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山本 晋輔「重度障害者の単身在宅生活における住まいの実態と課題」
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◆報告要旨
◆報告原稿
■報告要旨
【問題意識・研究背景】2008年度からすでに実施している難病（ALS）患者の在宅独居生活支援活動を報告する。家族を持たない重度障害者が地域で一人暮らしをすることは極めて困難である。医療的ケアの管理や医療と介護の連携など、従来家族の仕事とされてきたことを担う制度的体制も整備されていない。本研究では、医療的ケアを要する単身者の一事例を通じ、在宅生活における住まいの実態と課題を明らかにすることを目的とする。
【研究方法】昨年度から実施している難病（ALS）患者の在宅独居生活支援活動を継続し、その過程の記録のほか、対象者へのヒアリング調査とともに住まいの実測および観察調査を行なう。写真撮影やスケッチを通じてハード面における実態とニーズを把握し、課題を抽出する。調査対象者：筋萎縮性側索硬化症（ALS）を罹病した61歳男性。調査期間：2008年7月〜2009年5月に実施した。
【結果・考察】進行性疾患の障害者が安定的な在宅生活を維持していくには、病状の進行に伴うケアニーズを当事者と周囲が共有し、それに対応できるだけの柔軟な制度を模索していくことが必要である。住空間の整備は当事者や家族が中心となって行われることが想定されているが、対象者のような単身の障害者は進行の最中で自身がどのように住まうかを具体的にイメージし、決定することは困難である。また、家族がいないため訪問ヘルパーがハード面での細やかなニーズにも対応しなければならないが、対象者のこれまで営んできた生活のルールに即さず関係が悪化することもあった。必要となった医療的ケアにより、医療従事者以外触れられないスペースが現われたりもした。発病以後の生活の変化に対応しようとする対象者の葛藤は住空間に反映される。経済的な負担を考慮しつつ、患者本人と医療、福祉、建築等の専門家の連携による効果的な支援が求められる。
■報告原稿
「重度身体障害者の住環境整備」
立命館大学大学院先端総合学術研究科
山本 晋輔
本報告では、家族の支援に乏しいALS患者の支援を通して得られた「住まい」にかんする課題を報告する。
■調査対象
調査対象者は、六〇代男性でALS罹病者のSである。Sは家族の支援に乏しく、単身での在宅生活を余儀なくされている。ALSは全身性の身体障害を伴う原因不明の進行性難病である。二〇〇六年夏頃に左手の感覚・機能低下があり、このときは原因不明とされたが、二〇〇七年六月に大学病院の検査入院でALSと診断された。これをきっかけに仕事を退職し、その後一二月には胃ろうの手術を行なっている。翌年二月には、難病も対象としたデイケアに通所するようになった。このデイケアには、立命館大学に通う院生のひとりが勤務していた。
■Sの住居
・Sの住居は、平屋建の木造住宅である。賃貸契約で、改修工事は不可能とされている。以前はマンションに住んでいたが、経済的な理由で家賃の低い物件に転居せざるを得なかった。
住居の間取りは、和室が二部屋、ダイニングキッチン、洗面室、浴室がある。Sが日常生活を過ごしているのは、二部屋ある和室の一室である。ここに置かれたベッド上で、日常生活のほとんどのことができるように工夫されている。しかし、住居内を移動する必要性が生じるときもあり、その際は歩行による移動となる。たとえば、Sは自分で調理することができない。昼間に入ったヘルパーに作り置きしてもらったご飯を、冷蔵庫のある台所まで取りに行かなければならない。台所はSが過ごす部屋の隣である。まずSは、壁やフスマに体を押し付けながら和室内を移動し、ベッドと台所の境に置かれた椅子を目指して進む。ここで一旦休憩をとりながら、頭や肩もつかって引き戸を開ける。冷蔵庫までたどり着くと、何とか胸まであげることができる右手で、作り置きされた食事を取り出す。ベッドの横には電子レンジが置かれており、食事を温められるようにもなっている。体調が悪く握力が低下しているときは、思うように食事を取り出せないときもある。そのようなときは、病院で処方されたエンシュア（総合栄養剤）を摂取する。転倒した場合、手をつくことはできないため、ひとりで歩くときは命の危険性を伴う。病は進行性であるために、転倒しやすい。
■入院から退院、住環境整備
Sは住居内で転倒を繰り返し、四月三〇日、肋骨骨折の疑いから緊急入院となり、在宅生活の再構築の必要性が認識される。 入院中も、症状は進行した。在宅移行時のケアプランでは、窒息の危険性から長時間にわたる夜間の見守り介護が認められ、障害者自立支援法の利用が可能となった。デイケアの利用頻度も週四回に増え、医療的管理の必要性も高まってきていた。七月一三日の退院が決定すると、一〇日、一二日の二日間、住環境整備の作業にあたった。症状の進行に伴う住環境整備は、七月八日の合同カンファレンスの場で有志が集まることになった。Sは病院に外出届けを提出し、支援者の介助のもと参加した。だが、集まったメンバーは両日とも、支援者のほかにひとつの介護派遣事業所からだけだった。
一日目は、ほとんど何もできないまま終えることになった。このとき、Sの住居をはじめて見た者がほとんどで、限られた時間で具体的に何をどこまで進める必要があるのか、Sの症状の進行に合わせた介助内容を話し合い確認した。二日目は、話し合いにもとづいた住環境整備をすることになった。その際に必要となる、物の移動は本人の指示に従って支援者らが行なった。まず、電子レンジとエンシュア（総合栄養剤）の移動である。ヘルパーが、長時間そばにいる生活が可能になったことで、台所が整備された。また、本人は入院中に歩くことが困難になったため、住居内でも車椅子で移動する可能性があった。病院では、車椅子での移動がほとんどであった。玄関からベッドまで、車椅子の動線を確保するために和室の間のフスマが取り外された。本人は車椅子による移動の可能性は認めつつ、介助を受けながら歩行することも希望していた。介助があれば本人もすり足に近い形で歩くことができる。特に、排泄についてはトイレですることを希望した。支援者のひとりは、Sは日によって体調が異なるため、ヘルパーが身体を支えることは難しく転倒の危険性があると指摘した。想定される本人の動線上にある配線類はすべてテープで固定し、怪我や転倒に配慮した。
また、ヘルパーの待機部屋としてSの隣の部屋があてられました。住居内の移動のことがあって、ふすまを取り外すことになったので、部屋が連続して広くスペースをとることができ、また見守り介護もしやすい環境になった。
■まとめ
（１）症状の進行に対応した住環境整備
日々症状が進行するため、患者本人や周囲は今後の日常生活が具体的にイメージできない。継続的な住居整備が必要となるとすると、経済的な負担を考慮しつつ、患者本人や医療、福祉、建築等の専門家の連携による効果的な支援が求められる。
（２）在宅移行時における住環境整備の担い手
家族の支援が期待できない単身の重度障害者の場合、個人的に協力者を募らなければ在宅移行時に必要な住環境整備を行なうことができないため、その担い手を制度的に保障する必要性がある。