「看護かんご師し等とうによるＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会かい」報告ほうこく書しょ（案あん）

１．はじめに

• 　ＡＬＳ患者かんじゃのたんの吸引きゅういんについては、当該とうがい行為こういが患者かんじゃの身体しんたいに及およぼす危険きけん性せいにかんがみ、原則げんそくとして、医師いし又または看護かんご職員しょくいんが行おこなうべきものとされてきた。
• 　在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃにとっては、頻繁ひんぱんにたんの吸引きゅういんが必要ひつようであることから、家族かぞくが２４時じ間あいだ体制たいせいで介護かいごを行おこなっているなど、患者かんじゃ・家族かぞくの負担ふたんが非常ひじょうに大おおきくなっており、その負担ふたんの軽減けいげんを図はかることが求もとめられている。
• 　このような現状げんじょうにかんがみ、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃに対たいするたんの吸引きゅういん行為こういについての患者かんじゃ・家族かぞくの負担ふたんの軽減けいげんを図はかるための方策ほうさくについて検討けんとうするため、平成へいせい１５年ねん２月がつ３日にちに当とう分科ぶんか会かいが設置せっちされた。
• 　当とう分科ぶんか会かいにおいては、患者かんじゃ家族かぞく、看護かんご職員しょくいん、ヘルパー等とうの関係かんけい者しゃからヒアリングを行おこなうなど、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう生活せいかつの質しつの向上こうじょうを図はかるための看護かんご師し等とうの役割やくわり及およびＡＬＳ患者かんじゃに対たいするたんの吸引きゅういん行為こういの医学いがく的てき・法律ほうりつ学がく的てき整理せいりについて、　回かいにわたって検討けんとうしてきたところである。
• 　今般こんぱん、当とう分科ぶんか会かいとして、これまでの議論ぎろんを整理せいりし、本ほん報告ほうこく書しょを取とりまとめたので、これを公表こうひょうするものである。

２．在宅ざいたくALS患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょうの向上こうじょうを図はかるための措置そちについて

�@　施策しさくの総合そうごう的てきな推進すいしん

• 　ＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）は、筋すじ萎縮いしゅくと筋力きんりょく低下ていかが特徴とくちょう的てきな疾患しっかんであり、徐々じょじょに全身ぜんしんに拡ひろがり、歩行ほこう困難こんなんになるほか、言語げんご障害しょうがい、嚥下えんか障害しょうがい、呼吸こきゅう障害しょうがいに及およぶものであり、病気びょうきの進行しんこうにより、コミュニケーションも阻害そがいされ、ベッド 上じょうの生活せいかつを強しいられる患者かんじゃの苦悩くのうは計はかり知しれない。
• 　患者かんじゃは長期ちょうきにわたる療養りょうようを余儀よぎなくされている状況じょうきょうにあり、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくしながら在宅ざいたくで療養りょうようしている患者かんじゃにとっては、頻繁ひんぱんにたんの吸引きゅういんが必要ひつようなこともあり、患者かんじゃ及および患者かんじゃを介護かいごする家族かぞくにとっての負担ふたんは大おおきい。
• 　こうした現状げんじょうを踏ふまえ、患者かんじゃのＱＯＬの向上こうじょうや患者かんじゃ及および家族かぞくの負担ふたんの軽減けいげんを図はかるため、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょうの更さらなる向上こうじょうが求もとめられており、患者かんじゃが家族かぞくの介護かいごのみに依存いぞんしなくても、円滑えんかつな在宅ざいたく療養りょうよう生活せいかつを送おくることができるよう、以下いかのような施策しさくを総合そうごう的てきに推進すいしんしていく必要ひつようがある。

�A　訪問ほうもん看護かんごサービスの充実じゅうじつと質しつの向上こうじょう

• 　在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう生活せいかつを支援しえんするためには、訪問ほうもん看護かんごサービスが十分じゅうぶんに提供ていきょうされることが重要じゅうようであり、引ひき続つづき訪問ほうもん看護かんごサービスの充実じゅうじつを図はかっていくことが求もとめられる。
• 　また、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃが必要ひつようなときに適切てきせつな訪問ほうもん看護かんごサービスを受うけることができるようにするためには、診療しんりょう報酬ほうしゅうで定さだめられた回数かいすうを超こえる訪問ほうもん看護かんごの費用ひようを補助ほじょしている「在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器き使用しよう特定とくてい疾患しっかん患者かんじゃ訪問ほうもん看護かんご治療ちりょう研究けんきゅう事業じぎょう」を積極せっきょく的てきに活用かつようするよう、実施じっし主体しゅたいである都道府県とどうふけんに対たいして事業じぎょうの周知しゅうち徹底てっていを図はかり、その取組とりくみを促進そくしんしていく必要ひつようがある。
• 　さらに、２４時じ間あいだの巡回じゅんかい型がた訪問ほうもん看護かんごの実施じっしに向むけては、同どう一いち日にちに、一人ひとりの利用りよう者しゃに対たいし、複数ふくすうの訪問ほうもん看護かんご事業じぎょう所しょ（訪問ほうもん看護かんごを実施じっしする医療いりょう機関きかん及および訪問ほうもん看護かんごステーションをいう。以下いか同おなじ。）から複ふく数すう回かいの訪問ほうもん看護かんごを行おこなえるようにする必要ひつようがあることから診療しんりょう報酬ほうしゅう上じょうの要件ようけんについて検討けんとうすることが望のぞまれる。
• 　訪問ほうもん看護かんごの質しつの確保かくほについては、訪問ほうもん看護かんご師しに対たいする研修けんしゅうや潜在せんざい看護かんご師しに対たいする研修けんしゅう等とう訪問ほうもん看護かんごサービスを担になうべき看護かんご職員しょくいんの質しつを高たかめるための施策しさくを講こうずるべきである。

�B　医療いりょうサービスと福祉ふくしサービスの適切てきせつな連携れんけい確保かくほ

• 　ＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうようの支援しえんに関かんしては、医療いりょう機関きかん、訪問ほうもん看護かんご事業じぎょう所しょ、訪問ほうもん介護かいご事業じぎょう所しょなどのサービス提供ていきょう機関きかん、あるいは、都道府県とどうふけん等とうの保健所ほけんじょや市区しく町村ちょうそんの担当たんとう部局ぶきょくなど、医療いりょうや福祉ふくしなどの関係かんけい機関きかんが多岐たきにわたっているが、各種かくしゅサービスの患者かんじゃへの提供ていきょうについての総合そうごう的てきな連携れんけい・調整ちょうせいが十分じゅうぶんとは言いえない状況じょうきょうにあることから、各かく機関きかんが相互そうごの連携れんけいを適切てきせつに図はかり、地域ちいきでのチームケア体制たいせいを確立かくりつしていくことが求もとめられている。このため、国くに及および地方ちほう公共こうきょう団体だんたいにおいて、引ひき続つづき、各かく機関きかんの連携れんけい体制たいせいや地域ちいきのチームケア体制たいせいの確立かくりつを支援しえんするための施策しさくを講こうずるべきである。
• 　医学いがく的てきな管理かんりが必要ひつようである在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃについては、チームケア体制たいせいにおいて、主治医しゅじい（入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医い）が中心ちゅうしんとなるべきである。また、患者かんじゃの退院たいいん時じ指導しどうに際さいしては、医療いりょうや福祉ふくしの関係かんけい者しゃを参加さんかさせるなど、入院にゅういん期間きかん中ちゅうから地域ちいきでのチームケア体制たいせいの確立かくりつを図はかるべきである。なお、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの主治医しゅじいに対たいしては、ＡＬＳに関かんする情報じょうほう提供ていきょうが行おこなわれることが必要ひつようである。また、国くに及および地方ちほう公共こうきょう団体だんたいにおいて、「特定とくてい疾患しっかん医療いりょう従事じゅうじ者しゃ研修けんしゅう」や「難病なんびょう患者かんじゃ等とうホームヘルパー養成ようせい研修けんしゅう事業じぎょう」など、医療いりょうや福祉ふくしの関係かんけい者しゃの研修けんしゅうを引ひき続つづき適切てきせつに実施じっしする必要ひつようがある。
• 　また、介護かいご保険ほけん制度せいどの導入どうにゅうに伴ともない、保健所ほけんじょ保健ほけん師し等とうの難病なんびょう患者かんじゃへの関かかわりが弱よわまったという指摘してきもあるが、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃを支援しえんするチームケア体制たいせいの確立かくりつの上うえで、医療いりょうのニーズが高たかい患者かんじゃにとって、各種かくしゅサービスが最適さいてきな組くみ合あわせとなるようにするためには、保健所ほけんじょ保健ほけん師し等とうが担になうべき総合そうごう的てきな調整ちょうせい機能きのうは極きわめて重要じゅうようであり、今後こんごとも当該とうがい機能きのうの充実じゅうじつ強化きょうかを図はかるべきである。
• 　なお、平成へいせい１５年度ねんどから開始かいしされる難病なんびょう相談そうだん・支援しえんセンター事業じぎょうを推進すいしんするなど、ALS患者かんじゃや家族かぞくに対たいする相談そうだん・支援しえんなどを充実じゅうじつさせる必要ひつようがある。

�C　在宅ざいたく療養りょうようを支援しえんする機器ききの開発かいはつ

• 　たんの自動じどう吸引きゅういん装置そうち等とう在宅ざいたく療養りょうようを支援しえんする機器ききの開発かいはつ・普及ふきゅうの促進そくしんは、患者かんじゃ及および家族かぞくの負担ふたんの軽減けいげんに資しするものであることから、引ひき続つづき機器ききの研究けんきゅう開発かいはつ及および普及ふきゅうの促進そくしんを図はかるための措置そちを講こうじるべきである。

�D　家族かぞくの休息きゅうそく（レスパイト）の確保かくほ

• 　家族かぞくに必要ひつような休息きゅうそく（レスパイト）を確保かくほし、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょうの向上こうじょうを図はかるため、今後こんごとも、ホームヘルプサービス事業じぎょう、ショートステイやデイサービス事業じぎょうなどの各種かくしゅの施策しさくの充実じゅうじつを図はかっていく必要ひつようがある。
• 　なお、都道府県とどうふけんや市町村しちょうそんにおいて、独自どくじに先進せんしん的てきな事業じぎょうに取とり組くんでいるところもあり、これらの施策しさくが有効ゆうこうに活用かつようされ、また、各地かくちにおける取組とりくみの参考さんこうとなるように、各種かくしゅ施策しさくの情報じょうほう提供ていきょうや周知しゅうちに努つとめるべきである。

�@　入院にゅういんから在宅ざいたくへの円滑えんかつな移行いこう

• 　在宅ざいたくへの移行いこうの判断はんだんは、医師いしの判断はんだんに基もとづくものであるが、患者かんじゃの病状びょうじょうや患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょうも踏ふまえた、適切てきせつな退院たいいん時じ指導しどうの実施じっしを促進そくしんするため、退院たいいん時じ指導しどうの基本きほん的てきなルール作づくりが必要ひつようである。

�A　緊急きんきゅう時じ等とうの入院にゅういん施設しせつの確保かくほ

• 　患者かんじゃの病態びょうたい急変きゅうへんなどに対応たいおうするため、引ひき続つづき入院にゅういん施設しせつを確保かくほするための施策しさくの推進すいしんが必要ひつようである。

３．たんの吸引きゅういん行為こういについて

�@　専門せんもん的てき排はいたん法ほうの普及ふきゅう

• 　専門せんもん的てき排はいたん法ほう（体位たいい排はいたん法ほう、呼吸こきゅう介助かいじょ法ほう（スクィージング）、軽けい打だ法ほう、振動しんどう法ほうなど）が適切てきせつに実施じっしされれば、たんの吸引きゅういんの回数かいすうを減少げんしょうさせることができることから、たんの吸引きゅういんに伴ともなう患者かんじゃ及および家族かぞくの負担ふたんの軽減けいげんを図はかるためにも、専門せんもん 的てき排はいたん法ほうの普及ふきゅう促進そくしんに努つとめる必要ひつようがある。

�A　日常にちじょう的てきなたんの吸引きゅういんに関かんする適切てきせつな対応たいおう

• 　日常にちじょう的てきなたんの吸引きゅういんについては、行為こういの危険きけん性せいに応おうじた適切てきせつな対応たいおう（プロトコル）を示しめすことが必要ひつようである。

家族かぞく以外いがいの者ものによるたんの吸引きゅういんについて

• 　たんの吸引きゅういんは、その危険きけん性せいを考慮こうりょすれば、医師いし又または看護かんご職員しょくいんが行おこなうことが原則げんそくであり、ＡＬＳ患者かんじゃに対たいする家族かぞく以外いがいの者もの（医師いし及および看護かんご職員しょくいんを除のぞく。以下いか「家族かぞく以外いがいの者もの」という。）によるたんの吸引きゅういんについては、医師いし及および看護かんご職員しょくいんにより十分じゅうぶんにサービスが提供ていきょうされるならば、実施じっしする必要ひつようはないと考かんがえられる。
• 　しかしながら、たんの吸引きゅういんは頻繁ひんぱんに行おこなう必要ひつようがあることから、大だい部分ぶぶんの在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃにおいて、医師いしや看護かんご職員しょくいんによるたんの吸引きゅういんに加くわえて、家族かぞくが行おこなっているのが現状げんじょうであり、家族かぞくの負担ふたん軽減けいげんが求もとめられている。このような在宅ざいたく療養りょうようの現状げんじょうにかんがみれば、家族かぞく以外いがいの者ものによるたんの吸引きゅういんの実施じっしについても、一定いっていの条件じょうけんの下したでは、当面とうめんの措置そちとして行おこなうこともやむを得えないものと考かんがえられる。この場合ばあいにおいても、医療いりょうサービスを受うける機会きかいが閉とざされることのないよう、医師いし及および看護かんご職員しょくいんが積極せっきょく的てきに関かかわっていくべきである。
• 　なお、この取扱とりあつかいについては、訪問ほうもん看護かんごサービスの更さらなる充実じゅうじつやたんの自動じどう吸引きゅういん装置そうちの開発かいはつ・普及ふきゅうの進展しんてん等とう、今後こんごにおける在宅ざいたく療養りょうよう環境かんきょうの変化へんかに応おうじて、適宜てきぎ・適切てきせつに見直みなおすことが必要ひつようであり、まずは３年ねん後ごに今回こんかいの措置そちの実施じっし状じょう況きょうや在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃを取とり巻まく療養りょうよう環境かんきょうの整備せいび状じょう況きょう等とうについて確認かくにんすべきである。
• 　また、今回こんかいの措置そちは在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょうの現状げんじょうにかんがみ、当面とうめんやむを得えない措置そちとして実施じっしするものであって、ホームヘルパー業務ぎょうむとして位置付いちづけられるものではないが、医療いりょうと福祉ふくしの関係かんけい、それぞれの役割やくわり分担ぶんたんも含ふくめて、在宅ざいたく医療いりょうに携たずさわる者ものの行おこなう業務ぎょうむや在宅ざいたく医療いりょうそのものの在あり方かたについての議論ぎろんが必要ひつようであるという意見いけんもあり、これについては、今後こんご検討けんとうすべき課題かだいであると考かんがえる。
• 　以下いかは、家族かぞく以外いがいの者ものが患者かんじゃに対たいしてたんの吸引きゅういんを行おこなう場合ばあいの条件じょうけんを示しめしたものである。

��）療養りょうよう環境かんきょうの管理かんり

• 　入院にゅういん先さきの医師いしは、患者かんじゃの病状びょうじょう等とうを把握はあくし、退院たいいんが可能かのうかどうかについて総合そうごう的てきに判断はんだんを行おこなう。
• 　入院にゅういん先さきの医師いし及および看護かんご職員しょくいんは、患者かんじゃが入院にゅういんから在宅ざいたくに移行いこうする前まえに、当該とうがい患者かんじゃについて、家族かぞくや在宅ざいたくのかかりつけ医い、看護かんご職員しょくいん、保健所ほけんじょ保健ほけん師し、家族かぞく以外いがいの者もの等とう患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうように関かかわる者ものの役割やくわりや連携れんけい体制たいせいなどの状況じょうきょうを把握はあく・確認かくにんする。
• 　入院にゅういん先さきの医師いしは、患者かんじゃや家族かぞくに対たいして、在宅ざいたくに移行いこうすることについて、事前じぜん に説明せつめいを適切てきせつに行おこない､患者かんじゃの理解りかいを得える。
• 　入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医い及および看護かんご職員しょくいんは、患者かんじゃの在宅ざいたくへの移行いこうに備そなえ、医療いりょう機器きき・衛生えいせい材料ざいりょう等とう必要ひつような準備じゅんびを関係かんけい者しゃの連携れんけいの下したに行おこなう。医療いりょう機器きき・衛生えいせい材料ざいりょう等とうについては、患者かんじゃの状態じょうたいに合あわせ、入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医いが必要ひつようかつ十分じゅうぶんに患者かんじゃに提供ていきょうすることが必要ひつようである。
• 　家族かぞく、入院にゅういん先さきの医師いし、在宅ざいたくのかかりつけ医い、看護かんご職員しょくいん、保健所ほけんじょ保健ほけん師し、家族かぞく以外いがいの者もの等とう患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうように関かかわる者ものは、患者かんじゃが在宅ざいたくに移行いこうした後のちも、相互そうごに密接みっせつな連携れんけいを確保かくほする。

��）在宅ざいたく患者かんじゃの適切てきせつな医学いがく的てき管理かんり

• 　入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医い及および看護かんご職員しょくいんは、当該とうがい患者かんじゃについて、定期ていき的てきな診療しんりょうや訪問ほうもん看護かんごを行おこない、適切てきせつな医学いがく的てき管理かんりを行おこなう。

��）家族かぞく以外いがいの者ものに対たいする教育きょういく

• 　入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医い及および看護かんご職員しょくいんは、家族かぞく以外いがいの者ものに対たいして、ＡＬＳやたんの吸引きゅういんに関かんする必要ひつような知識ちしきを習得しゅうとくさせるとともに、当該とうがい患者かんじゃについてのたんの吸引きゅういん方法ほうほうについての指導しどうを行おこなう。

��）患者かんじゃとの関係かんけい

• 　患者かんじゃは、必要ひつような知識ちしき及およびたんの吸引きゅういんの方法ほうほうを習得しゅうとくした家族かぞく以外いがいの者ものに対たいしてたんの吸引きゅういんについて依頼いらいするとともに、当該とうがい家族かぞく以外いがいの者ものが自己じこのたんの吸引きゅういんを実施じっしすることについて、文書ぶんしょにより同意どういする。

��）医師いし及および看護かんご職員しょくいんとの連携れんけいによる適正てきせいなたんの吸引きゅういんの実施じっし（注ちゅう：別紙べっし参照さんしょう）

• 　適切てきせつな医学いがく的てき管理かんりの下もとで、当該とうがい患者かんじゃに対たいして適切てきせつな訪問ほうもん看護かんご体制たいせいがとられていることを原則げんそくとし、当該とうがい家族かぞく以外いがいの者ものは、入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医い及および看護かんご職員しょくいんの指導しどうの下もとで、家族かぞく、入院にゅういん先さきの医師いし、在宅ざいたくのかかりつけ医い及および看護かんご職員しょくいんとの連携れんけいを密みつにして、適正てきせいなたんの吸引きゅういんを実施じっしする。
• 　この場合ばあいにおいて、気管きかんカニューレ下端かたんより肺はい側がわの気管きかん内ない吸引きゅういんについては、迷走めいそう神経しんけいそうを刺激しげきすることにより、呼吸こきゅう停止ていしや心しん停止ていしを引ひき起おこす可能かのう性せいがあるなど、危険きけん性せいが高たかいことから、家族かぞく以外いがいの者ものが行おこなうたんの吸引きゅういんの範囲はんいは、口くち鼻腔びこう内ない吸引きゅういん及および気管きかんカニューレ内部ないぶまでの気管きかん内ない吸引きゅういんを限度げんどとする。
• 　入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医い及および看護かんご職員しょくいんは、定期ていき的てきに、当該とうがい家族かぞく以外いがいの者ものがたんの吸引きゅういんを適正てきせいに行おこなうことができていることを確認かくにんする。

��）緊急きんきゅう時じの連絡れんらく・支援しえん体制たいせいの確保かくほ

• 　家族かぞく、入院にゅういん先さきの医師いし、在宅ざいたくのかかりつけ医い、看護かんご職員しょくいん、保健所ほけんじょ保健ほけん師し及および家族かぞく以外いがいの者もの等とうの間あいだで、緊急きんきゅう時じの連絡れんらく・支援しえん体制たいせいを確保かくほする。

4 おわりに

• 　本ほん検討けんとう会かいでは、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう環境かんきょうの向上こうじょうを図はかるとともに、患者かんじゃ及および家族かぞくの負担ふたんを軽減けいげんする観点かんてんから、必要ひつような措置そちについて検討けんとうを重かさねてきた。
• 　これらの措置そちが有効ゆうこうに機能きのうするためには、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう生活せいかつを支援しえんする関係かんけい者しゃが一体いったいとなって取とり組くむことが不可欠ふかけつであり、国くに及および地方ちほう公共こうきょう団体だんたいを始はじめ、関係かんけい者しゃの更さらなる努力どりょくを期待きたいするとともに、これらの措置そちを通つうじて、患者かんじゃ及および家族かぞくの療養りょうよう環境かんきょうが向上こうじょうしていくことが望のぞまれる。