日本にっぽんの障害しょうがい者しゃ運動うんどうが国くにの障害しょうがい者しゃ施策しさくに与あたえた影響えいきょうとは

 

日本にっぽん国内こくないで、常時じょうじ介護かいご（主おもに毎日まいにち 24 時間じかんの介護かいご）を必要ひつようとする全ぜん身性みじょう障害しょうがい者しゃ1が、施設しせつや親元おやもとを離はなれ、地域ちいきで一人暮ひとりぐらしなどを行おこなうにあたり、その生活せいかつに必要ひつような常時じょうじ介護かいごを保障ほしょうする制度せいどを求もとめる障害しょうがい者しゃ運動うんどうが、結果けっか的てきに国くにの施策しさくに影響えいきょうを与あたえた過程かていを説明せつめいする。

　

　

 

2  1970 年とし台だい〜80 年とし台だい

　

 

70 年とし台だいはじめに東京とうきょうの府中ふちゅう療育りょういくセンターの入所にゅうしょ者しゃが支援しえん者しゃ（当初とうしょは労働ろうどう組合くみあいや学生がくせいなど）と共ともに介護かいご制度せいどの改善かいぜんを訴うったえ運動うんどうを行おこなった。都庁とちょうにテントを張はり、そこで脳性のうせいまひ者しゃが 2 年間ねんかん、支援しえん者しゃの介助かいじょで暮くらした。この運動うんどうの過程かていで、施設しせつを出でてアパートを借かり、（時ときには大勢おおぜいの）無む報酬ほうしゅうの支援しえん者しゃの介助かいじょで１人にん暮くらしを始はじめる脳性のうせいまひ者しゃが出でた。当時とうじ、全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃが在宅ざいたくで受うけられる介護かいご制度せいどは実質じっしつ的てきに無むかった。この後のちに続つづいて、一人暮ひとりぐらしをする全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃが徐々じょじょに増ぞうえていった。駅えきや大学だいがくなどで支援しえん者しゃ募集ぼしゅうのチラシを配くばるなど、障害しょうがい者しゃが支援しえん者しゃを募集ぼしゅうしてアパートなどで一人暮ひとりぐらしをする全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃが増ふえていった。

 

¹両手りょうて・両足りょうあし・体からだ幹みき等とうに重度じゅうどの障害しょうがいのある、脳性のうせい麻痺まひ・筋きんジストロフィー・頚けい損そん

などの障害しょうがい者しゃを指さす。

 

 

当時とうじ、支援しえん者しゃは無む報酬ほうしゅうだった。そのため、これに公費こうひで報酬ほうしゅうが出でるように、厚生省こうせいしょうや東京とうきょう都ととの交渉こうしょうが持もたれ、73〜74 年としには国くにの生活せいかつ保護ほご（以下いか「生保せいほ」）の他人たにん介護かいご料りょうに、全国ぜんこくの全ぜん市町村しちょうそんで受うけられる特別とくべつ基準きじゅん大臣だいじん承認しょうにんの制度せいどが出来できた。東京とうきょう都とでは脳性のうせいまひ者しゃ介護かいご人じん派は遣や事業じぎょう（以下いか「介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう」2）が始はじまる。いずれの制度せいども今いまで言いう無む資格しかく・未み経験けいけん者しゃの支援しえん者しゃに介助かいじょ者しゃとしての給与きゅうよが出でるようにした仕組しくみで、つまり、行政ぎょうせいの役割やくわりはお金かねを出だすのみで、介助かいじょ者しゃの確かく保ほから、育成いくせい・教育きょういく・勤務きんむシフトの決定けってい・人事じんじまでをも障害しょうがい者しゃが行おこなう制度せいどだった（本稿ほんこうではこれを以下いか「自薦じせんの制度せいど」、その介助かいじょ者しゃを「自じ薦こもの介助かいじょ者しゃ」と表現ひょうげんする。障害しょうがい者しゃ団体だんたいの運動うんどうで定着ていちゃくしたネーミング）。最初さいしょは月々つきづき僅わずかな金額きんがくで、支援しえん者しゃの交通こうつう費ひにも足たりないほどだったが、都内とないの一人暮ひとりぐらし等とうの全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃが毎年まいとし、何なん度ども集あつまって金額きんがくを上あげる交渉こうしょうを継続けいぞくし、運動うんどうに関かかわる障害しょうがい者しゃも増ふえた。90 年とし台だいはじめには 100 人ひと以上いじょうの長時間ちょうじかん介護かいごの必要ひつような重度じゅうど障害しょうがい者しゃが、車くるまいすで都と庁ちょうや厚生省こうせいしょうに何なん度ども集あつまって交渉こうしょうを行おこなった。当時とうじはボランティア不足ふそくによるケアの不足ふそくで体力たいりょくが落おち、肺炎はいえん等とうで亡なくなる障害しょうがい者しゃも少すくななからずおり、命いのちに関かかわる要望ようぼうであったため、制度せいどは毎年まいとし改善かいぜんされ、どんどん自薦じせんによる制度せいどの支給しきゅう時間じかんと支給しきゅうされる金額きんがくが伸のびていった。93 年としには、東京とうきょう都との全ぜん市区しく町村ちょうそんで、毎日まいにち 12 時間じかんの介護かいご制度せいど3が

²後のちに脳性のうせい麻痺まひ以外いがいも対象たいしょうになった。97 年としに国くにのヘルパー制度せいど補助ほじょ金きんを使つかう全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけんサービスに制度せいど改正かいせい。

³ 生保せいほの他人たにん介護かいご料りょう大臣だいじん承認しょうにん（全国ぜんこくで受給じゅきゅう可能かのう）で毎日まいにち 4 時じ間あいだ、自薦じせんの制度せいどで

ある介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう（東京とうきょう都と全域ぜんいきで受うけられる）で毎日まいにち 8 時間じかん、合計ごうけいで 12 時とき間あいだの制度せいどとなった。

 

 

受うけられるようになった。

　

　

　

3         1990 年とし台だい〜2002 年度ねんど（支援しえん費ひ制度せいど開始かいし前まえ）

　

 

（1） 全国ぜんこくに介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうの運動うんどうが広ひろがる

東京とうきょうの介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうの制度せいど化かや制度せいど改善かいぜんの運動うんどうを参考さんこうに、大阪おおさかでも障害しょうがい者しゃ団体だんたいが運動うんどうし、87 年とし1月がつには大阪おおさか市しで全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう4が始はじまった。行政ぎょうせい内部ないぶは障害しょうがい者しゃが推薦すいせんした介助かいじょ者しゃを市しに登とう録ろくし、市しはその障害しょうがい者しゃ専用せんようの登録とうろくヘルパーとして障害しょうがい者しゃに介助かいじょ者しゃを提供ていきょうするという建前たてまえで処理しょりした。この方法ほうほうならホームヘルプ事業じぎょうの国庫こっこ補助ほじょを使つかうことができた。

大阪おおさか市しを皮切かわきりに神戸こうべ、広島ひろしま、静岡しずおか、熊本くまもとの各市かくしなどが続つづき、2002 年度ねんどには全国ぜんこく 100 以上いじょうの市町村しちょうそんで同様どうようの制度せいどが出来できた。これは全すべて各地かくちの障害しょうがい者しゃによる運動うんどうの成果せいかである。90 年とし台だい前半ぜんはんはインターネットも一般いっぱんには普及ふきゅうしていなかったため、東京とうきょうにある全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃの介護かいご保障ほしょう制度せいどを求もとめる団体だんたい（厚労省こうろうしょうとの交渉こうしょうのために 80 年とし台だいに全国ぜんこく

団体だんたいを作つくったが、本格ほんかく的てきに情報じょうほう提供ていきょうを始はじめたのは 90 年とし台だいから）の事務所じむしょから全国ぜんこくの障害しょうがい者しゃ団体だんたいや障害しょうがい者しゃ個人こじん宛あてに、制度せいどを作つくるための 交渉こうしょうノウハウを掲載けいさいした紙かみ媒体ばいたいの機関きかん紙しを毎月まいつき実質じっしつ無料むりょうで送おくったり、全国ぜんこく各地かくちの障害しょうがい者しゃに東京とうきょうの障害しょうがい者しゃが説明せつめいに出向でむき、手弁当てべんとうで相談そうだん窓まど

 

⁴ 毎日まいにち 5 時間じかん、障害しょうがい者しゃが確保かくほし育そだてた介助かいじょ者しゃが介助かいじょする時間じかんに給与きゅうよが出でる仕組しくみ

 

 

口くちとなるフリーダイヤルを東京とうきょうのスタッフの個人こじん宅たくにスタッフの自腹じばらで設置せっちしたりして、ノウハウを伝つたえていった。

　

（2） 東京とうきょうの９０年ねん台だいの話はなし（主おもに入院にゅういん中ちゅうの介護かいごと医療いりょう的てきケアについて）東京とうきょう都との介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう（もともとは東京とうきょう都との単独たんどく事業じぎょう）も、97 年ねん

にはホームヘルパーの国庫こっこ補助ほじょを使つかう制度せいどに改変かいへんし、1 時間じかんあたりの単価たんかがそれまでの 800 円えん台だいからヘルパー国庫こっこ補助ほじょの水準すいじゅんの 1,400 円えん

台だい（毎日まいにち 8 時間じかん）になった。これは都内とないで一人暮ひとりぐらしする全身ぜんしん性せい障害しょうがい者ものの団体だんたいの発案はつあんから改正かいせいの話はなし合あいが始はじまり、数すう年間ねんかんの細部さいぶにわたる話はなし合あいの末すえ、改正かいせい案あんが作つくられたものである。東京とうきょう都とは障害しょうがい者しゃ団体だんたいとの毎月まいつきの話はなし合あい内容ないようをもって厚労省こうろうしょうと協議きょうぎし、国庫こっこ補助ほじょ事業じぎょうの制約せいやくからできないことを再度さいど障害しょうがい者しゃ団体だんたいとの協議きょうぎに持もち帰かえった。この繰くり返かえしで詳細しょうさいが決きまった。

この過程かていで、それまでの介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうでは認みとめていた、一時いちじ入院にゅういん中なかの介護かいご5については、国くにとして国庫こっこ補助ほじょはつけられないということになった。そのため一いち時じ入院にゅういん中ちゅうの介護かいごはこの制度せいどの中なかで東京とうきょう都との全ぜん額がく負担ふたんで実施じっしし、継続けいぞくすることになった。東京とうきょう都とは国くにに公式こうしきに出だす要よう綱つな等とうには入院にゅういん中ちゅう介護かいごについて記載きさいせず、都とと市町村しちょうそん間あいだの内部ないぶ文書ぶんしょである問答もんどう集しゅうに「制度せいど改正かいせい後ごも入院にゅういん中ちゅうに引ひき続つづき利用りようできる」ことを記き

⁵ 自宅じたくにいつも来きている介助かいじょ者しゃが入院にゅういん先さきに出向でむき、自宅じたくと同様どうようの介護かいごをすること。全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃは一人ひとりひとり介護かいご方法ほうほうが極端きょくたんに異ことなるので、いくら優秀ゆうしゅうな病院びょういんの看護かんごスタッフであっても、介護かいご方法ほうほうを障害しょうがい者しゃに聞きいて体得たいとくするには時間じかんがかかる。また、障害しょうがい者しゃが肺炎はいえん等とうでコミュニケーションが困難こんなんな状況じょうきょうでは、介護かいご方法ほうほうを聞きくことも難むずかしく、円滑えんかつに介護かいごができなくなってしまう。慣なれた介助かいじょ者しゃが病室びょうしつでも自宅じたくと同様どうように 24 時間じかん介護かいごをすることで、障害しょうがい者しゃの体力たいりょく低下ていかや生命せいめいの危険きけんを防ふせぎ、入院にゅういん中ちゅうの介護かいご不足ふそくによる死亡しぼうを無なくすことを目的もくてきとした。

 

 

載のした。

この入院にゅういん中ちゅうの介護かいごの制度せいどは、2003 年としに支援しえん費ひ制度せいどが始はじまり介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうが日常にちじょう生活せいかつ支援しえんに変かわったことを受うけて、一部いちぶの市しでは自じ立たて生活せいかつセンターなどの障害しょうがい者しゃ団体だんたいの交渉こうしょうで、入院にゅういん中ちゅうも 24 時間じかん利用りようできるようになっていった。厚労省こうろうしょう職員しょくいんは毎年まいとし人事じんじ異動いどうがあるたびに東京とうきょうの障害しょうがい者しゃ団体だんたいに見学けんがくに行いき、24 時間じかんの介護かいご利用りよう者しゃの自宅じたく見学けんがくなどを行おこなっていたので、入院にゅういん中ちゅうの介護かいごの話はなしも聞きいていた。（その後ご、様々さまざまな地方自治体ちほうじちたいからの要望ようぼうも増ふえ、2018 年度ねんどから重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごで入院にゅういん中なかの介護かいごを認みとめる法ほう改正かいせいが行おこなわれることになった。）

97 年ねんの東京とうきょう都と介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうの改正かいせいで、もう一ひとつ重要じゅうような点てんは、吸

てきべん

引、摘便、導しるべ尿にょうなどの医療いりょう的てきケアを明文化めいぶんかしたことである。これらの

介助かいじょも、以前いぜんから自薦じせんの介助かいじょ者しゃによって行おこなわれていたが、都とと市町村しちょうそん間あいだの内部ないぶ文書ぶんしょである問答もんどう集しゅうに「制度せいど改正かいせい後ごも医療いりょう類似るいじ行為こういが引ひき続つづけき利用りようできる」ことを記載きさいした。介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうの自薦じせん介助かいじょ者しゃが行おこなう吸引きゅういん、摘便、導しるべ尿にょうなどは医療いりょう行為こういではないことを示しめすため「医療いりょう類似るいじ行為こうい」と表現ひょうげんし、これらは医療いりょう行為こういではないという東京とうきょう都と（障害しょうがい福祉ふくし担当たんとう部署ぶしょ）の考かんがえを明あきらかにしたものである。ここに至いたるまでに、障さわ害がい者しゃ団体だんたいは医師いし法ほう管轄かんかつの厚生省こうせいしょう医事いじ課かとも話はなし合あい、これらの医療いりょう類似るいじ行為こういは医師いし法ほうに定さだめる医い行為こういであるかどうかは個別こべつ具体ぐたい的てきな判断はんだんとなり、その白黒しろくろを決きめられるのは裁判所さいばんしょの決定けっていのみであるが、個々人ここじんの置おかれている状況じょうきょうによってどちらにもなりうる、いわゆる

「グレーゾーン」である、という医事いじ課かの公式こうしき見解けんかいを引ひき出だした。その後のち、このグレーゾーンという考かんがえ方かたについて継続けいぞく的てきな話はなし合あいが

 

 

持もたれ、厚労省こうろうしょう医事いじ課かの公式こうしき見解けんかいとして現在げんざいも続つづいている。なお吸引きゅういんについては 2003 年とし（在宅ざいたく ALS 向むけ）と 2005 年とし（ALS 以外いがいの全ぜん在宅ざいたく障害しょうがい者しゃ向むけ）に、ヘルパーと同意どうい書しょをかわして実施じっしできるとする通知つうち、いわゆる違法いほう性せい阻却通知つうちが発出はっしゅつされた。また、吸引きゅういんと経けい管かん栄養えいようは、2012 年としの法ほう改正かいせいで 9 時間じかんの基礎きそ研修けんしゅうと実践じっせん研修けんしゅう（3 号ごう研修けんしゅう）を受講じゅこうすることでヘルパー等とうも実施じっしできるようになった。なお、ヘルパー等とうはこの 3 号ごう研修けんしゅうを受講じゅこうする前まえであっても、2003 年としと 2005 年としの通知つうち

（2012 年としの法ほう改正かいせい時じに、障害しょうがい者しゃ団体だんたいと厚労省こうろうしょうで話はなし合あい、廃止はいししないこととされた）に基もとづき、同意どうい書しょで吸引きゅういんは行おこなえる。3 号ごう研修けんしゅうが年としに1〜2 回まわしか開催かいさいされない地域ちいきもまだ多おおく、利用りよう者しゃに吸引きゅういんが必要ひつようになってから（もしくは新あたらしいヘルパーが介護かいごに入はいり始はじめてから）受講じゅこう完かん了りょうまで、タイミングによっては時間じかんがかかる問題もんだいがあるため従来じゅうらいの通知つうちを廃止はいししないこととされたのである。

　

（3） 東京とうきょうでの自薦じせんヘルパー方式ほうしき〜全国ぜんこくへ

2002 年度ねんどまでのホームヘルパー制度せいどは老人ろうじん福祉ふくしの予算よさん内ないだったため、老人ろうじんも障害しょうがい者しゃも合あわせて行おこなわれていた。老人ろうじん福祉ふくしの動うごきとしては ゴールドプラン（1989 年としからの 10 年とし戦略せんりゃく）・新しんゴールドプラン（1994 年ねん〜）が作つくられ、ヘルパー予算よさんを毎年まいとし増ふやすよう国こくが音頭おんどを取とったが、自治体じちたいはなかなかそれに従したがわなかった。東京とうきょうで運動うんどうを進すすめてきた障さわ 害がい者しゃ団体だんたいでは、生保せいほの他人たにん介護かいご料りょうや都との介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうの制度せいどから 給与きゅうよを払はらっている自分じぶんで育そだてた自薦じせんの介助かいじょ者しゃを、ホームヘルパー制せい 度どによる区く市町村しちょうそんからの委託いたく先さき事業じぎょう所しょに登録とうろくヘルパーとして登録とうろくし、

 

 

推薦すいせんし登録とうろくした障害しょうがい者しゃ自身じしんのヘルパーとして来きてもらう方法ほうほうを始はじめた。運動うんどう側がわは、これを「自薦じせんヘルパー」と呼よんだ。ヘルパーの支給しきゅう時じ間あいだの交渉こうしょうも毎年まいとし行おこなったが、自薦じせんヘルパー方式ほうしきに取とり組くみ始はじめた 80 年とし

代だい後半こうはんから 90 年代ねんだい当初とうしょは、全国ぜんこくでも先進せんしん的てきだった東京とうきょう都とでも週しゅう 18 時間じかんというホームヘルパー制度せいどの上限じょうげんがあった6。東京とうきょう都内とないの交渉こうしょう能のう力ちからの高たかい障害しょうがい者しゃ団体だんたいは、介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうと生保せいほの大臣だいじん承認しょうにんと無償むしょうボランティアを組くみ合あわせて、実際じっさいに 24 時間じかん介助かいじょ者しゃが介助かいじょに入はいっていた、一人暮ひとりぐらしの全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃに「24 時間じかんの介護かいごの必要ひつよう性せい」があることについて、市しの障害しょうがい福祉ふくし課か職員しょくいんと合意ごういを取とり付つけていた（必要ひつよう性せいが 24 時間じかんであるという合意ごうい確認かくにんであって、市しの予算よさんで 24 時間じかん保障ほしょうするという意味いみではない）。これらの市しの障害しょうがい福祉ふくし担当たんとう職員しょくいんは、東京とうきょう都とがヘルパー制度せいどの上限じょうげんを週しゅう 18 時間じかんとしていたため安心あんしんして、1 日ひ24 時間じかん介護かいごの必要ひつよう性せいを、現場げんばを見みて、市しの財務ざいむ担当たんとうの許可きょかを得えずに

認みとめていたのである。ところが 93 年とし 4 月つきから東京とうきょう都とがヘルパー制度せいどの上限じょうげんを撤廃てっぱいしてしまったため、市しとしても必要ひつよう性せいを認みとめていた以上うえ、ヘルパー制度せいどによる 24 時間じかん介護かいご保障ほしょうを認みとめざる得えなくなってし

まった。このようにして、93 年としには都内とないの 2 市しで毎日まいにち 12 時間じかんのヘルパー制度せいどによる介護かいご保障ほしょうの決定けっていが出でた。これによって、生保せいほ他人たにん介護かいご料りょう 4 時間じかん＋介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう 8 時間じかん＋ヘルパー12 時間じかんという 3 つの制せい

度どで 24 時間じかんの公的こうてき介護かいご保障ほしょうが日本にっぽんで初はじめて 2 つの市しで実現じつげんした。もちろん、3 制度せいどとも自薦じせんの介助かいじょ者しゃに給与きゅうよが出でる制度せいど（ヘルパー制度せいどは

 

⁶ その後ご、厚生省こうせいしょうは 90 年としにホームヘルパーの派遣はけん時間じかんの上限じょうげんを廃止はいしし、92 年としには全国ぜんこくの自治体じちたいに推進すいしんした。

 

 

運用うんようを工夫くふうして実現じつげんした）となったので、男性だんせい障害しょうがい者しゃは男性だんせいの自薦じせん介かい助すけ者しゃを使つかうことができた（当時とうじはどこの地域ちいきもヘルパーは女性じょせいの仕つかまつ事ことだった）。これで 24 時間じかん 365 日にち、給与きゅうよのある仕事しごととして、１人ひとりの全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃごとに数すう名めいの自薦じせんの介助かいじょ者しゃに介護かいごに入はいってもらう事ことができるようになった。それまでは、１日にちの半分はんぶんをボランティアによる介助かいじょでまかなうしかなく、学生がくせいのボランティアなどを月つきに２０〜３ ０人にん集あつめないと生いきていけなかったため、障害しょうがい者しゃは必死ひっしに大学だいがくや駅前えきまえでボランティアの募集ぼしゅう広告こうこくを配くばっていた。ボランティアでは十分じゅうぶんな介護かいごが受うけられないので、睡眠すいみん時間じかんも確保かくほできず、体力たいりょくを落おとして肺炎はいえんで亡なくなる人ひともいた。そのような生活せいかつがようやく終おわった。

このニュースは全国ぜんこくの全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃや障害しょうがい者しゃ団体だんたいに伝つたえられ、自薦じせんヘルパー方式ほうしきによる同様どうようの交渉こうしょうが地方ちほうでも行おこなわれ始はじめた。東京とうきょう都と内うちではその後ご数すう年ねんで 24 時間じかんの介護かいご保障ほしょうを決定けっていした市区しくがおよそ約やく半はん数かずにまでのぼった。東京とうきょうの全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃの全国ぜんこく団体だんたいは、全国ぜんこく各地かくちの障さわ害がい者しゃ団体だんたい・一人暮ひとりぐらしで困こまっていた全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ個人こじんに市町村しちょうそんとの交渉こうしょうのノウハウを伝つたえたことにより、自薦じせんのヘルパー制度せいど、自薦じせんのガイドヘルパー制度せいど（外出がいしゅつの介護かいご制度せいど）、全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃの介護かいご人じん派遣はけん事ごと業ごうが続々ぞくぞくと全国ぜんこく各地かくちで作つくられた。生活せいかつ保護ほごの他人たにん介護かいご料りょう大臣だいじん承認しょうにんの利用りようも各地かくちに申請しんせい方法ほうほうが伝つたわり7、九州きゅうしゅうや四国しこくでも数すう年ねん後ごには４よっつの制度せいどを合あわせて最高さいこうで２４時じ間あいだの介護かいご保障ほしょうが始はじまった。その他たの地ち

 

⁷ この制度せいども 90 年とし台だい前半ぜんはんまでは保護ほご課かの公式こうしき文書ぶんしょにも存在そんざいしていなかったため、制度せいどの存在そんざいを知しらない市町村しちょうそんが障害しょうがい者しゃの問とい合あわせに全まったく取とり合あわなかったり、申請しんせい拒否きょひしたりする時期じきが長ながかったが、障害しょうがい者しゃ団体だんたいの毎年まいとしの交渉こうしょうを受うけて厚生省こうせいしょう保護ほご課かが方針ほうしんを変かえ、全国ぜんこく自治体じちたいに徐々じょじょに周知しゅうちしていった。

 

 

域いきでも６〜２０時じ間あいだの介護かいご保障ほしょうが続々ぞくぞくと認みとめられた。

　

　

　

4         2000 年度ねんど介護かいご保険ほけん開始かいし

　

 

老人ろうじん福祉ふくし分野ぶんやでは介護かいご保険ほけん開始かいしにともない措置そち方式ほうしきから契約けいやく方式ほうしきになり、民間みんかんの法人ほうじんの指定してい事業じぎょう所しょを利用りよう者しゃが自由じゆうに選えらべるようになった。

介護かいご保険ほけん開始かいし時じに介護かいご保険ほけん対象たいしょうになる６５歳さい以上いじょうの障害しょうがい者しゃや４０ 歳さい以上いじょうのＡＬＳやリウマチなどの特定とくてい疾患しっかん患者かんじゃをどうするか、厚労省こうろうしょう老健ろうけん局きょく等とうと障害しょうがい者しゃ団体だんたい間あいだで何なん度ども話はなし合あいが持もたれた。厚労省こうろうしょうは当時とうじ、新あたらしくできる介護かいご保険ほけんのサービスの水準すいじゅんのほうが障害しょうがいヘルパー等とうの支給しきゅう水準すいじゅんよりも遥はるかに高たかいと思おもっていた。そこで、障害しょうがい者しゃ団体だんたい側がわはそれまでようやく獲得かくとくした 24 時間じかん介助かいじょの障害しょうがい者しゃの生活せいかつが、外そとからの批判ひはんなどによって奪うばわれないよう、あまり公こうにしていなかった全国ぜんこくの一人暮ひとりぐらしをする障害しょうがい者しゃの自薦じせんヘルパーなど、ヘルパー制度せいどの最高さいこう支給しきゅう実態じったいを公開こうかいした。自治体じちたい数すうで全国ぜんこくの 4 分ぶんの 1 の市町村しちょうそんで

（人口じんこう比ひでは全国ぜんこくの３分ぶんの１の市町村しちょうそんで）、重度じゅうどの障害しょうがい者しゃが、介護かいご保険ほけんの要よう介護かいご５のヘルパー利用りよう可能かのう時間じかん（毎日まいにち約やく３時じ間あいだ）を超こえる支給しきゅう量りょうを受うけているケースがあった。毎日まいにち１２時じ間あいだや２４時じ間あいだの介護かいごを受うけている事例じれいも多おおいことを説明せつめいした。

当初とうしょの厚労省こうろうしょうの案あんでは介護かいご保険ほけん対象たいしょう者しゃは、障害しょうがい者しゃであっても介護かいご保険ほけんの給付きゅうふが上限じょうげんで、障害しょうがい福祉ふくしのヘルパー制度せいど利用りようはできないとす

 

 

る制度せいど設計せっけいだったが、全国ぜんこくで長時間ちょうじかん介護かいご制度せいどを作つくってきた障害しょうがい者しゃ団体だんたいによる実績じっせきの説明せつめいの結果けっか、介護かいご保険ほけん対象たいしょうの最さい重度じゅうどの全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃは介護かいご保険ほけんに障害しょうがいヘルパーの制度せいどを上乗うわのせできることになった。なお、現在げんざいでは全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃだけでなく、また、障害しょうがいの程度ていどにかかわらず、障害しょうがい福祉ふくし担当たんとう課かが必要ひつような介護かいご時間じかんを見積みつもり、その見積みつもった時とき間あいだ数すうから介護かいご保険ほけんで提供ていきょうされる訪問ほうもん介護かいごの時間じかん分ぶんを引ひいた、残のこりの時間じかん数すうを障害しょうがいヘルパーで支給しきゅう決定けっていするという方法ほうほうに改善かいぜんされた。障害しょうがいヘルパー制度せいどは一人暮ひとりぐらしなら時間じかん数すうが増ふえる仕組しくみなので、一人暮ひとりぐらしや家族かぞくの介護かいご力りょくがない世帯せたいなどならば、障害しょうがい支援しえん区分くぶんが軽かる度どの 1〜3 でも、障害しょうがいヘルパー制度せいどより家族かぞく同居どうきょ前提ぜんていのサービス量りょうである介護かいご保険ほけんの水準すいじゅんが低ひくいケースが多おおくなるが、これは当然とうぜんのことである。現在げんざいは障害しょうがいヘルパー制度せいどの上乗うわのせが公式こうしきルールとなって、厚あつし労ろう省しょうから自治体じちたい向むけの通知つうちや支給しきゅう決定けっていマニュアルにも明記めいきされている。しかし、一部いちぶの政令せいれい指定してい都市とし等とうが介護かいご保険ほけん利用りよう者しゃへの障害しょうがいヘルパー支給しきゅうを区分くぶん６以上いじょうに限定げんていするなど、独自どくじの制限せいげんを設もうけており、未いまだ厚労省こうろうしょうのルールに従したがっていない自治体じちたいがあるため、各地かくちで交渉こうしょうが続つづけいている。

　

　

 

5         2003 年度ねんど支援しえん費ひ制度せいど開始かいし

　

 

2003 年としから、障害しょうがい福祉ふくしでも介護かいご保険ほけん法ほうと同おなじ指定してい事業じぎょう所しょ方式ほうしきが始はじめ

まった。全国ぜんこくで制度せいど改善かいぜん運動うんどうを続つづけてきた、一人暮ひとりぐらしで 24 時間じかんの

 

 

介護かいごが必要ひつような者ものなどの障害しょうがい者しゃ団体だんたいが、NPO 法人ほうじんなどを作つくり、ホームヘルパーの指定してい事業じぎょう所しょを設立せつりつした。その多おおくは、入所にゅうしょ施設しせつや筋すじジス病院びょういん等ひとしや親元おやもとからの自立じりつ生活せいかつ支援しえんを行おこなってきた団体だんたい（自立じりつ生活せいかつセンター＝CIL）である。人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃなども含ふくめ、24 時間じかんの介護かいごの必要ような障害しょうがい者しゃからの相談そうだんを受うけ、民間みんかんアパートで一人暮ひとりぐらしできる支ささえ援を行おこなってきた。2002 年とし以前いぜんから何なん十じゅう年ねんも手弁当てべんとうでこの運動うんどうを行くだりなってきた団体だんたいが多おおいが、2003 年とし以降いこう、職員しょくいんをきちんと雇やとい、より組くみ織お的てきに自立じりつ支援しえん活動かつどうができるようになり、より重度じゅうどな障害しょうがい者しゃを支ささえることができるようになったものである。

全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃの介護かいご保障ほしょう制度せいどを作つくってきた全国ぜんこく団体だんたい8は、全国ぜんこく自立じりつ生活せいかつセンター協議きょうぎ会かいなどの他ほかの障害しょうがい者しゃ団体だんたい数すう団体だんたいと連携れんけいし、全国ぜんこくにこのような重度じゅうどの障害しょうがい者しゃの自立じりつ生活せいかつ支援しえんを本格ほんかく的てきに行おこなうＮＰＯ法人ほうじんの事業じぎょう所しょを 150 箇所かしょ以上いじょう立たち上あげて、支援しえんした。特とくに過疎かその県けんでは

それまで 24 時間じかんなどの長時間ちょうじかん介護かいごの必要ひつような障害しょうがい者しゃを自立じりつ支援しえんできるような組織そしき的てきな自立じりつ支援しえん運動うんどうがなかった所ところも多おおいが、このときに全ぜんての都道府県とどうふけんに同様どうようの運うん動体どうたいが立たち上あがった。それらの団体だんたいは、例たとえば、地域ちいきの施設しせつの最さい重度じゅうどの障害しょうがい者しゃでも、その人ひとが一人ひとり暮くらしの地域ちいき生せい活かつを希望きぼうした場合ばあい、支援しえんを行おこなっている。具体ぐたい的てきには、障害しょうがい者しゃ自身じしんがまず変かわるエンパワメント方式ほうしきの支援しえんを行おこなっており、自立じりつ生活せいかつプログラムやピアカウンセリング9など集団しゅうだんプログラムや、個人こじんの必要ひつよう性せい

⁸ この頃ころには全国ぜんこく障害しょうがい者しゃ介護かいご保障ほしょう協議きょうぎ会かいという名前なまえになっている。役員やくいんは北海道ほっかいどうから九州きゅうしゅうまでいるが、各自かくじが地元じもとで自立じりつ生活せいかつセンターを作つくり自立じりつ支援しえん活動かつどうを手弁当てべんとうで行おこなってきた。

⁹ 一人暮ひとりぐらし等とうで長時間ちょうじかん介助かいじょを利用りようしている先輩せんぱいの障害しょうがい者しゃで、これらの講座こうざの講師こうしの教育きょういくを受うけた者ものによるプログラム。

 

 

に合あわせた何なに種類しゅるいかの個別こべつプログラムなどを何なん度ども受講じゅこうしてもらい、そのあとで介助かいじょサービスを受うける方法ほうほうを取とっている。障害しょうがい者しゃが環境かんきょう 改善かいぜんに責任せきにんを持もつことを学まなばないと、ただヘルパーを 24 時間じかん提供ていきょうしても、多おおくの場合ばあい、ヘルパーに対たいして気きに入いらないことがあると、障さわ 害がい者ものがすべてのヘルパーを辞やめさせてしまい、その結果けっか一いち人にん暮くらし を続つづけられず、施設しせつに逆戻ぎゃくもどりになってしまうためである。

東京とうきょう都とは、支援しえん費ひ制度せいど開始かいしに当あたり、自薦じせんヘルパーの支払しはらい単価たんかは1 時間じかん 1,400 円えん台だいだった全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけんサービスが、そのま

ま介護かいご保険ほけんと同おなじ 1 時間じかん 4,000 円えん台だいの身体しんたい介護かいごに変かわった場合ばあい、公おおやけ費ひから保障ほしょうしきれなくなることを危惧きぐしたため、別べつに安価あんかな制度せいどが作つくれないかと厚生省こうせいしょうに相談そうだんした。同時どうじに東京とうきょうの障害しょうがい者しゃ団体だんたいの一部いちぶ（自立じりつ生活せいかつセンター等とう）も、単価たんかは安やすくても、使つかいやすい見守みまもり待機たいきをサービス内容ないようとして認みとめることを含ふくんだ制度せいどを厚労省こうろうしょうに求もとめた。その話はなし合あいの結果けっか、連続れんぞく長時間ちょうじかん使用しようを前提ぜんていとし、単価たんかは身体しんたい介護かいごの 4 割わりほどの日常にちじょう生活せいかつ支援しえん（後ごの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご）というヘルパー制度せいどが全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ専用せんように作つくられた。ヘルパー研修けんしゅうは障害しょうがい者しゃ個々人ここじんが仕事しごとをしながら教おしえていく方式ほうしき（OJT=On the Job Training）を基本きほんとし、入いれり口こうとして 20 時間じかんのみの研修けんしゅう10を受講じゅこうする制度せいどとなった。全身ぜんしん性せい障さわ害がい者しゃが夜よるも年末年始ねんまつねんしも働はたらける能力のうりょくの有ある人材じんざいを確保かくほするためには、分母ぶんぼの大おおきな「無む資格しかくかつ未み経験けいけん者しゃ」を対象たいしょうに求人きゅうじんして雇用こようするしかない。20 時間じかんの研修けんしゅうは採用さいよう時じ研修けんしゅうのようなものであって、その後ご、

¹⁰東京とうきょう都内とないの障害しょうがい者しゃ団体だんたいである自立じりつ生活せいかつセンターで行おこなわれていた、ヘルパー向むこう

けの基本きほん理念りねんや自宅じたく見学けんがくなどの初回しょかい研修けんしゅうが２０時じ間あいだであったので、それをそのまま研修けんしゅう制度せいどにした。

 

 

OJT で介護かいごに入はいりながら長ながい時間じかんをかけて個々人ここじんごとに介護かいご方法ほうほうが違ちがう全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃの個別こべつの介護かいご方法ほうほうに慣なれていくという仕組しくみの制せい度ど設計せっけいとなっている。たとえば週しゅう 40 時間じかん勤務きんむの常勤じょうきんヘルパーは、頚けい損そん・筋すじジス・脳性のうせい麻痺まひ・ALS など障害しょうがい者しゃ生活せいかつスタイルの異ことなる 4 人ひと程ほど度どの障害しょうがい者しゃの介助かいじょを、1 日ひ 10 時間じかんずつ行いって、週しゅう 4 日にち勤務きんむするような形かたちが多おおい。しかし、個々ここの介護かいごは障害しょうがい者しゃごとに異ことなり、完璧かんぺきな介護かいごができるまでに１年ねんかかる場合ばあいもある。具体ぐたい的てきには、言語げんご障害しょうがいを完全かんぜんにき取きとれること、体位たいい交換こうかんを体からだの変形へんけいや体調たいちょうに合あわせて調整ちょうせいできること、様々さまざまな医療いりょう的てきケアを完全かんぜんにスムーズにできるようになることなどにおいて、全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃの場合ばあいは技術ぎじゅつ向上こうじょうに時間じかんを要ようする。OJT 前提ぜんていの制度せいど設計せっけいで、公的こうてきな資格しかくとしては 20 時間じかん研修けんしゅう（座ざ学がく 1 日ひ

＋障害しょうがい者しゃの自宅じたくで介護かいご見学けんがくを 1 日にちなど、最短さいたん 2 日にち間あいだで受講じゅこうできる）

でヘルパーとして、最初さいしょは先輩せんぱいと 2 名なで介護かいごに入はいる仕組しくみにすることで、全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃの生活せいかつが守まもられた。

2003 年としの制度せいど改正かいせいに合あわせて、それまで障害しょうがい者しゃによる交渉こうしょうは活発かっぱつに行おこなわれていたのにも関かかわらず、24 時間じかんの介護かいごの実施じっしが遅おくれていた政令せいれい指定してい都市としなど人口じんこうの大おおきな市しで、日常にちじょう生活せいかつ支援しえんで毎日まいにち 24 時間じかんなど、24 時間じかん介護かいご保障ほしょうが数多かずおおく始はじまった。その後ごも 24 時間じかん保障ほしょうを始はじめる市町村しちょうそんは、毎年まいとし、全国ぜんこくで順調じゅんちょうに増ふえている。

2003 年としの支援しえん費ひ制度せいど開始かいし前まえにちょっとした騒動そうどうがあった。ヘルパー利用りようが大幅おおはばに増ふえることが見込みこまれたため、厚労省こうろうしょうのある課長かちょう（いわゆるキャリアと呼よばれる人ひとたちで、官僚かんりょうとしての経験けいけんを積つむために様々さまざまな部署ぶしょを人事じんじ異動いどうで回まわるため、障害しょうがい者しゃの現場げんばをよくわかって

 

 

いない人ひともいた）が「ヘルパーの 1 日にち上限じょうげんを 4 時じ間あいだにしたい」と言げん

い出だした。全国ぜんこくのほぼすべての障害しょうがい者しゃ団体だんたいが集結しゅうけつし、厚労省こうろうしょうの 1 階かいや大臣だいじん室しつ前まえ、建物たてものの周まわりを障害しょうがい者しゃで埋うめつくした。全国ぜんこくの長時間ちょうじかん介護かいご利用りよう障害しょうがい者しゃや、それを心しんから心配しんぱいする友人ゆうじんの障害しょうがい者しゃや、障害しょうがい者しゃ団体だんたいによって真冬まふゆにも関かかわらず 2 ヶ月かげつほど厚労省こうろうしょうが取とり囲かこまれた。これはマスコミにも大おおきく報道ほうどうされ、与野党よやとうの政治せいじ家かや閣僚かくりょうも動うごき、結果けっか、 4 時間じかん上限じょうげんは撤回てっかいされ、その課長かちょうは人事じんじ異動いどうとなったと聞きいている。

（なお、国庫こっこ負担ふたん基準きじゅんという（個々人ここじんの上限じょうげんではなく）市町村しちょうそんと国くにの清算せいさん基準きじゅん（国くにの負担ふたん額がくの総額そうがくの上限じょうげん基準きじゅん）が訪問ほうもん系けいサービスに設もうけられ、その後ご、上限じょうげん基準きじゅんを超こえる市町村しちょうそんへの補助ほじょ事業じぎょうが作つくられたが、中なか規模きぼ自治体じちたいは補助ほじょ率りつが落おち、大だい規模きぼ自治体じちたいには補助ほじょがないなど、重度じゅうど障害しょうがい者しゃを抱かかえる市町村しちょうそんの負担ふたんが重おもたいという問題もんだいは未いまだ完全かんぜんな解決かいけつには至いたっていない）。

　

　

 

6         2006 年度ねんど自立じりつ支援しえん法ほう開始かいし〜現状げんじょう

　

 

自立じりつ支援しえん法ほう開始かいし前まえの障害しょうがい者しゃ団体だんたいと厚労省こうろうしょうの話はなし合あいで、初はじめて日ひ常つね生活せいかつ支援しえんは 24 時間じかんの利用りよう者しゃを想定そうていした制度せいど（8 時間じかん勤務きんむのヘルパーが 3 交代こうたいで 24 時間じかん勤務きんむすることを前提ぜんていとした単価たんかの構成こうせい11）にな

 

¹¹ 1 人ひとの重度じゅうど障害しょうがい者しゃに対たいし 8 時間じかん毎ごとの３交代こうたいのヘルパーで 24 時間じかんの介護かいごをすることを想定そうていした制度せいどで、2・3 人目ひとめのヘルパー（1 日にちの開始かいしから 9〜16ｈ部分ぶぶんと 17〜24ｈの部分ぶぶん）は事業じぎょう所しょの管理かんりコストが低ひくくなることから単価たんかを 5％下さげる仕組しくみになった。