橋本 操
（はしもと・みさお）
ＮＰＯ法人 ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会 理事 長
日本 ＡＬＳ協会 顧問
関連 サイト：
「闘 えＡＬＳ！さくら会 」
http://www31.ocn.ne.jp/~sakurakai/
みなさん、こんにちは。
SMA（脊髄 性 筋 委縮 症 ）家族 の会 の代表 をしております、東 良 （ひがしら）と申 します。 SMA家族 の会 は、SMAの患者 とその家族 を中心 に、医療 や教育 の専門 家 やボランティアのご協力 を得 て1999年 に発足 致 しました。現在 会員 数 は約 300を数 えます。SMAの治療 法 確立 に向 けての活動 に加 えて会員 同士 の交流 にも力 を入 れております。
私 は、小学校 ６年生 の息子 がSMAのⅡ型 と診断 され当会 へ入会 しました。
私 達 家族 も息子 が確定 診断 を受 けた時 は、将来 への不安 と絶望 に苦 しみましたが、今 では、夢 も希望 ももって毎日 楽 しく家族 で生 きております。かけがえのない日常 は必 ずやって来 ます！共 に前 へ進 んでいきたいですね。
中田 郷子 （なかたきょうこ）
特定 非 営利 活動 法人 MSキャビン理事 長
1993年 に多発 性 硬化 症 （MS）を発症 しました。国内 の情報 不足 を痛感 し、1996年 にホームページ「MSキャビン」を開設 。以来 、情報 提供 活動 を主 におこない、今 では全国 各地 で講演 会 を開催 するようになりました。2004年 に法人 格 を取得 しています。
私 自身 は2001年 から2日 に1回 のインターフェロン療法 をはじめ、以来 、再発 頻度 と程度 が治 まりました。病状 が安定 している今 は、どこも何 ともなさそうに見 えると思 います。よろしくお願 いいたします。
川口 有美子
（かわぐち・ゆみこ）
ＮＰＯ法人 ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会
日本 ＡＬＳ協会 理事
（有） ケアサポートモモ代表
関連 サイト：
立命館大学 大学院 先端 総合 学術 研究 科
http://www.arsvi.com/w/ky03.htm
岸 紀子 （きしのりこ）
CMT友 の会 事務 局長
子供 の頃 から運動 が苦手 でしたが、1993年 にシャルコー・マリー・トゥース病 （CMT）と診断 されました。2005年 にCMT当事 者 が運営 していた掲示板 の存在 を知 り2006年 7月 に開催 されたオフ会 に参加 したことから患者 会 の設立 に携 わることとなり、2008年 6月 にCMT友 の会 発足 となりました。友 の会 ではホームページを通 じた情報 提供 、各地 での交流 会 開催 、医療 班 の研究 活動 への協力 などを行 っています。CMT友 の会 運営 関係 者 一同 、当事 者 ・家族 ・医療 がつながる関係 作 りへの歩 みを進 めていきたいと願 い、活動 しています。
高知 記念 病院 神経 内科
高橋 美枝
すべての神経 難病 患者 さんが必 ずしも神経 内科 専門医 を主治医 とするわけではありません。また最初 に神経 内科 医 が主治医 であっても通院 が難 しくなると地元 のかかりつけ医 (ホームドクター)に紹介 され療養 生活 を継続 するのが現状 です。そこで、どこに住 んでいようとすべての神経 難病 患者 さんが希望 する医療 を受 けられるような医療 体制 として『二人 主治医 制 』を提唱 し実践 しています。
『二人 主治医 制 』とは、かかりつけ医 (主治医 )と神経 内科 医 (二人 目 の主治医 )が一人 の神経 難病 患者 さんに関 わる体制 です。普段 の診療 は患者 さんの居住 する地域 のかかりつけ医 が行 います。神経 難病 の進行 に応 じて節目 節目 に定期 的 な神経 学 的 評価 を行 ったり、症状 の変化 がみられたときに診療 方針 のアドバイスをかかりつけ医 や患者 さん･家族 に説明 します。実際 に運用 してみると『二人 主治医 制 』を利用 することで患者 さんの満足 度 が高 まり、家族 の介護 負担 度 が減少 することが示 されています。
限 りある医療 資源 を有効 利用 するために、この体制 がインターネットを利用 することでさらに普及 することを望 んでいます。
齋藤 加代子 （さいとうかよこ）
東京女子医科大学 附属 遺伝子 医療 センター所長 ・教授
小児科 教授 兼任
大学院 先端 生命 医 科学 系 専攻 遺伝子 医学 分野 教授 兼任
SMA(脊髄 性 筋 萎縮 症 )家族 の会 では、1999年 の設立 準備 当初 から、発足 メンバーと共 に会則 作成 や運営 に関 する体制 構築 などを行 いました。設立 以降 は、医療 アドバイザーとして、厚生 労働省 への特定 疾患 指定 に関 する要望 書 の提出 、勉強 会 や定例 会 での講演 や医療 相談 などを行 っています。
SMAをもちつつ人生 を前向 きにエネルギッシュに生 きて行 く素晴 らしい人々 と接 し、専門 職 として、何 とかしてSMAを治 したい、進行 を止 めたいと熱望 します。皆 がSMAを理解 して、患者 さん・家族 の方 たちが人生 を楽 しみ、最善 の治療 を受 けることができるよう努力 を続 けて参 ります。
小林 貴代 （こばやしきよ）
日本 ALS協会 近畿 ブロック副 会長
作業 療法 士 （kobaﾚﾃﾞｨｰｽｸﾘﾆｯｸ理事 ・森ノ宮 医療 大学 非常勤 講師 ・横山 病院 非常勤 ・大阪 難病 医療 情報 ｾﾝﾀｰｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝ支援 員 ）として、ボランティア支援 者 として、専門 職 の皆様 の研修 ・勉強 会 開催 やITｻﾎﾟｰﾀｰと共 にｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝ支援 ・日常 生活 動作 や福祉 用具 等 のよろず相談 に近畿 一 円 を走 り回 っています。ALSの傍 らで感 じ、考 え、学 びながら得 た経験 や出会 いを、1人 でも多 くの皆様 と共有 出来 たらと思 っています。よろしくお願 いいたします。
立岩 真 也（たていわ・しんや）
立命館大学 大学院 先端 総合 学術 研究 科 教授 ・社会 学
関連 サイト
http://www.arsvi.com/ts/0.htm
井村 修
所属 ：大阪大学 人間 科学 研究 科 （臨床 心理 学 分野 ）
これまで筋 ジストロフィー研究 の神野 班 に所属 し，筋 ジストロフィーの患者 さんやその家族 ，さらには関係 する医療 者 の心理 的 問題 やサポートの仕方 を研究 してきました。その中 で明 らかになってきた主 なことは以下 の3つでした。
1.筋 ジストロフィーの患者 さんは，さまざまな思 いを抱 えながら生 きていること。そしてその思 いを聞 いてもらえる対象 を求 めているが，そのような機会 が少 ないこと。カウンセリングが有効 と考 えられるが，現状 では臨床 心理 士 の配置 がほとんどなされておらず，患者 さんのニーヅに対応 ができていないこと。
2.家族 は，診断 を受 け病名 や予 後 の説明 を受 けた後 ，衝撃 を受 け心理 的 な危機 を体験 すること。その後 ，徐々 に立 ち直 っていくが，患児が思春期 を迎 えるころ，病気 の説明 や対応 に困難 を経験 する家族 が多 いこと。また医師 も病気 説明 には葛藤 を持 っていること。
3.筋 ジストロフィーの場合 ，療養 の比重 が大 きくなるため，看護 師 は患者 さんとの人間 関係 やJob Identityに悩 むこと。そのためより良 き療養 環境 を提供 するためには，看護 師 のメンタルヘルスを高 める必要 があること。
以上 の経験 を生 かしながら，橋本 班 での研究 を推進 していきたいと考 えています。臨床 心理 の強 みは，患者 さんや家族 に直接 出会 い，心理 的 な援助 （カウンセリング等 ）を行 えることです。またSEIQol-DWの研修 を受 けた大学院生 もいますので，患者 さんや家族 を対象 としたQoL評価 も可能 です。
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