離島りとうや農村のうそん部ぶにおける重度じゅうど障害しょうがい者しゃの24時間じかん重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご(自薦じせんヘルパー利用りよう)

 

発表はっぴょう者しゃ　日本にっぽんALS協会きょうかい鹿児島かごしま県けん支部しぶ　里中さとなか利恵りえ

　　　　全国ぜんこく広域こういき協会きょうかい　大野おおの直之なおゆき

　

ファシリテーター　NPO法人ほうじん自立じりつ生活せいかつセンターてくてく　川かわ�風ﾇ太ふとし

 

鹿児島かごしま県けんの離島りとうや過疎かそ地ちなど１０箇所かしょ以上いじょうで２４時じ間あいだ介護かいご保障ほしょうが１年ねんで実現じつげん。

鹿児島かごしまのＡＬＳ患者かんじゃ会かいと全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいの連携れんけいで

 

全国ぜんこく広域こういき協会きょうかい　大野おおの直之なおゆきさんから

1番ばん目めに権利けんり擁護ようご活動かつどうとして県内けんないの全ぜん市町村しちょうそんで24時間じかん介護かいごが受うけられる地域ちいきを作つくることが必須ひっすです。

(24h介護かいごサービスの不足ふそくによって日本にっぽんで人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけずに諦あきらめて死しぬ人ひとが過半数かはんすうもいること)

 

2番ばん目めにそのためには地域ちいきの様々さまざまな障害しょうがい種別しゅべつの団体だんたいと連携れんけいすれば、介護かいごで困こまっている団体だんたいの役員やくいんとは一緒いっしょにやることができるかもしれないと言いう事こと。

例たとえばALS協会きょうかいでも他たの地域ちいきでは福島ふくしまや北海道ほっかいどうの帯広おびひろや石狩いしかり地方ちほうなども同おなじような動うごきがあります。

重心じゅうしんの団体だんたいと組くんでこれをやろうと言いう動うごきも九州きゅうしゅうのCILの1部ぶで始はじまっています。

 

3番ばん目めに具体ぐたい的てきな実践じっせん方法ほうほうとして

情報じょうほう提供ていきょうと権利けんり擁護ようごの事業じぎょうとして(介助かいじょサービス事業じぎょうではなく)

重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご24時間じかん交渉こうしょうや自薦じせんヘルパーなど確保かくほと育成いくせいの「方法ほうほう」を様々さまざまな患者かんじゃ団体だんたいや障害しょうがい者しゃ団体だんたいに伝つたえることをもっと進すすめていきたい。

ちなみに鹿児島かごしまでの弁護べんご団だん交渉こうしょうとその後ごの報告ほうこくシンポジウムを日本にっぽんALS協会きょうかい鹿児島かごしま県けん支部しぶの里中さとなかさんが聞きいて、長時間ちょうじかん派遣はけんが必要ひつような重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごは地域ちいきの人ひとに担になってもらうのが一番いちばんで、そのためには地域ちいきの人ひと、行政ぎょうせいに理解りかいしてもらうため、当事とうじ者しゃ団体だんたいである自分じぶんたちが担になう方ほうがうまくいくのではないかときのお話はなし。

 

東京とうきょうのALSの自立じりつ生活せいかつをして飛とび回まわっている橋本はしもとみさおさん

(東京とうきょうの自立じりつ生活せいかつセンターなどの24h交渉こうしょうや自薦じせんヘルパーのノウハウを学まなんでALSで最初さいしょに取とり入いれた人ひとです)などALS協会きょうかいの役員やくいんも見みていたから鹿児島かごしまでもやろうと思おもったというのが元々もともとだそうです。

 

鹿児島かごしま県けんのALS患者かんじゃは約やく１３０名めいおり、５０名めい近ちかくは鹿児島かごしま市し在住ざいじゅうで、半数はんすう以上いじょうは県けんの中なかでも地方ちほうや離島りとうで暮くらしております。鹿児島かごしま市しは事業じぎょう所しょがたくさんありますが、２０１８年ねんまで地方ちほうや離島りとうでは２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごのような長時間ちょうじかん介護かいごは全まったく使つかっていませんでした。

 

 

　鹿児島かごしま県けんの離島りとうや本土ほんどの（都市とし部ぶを除のぞく）過疎かそ地域ちいきでは、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの制度せいど利用りようが全まったくない地域ちいきでしたので、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを長時間ちょうじかん連続れんぞくで提供ていきょうできる事業じぎょう所しょもありませんでした。

 

ALS協会きょうかい鹿児島かごしま県けん支部しぶは、患者かんじゃと、患者かんじゃの家族かぞくを中心ちゅうしんとしたボランタリーな団体だんたいでしたので、療養りょうよう相談そうだんなどを長年ながねん患者かんじゃ・家族かぞく会かいとして行いっていましたが、介護かいご問題もんだいの解決かいけつができずにいました。まず、鹿児島かごしまから沖縄おきなわまでの間あいだに広ひろく点在てんざいする離島りとうや本土ほんどの過疎かそ地ちの患者かんじゃのいる地域ちいきを回まわり、役場やくば、患者かんじゃに関かかわる医者いしゃ・訪問ほうもん看護かんご・リハビリなど専門せんもん職しょくの皆みなさん、地域ちいきの皆みなさんへのプレゼンや勉強べんきょう会かいなどを重かさねると同時どうじに、患者かんじゃや家族かぞくに、２４時じ間あいだの長時間ちょうじかんヘルパー利用りように備そなえての心構こころがまえも伝つたえていきました。離島りとうにヘルパー研修けんしゅう講師こうしを本土ほんどから派遣はけんしたり、離島りとうから本土ほんどに飛行機ひこうきできてもらったり、丁寧ていねいに種たねまきをしました。

 

そして、自前じまえでのヘルパー事業じぎょう運営うんえいまで手てが回まわらないことから、２０１８年ねんに、全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいと連携れんけいして、２４時じ間あいだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを鹿児島かごしまの離島りとうや本土ほんどの過疎かそ地ちで始はじめることにしました。

それまでは鹿児島かごしまの過疎かそ地ちで重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう決定けっていが出でなかった最もっとも大おおきな原因げんいんは、

２４時じ間あいだのサービス提供ていきょうができる重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご事業じぎょう所しょがなかったことです。

そこで、全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいからの拠出きょしゅつ金きんで無む資格しかく等とうのヘルパーを求人きゅうじんして確保かくほし、給与きゅうよを払はらいながら重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご従業じゅうぎょう者しゃ養成ようせい研修けんしゅう（２１．５時じ間あいだ）を受講じゅこうしてもらい、教育きょういくした上うえで、本土ほんどから離島りとう等とうに数ヶ月すうかげつなどの単位たんいで派遣はけんし、ＡＬＳ専属せんぞくのヘルパーとしました。

 

離島りとうで毎日まいにち２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを支給しきゅう決定けっていしてもらい、島しまでもヘルパーになりたい人ひとを募集ぼしゅうし、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご従業じゅうぎょう者しゃ養成ようせい研修けんしゅうを受講じゅこうしてもらい、毎日まいにち２４時じ間あいだの介護かいごを交代こうたい制せいで常勤じょうきん４〜５人にん程度ていどで介護かいごできるようにしました。ヘルパーが揃そろったら、本土ほんどから派遣はけんしたヘルパーは本土ほんどに戻もどったり、他たの離島りとうの患者かんじゃの立たち上あげ支援しえんに回まわったりします。

本土ほんどの過疎かそ地ちである北部ほくぶや西部せいぶ、本土ほんど南部なんぶの大隅半島おおすみはんとうや薩摩半島さつまはんとうの地域ちいきでも、同様どうように、無む資格しかく者しゃを常勤じょうきん中心ちゅうしんに雇用こようして給与きゅうよを払はらいながら資格しかくをとってもらい、介護かいご方法ほうほうを教おしえて、ヘルパーになっていく方法ほうほうを取とりました。

 

事業じぎょう所しょについては、最初さいしょは、奄美あまみ大島おおしまの患者かんじゃは鹿児島かごしま市しの事業じぎょう所しょにヘルパーを登録とうろくし、阿久根あくね市しの患者かんじゃは、福岡ふくおか県けんの事業じぎょう所しょに登録とうろく、沖縄おきなわの隣となりの与論島よろんとうの患者かんじゃは東京とうきょうの事業じぎょう所しょにヘルパーを登録とうろくしました（法的ほうてきには問題もんだいないですが、市町村しちょうそんの了解りょうかいのもと行おこないました）

介護かいごがスタートして数カ月すうかげつ後ごに、全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいが、鹿児島かごしま県けんにＡＬＳ専せん門もんの事業じぎょう所しょをつくり、全ぜん利用りよう者しゃがこの事業じぎょう所しょの利用りように移うつりました。

 

患者かんじゃ会かいの頑張がんばりで、１例れい目めの２４時じ間あいだ介護かいごスタートからたった１年ねんで１０例れい以上いじょうの２４時じ間あいだ介護かいご体制たいせいをつくりました（離島りとうの５市町しちょうを含ふくみます）

また、２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの申請しんせい中ちゅうや支給しきゅう決定けってい後ごの介護かいごサービス準備じゅんび中ちゅう事例じれいも７例れいあります。ほとんどのケースは健常けんじょう者しゃの家族かぞくと同居どうきょのケースで２４時じ間あいだかそれに近ちかい重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごが支給しきゅう決定けっていされています（１人ひとり暮くらしは離島りとうの２ケースのみ）。

 

患者かんじゃ会かいは、いま、長年ながねんの準備じゅんびが一いち度どに花開はなひらき、今いま、目めが回まわるように忙いそがしい状況じょうきょうだそうです。

 

多おおくのヘルパー（男女だんじょ）が離島りとうや過疎かそ地ちで雇用こようされ、まとめていくために、中心ちゅうしんメンバーとしても、これまでのボランティア仲間なかまではない、志こころざしを共ともにできるような仲間なかま集あつめに苦労くろうしているところだそうです。離島りとうに支援しえんに何なん度ども飛行機ひこうきで行いくために、今いままでは寄付きふ募集ぼしゅうのコンサートなどを行おこなったりしてボランティアで活動かつどうしていたのですが、ヘルパー事業じぎょう所しょの収入しゅうにゅうで交通こうつう費ひをまかなえるようになり、各地かくちや全ぜん県けんで飛とび回まわって患者かんじゃや家族かぞくやヘルパーを支ささえるスタッフも、ボランティアではなく常勤じょうきん雇用こようの給与きゅうよが出でるようになったので、新あたらしく人材じんざい求人きゅうじんできるようになりました。

 

　いままで目めの前まえの患者かんじゃをなんとかしたくても、どうすることもできなかった、市町村しちょうそんや地域ちいき医療いりょうの人ひとたちも、全まったく新あたらしい２４時じ間あいだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごでの在宅ざいたく生活せいかつが始はじまるのを目めにして、目めからウロコが落おちるような感想かんそうだそうです。もちろん、ALSの皆みなさんは、各かく地域ちいきで主治医しゅじいや訪問ほうもん看護かんご、訪問ほうもんリハなどの支援しえんも受うけて在宅ざいたく生活せいかつをしています。

鹿児島かごしまの患者かんじゃ会かいが支援しえん中ちゅうのALS患者かんじゃリスト（重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご24時間じかん申請しんせいまたは準備じゅんび中ちゅう事例じれいなど）２０２０年ねん４月がつ現在げんざい （離島りとうの２人ふたりが１人ひとりぐらし、ほかは家族かぞく同居どうきょケースです）　

 

市町村しちょうそん（島名しまな）　重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご支給しきゅう時間じかん　障害しょうがい区分くぶん　呼吸こきゅう器きと胃いろうの状態じょうたい　　備考びこう

 

奄美あまみ市し（奄美あまみ大島おおしま）     744時間じかん　　　 区分くぶん6　　　                      死亡しぼう

 

出水いずみ市し（本土ほんど・県けん北きた）   744時間じかん　　　 区分くぶん6     呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻       未み退院たいいん

 

与論よろん町まち（与論島よろんとう）       744時間じかん       区分くぶん6　   呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻

 

阿久根あくね市し（本土ほんど・県けん北きた） 744時間じかん       区分くぶん6     呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻

 

奄美あまみ市し（奄美あまみ大島おおしま）     744時間じかん       区分くぶん6     呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻       独居どっきょ

 

南みなみ九州きゅうしゅう市し（本土ほんど・薩摩半島さつまはんとう）744時間じかん    区分くぶん6　　　呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻

 

龍郷たつごう町まち（奄美あまみ大島おおしま）     620時間じかん       区分くぶん6     呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻

 

天城あまぎ町まち（徳之島とくのしま）       505時間じかん       区分くぶん6     胃い瘻

 

さつま町まち（本土ほんど・県けん北きた） 744時間じかん       区分くぶん6　　　呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻

 

鹿屋かのや市し（本土ほんど・大隅半島おおすみはんとう）578時間じかん      区分くぶん6　　　NPPV・胃い瘻            死亡しぼう

 

徳之島とくのしま町まち（徳之島とくのしま）     744時間じかん       区分くぶん6     呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻       独居どっきょ

 

さつま町まち（本土ほんど・県けん北きた） 744時間じかん       区分くぶん6     NPPV・胃い瘻

 

与論よろん町まち（与論島よろんとう）       744時間じかん       区分くぶん6

 

いちき串木野くしきの市し（本土ほんど・県けん北きた）744時間じかん  区分くぶん6     呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻

 

出水いずみ市し（本土ほんど・県けん北きた）   600時間じかん       区分くぶん6     呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻

 

南みなみ九州きゅうしゅう市し（薩摩半島さつまはんとう・県南けんなん）744時間じかん    区分くぶん6     呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻

 

伊仙いせん町まち（徳之島とくのしま）                                 呼吸こきゅう器き装着そうちゃく・胃い瘻       申請しんせい中ちゅう

 

奄美あまみ市し（奄美あまみ大島おおしま）                               胃い瘻                   申請しんせい中ちゅう

鹿屋かのや市し（大隅半島おおすみはんとう・県南けんなん）              区分くぶん6                            申請しんせい中ちゅう

 

薩摩さつま川内せんだい市し（本土ほんど・県けん北きた）                         胃い瘻                   申請しんせい中ちゅう

 

奄美あまみ市し（奄美あまみ大島おおしま）                                                      申請しんせい中ちゅう

 

 

	市町村しちょうそん名めい（島名しまな）	支給しきゅう時間じかん	区分くぶん		備考びこう
1	奄美あまみ市し（奄美あまみ大島おおしま）	744	6		死亡しぼう
2	出水いずみ市し（本土ほんど・県けん北きた）	744	6	呼吸こきゅう器き・胃い瘻	未み退院たいいん・50代だい
3	与論よろん町まち（与論島よろんとう）	744	6	呼吸こきゅう器き・胃い瘻
4	阿久根あくね市し（本土ほんど・県けん北きた）	744	6	呼吸こきゅう器き・胃い瘻
5	奄美あまみ市し（奄美あまみ大島おおしま）	744	6	呼吸こきゅう器き・胃い瘻	独居どっきょ・20代だい
6	南みなみ九州きゅうしゅう市し（本土ほんど・薩摩半島さつまはんとう）	744	6	呼吸こきゅう器き・胃い瘻
7	龍郷たつごう町まち（奄美あまみ大島おおしま）	620	6	呼吸こきゅう器き・胃い瘻
8	天城あまぎ町まち（徳之島とくのしま）	505	6	胃い瘻
9	さつま町まち（本土ほんど・県けん北きた）	744	6	呼吸こきゅう器き・胃い瘻
10	鹿屋かのや市し（本土ほんど・大隅半島おおすみはんとう）	578	6	NPPV・胃い瘻	40代だい・死亡しぼう
11	徳之島とくのしま町まち（徳之島とくのしま）	744	6	呼吸こきゅう器き・胃い瘻	独居どっきょ
12	さつま町まち（本土ほんど・県けん北きた）	744	6	NPPV・胃い瘻
13	与論よろん町まち（与論島よろんとう）	744	6
14	いちき串木野くしきの市し（本土ほんど・県けん北きた）	744	6	呼吸こきゅう器き・胃い瘻
15	出水いずみ市し（本土ほんど・県けん北きた）	600	6	呼吸こきゅう器き・胃い瘻	50代だい
16	南みなみ九州きゅうしゅう市し（薩摩半島さつまはんとう・県南けんなん）	744	6	呼吸こきゅう器き・胃い瘻	50代だい
17	伊仙いせん町まち（徳之島とくのしま）			呼吸こきゅう器き・胃い瘻	申請しんせい中ちゅう
18	奄美あまみ市し（奄美あまみ大島おおしま）			胃い瘻	申請しんせい中ちゅう
19	鹿屋かのや市し（大隅半島おおすみはんとう・県南けんなん）		6		申請しんせい中ちゅう・20代だい
20	薩摩さつま川内せんだい市し（本土ほんど・県けん北きた）			胃い瘻	申請しんせい中ちゅう
21	奄美あまみ市し（奄美あまみ大島おおしま）				申請しんせい中ちゅう

 

 

注ちゅう：７４４ｈ＝２４時じ間あいだ✕３１日にち　　　４０歳さい以上いじょうのケースでは、介護かいご保険ほけんの訪問ほうもん介護かいごもあわせて利用りよう

 

以下いかにALS鹿児島かごしま県けん協会きょうかい　里中さとなか様さまからの情報じょうほうです。　　　　　　　　　　　　　　　　

 

東京とうきょうではじめて藤岡ふじおか弁護士べんごしの話はなしを聞きいたのは　ALS協会きょうかいでの勉強べんきょう会かいで、その当時とうじ私わたしもまだ理事りじではありませんでしたが、理事りじ以外いがいの参加さんか者しゃは一人ひとりだけでしたのでやはり重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごに関かんする意識いしきが低ひくいのだな・・・とは感かんじていました。

せめて各かく都道府県とどうふけんの事務じむ局長きょくちょうは　制度せいどをよく理解りかいしておくべきと思おもいますがALS協会きょうかいでは　この重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごへの理解りかいがまだ偏かたよっているように思おもいます。

 

私わたしは個人こじん的てきにてくてくの岩崎いわさきさんや吐合はきあいさんと　お付つき合あいがあっても、いつも一緒いっしょにおられる介護かいご者しゃについて深ふかく考かんがえたことも疑問ぎもんを持もったこともありませんでしたが（今いま考かんがえると別べつと考かんがえていたのでしょうかね）

しかし橋本はしもとさんや岡部おかべさんなど　ALS協会きょうかいの相談役そうだんやくや理事りじである患者かんじゃの介護かいご者しゃを見みていて大おおきな疑問ぎもんと鹿児島かごしまの患者かんじゃ・家族かぞくを思おもい返かえし悲かなしい気持きもちになっていました。

 

鹿児島かごしま市しの自立じりつ支援しえん協議きょうぎ会かいの委員いいんを引ひき受うけていた時ときに、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの予算よさんが確保かくほされていても、事業じぎょう所しょや介護かいご者しゃがいないことを知しり調しらべてみると鹿児島かごしま県けんに重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご従事じゅうじ者しゃ研修けんしゅうの要項ようこうそのものがなかったりこの研修けんしゅう事業じぎょうを受うけているところも無なかったので、これでは育そだちようも無ないと思おもいました。

 

私わたし達たちは　研修けんしゅう要項ようこうを作つくっていただき　昨年度さくねんどまでは　基礎きそ・追加ついか＋第だい3号ごう研修けんしゅう今年度こんねんどより　統合とうごう過程かていということで　指定してい事業じぎょうを受うけ研修けんしゅうを行おこないながら各かく地域ちいきで介護かいご者しゃを育成いくせいしていますが依然いぜんとして　名前なまえだけは連つらねながら人手ひとで不足ふそくを理由りゆうに重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを実施じっししてくださる事業じぎょう所しょはほぼありません。

 

藤岡ふじおか先生せんせいや長岡ながおか先生せんせいのお話はなしを伺うかがった時とき　弁護士べんごしってすごい・・・と思おもいましたが、鹿児島かごしまでの報告ほうこく会かいの準備じゅんびのお手伝てつだいをした時ときに　自分じぶんでもできそう・・・と言いうより　これは自分じぶんたちが行政ぎょうせい（支給しきゅう決定けってい）と地域ちいきの人ひと（介護かいご者しゃ発掘はっくつと育成いくせい）に理解りかいしていただけるように頑張がんばらなければいけないのではないか？　そしてその方ほうがうまくいくのではないか？と思おもいました。

頑張がんばって訴うったえた人ひとだけが受うけられるとか　財政ざいせい貧まずしい市町村しちょうそんで一いち人にんだけで終おわらないため　

次つぎに繋つながる大事だいじな道みちなのではないか？と思おもい先さきにお話はなししました地域ちいきの学習がくしゅう会かい、行政ぎょうせい交渉こうしょう、研修けんしゅう事業じぎょうと頑張がんばっているところです。

 

ALS患者かんじゃの呼吸こきゅう器き装着そうちゃく率りつは　3割わりを切きります。

ほとんどの方ほうは　死しにたいと思おもっているわけでは無ないと思おもいます。

呼吸こきゅう器きを望のぞまない理由りゆうが何なになのか？ということは　大おおきな問題もんだいです。

理由りゆうが解決かいけつできるような問題もんだいなら、それは解決かいけつすれば良よくて、そのお手伝てつだいができる当事とうじ者しゃ団体だんたいでありたいと思おもっています。

そのため　必かならず誰だれかと一緒いっしょ（保健ほけん師しやケアマネ、訪問ほうもん看護かんご師しなどの中なかから一人ひとり、二人ふたり）に

その確認かくにんというかき取きとりを丁寧ていねいに行おこなうことも心こころがけています。

　人ひととして　尊厳そんげんは守まもられるべき!!と　私わたしも強つよく思おもいますが必かならず支援しえん者しゃ（介護かいご者しゃ）が必要ひつような私わたし達たちが　当然とうぜんの権利けんりだ!!と主張しゅちょうしても特とくにコロナ渦うずでみんなの生活せいかつが大変たいへんな時ときに耳みみを傾かたむけてはいただけません。

16年とし支部しぶ活動かつどうを行おこなってきて最もっとも大切たいせつにしてきたこととしては「心しんにかけてもらえる団体だんたいに」・・・ということです。

 

他た県けん支部しぶにも声せいかけをしていますが、ALS協会きょうかいはボランティア団体だんたいで都道府県とどうふけん支部しぶは　本部ほんぶや行政ぎょうせいに依存いぞんしていますがもはやそんな力ちからは本部ほんぶにも行政ぎょうせいにもありませんので自分じぶんたちで道みちは切きり開ひらいていかないといけないと思おもいます。

種たねまきが面倒めんどうで大変たいへんだ・・・と言いわれてしまっていますが、単独たんどく地域ちいきでやるより　絶対ぜったい、都道府県とどうふけん単位たんいで行おこなう方ほうが　大変たいへんだけど効果こうか的てきだと思おもいます。

鹿児島かごしまはある意味いみ離島りとうが大変たいへんだけれど都道府県とどうふけん交渉こうしょうには、このような大変たいへんな部分ぶぶんが大おおきな武器ぶきにもなるとも思おもっています。

 

 

大野おおのさんから

北海道ほっかいどう・福島ふくしまほかでも

　

地域ちいきのALS患者かんじゃ会かいが全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいと連携れんけいして２４時じ間あいだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごを地域ちいきで作つくり出だす取とり組くみは、各地かくちで広ひろがってきています。

北海道ほっかいどうの帯広おびひろ地域ちいきでは、患者かんじゃの家族かぞくである東あずま 洋ひろし（アズマヒロシ）さんが中心ちゅうしんに、４市町村しちょうそんで６人にんのＡＬＳ患者かんじゃの自薦じせんヘルパー支援しえんをしています。そのうち４人にんは２４時じ間あいだ介護かいごです。

北海道ほっかいどうは石狩いしかり地区ちく（札幌さっぽろの近ちかく）でもALS患者かんじゃ家族かぞくの松山まつやま裕子ゆうこさん（恵庭えにわ市し・東広島ひがしひろしま市し）が同様どうようの活動かつどうをしています。

　福島ふくしま県けんでは、ALS患者かんじゃ家族かぞくの長谷川はせがわ智美ともみさん（郡山こおりやま市し）が活動かつどうしています。太平洋たいへいよう側がわの南みなみ相馬そうま市しや県けん南部なんぶの石川いしかわ郡ぐんなどで２４時じ間あいだの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの支給しきゅう決定けっていが出でて、これから介護かいご体制たいせいを組くみ上あげるところです。

富山とやま県けん、新潟にいがた県けん、長野ながの県けん、徳島とくしま県けん等とうでも、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの２４時じ間あいだ介護かいご体制たいせいを作つくりあげ、これから他たの患者かんじゃや家族かぞくの支援しえんをしていきたいというALS患者かんじゃや家族かぞくがいます。

　全国ぜんこく障害しょうがい者しゃ介護かいご保障ほしょう協議きょうぎ会かいと傘下さんか団体だんたいの全国ぜんこく広域こういき協会きょうかいでは、地域ちいきのちいさな患者かんじゃ団体だんたいや個人こじんで、同おなじ様さまに問題もんだい解決かいけつに取とり組くみたいという方ほうを支援しえんしています。公益こうえき活動かつどうでしたら、資金しきん含ふくめ、様々さまざまな支援しえんを行おこなっていますので、お気軽きがるにお問とい合あわせください。