長野ながの県けん信濃しなの町まち（＆長野ながの市し）ALSで１人ひとりぐらしで２４時じ間あいだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご利用りよう

重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご２４時じ間あいだ支給しきゅう決定けっていにより裁判さいばん終結しゅうけつ

１． 自立じりつするきっかけ・経緯けいい
10年とし程ほど前まえ、ALSと診断しんだんされ、小林こばやしさゆりさんの生活せいかつは一変いっぺんした。東京とうきょうでOLとしての生活せいかつを経へて、エステシシャンとして長野ながの市内しないで仕事しごとをしていたが、病やまいと向むき合あうため、上水内かみみのち群ぐん信濃しなの町まちの実家じっかに帰郷ききょう。同居どうきょの弟おとうとさんはいたものの生活せいかつ実態じったいは別べつで、実質じっしつ的てきには母ははと子こ2人ひとだけの介護かいご生活せいかつが始はじまる。80歳としを超こえる高齢こうれいの母ははにとって介護かいごは肉体にくたい的てき、精神せいしん的てきにも限界げんかいを迎むかえ、時ときには、さゆりさんを支ささえきらず、夜間やかん放置ほうちの危険きけんな状態じょうたいもままならなかった。辛かろうじて介護かいご保険ほけんサービスの利用りよう（80時間じかん）により、１日にち２回かい（午前ごぜん１０時じ・午後ごご３時じ）の排泄はいせつ介助かいじょのみの生活せいかつは母子ぼし共倒ともだおれの寸前すんぜんであり、母ははを思おもう気持きもちや、母ははを失うしない、いざとなってからでは遅おそいという現実げんじつが、さゆりさんを自立じりつへの道みちへ決心けっしんさせる。
2016年とし、インターネットにて知しり合あったC氏しにより介護かいご保障ほしょう協議きょうぎ会かい・全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいを知しり、相談そうだんに至いたる。

２．             支援しえんを受うけ24時間じかん公的こうてき介護かいごが保障ほしょうされるまで

2016年としより自立じりつ生活せいかつを目指めざし、介護かいご保障ほしょう協議きょうぎ会かいほか全国ぜんこく団体だんたいのアドバイスの元もと、公的こうてき長時間ちょうじかん滞在たいざい型がたの介護かいご保障ほしょうを得えるために行政ぎょうせいと交渉こうしょう（重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの申請しんせい）を始はじめる。その後ご、関東かんとうと新潟にいがたの７箇所かしょの自立じりつ生活せいかつセンターから講師こうしに自宅じたくに来きてもらい、全ぜん７回かいの自立じりつ生活せいかつプログラムも受講じゅこうした。

重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの申請しんせいについては、町まち役場やくばに（介護かいご保険ほけんと居宅きょたく介護かいごのみで対応たいおう可能かのう・重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの事業じぎょう所しょもないと）返事へんじを伸のばし続つづけられた事ことで、全国ぜんこく団体だんたいのすすめで全国ぜんこくからカンパを募集ぼしゅうし、弁護士べんごし団だんを結成けっせいした。

重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう決定けっていまで1年とし以上いじょうの経過けいかはさゆりさんにとって大変たいへん辛つらい事ことであったが、交渉こうしょうの為ためのサービス等とう利用りよう計画けいかく案あんの原案げんあんなどの文書ぶんしょ作成さくせいは意外いがいに好すきで仕事しごとのようで楽たのしく感かんじる事こともあったと語かたる。また、出来できない事こともあって呆あきれられるのでは？との心配しんぱいもあったが、根気こんき強つよくアドバイス、支援しえんをしてくれた全国ぜんこく広域こういき協会きょうかい、地元じもとにてコーディネート兼けん、バックアップしてくれたY氏しの尽力じんりょくのおかげだと実感じっかんしている。

平行へいこうして自立じりつの為ため、自立じりつ生活せいかつプログラム（ILP）（障害しょうがい者しゃが自立じりつ生活せいかつに必要ひつような心構こころがまえや技術ぎじゅつを）を受講じゅこうする。

Q：自立じりつ生活せいかつプログラム（ILP）はどうでしたか？何人なんにん何なん回かい受講じゅこうしましたか？

A：７人にん7回かい程ほど。講師こうしの方ほうがはるばる信濃しなの町まちまで来きてくださいました。

Q：どういった内容ないようの講座こうざで、印象深いんしょうぶかいもの、意識いしきの変化へんかなどお教おしえ下ください。

A：最初さいしょに受講じゅこうしたK氏しの「心こころがまえについて」の話はなしが良よかった。ヘルパーさんとの関かかわり方かたなど多方面たほうめんに細こまかい気配きくばりの必要ひつよう性せいと実質じっしつ的てきな雇用こよう主ぬしと同おなじになることを自覚じかくしました。
「指示しじの出だし方かた」「お金かねの管理かんり」「面接めんせつの仕方しかた」など、受うける前まえには何なにも考かんがえられなかったことが、具体ぐたい性せいを持もってイメージできました。

　　自立じりつに伴ともなう責任せきにんとして、まずはヘルパーさんに対たいし、言葉ことばの足たりないところから、不満ふまんが生うまれると思おもうので、指示しじの出だし方かたなど自分じぶんの責任せきにんだと思おもう事ことにしました。

以下いか行政ぎょうせい交渉こうしょう経緯けいい

・２０１６年ねん（平成へいせい28年とし）１０月がつ　

本人ほんにんが役所やくしょに障害しょうがい者しゃ総合そうごう支援しえん法ほうの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅうを求もとめる書面しょめん・電子でんしメール等とうを度々たびたび送おくる。

・２０１７年ねん（平成へいせい29年とし）２月がつ

　　　本人ほんにんが役所やくしょの所定しょていの用紙ようしで重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう申請しんせい書しょを提出ていしゅつ。

・２０１７年ねん２月がつ２４日にち　信濃しなの町まちは拒否きょひ回答かいとう
・２０１７年ねん４月がつ　弁護べんご団だん立だち上あげ

・２０１７年ねん５月がつ３１日にち

　　　１日にち２４時じ間あいだ介護かいご（月つき８０２時じ間あいだ）の必要ひつよう性せいを詳論しょうろんする申請しんせい書しょ補充ほじゅう書しょを弁護べんご団だんが信濃しなの町まちに提出ていしゅつ。

・２０１６年ねん１０月がつ〜２０１８年ねん２月がつ　１年ねん４カ月かげつ間あいだもの間あいだ、信濃しなの町まちが本件ほんけん放置ほうち

提訴ていそ以降いこうの経過けいか

１ ２０１８年ねん３月がつ１日にち　長野ながの地裁ちさいに本案ほんあん訴訟そしょう及および仮かりの義務ぎむ付づけ申立もうしたてて　東京とうきょうで記者きしゃ会見かいけん

２ ２０１８年ねん３月がつ６日にち

　　　　信濃しなの町まちから月つき２９４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご支給しきゅう決定けってい
（８０２−２９４＝５０８時じ間あいだの拒否きょひ処分しょぶん）

３ ２０１８年ねん４月がつ２５日にち　長野ながの地裁ちさい　　仮かりの義務付ぎむづけ却下きゃっか決定けってい

　　　本案ほんあん訴訟そしょう及および仮かりの義務付ぎむづけ申立もうしたての根拠こんきょが、「行政ぎょうせい庁ちょうの不ふ作為さくい＝放置ほうち」であるため、３月さんがつ６日にち決定けっていが出でたことにより、訴訟そしょう類型るいけいが変かわってくるため、仮かりの義務付ぎむづけ却下きゃっか。

４ ２０１８年ねん４月がつ２７日にち　訴うったえの変更へんこう申立もうしたて

　　本案ほんあん訴訟そしょうの根拠こんきょを、不ふ作為さくい→2018年とし3月つき6日付ひづけ294時間じかん処分しょぶん（508時間じかん却下きゃっか決定けってい）に対たいする取消とりけし訴訟そしょうに変更へんこうする手続てつづき。

　５ ２０１８年ねん５月がつ１１日にち　信濃しなの町まち側がわ　棄却ききゃく求もとめる

1日ひ9時間じかんの介護かいご決定けっていを取とり消けし、24時間じかんを請求せいきゅう。町まち側がわは1日ひ9時間じかんの介護かいごが受うけら　れれば（家族かぞくらに）無理むりのかからない介護かいごが可能かのうとする。

　６ ２０１８年ねん6月つき下旬げじゅん　
信濃しなの町内ちょうないの別べつの家いえで一人暮ひとりぐらしを7月つき初旬しょじゅんからする旨むねと人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくしていない32名なの全国ぜんこくの障害しょうがい者しゃの1日ひ24時間じかんの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう決定けってい書しょ等とうを証拠しょうことして裁判所さいばんしょに提出ていしゅつ。

　７ ２０１８年ねん7月つき４日にち　　裁判さいばんを取とり下さげ

町まちが７月がつ１日にちに月つき744時間じかん（1日ひ24時間じかん）の支給しきゅう決定けっていを２月がつにさかのぼって決定けっていし、小林こばやしさんは常時じょうじヘルパー支援しえんを受うけた生活せいかつが可能かのうとなり、裁判さいばんを取とり下さげる。

３． 自立じりつ生活せいかつに至いたるまで
2016年とし４月がつ、裁判さいばん開始かいし前後ぜんこうより、（信濃しなの町まちには重度じゅうど介護かいご訪問ほうもんサービスを取とり扱あつかう事業じぎょう所しょは無なく自薦じせん登録とうろくをする為ため）ヘルパーさんの募集ぼしゅうを始はじめる。裁判さいばんで２４時じ間あいだの支給しきゅう決定けっていが遡さかのぼって決定けっていされた場合ばあいに、重度じゅうど訪問ほうもんヘルパーが実際じっさいに２４時じ間あいだサービス提供ていきょうしていないと意味いみがないため、制度せいどの支給しきゅう決定けっていを待またずに２４時じ間あいだ自薦じせんヘルパー体制たいせいを目指めざす。具体ぐたい的てきには全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいの負担ふたんで常勤じょうきんヘルパー５人にん体制たいせいに向むけ求人きゅうじんしていくことにする。全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいより、求人きゅうじん広告こうこくの為ためのアドバイスを受うけ、求人きゅうじん誌し3誌し、ハローワーク、インターネット求人きゅうじんに無む資格しかく未み経験けいけん者しゃむけの求人きゅうじん広告こうこくを出だす。３ヶ月かげつで30名めい程ほどの応募おうぼがあり、その都度つど面接めんせつし、常勤じょうきん4名な、またY氏しの紹介しょうかいにて、非常勤ひじょうきん２名めいの確保かくほに至いたる。無む資格しかくヘルパーは東京とうきょうの広域こういき協会きょうかいで重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごヘルパー研修けんしゅうを受講じゅこうした。
住居じゅうきょ確保かくほも困難こんなんを極きわめたが、Y氏しの粘ねばり強づよい協力きょうりょくにて、運うん良よくも障害しょうがいについて理解りかいの深ふかい大家たいかさんに出会であい、バリアフリーに配慮はいりょされた一軒家いっけんやに転居てんきょする事ことができた。

自立じりつ生活せいかつ前まえより支援しえんするY氏し。シフト
管理かんりなど小林こばやしさんの生活せいかつのコーディ
ネイト役やく。

４． 現在げんざいの様子ようす
常勤じょうきん４名めい＋非常勤ひじょうきん２名めいを自薦じせんヘルパーとして、全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいの関係かんけいヘルパー事業じぎょう所しょへ登録とうろく。
自立じりつ生活せいかつ開始かいし、１か月げつ目めの現在げんざいのところは同どう曜日ようびのローテーションではなく、ヘルパーの出勤しゅっきん希望きぼうを聞きき、所定しょてい労働ろうどう時間じかん３２時じ間あいだを基本きほんにシフトを組くんでいる。時ときには夜勤やきんが続つづくなど、課題かだいが残のこる。

ある週しゅうの介護かいごシフト一いち例れい

（この他ほか、１日にち数すう回かいのトイレ時じに地元じもと介護かいご事業じぎょう所しょが３０分ぶんの身体しんたい介護かいごで入はいることで２人ふたり体制たいせいに）

毎週まいしゅう１回かい水曜日すいようびにリハビリを受うけています。　訪おとずれ看みさんも平日へいじつ４日にち（日ひ２回かい）訪問ほうもん。

平日へいじつ週しゅう４回かい（日ひ２回かい）訪おとずれ看みさんの排泄はいせつ介助かいじょ（２名めいが必要ひつよう）補助ほじょを今後こんごどのようにするかも課題かだいの１ひとつである。しかしながら、優秀ゆうしゅうなスタッフに恵めぐまれ、そばにいてくれる安心あんしん感かんや、自由じゆうにパソコンをやりながら音楽おんがくが聞きけるなど、楽たのしみや嬉うれしさをかみしめながら、指示しじ等とう、多おおくて嫌いやな思おもいをさせていないかと日々ひび反省はんせいする毎日まいにちを過すごしているとのこと。

新人しんじんのヘルパーさんも一生懸命いっしょうけんめい文字もじ盤ばんを使つかってコミュニケーションをとってくれます。

今後こんごは外出がいしゅつなど、少すこしずつしていき、同おなじ当事とうじ者しゃにとって何なにかを発信はっしんできたらとの希望きぼうも生うまれ、張はりのある生活せいかつを送おくっている。

ＮＨＫ　テレビ　ニュース　7月つき20日ひ

https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20180720/1010004415.html　←すぐに見みられなくなります

全身ぜんしんの筋肉きんにくが徐々じょじょに動うごかなくなる難病なんびょうのＡＬＳ＝筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうの女性じょせいが、自宅じたくのある信濃しなの町まちに対たいし２４時じ間あいだの常時じょうじ介護かいごを求もとめていた裁判さいばんは、女性じょせいが１人にん暮くらしを始はじめるのに伴ともなって２４時じ間あいだの介護かいごを受うけられることになったため、女性じょせいは訴うったえを取とり下さげました。

この裁判さいばんは、難病なんびょうのＡＬＳ＝筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうの患者かんじゃで、信濃しなの町まちに住すむ小林こばやしさゆりさん（５４）が、町まちから提示ていじされた１日にち９時じ間あいだほどの介護かいごでは日常にちじょう生活せいかつを送おくれないとして、町まちを相手取あいてどり２４時じ間あいだの介護かいごの提供ていきょうを求もとめていたものです。

 　信濃しなの町まちによりますと、小林こばやしさんが今月こんげつから１人にん暮くらしを始はじめたのに伴ともなって、町まちの基準きじゅんに照てらして２４時じ間あいだの常時じょうじ介護かいごを提供ていきょうすることを決きめたということです。

このため、小林こばやしさんは２０日にち、長野ながの県庁けんちょうで記者きしゃ会見かいけんし、長野ながの地方裁判所ちほうさいばんしょに訴うったえを取とり下さげる手続てつづきを取とったと発表はっぴょうしました。

 　会見かいけんで、小林こばやしさんは「１日にち２４時じ間あいだの常時じょうじ介護かいごを決定けっていしていただいて感謝かんしゃしています」などと涙なみだながらに話はなしました。

 　一方いっぽう、信濃しなの町まちの松木まつき哲也てつや住民じゅうみん福祉ふくし課長かちょうは「福祉ふくしサービスを必要ひつようとする方々かたがたが、町まちの判断はんだんで適切てきせつなサービスが受うけられるように進すすめていきます」としています。

毎日新聞まいにちしんぶん　2018年とし7月つき21日ひ

毎日新聞まいにちしんぶん　2018年とし7月つき20日ひ 19時とき07分ぶん　配信はいしん

　神経しんけいが侵おかされて筋肉きんにくが徐々じょじょに動うごかなくなる難病なんびょうのＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）を患わずらう長野ながの県けん信濃しなの町まちの小林こばやしさゆりさん（５４）が、町まちに２４時じ間あいだ体制たいせいの介護かいご提供ていきょうを求もとめ長野ながの地裁ちさいに提訴ていそしていた訴訟そしょうを巡めぐり、町まちは判決はんけつを前まえに１日にち２４時間じかん（月つき７４４時じ間あいだ）の重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご支給しきゅうを決定けっていした。そのため、原告げんこく側がわは２０日にち、訴うったえを取とり下さげ、町まち側がわも同意どういして裁判さいばんは終結しゅうけつした。

原告げんこく側がわ、訴うったえ取とり下さげ

　訴訟そしょうで町まち側がわは、月つき２９４時間じかん（１日にち９時じ間あいだ半はん）の重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごが妥当だとうとして、争あらそう姿勢しせいを示しめしていた。しかし、６月がつに原告げんこくとの協議きょうぎで、小林こばやしさんが１人にん暮くらしをすると伝つたえられた。生活せいかつ状じょう況きょうが変化へんかし、介護かいごする家族かぞくがいないため、町まちは２４時じ間あいだ介護かいごの支給しきゅうを決きめたという。

　小林こばやしさんは、２００７年ねんにＡＬＳと診断しんだんされ寝ねたきりの状態じょうたい。手足てあしはほとんど動うごかせず、発声はっせいもできない。家族かぞく３人にん暮くらしだったが母親ははおやは高齢こうれいで、弟おとうとも仕事しごとで介護かいごが難むずかしい状況じょうきょうだった。母親ははおやの介護かいごを受うけている時ときに転倒てんとうし、小林こばやしさんがけがをしたこともあった。迷惑めいわくをかけないために今月こんげつから１人にん暮くらしを始はじめることにしたという。

　５月がつの第だい１回かい口頭こうとう弁論べんろんで、小林こばやしさんは車くるまいすに乗のりヘルパーに介助かいじょされながら裁判所さいばんしょに出廷しゅってい。５０音おとが記載きさいされた透明とうめいの文字もじ盤ばんを目線めせんやまばたきで指さして、ヘルパーが代読だいどくして意見いけん陳述ちんじゅつした。【島袋しまぶくろ太ふとし輔】

信濃しなの毎日まいにち　2018年とし7月つき21日ひ

ＡＬＳ女性じょせい　２４時じ間あいだ介護かいごに　信濃しなの町まちが決定けってい

　難病なんびょうの筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）を患わずらう上水内かみみのち郡ぐん信濃しなの町まちの小林こばやしさゆりさん（５４）が、障害しょうがい者しゃ総合そうごう支援しえん法ほうに基もとづく重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを２４時じ間あいだ態勢たいせいで受うけられるよう町まちに求もとめて長野ながの地裁ちさいに起おこした訴訟そしょうで、小林こばやしさんは２０日にち、訴訟そしょうを取とり下さげた。町まちが２４時じ間あいだ対応たいおうを決きめたため。

 　寝ねたきりで会話かいわもできない小林こばやしさんは、同居どうきょしている母親ははおや（８０）が病気びょうきがちなため町まちに２４時じ間あいだの訪問ほうもん介護かいごを求もとめてきたが決定けっていされない状態じょうたいが続つづき、これを違法いほうとして３月がつに提訴ていそ。その後ご、町まちは１日にち９時じ間あいだの訪問ほうもん介護かいごを決定けっていしたが、訴訟そしょうでは争あらそう姿勢しせいを示しめしていた。

 　小林こばやしさんの弁護べんご団だんによると、小林こばやしさんは６月がつ、母親ははおやと離はなれて暮くらす意向いこうを町まちに伝達でんたつ。これを受うけて町まちは７月がつ１日にち、２４時じ間あいだの訪問ほうもんを決きめた。小林こばやしさんは６日にちから一人暮ひとりぐらしを始はじめている。町まちは「生活せいかつ状じょう況きょうが大おおきく変かわるため」と説明せつめい。今後こんご、同様どうようの申請しんせいがあった場合ばあいは「家庭かていや本人ほんにんの状況じょうきょうを見みて適てきしたサービスを提供ていきょうしていきたい」としている。

 　この日ひ、県庁けんちょうで記者きしゃ会見かいけんした小林こばやしさんは支援しえん者しゃを通つうじ、「私わたしの状態じょうたいを理解りかいしたスタッフがそばにいてくれる安心あんしん感かんは言葉ことばにならない」とコメントした。

 （7月つき21日ひ）

(2020/5/16　追記ついき）

小林こばやしさんはもともと長野ながの市しで暮くらしていて、ALS発症はっしょうにより介護かいごが必要ひつようになり、実家じっかの信濃しなの町まち（長野ながの市しから車くるまで１時じ間あいだほどの新潟にいがた県けん堺さかいの町まち）に帰かえって母親ははおや（当時とうじ７８歳さい）の介護かいごを受うけていました。２０１６年ねんに協議きょうぎ会かいに相談そうだんがありました。そのときには、胃いろうはスタートしていましたが、まだ人工じんこう呼吸こきゅう器きはつけていませんでした。２４時じ間あいだの介護かいごが必要ひつような状態じょうたいでした。しかし、サービス利用りようは少すくなく、介護かいご保険ほけんの訪問ほうもん介護かいごは月曜げつようから土曜どように朝あさ一いち時じ間あいだ、金曜きんようのみ昼ひるも１時じ間あいだ、訪問ほうもん看護かんごは週しゅう２回かいでした。それ以外いがいの時間じかんはすべて母親ははおやが介護かいごしていました。母親ははおやは介護かいごの疲つかれも有あり、体からだのあちこちに故障こしょうや病気びょうきがありました。２４時じ間あいだの過酷かこくな介護かいごで、家庭かてい崩壊ほうかい寸前すんぜんだったと思おもいます。

しかし、地域ちいきにヘルパーが不足ふそくし、これ以上いじょうのサービスを受うけられませんでした。

小林こばやしさんがパソコンで協議きょうぎ会かいや全国ぜんこくのALS支援しえん者しゃとメールのやり取とりができない状態じょうたいだったため、全国ぜんこく障害しょうがい者しゃ介護かいご保障ほしょう協議きょうぎ会かい（以下いか協議きょうぎ会かい）が費用ひよう負担ふたんし、町内ちょうないの障害しょうがい者しゃ介護かいご経験けいけん者しゃの吉村よしむらまきさんにアルバイトを依頼いらいし、時々ときどき小林こばやしさんの家いえに行いき、パソコンの特殊とくしゅ入力にゅうりょく機器ききの設定せっていなどをお願ねがいしました。吉村よしむらさんの支援しえんはその後ご、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの申請しんせい書類作成しょるいさくせい支援しえんや、介護かいご全体ぜんたいのコーディネートや、自みずから自薦じせんヘルパーになりヘルパー新人しんじんに介護かいごを教おしえたり、小林こばやしさんが１人ひとりぐらしする家探やさがしなどを総合そうごう的てきに担当たんとうするようになっていきます。

協議きょうぎ会かいに相談そうだんがあった後のち、小林こばやしさんは、町まちに重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの申請しんせいをしましたが、１年ねんもその申請しんせいに対たいして町まちが動うごきを見みせませんでした。（相談そうだん支援しえん員いんや吉村よしむらさんの町まちへの訴うったえで、各種かくしゅサービス利用りようは徐々じょじょには増ふえていきましたが、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの連続れんぞく利用りようは認みとめられませんでした）

一方いっぽうで、小林こばやしさんは介護かいご体制たいせいが正常せいじょう化かすれば、一人暮ひとりぐらしに戻もどって友人ゆうじんの多おおい長野ながの市しに戻もどりたい希望きぼうでした。そこで、関東かんとうの自立じりつ生活せいかつセンター（ＣＩＬ）５カ所かしょから２４時じ間あいだ介護かいごを使つかっている障害しょうがい者しゃ講師こうしに小林こばやしさんの自宅じたくに行いってもらい、出張しゅっちょう自立じりつ生活せいかつプログラムを行おこなってもらいました。このプログラムでは、自薦じせんヘルパーの雇用こよう方法ほうほうや育成いくせい方法ほうほう、いい関係かんけいのとり方かた、障害しょうがい者しゃの責任せきにんの取とり方かた、などの介助かいじょに関かかわる知識ちしきのほか、障害しょうがいについて、家族かぞくとの関係かんけい、制度せいどについて、などについて学まなびました。（費用ひようはCILと協議きょうぎ会かいが負担ふたん）

町まちの障害しょうがい福祉ふくしの姿勢しせいがあまりに後うしろ向むきだったため、協議きょうぎ会かいの呼よびかけで、全国ぜんこくのCIL等とう障害しょうがい者しゃ団体だんたいや障害しょうがい者しゃ個人こじんからカンパが集あつまり、介護かいご保障ほしょうを考かんがえる弁護士べんごしと障害しょうがい者しゃの会かい全国ぜんこくネットに依頼いらいし、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご申請しんせいのための弁護べんご団だんを作つくることになりました。しかし、弁護べんご団だんが重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの申請しんせい書しょに補充ほじゅう資料しりょうをつけて詳くわしく説明せつめいしたのにも関かかわらず、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの申請しんせいに対たいして、全まったく支給しきゅう決定けっていが行おこなわれませんでした。

最初さいしょに小林こばやしさんが重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの申請しんせいして１年ねんたち、なんの決定けっていも出でない違法いほうな状態じょうたいなので、やむなく、弁護べんご団だんの判断はんだんで、裁判さいばんを行おこなうことにしました。

その情報じょうほうを弁護べんご団だんが町まちに伝つたえると、町まちはすぐに重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを支給しきゅう決定けっていしました（申請しんせいの１年ねん無視むしは、明あきらかに違法いほう状態じょうたいだったので、確実かくじつに敗訴はいそすることがわかっていたため、法務ほうむに詳くわしい職員しょくいんに指摘してきされたものと思おもわれます）。ただし、毎日まいにち２４時じ間あいだの介護かいごを求もとめた申請しんせいに対たいし、町まちの意見いけんとしては、２４時じ間あいだの介護かいごが必要ひつような状態じょうたいになっていることは認みとめるが、同居どうきょ家族かぞくがいることを理由りゆうに、１日にち８時じ間あいだ程度ていどの決定けっていでした。

このままでは、また数すう年ねん以上いじょう、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう決定けってい時間じかんが毎日まいにち８時じ間あいだのまま伸のびないことが予想よそうされました。これでは介護かいご疲づかれで家庭かてい崩壊ほうかいが目めに見みえていました。そこで、小林こばやしさんの目標もくひょうにしていた長野ながの市しでの１人ひとりぐらしを早急そうきゅうに行おこなうことを目標もくひょうにし、まずは信濃しなの町内ちょうないで貸家かしやを探さがしはじめました。

全国ぜんこくホームヘルパー広域こういき自薦じせん登録とうろく協会きょうかいが自薦じせんヘルパー利用りようを小林こばやしさんにアドバイスし、長野ながの市しで常勤じょうきんヘルパーを求人きゅうじん（通勤つうきん往復おうふく２時じ間あいだの時給じきゅうや交通こうつう費ひも事業じぎょう所しょが負担ふたんする方法ほうほうで）し、面接めんせつして確保かくほしました。信濃町しなのまち内ないでも吉村よしむらさんの知人ちじんの主婦しゅふなどがアルバイトで自薦じせんヘルパーをかって出でてくれました。町内ちょうないで探さがしていた貸家かしやも見みつかり、長野ながの市しで集あつめていた常勤じょうきん自薦じせんヘルパーも数すう人にん確保かくほでき、なんとか毎日まいにち２４時じ間あいだの介護かいごを自薦じせんヘルパーと吉村よしむらさんでまかなえる見込みこみが立たち、一人暮ひとりぐらしを開始かいしすることにしました。

そして、２０１８年ねん６月がつに、一いち週間しゅうかん後ごに一人暮ひとりぐらしすることを弁護べんご団だんを通つうじて町まちに伝つたえると、町まちは、数日すうじつ後ご、「重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう決定けっていを２月がつにさかのぼって月つき７４４時間じかん（毎日まいにち２４時じ間あいだ）にする」ことをスピード決定けっていしました。このため、弁護べんご団だんは裁判さいばんを取とり下さげました。

その後ご、引ひき続つづき長野ながの市しで自薦じせんヘルパーを求人きゅうじんし人数にんずうを増ふやし、町内ちょうないの貸家かしやでの暮くらしは道みちが凍結とうけつする冬ふゆになる前まえに終おえ、長野ながの市しで借かりた貸家かしやに引ひっ越こしました。自薦じせんヘルパーは長野ながの市しで雇用こようしていたので、無理むりなく引ひっ越こしができました。吉村よしむらさんは介護かいごチームのコーディネーターとして引ひき続つづき小林こばやしさんの生活せいかつ全般ぜんぱんのサポートを行おこなっています。長野ながの市しにおいても、訪問ほうもん看護かんごや医師いしなど地域ちいきの医療いりょう福祉ふくしのサポートを受うけています。ＡＬＳで１人ひとりぐらしはこの地域ちいきでは初はつケースのため、訪問ほうもん看護かんごなどがとくに熱心ねっしんに支ささえてくれたそうです。

長野ながの市しは引ひっ越こしにあたり、信濃しなの町まちと同おなじ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの時間じかん数すうを決定けっていしました。相談そうだんから決定けっていまで迅速じんそくなでした。今いまは一部いちぶ２人にん介護かいごの支給しきゅうも行おこなっています。

また、ALSの進行しんこうにより、何なん度どか入院にゅういんすることもありました。気管きかん切開せっかいして人工じんこう呼吸こきゅう器きも使つかい始はじめました。入院にゅういん中ちゅうにも重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごは使つかえるため、いつもの慣なれたヘルパーが自宅じたくと同おなじシフトで入院にゅういん中ちゅうも病室びょうしつに付つき添そいました。地域ちいきの病院びょういん（複数ふくすう）が協力きょうりょくしてくれました。

小林こばやしさんの自薦じせんヘルパーは今いま、常勤じょうきんで５人にん。みな、ＡＬＳ特有とくゆうの特殊とくしゅな介護かいごに慣なれ、吸引きゅういんや胃いろうのケアも行おこなえ、外出がいしゅつ介助かいじょも行おこなっています。プロフェッショナルなヘルパーたちが育そだっています。

　小林こばやしさんはALSの中なかでも特とくに体からだが痛いたくなるタイプで、外出がいしゅつがとても大変たいへんですが、今年ことしは東京とうきょうにコンサート観戦かんせんにも行いきました。これには、医師いしやＯＴや看護かんごなど多おおくの人ひとが準備じゅんびを手伝てつだってくれました。コンサート当日とうじつは自薦じせんヘルパーと吉村よしむらさんが付つき添そいました。

　現在げんざいは、小林こばやしさんと吉村よしむらさんは、地域ちいきで他たのＡＬＳや重度じゅうど難病なんびょう患者かんじゃの集あつまりなどに出向でむいたり、看護かんごなど専門せんもん家かを通つうじて、他たの患者かんじゃに情報じょうほう提供ていきょうし、自宅じたく訪問ほうもんを呼よびかけたりして、この制度せいどが必要ひつような人ひとにノウハウを伝つたえる活動かつどうを始はじめています。

小林こばやしさゆりさん写真しゃしん　長野ながの市しにて

2020.3月つき　訪問ほうもん医療いりょうで在宅ざいたく医いの定期ていき訪問ほうもん時じ診察しんさつ中ちゅうの様子ようす

(コンビニ)→2019.10月つき　外出がいしゅつ練習れんしゅう、家いえの近ちかくコンビニへ OTさんとヘルパーと共ともに

(ケーキ屋やさん)→2019.10月つき　嵐あらしのコンサートのための外出がいしゅつ練習れんしゅう OTさんとヘルパーと共ともに

(ミヤスクにむかうさゆりさん)→2019.9月つき　車くるまいす移乗いじょう練習れんしゅうを兼かねてミヤスクお試ためし中ちゅう

(講演こうえん会かい会場かいじょう)→2019.6月つき　NPO法人ほうじん北信ほくしんふくしMネット研修けんしゅう会かいでの講演こうえん会かいにて　ヘルパー2名なと弁護士べんごし、相談そうだん員いん、企画きかくスタッフと共ともに　

前列ぜんれつ左ひだりがコーディネーター吉村よしむらまきさん

「 長野ながの市しで24時間じかん重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご支給しきゅう決定けっていが出でた2人目ひとめのALS患者かんじゃ宮川みやがわさんのブログ記事きじへのリンクです」

https://ameblo.jp/als-toubyou-kiroku/entry-12637571046.html

https://ameblo.jp/als-toubyou-kiroku/entry-12637510297.html 

　２０２１年ねん追記ついき　２０２０年ねん現在げんざい、長野ながの県けんでは上田うえだ市し・長野ながの市し・塩尻しおじり市し・上伊那かみいな郡ぐんで２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごが実現じつげんしています。塩尻しおじり市しと上伊那かみいな郡ぐんの村むらでは、家族かぞく同居どうきょの筋すじジス等とうの障害しょうがい者しゃに２４時じ間あいだプラス２人にん目めヘルパー１５時じ間あいだの月つき１２００時じ間あいだ台だいの支給しきゅうがされています。

■人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃの２４時じ間あいだ介護かいごと自立じりつ生活せいかつの事例じれい