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97/12/11 第だい４回かい厚生こうせい科学かがく審議しんぎ会かい先端せんたん医療いりょう技術ぎじゅつ評価ひょうか部会ぶかい議事ぎじ録ろく　　　　　　　第だい４回かい厚生こうせい科学かがく審議しんぎ会かい先端せんたん医療いりょう技術ぎじゅつ評価ひょうか部会ぶかい議事ぎじ録ろく１．日にち時じ：平成へいせい９年ねん１２月じゅうにがつ１１日にち (木)もく１４:００～１６:００２．場じょう所しょ：厚生省こうせいしょう特別とくべつ第だい１会議かいぎ室しつ３．議ぎ　　事こと：生殖せいしょく医療いりょうに関かんする意見いけん聴取ちょうしゅ４．出席しゅっせき委員いいん：高こう久史ひさし麿まろ部会ぶかい長ちょう（委員いいん：五十音ごじゅうおん順じゅん：敬称けいしょう略りゃく）　　　木村きむら利とし人じん　柴田しばた鐵治てつはる　寺田てらだ雅昭まさあき　　（専門せんもん委員いいん：五十音ごじゅうおん順じゅん：敬称けいしょう略りゃく）　　　　　　　　入村いりむら達郎たつお　金城きんじょう清子きよこ　廣井ひろい正彦まさひこ　松田まつだ一郎いちろう　森岡もりおか恭彦やすひこ　山崎やまざき修道しゅうどう５．出席しゅっせき団体だんたい：日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかい　会長かいちょう（理事りじ）　松尾まつお　宣せん武ぶ　理事りじ　　岡田おかだ　伸太郎しんたろう日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい理事りじ長ちょう　　鴨下かもした　重彦しげひこ　理事りじ　竹下たけした　研とぎ三さん評議ひょうぎ員いん　大澤おおさわ　真木子まきこ日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかい理事りじ　　松田まつだ　一郎いちろう　理事りじ　　北川きたがわ　照男てるお日本にっぽん先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう学会がっかい理事りじ（倫理りんり問題もんだい担当たんとう）　松田まつだ一郎いちろう日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい理事りじ　　黒木くろき　良和よしかず　　　評議ひょうぎ員いん　佐藤さとう　孝道たかみち ○事務じむ局きょくそれでは、定刻ていこくになりましたので、ただ今いまから第だい４回かい厚生こうせい科学かがく審議しんぎ会かい先端せんたん医療いりょう技術ぎじゅつ評ひょう価か部会ぶかいを開催かいさいいたします。本日ほんじつは、加藤かとう委員いいん、曽野その委員いいんの２名めいの委員いいんの方々かたがたが御ご欠席けっせきでございます。また、柴田しばた委員いいんが少すこし遅おくれられるということでございます。最初さいしょに、本日ほんじつ配付はいふいたしました資料しりょうにつきまして、種類しゅるいがいろいろございますので、事務じむ局きょくから簡単かんたんに御ご説明せつめい申もうし上あげます。「厚生省こうせいしょう」と書かいた封筒ふうとうに入はいった資料しりょうが本日ほんじつの意見いけん聴取ちょうしゅの際さいに使つかう資料しりょうでございますが、まずこれを用意よういいたしております。その中なかには、議事ぎじ次第しだいと、それから資料しりょうといたしまして各かく団体だんたいからの意見いけんの概要がいよう、それから説明せつめい用よう参考さんこう資料しりょうといたしまして、日本にっぽん先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう学会がっかい、日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかいから御ご提出ていしゅつをいただきました資料しりょう、その３点てんで構成こうせいされております。それから、お手元てもとに二ふたつのファイルがあろうかと思おもいます。そのうち赤色あかいろのファイルにつきましては、前回ぜんかい私わたしどもがまとめました資料しりょうをそのまま提出ていしゅつさせていただいたものでございます。それから黄色おうしょくのファイルでございますが、これにつきましては、これまで意見いけん聴取ちょうしゅをした団体だんたい等とうからの意見いけん、あるいは文書ぶんしょで送おくられてきた意見いけんなどを綴つづっております。　それでは、部会ぶかい長ちょう、よろしくお願ねがいいたします。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうそれでは、本日ほんじつの議題ぎだいに入はいらせていただきます。　本日ほんじつは、生殖せいしょく医療いりょうの問題もんだいにつきまして、関係かんけいする団体だんたい並ならびに専門せんもん家かの方々かたがたをお招まねきして御ご意見いけんを伺うかがうことになっております。早速さっそくお話はなしをお伺うかがいしたいと思おもいます。まず、本日ほんじつ御ご出席しゅっせきの方々かたがたを事務じむ局きょくから紹介しょうかいをお願ねがいします。 ○事務じむ局きょく本日ほんじつは、日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいから会長かいちょうの松尾まつお先生せんせい、理事りじの岡田おかだ先生せんせい。日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかいから理事りじ長ちょうの鴨下かもした先生せんせい、理事りじの竹下たけした先生せんせい、評議ひょうぎ員いんの大澤おおさわ先生せんせい。日本にっぽん先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう学会がっかいから理事りじであり、また当とう部会ぶかいの専門せんもん委員いいんでもございます松田まつだ先生せんせい。なお、松田まつだ先生せんせいには、日にち本ほんマス・スクリーニング学会がっかいの理事りじとしても御ご出席しゅっせきしていただいております。また、日にち本ほんマス・スクリーニング学会がっかいから理事りじの北川きたがわ先生せんせいにもお越こしいただいております。そして、日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかいから理事りじの黒木くろき先生せんせい、評議ひょうぎ員いんの佐藤さとう先生せんせい。以上いじょうの皆様みなさまにお越こしいただいております。なお、皆様みなさまよりあらかじめ御ご意見いけんの概要がいようをいただいておりますので先程さきほど御ご説明せつめいしましたとおり、資料しりょうとしてお手元てもとにお配くばりしているところでございます。どうぞよろしくお願ねがいいたします。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょう今いま、事務じむ局きょくから説明せつめいがありました様ように、各かく学会がっかいの代表だいひょうの方々かたがたから20分ふん程度ていどお話はなしをお伺いいたしまして、残のこりの時間じかんを委員いいんと御ご出席しゅっせきの学会がっかいの先生せんせい方かたとの質疑しつぎ応答おうとうに使つかわせていただきたいと思おもいますので、よろしくお願ねがいいたします。では、まず日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいから御ご説明せつめいをよろしくお願ねがいいたします。 ○日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかい（岡田おかだ理事りじ）それでは、日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいから、見解けんかいを発表はっぴょうさせていただきたいと思おもいます。お手元てもとの１ページにまとめておりますけれども、若干じゃっかんこれに説明せつめいを付つけながら進すすめたいと思おもいます。日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいは、ご存ぞんじのように、会員かいいん数すうは大変たいへん多おおうございますけれども、小児科しょうにか全体ぜんたいという専門せんもん領域りょういきの広ひろい分野ぶんやをカバーしております関係かんけいもありまして、大変たいへん残念ざんねんなことですが、小児科しょうにか医い全体ぜんたいの生殖せいしょく医療いりょうに関かんする問題もんだいというのはまだ認識にんしきが深ふかいとは言いえないようでございます。それの一番いちばん大おおきい原因げんいんは何なにかというのを考かんがえますと、情報じょうほうがまだ十分じゅうぶん行いき渡わたっていないんじゃないかということを考かんがえまして、私わたしたちも今後こんご、情報じょうほうをできるだけ正確せいかくに各かく会員かいいんに伝つたえたいということを今回こんかい痛感つうかんしております。ただ、小児科しょうにかの側がわから幾いくつかの問題もんだい点てんを提起ていきしておきたいと思おもいますが、それは生殖せいしょく補助ほじょ医療いりょう技術ぎじゅつがこれほど普及ふきゅうしてまいりますと、多胎たたいというものがかなり増加ぞうかしてまいります。その際さいの危険きけん性せい、特とくに子こどもに与あたえる危険きけん性せいというのは非常ひじょうに増ふえてくるだろうということを小児科しょうにかの立場たちばからも心配しんぱいをしております。また、資料しりょうの２）に付つけておりますように、近年きんねん、悪性あくせい腫瘍しゅようの治療ちりょうにかなり強力きょうりょくな化学かがく療法りょうほう等とうが用もちいられるようになりまして、その結果けっかとして、長期ちょうき予よ後ごの中なかで性腺せいせん機能きのう不全ふぜん、性腺せいせん機能きのう異常いじょうというものがかなり目立めだつようになってまいりました。そういったことが不ふ妊にんということをもたらす訳わけでありまして、この点てんに関かんしては、今後こんご十じゅう分ふん議論ぎろんを尽つくして、その対策たいさくを講こうじていく必要ひつようがあるだろうというふうに考かんがえております。私わたしたち小児科しょうにか医いにとって最もっとも関心かんしんが深ふかいポイントとしては、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんということでございまして、これに関かんしては何なん回かいかの議論ぎろんを経へて、以下いかのような見解けんかいをまとめております。まず１番ばんといたしまして、何なによりもこの件けんに関かんしましては、「当該とうがい夫婦ふうふ」と書しょいてございますが、これはいわゆる法律ほうりつ的てきな夫婦ふうふというのではなくて、ペアというふうに考かんがえていただければよろしいかと思おもいますが、その２人ふたりの完全かんぜんな自由じゆう意志いしというものが基本きほんであるべきだろうというふうに考かんがえております。先程さきほどのことと重かさなりますけれども、やはりこのためには正ただしい知識ちしきを客観きゃっかん的てきに与あたえられるようにするべきであって、現げん在ざいはそれがまだまだ不足ふそくしているというふうに考かんがえております。どうしてもこの問題もんだいは技術ぎじゅつが先行せんこうしてしまいまして、それに社会しゃかい、倫理りんり、あるいは法律ほうりつというものが引ひきずられる形かたちにならざるを得えないということでございますので、出来できるだけ知識ちしきというものを相対そうたい的てきな形かたちで学会がっかいあるいは関係かんけい者しゃから公表こうひょうをするということが必要ひつようであろうと思おもいますこういったベースの上うえで、十分じゅうぶんカウンセリングが出来できるように支援しえん体制たいせいを組くんでいただきたい。これは、やはり資格しかくの問題もんだいが絡からんでまいりますので、公的こうてきな資格しかくというものを出来できるだけ早はやくつくり上あげていく必要ひつようがあるだろうというふうに考かんがえます。我わが国くにではこの支援しえん体制たいせいが非常ひじょうに遅おくれているのではないかという懸念けねんを持もっております。その結果けっかいわゆるインフォームドコンセント（説明せつめいと同意どうい）という形かたちでこの一連いちれんの行為こういをきっちりと客観きゃっかん的てきに残のこしていくということになる訳わけですが、その後ごの個人こじん情報じょうほうというものがどんどんたまってまいります。これは言いうまでもなく保護ほごされるというのが一番いちばん大事だいじであるというふうに考かんがえますけれども、ある面めんでは、この情報じょうほうを何なにかの形かたちで開示かいじしていく。例たとえばその家系かけい内ないで開示かいじするとか、そういった必要ひつようがどうしても出でてくるというふうに思おもいます。その範囲はんいあるいは条件じょうけんといったことについて、出来できるだけ客観きゃっかん的てきな取とり決きめをしておく必要ひつようがあるだろうというようなことを考かんがえております。２番目ばんめに、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだん技術ぎじゅつというものの評価ひょうかでございますが、これは幾いくつかの方法ほうほうがございますけれども、既すでにかなりの方法ほうほうが安全あんぜん性せい、その他たについて客観きゃっかん的てき評価ひょうかが可能かのうになっているということはご存ぞんじのとおりでございまして、私わたしたちとしては、これを前ぜん向こうきに、ただ、慎重しんちょうにはしていただきたい、そして、進すすめていこうという方向ほうこうで思おもっております。ただ、技術ぎじゅつ的てきに一番いちばん最先端さいせんたんをいくであろうと思おもわれる受精卵じゅせいらんの着ちゃく床ゆか前ぜん診断しんだんということに関かんしては、まだ私わたしたちにはそれをどう考かんがえたらいいかということの結論けつろんを出だすだけの自信じしんがございません。安全あんぜん性せいとか確実かくじつ性せいについては、まだ十分じゅうぶんな評価ひょうかが得えられていないのではないかというふうに思おもいますが、これも出来できるだけ正ただしい知識ちしきといいますか、そういうものを出だしていっていただいて、皆みなでそれを評価ひょうか出来できるようにしていただきたいというふうに思おもいます。もう一ひとつ、３番目ばんめに挙あげてあります対象たいしょう疾患しっかんの選択せんたくでございますが、これは大変たいへん難むずかしい問題もんだいだと思おもいます。やはり時代じだいとともに対象たいしょう疾患しっかんの選択せんたくというのはどんどん変かわっていくということを前提ぜんていに考かんがえるべきであろう。そして、その時代じだいの客観きゃっかん的てきなガイドラインを出だしていくということは大変たいへん大事だいじだろうと思おもっております。これは、やはり疾患しっかんに対たいする治療ちりょう、あるいは社会しゃかい的てきなサポートというものが変へんわってくるからでございます。４番目ばんめとして、そのときに性別せいべつ検査けんさをしていいかどうかということでございますけれども、ここに書かいておきましたように、Ｘ連鎖れんさの遺伝いでん病びょうの診断しんだんということで、やむを得えない場合ばあいを除のぞいては行おこなうべきではないだろうというふうに考かんがえております。以上いじょう、いろいろ述のべてまいりましたけれども、やはり知識ちしきの不足ふそくというのが現在げんざいどうしても目立めだちますので、それを出来できるだけ公表こうひょうして、そして多おおくの人ひとに知識ちしきを正確せいかくにとってもらおう。そして、それを出来できるだけいろいろな角度かくどから評価ひょうかして、客観きゃっかん的てきなガイドラインをつくって、それにのっとった生殖せいしょく医療いりょうを行おこなっていただきたいというのが日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいの見解けんかいでございます。以上いじょうです。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうどうもありがとうございました。それでは、引ひき続つづきまして、日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかいからよろしくお願ねがいいたします。 ○日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい（鴨下かもした理事りじ長ちょう）日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい理事りじ長ちょうの鴨かも下かでございます。私わたしどもの学会がっかいは、形かたちの上うえでは、ただ今こんお話はなしのございました日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいの分科ぶんか会かいの一ひとつでございますが、会員かいいん数すうも 3,500名めい歴史れきし的てきにも古ふるく、独自どくじで日本にっぽん医い学会がっかいにも加盟かめいをいたしておりまして、分科ぶんか会かいの中なかでも一いち番ばん主要しゅような学会がっかいとお考かんがえいただいてよろしいと思おもいます。私わたしどもの学会がっかい員いんが診療しんりょうにあたる患者かんじゃは主しゅとして脳神経のうしんけい系けいの疾患しっかんでございまして、病名びょうめいで申もうしますと、脳性のうせい麻痺まひ、てんかん、あるいは精神せいしん遅滞ちたいといったものが主おもなものでございます。生殖せいしょく医療いりょうに直接的ちょくせつてきには関せき係がかりいたしませんけれども、予よ後ご不良ふりょうな疾患しっかんの出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんであるとか、遺伝いでん相談そうだんであるとか、そういう点てんで非常ひじょうに深ふかく関かかわっております。今回こんかいのお話はなしは大変たいへん急きゅうでございましたが、一応いちおう、理事りじ会かいのメンバー約やく20人にんに至急しきゅうアンケートをとりまして、意識いしき調査ちょうさといいますか、その結果けっかをまとめました。しかし、非常ひじょうに意見いけんのばらつきがございまして、全まったく相反あいはんするような意見いけんもあった訳わけでございますがともかくそれをまとめたものが資料しりょうの２ページにございます見解けんかいの概要がいようでございます。一番いちばん専門せんもん性せいの高たかい竹下たけした理事りじにこの辺あたりをお願ねがいいたしましたので、御ご説明せつめいを竹下たけした理事りじにやっていただき、また、これは生殖せいしょく医療いりょうで女性じょせいも当然とうぜん関与かんよすべきでありますので、大澤おおさわ評ひょう議員ぎいんから補足ほそく的てきなことがあればお願ねがいしたいと考かんがえております。よろしくお願ねがいします ○高久たかく部会ぶかい長ちょうそれでは、竹下たけした先生せんせい、よろしくお願ねがいします。 ○日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい（竹下たけした理事りじ）日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい理事りじの竹下たけしたでございます。今いま、理事りじ長ちょうがおっしゃいましたように、私わたしどもは疾患しっかんとの関かかわりが大変たいへん深ふかうございましてその立場たちばからの考かんがえ方かたが出でていると思おもえいます。一部いちぶ、私わたしの意見いけんなども入はいってくるかもしれませんが、御ご説明せつめいさせていただきたいと思おもいます。理事りじ長ちょうがおっしゃいましたように、生殖せいしょく補助ほじょ医療いりょう技術ぎじゅつについては、私わたしどもの学会がっかいの理り事ごとの中なかでも知識ちしきの深ふかさに差さがございまして、意見いけんが錯綜さくそうしております。そのことがディスカッションが始はじまったときに誤解ごかいを招まねく一番いちばんの問題もんだいではないかというふうに思おもっています。特とくに母体ぼたい或あるるいは胎児たいじのリスクとその後ごに引ひき続つづいて生しょうじてくる問題もんだいについてはいろいろな考かんがえ方かた、いろいろな経験けいけんがございまして、一ひとつの枠わくに決きめるということが難なんしいであろうというふうに思おもいますが、最低さいてい守まもられるべき規制きせいの不十分ふじゅうぶんなことだけについては、不安ふあんを感かんじている理事りじが多おおかったと理解りかいしております。商業しょうぎょう利用りようについては、ここに書かいてありますように、少すこし言葉ことばがきつうございますが否定ひてい的てきな意見いけんが多おおくございました。ただ、私わたし自身じしんは非常ひじょうに良心りょうしん的てきに動うごいておられる方ほうもいらっしゃるということだけは一言ひとこと追加ついかしておこうかと思おもっております。出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんについては、今いま、小児科しょうにか学会がっかいの方ほうからもおっしゃいましたように、進歩しんぽが著いちじるしく日進月歩にっしんげっぽで動うごいておりますために、このことについて、今いま、意見いけんを恒久こうきゅう的てきに言いえるかといいますとなかなか言いえないような気きがいたします。それで、安全あんぜん性せいと確実かくじつ性せい、このことが一番いちばんの枠わくとして決きめられることではないかと思おもいます。出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんは、遺伝いでん相談そうだんの過程かていの一ひとつでございまして国際こくさい的てきに認知にんちされた行為こういでございます。十分じゅうぶんなカウンセリングのもとに、クライアントの自己じこ決定けっていを中心ちゅうしんにその意志いしを優先ゆうせんすべきであるというふうに考かんがえます。それで、異常いじょうと診断しんだんされてからどうするかということについては、これはクライアントと医療いりょう者しゃ側がわが十分じゅうぶん協議きょうぎした上うえでその後ごの行為こういについては双方そうほうの同意どういが必要ひつようであろうというふうに思おもいます。残念ざんねんながら、ここでは患者かんじゃさんの意識いしきのレベルがございます。しかし、胎児たいじは日ひ一いち日にちと成長せいちょうしている現実げんじつが目めの前まえにありますと、この問題もんだいを文字もじで決きめるということは大変たいへん難むずかしい事例じれいが一いち例れい一いち例れい出でてきているというのが現げん実みではないかというふうに思おもいます。それから、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんと、その後ごにしばしば出でてまいります中絶ちゅうぜつという行為こういでございますが、これは基本きほん的てきに次元じげんの異ことなる問題もんだいであります。私わたしたちの国くにが発展はってん途上とじょうであるというようなこともございまして、この問題もんだいが非常ひじょうに難むずかしいところであります。具体ぐたい的てきに言いいますと、産婦人科さんふじんかの先生せんせい１人にんでカウンセリングをして、その人ひとで中絶ちゅうぜつをする。アメリカでは、こういうふうに１人ひとりで何なにもかもやってしまうということはない訳わけでございまして、こういうシステムが現実げんじつに日本にっぽんで行おこなわざるを得えないという現実げんじつを理解りかいしておくべきだというふうに思おもいます。中絶ちゅうぜつの問題もんだいは基本きほん的てきには生命せいめい倫理りんりの問題もんだいでございまして、これは行政ぎょうせいや学会がっかいが安易あんいに結論けつろんを出だせる問題もんだいではないのではないかと思おもっております。世界せかい的てきな規模きぼで、国際こくさい的てきに納得なっとくされるような、かつ日本人にっぽんじんの特性とくせいとして、それが国際こくさい的てきにも表現ひょうげん出来できるような形かたちで進すすむべきであろうというふうに思おもっております。研究けんきゅう利用りようのあり方かたについてでございますが、体外たいがい受精じゅせいに用もちいなかった卵たまごや胚はいを使つかった研究けんきゅうについては許容きょよう範囲はんいについて学会がっかいや行政ぎょうせいから独立どくりつした機関きかんで、ある程度ていど検討けんとうしながら認可にんかするといいますか、ある程度ていどのリコメンドをするような形かたちに移うつされるべきではないかというふうに考かんがえます。ただ、この問題もんだいは、人類じんるいの幸しあわせにつながる可能かのう性せいを持もっている領域りょういきでございますので、この領域りょういきの研究けんきゅうの推進すいしんについては、日本にっぽんが先進せんしん国こくの孤児こじにならないように十分じゅうぶんな配慮はいりょをしておくべきではないかというふうに思おもいます。クライアントが「日本にっぽんは頼たよりない」ということで外国がいこくに解決かいけつを求もとめるような事態じたいだけは避さけていきたいというのが、私わたしたちが障害しょうがい児じを扱あつかっていて家族かぞくの意見いけんを聞きいているときに、しみじみ感かんじる問題もんだいであります。その他たのことでございますが、プライバシーの保護ほごが最さい優先ゆうせんされることは当然とうぜんのことであります。また、診断しんだん技術ぎじゅつ或あるるいは進歩しんぽ、問題もんだい点てんは常つねに公開こうかいされることが必要ひつようであるというふうに思おもいます。生殖せいしょく医療いりょうを巡めぐる問題もんだいに国くにがどこまで関与かんよするかという問題もんだいについては、どちらかというと、クローン人間にんげんのような非常ひじょうに特殊とくしゅな問題もんだいについての関与かんよは必要ひつようであろうという意見いけんでございました。ただ、ＷＨＯなどの国際こくさい的てきな規制きせいということも意識いしきすべきであろうというふうに思おもいます。結論けつろんとして、生殖せいしょく医療いりょうを求もとめる人々ひとびとというのは、日本にっぽん社会しゃかいの中なかでは人数にんずう的てきにマイノリティー（少数しょうすう派は）でございます。彼かれらの持もっている背景はいけいというのは個々ここの家庭かてい、夫婦ふうふごとに、一般いっぱんの人ひとたちの理解りかいを超こえる深刻しんこくな悩なやみがございます。従したがって、これを多数たすう意見いけんで一括いっかつして抑おさえるということは問題もんだいであろうというふうに思おもいます。この問題もんだいで悩なやむマイノリティーの人ひとたちに、幸しあわせであるような可能かのう性せいを持もたせた上うえでの結論けつろんに持もっていっていただきたいというふうに思おもいます。ここで最もっとも気きになりますのが、例たとえば隠かくされたような事態じたい、例たとえば親おやのない子こども達たちの収容しゅうよう施設しせつの女おんなの子こがときどきアビュース（虐しいたげ待まち）されて妊娠にんしんしております。そういった数値すうちはほとんど出でてこない訳わけであります。経けい験けん的てきに恐おそらく日本にっぽんで毎年まいとし500を下くだらないだろうと推測すいそくしています。その子こども達たちは、施設しせつとしては遺伝いでん相談そうだんを受うける訳わけでありますが、往々おうおうにしてその主導しゅどう権けんを握にぎっておりますのは児童じどう相談そうだん所しょでありまして、ほとんどが中絶ちゅうぜつという方向ほうこうをたどっていると思おもいます。こういったことに対たいしてまでどう配慮はいりょするかというところが必要ひつようでありましょうし、また奇形きけいの子こども達たちの中絶ちゅうぜつを禁止きんしした場合ばあい、親おやが育児いくじを放棄ほうきした場合ばあいにはどうなるか。その子こに対たいして外科げか的てきな緊急きんきゅう手術しゅじゅつが必要ひつようであっても親おやに親権しんけんがあり、手術しゅじゅつの可否かひの承諾しょうだくを親おやに問とわざるを得えないことになります。親おやの決定けっていがダラダラとなると、子こどもは生後せいごに障さわ害がいをますます増ふやしていく。こういったときの解決かいけつは、結局けっきょく、厚生省こうせいしょうと法務省ほうむしょうの縦割たてわり行政ぎょうせいの狭間はざまで揺ゆれていくことになる。奇形きけいを持もった子こどもたちに対たいする配慮はいりょ、そういったところまで深ふかく配慮はいりょしながらこの問題もんだいを考かんがえていっていただきたいというのが私わたしの考こうえ方ほうであります。以上いじょうです。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうどうもありがとうございました。大澤おおさわ先生せんせい、何なにか御ご追加ついかされることがおありでしょうか。 ○日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい（大澤おおさわ評議ひょうぎ員いん）特別とくべつなことはございませんけれども、例たとえば出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんで病やまい児じであるということが判はん明あかりしたとき、その後ごどうするかということの相談そうだんの上うえで最もっとも大事だいじなことは、病やまい児じであって妊娠にんしんを継続けいぞくした場合ばあい、その生うまれてきた子こども達たちが、その後ごどのような支援しえん体制たいせいのもとで、どのようなケアを受うけて育そだっていけるかということだと思おもっております。従したがって出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんなどの技術ぎじゅつを進すすめるということと同時どうじに、生うまれてきても、その子こたちが十じゅう分ふんにケアをされて育そだっていける体制たいせいを同時どうじに整ととのえていくということが、まず基本きほん的てきに重じゅう要ようなことだと思おもっております。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうどうもありがとうございました。それでは、引ひき続つづきまして、日本にっぽん先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう学会がっかい日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかいからの御ご説明せつめいをよろしくお願ねがいいたします。 ○日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかい（北川きたがわ理事りじ）それでは、最初さいしょに日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかいの見解けんかいを申もうし上あげたいと思おもいます。見解けんかいの概要がいようでは「日本にっぽん新生児しんせいじマス・スクリーニング学会がっかい」となっておりますが、正式せいしき名めい称しょうは「日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかい」でございますので御ご訂正ていせいをお願ねがいしたいと思おもいます。日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかいは、フェニルケトン尿にょう症しょう（常つね染色せんしょく体たい劣性れっせいの遺伝いでん性せい疾患しっかんで、高度こうどの知能ちのう障害しょうがい、赤毛あかげ、色白いろじろ等とうのメラニン色素しきそ欠乏けつぼうを来きたす。マススクリーニングによる早期そうき発見はっけん、治療ちりょうが可能かのうである。）をはじめとします治療ちりょう可能かのうな先天せんてん性せい代謝たいしゃ異常いじょう症しょう及び先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょうを代表だいひょうといたします治療ちりょう可能かのうな先天せんてん性せいの内分泌ないぶんぴつ異常いじょう症しょうの早期そうき発見はっけん、早期そうき治療ちりょうを目的もくてきとした学会がっかいでございます。マス・スクリーニングの方法ほうほう及および発見はっけんされた症例しょうれいの事後じご措置そちについて研究けんきゅうしております。従したがいまして、直接ちょくせつ、生殖せいしょく医療いりょうに関係かんけいした研究けんきゅう医療いりょうは行おこなっておりません。しかしながら、主おもなマス・スクリーニングを代表だいひょうとします疾患しっかんは遺伝いでん病びょうでございますので、この検査けんさを遺伝いでんテストとして位置付いちづけまして、これを巡めぐりまして、生命せいめい倫理りんりの立場たちばから審議しんぎを重かさねまして、その施行しこう並ならびに今後こんごの対応たいおうなどについて学会がっかいとしてのガイドラインを制定せいていいたしました。説明せつめい用よう参考さんこう資料しりょうの最後さいごに、「マス・スクリーニングの施行しこうに関かんするガイドライン」というのが載のっておりますが、これについて一番いちばん細こまかく立案りつあんしていただきましたのは松田まつだ先生せんせいでございますので、後程のちほど日本にっぽん先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう学会がっかいのガイドラインも含ふくめまして、松田まつだ先生せんせいから御ご説明せつめいをお願ねがいいたしたいと思おもいます。日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかいとして、昭和しょうわ52年ねんから行政ぎょうせいレベルで実施じっしされております新生児しんせいじマス・スクリーニングで早期そうき発見はっけん・早期そうき治療ちりょうされ、適切てきせつな治療ちりょうを受うけ成長せいちょうしました先天せんてん性せい代謝たいしゃ異常いじょう症しょう或あるるいは内分泌ないぶんぴつ代謝たいしゃ異常いじょうの女性じょせいの方々かたがたがそろそろ生殖せいしょく年齢ねんれいになってまいりました。例たとえばフェニルケトン尿にょう症しょうなどでは、正常せいじょうに発育はついくし結婚けっこんしまして、そして妊娠にんしんするということになってまいります。このフェニルケトン尿にょう症しょうの女性じょせいが全まったく何なにも治療ちりょうせずに、自分じぶんの障害しょうがいについては治療ちりょうが必要ひつようなくなってまいりますが、妊娠にんしんしますと、血ち中ちゅうのフェニルアラニンが非常ひじょうに高たかいということから、胎児たいじ障害しょうがいを起おこしまして、知能ちのう障害しょうがい、発達はったつ障害しょうがい、或あるるいは心しん奇形きけいまでも起おこしてくる訳わけでございます。従したがって、妊にん娠前から適切てきせつな治療ちりょうをして、再ふたたびフェニルアラニンの少すくない食事しょくじを与あたえて、そして血ち中ちゅうフェニルアラニンをなるべく正常せいじょうに近ちかくして正常せいじょうな子こどもを持もつということが必要ひつようになってまいります。実際じっさいにそのように適切てきせつに妊娠にんしん中ちゅうの治療ちりょうを行おこないまして子こどもを持もたれた女性じょせいも経験けいけん出来できるようになっております。私わたしどもがこういうマス・スクリーニングをしております内分泌ないぶんぴつ代謝たいしゃ異常いじょう、内分泌ないぶんぴつ機能きのう異常いじょう症しょう、先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう症しょうのいずれの疾患しっかんも、生殖せいしょく年齢ねんれいになると再ふたたび適切てきせつな治療ちりょうをしなければならないというので、治療ちりょうのガイドライン等とうも必要ひつようになってまいりますが、フェニルケトン尿にょう症しょうの母体ぼたいの胎児たいじ障害しょうがいを予防よぼうするためのガイドライン等とうも学会がっかいとして検討けんとうしておるところでございます。ここに書かきましたように、我わが国くにでは一部いちぶの妊にん婦ふの甲状腺こうじょうせん機き能のう低下ていか症しょうのスクリーニングも、妊にん婦ふが甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょうであるために胎児たいじ障害しょうがいを起おこすというものについて予防よぼうのための研究けんきゅうもしておりますが、現在げんざい、日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかいとして行いっておる生殖せいしょく医療いりょうと関係かんけいのある研究けんきゅうは以上いじょうのとおりでございます。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうどうもありがとうございました。それでは、松田まつだ委員いいん、よろしくお願ねがいいたします。 ○松田まつだ委員いいんでは、引ひき続つづきまして御ご説明せつめいいたします。日本にっぽん先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう学会がっかいは、日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいの分科ぶんか会かいという形かたちをとっています。従したがって、私わたしどもとしては、常つねに日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいと密みつ接せっな関連かんれんでディスカッションを進すすめてきている訳わけですけれども、それ以外いがいにも、日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかいとも大変たいへん密接みっせつな関係かんけいがあります。この見解けんかいの概要がいように述のべておきましたように単一たんいつ遺伝子いでんしの疾患しっかんである単一たんいつ遺伝子いでんし病びょうにつきましては、一番いちばん大おおきな問題もんだいになってくるのは遺伝いでんテストということになります。それについての位置付いちづけから説明せつめいしたいと思おもいますので、説明せつめい参考さんこう資料しりょうの方ほうに移うつっていただきたいと思おもいます。１ページ目めをめくっていただきたいと思おもいますけれども、遺伝いでんテストというのは、ここに書かきましたように、遺伝いでんテストと生殖せいしょく医学いがくとちょうど二ふたつの輪わが重かさなったようなところに出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんがございます。外国がいこくでは、この前まえに妊娠にんしん前ぜんテスト（プレコンセプションテスト）というのがありますけれども、日本人にっぽんじんの場合ばあいにはこれに相当そうとうするものはございません。というのは、日本人にっぽんじんの場合ばあいは発症はっしょう率りつが低ひくい遺伝いでん疾患しっかんがほとんどですので、これがございません。理論りろん的てきには結婚けっこん前ぜんテストというのがありまして、それが行おこなわれている国くにもあります。このうちの出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんというのは、ここに書かいてありますように生殖せいしょく医学いがくの中なかの一部分いちぶぶんを占しめますが、それ以外いがいに保たもて因いん者しゃテスト、発症はっしょう前ぜん診断しんだん、それから新生しんせい児じマス・スクリーニング等とうがあります。従したがって、外国がいこくでは、特とくにアメリカなとでは、ジェネティックテスト（遺伝子いでんし診断しんだん）全体ぜんたいのエバリュエーション（評価ひょうか）を行おこなうという方かた法ほうが行おこなわれています。一ひとつの例れいを申もうし上あげますと、今年ことしの７月がつにＮＩＨから出だされましたのも、ジェネティックテストそのもののエバリュエーション（評価ひょうか）のタスクフォースから出だされている次第しだいです。従したがって、そういう観点かんてんから先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょうを見みていきたいと思おもいます。次つぎのページをお願ねがいいたします。出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんにはもう一ひとつ問題もんだいがありまして、プレネイタル・スクリーニング（出生しゅっしょう前ぜん診断しんだん）があります。これは、現在げんざい問題もんだいになっている母はは体たい血清けっせいを使つかったマーカーテストによるスクリーニングであります。それから、現在げんざい少すこしずつ進すすんでまいっておりますけれども、まだ定着ていちゃくしていませんが、母親ははおやの母体ぼたい血液けつえきの中なかに存在そんざいしている胎児たいじの血球けっきゅうを用もちいたテストが行おこなわれています。それから出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんは、皆様みなさま、御ご承知しょうちのとおりでございます。特とくに先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょうでは、羊水ようすい中ちゅうの酵素こうそ、ホルモンの測定そくてい、それから羊水ようすい細胞さいぼうの酵素こうそ測定そくてい、それから絨毛じゅうもう細胞さいぼう、羊水ようすい細胞さいぼうを用もちいたＤＮＡ診み断だんが出でてまいります。従したがいまして、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんで問題もんだいになってくるのは、遺伝いでんカウンセリングと出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんとＤＮＡを用もちいた遺伝子いでんし診断しんだん、この三みっつが出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんとして大おおきな問題もんだいになってくると同時どうじに、日本にっぽん先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう学会がっかいでも問題もんだいになってくる項目こうもくであります。現在げんざい、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんとして行おこなわれている主おもな疾患しっかんのうち、染色せんしょく体たい異常いじょうを除のぞきますと、筋きんジストロフィー、21ハイドロキシレースの欠損けっそん症しょう、血友病けつゆうびょう、オルニチン欠損けっそん症しょうなど、そこに書かいてあるとおりです。次つぎのページをめくっていただきたいと思おもいます。従したがいまして、日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかいと大だい変へん密接みっせつな関係かんけいがありますので、私わたしどもは、日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかいが出だしました二ふたつのガイドライン、「遺伝いでんカウンセリング・出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんに関かんするガイドライン」、もう一ひとつはＤＮＡを用もちいた「遺伝いでん性せい疾患しっかんの遺伝子いでんし診断しんだんに関かんするガイドライン」、前者ぜんしゃが平成へいせい６年ねん、後者こうしゃはもっと前まえに出だされています。少すくなくとも、そういう出だされている二ふたつのガイドラインを慎重しんちょうに討議とうぎいたしまして、このガイドラインは、われわれの日本にっぽん先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう学会がっかいでもアクセプタブルであるというふうに考かんがえております。その中なかに盛もられている大おおきな問題もんだいは、そこに幾いくつかピックアップしてありますが、まず遺伝いでん相談そうだんに関かんする問題もんだい。日本にっぽんの国くには、先程さきほど来らいディスカッションされていますように、まだこのシステムが十分じゅうぶんに整ととのっておりません。従したがいまして、このシステムをしっかりしなければいけないというふうに思おもいます。２番目ばんめは、インフォームドコンセントにつきましても、我々われわれの日本にっぽん先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう学会がっかいも、日本人にっぽんじん類るい学会がっかいと同おなじように情報じょうほうの開示かいじ、それから署名しょめい入いりのコンセントが必要ひつようだろうというふうに考かんがえています。その次つぎには、「知しる権利けんり」と「知しらないでいる権利けんり」というのが問題もんだいでありまして、これはガイドラインの中なかに書かいてありますので詳くわしい説明せつめいは避さけますが、そのことは大事だいじにしなければいけないと思おもっております。それから、守まもり秘ひ義務ぎむがありますが、その取とり扱あつかいと書かいてありますのは、先程さきほども問題もんだいになっておりましたけれども、ただそれを守まもるというだけではなくて、他者たしゃに危険きけんが及およぶ、特とくに家庭かてい内ないの他者たしゃに危険きけんが及およぶというような場合ばあいには、条件じょうけん次第しだいによってはそれを開示かいじした方ほうがいいのではないかということを考かんがえております。これも、その条件じょうけんその他たにつきましてはガイドラインの中なかに記載きさいしてあります。その次つぎは、使用しよう後ごのサンプルの取とり扱あつかいでございまして、このサンプルの取とり扱あつかいにつきましても、ガイドラインの一番いちばん最後さいごの12項目こうもくめに記載きさいされてあります。そこで、そういった問題もんだいがディスカッションされておりますけれども、実際じっさいに一般いっぱんの方ほうたち、それからメディカル、ノンメディカル、患者かんじゃさん及およびその家族かぞくが出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんの技術ぎじゅつについてどのように考かんがえていらっしゃるかということを是非ぜひ知しっておいていただきたいと思おもいますので、参考さんこう資料しりょうの後うしろの方ほうにアンケート調査ちょうさを載のせています。これは厚あつ生なま省しょうの埜中班はんで現在げんざい進行しんこう中ちゅうでございまして、来年らいねんの１月がつにファイナルリポートを出だすことになっておりますが、その概要がいようが10ページからございますので、ちょっと見みていただきたいと思おもいます。対象たいしょう人員じんいんは、メディカルが459名めい、ノンメディカルが526名めい、トータルで1,000名めいを超こえております。患者かんじゃ及および家族かぞくは103名めい、主しゅとしてドゥシャンヌ型がたの筋きんジストロフィーの方ほうと無痛むつう無む感かん症しょうの患者かんじゃさんの家族かぞくです。ダウン症だうんしょうの患者かんじゃさんについてはまだ行いっておりません。見みてもらいますと分わかりますが、『出生しゅっしょう前ぜん診断しんだん技術ぎじゅつがあるのを知しっている』と答こたえている方ほうが、メディカル95.4％、ノンメディカル74.7％、この間あいだには有意ゆういな差さがあります。患者かんじゃ及およびその家族かぞくは96.1％で、最もっとも高たかい数字すうじで出生しゅっしょう前ぜん診断しんだん技術ぎじゅつがあることを知しっていると答こたえています。次つぎのページをお願ねがいします。『妊娠にんしんしたときに遺伝いでん相談そうだんを受うけるべきと思おもいますか』という質問しつもんに対たいし、84～95％の方ほうが妊娠にんしんのときに遺伝いでん相談そうだんを受うけるべきであるというふうに思おもっていらっしゃいます。次つぎのページをお願ねがいします。『胎児たいじがそのような病気びょうきにかかる危険きけん性せいがあると知しらされれば検査けんさを受うけたいと思おもいますか』という質問しつもんに対たいし、メディカルが93.8％、ノンメディカルが93.1％、そして患者かんじゃ及およびその家族かぞくが82.5％が受うけたいと思おもっていらっしゃいます。その次つぎのページをお願ねがいします。『遺伝いでん病びょうにかかっているとしても、そんなに重おもいものでなく治療ちりょうもある程度ていど可能かのうなら産うみたいと思おもいますか』という質問しつもんに対たいして、メディカルでは87.5％、ノンメディカルでは74.7％、障害しょうがいの方かたたちの家族かぞくでは82.8％が産うみたいと答こたえていらっしゃいます。その次つぎ、『出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんを受うけた後のち、病気びょうきに罹かかっていて治療ちりょう法ほうがないと知しらされたならどうすると思おもいますか』について、それでも家族かぞくの一員いちいんとして受うけ入いれたいと思おもう、つまり産うんでいただいて受うけ入いれたいと思おもうのが、メディカルで23.1％、ノンメディカルで11.7％、患者かんじゃ及および家族かぞくの場合ばあいには30.4％の方ほうが産うんでその方かたたちを引ひき受うけるというふうにおっしゃっていらっしゃいます。次つぎのページをお願ねがいいたします。そこで、さらに出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんから妊娠にんしん中絶ちゅうぜつまでの問題もんだいを掲かかげておりますので、胎児たいじは生いきる権利けんりを持もっているのだから、病気びょうきということで中ちゅう絶ぜっすべきではないという絶対ぜったい中絶ちゅうぜつ反対はんたいという意見いけんの方ほうがａ。それから、産うむ産うまないというのはお母かあさんが決きめることであって、つまり女性じょせいが決きめることであるというふうに考かんがえているのがｂ。どちらとも言いえないのがｃというふうに聞きいてみますと、絶対ぜったい中絶ちゅうぜつすべきでないと考かんがえていらっしゃる方ほうがメディカルで16％、ノンメディカルで13.1％、患者かんじゃ及および家族かぞくの方ほうが27.2％。当然とうぜんだと思おもいますけれども、そのような答こたえが出でております。その次つぎのページをお願ねがいします。そこで、『ｃ．どちらとも言いえない』という理由りゆうについて更さらに深ふかくいろいろ聞きいてみますと、御ご夫婦ふうふで話はなし合あった方ほうがいい。それから障害しょうがい児じを受うけ入いれる環境かんきょうの問題もんだいがある、つまり環境かんきょうがアクセプトであるならば産うんだ方ほうがいいのではないかという環境かんきょうの問題もんだい。それから障害しょうがいの程度ていどによって変かわるのではないか。実際じっさいに自分じぶんが直面ちょくめんしないと分わからない。障害しょうがい児じと分わかれば中絶ちゅうぜつした方ほうがよいとかなり強つよい意見いけんを持もっていらっしゃる方ほうがいらっしゃいまして、それは下したの方ほうの表ひょうを見みてもらえば分わかりますが、患者かんじゃ及およびその家族かぞくの中なかに３名めいいらっしゃいます。この意見いけんは他たのグループにはいらっしゃいません。つまり患者かんじゃさんを抱かかえている方かたたちの中なかにはかなり深ふか刻こくに悩なやんでいる方ほうがいらっしゃって、このような病気びょうきの子こどもがいることを大変たいへん悩なやんでいらっしゃる方ほうが現実げんじつにいらっしゃるということだと思おもいます。その次つぎ、日本にっぽんでは、中絶ちゅうぜつに関かんしましては現在げんざい、優生ゆうせい保護ほご法ほうがなくなって母体ぼたい保護ほご法ほうになっています。『日本にっぽんでは理由りゆうなく妊娠にんしん中絶ちゅうぜつすることは堕胎だたい罪ざいになります。出生しゅっしょう前ぜん診断しんだん後ごの中絶ちゅうぜつは法律ほうりつでは明確めいかくにされていません。法律ほうりつに「胎児たいじが重おもい病気びょうきに罹かかっているとき」という項目こうもくを設もうけるべきだと思おもいますか』について聞ききました。法律ほうりつなどできちんと条項じょうこうを出だした方ほうがよいと考かんがえていらっしゃる方ほうがａ。それから、法律ほうりつを変かえる前まえにもっと出生しゅっしょう前ぜん診断しんだん、妊娠にんしん中絶ちゅうぜつについて討議とうぎをした方ほうがよいと考かんがえる方ほうがｂ。これまでやってきたのだから、今いまのままでいいじゃないかと考かんがえる方ほうがｃ。実じつに 5.5、 5.5、 7.9％のわずかな方かたたちが現在げんざいの法律ほうりつのままでいいというふうに考かんがえていらっしゃいます。法ほう律りつなどできちんとした方ほうがいいと考かんがえられている方ほうが、メディカルで21.6％、ノンメディカルで28.2％、患者かんじゃ家族かぞくでも26.3％の方ほうがそう思おもっていらっしゃいます。次つぎのページをお願ねがいします。『「遺伝いでん病びょう」と聞きくとどのような印象いんしょうを持もちますか』ということについて伺うかがいましたが、一番いちばん多おおいのはｃでして、結婚けっこんして、もし遺伝いでん病びょうの子こどもが生うまれたら困こまると思おもうということに○を付つけていらっしゃる方ほうが多おおいと思おもいます。その次つぎ、『遺伝子いでんし検査けんさについて、その検査けんさを受うける人ひとの立場たちばでお考かんがえください』ということで、『病気びょうきのことを説明せつめいしてもらうのに、口頭こうとうのみではなく書かいたものがほしいか』ということを聞ききますと、実じつに95％弱じゃくの方ほうが当然とうぜん、口頭こうとうのみではなくて書かいたもので説明せつめいしてほしいというふうに答こたえています。その次つぎのページをお願ねがいします。そのときにリトゥン・コンセント（書面しょめんによる承うけたまわ諾だく）が要いるかどうかというと、メディカルが87.7％、ノンメディカルが81.2％、患者かんじゃ及びその家族かぞくは84.3％の方ほうがサインの入はいったものが必要ひつようである、つまりリトゥン・インフォームドコンセントでなければいけないというふうに答こたえています。それから、今度こんどは守秘しゅひ義務ぎむの問題もんだいですが、『あなたが遺伝子いでんし検査けんさを受うけた結果けっかを家族かぞくの方ほうに知しらせるべきだと思おもいますか。もしも何なにか遺伝子いでんしの変異へんいがあった場合ばあい、そのことを家族かぞくに伝つたえるべきだと思おもいますか』という質問しつもんに対たいして、ａが「はい」で、メディカルは42.7％が伝つたえるべきであると。ノンメディカルは57.4％、障害しょうがいの方ほうはむしろ非常ひじょうに高たかくて、68％の方ほうがもしも変異へんい遺伝子いでんしが見みつかった場合ばあいには家族かぞくに伝つたえるべきであるというふうに答こたえていらっしゃいます。その次つぎ、今度こんどは『遺伝子いでんし検査けんさの結果けっかを結婚けっこんする相手あいての方ほうに伝つたえるべきだと思おもいますか』という質問しつもんに対たいしましては、メディカルが49.9％、ノンメディカルが55.2％、障害しょうがい及およびその家族かぞくは67％の方ほうが結婚けっこん相手あいてに伝つたえるべきだというふうに答こたえていらっしゃいます。その次つぎにいきます。遺伝子いでんし検査けんさについて、受うける人ひとの立場たちばでお考かんがえくださいということで、検査けんさ後ごの組織そしきなどのサンプルの保存ほぞんの問題もんだいです。かなりの方ほうが保存ほぞんした方ほうがよいと答こたえていらっしゃいますが、その次つぎのページを見みていただきますと分わかりますように保存ほぞんするにしても、きちんとした説明せつめいをしてほしい。説明せつめいをした上うえならば保存ほぞんしてもよいというふうに答こたえています。また、それに対たいして、前まえもって説明せつめいしてほしいという方ほうが次つぎのページに出でてまいりますし、ほとんどの方ほうがｂの前まえもって説明せつめいした方ほうがいいと答こたえています。つまり保存ほぞんするにしても、遺伝子いでんしの診断しんだんが終おわった後のちのサンプルにしても、前まえもってこれは保存ほぞんする必要ようがあるから保存ほぞんするという説明せつめいを受うけた上うえでしてほしいということだと思おもいます。時間じかんがありませんのでそろそろやめたいと思おもいますが、このようにかなりの方かたたちがこの問題もんだいについて真剣しんけんに考かんがえていらっしゃるというふうに答こたえることが出来できるだろうと思おもいます。続つづきまして、日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかいからの説明せつめいをさせていただきたいと思おもいます。先程さきほど差さし上あげました参考さんこう資料しりょうの３ページ目めの一番いちばん上じょうに書かいてありますが、日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかいでは、先程さきほど北川きたがわ先生せんせいから紹介しょうかいがありましたように、独自どくじのガイドラインをつくりました。これは、一ひとつはアメリカから出だされている、ここに持もってまいりましたけれども、大統領だいとうりょうの諮問しもん機関きかんとして出だされました「スクリーニング・アンド・カウンセリング・フォー・ジェネティックコンディション」とか、ここに書かいていますＣＩＯＭＳ(Council International Of Medical Sciences)の「エシックス・アンド・エピディミオロジー・インタナショナル・ガイドライン」、こういったものを参考さんこうにして、ディスカッションの上うえつくったものであります。これは現在げんざい、日本にっぽんの国くにの新生児しんせいじマス・スクリーニングというのは自由じゆう意志いしによって参さん加かすることになっています。アメリカでは、メリーランド州しゅうだけがそうでありまして、他たの州しゅうは全部ぜんぶ強制きょうせい的てきにスクリーニング検査けんさが入はいることになっています。しかし、日本にっぽんの国くにはそうではなくて、自由じゆう意志いしということになっています。それから、一ひとつの大おおきな問題もんだいは、このマス・スクリーニングに使つかった後のちの血液けつえきサンプルであります。これを外国がいこくではＤＮＡバンクとして使つかっているところもたくさんある訳わけですけれども、これをどのように使つかうのがいいのかという問題もんだいをディスカッションしまして、それが「マス・スクリーニングの施行しこうに関かんするガイドライン」の１．３）に記載きさいされています。『検査けんさ検体けんたいは、本来ほんらいの目的もくてき以外いがいに使用しようしてはならない。ただし、次つぎの２つの条件じょうけんを満みたす場合ばあいには、研究けんきゅう者しゃが所属しょぞくする施設しせつの倫理りんり委員いいん会かい（または日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかい倫理りんり審査しんさ委員いいん会かい）、及および自治体じちたい（マス・スクリーニング委員いいん会かい）』で認みとめられた場合ばあいは使つかっていいだろうとしています。一ひとつは、『その目的もくてきが医学いがくの進歩しんぽ発はつ展てんのための調査ちょうさ・研究けんきゅうである場合ばあい』、もう一ひとつは『個人こじん名めい及および個人こじん情報じょうほうに関かんする部分ぶぶんは削除さくじょされた状態じょうたいで提供ていきょうされる場合ばあい』というふうに私わたしどもは考かんがえています。もう一ひとつの問題もんだいは、新あたらしいスクリーニング法ほうを今後こんごはやらせていく場合ばあいですが、その場合ばあいにはどのようにしなければいけないかということを２．から３．にかけて書かいてあります。直接ちょくせつ生殖せいしょく医療いりょうの問題もんだいには関係かんけいしませんけれども、非常ひじょうに密接みっせつな関係かんけいがありますし、先程さきほど北川きたがわ先生せんせいからお話はなしがありましたように、子こどもたちが大おおきくなったときに必かならず遺伝いでん性せい疾患しっかんを抱かかえた患者かんじゃさんが直接ちょくせつ対象たいしょうとなる生殖せいしょく医療いりょうが問題もんだいになりますので、決けっして今日きょうのディスカッションと無縁むえんではないというふうに考かんがえています。以上いじょうです。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうどうもありがとうございました。それでは、引ひき続つづきまして、日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかいの方ほうから御ご説明せつめいよろしくお願ねがいいたします。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（黒木くろき理事りじ）日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい理事りじの黒木くろきでございます。日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかいとしての公式こうしきの見解けんかいを取とりまとめる時間じかん的てきな余裕よゆうがありませんでしたので、今回こんかいは、ここに出席しゅっせきしております私わたしと佐藤さとう、それから二に、三さんの理事りじで検討けんとうした結果けっかを出だしております。従したがいまして、学会がっかいの公式こうしき見解けんかいではないことをまずお断ことわりします。それから、私わたしが主おもに説明せつめいいたしますが、生殖せいしょく補助ほじょ医療いりょうであるとか、あるいは受精卵じゅせいらんの利用りようなど、産婦人科さんふじんかに関かかわることが多おおいので、補足ほそくがあれば佐藤さとう先生せんせいからまた補足ほそくをしていただきます。最初さいしょの生殖せいしょく補助ほじょ医療いりょう技術ぎじゅつに関かんしましては、日本にっぽん産科さんか婦人ふじん科か学会がっかい等とうの見解けんかいが出でておりまして、これが妥当だとうなものだと考かんがえております。ただ、今いままで御ご指摘してきされておりますように、多胎たたい妊娠にんしんが増ふえるということがありまして、この多胎たたい妊娠にんしん率りつを低下ていかさせるという努力どりょくは大変たいへん必要ひつようです。それからもう一ひとつは、生殖せいしょく補助ほじょ医療いりょう技術ぎじゅつというのはどんどん進歩しんぽします。このこと自体じたいは悪わるいことではございませんが、例たとえば卵子らんしに穴あなをあけて入いれる、あるいは精巣せいそうの中なかからまだ未熟みじゅくな精子せいしを取とり出だして受精じゅせいさせるなどの方法ほうほうもございますので、そのことが自然しぜん選択せんたく（ナチュラル・セレクション）を減げん弱じゃくさせる可能かのう性せいがあります。この辺あたりを注意ちゅういする必要ひつようがあるだろうと考かんがえます。それから、こういう先端せんたん医療いりょう技術ぎじゅつを応用おうようする場合ばあいに、患者かんじゃに十分じゅうぶん情報じょうほうを提供ていきょうし、また、十分じゅうぶんな遺伝いでんカウンセリングを事前じぜんにやるということ、そのための体制たいせいを整ととのえることが非常ひじょうに不可欠ふかけつであるというふうに考かんがえられます。また、確立かくりつされていない生殖せいしょく補助ほじょ医療いりょう、先程さきほど言いいましたようなものですが、この実施じっしにあたっては症しょう例れいごとにきちんとした審議しんぎをする必要ひつようがあるだろうというふうに思おもいます。２番目ばんめに出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんでございますが、基本きほん的てきには、これも私わたしたちの学会がっかいも日本人にっぽんじん類るい遺のこ伝つて学会がっかい等とうとかなりオーパーラップしておりますので、日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかいのガイドラインがいいのではないかと考かんがえます。また、同おなじように暫定ざんてい的てきではございますが、ＷＨＯがガイドラインも大変たいへん参考さんこうになると考かんがえております。現在げんざい、我わが国くにで行おこなわれております出で生前せいぜん診断しんだんとしては、羊水ようすい検査けんさ、絨毛じゅうもう検査けんさ、胎児たいじ血ち検査けんさ、それに超ちょう音波おんぱ検査けんさなどがございまして、いずれも確立かくりつされたもので、安全あんぜん性せいも十分じゅうぶんあると思おもいますけれども、これに関かんしましては、厚生省こうせいしょうの研究けんきゅう班はんが日本にっぽんの実態じったいを調しらべております。これは、ここにいらっしゃる松田まつだ先生せんせいを班長はんちょうとする「出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんの実態じったいに関かんする研究けんきゅう」というのが進すすんでおりますので、その結果けっかに注目ちゅうもくしたいと思おもっております。出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんの運用うんようにあたっては、まず原則げんそくとして医療いりょうにおける倫理りんり原則げんそくというのがございます。これは別べつに生殖せいしょく医療いりょうに限かぎったものではございませんが、これを遵守じゅんしゅするということがまず大前提だいぜんていで、それと人ひとの多様たよう性せい、これは障害しょうがいがあるとかないということだけではなくて、いろいろな決断けつだんをする、その行動こうどうの多様たよう性せいを含ふくめて尊重そんちょうすることが必要ひつようであるというのが前提ぜんていであります。そして、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだん適応てきおう条件じょうけんについてはかなり厳きびしい基準きじゅんを設もうける。その基準きじゅんというのは、まず出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんが確実かくじつに出来でき、そして、精度せいどが高たかいということが第だい１にあります。それから、胎児たいじが重じゅう篤あつしな遺伝いでん性せい疾患しっかん等とうに罹患りかんしている可能かのう性せいがかなり高たかい。この重おも篤とくというものが実じつはかなりあいまいなものでございますがどちらかというと、患者かんじゃ側がわの判断はんだんで重おも篤とくということでございます。我々われわれとしては、致死ちし的てきなもの、或あるるいは治療ちりょう法ほうがないものというのを原則げんそくとしますが、当事とうじ者しゃの判断はんだんというものがかなり大おおきなウェートを占しめます。そして、適切てきせつで十分じゅうぶんな検査けんさ前まえのカウンセリングがなされた上うえで、決断けつだんをするのはあくまでもクライアントといいますか、被ひ検けん者しゃの自じ主あるじ的てきな判断はんだんで出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんが強つよく希望きぼうされる場合ばあいに出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんはなされるべきであろうと思おもっております。検査けんさ前まえのカウンセリングでは、検査けんさそのものに関かんする説明せつめい、それから精度せいどと限界げんかい、危険けん性せい、そしてクライアントがどういう方法ほうほうをとれるかという選択肢せんたくしを説明せつめいしまして、それぞれの利害りがい得失とくしつといいますか、メリット・デメリットなどを十分じゅうぶん話はなすということはもちろんですが、それと同時どうじに、予想よそうされる疾患しっかんの生命せいめい予よ後ごであるとか、臨床りんしょう経過けいかなどのナチュラルヒストリーをきちんと説明せつめい致いたします。それから、治療ちりょう法ほうがあるのかないのかその疾患しっかんを巡めぐっての社会しゃかいの支援しえん体制たいせいなどがどうなっているかなどの疾患しっかんを取とり巻まく総合そうごう的てきな情報じょうほうを提供ていきょうして、クライアントが自主じしゅ的てきに問題もんだい解決かいけつのための決断けつだんが出来できるように支ささえ援する、ということが前提ぜんていになります。検査けんさ結果けっかに関かんしては、すべてクライアントに開示かいじされることを原則げんそくとはしますが、やはり出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんをやっている時ときというのは、当事とうじ者しゃは心理しんり的てきにも非常ひじょうに不安定ふあんていで揺ゆれ動どういております。羊水ようすい検査けんさを受うけた後のちでも、結果けっかを聞ききたくないという場合ばあいがあります。ですから、クライアントの知しる権利けんり、知しりたくない権利けんり、どちらも重視じゅうしされなければいけないと思おもっております。検査けんさ結果けっかは当然とうぜん、個人こじん情報じょうほうに入はいりますので守秘しゅひ義務ぎむの対象たいしょうとなります。特とくに、この結果けっかが何なんらかの差別さべつに利用りようされるようなことがあると絶対ぜったいにいけませんので、これを慎重しんちょうに配慮はいりょする必要ひつようがあると思おもいます。検査けんさ結果けっかを告知こくちした後のちでも産うむとか産うまないとか、その他たいろいろな選択せんたくがあると思おもいますが、この決定けっていはクライアントの自主じしゅ的てき判断はんだんに任まかせるべきで、その決定けっていに主治医しゅじいやカウンセラーが関与かんよしてはならないということであります。それから、遺伝いでんスクリーニングのことですが、不ふ特定とくてい多数たすうの妊にん婦ふを対象たいしょうにしたスクリーニング検査けんさを行おこなうべきではないというふうに感かんじています。例たとえば最近さいきん、母体ぼたい血清けっせいマーカーの問題もんだいがありましたが、トリプルマーカーなどで、どういう検査けんさをやるのか。実態じったい、あるいはその結果けっかが何なにを意味いみするのかということの説明せつめいも十分じゅうぶんなされないままにそれが商業しょうぎょうベースで進すすんでいる場合ばあいもあります。その結果けっか、当事とうじ者しゃに非常ひじょうに大おおきなマイナスといいますか、被害ひがいが起おこっていることもございますので、この辺あたりを十分じゅうぶん考かんがえる必要ようがあります。検査けんさ対象たいしょうは厳密げんみつに選えらんで、そして事前じぜんの適切てきせつで、かつ十分じゅうぶんなカウンセリングを行おこなわないとだめであるということです。それから、男女だんじょの生うみ分わけというか、性せいだけのチェックは原則げんそく的てきに行おこなうべきではありません。先程さきほど日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいからも説明せつめいがあったのと同おなじでございます。出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんというものは、本来ほんらい、個人こじんの利益りえきのためのみであって、優生ゆうせい学がく的てきな目的もくてきには絶対ぜったいに用もちいないというのは当然とうぜんでございます。そういうことの前提ぜんていとして、下したに書かいておりますが、「出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんが公平こうへいに普及ふきゅう・発はつ展てんするための背景はいけいとして、社会しゃかいに先天せんてん異常いじょうを持もつ人ひとに対たいする差別さべつがないこと、社会しゃかい的てき支ささえ援が十分じゅうぶんに行おこなわれていること、先天せんてん異常いじょうや遺伝いでんなどについて適切てきせつな教育きょういくが行おこなわれていること」等とうが必要ひつようであろうと思おもいます。この適切てきせつな教育きょういくといいますのは、医学部いがくぶ教育きょういくの中なかでも遺伝いでん医療いりょう・医学いがく研究けんきゅうの倫理りんりなどをきちんと教育きょういくされるべきであろうと思おもっております。そういうことで、ガイドライン等とうの作成さくせいにあたっては、障害しょうがい者しゃ団体だんたいあるいはサポートグループの意見いけんをも十分じゅうぶん取とり入いれることが必要ひつようであると考かんがえます。次つぎのページをあけていただきますと、研究けんきゅう利用りようのあり方かたについて述のべてあります。受精せい卵たまごの実験じっけん的てき使用しようについては、これも日本にっぽん産科さんか婦人ふじん科か学会がっかいから一応いちおう見解けんかいが出でておりますが、これらの配偶はいぐう子こや初期しょき胚はいを用もちいる研究けんきゅうというものはやはり学会がっかいの指定していした書式しょしきに順じゅんじて報告ほうこくする義務ぎむがある、これは当然とうぜんであろうと思おもいます。それで、２週間しゅうかん以内いないということも限定げんていされているようであります。これについてもし追加ついかがあれば、後あとで佐藤さとう先生せんせいからお願ねがいします。その他たとして、生殖せいしょく医療いりょうに関かかわる守秘しゅひ義務ぎむというものは十分じゅうぶん遵守じゅんしゅされるべきであります。特とくに第三者だいさんしゃによる本人ほんにんの差別さべつに利用りようされることがないように注意ちゅういする必要ひつようがあります。得えられた情報じょうほうを伝つたえないことで、その家族かぞく或あるいは家系かけいの中なかに重大じゅうだいな結果けっかをもたらす可能かのう性せいがあり、これを伝つたえることによってそれを防止ぼうしできるようなときは、それを開示かいじすることが出来できると考かんがえております。ただ、守秘しゅひ義務ぎむの解除かいじょというものは、１人ひとりの主治しゅじ医い、あるいは１人ひとりのカウンセラーが下くだすものではなくて、然しかるべき倫理りんり委員いいん会かいなどの議ぎを経へて、開示かいじすることが本当ほんとうに妥当だとうであるかという慎重しんちょうな議論ぎろんが必要ひつようであると思おもいます生殖せいしょく医療いりょうや遺伝いでんカウンセリングに実際じっさいに国くにや地方自治体ちほうじちたいが関与かんよすべきかどうかという問とい題だいは、これはノーだと考かんがえております。ただ、これらの機関きかんが先端せんたん医療いりょう技術ぎじゅつの倫理りんり基準きじゅんの作成さくせいであるとか、あるいは、これに対たいする情報じょうほうセンター的てきな役割やくわりを担になうことについては大変たいへんいいことだろうと考かんがえております。以上いじょうです。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょう佐藤さとう先生せんせい、どうぞ。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）１点てんだけ追加ついかをさせていただきたいと思おもいます。基本きほん的てきには黒木くろき先生せんせいが言いわれたとおりでございますけれども、人間にんげんの多様たよう性せいの尊重そんちょうというのはこれからの時代じだい、非常ひじょうに大事だいじなことだと思おもうのですが、そのために自主じしゅ決定けっていということが言いわれていて、どの学会がっかいも尊重そんちょうしようというようなことになっていると思おもうんです。それから、そのためのインフォームドコンセントの重要じゅうよう性せいということに関かんしても、私わたしも全まったく異論いろんはございません。ただ、現状げんじょうで一ひとつの非常ひじょうに大おおきな問題もんだいというのは、インフォメーションの内容ないように問題もんだいがあるということだと思おもいます。具体ぐたい的てきに言いいますと、インフォメーションというのは誰だれかが集あつめるというステップがあって、その集あつめられたものが医者いしゃに届とどけられて、医者いしゃから患者かんじゃさんに説明せつめいをされるということがあると思おもうんです。例たとえば最初さいしょのステップのところで言いいますと、無む月経げっけいの患者かんじゃさんの中なかに性せい染色せんしょく体たい異常いじょうの患者かんじゃさんがどの程度ていどいるかという情報じょうほうはあっても、実際じっさいに性せい染色せんしょく体たい異常いじょうの方ほうが100人にん生うまれたときに、その方々かたがたがどういうような発育はついくをしているかということに関かんする情報じょうほうというのは非常ひじょうに限かぎられております。最初さいしょのステップではそういうところに問題もんだいがあります。それから、集あつめられた情報じょうほうが例たとえば特定とくていの学会がっかい誌しに出でることがありますが、一般いっぱんの第だい一線いっせんでカウンセリングをやっている医者いしゃのところにはその情報じょうほうがなかなか配達はいたつされないというか、届とどかないというふうな問題もんだいがあります。また、そこに企業きぎょうが絡からんできますと企業きぎょうは自分じぶんに都合つごうのいいデータしか流ながさないという問題もんだいが実際じっさいにはございます。だからそこにも問題もんだいがあります。それからもう一ひとつは、情報じょうほうを受うけ取とった医者いしゃから今度こんどは患者かんじゃさんにいくところになりますと、これは、例たとえばノンディレクティブ（非ひ指示しじ的てき）なカウンセリングをやろうというようなことになっている訳わけですけれども、そういうふうなカウンセリングの仕方しかたについて医師いしがトレーニングを受うける機会きかいが非常ひじょうに限かぎられている。それから、カウンセリングそのものに関かんするトレーニングも非常ひじょうに限かぎられているというようなことがありますですから、インフォームドコンセントというのは非常ひじょうに大事だいじであります。それから出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんにしろ、生殖せいしょく補助ほじょ医療いりょう技術ぎじゅつにしろ、その枠組わくぐみを決きめるということも非常ひじょうに大事だいじですけれども、やはり現状げんじょうの問題もんだい点てんをはっきりと認識にんしきをした上うえで問題もんだいを解決かいけつしていかないといけないんじゃないかというふうに考かんがえております。以上いじょうです。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうどうもありがとうございました。各かく学会がっかいの先生せんせい方かたからいろいろ御ご意見いけんを伺うかがいました。お願ねがいしてからの時間じかんが非常ひじょうに短たんかくて、先生せんせい方かたがいろいろ御ご苦労くろうされて情報じょうほうを集あつめられたということでありまして、その点てんについて御礼おれい申もうし上あげたいと思おもいます。幸さいわい、あと１時じ間あいだほど時間じかんがありますので、我々われわれの方ほうから学会がっかいの先生せんせい方かたにいろいろ質問しつもんし、教おしえていただきたいと思おもいます。また、出席しゅっせきの先生せんせい方かたの間あいだでも御ご意見いけんをいろいろ交かわしていただければと思おもいます。まず最初さいしょに、学会がっかいの先生せんせい方かたに対たいして委員いいんの方々かたがたから何なにか御ご質問しつもんがおありでしたらよろしくお願ねがいします。 ○木村きむら委員いいんどうもありがとうございました。大変たいへん貴重きちょうな御ご見解けんかいをいろいろお伺うかがいすることが出来できましてありがたく思おもいました。一番いちばん最後さいごの佐藤さとう先生せんせいの御ご報告ほうこくの中なかでも触ふれておられましたが、特定とくていの学会がっかい誌しに出でて、なかなか一般いっぱんに情報じょうほうが行いき渡わたらないということに問題もんだいがあると思おもいます。これは、図はからずも一番いちばん最初さいしょに岡田おかだ先生せんせいからなかなか情報じょうほうが行いき渡わたらないところに問題もんだいがあるというようなお話はなしがあったこととも重かさなってくることだと思おもいますそのことに関連かんれんしまして、何なにが一番いちばん大おおきい理由りゆうで情報じょうほうが行いき渡わたらないのかということでございます。私わたしもアメリカ、スイス、いろいろな国くにに住すんだのですが、先進せんしん医療いりょう諸国しょこくにおきましては、例たとえば卒そつ後ごや認定にんてい医いの研修けんしゅうを義務付ぎむづけまして、日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいのようなところでは単位たんいを義務ぎむづけるような新あたらしい新進しんしん医療いりょうについてのフォローアップの教育きょういくをしていると思おもいますが、日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいとしては、そういうようなことを今いままで多分たぶんおやりになっているかと思おもうんです。そういうことの具体ぐたい的てきな状況じょうきょうと、それから、そういう知識ちしき不足ふそくに伴ともなうフォローアップを具体ぐたい的てきにどういうふうに今いままでおやりになってきたのかという点てんをお伺うかがいしたいと思おもいます。これは日本にっぽん医師いし会かいとしても対応たいおうが非常ひじょうに難むずかしいところだと思おもうのですが、日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいというのも恐おそらく専門医せんもんいとしての認定にんていをしているのだと思おもいます。そこで第だい一いちにその点てんに関連かんれんして現状げんじょうをお伺うかがいしたいと思おもいますそれから、前回ぜんかいの当とう部会ぶかいで、日本にっぽん医師いし会かい並ならびに日本にっぽん産科さんか婦人ふじん科か学会がっかいその他たから御ご報告ほうこくいただいた中なかにございましたけれども、それぞれの学会がっかいが倫理りんり委員いいん会かいを、これはいろいろな問題もんだいがございますけれども、理事りじ会かいの中なかの特定とくていの委員いいんだけの倫理りんり委員いいん会かいとか、公開こうかいされていない倫理りんり委員いいん会かいとか、医師いし外がいの部外ぶがい者しゃを入いれた倫理りんり委員いいん会かいとか、そういうことがほとんどないという状況じょうきょうもあるということでございましたが、本日ほんじつ御ご出席しゅっせきの先生せんせい方かた、特とくに一番いちばん最初さいしょの非常ひじょうに重要じゅうような日本にっぽんの小児科しょうにかの専門医せんもんいのほとんどの方ほうが参加さんかしていらっしゃる日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいとしては、そういう倫理りんり委員いいん会かいというのがもしございましたら、どういうメンバーで、今いままでどういうことをなされたか。この２点てんにつきまして、お話はなしをお伺うかがいしたいと思おもいます。 ○日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかい（松尾まつお会長かいちょう）最初さいしょの御ご質問しつもんの研修けんしゅうのことですけれども、日本にっぽん小児しょうに科学かがく界かいは学会がっかいが認定にんていいたしました研修けんしゅう施設しせつにおいて卒そつ後ご４年間ねんかんの臨床りんしょう研修けんしゅうを行おこなうことを若わかい小児科しょうにか医いに求もとめております。この初期しょき研修けんしゅう終了しゅうりょう後ご、学会がっかい認定にんてい医い試験しけんを受験じゅけんする資格しかくが与あたえられます。認定にんてい医い試験しけんは筆ふで記き・口頭こうとう試験しけんによりますが、この試験しけん制度せいどを５年ねん前まえに導入どうにゅういたしました。その中なかで、こういう関連かんれんの問題もんだいも当然とうぜん試験しけんの問題もんだいになりますし、研修けんしゅうの達成たっせい目標もくひょうというところに入はいっておりますので、ある程度ていどはカバーされていると思おもいます。それから、２番目ばんめの倫理りんり委員いいん会かいの問題もんだいでございますが、日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいの理事りじ会かいが倫りん理り問題もんだいを討議とうぎする一ひとつの場所ばしょになっており、様々さまざまの問題もんだいを議論ぎろんして参まいりました。この中なかに外部がいぶの委員いいんを導入どうにゅうする必要ひつようがあるということは数すう年来ねんらい議論ぎろんをしておりますけれども、現在げんざい、実行じっこうはされておりません。今日きょう報告ほうこくいたしました岡田おかだ理事りじが中心ちゅうしんになって倫理りんり問とい題だいを検討けんとうさせていただいております。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょう他たにどなたか。 ○松田まつだ委員いいん今いま、大変たいへん大事だいじなところを御ご指摘してきいただいたと思おもいますけれども、まず遺伝いでんという問題もんだいを考かんがえると、これだけ遺伝いでんという問題もんだいが大おおきくなってきているにも関かかわらず、医学部いがくぶの中なかに臨床りんしょう遺伝いでん学がくの講座こうざを持もっているところがほとんどありません。これは大おおきな問題もんだいだと思おもいます。また、当然とうぜん、看護かんご婦ふさんたちの学校がっこうと思おもっていいと思おもいますが、看護かんご学部がくぶとか看護かんご学校がっこう、こういうところでも恐おそらくカリキュラムの中なかに遺伝いでんというのが入はいっているかどうか問題もんだいがあると思おもいますし、それから最近さいきん、社会福祉学部しゃかいふくしがくぶというのが結構けっこうあちこちに出でてきていますが、その中なかでも多分たぶん教おしえていないだろうと思おもいます。従したがって、遺のこ伝つて学がくそのものを基礎きそからしっかり教おしえるためのカリキュラム、そういったものが医療いりょう関せき係がかりの教科きょうかとして定着ていちゃくさせるということがまず大おおきな問題もんだいだと思おもいます。これは、例たとえば大学だいがくの設置せっち審議しんぎ委員いいん会かいの中なかで、いろいろ学部がくぶがありますけれども、医学部いがくぶに関かんして言いえば、解剖かいぼう病理びょうり学がくとか生化学せいかがく等とうありますけれどもそこに遺伝いでんというものはありません。これは、これからは是非ぜひともしなければいけない問題もんだいだろうというふうに思おもっています。それから、倫理りんり委員いいん会かいの問題もんだいですが、日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかいは倫理りんり委員いいん会かいという名前なまえを使つかいっておりませんで、一番いちばん最初さいしょに遺伝いでん相談そうだん、それから出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんに関かんする委員いいん会かいというものをつくりました。これで今いままで二ふたつガイドラインをつくりましたけれども、先生せんせいのおっしゃるように、これから倫理りんり審議しんぎ委員いいん会かいに名前なまえを変かえることになりまして、それにつきましても外部がいぶの方ほうに入はいっていただこうということになりまして、現在げんざいその方かたたちにお手紙てがみを差さし上あげて、入はいっていただくようにお願ねがいしているところです。それに基もとづきまして、今度こんどは改あらためて倫理りんり審議しんぎ委員いいん会かいという名前なまえをつくりまして、そのもとで今いま出だされているトリプルマーカーの問題もんだいについてのディスカッションをしようというふうに今いま、準じゅん備中びっちゅうでございます。以上いじょうです。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうどうもありがとうございました。私わたしの方ほうから一ひとつお伺うかがいしたいのですが、これはどなたでも良よいのですが、黒木くろき先生せんせいの日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかいの御ご見解けんかいのところで、「検査けんさ結果けっか告つげ知ち後ごの生殖せいしょく行動こうどう（産うむ・産うまないなど）の決定けっていは、クライアントの自主じしゅ的てき判断はんだんに任まかせるべきで」というふうに書かかれております。私わたしもそう思おもうのですが、クライアントが産うまないと決定けっていをしたときに、ドクターは堕胎だたい罪ざいに問とわれることを覚悟かくごして人工じんこう流産りゅうざんをやるのかということです。実際じっさいには別べつな理由りゆうを見みつけておられるのでしょうが、現実げんじつにはどういうことが行おこなわれているのか。これは産婦人科さんふじんかの先生せんせいの方ほうがお詳くわしいと思おもうのですが ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）今いま、先生せんせいがおっしゃられたことは、母胎ぼたい保護ほご法ほうでは21週しゅうのおしまいまでは、母体ぼたいの身み体たい的てき・経済けいざい的てきな理由りゆうによって中絶ちゅうぜつが可能かのうな訳わけですね。妊娠にんしん21週しゅうのおしまいよりも以前いぜんの時期じきの話はなしではなくて、それ以降いこうの話はなしですか。それより以前いぜんの話はなしであれば、法律ほうりつ的てきにはお母かあさんの身体しんたい的てき・経済けいざい的てき理由りゆうにあてはめて中絶ちゅうぜつが行おこなわれているということです。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうお母かあさんのことを理由りゆうにして人工じんこう妊娠にんしん中絶ちゅうぜつをしている訳わけですね。その後ごになりますと ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）妊娠にんしん22週しゅう以降いこうは法律ほうりつ的てきに人工じんこう妊娠にんしん中絶ちゅうぜつは出来できません。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうやらない訳わけですかね。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）はい。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょう分わかりました。 ○金城きんじょう委員いいんそれに関連かんれんしてですけれども、どうしても両親りょうしんは産うみたくないと思おもわれる場合ばあいもあるかと思おもいます。その前まえに、21週しゅう未満みまんで障害しょうがいのある可能かのう性せいがきちんと分わかるケースは何なん％ぐらいでしょうか。21週しゅうを過すぎて初はじめて分わかるというようなケースがあるのかどうかということです。それについてはいかがでしょうか。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）多分たぶん、その正確せいかくな数値すうちというのはどこにも出でていないし、私わたしもよく分わかりませんけれども、単たんに印象いんしょうで申もうし上あげて申もうし訳わけないんですが、よく調しらべれば分わかるというのがありますよね。それから、単たんに調しらべなかったから分わからない、後のちになって調しらべたら分わかったというのもあるかと思おもうので、全体ぜんたいの把握はあくは非常ひじょうに難むずかしいかと思おもうんですが、例たとえば 100人にんぐらい先天せんてん異常いじょうのお子こさんが生うまれるとすると、これは廣井ひろい先生せんせいに少すこし追加ついかしていただけると助たすかるのですが、多分たぶん、20～30人にんぐらいは中絶ちゅうぜつ可能かのうな時期じきに見みつかり得えるんじゃないか。それから、残のこりのもっと圧倒的あっとうてきに多おおい部分ぶぶんは後のちになって気きづくという形かたちだと思おもいます。どちらかというと、実際じっさいには調しらべなかったということと、調しらべても気きがつかなかったということの両方りょうほうが重かさなって、わりと後のちになるまで分わからないという方ほうが圧あつ倒たおせ的てきに多おおいと思おもいます。 ○金城きんじょう委員いいんそちらの方ほうが多おおいんですか。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）はい。 ○金城きんじょう委員いいんでは、そういう場合ばあいに、現状げんじょうでは出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんをして分わかっても、もう中絶ちゅうぜつ可能かのう期間きかんではないということで、産うまざるをえないケースが非常ひじょうに多おおいということですか。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）産うまざるをえないということになると思おもいます。ただ、例たとえばこういう場合ばあいがあり得えるかと思おもうんですが、お腹はらの中うちにいるときに腹水ふくすいがたまってきた、あるいは胸水きょうすいがたまってきて、お腹はらの中うちに胎児たいじを置おいておくことが非常ひじょうに危険きけんであるというふうな可能かのう性せいがあるときには、出だして治療ちりょうをするという可能かのう性せいがありますよね。だから、必かならずしも全部ぜんぶが全部ぜんぶ、満期まんきまでいかないといけないんだということではないと思おもうんです。現実げんじつ的てきに難むずかしい対応たいおうを迫せまられる問題もんだいは、提示ていじが致死ちし的てきな疾患しっかんである可能かのう性せいが高たかい場合ばあいですね。つまり、致死ちし的てきな疾患しっかんである可能かのう性せいが高たかいと考かんがえられるが、確定かくてい診断しんだんがつかないような場ば合ごうです。間違まちがいなく致死ちし的てきな疾患しっかんと診断しんだんされる場合ばあい、例たとえば無む脳症のうしょうの場合ばあいは、妊娠にんしん22週しゅうを過すぎていても人工じんこう妊娠にんしん中絶ちゅうぜつを行おこなうことは、母体ぼたい保護ほご法ほうでも可能かのうです。母体ぼたい保護ほご法ほうでは「人工じんこう妊娠にんしん中絶ちゅうぜつとは、胎児たいじが、母体ぼたい外がいにおいて、生命せいめいを保たもて続つづけすることのできない時期じきに人工じんこう的てきに、胎児たいじ及およびその附属ふぞく物ぶつを母体ぼたい外がいに排出はいしゅつする」こととなっており、その「生命せいめいを保たもて続つづけできる」一いち応おうの限界げんかいとして妊娠にんしん21週しゅうの末すえというラインがあるわけです。しかし、このラインは、厚生こうせい事務次官じむじかん通達つうたつによって個々ここの事例じれいについて客観きゃっかん的てきに決きめることが出来できます。つまり、無む脳症のうしょうの場合ばあいは、妊娠にんしんのどの時期じきであっても母体ぼたい外がいでは生命せいめいを保持ほじできないので、人工じんこう妊娠にんしん中絶ちゅうぜつが可能かのうということになります。困こまるのはむしろ確定かくてい診断しんだんがつかない、或あるいは生命せいめい予よ後ごが推定すいていできないような場合ばあいです。 ○金城きんじょう委員いいんそうすると、胎児たいじ条項じょうこうなどということについてはどういうふうにお考かんがえでしょうか。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）胎児たいじ条項じょうこうに関かんして言いいますと、一般いっぱん的てきに言いえることは、例たとえば「重じゅう篤あつしな疾患しっかん」というふうに言いっても、これを定義ていぎづけることは非常ひじょうに難むずかしい。皆みなさん言いっておられるように自主じしゅ決定けっていにしようというふうなことになりますと、重おも篤あつさということに関かんしても、ある意味いみで言いうとそれぞれのカップルが判断はんだんをするということになります。それを法律ほうりつ的てきに胎児たいじ条項じょうこうという形かたちで定義ていぎするのは非常ひじょうに難むずかしいというふうに思おもっております。 ○廣井ひろい委員いいんこの問題もんだいについてちょっと追加ついかいたしますと、胎児たいじの異常いじょうが発見はっけんされるのは多おおくは21 週しゅう以降いこうの妊娠にんしん後ご半期はんきでないかと思おもいます。ですから、例たとえば35歳さいを過すぎたり、或あるいは体からだ外がい受精じゅせいなどをしてやっと妊娠にんしんしたという者ものに対たいしての特別とくべつな例れいについては羊水ようすい検査けんさとか絨毛じゅうもう検査けんさなどを勧すすめますけれども、殆ほとんどの例れいは超ちょう音波おんぱでお腹なかの上うえを診みておかしいということに気きづくというので、21週しゅう以降いこうがかなり多おおくなってしまうだろうということです。先程さきほど金城きんじょう委員いいんが言いわれましたように、ある面めんでは胎児たいじ条項じょうこうというのがあった方ほうが、母体ぼたい保護ほご法ほうその他たについて大変たいへん実際じっさい的てきな面めんもあるのではないかと思おもいます。例たとえば無む脳症のうしょうで全然ぜんぜん生いきていけないということが判わかっていながら末期まっきまで持もってこなければならないのは非常ひじょうに問題もんだい点てんが多おおいのも事実じじつでございます。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょう他たにどなたか。これは岡田おかだ先生せんせいにお伺うかがいしたいのですが、受精卵じゅせいらんの着ちゃく床ゆか前ぜん診断しんだんは、確かくか去年きょねんか一昨年いっさくねんの「ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシン」にかなり多た数かずの受精卵じゅせいらんの着ちゃく床ゆか前ぜん診断しんだんをして戻もどして、６割わりぐらいが生うまれて、異常いじょうはなかったという報告ほうこくがあったと思おもうのですが、それでもまだ受精卵じゅせいらんの着ちゃく床ゆか前ぜん診断しんだんでは安全あんぜん性せい、確実かくじつ性せいについて問題もんだいがあるというふうに考かんがえておられるのでしょうか。 ○日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかい（岡田おかだ理事りじ）確たしかに先生せんせいがおっしゃったトライアルがありまして、非常ひじょうにうまくいったということは私わたしも承知しょうちしております。ただ、他たのテクノロジーに比くらべまして、圧倒的あっとうてきにまだ未み開拓かいたくといいますか、症例しょうれい数すうはそれほど多おおくありません。何なにといいましても対象たいしょうになる疾患しっかんも限かぎられておりまして、日本にっぽんで考かんがえても、どれぐらいそれを積極せっきょく的てきにやって、例れい数すうを重かさねられるかということについては私わたしも疑問ぎもんです。ですから、理論りろん的てきにはもちろん私わたしも安全あんぜん性せいがあると思おもっておりますけれども、実際じっさいにということになると、どうしても感情かんじょう的てきに少すこし危あぶなっかしいんじゃないかという感かんじが拭ぬぐえないものですから、ああいう表現ひょうげんにさせていただきました。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょう他たにどなたかご質問しつもんは。 ○木村きむら委員いいん竹下たけした先生せんせいにちょっとお伺うかがいしたいんですけれども、大変たいへん具体ぐたい的てきに詳くわしい内容ないようで御ご報告ほうこくいただいた訳わけですが、障害しょうがい児じとの関かかわりが大変たいへん多おおいということがよく理解りかいできました。そこで、具体ぐたい的てきに障害しょうがい児じという場合ばあいの病名びょうめいな何なにでしょうか。それから、先生せんせいのお話はなしの中なかで年間ねんかん500件けんはチャイルドアビューズ（幼児ようじ虐待ぎゃくたい）、或あるるいはインファントアビューズ（乳児にゅうじ虐待ぎゃくたい）によるいろいろな妊娠にんしんの問題もんだいがあって、データには出でてこないけれども、これが倫理りんり的てきな問題もんだいと重かさなってくるということでした。これはインセスト（近親きんしん相姦そうかん）或あるるいはレイプということになるかと思おもうんです。刑事けいじ事件じけんにもなるかと思おもうんですけれども、そういう場合ばあい、これは全まったくの予想よそうですけれども、加害かがい者しゃというのはどういうことになっているのか。先生せんせいの方ほうでもし何なにかそういうことについてのコメントがございましたら、これは大事だいじな問題もんだいですので、是非ぜひお伺うかがいしたいと思おもいます。 ○日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい（竹下たけした理事りじ）最初さいしょの病名びょうめいでございますが、後ごの方ほうの御ご質問しつもんとも関係かんけいいたしますが、脳性のうせい麻痺まひで知的ちてきにいい方かたの場合ばあいは自分じぶんの自己じこ決定けっていが出来できますし、進行しんこう性せい脊髄せきずい疾患しっかんなどの方ほうも自分じぶんの自己じこ決定けっていが出来できますのでいいんですが、一番いちばんの問題もんだいは、やはり自己じこ決定けっていの出来できない方々かたがたに対たいしてどう対応たいおうするのかというのが一番いちばんの具体ぐたい例れいであります。その方々かたがたは、精神せいしん遅滞ちたいの方々かたがたであります。それで、先程さきほどのアビュースの問題もんだいでありますが、要ようするに被害ひがいを受うけた方ほうが自分じぶんで訴うったえることが出来できるだけの知的ちてきな能力のうりょくを持もっておられる場合ばあいには、ほとんど我々われわれの前まえには出でてこられません。ほとんど刑事けいじ的てきなレベルで話はなしが動うごいておりまして、示談じだんにしろ訴うったえにしろはっきりとしたルートで動うごいております。一番いちばんの問題もんだいは、軽かるい精せい神しん遅滞ちたいといいますか、実際じっさいに外そとに出でて行いける、簡単かんたんな就労しゅうろうも出来できる、そういった方々かたがたが隠かくされた形かたちでアビュースされた場合ばあいには、先程さきほど、金城きんじょう先生せんせいから御ご質問しつもんが出でましたように発見はっけんするのも遅おくれます。これは非常ひじょうに困こまった問題もんだいでありまして、いろいろな地域ちいきで主おもとして福祉ふくし関係かんけいの方々かたがたの中なかにそういったことを担当たんとうしているエキスパートがおられるかと思おもいます。私わたしどもの地域ちいきの場合ばあいにはほとんど私わたしの前まえに連つれて来きたられます。私わたし自身じしんは割わりに相手あいてが特定とくていできるのでジェネティックな背景はいけいをいろいろ聞きいています。その後ごは、自己じこ決定けってい能力のうりょくが多おおくはない訳わけでありまして、結局けっきょくそこの施設しせつの方々かたがたと相談そうだんをしたりしてやっております。以前いぜんは、ほとんどが児童じどう相談そうだん所しょの方ほうと園えん医いとの相談そうだんによって処理しょりされていただろうというふうに思おもいます。出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんで更さらに遺伝いでん相談そうだんの立場たちばから異常いじょうの可能かのう性せいの高たかい場合ばあいには本当ほんとうに悩なやみます。どうしても流産りゅうざんにもっていかざるを得えないときには、妊娠にんしん週しゅう数すうを変更へんこうせざるを得えないこともあり得えるようです。遺伝いでん的てきに問題もんだいがほとんどない場合ばあいには積極せっきょく的てきに施設しせつの方々かたがたを説得せっとくして、あるいは行政ぎょうせいを説得せっとくして産うむ方向ほうこうで動うごきます。そういうケースが恐おそらく我わが国くにで年間ねんかん最低さいてい500は生しょうじているのではないかと推定すいていしております。 ○木村きむら委員いいんその場合ばあいの遺伝いでん的てきな病気びょうきの症状しょうじょうは具体ぐたい的てきにどういうことになるんですか。 ○日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい（竹下たけした理事りじ）精神せいしん遅滞ちたいの場合ばあいは、身体しんたい上じょうにはほとんど何なにも出でてまいりません。染色せんしょく体たい異常いじょうが稀まれに入いれっておりますので、染色せんしょく体たい異常いじょうの検索けんさくをするだけで、後のちは超ちょう音波おんぱで奇形きけいがあるかないかということだけに絞しぼられてまいります。 ○木村きむら委員いいんその場合ばあいの奇形きけいというのは、いわゆる四肢ししなどですか。 ○日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい（竹下たけした理事りじ）そうです。一番いちばんはっきり分わかるのは水みず頭あたま症しょうです。脳のうの中なかが障害しょうがいを明あきらかに受うけているという水みず頭あたま症しょうの場合ばあいとか、二分にぶん脊椎せきついの場合ばあい。あと、四肢ししの奇形きけいがありますけれども、四よん肢しの奇形きけいはほとんど分わかりませんで、アビュースを受うけた女性じょせいの持もっている奇形きけいに似にた奇形きけいがないかという選択せんたく的てきな方向ほうこうでそこを調しらべることはあります。例たとえば女性じょせいの手てに幾いくつかの奇形きけいがあった場合ばあいには、選択せんたく的てきにそこをチェックしてくれというふうなことになると思おもいます。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょう竹下たけした先生せんせいにお伺うかがいしたいのですが、先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょうの方ほうのカウンセリングが小児科しょうにかの先さき生せいにとっては非常ひじょうに大変たいへんであるということは聞きいておりますし、私わたしも、ある病院びょういんでそれを専せん門もんにやっている小児科しょうにかのドクターは、カウンセリングのために非常ひじょうな時間じかんを取とられて、しかも日常にちじょうの診療しんりょうと両方りょうほうあるために、プライバシーはほとんどないというふうなことを聞きいて非常ひじょうに大変たいへんだと思おもったのですが、どういう方ほうがカウンセリングをやったらいいか。そういう職業しょくぎょうの人ひとが本当ほんとうはあるべきではないかと思おもうのですが、どういう方ほうがカウンセリングをすれば、こういう問題もんだいが今いまよりはもっとスムーズに出来できるというふうにお考かんがえですか。もしお考かんがえがあったら教おしえていただきたいと思おもいます。 ○日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい（竹下たけした理事りじ）これは、既すでに日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかいでカウンセリングをするための認定にんていをやっておられますし、そういうカウンセラーを育そだてる施設しせつも指定していしておられます。そういうところで教きょう育そだてしていくのが、我わが国くにでは原則げんそくであろうというふうに私わたしは思おもっております。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうそれは、メディカルドクターですか。 ○日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい（竹下たけした理事りじ）私わたしは、それは必かならずしもメディカルドクターにこだわる必要ひつようはないと思おもいますが、現在げんざいは、まだメディカルドクターに制限せいげんされていますね。アメリカあたりでは、もうメディカルドクターにこだわっておりませんので、私わたし自身じしんはメディカルドクターにこだわる必要ようはないというふうに思おもいます。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（黒木くろき理事りじ）ちょっと追加ついかでよろしいですか。今いまの問題もんだいですが、日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかいでは、遺伝いでんカウンセラー制度せいどをつくるという動うごきをしておりますが、そこの中なかでは遺伝いでんカウンセリングの中心ちゅうしんにはやはりメディカルドクターがいます。しかしながら、当然とうぜんそれと共同きょうどうして行くだりうのは、ノンメディカルドクターのカウンセラーも考かんがえられます。といいますのは、どうしてもドクター、あるいは主治医しゅじいというものと患者かんじゃとの関係かんけいよりは、少すこし距離きょりのある立場たちばの方ほうが遺伝いでんカウンセリングに関与かんよするということは非常ひじょうに重要じゅうようである。それは心理しんりの人ひとであったり、さまざまな職業しょくぎょうが考かんがえられると思おもいます。そのためには、やはりきちんとした教育きょういくをしていく必要ひつようがあると考かんがえています。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうカウンセリングが保険ほけんの点数てんすうに入はいっていないため、やればやるほど病院びょういんの方ほうは大変たいへんで赤字あかじになりますね。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（黒木くろき理事りじ）そうなんです。 ○入村にゅうそん委員いいん２点てんほど質問しつもんがあるんですが、一ひとつは黒木くろき先生せんせいに、御ご見解けんかいの概要がいようの中なかに「自然しぜん選択せんたくの減げん弱じゃくによる先天せんてん異常いじょうの増加ぞうかに留意りゅういする必要ひつようがある。」とございます。この委員いいん会かいは、先さき回かいは、どちらかといえば生殖せいしょく補助ほじょ医療いりょう技術ぎじゅつの方ほうに関かんする話はなしが主おもだったんですが、こういう点てんは実じつは今いままで出でてきていなかったんですが、具体ぐたい的てきにこういうことが予想よそうされるということなんでしょうか。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（黒木くろき理事りじ）例たとえば未熟みじゅくな精子せいしを使つかって受精じゅせいをするような場合ばあい、普通ふつう、精子せいしのもつ奇形きけいであるとか或あるるいは染色せんしょく体たい異常いじょうというのはかなり高たかい確かく率りつでございます。しかし、一般いっぱんの受精じゅせいの場ば合あいには、正まさに生存せいぞん競争きょうそうで受精じゅせい出来できる精子せいしというのは限かぎられてきます。運動うんどう性せいもいいし、すべてに健全けんぜんな精子せいしというものが受精じゅせいに関与かんよします。しかし、精巣せいそう内ない穿刺せんし法ほうでやるとかそういうものでは当然とうぜんすべての精子せいしというものが関与かんよする可能かのう性せいがあります。ただ、それに関かんしては、ヨーロッパの方ほうでかなりデータを蓄積ちくせきしつつございますが、まだ数かずが多おおくありませんので、統計とうけい的てきにどうであるかということはまだ難むずかしいと思おもいますが、理論りろん的てきには明あきらかにそれは異常いじょうが起おこる可能かのう性せいがあります。それからもう一ひとつは、メカニカルといいますか、機械きかい的てきに卵たまごに傷きずをつける、あるいは精子せいしを取とり出だすこともそうですがそのようなことが減数げんすう分裂ぶんれつとか細胞さいぼう分裂ぶんれつそのものに障害しょうがいを与あたえる可能かのう性せいもございますので。 ○入村にゅうそん委員いいん今いまのお話はなしは、やったその回かいに異常いじょうが起おこるということだと思おもうんですけれども、これに関かんしては、第だい２回かい当とう部会ぶかいのときに事務じむ局きょくから御ご報告ほうこくがあって、確たしかそういう事実じじつはないということだったような気きがするんです。このコメントは、そうじゃなくて、自然しぜん選せん択よということですから、一般いっぱんにそういうことでやられた者ものから生うまれた者ものに異常いじょうがなくても、何なんらかのセレクションがかかっていて、それが次つぎの代だい、またその次つぎの代だいに伝つたわっていく可能かのう性せいがある、そういうニュアンスのことが書かいてあるような気きがするのですがそうではないんですか。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）まず事実じじつとしてあるのは、黒木くろき先生せんせいが言いわれたように、ICSI（イクシー：卵たまご細胞さいぼう質しつ内ない精子せいし注入ちゅうにゅう法ほう）についてはヨーロッパで比較的ひかくてき多おおいデータがありますが、これは乏とぼし精子せいし症しょうの患者かんじゃさんが対象たいしょうになりますけれども、その患者かんじゃさんの中なかの５～６％ぐらいに染色せんしょく体たい異い常つねがあるというデータがあるんです。これは日本人にっぽんじんについてもあります。それから、Ｙ染色せんしょく体たい上じょうのＤＮＡに異常いじょうがある人ひとが含ふくまれているということも入はいっています。それが一いちつの事実じじつです。それからもう一ひとつは、イクシーで細胞さいぼう質しつの中なかに精子せいしを入いれる訳わけですけれども、それで生うまれたお子こさんの１％ぐらいに性せい染色せんしょく体たい異常いじょうがあるという報告ほうこくもあります。ですから今いまのＤＮＡの話はなしなどになると、多分たぶん子孫しそんにずっと引ひき継つがれていくような異常いじょうがつくられていくということになりますので、これは１代だい限かぎりの問題もんだいではないということになっていくかと思おもいます。今いま述のべたのはむしろイクシーによってセレクションが障害しょうがいされるということになるかと思おもうんですが、別べつの意味いみで、ここから以降いこうの話はなしはちょっと理論りろん的てきな話はなしになるんですけれども、イクシーという操作そうさをすることによって紡錘ぼうすい糸いとを障害しょうがいする可能かのう性せいがあるんじゃないかという基礎きそ的てきなデータもあります。つまり、セレクションの障害しょうがいだけではなく、異常いじょうを作つくり出だしている可能かのう性せいもあるわけです。例たとえば生うまれた子こどもの性せい染色せんしょく体たい異常いじょうの頻度ひんどと、乏とぼし精子せいし症しょうの患者かんじゃさんの性せい染色せんしょく体たい異常いじょうの頻度ひんどの間あいだに少すこしギャップがあるのですがこれもそれが関与かんよしている可能かのう性せいがあるんじゃないかと思おもいます。 ○入村にゅうそん委員いいんありがとうございました。もう１点てん、高久たかく先生せんせいから今こんお話はなしがあったのとちょっと関連かんれんするのですが、カウンセリング体制たいせいが非常ひじょうに大事だいじであるということを皆みなさん申もうし上あげられたように思おもうんですが、診断しんだん技術ぎじゅつといいますか、こういうものは本来ほんらいそれで診断しんだんされた結果けっかが何なにか出でたときに、それをどうするかということがあらかじめ分わかった上うえでやるというのが前提ぜんていのような気きがするんです。ただ、それをカウンセリングという非常ひじょうにあいまいな形かたちでしかフォローアップ出来できないというのは、ある意味いみではちょっと不思議ふしぎな気きがしまして、きちんとした情報じょうほうがあって、その情報じょうほうに基もとづいて、こういうふうにするんだというところまでが本当ほんとうはあってやるような技術ぎじゅつなのではないか。技術ぎじゅつというのはそうであるべきじゃないかと思おもうんですが、そうではないんでしょうか。 ○木村きむら委員いいん今いまの御ご見解けんかいについては、カウンセリングをして、しかし、結果けっかが例たとえばモノジーンのハンチントンズ・コレアみたいに治療ちりょうの方法ほうほうがない場合ばあいもあるんですね。これは先生せんせい方かたは御ご専門せんもんですからご存ぞんじかと思おもいます。ですから、治療ちりょうの方法ほうほうがある場合ばあいのカウンセリングの仕方しかた、ない場合ばあいのカウンセリングの仕方しかたがいろいろあると思おもうので、やはり事情じじょうによって違ちがってくると思おもうんです。ですから、カウンセリングというのは、例たとえばジェネティックカウンセリング（遺伝いでん相談そうだん）とか、あるいはアボーション（妊娠にんしん中絶ちゅうぜつ）に関かんするカウンセリングというのがプロフェッションとして例たとえばカナダとかアメリカで既すんでに成立せいりつして、医療いりょうと提携ていけいしながらきちんとした対応たいおうをしている訳わけですので、先程さきほどから私わたしも非常ひじょうにショックを受うけているのですが、例たとえば遺伝いでん学がくの講義こうぎが医学部いがくぶにないとか、生なま化学かがくでもやっていないということになりますと、これは医学いがく教育きょういくの問題もんだいにも関かかわってくるわけです。そういう中なかで日本にっぽんの母体ぼたい保護ほご法ほうに実際じっさい上じょう決きめられてある規則きそくが現実げんじつには機き能のうしておらず、第だい一線いっせんにいるお医者いしゃさん方かたが大変たいへんな苦くるしみの中なかでいろいろ対応たいおうしていらっしゃる現状げんじょうが図はからずも本日ほんじつの報告ほうこくで出でてきた訳わけで、やはり私わたしは高久たかく部会ぶかい長ちょうが言いわれたように、カウンセリングの重要じゅうよう性せいを医学いがく教育きょういく、あるいは看護かんご教育きょういくの中なかでやることの意味いみが非常ひじょうにあるのではないかというふうに思おもうんです。それに関連かんれんしまして、スピナビィフィダのケース（二分にぶん脊推の症例しょうれい）でも、大脳だいのうに障さわ害がいのない子こどもについては、むしろ選択せんたく的てきに産うむ方ほうにというようなスコットランドのドクター・ローバーの報告ほうこくなどもございますが、一律いちりつ的てきに遺伝いでん障害しょうがいがあるからということで中絶ちゅうぜつを選択せんたくすることについては当然とうぜんいろいろな問題もんだいが生しょうじてくると思おもうんです。それで、大澤おおさわ先生せんせいの方ほうから先程さきほど支援しえん体制たいせいのお話はなしがございましたけれども、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんに伴ともなう支援しえん体制たいせいがどういう形かたちで現実げんじつにあり得えるのか。例たとえば重症じゅうしょう遺伝いでん欠陥けっかんについて、その方々かたがたが生うまれた場合ばあいの対応たいおうが全まったくないという状況じょうきょうで、やむを得えずそういう決断けつだんをせざるを得えないのか。それとも、日本にっぽんのいわば先端せんたん医療いりょうの分野ぶんやに関かかわる問題もんだいについて、現状げんじょうでは支ささえ援体制せいというのは相当そうとうあるというふうにお考かんがえなんでしょうか。そこら辺あたりのところは現げん実じつにどうなんでしょうか。 ○日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい（大澤おおさわ評議ひょうぎ員いん）先生せんせいの御ご質問しつもんを正確せいかくに捉とらえていないかもしれませんけれども、私わたしが申もうし上あげた支援しえん体たい制せいというのは、もし病やまい児じが生うまれてきた場合ばあいの支援しえん体制たいせいということです。私わたし個人こじんとしては筋きんジストロフィーの患者かんじゃさんをたくさん拝見はいけんしていまして、その人ひとたちに対たいする遺伝いでん相談そうだんですとか、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんですとか、そういうことに関かかわっております。実際じっさい問題もんだいとして、彼かれらは歩あるけなくなっていく訳わけですけれども、その歩あるけなくなった子こどもたちが学校がっこうに通かよっている。その場合ばあいに、知能ちのうは正常せいじょうで普通ふつう小学校しょうがっこうに十じゅう分ふん通かよえる状況じょうきょうにありながら、学校がっこうの体制たいせいによっては非常ひじょうに冷つめたくあしらわれていて、ある一定いっていの年齢ねんれいにいったら養護ようご学校がっこうに行いくことを勧すすめられる。あるいは、学校がっこうに行いってもほとんど毎日まいにち、母親ははおやが付つき添そえって朝あさから晩ばんまでというか、学校がっこうにいる間あいだは介護かいごしていなければ普通ふつう学校がっこうには通かよえないというような現実げんじつがある訳わけですね。よく私わたしが御ご家族かぞくと話はなすことですけれども、御ご家族かぞくの方ほうから訴うったえられてくることは、病やまい気き自体じたいはある意味いみでは患者かんじゃさんも自分じぶんの本質ほんしつと言いうと変へんですが、一ひとつの個性こせいというふうに受うけとめている部分ぶぶんがある。しかしながら、その個性こせいがあることによって社会しゃかいの中なかに十分じゅうぶんに自分じぶん自身じしんを生いかしていくことが出来できない。その状況じょうきょうから受うけている不幸ふこうの方ほうがより大おおきい。例たとえば、よく夏休なつやすみその他たにそういう患者かんじゃさんたちが外国がいこくに旅行りょこうに行いったりしますけれども、外国がいこくに行いけば、交通こうつう手段しゅだん一ひとつにしても、電話でんわ一本いっぽんでタクシーが迎むかえに来きてくれて、車くるまいすであっても市営しえいのバスなどにも自由自在じゆうじざいに乗のり降おりすることが出来できて、全まったく自由じゆうに動うごけるし、むしろ車くるまいすの人ひとは優先ゆうせんされるというような状況じょうきょうがある。そういう状況じょうきょうであるならば、そういう子こどもたちを２人にんでも３人にんでももっても自分じぶん自身じしんは問題もんだいないと。これは一ひとつの個人こじん的てきな感想かんそうかもしれませんけれども、実際じっさいにはそういうふうに思おもっていらっしゃる患者かんじゃさんたちの御ご家族かぞく、患者かんじゃ自身じしんがいる訳わけです。出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんの技術ぎじゅつその他たが進すすむことは、ある意味いみでは、そこから恩恵おんけいを被こうむっている御ご家族かぞくもたくさんいらっしゃいますから、それはそれで大事だいじなことなんですけれども、それと同時どうじに、忘れてはいけないのは、その人ひとたちがその障害しょうがいがあることによって差別さべつされる、あるいは利益りえきを受うけられないという社会しゃかい体制たいせいの問題もんだい、先程さきほど黒木くろき先生せんせいが先天せんてん異常いじょう学会がっかいの最後さいごの方ほうにおっしゃいましたけれども、社会しゃかい体制たいせいの整備せいびを同時どうじに進すすめてゆく必要ひつようがあると思おもいます ○高久たかく部会ぶかい長ちょう個人こじん的てきな意見いけんですけれども、支援しえん体制たいせいは病院びょういんの中なかにもない。先天せんてん異常いじょうだけじゃなくて例たとえばがんの患者かんじゃさんでも告知こくちした場合ばあいのアフターケアをどうするかというと、それがほとんど全部ぜんぶ主治医しゅじいにかかってきてしまう。先天せんてん性せい異常いじょうの場合ばあいもそうですね。病院びょういんの中なかに支援しえん体制たいせいがないし、今いま、大澤おおさわ先生せんせいがおっしゃったように、社会しゃかいの中なかの障害しょうがい者しゃに対たいする支援しえん体制たいせいが非常ひじょうに貧まずしい。日本にっぽんの社会しゃかいは、それをむしろ差別さべつして除のぞこうとする。家族かぞくの人ひとも、ひどい場合ばあいには隠かくしてしまうというような事ことがあって非常ひじょうに悲惨ひさんな状態じょうたいになってしまう。私わたしが以前いぜんに勤つとめていた国際こくさい医療いりょうセンターのそばに障害しょうがい者しゃの施設しせつがありました。みんな家族かぞくがついて来きているのです。私わたしは、それを見みるたびに「お母かあさんが亡なくなったらこの子こはどうなるのだろう」と思おもっていました。非常ひじょうに貧まずしい支援しえん体制たいせいの下したで障害しょうがい児じも幸しあわせなんだという様ような議論ぎろんは本当ほんとうはおかしいと。もう少すこし正直しょうじきな議論ぎろんが日本にっぽんでなされるべきではないかというのが私わたしの個人こじん的てきな感想かんそうです。 ○森岡もりおか委員いいん竹下たけした先生せんせいがさっき言いわれたんですけど、胎児たいじに異常いじょうが見みつかった場合ばあい、現実げんじつ的てきには妊にん娠21週しゅう以後いごでも時ときによっては人工じんこう流産りゅうざんさせることが考かんがえられますね。22週しゅう以後いごでもある条件じょうけんのもとに法律ほうりつを改正かいせいしてはっきりとさせ認みとめるべきなのかどうか。これはちょっと難むずかしいかも分わかりませんけれども。 ○日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい（竹下たけした理事りじ）アメリカでは、レイプされた婦人ふじんが妊娠にんしんされた場合ばあい、妊娠にんしん週しゅう数すうが21週しゅうを超こえても流産りゅうざんできることが法的ほうてきに認みとめられている州しゅうがあります。 ○松田まつだ委員いいん皆様みなさまの参考さんこう資料しりょうに、ＷＨＯからのガイドラインの日本語にほんご訳やくがありまして、その70ページのところに「妊娠にんしん後半こうはん第だい３半期はんきの中絶ちゅうぜつ」という項目こうもくがあります。今いまの話はなしはその項目こうもくに当あたる訳わけですけれども、日本語にほんご訳やくの70ページです。ＷＨＯは、むしろそのことを認みとめているというか、簡単かんたんに言いえばそういうことです。第だい３半期はんき以降いこうであっても、胎児たいじに異常いじょうがある場合ばあいにはそれを認みとめる方ほうがいいのではないか、そういうい方いかたをしています。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）今いまの問題もんだいは、私わたしも現場げんばの医者いしゃなので、妊娠にんしん22週しゅう以降いこうについて胎児たいじが致死ちし的てきである可能かのう性せいが非常ひじょうに高たかいという場合ばあいの中絶ちゅうぜつについては別個べっこに検討けんとうしないといけないというのは確かくかだと思おもうんです。ただ、その問題もんだいを全すべての妊娠にんしん週しゅう数すうを含ふくんでまた胎児たいじの異常いじょう全般ぜんぱんを含めて包括ほうかつ的てきに考かんがえることには問題もんだいがあります。致死ちし的てきな異常いじょうとそれ以外いがいの胎児たいじの異常いじょうの区別くべつは慎重しんちょうにしないと、混同こんどうされては困こまるというふうに私わたし自身じしんは思おもっております。21週しゅう以前いぜんの問題もんだいについても、例たとえば治なおらないからこれは中絶ちゅうぜつしていいんだというふうなことを胎児たいじ条項じょうこうとして法律ほうりつで決きめるのだとすれば、それは先程さきほどから出でているような、そういう人ひとたちへの支援しえん体制たいせいとか、いろいろな問題もんだいで、カップルに対たいする社会しゃかい的てきなもっと広ひろい支援しえん体制たいせいがきちんと出来できてからはじめて考かんがえられる問題もんだいです。今いま、緊急きんきゅう避難ひなん的てきな問題もんだいと人々ひとびとの将来しょうらいに係かかわる重大じゅうだいな問題もんだいとを混同こんどうされないように是非ぜひお願ねがいをしたいと思おもいます ○金城きんじょう委員いいん「平成へいせい５年度ねんど厚生省こうせいしょう心身しんしん障害しょうがい研究けんきゅう班はん調査ちょうさ」というのがありまして、その中なかに、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんで異常いじょうと出でた数かずが出でているんです。この異常いじょうと出でたケースが現実げんじつにはどうなったかということについては分わからないというのがこの間あいだのお答こたえだったんですけれども、大だい体からだの場合ばあいはどうなっているというふうに言いえるんでしょうか。私わたしは、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんをする場合ばあいには、異常いじょうがあるかどうかということよりも、安心あんしんするために診断しんだんをするんだということをよく言いわれる訳わけです。ですから、診断しんだんのときには、最終さいしゅう的てきに異常いじょうが出でたときには中絶ちゅうぜつするんだというような決定けっていまでしないで、ともかく診断しんだんという方ほうもいらっしゃると思おもうんです。それで、異常いじょうと出でた。そこで改あらためてどうするかということを御ご両親りょうしんは決けつめることになると思おもうんですけれども、現実げんじつにはどうなっているのか。何なにか分わかれば教きょうえていただきたいんですけれども。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）すみません。最初さいしょの方ほうをちょっと聞きき逃のがしたんですが。まず、こういう出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんのカウンセリングは、さっきどなたか委員いいんの先生せんせいが言いっておられたように、ある程度ていどその後のちのことまで考かんがえてやるものじゃないかと思おもうのです。大事だいじなことは、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんに関かんするカウンセリングのときは、必かならずその後ごどういう結果けっかが出でる可能かのう性せいがあるか、出でたときにどういう選択肢せんたくしがあるのかということまで必かならず最初さいしょのカウンセリングの段階だんかいで、出で生前せいぜん診断しんだんを受うける前まえのカウンセリングの段階だんかいで、お話はなしをするべきだというふうに思おもうんです。ですから、後のちになって結果けっかが出でてから何なにかを決きめるというのは、まず基本きほん的てきなステップとして違ちがうというふうに私わたし自身じしんは思おもっています。ただ、結果けっかが出でた後のち、気持きもちが変かわる人ひとがいます。それから、予測よそくしない結果けっかが出でてくることがあります。例たとえば高齢こうれいで羊水ようすい検査けんさを受うけたけれども、先程さきほどちょっとお話はなしした性せい染色せんしょく体たい異常いじょうが出でてきたとします。ダウン症だうんしょうのことは考かんがえていたけれども違ちがっていたという場合ばあいなどは、これはまた考かんがえ方かたが非常ひじょうに変かわる可能かのう性せいがあると思おもいますから、それはその段階だんかいでまた話はなしをしないといけません。選択肢せんたくしはかなりばらつきがあると思おもいます。ですから、私わたし、先生せんせいの御ご質問しつもんにきちんと答こたえていないのかもわからないですが、私わたし自身じしんのところでは、例たとえば出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんで羊水ようすい検査けんさを受うけて、実際じっさいに異常いじょうと出でて、最終さいしゅう的てきにもし中絶ちゅうぜつという選択肢せんたくしをどのぐらいとるかということになると、95％は超こえていると思おもいます。それは多分たぶん、私わたしのところは基本きほん的てきには最初さいしょのカウンセリングが重要じゅうようであるというふうに考かんがえているからです。 ○金城きんじょう委員いいんそうすると、最初さいしょのカウンセリングのときに、異常いじょうが出でても産うむという人ひとは出生しゅっしょう前まえ診み断だんをしないという感かんじになりますね。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）羊水ようすい検査けんさにしろ、絨毛じゅうもう検査けんさにしろ、副作用ふくさようがあります。これは、赤あかん坊ぼうを流産りゅうざんしてしまうというリスクがある訳わけですから、ただ単たんに知しりたいということのウエートと、赤あかん坊ぼうにかかるリスクのウエートをよく考かんがえた方ほうがいいというお話はなしはします。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょう 95％というのは、95％の人ひとは人工じんこう流産りゅうざんをするということですか。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（佐藤さとう評議ひょうぎ員いん）そうです。 ○寺田てらだ委員いいんもとの話はなしになりますが、生殖せいしょく医療いりょうのあり方かたと出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんで、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんに関かんしましては、学会がっかいがガイドラインを出だすべきであって、国くにが関与かんよすべきじゃないと書かいてございますね。その場合ばあいに、個々ここの学会がっかいはどういうところで連合体れんごうたいをつくって出だすのがいいというお考かんがえを持もっておられるのかというのが一ひとつ。もう一ひとつは、生殖せいしょく医療いりょうのあり方かたについても、国くにはそういうガイドラインを持もつべきじゃなくて、やはり学会がっかいでやった方ほうがいいというお考かんがえか。ちょっとお考かんがえを聞きかせていただければありがたいと思おもいます。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうどなたか代表だいひょうして御返事おへんじいただけますか。 ○松田まつだ委員いいん具体ぐたい的てきなことだけ説明せつめいします。まず、日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかいで二ふたつガイドラインをつくりました。そのガイドラインにつきましては、それを発表はっぴょうする前まえに、関連かんれんする幾いくつかの学がく会かいにドラフトを見みていただきまして、具体ぐたい的てきには日本にっぽん産科さんか婦人ふじん科か学会がっかい、日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいそれから日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい、日本にっぽん先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう学会がっかい、遺伝子いでんし治療ちりょう学会がっかい、多分たぶんもう一いちつぐらいあったかもしれませんけれども、その学会がっかいに見みていただきまして、そしてドラフトの段階だんかいで、特とくに日本にっぽん産科さんか婦人ふじん科か学会がっかいにはドラフトの段階だんかいでかなりインボルブしてもらいまして、そしてディスカッションを詰つめました。それで、多分たぶんこれならいいだろうということで、皆みなさんのアグリーメントを得えた上うえで出だした訳わけです。他たの学会がっかいの方かたたちはまた他たの関係かんけいがあると思おもいますけれども、私わたしたちがつくった段階だんかいで、一ひとつの学会がっかいだけに出だすのは危険きけんといいますか、問題もんだいがあるのではないかということで、そこはそういうプロシデュアを踏ふみました。 ○寺田てらだ委員いいんそれに関かんしましての質問しつもんですが、そうしますと、例たとえばそれのガイドラインはどれほどの拘束こうそく力りょくを持もつものなのか。或あるるいは、日本にっぽんの医学いがく界かいとの関係かんけいというのはどういうふうになさっているんですか。 ○松田まつだ委員いいん大変たいへん大おおきな問題もんだいで、それはみんなで議論ぎろんしました。しかしながら、ガイドラインという性質せいしつ上じょう、もしも違反いはんした場合ばあいにどうしようかということは実際じっさいは出来できないんですけれども、少すくなくとも基本きほんの態度たいどだけは決きめておこう、基本きほん線せんだけは決きめておこうという程ほど度どの考かんがえだったと思おもいます。 ○日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかい（松尾まつお会長かいちょう）関連かんれんすることですが、そのようなガイドラインの前まえに、基本きほん的てきに出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんを認みとめるかどうかという国くにのコミットメントが今いままでなかったと思おもうんです。ですから、ある一いち定じょうの条件じょうけんを満みたしたときに、国くにとしてはそれを是認ぜにんするかどうかということがまず最初さいしょにこなければいけないだろうと思おもうんです。ガイドラインは各かく学会がっかいによって微妙びみょうに違ちがうということが大事だいじではないかと思おもいます。 ○日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかい（北川きたがわ理事りじ）私わたし、日本にっぽん先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう学会がっかいにも関連かんれんしておりますので、先程さきほど金城きんじょう先生せんせいからの御ご質問しつもんに答こたえさせていただきたいと思おもいますが、日本にっぽんでの遺伝いでん性せい疾患しっかんの出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんの４分ぶんの１ぐらいは私わたしどもの施設しせつでやってまいりました。これは、マス・スクリーニングというのがございますが、治なおる遺伝いでん性せいの病気びょうきは早はやく見みつけて早はやく治なおすということで今いままでやってまいりました。それに関連かんれんしまして、いろいろな代謝たいしゃ病びょうの患者かんじゃさんが私わたしのところに参まいった訳わけです。そうすると、中なかには当時とうじの医学いがく的てきなレベルでは治なおすことが出来できないものがありました。そうしますと、その次つぎの子こどもについて家族かぞくは大変たいへん心配しんぱいする訳わけでございます。次つぎに子こどもを産うめば、劣性れっせい遺伝いでんのものが多おおいんですが、そういたしますと、４分ぶんの１の確かく率りつで子こどもが同おなじ病気びょうきにかかってくることになります。そういうことなので、２人ふたり同どうじ病気びょうきをもつことはとても耐たえられないから出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんをしてほしいという希望きぼうが出だされ、そういうものでだんだんと頼たのまれては出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんをしてきて、中なかには病やまい児じであり、それを続つづいて産うんで育そだてるのは耐たえられないからとする訴うったえもあります。私わたしは小児科しょうにかでございますから中絶ちゅうぜつは出来できませんので、御ご理解りかいいただける婦人ふじん科かの先生せんせいにお願ねがいし、その実情じつじょうを訴うったえまして中絶ちゅうぜつしていただきました。中なかには、１人ひとりの子こどもが遺伝いでん病びょうであって３歳さいか４歳さいで亡なくなりましたけれども、幸さいわいにして次つぎの子こどもは正常せいじょうであり、そして、子こどもをもてたということで喜よろこんでくれた訳わけでございます。しかしながら、そういう御ご家庭かていの方ほうを見みます、その生うまれたきた子こどもも出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんされて、そして正常せいじょうだとわかって育そだてているということは言いわないようでございまして、その後ご、私わたしのところで２歳さいぐらいまで健康けんこう診断しんだんで参まいりますけれども、その後ごはひっそりとその子こを育そだてて、幸しあわせな家庭かていを営いとなんでいるというのが実情じつじょうのようでございます。そういうふうなことがございますので、やはり出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんは、不幸ふこうな子こどもをもった家庭かていに正常せいじょうな子こどもをもたせることが出来できるということで、私わたしはこれまで出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんをしてまいった訳わけでございます。 ○廣井ひろい委員いいん日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいとか日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかいにお聞ききしたいのですけれども、私わたしども日本にっぽん産さん科か婦人ふじん科か学会がっかいでは、かつて新あたらしい生殖せいしょく医療いりょう技術ぎじゅつが出来できたときにはその後ごにいろいろ調査ちょうさしておりまして、例たとえば体外たいがい受精じゅせいその他たを含ふくめて、先天せんてん異常いじょうの頻度ひんどは正常せいじょうの妊娠にんしんと変かわらないという結論けつろんを出だしております。ここに「奇形きけいなどの重大じゅうだいな障害しょうがいの発生はっせいが多おおい」ということが書かいてあるんですけれども、学会がっかいで調査ちょうさしてあれば、その点てんを教おしえていただきたいと思おもいます。「可能かのう性せいがある」ということなので、本当ほんとうに多おおいかどうかということは、それほどではないというのが我々われわれの結論けつろんでございました。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうどなたかお答こたえになりますか。 ○日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかい（松尾まつお会長かいちょう）具体ぐたい的てきなハードデータを今日きょう申もうし上あげることは出来できませんが、ここに書かかれております中なかで現在げんざい一いち番ばん問題もんだいなのは多胎たたい妊娠にんしんが増ふえたということでありまして、これは各かくＮＩＣＵ（新生児しんせいじ集中しゅうちゅう治療ちりょう室しつ）どこも認みとめている事実じじつだと思おもいます。それから、奇形きけいなどの重じゅう大だいな障害しょうがいということにつきましては、私わたしたちの関連かんれんしている病院びょういんの中なかで実際じっさいにそれを統すべ計けい学的がくてきに検討けんとうしたことはございませんが、不ふ妊にん治療ちりょう技術ぎじゅつが進すすめば進すすむ程ほど、自然しぜん淘汰とうたを経へない児この出生しゅっしょうが増加ぞうかすることは避さけられないと考かんがえております。 ○日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかい（岡田おかだ理事りじ）一言ひとことだけ追加ついかさせていただきます。これは、実じつは「多胎たたいの増加ぞうかやそれに伴ともなう奇形きけいなどの重大じゅうだいな障害しょうがい」という感かんじで私わたしは書かいたつもりでありまして、多胎たたいに伴ともなう減数げんすうということが行おこなわれると奇形きけいにつながるであろう、そういう可能かのう性せいを言いっているつもりであります。 ○木村きむら委員いいん先程さきほどの松尾まつお会長かいちょうの話はなしによりますと、国くにとしては出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんに基本きほん的てきなスタンスをとっていなかったということですが、ある地方自治体ちほうじちたいでは、相当そうとう前まえのことになりますけれども、例たとえば兵庫ひょうご県けんとか神奈川かながわ県けんでは積極せっきょく的てきに染色せんしょく体たい異常いじょうを調しらべましたように、特とくに高年こうねん齢よわい出産しゅっさんにつきましては、ノンディレクティブなカウンセリングという形かたちではあったんでしょうけれども、中絶ちゅうぜつを勧すすめるというようなことをかつてやったケースがある訳わけです。それとの関かかわりで先程さきほどの御ご発言はつげんをフォローアップしますと、現在げんざいのところ、出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんについては、国くにとしてやっていないということは保険ほけんが適用てきようされないことになるわけです。しかし、高こう年齢ねんれい出産しゅっさんで妊娠にんしんしたということで医療いりょう機関きかんへ行いきましたら、「では、出で生前せいぜん診断しんだんしましょう」ということですぐ金額きんがくを向むこう側がわから言いわれて、例たとえば６万まん円えんと言いわれたというケースがあるんですが、そういうお金かねとの関かかわりで日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいとしては何なにか対応たいおうがあるのでしょうか。均一きんいつの料金りょうきんを規定きていしているとか、そういうことがあるのでしょうか。 ○日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかい（松尾まつお会長かいちょう）私わたしの理解りかいしている範囲はんいでは、小児科しょうにかのこういう関係かんけいの医療いりょうサービスは全部ぜんぶ無料むりょうで、私わたしたち関係かんけい者しゃの研究けんきゅう費ひを使つかってなされているのが現状げんじょうだと思おもいます。それを患者かんじゃさんに請求もとめしたということは私わたしは一いち回かいもございません。 ○木村きむら委員いいんしかし、現実げんじつにあるんですよね。請求せいきゅうしてお金かねを取とられて、機関きかんによって、場所ばしょによってずいぶん違ちがうようですけれども。 ○日本にっぽん小児しょうに神経しんけい学会がっかい（竹下たけした理事りじ）大学だいがくとか公立こうりつの病院びょういんでは確たしかに取とっておりません。しかし、一般いっぱんの染色せんしょく体たい検査けんさという項目こうもくではいただいております。それから、羊水ようすい検査けんさは少すくなくとも公的こうてきな機関きかんは羊水ようすい穿刺せんしという技術ぎじゅつ料りょうで収入しゅうにゅうを上あげ、そして染色せんしょく体たい検査けんさという項目こうもくで収入しゅうにゅうを上あげていると思おもいます。しかし、それは非常ひじょうに微々びびたるものでありまして、国立こくりつ・公立こうりつは恐おそらくこれ以外いがいはみんな無料むりょうで行おこなっていると私わたしは理解りかいしております。私立しりつはまた別べつでございますが、恐おそれらくおっしゃりたいことを私わたしはよく理解りかいしております。 ○日本にっぽん先天せんてん異常いじょう学会がっかい（黒木くろき理事りじ）先程さきほどの出生しゅっしょう前ぜん診断しんだん、あるいは生殖せいしょく補助ほじょ医療いりょうで先天せんてん異常いじょうは増ふえないという話はなしがございましたけれども、私わたしたちのところでも、長ながい間あいだ、先天せんてん異常いじょうモニタリングというのを実際じっさいにやっておりまして、多胎たたい妊娠にんしんにおいては奇形きけいの頻度ひんどは２倍ばいぐらい高たかくなっております。しかも、多胎たたいの増加ぞうかと生殖せいしょく補助ほじょ医療いりょうの進歩しんぽというのは完全かんぜんパラレルですから、そういう意味いみで、現在げんざい、一卵性双生児いちらんせいそうせいじは全まったく変かわりませんが、二に卵たまご性せい以上いじょうは非常ひじょうに増ふえております。しかも、多胎たたいの中なかで奇形きけいの頻度ひんどが増ふえている事実じじつはございます。 ○木村きむら委員いいん先程さきほどいろいろ御ご報告ほうこくいただいた中なかで、松田まつだ先生せんせいからＣＩＯＭＳのインターナショナル・ガイドラインも参考さんこうにしているということで、私わたしも立案りつあんの委員いいんの一人ひとりだったものですから大変たいへんうれしく思おもった訳わけですが、それとの関連かんれんで、北川きたがわ先生せんせいにもお伺うかがいしたいんですけれども、日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかいというのは、例たとえば現在げんざい、妊にん婦ふが出産しゅっさんした場合ばあいに、各かく病院びょういんではガスリ法ほうによってほとんどマス・スクリーニングをやっていますねこれは厚生省こうせいしょうの方ほうの計画けいかくでそうなっているかと思おもうんですけれども、それに関連かんれんして、その場合ばあい、妊にん婦ふは出産しゅっさんに伴ともなって当然とうぜんのこととしてそれを受うけているような状況じょうきょうにあるように私わたしには見受みうけられるので、果はたして妊にん婦ふにインフォームドコンセントがあって新生児しんせいじの踵かかとのところをちょっと傷きずつけるというようなことがあるのかどうか。そこら辺あたりのところをお伺うかがいしたいんですが。 ○日本にっぽんマス・スクリーニング学会がっかい（北川きたがわ理事りじ）先程さきほど松田まつだ先生せんせいから御ご報告ほうこくされましたように、これは強制きょうせいではなくて、こういう検査けんさが出来できるということを婦人ふじん科かに入院にゅういんされますと、それについての一いち応おうのインフォームドコンセントが与あたえられているだろうという程度ていどでございます。それは、一ひとつ一ひとつのやり方かたは病院びょういんによって違ちがうかもしれないと思おもいますけれども、一応いちおうの情報じょうほうは与あたえられていると思おもいますし、これは昭和しょうわ52年ねんから行おこなわれておりますので既すでに定着ていちゃくしたものではないでしょうか。それから、母子ぼし手帳てちょうの中なかにこの結果けっかが記入きにゅうされることになっておりますので、既すでに確立かくりつされたシステムだと私わたしは理解りかいしております。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうどうもありがとうございました。かなり時間じかんも経過けいかいたしましたので、この程度ていどで質しつ疑うたぐは終おわらせいただきたいと思おもいます。本日ほんじつは、説明せつめいをしていただきました先生せんせい方かた、お忙いそがしいところ、御ご出席しゅっせきいただきまして、いろいろ御ご意見いけんを賜たまわりまして本当ほんとうにありがとうございました。私わたしどもも非常ひじょうに勉強べんきょうさせていただきました。それでは、これで部会ぶかいを閉会へいかいしたいと思おもいます。長時間ちょうじかんにわたる御ご討論とうろん、どうもありがとうございました。次回じかいは１月がつ29日にち木曜日もくようびですが、午後ごご２時じからということになっておりますので、よろしくお願ねがいしたいと思おもいます。事務じむ局きょくの方ほうから何なにか。 ○事務じむ局きょく第だい６回かい、第だい７回かいの部会ぶかいの会場かいじょうの変更へんこうにつきましてお手元てもとにお知しらせを配付はいふしておりますので、御ご注意ちゅうい願ねがいたいと思おもいます。会場かいじょうは新しん霞かすみが関せきビルでございますので、よろしくお願ねがいいたします。 ○高久たかく部会ぶかい長ちょうそれでは、どうもありがとうございました。問とい合あわせ先さき厚生省こうせいしょう大臣だいじん官房かんぼう厚生こうせい科学かがく課か担　当とう坂本さかもと（内線ないせん３８０４）電でん　話はなし（代表だいひょう）０３－３５０３－１７１１（直通ちょくつう）０３－３５９５－２１７１