岡山おかやま市しのALS患者かんじゃトーマスさん　２４時じ間あいだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご利用りようしての生活せいかつ

最近さいきんまで岡山おかやま市しでは、筋すじジスなどの２４時じ間あいだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご利用りよう者しゃはいましたが、ALS患者かんじゃの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご利用りようがいませんでした。

岡山おかやま県けんではまだALS患者かんじゃに制度せいどの情報じょうほうが伝つたわっておらず、多おおくの患者かんじゃは外出がいしゅつもできず、家族かぞくも苦くしんでします。

そこで、岡山おかやま市しのALS患者かんじゃのトーマスさんの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごヘルパーたちとの旅行りょこうの写真しゃしんを紹介しょうかいします。

家族かぞく（妻つま、子こどもたち）と同居どうきょのトーマスさんですが、呼吸こきゅう器きを付つける前まえから２４時じ間あいだの支給しきゅうが実現じつげんし、現在げんざいは呼吸こきゅう器きを２４時じ間あいだ利用りようになったことで、２４時じ間あいだの１人ひとり目めヘルパーに加くわえて、日にち中ちゅうの１６時じ間あいだは常時じょうじ２人にん目めのヘルパーがつく重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの時間じかん数すうを受うけています。

自分じぶんで求人きゅうじんして育そだてる自薦じせんヘルパーの方法ほうほうを取とっており、今いまは常勤じょうきん中心ちゅうしんの６人にんのヘルパーが交代こうたいで勤務きんむしています。

沖縄おきなわにいったときの写真しゃしん

発病はつびょうしてからの年表ねんぴょう

2017年とし　左足ひだりあしに違和感いわかんを感かんじて、整形せいけい外科げか、膠にかわ原ばら病びょう内科ないかなどの病院びょういんに行いくが、原因げんいんがわからないまま症状しょうじょうだけが進すすんでいく

2018年とし　大学だいがく病院びょういんに検査けんさ入院にゅういんし、ALS（疑うたがい）と診断しんだんを受うけ、絶望ぜつぼうと悲かなしみのどん底ぞこに

2019年とし　ネットで情報じょうほうを集あつめるうちに広域こういき協会きょうかいのフェイスブックにたどりつき、コーディネーターと繋つながる

2020年とし　介護かいご保障ほしょうを考かんがえる弁護士べんごしと障害しょうがい者しゃの会かいに依頼いらいし弁護べんご団だんを結成けっせいし重度じゅうど訪問ほうもんの申請しんせいをする。最初さいしょは月つき３２１時じ間あいだしか支給しきゅうされなかった

　　　　　　自薦じせんヘルパー常勤じょうきん１人にん目めを採用さいよう

　　　　　　市しの担当たんとう課かと何なん度ども交渉こうしょうし、何なん度ども繰くり返かえし申請しんせいを出だした結果けっか、月つき７５８時じ間あいだ支給しきゅうされる（呼吸こきゅう器き付つける前まえだった）７５８時じ間あいだは毎日まいにち２４時間じかん以上いじょう

　　　　　　弁護べんご団だん仕事しごとを終おえ解散かいさん　　　　　　参考さんこう　介護かいご保障ほしょうを考かんがえる弁護士べんごしと障害しょうがい者しゃの会かい全国ぜんこくネット (kaigohosho.info)

　　　　　　自薦じせんヘルパー常勤じょうきん３人にんを採用さいようし、常勤じょうきん４人にん体制たいせいになり生活せいかつが安定あんていしてくる

2021年とし　気管きかん切開せっかいし２４時じ間あいだ人工じんこう呼吸こきゅう器き使用しように

　　　　　　市しとの交渉こうしょうを続つづけた結果けっか、月つき９７１時じ間あいだ支給しきゅうされる

2022年とし　さらに交渉こうしょうを続つづけ、月つき１２５４時じ間あいだ支給しきゅうされる。

（２４時じ間あいだ１人にんヘルパー　＋朝あさ起おきてから夜よる寝ねるまで１６時じ間あいだは２人ふたり目めヘルパーのつけられる体制たいせい）

　　　　　　常勤じょうきんヘルパー５人にん、非常勤ひじょうきんヘルパー１人にんの体制たいせいになる

　　　　　　常勤じょうきんヘルパー１人にんを募集ぼしゅう中ちゅう

沖縄おきなわにいったときの写真しゃしん

新幹線しんかんせんの個室こしつ

東京とうきょうのALS協会きょうかい元もと会長かいちょうの岡部おかべさん宅たくに訪問ほうもん

大阪おおさかのＣＩＬ・ムーブメントに訪問ほうもんした時ときの写真しゃしん

同おなじように生活せいかつしてみたい患者かんじゃや家族かぞく・支援しえん者しゃからの相談そうだんを受うけ付つけています。メールでご連絡れんらくください。

全国ぜんこくの過疎かそ地ちの呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃの２４時じ間あいだ介護かいご事例じれい