西日本にしにほんの政令せいれい都市としＡ市しで２４時じ間あいだ介護かいご保障ほしょうに

　福祉ふくし関係かんけいでは悪名あくめい高たかい西日本にしにほんの政令せいれい都市としＡ市しで交渉こうしょうしていた全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃのＢさんに対たいし、１日にち２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごが認みとめられました。政令せいれい指定してい都市としでは１１箇所かしょ目め。
　支援しえん費ひ制度せいど以前いぜんは、規模きぼが多おおきすぎる政令せいれい指定してい都市としは行政ぎょうせい内部ないぶで意思いし決定けっていにかかわる課長かちょうクラスの人ひとが多おおすぎて意思いしがそろわず、２４時じ間あいだ介護かいご保障ほしょうの制度せいどはできにくかったのですが、最近さいきんは全国ぜんこく的てきに制度せいどが伸のびてきたため、状況じょうきょうが変かわってきました。
　交渉こうしょうしたＢさんに記事きじを書かいていただきました。他たの地域ちいきの方ほうも、同おなじように交渉こうしょうして地域ちいきの制度せいどを改善かいぜんしてください。 （紙かみ媒体ばいたいのみ全文ぜんぶん掲載けいさい。ＨＰでは抜粋ばっすいを掲載けいさいします）

Ａ市しでの介護かいご保障ほしょう交渉こうしょうの経過けいか

　きっかけは、重度じゅうど障害しょうがい者しゃである私わたしが、地域ちいきで一人暮ひとりぐらしをしようと、決意けついしたことからはじまった。それまで私わたしは家族かぞくと同居どうきょしていたが、両親りょうしんの介助かいじょの負担ふたんは大おおきく、高齢こうれい化かに伴ともない、十分じゅうぶんな介助かいじょをうけることが困難こんなんになりつつあった。しかし、当時とうじ、障害しょうがい区分くぶん認定にんていは区分くぶん５と、実状じつじょう（全すべてのことに２４時じ間あいだにわたって介護かいごが必要ひつよう）とかけ離はなれた評価ひょうかを受うけていたし、家族かぞくとの同居どうきょがネックとなって、制度せいど上じょう、十分じゅうぶんな介助かいじょ時間じかんは支給しきゅうされていなかった。そこで2009年ねん3月がつより、介護かいご保障ほしょう協議きょうぎ会かいの制度せいど係がかりと連絡れんらくをとりつつ、一人暮ひとりぐらしのための準備じゅんびを開始かいしした。

２００９年ねん３月がつ
　障害しょうがい区分くぶん認定にんていの再さい調査ちょうさの通知つうちを受うける。私わたしが一人ひとり暮くらしを実現じつげんするには２４時じ間あいだの介助かいじょ保障ほしょうが必要ひつようであるが、当市とうしでは未いまだ２４時じ間あいだの介助かいじょは認みとめられていない。交渉こうしょうして制度せいど改善かいぜんする最初さいしょの１人にんになるわけで、少すくなくとも区分くぶん６であることが、行政ぎょうせい内部ないぶでの決定けっていに重要じゅうようで、これからの交渉こうしょうの最低さいてい条件じょうけんとなると思おもわれた。私わたしの障害しょうがいを考かんがえれば、区分くぶん６が妥当だとうなはずだが、これまでどういったわけか、区分くぶんは５とされていた。（１０９項目こうもくの個々ここの障害しょうがいが重おもすぎると逆ぎゃくに区分くぶんが軽かるくなる「逆転ぎゃくてん現象げんしょう」に陥おちいっていたと思おもわれる）。まずは区分くぶん６と正確せいかくに認定にんていされることが最初さいしょの関門かんもんになる。区分くぶんが５とされていた理由りゆうは、き取きとり調査ちょうさの際さいに間違まちがいがあったか、認定にんていの逆転ぎゃくてん現象げんしょうが起おこったかが考かんがえられた。

中略ちゅうりゃく
（中略ちゅうりゃく部分ぶぶんは紙かみ媒体ばいたいのみ全文ぜんぶん掲載けいさい。）

２００９年ねん５月がつ
　区分くぶんは６に決きまった。

２００９年ねん８月がつ
　３ヶ月かげつにわたって何なん十じゅう件けんかの物件ぶっけんをあたり、やっと新あたらしい家いえをＡ市しＤ区くにみつける。いよいよ２４時じ間あいだ保障ほしょうの本格ほんかく行政ぎょうせい交渉こうしょうに入はいる。

２００９年ねん８月がつ２７日にち
　新居しんきょの仮かり契約けいやく。

２００９年ねん８月がつ下旬げじゅん
　新あらたな住所じゅうしょのＤ区役所くやくしょ窓口まどぐちに介助かいじょ者しゃとともに出向でむく。重度じゅうど訪問ほうもん介助かいじょへの変更へんこうと、２４時じ間あいだの介助かいじょ時間じかんを要請ようせいする。担当たんとうの職員しょくいんは、前者ぜんしゃは可能かのうかもしれないが、後者こうしゃ（２４時じ間あいだ）は無理むりだと答こたえる。とにかく、一度いちど、手続てつづきに則のっとってき取きとり調査ちょうさをさせてほしいと言いわれる。

２００９年ねん９月がつ１日にち
　Ｄ区役所くやくしょに電話でんわする。「当市とうしでは２４時じ間あいだの介助かいじょ保障ほしょうは前例ぜんれいがなく、区役所くやくしょでは決定けっていできないはずだから、市しの課長かちょうと直接ちょくせつ話はなさせて欲ほしい」とアポイントメントを要請ようせい。Ｄ区くは「調整ちょうせいする」と約束やくそくしたのに一向いっこうに連絡れんらくがないので、夕方ゆうがた、Ｄ区役所くやくしょに連絡れんらくすると「自分じぶんで直接ちょくせつするように」と言いわれる。

２００９年ねん９月がつ３日にち
　障害しょうがい者しゃ団体だんたいの代表だいひょうと私わたしと介助かいじょ者しゃの三さん人にんで、市しの障害しょうがい福祉ふくし課かに課長かちょうを訪たずねてアポなしで交渉こうしょうに向むかう。課長かちょうはいたが、担当たんとう係長かかりちょうが不在ふざい。構かまわず交渉こうしょうに入はいる。私わたしの窮状きゅうじょうを訴うったえて、緊急きんきゅうで対応たいおうしてもらわないと生命せいめいと健康けんこうに関かかわる旨むねを説明せつめい。続つづけて２４時じ間あいだの介助かいじょ内容ないようの説明せつめいにうつる。課長かちょうはしばらく、黙だまって聞きいていたが、途中とちゅうで「必要ひつよう性せいと、緊急きんきゅう性せいはわかったので区役所くやくしょの方ほうには早急そうきゅうに対応たいおうするように伝つたえる」ことを約束やくそくして退席たいせきした。このとき、「あくまで決定けってい権限けんげんはＤ区くの福祉ふくし事務所じむしょにあり、市し（本庁ほんちょう）はこれに従したがうのみである」ことと、「市しとしては本当ほんとうに必要ひつよう性せいがあれば、２４時じ間あいだの介助かいじょも認みとめないものではないこと」を明言めいげん。とにかく、「手続てつづきに則のっとって区くの担当たんとう者しゃの意向いこう聴取ちょうしゅを受うけ、審査しんさ会かいの意見いけん聴取ちょうしゅ、支給しきゅう決定けっていを待まってくれ」と言いわれる。決定けってい権限けんげんの所在しょざいを確認かくにんできたので一旦いったん引ひき上あげた。

２００９年ねん９月がつ４日にち
　区役所くやくしょにて、区くの担当たんとう者しゃ二に人にんと、私わたしと介助かいじょ者しゃ（途中とちゅう、障害しょうがい者しゃ団体だんたい代表だいひょう合流ごうりゅう）で意向いこう聴取ちょうしゅ。まずは一人ひとりで暮くらさなければならない窮状きゅうじょうを説明せつめい。今後こんごの生活せいかつプランと、それに伴ともなう介助かいじょ時間じかんの必要ひつよう性せいと緊急きんきゅう性せいを説明せつめいした。A4数すう枚まいにわたる分ぶん単位たんいの２４時じ間あいだ介助かいじょ内容ないようを書かいたものを読よみ上あげながら、一ひとつ一ひとつ内容ないようを説明せつめい。途中とちゅう、体調たいちょうが急変きゅうへんし、異常いじょう発汗はっかんなどが起おこるも、ある意味いみ、こちらの主張しゅちょうに説得せっとく力りょくを与あたえるものとなる。説明せつめいは３時じ間近まぢかくに及およぶ。いくつかの質問しつもんの後のち、深夜しんやの時間じかん帯たいにおける介助かいじょ行為こうい（実働じつどう時間じかん数すう）の少すくなさを指摘してきされ、同市どうしでは２４時じ間あいだ介助かいじょ保障ほしょうの前例ぜんれいがないなかで、窮状きゅうじょうを勘案かんあんすると、深夜しんやの実働じつどう時間じかん数すうを合算がっさんしたものでプランを立たてたいと提案ていあんされる。（見守みまもり時間じかんを除のぞいて、ヘルパーが実際じっさいに動うごいているこま切ぎれの時間じかんを足たし合あわせた時間じかんを支給しきゅう決定けってい時間じかんにしたいとの提案ていあん）。しかし、それでは生命せいめいの安全あんぜんを保持ほじできない旨むねを説明せつめいして断ことわる。

２００９年ねん９月がつ７日にち
　前回ぜんかいの聴取ちょうしゅで、深夜しんや介助かいじょの認否にんぴが問題もんだいとなることが判明はんめいしたため、急遽きゅうきょ、深夜しんや介助かいじょの必要ひつよう性せいと重要じゅうよう性せいを記しるした資料しりょうを作成さくせいしてＤ区役所くやくしょに持参じさん。さらに重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの正ただしい運用うんようのため、厚生こうせい労働省ろうどうしょうが2009年ねん3月がつ12日にちに障害しょうがい福祉ふくし関係かんけい主管しゅかん課長かちょう会議かいぎにおいて出だした注意ちゅうい文書ぶんしょ（編へん注ちゅうHP参照さんしょう）を見みせながら説明せつめいする。
　後日ごじつ、区役所くやくしょ担当たんとう者しゃへ連絡れんらくすると、やはり２４時じ間あいだの介助かいじょ保障ほしょうは同市どうし初はつのため、市し（本庁ほんちょう）の担当たんとう係長かかりちょうと福祉ふくし事務所じむしょ長ちょうと協議きょうぎするという情報じょうほうを聞きく

２００９年ねん９月がつ１０日にち
　協議きょうぎの前まえに、深夜しんや介助かいじょについて、Ｄ区くの担当たんとう者しゃに渡わたした資料しりょうと同おなじものを持もって、市し（本庁ほんちょう）の担当たんとう係長かかりちょうにもアポイントなしで説明せつめいに出向でむく。協議きょうぎの直前ちょくぜんのわずかな時間じかんだったが、説明せつめいをする。

２００９年ねん９月がつ１１日にち
　Ｄ区くの担当たんとう者しゃから、「市しとしては、２４時じ間あいだの介助かいじょ保障ほしょうを認みとめることが決きまった」と連絡れんらくがある。早急そうきゅうに審査しんさ会かいを開催かいさいし、意見いけん聴衆ちょうしゅうの後のち、正式せいしきに決定けってい通知つうちすると。

２００９年ねん９月がつ１６日にち
　Ｄ区くの担当たんとう者しゃより審査しんさ会かいの結果けっかが電話でんわで告つげられる。審査しんさ会かいはプラン妥当だとうと判断はんだん。ただし、今後こんごの利用りよう状じょう況きょうに関かんして報告ほうこくしてほしい旨むねを告つげられる。

中略ちゅうりゃく
（中略ちゅうりゃく部分ぶぶんは紙かみ媒体ばいたいのみ全文ぜんぶん掲載けいさい。）

２００９年ねん１０月がつ１日にち
　支給しきゅう決定けってい通知つうちが届とどく。

まとめ
　想像そうぞうしていたよりも早はやく主張しゅちょうを認みとめてもらえたのは、なにより障害しょうがいのある当事とうじ者しゃが自みずから、窮状きゅうじょうを効果こうか的てきに訴うったえることができたからだと思おもう。緊急きんきゅうの必要ひつよう性せいを、当事とうじ者しゃが自みずからの口くちで主張しゅちょうし、説明せつめいすることが大切たいせつで、行政ぎょうせいの人間にんげんに窮状きゅうじょうを如何いかに理解りかいしてもらえるか、がポイントだと感かんじる。また、複雑ふくざつな行政ぎょうせいの組織そしきや論理ろんりに誤魔化ごまかされないためには、的確てきかくな知識ちしきとアドバイスが必要ひつようである。今回こんかい、この点てんを介護かいご保障ほしょう協議きょうぎ会かいから随時ずいじ得えられたことが大おおきかった。
　同市どうしで２４時じ間あいだの制度せいど保障ほしょうの道みちが開あけたことは大おおきな一いち歩ほだと思おもうが、まだまだ十分じゅうぶんとは言いえない。今後こんごも障害しょうがいのある当事とうじ者しゃが、安心あんしんして地域ちいきで自立じりつした生活せいかつを送おくれる環境かんきょうになるよう、声こえを上あげて生いきたいと思おもう。

２４時じ間あいだ介助かいじょの重度じゅうど知的ちてき障さわがい者しゃ　Ｎさんの自立じりつ生活せいかつ
生活せいかつ保護ほご他人たにん介護かいご料りょう大臣だいじん承認しょうにんが取とれました

茂田しげた喜子のぶこ（ＮＰＯ法人ほうじん自立じりつ生活せいかつセンターＫ２　理事りじ）

はじめに

　 Ｎさんが親元おやもとを離はなれて一人ひとり住すまいを始はじめてこの5月で丸まる3年ねんになります。
　 Ｎさんは重度じゅうどの知的ちてき障さわがいがあり言葉ことばを持もちません。小中学校しょうちゅうがっこうはずっと地元じもとの普通ふつう学級がっきゅうに通かよい、卒業そつぎょうして自立じりつ生活せいかつセンターＫ２に来くるようになったのでＫ２の最さい古参こさんのメンバーの一人ひとりです。普通ふつう高校こうこう合格ごうかくをめざした3年間ねんかんの浪人ろうにん中ちゅうや定時ていじ制せい高校こうこう在学ざいがく中ちゅうもずっとＫ２に通所つうしょし、通学つうがく支援しえんもしてきました。

一人ひとり住すまいと利用りようしている制度せいど

　高校こうこう卒業そつぎょう後ご、本人ほんにん・ご家族かぞくの希望きぼうと、どんなに重度じゅうどでも自分じぶんらしい生活せいかつをと考かんがえるＫ２とで一人ひとり住すまいを目指めざすことになり、２００６年ねん５月がつ３０日にちよりＫ２の自立じりつ体験たいけん室しつを利用りようして自立じりつ体験たいけん生活せいかつをはじめ、9月に生活せいかつ保護ほごを申請しんせい、本格ほんかく的てきに家いえから独立どくりつして一軒家いっけんやを借かり一いち人にん住すまいを開始かいししました。生活せいかつ保護ほごとそれに伴ともなう他人たにん介護かいご料りょうの一般いっぱん基準きじゅんは（Ｋ２ではこれまで１０名めいの全身ぜんしん性せい障さわがい者しゃとともに一人ひとり住すまいを支ささえ、生保せいほや他人たにん介護かいご料りょうの大臣だいじん承認しょうにんを取とっていたので）スムーズに認みとめられ、同時どうじに他人たにん介護かいご料りょうの大臣だいじん特別とくべつ基準きじゅんも申請しんせいいたしました。
　 しかしながら、柏かしわ市しの障害しょうがい福祉ふくし課かでは「Ｎさんの一人ひとり住すまいをしたいという意思いしが確認かくにんできない、施設しせつで訓練くんれんをしてから地域ちいきに出でるべきだ」ということで障害しょうがい福祉ふくしサービスは外出がいしゅつ介護かいご108時じ間あいだしか認みとめてもらえませんでした。
　 Ｎさんには２４時じ間あいだ介助かいじょが欠かかせません。身体しんたいに障さわがいはないので一人ひとりで動うごけますが食事しょくじ・トイレ・入浴にゅうよく・外出がいしゅつなど生活せいかつ全般ぜんぱんに介助かいじょを必要ひつようとします。
　 また言葉ことばでコミュニケーションが取とれないため、仕草しぐさや顔かおつきなどから推おし量はかり確認かくにんするようにしていますが、介助かいじょ者しゃにはＮさんの気持きもちや行動こうどうがすぐに理解りかいできないことが間あいだ々あります。Ｎさんは自分じぶんの意思いしがわかってもらえない時ときなどパニックを起おこし自じ傷きず・他た傷きずをします。Ｎさんの介助かいじょ者しゃになるには長時間ちょうじかんの研修けんしゅうを必要ひつようとします。介助かいじょ料りょうの支払しはらいは毎月まいつき２０万まん近ちかくの赤字あかじが続つづきました。
　 Ｋ２では柏かしわ市しと話はなし合あいをしたり、厚労省こうろうしょうに電話でんわで催促さいそくをしたりしました。もともと他人たにん介護かいご料りょうは身体しんたい障さわがい者しゃの方々かたがたの運動うんどうで認みとめられてきたもので、特別とくべつ基準きじゅんともなると必要ひつようとする診断しんだん書しょの項目こうもくも身体しんたい障さわがいに基準きじゅんがあるものでした。医師いしに特別とくべつな意見いけん書しょを書かいていただいたり、Ｎさんの生活せいかつの様子ようすや介助かいじょの実態じったいも書面しょめんに書かいて出だしました。特別とくべつ基準きじゅんを申請しんせいするとこれまで身体しんたい障さわがい者しゃの場合ばあい遅おそくとも年度ねんど末まつまでに返答へんとうがあったのに、Ｎさんについては問とい合あわせのたびに「特別とくべつなケースなので検討けんとう中ちゅうです。」という返事へんじが続つづきました。そしてやっと２年ねん後ごの２００８年ねん９月がつに認みとめられたのです。
　 厚労省こうろうしょうに知的ちてき障さわがい者しゃでは初はじめてですかとたずねたところ、「古ふるいことはわからないけれど近年きんねんではＮさんだけです。知的ちてき障さわがいで認みとめられるということではなく、Ｎさんには必要ひつようということで認みとめました。」といわれました。身体しんたい障さわがい者しゃだけでなく３障さわがい一緒いっしょという自立じりつ支援しえん法ほうの唯一ゆいいつの良よい点てんが働はたらいたのでしょうか？
　 そして柏かしわ市しでもやっと居宅きょたく介護かいごサービスがこの１月がつから認みとめられることになりました。身体しんたい介護かいご３３時じ間あいだ、家事かじ援助えんじょ２９時じ間あいだ、外出がいしゅつ介護かいご６０時間じかん（休暇きゅうか月がつ９０時じ間あいだ）です。まだまだ満足まんぞくできる数字すうじではありませんが旧法きゅうほうで最さい重度じゅうどの人ひとにかかる費用ひようを基準きじゅんにしたとのことです。重度じゅうど知的ちてき障さわがい者しゃの一人ひとり住すまいを認みとめサービスを出だしたということに一いち歩ほ前進ぜんしんとして受うけることにしました。Ｎさんは今いま１０人にんあまりのヘルパーを利用りようして暮くらしています。

Ｎさんの日常にちじょう生活せいかつと介助かいじょ体制たいせい

　 Ｎさんの週日しゅうじつの過すごし方かたは大体だいたい朝あさ7：00ごろ起床きしょう、入浴にゅうよく・朝食ちょうしょく後ご9：00ごろ介助かいじょ者しゃとともに車くるまで出でかけます。昼食ちゅうしょくを外そとで済すまし、13：00にいったん帰宅きたく、交代こうたいした介助かいじょ者しゃとまた出でかけ、17：00に帰宅きたく、入浴にゅうよく・夕食ゆうしょく等とうを取とり、21：00ごろ就寝しゅうしんします。
　 日にち中ちゅうは車しゃに乗のっていろいろなところに出でかけています。出でかける先さきは、プール・公園こうえん・スーパー・百貨店ひゃっかてん・動植物どうしょくぶつ園えん・公民館こうみんかんなどです。Ｎさんに出でかける先さきを確認かくにんして同意どういを得えていくようにしていますが、介助かいじょ者しゃ主導しゅどうでいくこともままあります。電車でんしゃやバスに乗のるのも大好だいすきです。昼ひるにいったん帰宅きたくするのは介助かいじょ者しゃが半日はんにち交代こうたいのローテーションになっているためです。日にち中ちゅうは作業さぎょう所しょ等とうでずっと過すごせるようになればとも試こころみましたが今いまのところ無理むりなようです。
　 Ｎさんの今いまの楽たのしみの1つは入浴にゅうよくです。１日にちに２，３回かい２〜３時じ間あいだ一人ひとりで入浴にゅうよくを楽たのしんでいます。乏とぼしい生活せいかつ費ひの中なかでガス代だいと水道すいどう代だいが痛いたいのですが。

　Ｋ２はＮさんとこの３年ねんあまりの生活せいかつで一人ひとり住すまいを支ささえる楽たのしさがよりわかってきました。自分じぶんの意思いしで物事ものごとを処理しょりできる身体しんたい障さわがい者しゃの介助かいじょとは違ちがっていろいろなことがあり、最初さいしょのころは夜中よなかに電話でんわがあるとＮさんに何なにかあったのかと心配しんぱいしたり、外出がいしゅつ先さきや近所きんじょの家いえとのトラブルで謝あやまりにいったり、介助かいじょ者しゃが彼かれの要求ようきゅうに応こたえられずに怪我けがをさせたりとさまざまなことが起おこりました。これからもまた違ちがった困難こんなんが出でてくるかもしれません。でもこの３年間ねんかんで彼かれが出来できることがずいぶん増ふえたし、興味きょうみを持もつ幅はばが広ひろがっています。彼かれの生いき生いきした顔かおを見みることが出来でき、介助かいじょ者しゃが皆みな、彼かれを好すきになり彼かれとの時間じかんを楽たのしんでいて、彼かれもまたそれぞれの介助かいじょ者しゃの特性とくせいをうまくつかんで生活せいかつしていっています。

　 Ｋ２には身体しんたい障さわがい者しゃだけでなく精神せいしん障さわがい者しゃも知的ちてき障さわがい者しゃも一人ひとり住すまいをしています。彼かれらは自立じりつする前まえから比くらべ数すう段だんと落おち着つき、何なにより自分じぶんの生活せいかつを大切たいせつにし、充実じゅうじつさせています。
　 成人せいじんしたら親元おやもとから離はなれ地域ちいきの中なかで自分じぶんの生活せいかつを築きずくという当あたり前まえの生活せいかつをより多おおくの障さわがい者しゃが自分じぶんで選えらぶような社会しゃかいになるようＫ２もよりいっそう努力どりょくしていきたいと思おもっています。

制度せいど係がかりより

　厚生こうせい労働省ろうどうしょう保護ほご課かは長ながらく全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ以外いがいの他人たにん介護かいご料りょうの利用りようを認みとめていませんでしたが、今回こんかい、保護ほご課か内ないで協議きょうぎされ、大臣だいじん承認しょうにんの適用てきようを認みとめました。他たの地域ちいきでも、同おなじように申請しんせいを出だしてみてください。
　Ｋ２が支援しえんして行いった申請しんせいでは、知的ちてき障害しょうがい者しゃに詳くわしい医師いしに大臣だいじん承認しょうにんの定形ていけいの診断しんだん書しょとは別べつにＡ４で１枚まいの意見いけん書しょ（自由じゆうに書かいてもらう診断しんだん書しょのようなもの）を書かいてもらい、また、Ｋ２からは、知的ちてき障害しょうがい特有とくゆうの介護かいごの内容ないようや今いままでの自立じりつまでの経緯けいいなどをＡ４で２枚まいにまとめ、提出ていしゅつしました。

　その内容ないようを、同おなじように取とり組くむ団体だんたいに説明せつめい可能かのうです（同おなじように知的ちてき障害しょうがい者しゃの１人ひとり暮くらしの支援しえん等とうを行おこなっている団体だんたいで、大臣だいじん承認しょうにん介護かいご料りょうの申請しんせいを行おこないたい団体だんたいむけ）。Ｋ２か当会とうかいの制度せいど係がかりまでお問とい合あわせください。

政策せいさく研究けんきゅう集会しゅうかい報告ほうこく（第だい１回かい目め）
　過疎かそ地ちで介護かいご事業じぎょう所しょがない問題もんだいを解決かいけつした北海道ほっかいどうの事例じれい

　１２月じゅうにがつ初旬しょじゅんに行おこなわれた障害しょうがい者しゃ政策せいさく研究けんきゅう集会しゅうかい２日にち目め午後ごごの自立じりつ支援しえん分科ぶんか会かいのパネラー（発はつ題だい者しゃ）の現場げんば報告ほうこくを数すう回かいにわたって掲載けいさいします。１回かい目めは、北海道ほっかいどうオホーツクの過疎かそ地ちの町まちへ往復おうふく５時じ間あいだかけて最さい重度じゅうど障害しょうがい者しゃへのサポートを行おこなったＣＩＬ北見きたみの報告ほうこくです。
　当日とうじつは与党よとう議員ぎいんも参加さんかし、現場げんばの情報じょうほうを聞きいて帰がえりました。

ＣＩＬ北見きたみの現場げんば報告ほうこくより

自立じりつ生活せいかつセンター北見きたみの支援しえんについて

　こんにちは。自立じりつ生活せいかつセンター北見きたみです。
　北見きたみは北海道ほっかいどうの道東どうとう（オホーツク側がわ）に位置いちしていて、人口じんこう１２万まん６千せん人にんの市しです。
　自立じりつ生活せいかつセンター（ＣＩＬ）代表だいひょうの渡部わたなべがＡＬＳという進行しんこう性せいの全身ぜんしん性せい難病なんびょうで、自分じぶんが地域ちいきで生いきていくことが難むずかしいと感かんじ何なにかないだろうかと探さがしていた時ときに、知人ちじんから全国ぜんこく障害しょうがい者しゃ介護かいご保障ほしょう協議きょうぎ会かい・自薦じせんヘルパー（パーソナルアシスタント制度せいど）推進すいしん協会きょうかいを教おしえてもらい、指導しどうと協力きょうりょくをいただき発足ほっそくすることができました。
　ＣＩＬとして活動かつどうし始はじめたのは１９年ねんの１０月がつで、まだ経験けいけんの浅あさい団体だんたいです。 今こん定期ていき的てきに支援しえんし続つづけているのが、北見きたみ市しから車くるまで片道かたみち３時じ間あいだかかる施設しせつの脳性のうせい麻痺まひの方ほうと、北見きたみ市しから車くるまで片道かたみち２時じ間あいだ３０分ふんかかるＡ町まちのＡＬＳの方ほうです。 脳性のうせい麻痺まひの方ほうはピアカンや自立じりつ生活せいかつプログラムの大切たいせつさを伝つたえながら、１〜２ヶ月かげつに１度どの訪問ほうもんと電話でんわやメールなどで信頼しんらい関係かんけいを作つくっていっているところです。
　ＡＬＳの方ほうは知人ちじんからの紹介しょうかいで、ＣＩＬが発足ほっそくする前まえからメールのみで連絡れんらくを取とっていました。
　同おなじ病気びょうきの方ほうに接触せっしょくしたことがなく、病気びょうきの受うけ入いれも全まったくできないでいる印象いんしょうでした。
　何なん度どもメールのやり取とりをする中なかで、「思おもい切きって会あいませんか」と切きり出だしやっと会あうことができました。Ａ町まちは人口じんこう４０００人にんの小ちいさな町まちです。

（Ａ町まちは北見きたみ市しから車くるまで２時じ間あいだ半はんの場所ばしょ）

　お会あいしたときには家族かぞくばかりが一生懸命いっしょうけんめい説明せつめいはしてくれましたが、本人ほんにんが口くちを開ひらくのはほんの少すこしでした。
　それから１カ月かげつに２度どほどの訪問ほうもんと電話でんわとで信頼しんらい関係かんけいを作つくり、今いま困こまっていることや家族かぞくとの関係かんけいなどを細こまかく聞ききながらの支援しえんが続つづきました。 Ａ町まちにはヘルパー事業じぎょう所しょが１ひとつ（町まち社会しゃかい福祉ふくし協議きょうぎ会かい）しかなく、夜間やかんや日曜にちようなどの対応たいおうもありません。
　全身ぜんしん性せい障害しょうがいで全ぜん介助かいじょにも関かかわらず、最初さいしょは身体しんたい介護かいご１８５時じ間あいだのみでの対応たいおう。
　家族かぞく同居どうきょですが、家族かぞくもへとへとで不平ふへい不満ふまんを漏もらしていました。
　代表だいひょうの支援しえんを何なん度ども受うけ、どう生いきていきたいかをご本人ほんにんが少すこしずつ話はなせるようになり、長ながい時間じかんヘルパーが入はいってほしいのと言いわれ、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごにしてほしいとＡ町まちと話はなし合あいをしました。 そして、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご２７８時じ間あいだになりましたが、それでは暮くらしてはいけないとＡ町まちと交渉こうしょうをしました。
　交渉こうしょうするためには、必要ひつような理由りゆうなどを明記めいきした書類しょるい作づくりなどのお手伝てつだいをし、当事とうじ者しゃが言いう内容ないようをメモを取とっていったり、本人ほんにんが足あしでスイッチをクリックしてパソコン入力にゅうりょくするのをサポートしたり想像そうぞう以上いじょうに時間じかんのかかる作業さぎょうでした。（これらの作業さぎょうに夏なつは往復おうふく５時じ間あいだ、冬ふゆはその倍ばいかけて通かよいました）
　粘ねばり強づよい交渉こうしょうの結果けっか、時間じかん交渉こうしょうが本人ほんにんの希望きぼう通どおり（毎日まいにち１６時じ間あいだ）に決定けっていされましたが、他た事業じぎょう所しょ（社会しゃかい福祉ふくし協議きょうぎ会かい）はヘルパーがいないのでそんな長時間ちょうじかんのサービス提供ていきょうはお手上てあげだと言いわれました。そこで４月がつから北見きたみから車くるまで移動いどう往復おうふく５時じ間あいだかけてヘルパーが出向でむき、１日にちの提供ていきょう時間じかん１３時じ間あいだ×週しゅう３回かいのサービス提供ていきょうが始はじまりました。
　提供ていきょうをしながら、現地げんち在住ざいじゅうのヘルパー募集ぼしゅうも進すすめました。
　ＣＩＬ代表だいひょうとＡＬＳのご本人ほんにんとのロールプレイの成果せいかもあり、本人ほんにんが社会しゃかい福祉ふくし協議きょうぎ会かいに粘ねばり強づよく要望ようぼうを続つづけ、日曜にちよう提供ていきょうを受うけてくれるようになりました。 北見きたみからの通かよいでの週しゅう３回かいのうち、金曜きんよう、土曜どようと続つづけて提供ていきょうするので、ＣＩＬ北見きたみがＡ町まちに家いえを借かり金曜日きんようびのサービス提供ていきょうが終おわったらヘルパーが宿泊しゅくはくして土曜どようの提供ていきょうにすぐ行いけるようにして、工夫くふうしました。
　Ａ町まちで求人きゅうじんし、現地げんち採用さいようで無む資格しかくのヘルパー人材じんざいを採用さいようし、ＣＩＬ北見きたみの負担ふたんで飛行機ひこうきで東京とうきょうまでいって重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの資格しかく取得しゅとくをさせ、ヘルパーの空白くうはく時間じかんを安定あんていしてサービスに入いれるようにしました。もちろん、介護かいご技術ぎじゅつは高度こうどな技術ぎじゅつが必要ひつようなので、それを覚おぼえるまではＣＩＬ北見きたみのベテランヘルパーと２人ふたり体制たいせいで覚おぼえてもらわなければなりません。技術ぎじゅつ的てきに、当事とうじ者しゃもヘルパーももう大丈夫だいじょうぶだと言いえるくらいまで、ずっと遠方えんぽうからの支援しえんも続つづきました。
　北見きたみからの交通こうつう費ひも一いち度ども頂いただいたこともありませんし、借かりた家いえの賃貸ちんたい料金りょうきんも頂いただいたこともありません。
　遠方えんぽう支援しえんにはお金かねがかかります。
　そして過酷かこくな勤務きんむでも頑張がんばっていくには、「どんなに障害しょうがいが重おもくても自分じぶんの決きめた場所ばしょで安心あんしんで安全あんぜんな生活せいかつを自分じぶんの責任せきにんで送おくることができる社会しゃかいを作つくる」という理念りねんがわからないと難むずかしいと思おもいます。
　当事とうじ者しゃも重度じゅうどであればあるほど自分じぶんで環境かんきょうを整ととのえていかないと、生いきていくことが難むずかしいのです。
　人口じんこう密度みつどが低ひくい所ところに住すんでいる方かた達たちは、支援しえんを受うけられない方ほうがいっぱいいます。
　遠方えんぽう支援しえんでもお金かねの問題もんだいが解決かいけつして、支援しえんできる人材じんざいがいて、人ひとの時間じかん提供ていきょうがあればどんなに人口じんこうが少すくなかろうとどんなに重度じゅうどであろうと、自分じぶんが思おもい描えがく人生じんせいに近ちかづけていけるのではないでしょうか。
　少すくなくとも私わたしたちはそう信しんじていますし、１人ひとりでも多おおくの当事とうじ者しゃがあきらめることのない人生じんせいが送おくれるよう今後こんごもできる限かぎりの支援しえんを続つづけていきたいと思おもっています。

新しん政権せいけんへのメッセージ　　　　法ほう改正かいせいなし・追加ついか予算よさんなしでできる、入院にゅういん時じの介護かいご制度せいど

〜ヘルパー制度せいどを最さい重度じゅうど障害しょうがい者しゃの入院にゅういん中ちゅうにも使つかえるように〜

　当会とうかいは大臣だいじんや政務せいむ官かん・関係かんけい議員ぎいんに入院にゅういん時じ介護かいごの緊急きんきゅう要望ようぼう（法ほう改正かいせい不要ふようの項目こうもくなど）を９月くがつに行おこないました。２４時じ間あいだ介護かいごを使つかう最さい重度じゅうどの全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃはベテランの慣なれたヘルパーの介護かいごでないと熟睡じゅくすいすることもできないため、肺炎はいえんになっても入院にゅういんできずに（入院にゅういんしたらヘルパーがつけられないので体力たいりょくが落おちて死しんでしまう）自宅じたくで高熱こうねつで闘病とうびょうしている状況じょうきょうです。
　改あらためて、現状げんじょうの制度せいど改善かいぜんの障壁しょうへきになっている部分ぶぶんを解説かいせつします。

（ここまでが要望ようぼう書しょに書かいた内容ないよう）

入院にゅういん中ちゅうの介護かいご制度せいどの実現じつげんの運動うんどうの歴史れきし

・８０年代ねんだい　東京とうきょう都との単独たんどく制度せいどの全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう（９７年ねんよりヘルパー制度せいどの国庫こっこ補助ほじょ事業じぎょう）では、入院にゅういん中ちゅうも付つき添そいＯＫだった（市町村しちょうそんが認みとめる最さい重度じゅうど者しゃのみ）　　（障害しょうがい者しゃ団体だんたいの説明せつめい・交渉こうしょうによって必要ひつよう性せいを都とが認みとめていた）

・９０年代ねんだい　東京とうきょう以外いがいの何なん箇所かしょかでも市し単独たんどく制度せいどとして入院にゅういんの介護かいご制度せいどが始はじまる　　　　　　

・９０年代ねんだい半なかばに出でた、完全かんぜん看護かんご開始かいし時じの通知つうち（厚生省こうせいしょうの病院びょういんを管轄かんかつする局きょくの通知つうち）では
「（付添つきそい婦ふは廃止はいしするが）家族かぞくの経済けいざい的てき負担ふたんにならない方法ほうほうならば、児童じどうや知的ちてき障害しょうがい者しゃ「等ひとし」には付つき添そいをつけていい」という例外れいがい措置そちあり。
・・・・ここでいう知的ちてき障害しょうがい者しゃ等とうの「等ひとし」には「入院にゅういん時じも介護かいご者しゃが不可欠ふかけつな全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃも当然とうぜん含ふくまれる」と厚生省こうせいしょうの当時とうじの担当たんとう者しゃが当会とうかいとの交渉こうしょうの場ばで回答かいとう。

・これを受うけて、ヘルパー制度せいどで入院にゅういん中ちゅうも病室びょうしつに入いれるように障害しょうがい福祉ふくし課かと交渉こうしょう。
　結果けっか、「ヘルパー制度せいどで病室びょうしつで介護かいごしても良よいが、国庫こっこ補助ほじょはつかない」　という回答かいとうになる（９７年ねんごろ）

・障害しょうがい者しゃ自立じりつ支援しえん法ほう開始かいし
　それまでの国庫こっこ補助ほじょ事業じぎょうであったヘルパー制度せいどが、国庫こっこ負担ふたんになり、自治体じちたいの裁量さいりょうで制度せいどを運用うんようするのは法的ほうてきにグレーに。

・また、自立じりつ支援しえん法ほう開始かいしで包括ほうかつ補助ほじょ金きんの地域ちいき生活せいかつ支援しえん事業じぎょうで市町村しちょうそんが障害しょうがい福祉ふくし事業じぎょうなら何なんでも行いってよくなり、入院にゅういん介護かいご制度せいどを地域ちいき生活せいかつ支援しえん事業じぎょうの中なかのコミュニケーション支援しえんの中なかで実施じっしする市町村しちょうそんが数箇所すうかしょ出でてきた。
（厚生こうせい労働省ろうどうしょうの障害しょうがい部ぶ自立じりつ支援しえん室しつが「コミュニケーション支援しえんでやるのなら看護かんご師しの仕事しごとと重複じゅうふくしないからＯＫです」と自治体じちたいに回答かいとうしたため）
　しかし、コミュニケーション支援しえん名目めいもくでは言語げんご障害しょうがいの障害しょうがい者しゃしか対象たいしょうにならない。１日にち数時間すうじかんしか対象たいしょうにならないなどの問題もんだい。