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障害学会第13回大会(2016年度)報告要旨 | 長谷川 唯
 

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障害しょうがい学会がっかいだい13かい大会たいかい(2016年度ねんど報告ほうこく要旨ようし


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長谷川はせがわ ゆい(はせがわ ゆい) 日本にっぽん学術がくじゅつ振興しんこうかい京都府立大学きょうとふりつだいがく

報告ほうこく題目だいもく

負担ふたん分散ぶんさんしょうじる不利益ふりえき集中しゅうちゅう―ALSのひと地域ちいき生活せいかつから

報告ほうこくキーワード

介助かいじょ自己じこ決定けってい負担ふたん分散ぶんさん

報告ほうこく要旨ようし

 ほん報告ほうこく目的もくてきは、ALSのひと地域ちいき生活せいかつ事例じれいに、ALSのひとにとって地域ちいき生活せいかつがどのようなものであり、そこでの自己じこ決定けってい価値かち規範きはんがいかにかたいものとして存在そんざいし、地域ちいき生活せいかつのありさま規定きていしているのかをあきらかにすることである。
 ALSは、全身ぜんしん筋力きんりょく徐々じょじょよわまっていく原因げんいん不明ふめい難病なんびょうである。症状しょうじょう進行しんこうには個人こじんがあるものの、全身ぜんしんせい重度じゅうど身体しんたい障害しょうがいともなうため、その生活せいかつには24あいだ介助かいじょ必要ひつようとなる。その生活せいかつからもあきらかにされるように、本人ほんにん提示ていじする地域ちいき生活せいかつのニーズにたいして、ニーズとしてみとめられたとしても、それ自体じたい肯定こうていできない場合ばあいがある。
 ここでALSであるSの事例じれいをみてみる。Sは、介助かいじょのやりかたわないとって、介助かいじょしゃことわることがしばしばあった。このとき、Sは自分じぶんのぞ介助かいじょのやりかたなんつたえてきたと主張しゅちょうした。介助かいじょしゃがわは、これまでってきた介助かいじょまりや身体しんたい症状しょうじょう変化へんかについても無視むしできないことから、Sの主張しゅちょう肯定こうていする、Sののぞ介助かいじょ実現じつげんけて介助かいじょ技術ぎじゅつ見直みなおしや修正しゅうせいむ。それでもSと介助かいじょしゃとのあいだ解決かいけついたらずに、Sが介助かいじょしゃことわることがおおく、介助かいじょ体制たいせい構築こうちく維持いじには困難こんなんをきわめた。
 その要因よういんのひとつには、そもそも介助かいじょしゃ不足ふそくしていることがあげられる。さらにより重要じゅうようなこととして、あらたに介助かいじょしゃ採用さいようするという選択肢せんたくしがあったとしても、それが要員よういんとしてすぐには機能きのうしないということがある。文字もじばんやたんの吸引きゅういんくるまいすへの移乗いじょうなどのケアの習得しゅうとくには時間じかんようした。おおくの場合ばあい介助かいじょれている介助かいじょしゃとともにみ、そのかさねによって必要ひつよう知識ちしき技術ぎじゅつ習得しゅうとくしていく。そのうえで、単独たんどく介助かいじょになえるかどうかは、介助かいじょける本人ほんにん判断はんだんゆだねられる。そのため、介助かいじょしゃにとっては、介助かいじょにな要員よういん増員ぞういんつよのぞみであったのだが、その判断はんだんはSにゆだねざるをずに、あらたな介助かいじょしゃ獲得かくとくには困難こんなんをきわめた。それだけでなく、これまでSの介助かいじょ看護かんごになっていたひとたちやその派遣はけんをしていた事業じぎょうしょまでもが、Sから拒否きょひされてしまい、生活せいかつそのものがかなくなってしまう事態じたいになってしまっていた。
 障害しょうがいがくしめしてきた重要じゅうよう知見ちけんのひとつは、障害しょうがいしゃ本人ほんにんとその周囲しゅうい視点してんが、かならずしもおなじではないことである。Sの事例じれいからみえるのは、負担ふたん分散ぶんさんさきである介助かいじょしゃやすことが、Sにとってはかならずしも負担ふたん分散ぶんさんされたとはいえず、かえってそのことがSにとって不利益ふりえき更新こうしんになってしまうということである。だが、ここで問題もんだいなのは、おそらくSののぞ介助かいじょができないことがSから拒否きょひされる可能かのうせいをもつことをみとめたとしても、その技術ぎじゅつ修正しゅうせいしようとしたところで、本人ほんにんから拒否きょひ理由りゆう明確めいかくしめされないかぎり、はたしてそれが適切てきせつ対応たいおうかどうか、るすべはない。このように、問題もんだい潜在せんざいされたまま、介助かいじょしゃ適否てきひ介助かいじょ出来でき不出来ふできは、本人ほんにん自己じこ決定けっていゆだねざるをえない。こうしたなかでは、負担ふたん分散ぶんさんすることやその負担ふたんさき特定とくていすることもむずかしく、結果けっかてきには本人ほんにん更新こうしんされた不利益ふりえき集中しゅうちゅうけざるをえない状況じょうきょうがうまれてしまう。
 ほん報告ほうこくでは、ALSの地域ちいき生活せいかつかんがえるにあたって、いかにして本人ほんにん視点してんち、その主張しゅちょうのありさまあきらかにしていくかについてかんがえたい。
 なお、ほん報告ほうこく所属しょぞく研究けんきゅう機関きかんから倫理りんり教育きょういくけており、研究けんきゅう倫理りんり遵守じゅんしゅしたものである。

文献ぶんけん
星加ほしか良司りょうじ,2007,『障害しょうがいとはなにか――ディスアビリティの社会しゃかい理論りろんけて』生活せいかつ書院しょいん
立岩たていわしん也,2002,「ないにこしたことはない、か・1」石川いしかわじゅん倉本くらもと智明ともあきへん)『障害しょうがいがく主張しゅちょう明石書店あかししょてん



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