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大山良子・伊藤佳世子・河原仁志・高阪静子・林典子・田中環「長期療養の重度障害者の地域移行における支援方法の検討――筋ジストロフィー患者の地域移行事例から」

大山おおやま良子りょうこ・伊藤いとう佳世子かよこ・河原かわはら仁志ひとし・高こう阪ばん静子しずこ・林はやし典子のりこ・田中たなか環たまき「長期ちょうき療養りょうようの重度じゅうど障害しょうがい者しゃの地域ちいき移行いこうにおける支援しえん方法ほうほうの検討けんとう――筋きんジストロフィー患者かんじゃの地域ちいき移行いこう事例じれいから」

障害しょうがい学会がっかい第だい６回かい大会たいかい・報告ほうこく要旨ようし　於：立命館大学りつめいかんだいがく
20090927

◆報告ほうこく要旨ようし
　大山おおやま良子りょうこ（特定とくてい非ひ営利えいり法人ほうじんリターンホーム代表だいひょう理事りじ）・伊藤いとう佳世子かよこ（立命館大学りつめいかんだいがく大学院だいがくいん博士はかせ後期こうき課程かてい）・河原かわはら仁志ひとし（独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう八はち雲くも病院びょういん小児科しょうにか医長いちょう）・高こう阪ばん静子しずこ（りべるたす株式会社かぶしきがいしゃ）・林はやし典子のりこ（りべるたす株式会社かぶしきがいしゃ）・田中たなか環たまき（りべるたす株式会社かぶしきがいしゃ）
　「長期ちょうき療養りょうようの重度じゅうど障害しょうがい者しゃの地域ちいき移行いこうにおける支援しえん方法ほうほうの検討けんとう――筋きんジストロフィー患者かんじゃの地域ちいき移行いこう事例じれいから」

研究けんきゅうの経緯けいい　幼おさない頃ころからの長期ちょうき療養りょうよう者しゃが病院びょういんを出でるには、社会しゃかい的てきな自立じりつを図はかるための精神せいしん的てき支援しえんと、介護かいごなど生活せいかつ全般ぜんぱんの支援しえん、医療いりょうが必要ひつようになる。それらを現行げんこう制度せいどの中なかでどのように屈指くっしすべきかはっきりと書かかれているものがない。
　　そのために、一人ひとりの神経しんけい疾患しっかん患者かんじゃが長期ちょうき療養りょうようの後のちに病院びょういんを出でた事例じれいと、その事例じれいから更さらなる新あらたな長期ちょうき療養りょうようの筋すじ疾患しっかん患者かんじゃが地域ちいき移行いこうに成功せいこうしたとりくみから、神経しんけい・筋すじ疾患しっかん患者かんじゃが長期ちょうき療養りょうようののちに病院びょういんを出でるために必要ひつような支援しえん体制たいせい作づくりのプログラムを構築こうちくする。
研究けんきゅう方法ほうほう　実践じっせん研究けんきゅう（長期ちょうき療養りょうよう者しゃが地域ちいきで限かぎりなくノーマルな生活せいかつをつくるようにする）、筋すじジス病棟びょうとうで長期ちょうき療養りょうようの後のちに病院びょういんを出でた方ほう３名めいからのインタビュー調査ちょうさ。医師いし、訪問ほうもん看護かんごステーション、ヘルパー事業じぎょう所しょからのき取きとり調査ちょうさ。
研究けんきゅう対象たいしょう　①当事とうじ者しゃ　幼おさない頃ころから長期ちょうき療養りょうようをしてきたのちに病院びょういんを出でた人ひとたち
　　②支援しえんチーム　介護かいご者しゃ、医療いりょう者しゃ
研究けんきゅう期間きかん　平成へいせい19年ねん7月がつ～平成へいせい21年ねん7月がつ
研究けんきゅう結果けっか　支援しえん側がわや地域ちいきと対象たいしょう患者かんじゃの相互そうご作用さようにより、生活せいかつがつくられている。医療いりょうと福祉ふくしの支援しえん側がわの連携れんけいも困難こんなんながらも時間じかんの経過けいかの中なかで、よい関係かんけいが作つくられるようになっている。24時じ間あいだの他人たにん介護かいごの場合ばあい、家族かぞく的てきな支援しえんが必要ひつようであり、距離きょりのとりにくさを感かんじている傾向けいこうがある。多おおくの人ひとが関かかわるため、合意ごうい形成けいせいの話はなし合あいの量りょうと支援しえん側がわの体制たいせいは重要じゅうようになっている。
　　病院びょういんの専門医せんもんいと在宅ざいたく医い、訪問ほうもん看護かんご、ヘルパーで話はなし合あい、定期ていき的てきに連絡れんらく体制たいせいを作つくっておく。注意ちゅうい点てんを聞きき、在宅ざいたく移行いこう後ごも専門医せんもんいと在宅ざいたく医いが話はなせる体制たいせいづくりが支援しえん者しゃの安心あんしんに繋つながっていた。

◆報告ほうこく原稿げんこう　エクセル

長期ちょうき療養りょうよう者しゃの重度じゅうど障害しょうがい者しゃの地域ちいき移行いこうにおける支援しえん方法ほうほうの検討けんとう
　　～筋きんジストロフィー患者かんじゃの地域ちいき移行いこう事例じれいから～

○特定とくてい非ひ営利えいり活動かつどう法人ほうじんリターンホーム　代表だいひょう理事りじ　大山おおやま良子りょうこ
　立命館大学りつめいかんだいがく大学院だいがくいん博士はかせ後期こうき課程かてい　伊藤いとう佳世子かよこ
　独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう八はち雲くも病院びょういん　　小児科しょうにか医長いちょう　河原かわはら仁志ひとし　　　　　　　　　　　　りべるたす株式会社かぶしきがいしゃ　高こう阪ばん静子しずこ、林はやし典子のりこ、田中たなか環たまき

【研究けんきゅうの経緯けいい】
　幼おさないころからの長期ちょうき療養りょうよう者しゃが病院びょういんを出でるには、社会しゃかい的てきな自立じりつを図はかるための、精神せいしん的てきな支援しえんと、介護かいごなどの福祉ふくしの支援しえん、医療いりょうが必要ひつようとなる。それらを現行げんこう制度せいどの中なかでどのように使つかいつつ、病院びょういんを退院たいいんし、地域ちいき移行いこうするべきかについて書かかれているものがない。よって、3人にんの長期ちょうき療養りょうようの神経しんけい・筋すじ疾患しっかん患者かんじゃが地域ちいき移行いこうした事例じれいから、必要ひつような支援しえんは何なにかを明あきらかにする。
【研究けんきゅう方法ほうほう】
　R、T、Sの3人にんの地域ちいき移行いこうした事例じれいの調査ちょうさ。
【研究けんきゅう対象たいしょう】
　当事とうじ者しゃ（Ｒ、Ｔ、Ｓ）、支援しえんチーム（介護かいご職しょく、医療いりょう職しょくのインタビュー）
【研究けんきゅう期間きかん】
　平成へいせい19年ねん７月がつ～平成へいせい21年ねん7月がつまで

入院にゅういん中ちゅう	退院たいいん	自立じりつ
○退院たいいん準備じゅんびの支援しえん・福祉ふくし制度せいどのコーディネート・アパート探さがし・住民じゅうみん票ひょうの変更へんこう・給付きゅうふの申請しんせい・生活せいかつ保護ほごの申請しんせい・引ひっ越こし・退院たいいんにかかる費用ひようの貯蓄ちょちく ○医療いりょう・尊厳そんげんある告知こくちと病気びょうきの予よ後ごについて話はなし合あっておく・専門医せんもんいから在宅ざいたく医いの申もうし送おくり・病棟びょうとう看護かんご師しから訪問ほうもん看護かんご、訪問ほうもん介護かいごへの申もうし送おくり・病院びょういんの病棟びょうとうリハから在宅ざいたくリハへの申もうし送おくり ○当事とうじ者しゃへのメンタルケア・病気びょうきの理解りかい（進行しんこうがすすむときに、その進行しんこう段階だんかいにおいて、どのような福祉ふくし制度せいどが使つかえて、生活せいかつを継続けいぞくしていくことが可能かのうか話はなしておく）・在宅ざいたくへの切きり替かえのために必要ひつような医療いりょう関係かんけいの学習がくしゅうを行おこなう　（在宅ざいたく用ように内蔵ないぞうバッテリーなどのしっかりした人工じんこう呼吸こきゅう器き、在宅ざいたくでの緊急きんきゅう体制たいせいの話はなし合あい、具合ぐあいが悪わるくなった時ときの対応たいおうを、病棟びょうとう医師いしと往診おうしん医い、訪問ほうもん看護かんご、本人ほんにんと家族かぞくで話はなし合あう）・使つかえる社会しゃかい保障ほしょう制度せいどと、経済けいざい状況じょうきょうを知しっておく。・病棟びょうとう以外いがいの同どう世代せだいとの交流こうりゅうが必要ひつよう　自分じぶんと周囲しゅういにいる人ひとたちや家族かぞくも、入院にゅういん生活せいかつのまま、一生いっしょうを送おくるとどこかで思おもっている。入院にゅういん中ちゅうはインターネットでたとえ情報じょうほうがあったとしても、社会しゃかい参加さんかなどのすべがなかった。　病院びょういんでも自治じち会かいが潰つぶれているところも多おおい。どこか諦あきらめや、やりがいがあるわけではなかった。	○地域ちいきのコーディネータが必要ひつよう・病院びょういんと地域ちいきのコーディネーター双方そうほうが必要ひつよう。・実際じっさいの介助かいじょ者しゃとは別べつに相談そうだんができる人ひとが必要ひつよう。・特とくに独居どっきょ支援しえんの場合ばあい、引ひっ越こしやこまごまとした支援しえんが必要ひつようになる。 ○インフォーマルな支援しえん者しゃたち・制度せいどと関係かんけいない人ひとたちの支援しえんが、夜間やかんも土日どにちもあったことで、成なり立たったが、そのようなインフォーマルな人ひとのつながりがないと、独居どっきょは厳きびしい。 ○医療いりょう・「退院たいいんしたら命いのちの保証ほしょうがない」という病院びょういんの医師いしの意見いけんによって、地域ちいきの訪問ほうもん看護かんごには退院たいいんを反対はんたいされていた。・快こころよく、退院たいいん後ごの医療いりょうを引ひきうけてほしかった。 ○制度せいど・金銭きんせん的てきにも、制度せいど上じょうの介助かいじょの時間じかんにも、見通みとおしが立たたなかった。　医療いりょうや制度せいど的てきな面めんの構築こうちくを待まってからの退院たいいんは不可能ふかのうであった。社会しゃかいや制度せいどの在宅ざいたく移行いこうへの承認しょうにんを待まっていても、承認しょうにんは得えられないので、退院たいいんの話はなしは進すすまない。先さきに、退院たいいんありきでなければ、独居どっきょでの在宅ざいたく生活せいかつは不可能ふかのうであった。	○体調たいちょう管理かんりのコーディネート・自己じこ管理かんりできるための、病気びょうきの予よ後ごの予測よそくと注意ちゅうい点てんを認識にんしきしておく。・訪問ほうもん看護かんごや往診おうしんと、体調たいちょう管理かんりを進すすめる。 ○介助かいじょ者しゃや地域ちいきとの信頼しんらい関係かんけいづくり・病院びょういんを出でると周囲しゅういに障害しょうがい者しゃと医療いりょう者しゃがほとんどいなくなる。・同どう世代せだいとのかかわりが増ふえることが、多おおくなった。（対等たいとうさを求もとめるために、社会しゃかい貢献こうけんへの欲求よっきゅうが出でる）・年ねんは同おなじでも、社会しゃかい的てきな経験けいけん値ちが少すくないので対等たいとう感かんをもつことが難むずかしい。・顔見知かおみしりになり、地域ちいきに溶とけ込こむ。幅広はばひろい年齢ねんれい層そうとの付つき合あいができるようになる。（子こどもが遊あそびに来きたりなど、近所きんじょづきあいをなんとなくするようになる。） ○日常にちじょう生活せいかつの訓練くんれん・多おおくの人ひととのとのかかわりで、どんな暮くらしをしているのか学まなぶ。（普通ふつうに関かかわるだけで学まなべる）「お財布さいふにいくらお金かねを持もってるのか？」「食事しょくじはどんなものをたべているのか」「洗濯せんたくはいつするのか」「週末しゅうまつの過すごし方かた」「時間じかんの使つかい方かた」　与あたえられた環境かんきょうから、自分じぶん自身じしんで生活せいかつをつくれるような関かかわりが必要ひつよう。支援しえん者しゃ側がわがの意図いと的てきに生活せいかつ構築こうちくへのアドバイスや、社会しゃかい参加さんかを促うながす関かかわりを行おこなっていくようにする。　支援しえん者しゃとのよい信頼しんらい関係かんけいをつくるためには、よく話はなし合あう必要ひつようがある。

【研究けんきゅう結果けっか】　幼おさないころから長期ちょうき療養りょうようしている患者かんじゃの中なかには、社会しゃかい的てきな入院にゅういんをしている人ひとたちが多おおい。社会しゃかい的てきな入院にゅういんを継続けいぞくさせないためにも、退院たいいんするための術じゅつを外部がいぶの相談そうだん支援しえん機関きかんと、内部ないぶの退院たいいん支援しえんを行おこなう人ひとたちで連携れんけいして、継続けいぞく的てきに病院びょういん内ないで行おこなう必要ひつようがある。　地域ちいきの支援しえん者しゃは、与あたえられた環境かんきょうから、自分じぶん自身じしんで生活せいかつをつくれるような関かかわりが必要ひつようである。社会しゃかいや制度せいどの在宅ざいたく移行いこうの承認しょうにんは、長期ちょうき療養りょうよう者しゃでも当然とうぜんになされる必要ひつようがある。

＊作成さくせい：

UP：20090905　REV:20090921

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