ＳＳＫ 全国ぜんこく障害しょうがい者しゃ介護かいご制度せいど情報じょうほう

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２４時じ間あいだ介護かいご保障ほしょうが４７都道府県とどうふけんに拡大かくだい！　最後さいごの石川いしかわ県けんでも２４時じ間あいだ保障ほしょう

徳島とくしま県けんで初はつの２４時じ間あいだ保障ほしょう（筋すじジス）

重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの泊とまりがけ外出がいしゅつが全国ぜんこくで可能かのうに

重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご（区分くぶん６）の入院にゅういん中ちゅうの病室びょうしつ内ないでの利用りようが開始かいし

新人しんじんヘルパーと熟練じゅくれんヘルパーの同行どうこう支援しえん（120ｈ）開始かいし

富山とやま県けんで初はつの２４時じ間あいだ保障ほしょう（ALS）

ヘルパー制度せいどの国庫こっこ負担ふたん基準きじゅんが大おおきく改善かいぜん

６５歳さいになる障害しょうがい者しゃの介護かいご保険ほけん自己じこ負担ふたん分ぶんが無料むりょう化か

生活せいかつ保護ほご３０年度ねんど単価たんか特集とくしゅう

 

 

 

 

2018年とし合併がっぺい号ごう  ２０１８．４．２５		編集へんしゅう：障害しょうがい者しゃ自立じりつ生活せいかつ・介護かいご制度せいど相談そうだんセンター 情報じょうほう提供ていきょう・協力きょうりょく：全国ぜんこく障害しょうがい者しゃ介護かいご保障ほしょう協議きょうぎ会かい
発送はっそう係がかり（定期ていき購読こうどく申込もうしこみ・入会にゅうかい申込もうしこみ、資料しりょう注文ちゅうもん）  (月つき〜金きん ９時じ〜１７時じ） 　　　　　　　TEL･FAX ０１２０−８７０−２２２　　　　　　　 TEL･FAX ０４２−４６７−１４６０ 制度せいど係がかり（交渉こうしょうの情報じょうほう交換こうかん、制度せいど相談そうだん）電話でんわ番号ばんごうが変かわりました 　　　　　　　　　　　　　　（３６５日にち　１１時じ〜２３時じ（土日どにち祝しゅくは緊急きんきゅう相談そうだんのみ）） 　　　　　　　ＴＥＬてる　０１２０−６６−０００９(全国ぜんこく広域こういきの相談そうだん電話でんわと共通きょうつう場じょう号ごうです。夜間やかんは携帯けいたい転送てんそう)) 　　　　　　　ＴＥＬてる　０４２−４６２−５９９６(同上どうじょう)
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２４時じ間あいだ介護かいご保障ほしょうが４７都道府県とどうふけんに拡大かくだい

最後さいごの石川いしかわ県けんでは金沢かなざわ市しで２４時じ間あいだ保障ほしょうが開始かいし

　

重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご制度せいど等とうで２４時じ間あいだの介護かいごが保障ほしょうされる市町村しちょうそんが１箇所かしょ以上いじょうある都道府県とどうふけん＝赤あか塗ぬりつぶし

ここ３年ねんで、青森あおもり県けん・岩手いわて県けん・長野ながの県けん・徳島とくしま県けん・富山とやま県けん・愛媛えひめ県けん等とうで新あらたに、毎日まいにち２４時間じかん（744ｈ）以上いじょうの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう決定けっていが出でました。最後さいごの石川いしかわ県けんも、２０１７年ねん１０月がつに金沢かなざわ市しで人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りようの筋すじジス男性だんせいが筋すじジス病院びょういんを出でて、１人ひとり暮くらしを始はじめ、毎日まいにち２４時間じかん以上いじょうの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう決定けっていが出でました。ついに４７都道府県とどうふけんの全すべてで１箇所かしょ以上いじょうの市町村しちょうそんで２４時じ間あいだの公的こうてきな介護かいご保障ほしょう事例じれいがある状態じょうたいになりました。 最後さいごの石川いしかわ県けんでは、マスコミ各社かくしゃが活発かっぱつに重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごによる２４時じ間あいだ保障ほしょうの情報じょうほうを報道ほうどうしました。共同通信きょうどうつうしんでも記事きじを全国ぜんこく配信はいしんし、各地かくちの地方ちほう紙しで２４時じ間あいだ介護かいご保障ほしょう全国ぜんこく化かの情報じょうほうとともに金沢かなざわの事ことが記事きじになりました。

和歌山わかやまＡＬＳ訴訟そしょう（ＡＬＳ患者かんじゃの勝訴しょうそ）が全国ぜんこくに報道ほうどうされて数すう年ねんですが、多おおくの市町村しちょうそんで、「現行げんこう法ほうでは２４時じ間あいだの介護かいごが必要ひつような障害しょうがい者しゃには２４時じ間あいだの支給しきゅう決定けっていをしなければならない」ということが理解りかいされつつあります。（参考さんこう　２０１２年ねん４〜５月がつ合併がっぺい号ごうの和歌山わかやまＡＬＳ訴訟そしょうについての記事きじ　http://www.kaigoseido.net/kaihoo/12/2012040.htm　　）

　

　

　

　

　

石川いしかわ県けんでも２４時じ間あいだ保障ほしょうに

 

　２０１７年ねん１０月がつに金沢かなざわ市しで筋すじジス（鼻はなマスクの人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃ自発じはつ呼吸こきゅうなし）のＦさんが病院びょういん（元もと国立こくりつ療養りょうよう所しょの筋すじジス病棟びょうとう）から３７年ねんぶりに出でて地域ちいきで１人ひとりぐらしをはじめました。 
　月つき９００時じ間あいだ台だいの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう決定けっていが出でました。石川いしかわ県けんでは２４時じ間あいだの介護かいご保障ほしょうは初はつのケースです。

　これにより、ついに、４７都道府県とどうふけんの全すべてで、１箇所かしょ以上いじょうの２４時じ間あいだ介護かいご保障ほしょうが実現じつげんできました。

　２年ねん前まえ、隣となりの富山とやま県けん黒部くろべ市しでＡＬＳのＯさんが２４時じ間あいだの介護かいご保障ほしょうを実現じつげんさせ、地元じもと新聞しんぶん社しゃに取材しゅざいを依頼いらいし、記事きじになりました。 東京とうきょうのＡＬＳ/NMDサポートセンターさくら会かいの川口かわぐち有美子ゆみこさんがこの記事きじをＳＮＳに投稿とうこうし、 隣となりの石川いしかわ県けんで筋すじジス病棟びょうとうにいたＦさんがこれを見みて、ＳＮＳで退院たいいんして自立じりつ生活せいかつをする決意けついを発信はっしん（元もとから自立じりつをしたいと考かんがえていた）、東京とうきょうのさくら会かいとの連絡れんらくが始はじまりました。ここから当会とうかいや推進すいしん協会きょうかいのＣＩＬなど複数ふくすう団体だんたいで共同きょうどうしての遠隔えんかく地ち支援しえんが始はじまりました。

　 全国ぜんこくの過疎かそ地ちのＣＩＬ（自立じりつ生活せいかつセンター）が支援しえんする事ことになり、最後さいごの空白くうはく地ちをなんとかしようということで、全国ぜんこくの地方ちほうを中心ちゅうしんとしたＣＩＬからカンパが集あつまり、退院たいいんして重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを申請しんせいするための弁護べんご団だん（介護かいご保障ほしょうを考かんがえる弁護士べんごしと障害しょうがい者しゃの会かい全国ぜんこくネットに相談そうだん）ができました。関東かんとうと東海とうかいの８箇所かしょのＣＩＬの代表だいひょうが金沢かなざわの病院びょういんまで出向でむいてＦさんに長期ちょうき自立じりつ生活せいかつプログラムを実施じっしし、その後ごの個別こべつ支援しえんが始はじまりました。

その後ご、Ｆさんは地元じもとで支援しえん者しゃや地域ちいき医療いりょう関係かんけい者しゃなどの支援しえんも受うけ、東京とうきょうのＣＩＬ小平こだいらの介助かいじょコーディネーターの介護かいごで宿泊しゅくはく体験たいけん訓練くんれんなどもすすめ、２年ねんかけて自立じりつ生活せいかつをはじめました。

Ｆさんは自立じりつ後ご半年はんとしの現在げんざいは、アパートに住すみ、求人きゅうじん広告こうこくで雇やとった自薦じせんヘルパー（常勤じょうきん）４名めいと全国ぜんこく団体だんたいの東京とうきょうからの出張しゅっちょう常勤じょうきんヘルパー１名めいの、常勤じょうきん５名めい体制たいせいで２４時間じかん（一部いちぶ２人にん介護かいご）を埋うめています（全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいを利用りよう）。

また、県内けんないの重度じゅうど難病なんびょう患者かんじゃや重度じゅうど障害しょうがい者しゃが地域ちいきで生活せいかつできるように支援しえんする活動かつどうもこれから行いっていきたいと考かんがえています。この制度せいどを知しらない重度じゅうど障害しょうがい者しゃに２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご制度せいどの情報じょうほうが伝つたわるように、マスコミ等とうの取材しゅざいも積極せっきょく的てきに受うけています。（Ｆさんの生活せいかつ等とうの詳細しょうさい情報じょうほうは介護かいご制度せいど情報じょうほうHPに掲載けいさい中ちゅう。今後こんごも掲載けいさい追加ついか）。

石川いしかわ県けんでも２４時じ間あいだ介護かいご保障ほしょうが始はじまったことにより、１９９３年ねんから２４年間ねんかんかかり、４７都道府県とどうふけんに１箇所かしょ以上いじょうの２４時じ間あいだ保障ほしょうがある市町村しちょうそんができたことになります。
　今後こんごの目標もくひょうは、全国ぜんこく１８００市町村しちょうそんのすべてで、２４時じ間あいだの介護かいごが必要ひつような人ひとがいれば、２４時じ間あいだ介護かいご保障ほしょうが実現じつげんすることです。 

全国ぜんこく各地かくちで、まだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの２４時じ間あいだ保障ほしょうなどがあることを知しらない人ひとが多おおくいます（例たとえば、市町村しちょうそん職員しょくいん・相談そうだん支援しえん・ケアマネ・病院びょういんワーカーも知しらない人ひとがほとんどです）。引ひき続つづき、全国ぜんこくの読者どくしゃの皆様みなさまにこういった介護かいご制度せいどの情報じょうほうの拡散かくさん等とうに、ご協力きょうりょくいただきたいと思おもいます。

（前まえのページの写真しゃしんは障害しょうがいと人権じんけん全国ぜんこく弁護士べんごしネットのシンポジウムに参加さんかしたときや外出がいしゅつ時じのもの）

（下したは現在げんざいの自薦じせんヘルパーの介護かいごシフト）。

　

 

　

　

　

　

　

重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご利用りよう者しゃが大学だいがくで介護かいごを受うけられる制度せいどが開始かいし

　厚労省こうろうしょうでは、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを大学だいがく通学つうがくや大学だいがく内ないでの介護かいごに使つかえるようにするために２年ねんかけてモデル事業じぎょうを行おこなっていました（障害しょうがい者しゃ団体だんたいの運動うんどうによって始はじまったもの）。重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの制度せいどとして使つかえるようにする予定よていで厚労省こうろうしょう職員しょくいんも計画けいかくしていましたが、土壇場どたんばでストップがかかり、地域ちいき生活せいかつ支援しえん促進そくしん事業じぎょうのメニューとして「重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご利用りよう者しゃの大学だいがく就学しゅうがく事業じぎょう」を実施じっしすることになりました（予算よさんは１００人にん程度ていど確保かくほ）。重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご対象たいしょう者しゃ以外いがいの障害しょうがい者しゃに要望ようぼうが広ひろがると困こまるということが理由りゆうのようです。大学だいがく、短大たんだい、大学院だいがくいん、高等こうとう専門せんもん学校がっこうへ通かよう障害しょうがい者しゃが対象たいしょうです。利用りよう希望きぼう者しゃは市町村しちょうそんに申もうし込こみ、市町村しちょうそんは国くにに手てを挙あげる必要ひつようがあります。国くに５０％、県けん２５％、市町村しちょうそん２５％の費用ひよう負担ふたんですので、自治体じちたいの予算よさん組くみ換かえも必要ひつようです。事業じぎょう者しゃの報酬ほうしゅう単価たんかは短時間たんじかんでいい場合ばあいは身体しんたい介護かいご単価たんか、長時間ちょうじかんの場合ばあいは重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご単価たんかという仕組しくみです。要綱ようこうなど詳くわしくは当会とうかいホームページ(HP)を御覧ごらんください。

 

＜全国ぜんこく障害しょうがい者しゃ介護かいご制度せいど情報じょうほうホームページ（HP）情報じょうほう＞　 検索けんさくサイトで「障害しょうがい　介護かいご制度せいど」で検索けんさくするとすぐに出でてきます。 医療いりょう的てきケア法制ほうせい化か（吸引きゅういん・経けい管かん栄養えいよう）関連かんれんの詳細しょうさい情報じょうほうはホームページ新着しんちゃく情報じょうほうページ（日本にっぽん地図ちずをクリックした先さき）の左ひだりメニュー「医療いりょう的てきケア制度せいど」コーナーに多おおくの資料しりょうを掲載けいさい中ちゅうです。

　

　

 

徳島とくしま県けん初はつの２４時じ間あいだ介護かいご制度せいど交渉こうしょうと自立じりつ生活せいかつ

筋すじジス呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃ内田うちださん

 

　１９９０年ねん台だい後半こうはんから全国ぜんこく各地かくちで２４時じ間あいだ介護かいご保障ほしょうの動うごきが広ひろがる中なか、徳島とくしま県けんでは、２０年ねん近ちかく２４時じ間あいだ公的こうてき介護かいご利用りよう者しゃがいませんでした。そこで、徳島とくしま県けんで筋すじジスの人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃの内田うちださんを全国ぜんこくの障害しょうがい者しゃ団体だんたい等とうが支援しえんし、数すう年ねんかけて、２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの制度せいどを使つかって１人にんぐらしが出来できるようになりました。内田うちださんに経緯けいいを書かいていただきました。

　

　

徳島とくしま県けんで２４時じ間あいだ介護かいご体制たいせいでの自立じりつ生活せいかつができるまで　　　　　　　　　内田うちだ　由佳ゆか

 

　

１、24時間じかん介護かいごに至いたるまで

　

先天せんてん性せい筋きんジストロフィーにより幼少ようしょう期きから12年間ねんかんを施設しせつで過すごし、その後ご大学だいがく進学しんがくを機きに施設しせつを退すさ所ところし、家族かぞくとの生活せいかつがスタートしました。大学だいがく時代じだいは、日にち中ちゅうは学内がくないの介助かいじょサービスやボランティア、友人ゆうじんの助たすけを借かり、夜間やかんは訪問ほうもん介護かいごを利用りようしつつ家族かぞく介護かいごが中心ちゅうしんという生活せいかつを4年間ねんかん続つづけ、卒業そつぎょう後ごは1日ひ5時間じかん程度ていどの居宅きょたく介護かいごや移動いどう支援しえんの他ほかはすべて家族かぞくに頼たよる生活せいかつになってしまいました。

症状しょうじょうの進行しんこうで介護かいご度どは徐々じょじょに上あがっていき、24時間じかん呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくするようになると体位たいい交換こうかんや吸引きゅういんなどの回数かいすうも頻繁ひんぱんになり、家族かぞくの負担ふたんはどんどん増ふえていきました。

　両親りょうしんともに健康けんこうではありましたが、今後こんご、私わたしの介護かいごをすることも難むずかしくなっていきますし、「これ以上いじょう、家族かぞくにばかり負担ふたんをかけられない」と考かんがえ、ヘルパーの派遣はけん時間じかん数すうを増ふやそうと複数ふくすうの事業じぎょう所しょに依頼いらいをしましたが、ヘルパー事業じぎょう所しょからは「ヘルパーの人数にんずうが足たりていない」「事故じこがあった場合ばあい責任せきにんが取とれないので、呼吸こきゅう器きを使用しようしている人ひとには派遣はけんできない」「介護かいご内容ないようが複雑ふくざつで対応たいおうできない」という返答へんとうばかりで、実際じっさいに時間じかん数すうを増ふやすことは難むずかしい状況じょうきょうでした。

　

２、自薦じせんヘルパー制度せいどを知しって

　

　このまま親おやに頼たよった今いまの生活せいかつを続つづけていく訳わけにはいかない、それに、自立じりつして生活せいかつしてみたい、でも、どうすればいいのか分わからない。施設しせつや病院びょういんへの入所にゅうしょを考かんがえたこともありましたが、やはり自由じゆうに暮くらすことを諦あきらめたくはないという気持きもちが強つよく、何なにか情報じょうほうはないかとインターネットで検索けんさくしていた時ときにたまたま見みつけたのが、「全国ぜんこく障害しょうがい者しゃ介護かいご制度せいど情報じょうほう」のサイトでした。

　そこには、24時間じかんの介護かいごサービスが全国ぜんこくどこでも利用りようできること、自分じぶんで選えらんだ人ひとをヘルパーとして雇用こようできる自薦じせんヘルパー制度せいどというものがあるということが記しるされており、私わたしは本当ほんとうに救すくわれた気持きもちになりました。

　そこから広域こういき協会きょうかいに問合といあわせ、徳島とくしま県けんでも24時間じかん介護かいごを利用りようして自立じりつできること、自立じりつ生活せいかつを始はじめる準備じゅんびとして「自立じりつ生活せいかつプログラム」を受うけることを勧すすめられ、受講じゅこうすることになりました。

　全国ぜんこくの自立じりつ生活せいかつセンターから講師こうしの方ほうに徳島とくしままで来きていただいて、制度せいどについて、介助かいじょ者しゃについてなど、自立じりつ生活せいかつを送おくるうえで必要ひつような情報じょうほうや知識ちしき、心構こころがまえを教おそわりながら、家族かぞくや関係かんけい各所かくしょに自立じりつの意思いしを伝つたえ、準備じゅんびを進すすめていきました。

　家族かぞくやドクター、その他たの病院びょういん関係かんけい者しゃは初はじめ、私わたしの自立じりつに関かんしては否定ひてい的てきでした。周囲しゅういの理解りかいを得えるまでには多少たしょう時間じかんがかかりましたが、言葉ことばで説明せつめいするだけでなく、実際じっさいに行動こうどうを起おこし準備じゅんびを進すすめる過程かていを見みてもらうことで、少すこしずつ周囲しゅういの反はん応おうも変化へんかし、最終さいしゅう的てきには理解りかいを示しめしてくれるようになっていきました。

　

３、弁護べんご団だんとの時間じかん数すう交渉こうしょう

　

　徳島とくしま県けん初はつの24時間じかん介護かいごを求もとめて、「介護かいご保障ほしょうを考かんがえる弁護士べんごしと障害しょうがい者しゃの会かい全国ぜんこくネット」にご協力きょうりょくいただけることになり、5名なの弁護士べんごしの先生せんせいにより弁護べんご団だんが組くまれました。

　私わたしは、まず実家じっかで家族かぞく同居どうきょのまま24時間じかん介護かいごを支給しきゅうしてもらい、自薦じせんヘルパーの人数にんずうを徐々じょじょに増ふやしながら、ヘルパーの研修けんしゅう、独居どっきょのための体制たいせいづくりや準備じゅんびを進すすめていくという計画けいかくを立たてていたので、まずは実家じっかのある自治体じちたいに「自立じりつ生活せいかつ準備じゅんびのための24時間じかん介護かいご」の申請しんせいをするという方向ほうこうで進すすめていくことになりました。

　弁護べんご団だんには、私わたし本人ほんにんと家族かぞく、医師いしや当時とうじ利用りようしていた訪問ほうもん介護かいご・訪問ほうもん看護かんご事業じぎょう所しょに対たいしてき取きとり調査ちょうさをし、介護かいご状じょう況きょう、身体しんたい状況じょうきょう、家族かぞくの生活せいかつ状じょう況きょう、これからどういった生活せいかつをしていきたいか等とうの情報じょうほうをもとに24時間じかん介護かいごの必要ひつよう性せいを証明しょうめいする資料しりょうを作成さくせいしていただき、申請しんせい書しょに添そえて市しへ提出ていしゅつしました。

　申請しんせいして2か月げつ後ごに24時間じかん介護かいご（2人ひと介護かいご可か）が認みとめられ、晴はれて自立じりつ生活せいかつの準備じゅんびがスタートできるまでに至いたりました。

　

４、自立じりつ生活せいかつに向むけて

　

　24時間じかん介護かいごの支給しきゅう決定けっていが出でたことで、次つぎはヘルパーの求人きゅうじんを開始かいししました。

　コンビニなどに置おかれているフリーペーパーの求人きゅうじん誌しとハローワークに求人きゅうじんを出だし、面接めんせつを行おこない、最終さいしゅう的てきに6名なのヘルパーを雇用こようすることになりました。

　求人きゅうじんや面接めんせつについては広域こういき協会きょうかいと講師こうしの方々かたがたが丁寧ていねいにアドバイスをしてくださり、初はじめてでも不安ふあんを感かんじることなく行おこなえました。

　そして、ヘルパーが十分じゅうぶん揃そろったところで、今度こんどは家探やさがしと、それに並行へいこうして転居てんきょ先さきの自治体じちたいへの制度せいど交渉こうしょうを始はじめました。

家探やさがしは半年はんとしほどかけて不動産ふどうさん屋やを回まわり、条件じょうけんの良よい物件ぶっけんがいくつか見みつかったのですが、不動産ふどうさん屋やや大家たいかから障害しょうがいがあることを理由りゆうに断ことわられたこともありました。門前払もんぜんばらいされたことや、角かくが立たたないようない方いかたで遠回とおまわしに断ことわられたこともありましたが、親身しんみに話はなしを聞きいてくれるところもあり、希望きぼうの条件じょうけんに合あう物件ぶっけんを見みつけることが出来できました。その物件ぶっけんは初はじめ、大家たいかが難色なんしょくを示しめしていたそうですが、不動産ふどうさん屋やの方ほうが丁寧ていねいに説明せつめいしてくれたおかげで、無事ぶじに借かりることが出来できるようになりました。

　また、転居てんきょ先さきの自治体じちたいへの交渉こうしょうは再度さいど弁護べんご団だんに依頼いらいし、前回ぜんかいの申請しんせい資料しりょうに加くわえて、どういった自立じりつ生活せいかつをしていきたいか、その為ためにはどのような支援しえんが必要ひつようなのか等とうの内容ないようの資料しりょうを作成さくせいし、提出ていしゅつしました。

　自治体じちたいへは以前いぜんから転居てんきょの希望きぼうを伝つたえていたこともあり、申請しんせいから支給しきゅう決定けっていまで時間じかんもかからず、スムーズに進すすめることが出来できました。

　こうして24時間じかん介護かいごの体制たいせいが整ととのい、住すむ場所ばしょも決きまり引ひっ越こしをして、ついに自立じりつ生活せいかつがスタートしました。

　

　

車くるまに乗のって出発しゅっぱつ　外出がいしゅつは２人ふたり体制たいせい

ホームセンターで買かい物もの中ちゅう

 

 

現在げんざいのある週しゅうのヘルパーのシフトの一いち例れい　　（外出がいしゅつのある日ひなどは昼間ひるま２名めい体制たいせい）

	月つき	火ひ	水みず	木き	金きむ	土ど	日ひ
９：００〜 １９：００	Aヘルパー	Eヘルパー Dヘルパー	Bヘルパー Cヘルパー	Eヘルパー	Bヘルパー Dヘルパー	Cヘルパー	Aヘルパー
１９：００〜 翌日よくじつ９：００	Bヘルパー	Aヘルパー	Aヘルパー	Cヘルパー	Eヘルパー	Dヘルパー	Eヘルパー

 

５、自立じりつ生活せいかつを始はじめて

　

　自立じりつ生活せいかつをスタートして、2018年とし3月つき現在げんざいで2年とし目めを迎むかえました。24時間じかんヘルパーが常駐じょうちゅうし、きめ細ささやかなサポートが受うけられるので、体調たいちょうも安定あんていしやすく、身体しんたい的てきにも精神せいしん的てきにも非常ひじょうに落おち着ついた生活せいかつを送おくれるようになりました。これまではヘルパーの確保かくほが難むずかしかったり家族かぞくに遠慮えんりょして頼たのみづらかった外出がいしゅつも、今いまでは好すきな時ときに出でかけられるので、買かい物ものや映画えいが、コンサートに行いったりもしています。そして、徳島とくしま県けんにまだなかった自立じりつ生活せいかつセンターを立たち上あげるため、月つきに一いち度どは自立じりつ支援しえんのための研修けんしゅうに県けん外がいへ行いくなど、泊とまりがけで出でかけることもあります。普段ふだんは車くるまでの移動いどうが多おおいのですが、新幹線しんかんせんや飛行機ひこうき、電車でんしゃを乗のり継ついで移動いどうしています。交通こうつう手段しゅだんや宿泊しゅくはく先さきの手配てはいなど、初はじめはとても大変たいへんで失敗しっぱいすることもありましたが、回数かいすうを重かさねるうちにそれほど手間取てまどらず行おこなえるようになり、旅先たびさきでも慌あわてることなく快適かいてきに過すごすことが出来できるようになりました。間違まちがいや失敗しっぱいにも付つき合あってくれ、常つねにサポートしてくれるヘルパーには本当ほんとうに感謝かんしゃしています。

　現在げんざいは、自立じりつ生活せいかつセンターを立たち上あげ、自立じりつを考かんがえている当事とうじ者しゃへの情報じょうほう提供ていきょうや相談そうだん業務ぎょうむ、広報こうほう活動かつどうを行おこなっています。

　徳島とくしま県けんでは、街まちで障害しょうがい者しゃを見みかけることも少すくなく、障害しょうがい者しゃの自立じりつについてもまだまだ理解りかいが進すすんでいるとは言いい難がたいのが現状げんじょうです。介護かいごは家族かぞくが担になうものという意識いしきが根強ねづよく、家いえから出でずに暮くらしている人ひとも少すくなくないので、自立じりつ生活せいかつや地域ちいき生活せいかつについて広ひろく知しってもらい、自立じりつして地域ちいきで暮くらす仲間なかまを増ふやしていきたいと考かんがえています。

ベッド上じょうでパソコン操作そうさ。ヘルパーが撮影さつえい

 

６、自立じりつを考かんがえている方ほうへ

　

　自立じりつ生活せいかつは、生活せいかつの様々さまざまな局面きょくめんでの選択せんたくを自分じぶんの責任せきにんで行おこない、誰だれに遠慮えんりょすることなく自分じぶんの人生じんせいを歩あゆむことできます。

　そして、子こども扱あつかいされてしまいがちな私わたしたち障害しょうがい者しゃですが、自立じりつすることで一人ひとりの成人せいじんとして社会しゃかい的てきにも認みとめられ、自分じぶんに誇ほこりを持もてるようになれます。

　私わたしは自立じりつ生活せいかつを始はじめて、たくさんの「初はつ体験たいけん」をしました。夜よる遅おそくに外出がいしゅつすること、満員まんいん電車でんしゃに乗のること、思おもい立たった時ときに会あいたい人ひとに会あいに行いくこと、スケジュールを気きにせず自分じぶんのペースで一いち日にちを過すごすこと、他ほかにもたくさんの「施設しせつや親元おやもとでいては難むずかしいこと」を経験けいけんすることが出来できるようになりました。

　24時間じかん介護かいごによる自立じりつ生活せいかつは、そんな当あたり前まえの暮くらしを実現じつげんできます。

　　　　　　　

　

　

　

　

地方ちほう都市としで自立じりつ生活せいかつセンターを作つくりたい障害しょうがい者しゃを募集ぼしゅう。助成じょせいや貸付かしつけも実施じっし

自薦じせんヘルパー（パーソナルアシスタント制度せいど）推進すいしん協会きょうかい　

全国ぜんこく各地かくちで障害しょうがい当事とうじ者しゃが主体しゅたい的てきにＣＩＬ（重度じゅうどの障害しょうがい者しゃが施設しせつや親元おやもとから出でて地域ちいきで自立じりつ生活せいかつできるように支援しえんする事業じぎょう体たい＆運うん動体どうたい）を立たち上あげるための助成じょせいや貸付かしつけ、さまざまな研修けんしゅうを提供ていきょうしています。（通信つうしん研修けんしゅうと宿泊しゅくはく研修けんしゅうを組くみ合あわせた研修けんしゅうを行おこなっています）。エンパワメント（サービスを使つかう障害しょうがい者しゃ自身じしんが社会しゃかい力りょくなどをつける）方式ほうしきの自立じりつ支援しえんを行おこないながら、地域ちいきの制度せいどを変かえる運動うんどうを行おこなうという理念りねんにそった当事とうじ者しゃ団体だんたいを作つくるという方ほうは研修けんしゅう受講じゅこう料りょう無料むりょうです。研修けんしゅう参加さんかの交通こうつう費ひも助成じょせいされます。内容ないようは、団体だんたい設立せつりつ方法ほうほう、２４時じ間あいだ介助かいじょサービスと個別こべつ自立じりつ生活せいかつプログラム、介護かいご制度せいど交渉こうしょう、施設しせつ等とうからの自立じりつ支援しえん、団体だんたい資金しきん計画けいかく・経理けいり・人事じんじ、指定してい事業じぎょう、運動うんどう理念りねんなどなど。通信つうしん研修けんしゅうの参加さんか者しゃを募集ぼしゅうしています。（通常つうじょう、ＣＩＬの立たち上あげには、古参こさんのＣＩＬでの数すう年ねんの研修けんしゅう（勤務きんむ）が必要ひつようで、運動うんどう経験けいけんや社会しゃかい経験けいけんがある人ひとでも２年ねんほどの研修けんしゅう時間じかん数すうが必要ひつようです。しかし、大都市だいとし部ぶから離はなれた地域ちいきでＣＩＬを作つくるためには、数すう年間ねんかんの勤務きんむ研修けんしゅうは難むずかしいため、地元じもとで生活せいかつしつつ、通信つうしん研修けんしゅうや合宿がっしゅく研修けんしゅうで基礎きそを学まなんだ後のち、実地じっちで少すこしずつ小ちいさなＣＩＬを始はじめながら、毎週まいしゅう連絡れんらくを取とりつつ５〜１０年ねんほどかけてノウハウを覚おぼえて成長せいちょうしていく方法ほうほうを行おこなっています）。くわしくはお問合といあわせ下ください。フリーダイヤル０１２０−６６−０００９（推進すいしん協会きょうかい団体だんたい支援しえん部ぶ）へ。

　

　

　

　

重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご等とうの1日ひを超こえる外出がいしゅつが全国ぜんこくで完全かんぜん自由じゆう化か

泊とまりがけの外出がいしゅつが全ぜん都道府県とどうふけんの全ぜん市町村しちょうそんで禁止きんしされなくなりました　2018年とし４月がつ１日にちから

 

　障害しょうがい者しゃ団体だんたいでの合同ごうどうの交渉こうしょうにより、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご等とうの外出がいしゅつの報酬ほうしゅう告示こくじの記述きじゅつ部分ぶぶんが変更へんこうされ、原則げんそくとして1日にちの範囲はんいの外出がいしゅつに限定げんていしていた文書ぶんしょが完全かんぜん削除さくじょされました。

　これで、２泊はくでも３泊はくでも外出がいしゅつが完全かんぜんに自由じゆうになります（全ぜん都道府県とどうふけんの全ぜん市町村しちょうそんで適用てきよう）。月つきの支給しきゅう量りょうの範囲はんいであれば自由じゆうに旅行りょこうにも行いくことができます。

告示こくじで書かかれていることは、法律ほうりつと同おなじ扱あつかいのため、市町村しちょうそんにそれを超こえて禁止きんしする権限けんげんはありません。今いままで1泊とまり以上いじょうの外出がいしゅつを禁止きんししていた自治体じちたいでも、今後こんごは禁止きんしできません。従来じゅうらいは一部いちぶの政令せいれい指定してい都市としなどが一律いちりつに1泊とまり以上いじょうの外出がいしゅつを認みとめていませんでした。

厚労省こうろうしょうは数すう年ねん前まえ、社会しゃかい通念つうねん上じょう問題もんだいのない1泊とまり以上いじょうの外出がいしゅつは積極せっきょく的てきに認みとめるように事務じむ連絡れんらくQ&Aを出だしていましたが、この事務じむ連絡れんらくを無視むしして一律いちりつに禁止きんしをしている大だい規模きぼ自治体じちたいがあり、昨年さくねん12月つき国会こっかいにおいて、複数ふくすうの障害しょうがい者しゃ団体だんたいで厚労省こうろうしょうと交渉こうしょうが行おこなわれ、改正かいせいの方針ほうしんが決定けっていされました。

 

（厚労省こうろうしょう）平成へいせい30年度ねんど障害しょうがい福祉ふくしサービス等とう報酬ほうしゅう改定かいていの概要がいよう

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12201000-Shakaiengokyokushougaihokenfukushibu-Kikakuka/0000193397.pdf　　　２５ｐ

外出がいしゅつ時じにおける支援しえんの見直みなおし  障害しょうがい福祉ふくしサービスは、個々ここの障害しょうがい者しゃ等とうのニーズ等とうを勘案かんあんして支給しきゅう決定けっていを行おこなうものであり、１日にちを超こえる用務ようむにおける支援しえんの要よう否ひも含ふくめて、市町村しちょうそんが支給しきゅう決定けっていを行おこなうことから、外出がいしゅつ時じの支援しえんを「原則げんそくとして１日にちの範囲はんい内ないで用務ようむを終おえるものに限かぎる。」とする規定きていを廃止はいしする（同行どうこう援護えんご及および 行動こうどう援護えんごについても同様どうよう）。

 

従来じゅうらいの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの告示こくじ

注ちゅう１ 次つぎの(1 )から( 3)までのいずれにも該当がいとうする利用りよう者しゃに対たいして、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご(居宅きょたくにおける入浴にゅうよく、排はいせつ又または食事しょくじの介護かいご等とう及および外出がいしゅつ(通勤つうきん、営業えいぎょう活動かつどう等とうの経済けいざい活動かつどうに係かかる外出がいしゅつ、通年つうねんかつ長期ちょうきにわたる外出がいしゅつ及および社会しゃかい通念つうねん上じょう適当てきとうでない外出がいしゅつを除のぞき、原則げんそくとして１日にちの範囲はんい内ないで用務ようむを終おえるものに限かぎる。２及および第だい３において同おなじ。)時どきにおける移動いどう中ちゅうの介護かいごを総合そうごう的てきに行おこなうものをいう。以下いか同おなじ。)　 （以下いか略りゃく）

上記じょうきの「原則げんそくとして１日にちの範囲はんい内ないで用務ようむを終おえるものに限かぎる」が削除さくじょされました。

これに伴ともない、外出がいしゅつのQ&A（１日にちを超こえる外出がいしゅつに関かんするもの）は廃止はいしになりました

 

詳くわしい解説かいせつ

東京とうきょう都となど、措置そち制度せいど時代じだいに全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけんサービスが実施じっしされていた全国ぜんこく２００箇所かしょ程度ていどの自治体じちたいのうち、ほとんどでは、従来じゅうらいから「宿泊しゅくはくを伴ともなう外出がいしゅつ」や「通年つうねんかつ長期ちょうきの外出がいしゅつ」も禁止きんししていません。東京とうきょう都とでは、障害しょうがい者しゃ団体だんたいでの障害しょうがい者しゃの勤務きんむ中ちゅうや通勤つうきん中ちゅうの介護かいごなども認みとめていました。

これは、従来じゅうらいの制度せいどである全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけんサービスで、月つきの支給しきゅう量りょうの範囲はんいであれば自由じゆうに障害しょうがい者しゃが利用りよう方法ほうほうを決きめられていたため、２００３年ねんからの支援しえん費ひ制度せいどや２００６年ねんからの自立じりつ支援しえん法ほうに変かわっても、利用りよう者しゃの不利益ふりえきにならないように、制度せいどの運用うんよう方法ほうほうを変かえずに来きたためです。

重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごや同行どうこう援護えんごなどの告示こくじの「通勤つうきん、営業えいぎょう活動かつどう等とうの経済けいざい活動かつどうに係かかる外出がいしゅつ、通年つうねんかつ長期ちょうきにわたる外出がいしゅつ及および社会しゃかい通念つうねん上じょう適当てきとうでない外出がいしゅつを除のぞき、原則げんそくとして１日にちの範囲はんい内ないで用務ようむを終おえるものに限かぎる。」の規定きていは、措置そち制度せいどの初期しょきに視覚しかく障害しょうがい者しゃ向むけのガイドヘルパー制度せいどが始はじまった時ときに作つくられた規制きせいで、当時とうじはガイドヘルプ予算よさんが少すくなく、電話でんわ一本いっぽんで利用りようできる制度せいどだったために、「針はりあんまなどの職場しょくばに行いくのは決きまったルートであるため白しろ杖つえだよりで通勤つうきんしてほしい」、「１年ねん中ちゅう（通年つうねんかつ長期ちょうき）の通学つうがくや通所つうしょなどは予算よさん不足ふそくなので対象たいしょう外がい（一時いちじ的てきな通学つうがく通所つうしょは対象たいしょう）」、「旅行りょこうも予算よさん不足ふそくでご遠慮えんりょいただきたい」という意味いみでした。しかし、この規制きせいがその後ご、肢体したい不自由ふじゆうの全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃへのガイドヘルパーが始はじまったときにもコピペで要綱ようこうに記載きさいされ、２００３年ねんの支援しえん費ひ制度せいど開始かいし時じに移動いどう介護かいごの告示こくじに（特とくに再さい検討けんとうもされず）コピペされてしまいました。当時とうじはすでに１ヶ月かげつあたりの支給しきゅう決定けっていで上限じょうげん規制きせいがある制度せいどでしたから、電話でんわ一本いっぽんで自由じゆうに使つかえる制度せいどではなく、予算よさんの理由りゆうは消滅しょうめつしていたのですが、過去かこの経緯けいいを知しらない行政ぎょうせい職員しょくいんによって従来じゅうらいの要綱ようこうの文言もんごんがそのまま掲載けいさいされました。支援しえん費ひ制度せいど開始かいし時じには制度せいど利用りよう無料むりょう化かで予算よさん不足ふそくがおきていたので、従来じゅうらいの規制きせいを撤廃てっぱいすることは難むずかしかったという事情じじょうもあったかもしれません。

支援しえん費ひ制度せいどに変かわってから、移動いどう介護かいごは重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごに吸収きゅうしゅうされました。しかし、このときも予算よさん不足ふそくで、同おなじ規制きせいがコピペで告示こくじに盛もり込こまれました。しかしながら、１ヶ月かげつあたりの上限じょうげんを支給しきゅう決定けっていしている現在げんざいの仕組しくみでは、予算よさん不足ふそくを理由りゆうにこういった外出がいしゅつの規制きせいを残のこすことは、理論りろん的てきな説明せつめいができません。

重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごは、「家いえの中なかでも外そとでも同おなじように介護かいごが必要ひつような重度じゅうどの全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ」を想定そうていし始はじまった制度せいどであるので、家いえの中なかでも外そとでも自由じゆうに使つかえる制度せいどとして設計せっけいされています。支給しきゅう決定けっていも、原則げんそくとして、家いえの中なかでずっと暮くらす前提ぜんていで１ヶ月かげつに必要ひつような時間じかん数すうが決定けっていされています（少々しょうしょうの社会しゃかい参加さんかの時間じかんも加味かみされて決定けってい）。

障害しょうがい者しゃ団体だんたい側がわは、この支給しきゅう決定けっていのための勘案かんあん事項じこうは変かえずに、支給しきゅう決定けっていされた時間じかん数すうの範囲はんいで、通勤つうきんや通年つうねん長期ちょうきの外出がいしゅつに使つかえるよう、規制きせいを撤廃てっぱいするように求もとめています。

東京とうきょう都とや他たの地域ちいきでも１９８０年ねん台だいから混こん乱みだれなくこの仕組しくみで全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけんサービスが実施じっしされていましたので、難むずかしいことではありません。今後こんごの改善かいぜん運動うんどうの継続けいぞくが必要ひつようです。

　

　

　

　

重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご（区分くぶん６）の入院にゅういん中ちゅうの病室びょうしつ内ないでの利用りようが開始かいし

申請しんせい不要ふようで全国ぜんこくで使つかえます　原則げんそく９０日にちまで。必要ひつよう性せいがあれば延長えんちょうも可能かのうに　

 

　在宅ざいたくの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご利用りよう者しゃ（区分くぶん６）が入院にゅういんする時ときに、病室びょうしつやICUでいつものヘルパーを重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごで使つかえる制度せいどが始はじまりました。法ほう改正かいせいで、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを使つかえる場所ばしょとして、自宅じたくと同等どうとうの位置いちづけとして病院びょういん内ないも規定きていしたため、全国ぜんこくの全ぜん市町村しちょうそんで強制きょうせい的てきに適用てきようになります。新あらたに申請しんせいも不要ふようです。月つきの支給しきゅう決定けってい時間じかんの範囲はんいで、入院にゅういんしても自宅じたくと同おなじように、いつものヘルパーのシフトで重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを利用りようできます。なお、ヘルパーが入はいる前まえに病院びょういんと事業じぎょう所しょが打うち合あわせすることが条件じょうけんです。なお、病院びょういん側がわにはこの制度せいど改正かいせいの通知つうちがされています。建前たてまえでは、ヘルパーは介護かいごはできず、意思いし疎通そつうや見守みまもりや介護かいご方法ほうほうの伝達でんたつのみしかできないですが、いつも２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを使つかっている場合ばあいは病院びょういん内ないでも２４時じ間あいだヘルパーをつけられます。

東京とうきょうなどでは従来じゅうらいから入院にゅういん中ちゅうの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごが使つかえていましたが、肺炎はいえん等とうで救急きゅうきゅう車しゃで入院にゅういんの場合ばあい、病院びょういんとの話はなし合あいはヘルパー事業じぎょう所しょが入院にゅういんのたびに夜よるでも飛とんでいって行いっています。４人にん部屋へや等とうでは面会めんかい時間じかん以外いがいのヘルパー付つき添そいを認みとめない病院びょういんが多おおく、２４時じ間あいだの付つき添そいには小ちいさい個室こしつを取とることになります。個室こしつが空あいてない場合ばあいは救急きゅうきゅう車しゃで転院てんいんもします。日頃ひごろからどこの病院びょういんが受うけ入いれてくれるかを探さがしておくことも重要じゅうようです。例たとえば一部いちぶの公立こうりつ病院びょういんは完全かんぜん看護かんごにプライドがあり、融通ゆうずうがきかないなどの傾向けいこうがあります。

　（制度せいど成立せいりつまでの運動うんどう経過けいかはHPの前号ぜんごうまでの記事きじを御覧ごらんください。以下いかに3/30付づけ厚労省こうろうしょうの文書ぶんしょを掲載けいさい）