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【ビジュアル解説】知ってる? RDD:朝日新聞
知ってる? RDD ビジュアル解説

知zhīってる? RDD

RDDとは世shì界jiè希少shaŏ・難nánæ²»zhìæ€§xìng疾患huànの日のこと。Rare Disease Dayの頭toúæ–‡wén字をとってRDDと呼ばれ、毎meĭå¹´nián2月yuèæœ«ã«ä¸–shì界jiè中zhōngでイベントが開kaīかれます。どんな病bìng気があるの? 問wèn題は? 当dāng事shì者zhěたちが望wàngむことは? まずは知zhīることから始shĭめてみませんか。

2024/02/27
å…¬gōngé–‹kaī
知ってる?RDD

RDDとは世shì界jiè希少shaŏ・難nánæ²»zhìæ€§xìng疾患huànの日のこと。Rare Disease Dayの頭toúæ–‡wén字をとってRDDと呼ばれ、毎meĭå¹´nián2月yuèæœ«ã«ä¸–shì界jiè中zhōngでイベントが開kaīかれます。どんな病bìng気があるの? 問wèn題は? 当dāng事shì者zhěたちが望wàngむことは? まずは知zhīることから始shĭめてみませんか。

2024/02/27
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INDEX
世界希少・難治性疾患の日

memo

  • RDDは2008å¹´niánにスウェーデンでスタート。
    毎meĭå¹´nián2月yuèの最zuì終zhōng日で、希少shaŏ・難nánæ²»zhìæ€§xìng疾患huànへの理解jiěを広guăngげようと、世shì界jiè中zhōngでイベントが開kaīかれている。
希少・難治性疾患とは

memo

  • 世shì界jièに7,000種zhŏng類leì以上shàngあるとされる。
    日本běnでは患huàn者zhěæ•°shùが5万wàn人rénに満mănたない疾患huànが「希少shaŏ疾病bìng」と定dìng義されているが、RDDが対duì象xiàngとする疾患huànは幅広guăngい。
最大の問題は

memo

  • æµ·haĭ外waìで使shĭわれている薬yaòが、国guó内neìでは承chéng認rènに時shíé–“jiānがかかりすぐに使shĭえない。この時shíé–“jiānå·®chaīのことを「ドラッグラグ」という。
    æµ·haĭ外waìで使shĭわれている薬yaòが日本běnでは使shĭえないことも。この状zhuàng況kuàngを「ドラッグロス」という。
    製zhìè–¬yaò企業に厚hoù生shēng労laó働dòng省shěngが開kaī発を促す案ànなど、解jiěæ¶ˆxiaōに向xiàngけた検jiăn討taŏが続いている。
当事者たちが望むことは