鹿児島かごしま県けんの離島りとうや過疎かそ地ちなど１０箇所かしょ以上いじょうで２４時じ間あいだ介護かいご保障ほしょうが１年ねんで実現じつげん

鹿児島かごしまのＡＬＳ患者かんじゃ会かいと全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいの連携れんけいで

鹿児島かごしまの患者かんじゃ会かいが支援しえん中ちゅうのALS患者かんじゃリスト（重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご24時間じかん申請しんせいまたは準備じゅんび中ちゅう事例じれいなど）２０２０年ねん４月がつ現在げんざい

（離島りとうの２人ふたりが１人ひとりぐらし、ほかは家族かぞく同居どうきょケースです）　

市町村しちょうそん（島名しまな）	重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご支給しきゅう時間じかん	障害しょうがい区分くぶん	呼吸こきゅう器きと胃いろうの状態じょうたい
与論よろん町まち（与論島よろんとう）	744時間じかん	区分くぶん6	呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻
天城あまぎ町まち（徳之島とくのしま）	505時間じかん	区分くぶん6
徳之島とくのしま町まち（徳之島とくのしま）	744時間じかん	区分くぶん6	呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻
奄美あまみ市し（奄美あまみ大島おおしま）	744時間じかん	区分くぶん6
奄美あまみ市し（奄美あまみ大島おおしま）	744時間じかん	区分くぶん6	気管きかん切開せっかい・NPPV・胃い瘻
龍郷たつごう町まち（奄美あまみ大島おおしま）	620時間じかん	区分くぶん6	呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻
南みなみ九州きゅうしゅう市し（本土ほんど　薩摩半島さつまはんとう）	744時間じかん	区分くぶん6	呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻
鹿屋かのや市し（本土ほんど　大隅半島おおすみはんとう）	578時間じかん	区分くぶん6	胃い瘻・NPPV
さつま町まち（本土ほんど　北部ほくぶ）	744時間じかん	区分くぶん6	呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻
さつま町まち（本土ほんど　北部ほくぶ）	620時間じかん	区分くぶん6	NPPV・胃い瘻	介助かいじょ未み実施じっし
阿久根あくね市し（本土ほんど　北部ほくぶ）	744時間じかん	区分くぶん6	呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻
出水いずみ市し（本土ほんど　北部ほくぶ）	744時間じかん	区分くぶん6	呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻	未み退院たいいん
南みなみ九州きゅうしゅう市し（本土ほんど　薩摩半島さつまはんとう）	申請しんせい中ちゅう	区分くぶん6	呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻
いちき串木野くしきの市し（本土ほんど　西部せいぶ）	申請しんせい中ちゅう		胃い瘻
出水いずみ市し（本土ほんど　北部ほくぶ）	申請しんせい中ちゅう	区分くぶん6	呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻
与論よろん町まち（与論島よろんとう）	申請しんせい中ちゅう
出水いずみ市し（本土ほんど　北部ほくぶ）	申請しんせい中ちゅう		胃い瘻

注ちゅう：７４４ｈ＝２４時じ間あいだ✕３１日にち　　　４０歳さい以上いじょうのケースでは、介護かいご保険ほけんの訪問ほうもん介護かいごもあわせて利用りよう

鹿児島かごしま県けんのＡＬＳ患者かんじゃの皆みなさんは、県けんの中なかでも地方ちほうや離島りとうに多おおく暮くらしており、２０１８年ねんまで、全まったく２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごのような長時間ちょうじかん介護かいごを使つかっていませんでした。

　鹿児島かごしま県けんの離島りとうや本土ほんどの（都市とし部ぶを除のぞく）過疎かそ地域ちいきでは、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの制度せいど利用りようが全まったくない地域ちいきでしたので、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを長時間ちょうじかん連続れんぞくで提供ていきょうできる事業じぎょう所しょもありませんでした。

ALS協会きょうかい鹿児島かごしま県けん支部しぶは、患者かんじゃと、患者かんじゃの家族かぞくを中心ちゅうしんとしたボランタリーな団体だんたいでしたので、療養りょうよう相談そうだんなどを長年ながねん患者かんじゃ会かいとして行いっていましたが、介護かいご問題もんだいの解決かいけつができずにいました。まず、鹿児島かごしまから沖縄おきなわまでの間あいだに広ひろく点在てんざいする離島りとうや本土ほんどの過疎かそ地ちの患者かんじゃのいる地域ちいきを回まわり、役場やくば、患者かんじゃに関かかわる医者いしゃ・訪問ほうもん看護かんご・リハビリなど専門せんもん職しょくの皆みなさん、地域ちいきの皆みなさんへのプレゼンや勉強べんきょう会かいなどを重かさねると同時どうじに、患者かんじゃや家族かぞくに、２４時じ間あいだの長時間ちょうじかんヘルパー利用りように備そなえての心構こころがまえも伝つたえていきました。離島りとうにヘルパー研修けんしゅう講師こうしを本土ほんどから派遣はけんしたり、離島りとうから本土ほんどに飛行機ひこうきできてもらったり、丁寧ていねいに種たねまきをしました。

そして、自前じまえでのヘルパー事業じぎょう運営うんえいまで手てが回まわらないことから、２０１８年ねんに、全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいと連携れんけいして、２４時じ間あいだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを鹿児島かごしまの離島りとうや本土ほんどの過疎かそ地ちで始はじめることにしました。

それまでは鹿児島かごしまの過疎かそ地ちで重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう決定けっていが出でなかった最もっとも大おおきな原因げんいんは、２４時じ間あいだのサービス提供ていきょうができる重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご事業じぎょう所しょがなかったことです。そこで、全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいからの拠出きょしゅつ金きんで無む資格しかく等とうのヘルパーを求人きゅうじんして確保かくほし、給与きゅうよを払はらいながら重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご従業じゅうぎょう者しゃ養成ようせい研修けんしゅう（２１．５時じ間あいだ）を受講じゅこうしてもらい、教育きょういくした上うえで、本土ほんどから離島りとう等とうに数ヶ月すうかげつなどの単位たんいで派遣はけんし、ＡＬＳ専属せんぞくのヘルパーとしました。

離島りとうで毎日まいにち２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを支給しきゅう決定けっていしてもらい、島しまでもヘルパーになりたい人ひとを募集ぼしゅうし、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご従業じゅうぎょう者しゃ養成ようせい研修けんしゅうを受講じゅこうしてもらい、毎日まいにち２４時じ間あいだの介護かいごを交代こうたい制せいで常勤じょうきん４～５人にん程度ていどで介護かいごできるようにしました。ヘルパーが揃そろったら、本土ほんどから派遣はけんしたヘルパーは本土ほんどに戻もどったり、他たの離島りとうの患者かんじゃの立たち上あげ支援しえんに回まわったりします。

本土ほんどの過疎かそ地ちである北部ほくぶや西部せいぶ、本土ほんど南部なんぶの大隅半島おおすみはんとうや薩摩半島さつまはんとうの地域ちいきでも、同様どうように、無む資格しかく者しゃを常勤じょうきん中心ちゅうしんに雇用こようして給与きゅうよを払はらいながら資格しかくをとってもらい、介護かいご方法ほうほうを教おしえて、ヘルパーになっていく方法ほうほうを取とりました。

事業じぎょう所しょについては、最初さいしょは、奄美あまみ大島おおしまの患者かんじゃは鹿児島かごしま市しの事業じぎょう所しょにヘルパーを登録とうろくし、阿久根あくね市しの患者かんじゃは、福岡ふくおか県けんの事業じぎょう所しょに登録とうろく、沖縄おきなわの隣となりの与論島よろんとうの患者かんじゃは東京とうきょうの事業じぎょう所しょにヘルパーを登録とうろくしました（法的ほうてきには問題もんだいないですが、市町村しちょうそんの了解りょうかいのもと行おこないました）。介護かいごがスタートして数カ月すうかげつ後ごに、全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいが、鹿児島かごしま県けんにＡＬＳ専せん門もんの事業じぎょう所しょをつくり、全ぜん利用りよう者しゃがこの事業じぎょう所しょの利用りように移うつりました。

患者かんじゃ会かいの頑張がんばりで、１例れい目めの２４時じ間あいだ介護かいごスタートからたった１年ねんで１０例れい以上いじょうの２４時じ間あいだ介護かいご体制たいせいをつくりました（離島りとうの５市町しちょうを含ふくみます）。また、２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの申請しんせい中ちゅうや支給しきゅう決定けってい後ごの介護かいごサービス準備じゅんび中ちゅう事例じれいも７例れいあります。ほとんどのケースは健常けんじょう者しゃの家族かぞくと同居どうきょのケースで２４時じ間あいだかそれに近ちかい重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごが支給しきゅう決定けっていされています（１人ひとりぐらしは離島りとうの２ケースのみ）。

患者かんじゃ会かいは、いま、長年ながねんの準備じゅんびが一いち度どに花開はなひらき、今いま、目めが回まわるように忙いそがしい状況じょうきょうだそうです。

多おおくのヘルパー（男女だんじょ）が離島りとうや過疎かそ地ちで雇用こようされ、まとめていくために、中心ちゅうしんメンバーとしても、これまでのボランティア仲間なかまではない、志こころざしを共ともにできるような仲間なかま集あつめに苦労くろうしているところだそうです。離島りとうに支援しえんに何なん度ども飛行機ひこうきで行いくために、今いままでは寄付きふ募集ぼしゅうのコンサートなどを行おこなったりしてボランティアで活動かつどうしていたのですが、ヘルパー事業じぎょう所しょの収入しゅうにゅうで交通こうつう費ひをまかなえるようになり、各地かくちや全ぜん県けんで飛とび回まわって患者かんじゃや家族かぞくやヘルパーを支ささえるスタッフも、ボランティアではなく常勤じょうきん雇用こようの給与きゅうよが出でるようになったので、新あたらしく人材じんざい求人きゅうじんできるようになりました。

　いままで目めの前まえの患者かんじゃをなんとかしたくても、どうすることもできなかった、市町村しちょうそんや地域ちいき医療いりょうの人ひとたちも、全まったく新あたらしい２４時じ間あいだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごでの在宅ざいたく生活せいかつが始はじまるのを目めにして、目めからウロコが落おちるような感想かんそうだそうです。もちろん、ALSの皆みなさんは、各かく地域ちいきで主治医しゅじいや訪問ほうもん看護かんご、訪問ほうもんリハなどの支援しえんも受うけて在宅ざいたく生活せいかつをしています。

北海道ほっかいどう・福島ふくしまほかでも

地域ちいきのALS患者かんじゃ会かいが全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいと連携れんけいして２４時じ間あいだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを地域ちいきで作つくり出だす取とり組くみは、各地かくちで広ひろがってきています。

北海道ほっかいどうの帯広おびひろ地域ちいきでは、患者かんじゃの家族かぞくである東あずま洋ひろし（アズマヒロシ）さんが中心ちゅうしんに、４市町村しちょうそんで６人にんのＡＬＳ患者かんじゃの自薦じせんヘルパー支援しえんをしています。そのうち４人にんは２４時じ間あいだ介護かいごです。

　北海道ほっかいどうは石狩いしかり地区ちく（札幌さっぽろの近ちかく）でもALS患者かんじゃ家族かぞくの松山まつやま裕子ゆうこさん（恵庭えにわ市し・東広島ひがしひろしま市し）が同様どうようの活動かつどうをしています。

　福島ふくしま県けんでは、ALS患者かんじゃ家族かぞくの長谷川はせがわ智美ともみさん（郡山こおりやま市し）が活動かつどうしています。太平洋たいへいよう側がわの南みなみ相馬そうま市しや県けん南部なんぶの石川いしかわ郡ぐんなどで２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう決定けっていが出でて、これから介護かいご体制たいせいを組くみ上あげるところです。

富山とやま県けん、新潟にいがた県けん、長野ながの県けん、徳島とくしま県けん等とうでも、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの２４時じ間あいだ介護かいご体制たいせいを作つくりあげ、これから他たの患者かんじゃや家族かぞくの支援しえんをしていきたいというALS患者かんじゃや家族かぞくがいます。

　全国ぜんこく障害しょうがい者しゃ介護かいご保障ほしょう協議きょうぎ会かいと傘下さんか団体だんたいの全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいでは、地域ちいきのちいさな患者かんじゃ団体だんたいや個人こじんで、同おなじ様さまに問題もんだい解決かいけつに取とり組くみたいという方ほうを支援しえんしています。公益こうえき活動かつどうでしたら、資金しきん含ふくめ、様々さまざまな支援しえんを行おこなっていますので、お気軽きがるにお問とい合あわせください。　