高知こうち県けんの過疎かそ地ち、東洋とうよう町まちでのALS患者かんじゃの

２４時じ間あいだ介護かいご成功せいこう事例じれい

 

 

 

高知こうち県けん東洋とうよう町まちは、高知こうち県けんの最さい東ひがし端はし。徳島とくしま県けんとの境さかいにあります。人口じんこうは２０００人にん強きょう。

四国しこくは平地ひらちが少すくなく、山やまが険けわしく、地形ちけいは、山やまから海うみへ一気いっきに落おち込こむような土地とち

柄えです。

東洋とうよう町まちは、まとまった平地ひらちのある、人口じんこう集積しゅうせき地ちの高知こうち市しや徳島とくしま市しのいずれからも

車くるまで２時間じかん以上いじょうの距離きょりです。

東洋とうよう町まちに住すむ篠原しのはら糸いと美よしさんは３６年ねん前まえにALSを発症はっしょう、７年ねん前まえに人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく。

２４時じ間あいだの介護かいごが必要ひつようですが、介護かいご事業じぎょう所しょが行おこなえるサービス提供ていきょうは平日へいじつ昼間ひるまの

わずかだったため、糸いと美よしさんの息子むすこが高卒こうそつでアルバイトしながら母ははである糸いと美びさ

んの介護かいごをし、糸いと美よしさんが人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りようになったあとも、夜よるは息子むすこが３６５日にち

の介護かいごをし、朝夕ちょうせきや土日どにちも介護かいごをし、息子むすこは３０歳さい代だい半なかばになるまで介護かいご中心ちゅうしんの

生活せいかつをしており、倒たおれる寸前すんぜんでした。町まち役場やくばや福祉ふくし関係かんけい者しゃ等とうもなんとかしようとし

ましたが、解決かいけつ方法ほうほうを見みいだせないでいました。当初とうしょ、町まちは重度じゅうど訪問ほうもんで324時間じかん

の決定けっていを出だしていましたが、派遣はけんできる事業じぎょう所しょがなく、その半分はんぶん程度ていどしか利用りようで

きていませんでした。

篠原しのはらさんからの相談そうだんを受うけて、１年ねん前まえより、全国ぜんこく広域こういき協会きょうかい・介護かいご保障ほしょう協議きょうぎ会かいが

支援しえんに入はいったことを機きに、重度じゅうど訪問ほうもんも744時間じかんの支給しきゅう決定けっていがおり、２４時じ間あいだ介護かいご

をかなり解決かいけつしましたので、報告ほうこくします。

 

支援しえん経過けいか

全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいの全国ぜんこく転勤てんきんＡＬＳ専門せんもんヘルパー（現地げんちでヘルパーが育そだったら他た地ち

域いきに転勤てんきんしていくスタッフ）が１名めい東京とうきょうから東洋とうよう町まちに転居てんきょして、常勤じょうきんで介護かいごをはじ

めました。全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいの傘下さんかの法人ほうじんである一般いっぱん社団しゃだん法人ほうじんＨＫの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご

事業じぎょう所しょたかまつ２４のスタッフと、関西かんさい担当たんとうの大阪おおさか広域こういき協会きょうかいの大阪おおさかのスタッフが

東洋とうよう町まちに訪問ほうもんして、患者かんじゃ相談そうだん、現地げんちの住宅じゅうたく確保かくほや、ヘルパー面接めんせつ、ヘルパー育いく

成なりなど行いっています。自薦じせんヘルパーではなく、半分はんぶん自薦じせん（支援しえん付つき自薦じせん）という形態けいたい

をとっています。

住宅じゅうたく付つきでの転居てんきょ型がたの求人きゅうじんを全国ぜんこくから行おこなえる「住すみ込こみナビ」等とうで全国ぜんこくから無む資し

格かく人材じんざい等とうを常勤じょうきんで求人きゅうじんし、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごヘルパー資格しかく（現在げんざいは講義こうぎ10時間じかんはオ

ンライン授業じゅぎょうで、実習じっしゅう10時間じかんは利用りよう者しゃ宅たくで取得しゅとく可能かのう）を取得しゅとくしてもらい、ヘルパー

の教育きょういく育成いくせいを行おこなっています。徐々じょじょにヘルパー人材じんざいが雇用こようされ、教育きょういくが終おわり、一人ひとり

で人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃの介護かいごができるようになっていき、人材じんざいが増ふえていっています。

今後こんご、常勤じょうきんヘルパー中心ちゅうしんに５〜６人にん程度ていどまで増ふやしていく予定よていです。人材じんざい確保かくほはまだ

計画けいかくの７割わり程度ていど。現在げんざいも求人きゅうじん中ちゅうです。

当初とうしょ１年ねんほど、あまりに求人きゅうじんの応募おうぼがなかったので、現在げんざいは、社宅しゃたくとして専用せんようの貸家かしや

を用意よういし家賃やちん自己じこ負担ふたんなし、家財道具かざいどうぐも用意ようい、引ひっ越こし費ひや光ひかり水すい熱ねつ費ひも法人ほうじん負担ふたんの

条件じょうけんで求人きゅうじんしています。同おなじような全国ぜんこくの過疎かそ地ちでも、同おなじ方法ほうほうで重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごヘル

パー確保かくほの問題もんだい解決かいけつができる可能かのう性せいがあります。

 

以下いか、ALS患者かんじゃの篠原しのはらさんと、たかまつ２４の管理かんり者しゃ西尾にしおさんに記事きじを書かいていただ

きました

 

 

（高知こうち県けん東洋とうよう町まち　ALS患者かんじゃ　篠原しのはら糸いと美び　）

　私わたしは、１９８４、３月がつ右手みぎて指先ゆびさきに異常いじょうを感かんじ、育児いくじ、家事かじができなくなり、実家じっかに帰かえり

父母ちちははに世話せわになった。

２８歳さいでALSを発症はっしょう、このとき現在げんざいまで主おもに介護かいごしてくれている次男じなんは、生後せいご９ヶ月かげつで

あった。

私わたしの住すむ東洋とうよう町まちは、高知こうち県けん東端ひがしばたで急速きゅうそくな過疎かそ化かで、難病なんびょう患者かんじゃが生いきていくには、

家族かぞくに頼たよるしかなかった。

父ちちの死後しご、高齢こうれいになった母ははを助たすけるため、次男じなんは高卒こうそつ後ごアルバイトをしながら、

介護かいごをしてくれるようになった。（２００３年ねん頃ごろ）

２０１３年ねん、８月がつに肺炎はいえんを患わずらい、命いのちの危機ききに直面ちょくめん、私わたしの意思いしと反対はんたいの人工じんこう呼吸こきゅう器き装そう

着き、次男じなんは一人ひとりで介護かいごする決意けつい。社会しゃかい資源しげんは皆無かいむに等ひとしく、訪問ほうもん看護かんごさえいない中なか

で、在宅ざいたく（人工じんこう呼吸こきゅう器きでの２４ｈ家族かぞく介護かいご）が始はじまった。（次男じなんが２８歳さい頃ごろ）

　この地域ちいきのヘルパー不足ふそくは深刻しんこくを超こえており、生いきれば生いきるほど、我わが子こに

辛つらい思おもいをさせてしまう。平日へいじつの日にち中ちゅうはヘルパーは来きてくれるが夜間やかんは無むし、土日どにち

は一切いっさい無なく、次男じなんの疲労ひろうは頂点ちょうてんに達たっした。何一なにひとつ文句もんくを言いわないが、親おやとして見み

ておれず、信頼しんらいできる方ほうと模索もさく。早はやくから自薦じせんヘルパーは知しっていたので、思おもい

切きって契約けいやく。２０２０年ねん、４月がつから２４時じ間あいだ×３６５日にちが支給しきゅう決定けってい。ヘルパーの人数にんずうは

足たりてないが、次男じなんは時間じかんを気きにせず、食事しょくじができるようになった。手てのかかる

ものは「施設しせつに」という根強ねづよい考かんがえ方かたがある。それを払拭ふっしょくする為ためにも必かならず、成功せいこうさせ

たい。そして遅おそくなったが、次男じなんに青春せいしゅんを返かえしてやりたいと願ねがっている。　

 

 

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（西尾にしお直子なおこ　一般いっぱん社団しゃだん法人ほうじんＨＫたかまつ２４）

私わたしは現在げんざい、香川かがわ県けん高松たかまつ市しでHKたかまつ２４の事業じぎょう所しょの管理かんり者しゃをしています。

高松たかまつ市しから東洋とうよう町まちまでは車くるまで片道かたみち3時間じかん程度ていどかかりますが、月つきに２回かい程度ていど、東洋とうよう町まち

に泊とまりがけで通かよい、面接めんせつ・研修けんしゅうなどの対応たいおうをし、日常にちじょう的てきには電話でんわやLINE等とうで各種かくしゅ

]相談そうだん・調整ちょうせい対応たいおうを遠方えんぽう・遠隔えんかくで行おこなっています。以下いかは、東洋とうよう町まちの援の経過けいか報告ほうこくです。

 

　東京とうきょうの法人ほうじん本部ほんぶに担当たんとうケアマネさんから自薦じせんヘルパーについての相談そうだんがあった

のが2019年としの2月つきのことでした。地元じもとの介護かいご派遣はけん事業じぎょう所しょは短時間たんじかん細切こまぎれの派遣はけんと

]なっており、入いれ替かわり立たち代かわり人じんが出入でいりし、生活せいかつも介助かいじょもまったく安定あんていせず、

限界げんかいをむかえているとのことでした。

相談そうだんを受うけて、篠原しのはらさんのご自宅じたくを初はじめて訪問ほうもんしたのが2019年としの2月末げつまつ。その頃ころ

は、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう時間じかんは324時間じかんで、そのうち実際じっさいに利用りようできているのは

平日へいじつ週しゅう4日ひ・日にち中ちゅうのみの170時間じかん。木曜もくようと夜間やかん・土日どにちの介護かいごはすべて息子むすこさんが

担になっていらっしゃいました。早速さっそく、自薦じせんヘルパーの求人きゅうじんを開始かいししましたが、東洋とうよう町まち

は人口じんこう2300人ひと程度ていどの小ちいさな町まちで、高齢こうれい化か率りつ（その地域ちいきの65歳とし以上いじょうの方ほうの占しめる

割合わりあい）も約やく45％。就労しゅうろう人口じんこうも少すくなく、最寄もよりのハローワークまで車くるまで2時間じかんかかる

地域ちいきで全まったく応募おうぼがありませんでした。

 

2019年とし11月つき、求人きゅうじんを開始かいしして8ヶ月かげつ目めにようやく非常勤ひじょうきん希望きぼうで1名なの応募おうぼがあり週しゅう1

日にちの勤務きんむで採用さいようしましたが、このまま介護かいご者しゃ不足ふそくの状態じょうたいを続つづけるのはご本人ほんにん、ご

家族かぞくの負担ふたんが大おおきく、緊急きんきゅう性せいが高たかい状況じょうきょうが続つづいていました。小規模しょうきぼ市町村しちょうそんでも、

24時間じかんの介助かいじょ制度せいど・地域ちいきでの自立じりつ生活せいかつの実態じったいをつくっていく必要ひつよう性せいを法人ほうじん本部ほんぶと

協議きょうぎし、2020年とし4月つきより本部ほんぶからベテランヘルパーが介助かいじょ応援おうえんで東洋とうよう町まちに来きてくれ

ることになりました。今後こんご、常勤じょうきんヘルパーを中心ちゅうしんに介助かいじょ体制たいせいをつくっていくためにも、

まず時間じかん数すうを増ふやすことが必要ひつようなため、ご本人ほんにん・ご家族かぞくから東洋とうよう町まち役場やくばと介助かいじょ時じ

間あいだ数すうの協議きょうぎをしていただき、2020年とし4月つきに744時間じかんの支給しきゅう決定けっていがおりました。

　

現在げんざいは、移住いじゅう支援しえん（社宅しゃたく付つき）求人きゅうじんをしています。応募おうぼも半年はんとしで約やく20件けんあり、県けん外がい

からの移住いじゅうヘルパーも常勤じょうきんを2名めい採用さいようすることができました。移住いじゅう採用さいようということ

もあり、現地げんち見学けんがく・面接めんせつ・研修けんしゅう等とう、採用さいようにはじっくり時間じかんをかけて取とり組くんでいます。

支援しえん開始かいし当初とうしょ、地元じもと派遣はけん事業じぎょう所しょの急きゅうな撤退てったいなど様々さまざま困難こんなんはありましたが、本格ほんかく

的てきに支援しえん体制たいせいを組くんで半年はんとしでかなり介助かいじょ体制たいせいが整ととのってきました。あと1名なは常勤じょうきん

を採用さいようする予定よていです。

支援しえん開始かいし当初とうしょは、せめて「平日へいじつの日にち中ちゅうの介助かいじょが埋うまれば」という控ひかえめなご希望きぼう

でしたが、現在げんざいは週しゅう6日にちの日勤にっきんと週しゅう4日にち夜勤やきんで助すけ者しゃが入はいるようになり、息子むすこさんの

自由じゆうな時間じかんも増ふえてきました。

介助かいじょ体制たいせいが整ととのったら、ご本人ほんにんの趣味しゅみである庭にわ作業さぎょうなど、現在げんざいはあまりできていな

い外出がいしゅつや余暇よかなどの時間じかんが充実じゅうじつできるような体制たいせいを組くんでいきたいと思おもっています。

 

２０１９年ねん

 

 

２０２０年ねん１２月がつ現在げんざい

 

取材しゅざいされました
https://digital.asahi.com/articles/ASQ3773W2Q2XPTLC006.html
朝日新聞あさひしんぶんデジタル（有料ゆうりょう記事きじです）

動画どうが https://www.youtube.com/watch?v=GNWiT7QTFSA&t=79s

2022年ねん3月がつ追記ついき

　

■人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃの２４時じ間あいだ介護かいごと自立じりつ生活せいかつの事例じれい