沖縄おきなわで重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごのみで２４時じ間あいだ保障ほしょうに

　沖縄おきなわ県けんＡ市しで、最さい重度じゅうどの障害しょうがい者しゃの交渉こうしょうにより、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごのみで２４時じ間あいだ保障ほしょう（月つき７４４時じ間あいだ）が実現じつげんしました。
　詳くわしくは次号じごう以降いこうに掲載けいさいします。
　九州きゅうしゅうではすべての県けんで県内けんないの市町村しちょうそんで最低さいてい１か所しょは２４時じ間あいだの介護かいご保障ほしょうがされていますが、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごのみで２４時じ間あいだ保障ほしょうがされている市町村しちょうそんがあるのは、これで８県けん中ちゅう７県けんになりました。
　全国ぜんこく各地かくちで交渉こうしょうを行おこないましょう。国庫こっこ負担ふたん基準きじゅんをオーバーする市町村しちょうそんへ基金ききんと県けんの地域ちいき生活せいかつ支援しえん事業じぎょうで補助ほじょする制度せいども始はじまっており、去年きょねんまで難むずかしかった市町村しちょうそんでも今年ことしは状況じょうきょうが改善かいぜんされています。

平成へいせい２２年度ねんど当初とうしょ予算よさんの政府せいふ案あん

　政府せいふは、平成へいせい２２年度ねんど当初とうしょ予算よさん案あんを１２月じゅうにがつ２６日にちに閣議かくぎ決定けっていしました。

　 厚生こうせい労働省ろうどうしょう障害しょうがい保健ほけん福祉ふくし部ぶの予算よさん額がくは１兆ちょう１２０２億おく円えんで、そのうち「個別こべつ給付きゅうふによる福祉ふくしサービス」（介護かいご給付きゅうふ費ひ・訓練くんれん等とう給付きゅうふ費ひ・サービス利用りよう計画けいかく作成さくせい費ひ・高額こうがく障害しょうがい福祉ふくしサービス費ひなどの合計ごうけいで、地域ちいき生活せいかつ支援しえん事業じぎょうや自立じりつ支援しえん医療いりょうを含ふくまない）は５７１９億おく円えん（＋６４８億おく円えん、＋１２．８％）です。なお、支援しえん費ひ制度せいどの頃ころと違ちがって在宅ざいたく福祉ふくしと施設しせつ福祉ふくしが１ひとつの勘定かんじょう科目かもくで計上けいじょうされているため、ホームヘルプサービスの内訳うちわけ金額きんがくはわかりません。

　また、国くにから市町村しちょうそんと都道府県とどうふけんへ配分はいぶんされる地域ちいき生活せいかつ支援しえん事業じぎょうの統合とうごう補助ほじょ金きんの予算よさん額がくは、特とくに増額ぞうがく要求ようきゅうでもなかったので、４４０億おく円えんとなっています。

自立じりつ支援しえん法ほう施行しこう後ごの予算よさん額がくの推移すいい（当初とうしょ予算よさんベース）

最近さいきんの予算よさん額がくの変遷へんせん（当初とうしょ予算よさんベース）

　このほか、市町しちょう村民そんみん税ぜい非課税ひかぜい世帯せたいの障害しょうがい者しゃについて福祉ふくしサービスや補ほ装具そうぐの利用りよう者しゃ負担ふたんをゼロにするために、１０７億おく円えん（他たの科目かもくの内うち数すう）が計上けいじょうされています。民主党みんしゅとうのマニフェストでは応益おうえき負担ふたんを応おう能のう負担ふたんに戻もどす方針ほうしんが掲かかげられていましたが、それには法律ほうりつ改正かいせいが必要ひつようになってしまうので、とりあえず自公じこう政権せいけんと同おなじように負担ふたん上限じょうげん月額げつがくの引ひき下さげによって対応たいおうするようです。

　 なお、自立じりつ支援しえん医療いりょうの予算よさん額がくが対たい前年度ぜんねんど比ひ＋３５．０％となっており、自立じりつ支援しえん法ほう施行しこうから最大さいだいの伸のびとなっています。

政策せいさく研究けんきゅう集会しゅうかい報告ほうこく（第だい２回かい目め）

（２）北日本きたにっぽんのＺ村むらで２４時じ間あいだ介護かいご利用りよう者しゃの１人ひとりぐらし支援しえんと村むらとの困難こんなんな交渉こうしょう

（３）都市とし部ぶでも事業じぎょう所しょが見みつからなかったＡＬＳ当事とうじ者しゃの事例じれい

　昨年さくねん１２月がつ初旬しょじゅんに行おこなわれた障害しょうがい者しゃ政策せいさく研究けんきゅう集会しゅうかい２日にち目め午後ごごの自立じりつ支援しえん分科ぶんか会かいのパネラー（発はつ題だい者しゃ）の現場げんば報告ほうこくを数すう回かいにわたって掲載けいさいします。
　今回こんかいは２人ふたりのパネラーの現場げんば報告ほうこくを掲載けいさいします。
　今回こんかい掲載けいさいの１人ひとり目めは、北日本きたにっぽんのＺ村むらで２４時じ間あいだの介護かいごの必要ひつような脳性のうせい麻痺まひ者しゃの１人ひとり暮くらしの支援しえんを行おこなっているＣＩＬの代表だいひょう者しゃの現地げんち報告ほうこくです。Ｚ村むらとの２４時じ間あいだ介護かいごに向むけた交渉こうしょうは困難こんなんで、村むらの反応はんのうはひどいものがあります。しかし、この実態じったいが全国ぜんこくの自治体じちたいの多おおくと同おなじです。
　前回ぜんかい、１回かい目めは過疎かそ地ちの事業じぎょう所しょがない問題もんだいを解決かいけつした北海道ほっかいどうの事例じれいでしたが、今回こんかい掲載けいさいの２人ふたり目めは、都市とし部ぶでもＡＬＳだと８０か所しょもの事業じぎょう所しょを断ことわられ、自分じぶんでＮＰＯの事業じぎょう所しょを作つくらざるを得えなかったというＡＬＳ当事とうじ者しゃ若林わかばやしさんの報告ほうこくです。（なお、政策せいさく研究けんきゅう集会しゅうかい当日とうじつに時間じかんがなくなって会場かいじょうから発表はっぴょういただけなかった、若林わかばやしさんが作つくったＮＰＯが介護かいご支援しえんしたＡＬＳの利用りよう者しゃの手記しゅきも後半こうはんに掲載けいさいしています）

（分科ぶんか会かい当日とうじつ発言はつげん資料しりょうより転載てんさい　交渉こうしょう中ちゅうのためＺ村むらの名前なまえが特定とくていできないように伏字ふせじの部分ぶぶんがあります）

北日本きたにっぽんのＺ村むらでの２４時じ間あいだ介護かいごの交渉こうしょうと自立じりつ支援しえん

　Ｚ村むらでの自立じりつ支援しえんについて話はなします。
　 平成へいせい※年としに、Ｎ町まちで家族かぞくと同居どうきょしているが、そのＮ町まちを離はなれて一人ひとり暮くらしをしたいという方ほうから相談そうだんを受うけました。Ａさん。脳性のうせいマヒ。24時じ間あいだ介護かいごが必要ひつような方ほうです。
Ａさんは、Ａさんが家族かぞくと住すんでいたＮ町まちから車くるまで1時じ間あいだほどのＺ村むらで、障害しょうがい者しゃの自立じりつ生活せいかつ・地域ちいき生活せいかつの重要じゅうよう性せいをアピールしていきたいという、自立じりつの目的もくてきを持もち、社会しゃかい参加さんか活動かつどうを強つよく望のぞんでいました。

　平成へいせい※年とし※月つきまで、自立じりつ生活せいかつに向むけてピアカウンセリングと自立じりつ生活せいかつプログラムを行おこない、平成へいせい※年とし※月つきに、自立じりつ希望きぼうのＺ村むらにヘルパー派遣はけん時間じかんの事前じぜん相談そうだんに行いきました。 　Ｚ村むらに引ひっ越こしたい事こと。24時じ間あいだ介護かいごが必要ひつようなこと。必要ひつような介護かいごが受うけられるようにして欲ほしい事ことを話はなしました。
　 それに対たいする村むらの回答かいとうは、「痰たん吸引きゅういんなど医療いりょう行為こういもなく、電動でんどう車椅子くるまいすでの移動いどうが可能かのうなので、必要ひつよう性せいが低ひくい。家族かぞくと同居どうきょの現状げんじょうなら現状げんじょう維持いじのまま実家じっかで家族かぞくと暮くらしなさい。家族かぞくが倒たおれたら、実家じっかの町まちのヘルパーを数時間すうじかんだけ使つかいなさい」また、「施設しせつ入所にゅうしょやデイサービス、短期たんき入所にゅうしょなど、他たのサービスを併用へいようせよ。支援しえん費ひはデイ、ショートを使つかわないと24時じ間あいだは無理むり。命いのちに関かかわる支援しえんはできない」つまり、「24時じ間あいだのヘルパー派遣はけんはできない」と言いうものでした。また、Ｚ村むらの財政ざいせいが厳きびしい事こと、国庫こっこ補助ほじょ負担ふたん金きんの廃止はいしのことも理由りゆうにあげ、「引ひっ越こすことを受うけ入いれられない。転入てんにゅうを断ことわる」と言いわれました。
　 住すみたい地域ちいきに住すめないという現実げんじつに愕然がくぜんとしましたが、Ｚ村むらに住すみたい意思いしは変かわりません。「転入てんにゅうを断ことわる」と言いわれましたが、Ａさんは、「転入てんにゅうする」と宣言せんげんしました。Ｚ村むらは「どうしても転入てんにゅうするなら全すべてひっくるめても6時じ間あいだまでしか出だせない」と言いいました。この6時じ間あいだを受うけ入いれなければ、永遠えいえんに地域ちいき生活せいかつを始はじめられないと判断はんだんしたＡさんは、ひとまず「身体しんたい介護かいご6時じ間あいだ」の決定けっていを飲のむことにしました。その時ときにも、「24時じ間あいだ必要ひつようなことは事実じじつとして変かわりはない。すぐに話はなし合あいの場ばを持もって欲ほしい」と訴うったえました。24時じ間あいだ必要ひつようなのに、6時じ間あいだしか支給しきゅう決定けっていされなかったのです。ですが、介護かいごは一いち日にちも欠かかさず必要ひつようです。転入てんにゅうと同時どうじに、生活せいかつ保護ほごの他人たにん介護かいご加算かさんも使つかえるように準備じゅんびをし、身体しんたい介護かいごと生活せいかつ保護ほごの他人たにん介護かいご加算かさんを合あわせて10時じ間あいだで、残のこる14時じ間あいだは、緊急きんきゅう的てきにボランティアを探さがして、介護かいごに入はいることにしました。こうしてＡさんは、平成へいせい※年とし※月つき※日にちに地域ちいきでの自立じりつ生活せいかつをスタートさせました。
　 数日すうじつ暮くらしてみていかに厳きびしいかを訴うったえていくこととし、その後ご、交渉こうしょうを何なん度どもしていきました。その中なかで、行政ぎょうせいに言いわれたのは、

「最低限さいていげんの保障ほしょうという点てんで考かんがえた時とき、貧困ひんこん者しゃには生活せいかつ保護ほご。障害しょうがい者しゃにはホームヘルプやデイやショートと、メニューが用意よういされている。デイやショートを使つかわないのは単たんなるわがまま。行政ぎょうせいは社会しゃかい保障ほしょうをきちんとやっている。あなたが望のぞんでいるのは、それ以上いじょうの恵めぐまれた生活せいかつなのではないか」
「デイ、ショートなどの社会しゃかい資源しげんを使つかって欲ほしいと言いっても、Ａさんは村むらの意見いけんを聞きかない」
「Ａさんの命いのちがかかっているというのに、なぜ親おやが出でてこないのか？障害しょうがい者しゃでも健常けんじょう者しゃでも関係かんけいなく、人ひととして、子この危機ききに対たいして見殺みごろしにする親おやなどいないだろう？自分じぶんの命いのちに代かえても、借金しゃっきんしてでも、子供こどもを助すけようとするだろう？なぜ、親おやではなく、行政ぎょうせいに来くるのか？親おやの介入かいにゅうを希望きぼうしないというのは、これは希望きぼうと言いえるのだろうか」
「Ａさんには、帰かえるところがある。実家じっかでヘルパーを使つかえばいい。自立じりつはイコール一いち人にん暮くらしではない」
「一いち年ねんとか二に年ねんとかまずは自立じりつ訓練くんれんとかならまだわかるけど、なぜ、いきなりひとりで生活せいかつしなければならないのかがわからない」 「（デイやショートを使つかわないのであれば）空白くうはくをボランティアの介助かいじょつけるか、実家じっかに帰かえるか、ふたつにひとつ！の道みちしかない」
「国くにがお金かねを出だしてくれないのに制度せいどだけできて、村むらでも国くにが出だしてくれるなら出だす」
「国庫こっこ補助ほじょ上限じょうげんの基準きじゅん額がくを超こえたら村むらの負担ふたんとなる。24時じ間あいだのホームヘルプは絶対ぜったい認みとめない。却下きゃっかする！」

つまり、何なにを言いわれているかと言いうと

• 国庫こっこ補助ほじょ金きん超過ちょうか分ぶんの25％を村むらが出だせないから、認みとめない！
• デイ、ショート、作業さぎょう所しょ、ボランティアを活用かつようせよ！
• 親おやに面倒めんどうを見みてもらいなさい！

ということです。

　裏うらを返かえせば、村むらの25％負担ふたんがなければ、必要ひつよう時間じかんを認みとめてくれるはずです。 村むらが負担ふたんできないために、デイ、ショート、作業さぎょう所しょ、親おやの活用かつようを言いってくるのです。

そのことに対たいして、

• 常時じょうじ介護かいごを必要ひつようとする重度じゅうどの脳性のうせいマヒ者しゃが行いけるデイ、ショート、作業さぎょう所しょ、の事業じぎょう所しょがないこと
• 親おやが介護かいごできないこと。
• Ａさん自身じしんがデイ、ショートをまったく望のぞんでいないこと。デイ、ショートではなく、自分じぶんの体調たいちょうに合あわせた独自どくじの生活せいかつスタイルの中なかでの社会しゃかい参加さんかを望のぞんでいること。

を、自立じりつしてから3年間ねんかん、繰くり返かえし繰くり返かえし、説明せつめいし、話はなし合あいを続つづけていますが、いまだに、必要ひつよう時間じかん数すうを出だしてもらえていません。
　 この3年間ねんかん、Ａさんは本当ほんとうに日々ひび苦くるしみながら自立じりつ生活せいかつを続つづけています。制度せいどの時間じかん外がい、ボランティアが見みつからない事ことも多々たたあり、交番こうばんや警察けいさつに介護かいごを求もとめたりしています。それでも誰だれもいない時ときは、トイレにも行いけず、水みずも一人ひとりで飲のめず、ただじっと、時計とけいを見みつめて次つぎの介護かいご者しゃが来きてくれるのを待まっているのです。

　Ｚ村むらは、「空白くうはく時間じかんは緊急きんきゅう的てきに支援しえんをすると言いった支援しえん団体だんたいに介護かいごしてもらいなさい。行政ぎょうせいに来くるのは間違まちがっている。支援しえん団体だんたいと話はなし合あいなさい」と、形式けいしき的てきには話はなし合あいのテーブルにつきますが、まったく話はなしが進展しんてんしません。 こんなことを続つづけていたら、Ａさんは死しんでしまいます！
　 でも、どんなに苦くるしくても、地域ちいきで暮くらせるのが当あたり前まえのはずだから、地域ちいきで暮くらす事ことをあきらめていないのです。どうか、地域ちいきで当あたり前まえに暮くらしていくことにこんな苦くるしみを与あたえなくてすむように、皆様みなさまのご理解りかいと、ご検討けんとうをお願ねがい致いたします。

（分科ぶんか会かい当日とうじつ発言はつげん資料しりょうより転載てんさい）

東京とうきょうでもＡＬＳでは事業じぎょう所しょが見みつからなかった報告ほうこく

　東京とうきょう都と三鷹みたか市しで平成へいせい２１年ねん８月がつに介護かいご事業じぎょうを始はじめました、ＮＰＯ法人ほうじんライフリンク東京とうきょうの若林わかばやしです。
　２０代だい後半こうはんに発症はっしょうして１５年ねんほどのＡＬＳ患者かんじゃです。
　ＡＬＳは代表だいひょう的てきな神経しんけい難病なんびょうであり、運動うんどう神経しんけいが変性へんせいするために徐々じょじょに全身ぜんしんの筋肉きんにくが萎縮いしゅくし呼吸こきゅう筋すじが侵おかされ、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくしないと３年ねんから５年ねんで死しに至いたるとされています。５〜６０代だいでの発症はっしょうが多おおく、患者かんじゃの７割わりは人工じんこう呼吸こきゅう器きを選択せんたくしないとも言いわれています。
　近年きんねんはパソコンを意思いし伝達でんたつ装置そうちとして活用かつようし自己じこ発信はっしんされる方ほうが増ふえました。 そのおかげで患者かんじゃ間あいだの交流こうりゅうが盛さかんになり、症状しょうじょうも経過けいかも多様たようで私わたしのような若年じゃくねん発症はっしょうで緩慢かんまん進行しんこうも珍めずらしくはない印象いんしょうを受うけています。

　私わたしは２９歳さいからの４年間ねんかんで、体からだの動うごきに違和感いわかんを覚おぼえながら３人にんの子供こどもを出産しゅっさんしました。
　運動うんどう神経しんけいの異変いへんを妊娠にんしんによる動うごき難むずかしさだと安易あんいに考かんがえていたのですが、末すえっ子こが１歳さいになる頃ころには抱だき上あげる際さいに落おとしてしまうほど腕うでの筋力きんりょくは落おちていて、そこでようやく受診じゅしんし病名びょうめい確定かくていとなり、状態じょうたいに応おうじて公的こうてき支援しえんを受うけるようになりました。
　子供こどもたちの物心ぶっしんがついた時ときにはすでに油あぶらの足たりないロボットのような動うごきの母親ははおやでしたので、自然しぜんに幼おさない頃ころから手足てあしになってくれました。
　しかし、私わたし自身じしんは家族かぞくによる介護かいごを望のぞんでいませんでした。夫おっとにも子供こどもたちにも、それぞれの一いち度ど限かぎりの人生じんせいを悔くいなく生いきてほしいと願ねがっていました。

　と、だけ言いえば美うつくしい話はなしかも知しれませんが、やはり患者かんじゃが女性じょせいの場合ばあいの家族かぞく、特とくに夫おっとに介護かいごを求もとめることは難むずかしいことです。
　幼おさない子供こどもたちを育そだてるためにも仕事しごとは絶対ぜったいに必要ひつようでしたが、疲つかれて帰かえっても支援しえんの人ひとたちの出入でいりで居場所いばしょはなく、子供こども相手あいてに力ちからを使つかい果はたした病人びょうにんがぐったりとしています。
　このままでは誰だれかが壊こわれてしまうとの危機きき感かんや私わたしの障害しょうがいの進行しんこうに反比例はんぴれいして、子供こどもの成長せいちょうにより子育こそだてに対たいする公的こうてき支援しえんは受うけられなくなり、家族かぞく介護かいごに子供こどもたちも組くみ込こまれ、その負担ふたんが苛立いらだちを与あたえるようになりました。
　老ろう老ろう介護かいごならぬ、若わか若わか若わか介護かいごは出口でぐちの一筋ひとすじの光ひかりも見みつけられないトンネルの入いり口くちのようなもので、引ひき返かえしてそれぞれの方向ほうこうに歩あるくことが唯一ゆいいつの選択せんたくと思おもえたのです。
　夫おっとの母ははに同居どうきょしてもらい家族かぞくを託たくし、独居どっきょで在宅ざいたく生活せいかつを始はじめたのが平成へいせい２０年ねん８月がつです。
　都立とりつ神経しんけい病院びょういんにお世話せわになっていましたので、医療いりょう面めんでの在宅ざいたく支援しえんは心強こころづよかったのですが、問題もんだいは吸引きゅういんと胃いろうでした。人工じんこう呼吸こきゅう器きは使用しようしていませんが、　嚥下えんか障害しょうがいが現あらわれたため誤あやま嚥えん時じ等とうには吸引きゅういんが必要ひつようになり、胃いろうからの水分すいぶんや栄養えいよう補給ほきゅうもありました。
　家族かぞく同居どうきょの時ときから入はいってもらっていた介護かいご事業じぎょう所しょは３業者ぎょうしゃで、そのうち大手おおての２業者ぎょうしゃは独居どっきょにより家族かぞくによる吸引きゅういんができなくなるために契約けいやく解除かいじょとなりました。
　大手おおて介護かいご事業じぎょう所しょはシステムもしっかりして安心あんしん感かんはありましたが、規定きてい以外いがいの対応たいおうは認みとめてはもらえず、担当たんとうしていたサービス提供ていきょう責任せきにん者しゃ、実際じっさいにケアに入はいるヘルパーは状況じょうきょうをよく理解りかいし応援おうえんしてくれていましたが、事業じぎょう所しょの方針ほうしんを覆くつがえすことはできず、涙なみだの別わかれとなりました。
　残のこりの１業者ぎょうしゃは人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく者しゃの吸引きゅういんも行おこなう数少かずすくない事業じぎょう所しょでしたが、それだけに重度じゅうど障害しょうがい利用りよう者しゃが集あつまってしまい、長時間ちょうじかんの滞在たいざい介護かいごをお願ねがいできる余裕よゆうはありませんでした。
　ケアマネージャーと一緒いっしょに都内とない、近隣きんりん県けんに至いたるまで８０ヶ所かしょの事業じぎょう所しょに問とい合あわせてくれたのは撤退てったいした事業じぎょう所しょの方ほうでした。介護かいごを提供ていきょうする立場たちばの人間にんげんとして、撤退てったいすることに責任せきにんを感かんじ、私わたしの生活せいかつをとても案あんじての行動こうどうだったと今いまでも感謝かんしゃしています。
　しかし医療いりょうケアを必要ひつようとする独居どっきょ者しゃを引ひき受うけてくれる所ところはなく、残のこったひとつの事業じぎょう所しょの２名めいのヘルパーで１日にち１２時じ間あいだの長時間ちょうじかん介護かいごをまかなうため、夜勤やきん明あけで滑すべり込こみのように交代こうたいするまで「動うごかずにじっと待まて」というような危険きけんな賭かけのような新しん生活せいかつが始はじまりました。
　もしどちらかが体調たいちょうを崩くずしたりした場合ばあい、２〜３日にちまったく訪問ほうもんがないこともありうるのです。
　綱渡つなわたりの日々ひびを続つづけながら、心身しんしんを削けずるようにサポートしてくれるヘルパーと自分じぶんの命いのち、そして同おなじような状況じょうきょうの人ひとたちを助たすけたい、守まもりたいとの思おもいを共有きょうゆうした賛同さんどう者しゃとＮＰＯ法人ほうじんを設立せつりつしました。
　結局けっきょく、介護かいご事業じぎょう所しょを立たち上あげて移行いこうするまでの１年ねん近ちかく、３名めいのヘルパーのみで生活せいかつできたのは、彼女かのじょたちの責任せきにん感かんと体力たいりょくと、少すこしの運うんの強つよさだったのかもしれません。

　患者かんじゃであり、介護かいごを提供ていきょうする側がわにもなり、どちらの都合つごうも理解りかいできる立場たちばで、重度じゅうど障害しょうがい者しゃを積極せっきょく的てきに支援しえんする介護かいご事業じぎょう所しょでありたいと奮闘ふんとうしています。
　 そして開設かいせつ後ごの第だい一いち号ごう利用りよう者しゃが同おなじＡＬＳ患者かんじゃの岡部おかべさん（編へん注ちゅう：この記事きじの後のちに寄稿きこうあり）でした。やはり色々いろいろな事情じじょうから家族かぞくではなく他人たにん介護かいごを希望きぼうされ、同おなじマンションの別べつ部屋へやの形かたちで独居どっきょされていました。
　呼吸こきゅう機能きのうが低下ていかして危険きけんな時期じきなのに充分じゅうぶんな介護かいご時間じかん支給しきゅうが得えられず、懸命けんめいに自治体じちたいと交渉こうしょうを重かさね「２４時じ間あいだ介護かいごが保障ほしょうされないのなら呼吸こきゅう器きはつけず死しにます」と宣言せんげんされていました。
　２年ねん前まえにお会あいしてから兄あにと慕したい、「絶対ぜったいに死しなせない」と押おしかけては生いきて欲ほしいとお願ねがいしました。踏ふみ込こんではいけない部分ぶぶんかもしれませんが、同病どうびょうだからこそ言いえたお節介せっかいです。
　しかし自治体じちたいの動うごきは非常ひじょうに鈍にぶく、岡部おかべさんの病状びょうじょうの進行しんこうにはとても追おいつけないまま気管きかん切開せっかい、呼吸こきゅう器き装着そうちゃくの時ときを迎むかえてしまいました。 「呼吸こきゅう器きがついたら２４時じ間あいだの介護かいごを認みとめますから」 なんて甘あまい言葉ことばを何なん度ども聞ききましたが現実げんじつは呼吸こきゅう器き装着そうちゃく後ご、在宅ざいたく療養りょうよう生活せいかつに入はいられた今いまも２４時じ間あいだには遠とおく、多額たがくの自費じひ負担ふたんを強しいられています。
　先日せんじつもＡＬＳ患者かんじゃの新規しんき利用りよう者しゃのカンファレンスの際さいに、他た区くの福祉ふくし課かの方ほうに介護かいご給付きゅうふ時間じかんの上限じょうげんをたずねてみました。 「うちは独居どっきょでも１７時じ間あいだです」と簡単かんたんに答こたえられました。
　いちばん平等びょうどうでなければならない命いのちに関かかわる大おおきな問題もんだいなのに、そんな意識いしきはまったくないような、自信じしんに満みちた迷まよいのない返答へんとうでした。地域ちいき、自治体じちたいにより命いのちの重おもみに差さをつけているような現実げんじつに底そこ知しれない恐怖きょうふを感かんじています。
　もしも事業じぎょう仕分しわけで重度じゅうど障害しょうがい者しゃの命いのちを繋つなぐ予算よさんが議題ぎだいになった場合ばあい、いったいどんな言葉ことばで表現ひょうげんされるのでしょう。「命いのちを削減さくげん、見直みなおしてください」でしょうか。 そうでないことを信しんじて活動かつどうしていきたいと思おもっています。

若林わかばやしさんのＮＰＯが介護かいご支援しえんしている、東京とうきょう都と江東こうとう区くのＡＬＳ当事とうじ者しゃ岡部おかべ宏ひろし生せいさんの寄稿きこう文ぶん

　発症はっしょうから約やく４年ねん、２００９年ねん９月がつに気管きかん切開せっかいしたばかりのＡＬＳ患者かんじゃです。 気管きかん切開せっかいをするかどうか長ながく迷まよいましたが、生いきると決きめてもそれは生いきたいということであり、生いきられるかどうかはクリアしなければならない、大おおきな課題かだいがあります。
　江東こうとう区くに一人ひとり住すまいで、妻つまは同おなじマンションの別べつの階かいに母ははと同居どうきょしています。私わたしの場合ばあい、介護かいごをしてくれる家族かぞくは妻つま一いち人にんであり、その妻つまも大病たいびょうをして引ひき取とった母ははの介護かいごと生計せいけいを立たてる為ためにフルタイムで働はたらくという状態じょうたいで、とても気管きかん切開せっかいした患者かんじゃを介護かいごできるものではありません。そこでどうしても介護かいごの人手ひとでが必要ひつようでした。
　行政ぎょうせいとは発病はつびょう当時とうじから特とくに交渉こうしょうすることもなく認定にんていを受うけ、介護かいご保険ほけんを利用りようしていました。昨年さくねん、障害しょうがいの移動いどう支援しえんを申もうし出でたところ、当時とうじは介護かいご保険ほけんの要よう介護かいご３でしたので、要よう介護かいご５で保険ほけんを使つかい切きらなければ障害しょうがい支援しえん費ひの給付きゅうふは無理むりと言いわれました。 　いろいろ聞きき調しらべて、納得なっとくができなかったので、厚生こうせい労働省ろうどうしょうの通達つうたつを添付てんぷして担当たんとう部ぶ署長しょちょう宛あてに文書ぶんしょで申もうし出でたところ、区内くないで新あたらしい移動いどう支援しえん制度せいどが創設そうせつされ、他たの障害しょうがい者しゃの人ひとたちと一緒いっしょに活用かつようできるようになりました。それを機きに障害しょうがい福祉ふくしの担当たんとう者しゃとよく話はなしができるようになり、病気びょうきの進行しんこうに合あわせて障害しょうがい支援しえん費ひの給付きゅうふもスムーズに進すすみましたが、障害しょうがい支援しえん費ひの前例ぜんれいが月つきに２８０時じ間あいだで、それを超こえた給付きゅうふは審査しんさ会かいも何なん度ども通とおらず担当たんとう部署ぶしょとの協議きょうぎも長ながくかかりました。
　そうしている間あいだにも進行しんこうは止とまることなく、何なん度どか救急きゅうきゅう車しゃを呼よぼうかと思おもったことがあります。実際じっさいに救急きゅうきゅう車しゃに乗のるわずか２週間しゅうかん前まえにようやく過去かこの条件じょうけんにかかわらず、支援しえん費ひの給付きゅうふ決定けっていがなされました。これは個人こじん的てきな事情じじょうとしてもたいへんありがたいことですが、自分じぶんが生いきていく目的もくてきとも合致がっちしているので、とても嬉うれしいことです。
　現在げんざいは気管きかん切開せっかい、呼吸こきゅう器き後ごに在宅ざいたく生活せいかつに向むけて更さらなる交渉こうしょうの結果けっか、支援しえん費ひが月つきに５５９時じ間あいだになりましたが、看護かんごと介護かいごで１日にち２４時じ間あいだをカバーできないため４時じ間あいだ程度ていどの自費じひ負担ふたんが発生はっせいしています。 ＡＬＳは気管きかん切開せっかいをせずに亡なくなる人ひとの方ほうが多おおいのですが、その中なかには家族かぞくの介護かいご負担ふたんを考かんがえ、生いきることを諦あきらめる人ひともいます。少すこしでもこの現状げんじょうが変かわって欲ほしいと願ねがうばかりです。
　もうひとつの大おおきな課題かだいである介護かいご者しゃの確保かくほについても都心としん部ぶにもかかわらずとても困難こんなんで、特とくに夜勤やきんをしてくれる方ほうを探さがすことができませんでした。それを救すくってくれたのがライフリンク東京とうきょうでした。遠距離えんきょりなので負担ふたんが多おおいことがとても気きになりますが、介護かいごをしてもらえる上うえに、自分じぶんを通とおして新あたらしくＡＬＳ患者かんじゃのケアができるようになっていく若わかいヘルパーさんと共ともに過すごせる喜よろこびも与あたえてくれました。このような人ひとが増ふえてくれることが、私わたしの生いきることの目的もくてきのひとつなので本当ほんとうに感謝かんしゃしています。
　これからも介護かいご者しゃの支ささえがますます必要ひつようとなりますし、妻つまの負担ふたんも増ふえていくことと思おもうので不安ふあんや悩なやみは尽つきませんが、少すこしでも同どう病者びょうしゃの役やくに立たてるように身体しんたいとは逆ぎゃくに成長せいちょうしていければと思おもいます。

政府せいふの障さわがい者しゃ制度せいど改革かいかく推進すいしん会議かいぎが始はじまる

　先月せんげつ号ごうでもお伝つたえしましたが、民主党みんしゅとうのマニフェストに従したがって政府せいふの推進すいしん会議かいぎが始はじまりました。なお、名称めいしょうが推進すいしん委員いいん会かいから推進すいしん会議かいぎに変かわりました。
　また、事務じむ局きょくの内閣ないかく府ふには参与さんよとしてＤＰＩとＪＩＬの役員やくいんもしている東ひがし氏しが入はいり、東ひがし氏しが推進すいしん会議かいぎの事務じむ方かたのトップになります。このほか会議かいぎの構成こうせい員いんにも当会とうかいが情報じょうほう提供ていきょうしている関係かんけい団体だんたいが複数ふくすう入はいっています。
　この会議かいぎでは障害しょうがい者しゃ自立じりつ支援しえん法ほうの廃止はいし後ごに次回じかいの総そう選挙せんきょまでに新あたらしい総合そうごう福祉ふくし法ほうを作つくる役割やくわりも含ふくまれています。
　会議かいぎは月つきに２〜３回かいで１回かい４時間じかん以上いじょうと、ハイペースで開催かいさいされていく予定よていです。まず２月がつは障害しょうがい者しゃ基本きほん法ほうから議論ぎろんが始はじまり、そのあと、順番じゅんばんは決きまっていませんが、差別さべつ禁止きんし法ほう・虐待ぎゃくたい防止ぼうし法ほう・自立じりつ支援しえん法ほうや教育きょういく・雇用こよう・交通こうつうと情報じょうほうアクセス・所得しょとく保障ほしょうなどが順じゅんに議論ぎろんされていく予定よていです。今年ことし夏なつまでに中間ちゅうかんまとめを出だし、閣議かくぎでその内容ないようを決定けっていすることで、各かく省庁しょうちょうを拘束こうそくする会議かいぎになります。予定よていでは、中間なかままとめの後のち、専門せんもん部会ぶかいをいくつか作つくり、その中なかでより専門せんもん的てきな検討けんとうを行おこなっていく予定よていです。

自立じりつ支援しえん法ほう廃止はいしと新法しんぽうの今後こんごの予定よてい

　自立じりつ支援しえん法ほうに代かわる新あたらしい総合そうごう福祉ふくし法ほうを作つくるスケジュールとしては、以下いかのように予想よそうされています。まず、次回じかいの衆議院しゅうぎいん選挙せんきょまでに３年ねん半はんありますが、それまでに新あたらしい法律ほうりつを国会こっかいで成立せいりつさせ、施行しこうも済すませないと選挙せんきょでのメリットがないので、新法しんぽう施行しこうは次回じかいの衆議院しゅうぎいん選挙せんきょの年とし（２０１３年ねん）の４月がつ（か遅おそくても７月がつ）となる可能かのう性せいが高たかいと思おもわれます。そのためには、法律ほうりつはその年としの１月がつからの国会こっかいで提出ていしゅつが必要ひつようです。これに間あいだに合あわせるには、２０１２年ねんの秋あきには制度せいどの内容ないようをほぼ完成かんせいさせておかねばなりません。一方いっぽう、新あたらしい制度せいどを作つくるには、いろいろな障害しょうがい者しゃ本人ほんにんや団体だんたいの状況じょうきょうに応おうじて意見いけんを聞ききつつ案あんを訂正ていせいしていくことを何なん度ども積つみ重かさねないといい制度せいどになりません。予算よさんが確保かくほできない場合ばあいは、第だい１案あんではなく第だい２案あんを検討けんとうせざるを得えなくなるなどといったことも、各かく分野ぶんやで発生はっせいするでしょう。この議論ぎろんの期間きかんは１年ねんでは短みじかく、最低さいてい１年ねん半はんはかかります。（障害しょうがい者しゃ自立じりつ支援しえん法ほうではこの期間きかんを極きわめて短みじかくし、障害しょうがい者しゃ団体だんたいの話はなしをあまり聞きかずに法ほう改正かいせいしたため、国庫こっこ負担ふたん基準きじゅんオーバーなどの問題もんだいにも対策たいさくがとれずに、批判ひはんが相次あいついだ）。 　

　推進すいしん会議かいぎは、まずは障害しょうがい者しゃ基本きほん法ほうの改正かいせいから議論ぎろんがスタートします。たとえば、障害しょうがい者しゃの介護かいごは行政ぎょうせいの責任せきにんであることの大だい原則げんそくや、施設しせつではなく地域ちいきで自立じりつした生活せいかつができることを大だい原則げんそくにするなど、基本きほん法ほうでも議論ぎろんになると思おもわれます。今後こんご、推進すいしん会議かいぎの様子ようすは掲載けいさいしていきます。ぜひ、最新さいしん情報じょうほうを把握はあくして制度せいど改正かいせいの議論ぎろんに加くわわってください。また、推進すいしん会議かいぎは今後こんご準備じゅんびができ次第しだい、ネット配信はいしんも行おこなわれる予定よていです。
　第だい１回かいの会議かいぎの議事ぎじ録ろくは以下いかに掲載けいさいします。注目ちゅうもく点てんとして今後こんごの進すすめ方かたの案あんとして東ひがし氏しの提出ていしゅつ資料しりょうを参照さんしょうください（下記かきＨＰの１番ばん下かの資料しりょう）。自立じりつ支援しえん法ほう裁判さいばんでの厚生こうせい労働省ろうどうしょうとの合意ごうい文書ぶんしょも注目ちゅうもくです（５ページ先さきに解説かいせつ記事きじ）。

■第だい１回かい推進すいしん会議かいぎ傍聴ぼうちょうメモ（ＪＩＬ作成さくせい傍聴ぼうちょう記録きろくから抜粋ばっすい）
※このメモは傍聴ぼうちょう者しゃの速記そっきメモです。正式せいしきな議事ぎじ録ろくではありません。会場かいじょうの音声おんせいがき取きとれなかった部分ぶぶんや、発言はつげん者しゃの趣旨しゅしと異ことなる部分ぶぶんもあります。取とり扱あつかいにはご留意りゅうい下ください。
当日とうじつ資料しりょうは内閣ないかく府ふ障さわがい者しゃ制度せいど改革かいかく推進すいしん会議かいぎＨＰに掲載けいさいされています。 http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/s_kaigi/k_1/index.html

日時にちじ：平成へいせい22年ねん1月がつ12日にち（火ひ）13:00〜15:00
場所ばしょ：中央ちゅうおう合同庁舎ごうどうちょうしゃ第だい4号館ごうかん12階かい 共用きょうよう1208特別とくべつ会議かいぎ室しつ
議題ぎだい：（１）推進すいしん会議かいぎの運営うんえいについて
　　　（２）今後こんごの進すすめ方かたについて
　　　（３）その他た

１．構成こうせい員いん紹介しょうかい　(*)…欠席けっせき
　大久保おおくぼ 常明つねあき　福ぶく）全日本ぜんにほん手しゅをつなぐ育成いくせい会かい常務じょうむ理事りじ
　大谷おおや 恭子きょうこ　　弁護士べんごし
　大濱おおはま　眞しん　　 社しゃ）全国ぜんこく脊髄せきずい損傷そんしょう者しゃ連合れんごう会かい副ふく理事りじ長ちょう
　小川おがわ 榮一えいいち　 日本にっぽん障害しょうがいフォーラム代表だいひょう
　尾上おがみ 浩二こうじ　 NPO）ＤＰＩ日本にっぽん会議かいぎ事務じむ局長きょくちょう
　勝又かつまた 幸子さちこ　 国立こくりつ社会しゃかい保障ほしょう・人口じんこう問題もんだい研究所けんきゅうじょ情報じょうほう調査ちょうさ分析ぶんせき部長ぶちょう
　門川かどがわ紳しん一郎いちろう　 福ぶく）全国ぜんこく盲めくらろう者しゃ協会きょうかい評議ひょうぎ員いん
　川かわ�� 洋子ようこ　NPO）全国ぜんこく精神せいしん保健ほけん福祉ふくし会かい連合れんごう会かい理事りじ長ちょう
　北野きたの 誠一せいいち　 NPO）おおさか地域ちいき生活せいかつ支援しえんネットワーク理事りじ長ちょう
　清原きよはら 慶子けいこ　 三鷹みたか市長しちょう
　佐藤さとう 久夫ひさお　 日本社会事業大学にほんしゃかいじぎょうだいがく教授きょうじゅ
　新谷しんたに 友とも良りょう　 社しゃ）全日本ぜんにほん難なん聴者ちょうしゃ・中途ちゅうと失しつ聴者ちょうしゃ団体だんたい連合れんごう会かい常務じょうむ理事りじ
　関口せきぐち 明彦あきひこ　 全国ぜんこく「精神病せいしんびょう」者しゃ集団しゅうだん運営うんえい委員いいん
　竹下たけした 義樹よしき　 福ぶく）日本にっぽん盲人もうじん会かい連合れんごう副ふく会長かいちょう
　土本どもと 秋夫あきお　 ピープルファースト北海道ほっかいどう会長かいちょう
　堂本どうもと 暁子あきこ　 前ぜん千葉ちば県知事けんちじ
　中島なかじま 圭子けいこ　 日本にっぽん労働ろうどう組合くみあい総そう連合れんごう会かい総合そうごう政策せいさく局長きょくちょう
*中西なかにし 由起子ゆきこ　アジア・ディスアビリティ・インスティテート代表だいひょう
　長瀬ながせ 修おさむ　 東京大学とうきょうだいがく大学院だいがくいん特とく任にん准じゅん教授きょうじゅ
　久松ひさまつ 三さん二に　 財ざい）全日本ぜんにほんろうあ連盟れんめい常任じょうにん理事りじ・事務じむ局長きょくちょう
　藤井ふじい 克徳かつのり　 日本にっぽん障害しょうがいフォーラム幹事かんじ会かい議長ぎちょう・日本にっぽん障害しょうがい者しゃ協議きょうぎ会かい常務じょうむ理事りじ
*松井まつい 亮輔りょうすけ　 法政大学ほうせいだいがく教授きょうじゅ
　森もり 祐司ゆうじ　 福ぶく）日本にっぽん身体しんたい障害しょうがい者しゃ団体だんたい連合れんごう会かい常務じょうむ理事りじ・事務じむ局長きょくちょう
　山崎やまざき 公こう士し　 神奈川大学かながわだいがく教授きょうじゅ
　オブザーバー 遠藤えんどう 和夫かずお　日本にっぽん経済けいざい団体だんたい連合れんごう会かい労働ろうどう政策せいさく本部ほんぶ主幹しゅかん