離島りとうの長崎ながさき県けん壱岐いきでの最近さいきんのALS関係かんけいの情報じょうほう

クラウゼ江利子えりこ

 

壱岐いき市し在住ざいじゅうの辻つじ健一けんいちさん。

妻つまと2人ひとのお子こさんと同居どうきょ。

漁師りょうしだった辻つじさんは、2015年としの冬ふゆに左手ひだりての握力あくりょくに違和いわを感かんじ始はじめ、

2016年とし54歳としでALSと確定かくてい診断しんだん。

 

 

2018年とし1月つき、支援しえんするNPO法人ほうじん広域こういき協会きょうかいが準備じゅんびしてきた介護かいご保険ほけん訪問ほうもん介護かいごの基準きじゅん該当がいとう（非常勤ひじょうきんヘルパー３名めいで事業じぎょう所しょになれる）を壱岐いき市しに制度せいど化かしてもらい、介護かいご保険ほけんの身体しんたい介護かいごのみでサービスに入はいり始はじめた。まだ口頭こうとうで意思いし疎通そつうは取とれていたが、先々さきざきを考かんがえ透明とうめい文字もじ盤ばんと口くち文字もじを練習れんしゅう開始かいしする。このころ要よう介護かいご度どがまだ低ひくく、ヘルパーは非常勤ひじょうきん3人ひとで足たりていた。

2月つきに入はいり、障害しょうがい福祉ふくしサービスの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを申請しんせいする。

先さきが読よめない為ため、気管きかん切開せっかいして人工じんこう呼吸こきゅう器きがついたら744時間じかんすぐ利用りようできるような支給しきゅう決定けっていを壱岐いき市しにして頂いただいた。

 

２月がつ下旬げじゅん、支給しきゅう決定けってい後ごに状態じょうたいが急激きゅうげきに悪化あっかし、緊急きんきゅう入院にゅういんして、その後ご喉頭こうとう気管きかん分離ぶんり手術しゅじゅつをして人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくした。準備じゅんびしていて本当ほんとうに良よかったと思おもう。

長ながい入院にゅういんとなってしまったが、ヘルパーの院内いんない付つき添そい（同年どうねん４月がつから国くにの制度せいど改正かいせいで院内いんないで重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを利用りようできるようになった）を経へて6月つき初旬しょじゅんに無事ぶじ退院たいいん。

退院たいいん後ごはヘルパー2人ひと増ふやし、744時間じかんの常勤じょうきん5人体じんたい制せいとなる。

（壱岐いきから当初とうしょ入院にゅういん先さきの福岡ふくおかの病院びょういんまでヘルパーが通かよって毎日まいにち深夜しんや以外いがいつきそい、島しまの病院びょういんに転院てんいん後ごはほぼ２４時じ間あいだ付つき添そい。この間あいだ、ヘルパーの勤務きんむ時間じかんは全員ぜんいん非常勤ひじょうきんから常勤じょうきんになった）

 

 

退院たいいん後ごは積極せっきょく的てきにコミュニケーションツールを取とり入いれ、外そととの繋つながりを増ふやし、情報じょうほうを取とり入いれるようにしてきた。　ヘルパーとの意思いし疎通そつうは口くち文字もじ。

意思いし伝達でんたつ装置そうちはMiyasuku.

 

 

 

 

在宅ざいたくの体制たいせいが軌道きどうに乗のってきた2018年とし11月つき、あこがれの中野なかの玄げん三さんさん宅たくにヘルパー研修けんしゅうも兼かねて1泊とまり2日にちで出でかけた。そこでヒントを得え、壱岐いきに戻もどりヘルパーさんたちと食事しょくじ方法ほうほうを工夫くふうすることになる。移乗いじょうもあり２人にん体制たいせいが必要ひつような為ため、朝夕あさゆうの食事しょくじで重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを１時じ間あいだずつ増ふやす必要ひつようがあった。技術ぎじゅつ的てきな事ことから生いきる姿勢しせいまで多おおくを学まなんだ訪問ほうもんとなった。

写真しゃしん左ひだりから辻つじさんの奥おくさん、辻つじさん、中野なかの玄げん三さん氏し、うしろは辻つじさんの専属せんぞくヘルパー5人ひと

中野なかの玄げん三さん氏し：1994年とし（平成へいせい６年ねん）にALSを発病はつびょう。ALS歴れき24年とし、生活せいかつ目的もくてきの呼吸こきゅう器きをつけて、

ALSの四よん大だいストレス「動うごけない、喋しゃべれない、食たべれない、息いきが出来できない」を解消かいしょうし家族かぞくと笑顔えがおで暮くらし、食たべ方かたの新しん境地きょうちを開拓かいたくしました。ALSを乗のり越こえる過程かていで次つぎから次つぎへと常識じょうしきを覆くつがえして行いく、それが話題わだいになり現在げんざいも全国ぜんこく各地かくちから訪問ほうもん者しゃが途切とぎれない。現在げんざいは　再ふたたび会社かいしゃを立たち上あげて　その経営けいえいにあたっています。

 

 

 

壱岐島いきしまの通院つういん帰がえりの寄より道みち

辻つじさんとOTのM氏しとヘルパーのKさん

 

 

 

 

車椅子くるまいすはZeusを補ほ装具そうぐで申請しんせいし給付きゅうふ。荷台にだいがあって呼吸こきゅう器きや吸引きゅういん機きなども搭載とうさいできる。

2018年とし11月つき、Zeus試乗しじょうの様子ようす。

 

 

 

2019年とし9月つきには　対馬つしまでALS協会きょうかい長崎ながさき県けん支部しぶALSの集つどいが行おこなわれ、2泊とまり3日にちで出向でむきました。

 

 

 

 

 

 

2020年とし2月つきには、島内とうないで保健所ほけんじょ主催しゅさいの難病なんびょう従事じゅうじ者しゃ研修けんしゅう会かいが行おこなわれ、 『意思いし決定けっていについて』お話はなしして欲ほしいと辻つじさんに依頼いらいが来きました。

意思いし伝達でんたつソフトはMiyasuku,　車くるまいすはZeus,　持続じぞく吸引きゅういん機きのアモレも常備じょうびし、とても外出がいしゅつしやすくなった。 ひといきスタッフも万全ばんぜんの体制たいせいでのぞみました。