(Translated by https://www.hiragana.jp/)
■１−２
重度重複障害者の老・老介護の背景について
河北まり子
(パワーポイント２)
日本の重度重複身体障害者の介護の社会化が遅れている。グループホーム・ケアホームの対象者は知的障害を持つ人と、精神の障害を持つひとに限られていたが、2009年10月1日に初めて正式に身体の障害を持つ人も認められた。各地の自治体の裁量で、シンボル的に少しは造られてはきたが、圧倒的にその数はすくない。内閣府『平成20年度版 障害者白書』によると知的・身体・精神の障害をもつ大人、子どもは375万人、そのうち重度は三分の一。約99％が在宅である。その介護は殆どが、母親となっている。
（パワーポイント３）
老人の介護はせいぜい長くて10年、15年であろう。障害を持つ人の介護は、20年、30年、40年、50年、そして80歳代の母親が60に近い障害を持つ子どもの車椅子を押すということも現実にみられる。その背景には、ノーマライゼイションのかけ声のもと、新規の施設は造られず、またグループ・ホーム、ケア・ホームは経済の悪化で、各自治体の予算は厳しく、なかなか作ることが難しい。特に重度重複障害となると設備、車椅子仕様、エレベーター、介護費用など、コストがかかることからますます後回しにされていっている。原田純孝は早くからこの状況を見通して、（「日本型福祉と家族政策」2001野口祐二・大村英昭編『臨床社会学の実践』有斐閣社）「ノーマライゼイションの理念も、公的福祉サービスの供給体制が十分に整った上で、それが問題とされる西欧諸国と違って、わが国の場合には、公的な財政負担の軽減手段という側面を伴っている。」（p54）と述べている。日本は経済が世界一になろうとも戦後ずっと家族の位置づけを「社会保障の抑制の支え手としての家族」、更には「社会保障の担い手としての家族」という把握をしてきている（原田 同上p48）
立岩真也も早くから「家族に義務を課し、家族以外に課さないという根拠はどこにもない」とし、「人は良く生きていく権利があるとする。そのようにいきていくことを支援する義務が人々にはあるということである。その義務を、その人の家族と家族でない人とは同じに負う。これが原則となる。」（立岩 「過剰と空白―世話をすることを巡る言説について」副田義也 その他編『現代家族と家族政策』2000 ミネルヴァ書房 p68）と述べ、「サービスは基本的に有償とし、税金などの再配分によってその費用はまかなわれる。資源の供給とサービス提供者についての決定を分離し、前者を政治的再配分によって確保し、後者を当事者＝利用者に委ねる。」（p80）と基本的枠組みは述べられているが、それから10年、重度重複障害者について殆ど進展はない。
その現実は変わらず、親が倒れて初めて、行政は施設の空きを求め動き出し、見つかるまで子どもは転々と施設を移動し、選択の余地などなく、倒れた後の親も泣く泣く行政に任せる他なく、子どもは不安のどん底に落とされるという修羅場がその度に繰り返されている。自己決定、当事者主義など絵に描いた餅である。70年の青い芝の会、横塚晃一の『母よ殺すな』の声は母親にいまだ届いていない。90年以降母親による障害児・者殺人が増えたことが夏堀 摂（2007 「戦後における親による障害児・者殺し事件の検討」）で述べられている。
（パワーポイント４）
重度重複障害を抱える子どもの介護の社会化はなぜ進まないのか。その原因を探るべく、介護する母親に焦点を当てて老・老介護の背景からいくつか要因を指摘したいと思う。
漸く重度重複障害者向けのグループ・ホーム建設にこぎつけたのに、入居者募集をしたらなかなか希望者が集まらない。また行政の職員から、「重度重複障害者の親御さんは子供を離したがらない」と言われたこともある。自分の高齢化にもかかわらず40代、50代、60間近の障害をもつ子どもをなぜ手放そうとしないのか。
それは共依存の概念を使うと説明できるのではないか。この共依存の概念は障害者の介護について当てはめると、介護の母親とその子どもである障害者の関係に共依存関係が現れる。
AKKアディクション問題を考える会『アディクション治療相談先・全ガイド』より共依存の定義を見てみると（緒方 明1996『アダルトチルドレンと共依存』誠信書房所収)共依存の定義とは＜人間関係へのアディクション（嗜癖）、「自己喪失」の病。アルコール依存症者からいわれるようになった。共依存の人は相手をどうにかすることで頭が一杯になっている。自己のエネルギーを相手のために使い果たしてしまい自分のために生きることができない。「相手に必要とされる」ことで、自分の存在に価値を見出すため、必要となってくれる相手との関係に依存する。しかし献身や自己犠牲が見えない力となって相手を縛り付けていることは気がつかない。＞とされている。
1989年の第一回共依存会議での定義は、「共依存とは、強迫的行為による痛ましいほどの依存の様式であり、安全性や自己評価や同一性を求めて、他人から賞賛を求める。回復は可能である」（緒方 同上141）とある。「ギデンスも共依存者を存在論的安全感を得るために、自分の、欲求を定義する為に他者を必要とする人と指摘している。」（緒方 明 同上 p153 ギデンズ1995『親密圏の変容―近代社会におけるセクシュアリティ、愛情、エロティシズム』而立書房にて第六章共依存の社会学的意味を書いている。）
緒方によれば、「共依存」が「病気」や「パーソナリティ障害」などの「関係性の病理」であることがわかる。したがって共依存の定義は関係性の病理を論じているのだから、多面的であることは避けざるを得ない。定義はさだまっていない。「しかし定義できなくとも人間関係が存在するのは事実である。厳密な定義を共依存にしようとすること自体が誤っているのかもしれない。」（緒方 同上p159）とその証明の難しさを指摘している。
立岩は「障害学は認識論であるより、実践的なものである。社会運動的な志向をもつ」と述べている。(立岩真也2004『弱くある自由へ―自己決定・介護・生死の技術』青土社p90)共依存は関係性の病理であり、また一回だけでなく、長期的に反復され、様々な症状を示す。これを実証的に証明することは難しい。しかし治療概念としては、非常に有用であるとされるがこの概念が出てきたケースワーキングの治療過程を明らかにすることはできない。カウンセリングの場は、その場限りのことであり、グループ以外のところで話されたり、研究の対象になってはいけないという基本原則がある。(緒方 同上 p68)米国ではアル中、薬物中毒を理解して援助するために共依存の概念は欠かせなくなっている。
この概念を重度身体障害者の介護の現場に当てはめてみると、母親は、子どもを出産するまでは考えもしなかった、障害を持つ子どもの介護に向きあわざるを得ない状況のなか、障害をもつ子どもの母親役をなかば強制的に引き受けさせられていく。
（パワー・ポイント５）
以下障害をもつ子の母親の側からみた状況。
なんとか少しでも機能の改善ができるよう病院通いが始まり、障害を持つ子どもの親同士の関係もでき、病院と学校というシステムのなかで福祉の温かい（？）世界に徐々にそしてどっぷりつかることになる。この時期に母親は自分の人生を諦め、否が応でも少しずつ社会からの差別、排除されるという有形無形のマイノリティの側にいる自己の存在を認識していく。自分と子ども、或いは自分の家族対社会の構図に気づき、自分はもう一般社会の一員ではないと気付かされ福祉の世界へと追いやられていく。中根成寿は知的障害者家族の研究の中で（中根成寿 2006 『知的障害者家族の臨床社会学―社会と家族でケアを分有するために』明石書店）ケアを父親が分有することについて、「その余裕あるポストへの配転を希望することは、自分の職業人としての将来性もプライドも捨て去り、それまでの十数年間の努力を否定する、自殺行為に等しい」（p134）と述べる父親の手紙を紹介し、「障害をもつ子どもの父親として子どもに関わりたいという願いをもちつつも、職場において“それまでの価値観を根底から覆”すこのとの困難さである。自殺というメタファーで彼が語るのは、これまで彼が き上げてきた男性性を自から否定することである。…そのような葛藤を乗り越えて、ケアする存在として家族に関わっても、それは家族内介護の限界を認識することしかならない」（p134）とその手紙に対する中根の感想を述べているが、十数年仕事に没頭できた父親と、障害をもつ子どもの誕生を機に、一切の自己の人生の選択肢を失う母親と比較すると、著者のジェンダーバイアスを感ぜざるを得ない。ここにはケアを巡って社会化以外の選択肢はどうしても潜在的に母親がすべきだとの固定観念が前提にされているのではないかと危惧する。母親は、障害を持つ子どもを守るのは自分しかいないという覚悟を強いられる。唯一障害を持つ子どもとその母親が大手を振っていけるのは病院と障害をもつ子供専用の学校である。母親は介護をし、子供を学校へやり、子どもの健康のためと病院通いをしてさえいれば、社会的に非難される事はない。母親は子供の介護中心の生活となる。母親が認識するしないにかかわらず、常に無言の社会の眼に監視されている。子どもの介護以外きちんとした仕事ができない環境の中で、10年、20年、30年、40年と経つうち、母親は子供に、結果として、自分がいなければお前は生きていけないのだよということを日々の介護を通して、懇懇と教え込んでいくことになる。そして子どものことは全て母親が決める。道を子どもと歩いていると、または車椅子を押していると、世間の人は必ず当事者でなく、介助者に話しかける。「脳性まひ者は生まれたときから代行され続けているし、生活すること、あるいは食事することさえ己が生きるのだという実感をつかみえないまま一生を終っていくのだ。」（立岩 同上p107 横田の発言）と言うことになる。母親は子どもの介護の世界を唯一自分が全てをコントロールできる世界へと作り上げていく。そして子どもとの関係は支配・被支配の関係となる。子どもに対して支配権を握りつつ、子どもの事以外自分には何もないことを認識しつつ、｢自分には子どものことがあるからしかたない｣と障害を持つ子どもの存在を自己の人生のアリバイ証明とし、自分が子どもに縛られている事のみの認識はあるが、子どもを縛っているという認識は薄いか殆どない。
（パワー・ポイント６）
障害をもつ子どもの側から見た状況
子どもは中学生のころまでは母親の影響力は絶大である。特に小学生までは全面的に母親に依存する。母親の手なれたコントロールのもと、母親のいうことを聞かざるを得ない。ましてどこに行くにも一人で行けない重度重複障害者は全面的に母親に頼らざるを得ない。
重度重複障害児の世界は母親と自分との世界である。特別支援学校で得られる情報は少なく、福祉の世界は世の中と隔絶しているので、一般社会との接触や情報が一般の子どもに比べて圧倒的に少ない。福祉の世界は表面的には温かいが、マニュアル的で、安全第一、医療第一、事なかれ主義が蔓延する。この状況を「青葉園」「のまネット」の施設長 清水明彦は「親の安心が子どもの幸せではない」と鋭く見抜いている。（全日本手をつなぐ育成会DVD政策委員会制作2010「わたしの暮らし」所収）保護はされるが自由はなく、危険は少ないが自己決定をする教育がなされておらずその力が育っていない。自己決定ができないということはアイデンティティがないということで、人格が認められていないということである。一般社会との壁は厚い。母親は介助、介護で手いっぱいであり、子どもが二十歳くらいまでは外に連れ出せるが、地域に溶け込ませる活動や、社会参加などの活動まで求めるのは無理である。母親がいないと自分は生きていけないのでは、もし母親が病気になったらどうしようと二十歳を過ぎるころから不安を潜在的に感じ始める。母親の健康を心配しだすのもこの年代以降である。自分はどうなるのか、どうしたらいいのか全く分からず、人の顔色を見るしかない。完全に母親への依存状態である。信頼できる味方は母親（または父親）しかいない。母親に苦労をかけているという認識はもっているが、母親の人生のアリバイ証明を自分が背負わされているとは気付かない。母親のうっとうしさは感じるが、母親がいなくなった場合の不安の方が大きい。
地域に自分の家に代わる生活の場（グループ・ホーム、ケア・ホームなど）がない。家に代わる受け皿がない以上、親、母親に頼らざるを得ない。
（パワー・ポイント７）
「現実にあるものを出発点にして、…論理をたどって…そこにあるものを見出そうとする、言葉にする作業である。対象を明らかにしようとする時には、そこに存在する価値が検討されることになる。」（立岩真也1997『私的所有論』勁草書房）と立岩は述べている。共依存にこの言葉を当てはめていくと、重度重複障害者の老・老介護状態を構成している親子という現実を前にして、どうして子どもの介護を社会化する方向へ母親が積極的に動き出さないかの一つの説明がつくと思う。子どもは親なしに生きていけないと思い、母親は、子どもの介護をとられたら、どう生きていいかわからないという不安があり、双方が縛り合う、共依存関係が成立してしまう。
重度重複障害者と母親が共依存の関係になってしまう背景には、日本の福祉の貧困がある。
ノーマライゼイションは、障害者の生活の場を施設から親元に帰すのでなく、親元から独立させ 各地にグループ・ホームを作ることで受け皿を作ることなくしてありえない。自己決定を標榜するなら、親元から離すことなくして障害者の自己決定力が育つことはあり得ない。そしてどんな重い障害者に対しても彼らの意志を読み取る力をつけるよう介護者の育成が必要となる。その具体的なやり方は『見て！聞いて！分かって！知的障害のある人の理解と支援とは ?スウェーデン発 人間開発の全体的視点』（グンネル・ヴィンルンド スサンヌ・ローセンストレーム＝ベンハーゲン2009明石書店）に詳しい。
ノーマライゼイション、自己決定の進んでいるスウェーデン福祉の現場では民主化推進が標榜されている。（2008年のスウェーデン大使館のパンフレットより）
振り返って日本の福祉の現場は厳しい。
先にあげた中根成寿は『知的障害家族の臨床社会学』を書いた理由として「横塚晃一が『母よ！殺すな』を書いてからもう三十年である。…にもかかわらず家族によって殺される障害者は後を絶たない。「なぜだ！」との思いから本書は書かれている。」と述べている。これは勿論受け皿がないことも重要な原因であるが、もうひとつ、私は母親の子どもの私物化があるのではないかと思っている。「苦労して育てたのだから、生殺与奪権は私が持っている」と思っているのかもしれない。しかしこれは間違っている。私も３７歳の重度重複障害を持つ娘がいるが、いざという時にはという思いが以前はあった。横塚の本を昔に読んでいるにもかかわらず、今思えば分っていなかったと思う。それは八十八歳の認知症の母が教えてくれた。母は自分の記憶がだんだん悪くなることに不安を感じて、また死が近づいてくるのが怖いのか、私に「一緒に死んでくれ」と言った。その場をなんとか凌いだ私は、内心、とても腹を立てていた。「なんて勝手な親だ。いつまで子どもを自分のものだと思っているのか。」そしてふと気がついたのである。自分もわが娘に同じことをしようとしていたと。娘は知的には３歳レベルであるが、いくら重度とはいえ、彼女には彼女の世界がある。彼女は生活年齢分、自分の世界を作ってきた。それを私の一存で道連れにしようとは。彼女は彼女。私は私。３歳の子を自立させようとする親はいないだろうと思っていたが、親が先に行くのは動かせない事実である。子どもの人生を看とってから死ぬことはありえない。となると親のしなければならないことは、彼女を安心して託すことができるグループ・ホーム、またはケア・ホームをつくることしかない。できれば早くから「お前はいずれ家から出て、自分の生活をするのだよ」と繰り返し、話しておけばよかったと思っている。子どもは決して母親のものではない。子どもを私物化してはならない。この事だけは肝に銘じようと思う。
最後に障害者権利条約の国連での採択について。
日本は経済成長神話が強く、福祉は先進国で最低ランクになっている。現在この条約と国内の法律とのすり合わせがおこなわれている。日本は外圧に弱く、特に国連の採択は重要視されてきた。この条約の採択により、日本の障害者福祉の底上げに大きなドライブがかかるのではと期待している。外圧であろうと、内圧であろうと少しでも良い方向に向かえばと願っている。
以上ご清聴ありがとうございました。