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徳島とくしまけんの24あいだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご事例じれい

徳島とくしまけん すじジス(呼吸こきゅう利用りよう) 家族かぞく同居どうきょ(のちに1にんらし)重度じゅうど訪問ほうもん870あいだ

 

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内田うちださん ベッドじょうでパソコン操作そうさ 人工じんこう呼吸こきゅう利用りよう

 

 

介護かいご保障ほしょうかんがえる弁護士べんごし障害しょうがいしゃかい全国ぜんこくネット(介護かいご保障ほしょうネット)では、以前いぜん全国ぜんこく弁護べんご活動かつどう10事例じれいくわしく解説かいせつした「支援しえんわたしらしくらす」(山吹やまぶき書店しょてん)というほん出版しゅっぱんしました。そのほんもとになったのは、「賃金ちんぎん社会しゃかい保障ほしょう」(山吹やまぶき書店しょてん)に連載れんさいした記事きじです。

出版しゅっぱんも、各地かくちの24あいだとう重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご申請しんせい弁護べんごだんおこなった事例じれい解説かいせつした連載れんさいつづき、今回こんかい山吹やまぶき書店しょてん好意こういで、その記事きじ介護かいご保障ほしょうネットのウエブサイトで公開こうかいできることになりました。追加ついか写真しゃしん追加ついか解説かいせつなどをくわ今後こんご毎月まいつき記事きじ公開こうかいしていきます。

 

だいかい公開こうかいは、徳島とくしまけんすじジス呼吸こきゅう利用りようしゃ内田うちださん(当時とうじ美馬みま実家じっか在住ざいじゅう)の記事きじです。

徳島とくしまけんでは、2015ねんまで重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご長時間ちょうじかん支給しきゅう事例じれいが1れいもありませんでした(内田うちださんが24時間じかん重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご支給しきゅう県内けんないだいいちごう)。

そこで、全国ぜんこくCIL自立じりつ生活せいかつセンター)から代表だいひょう障害しょうがいしゃすうにん徳島とくしまなん出向でむいて内田うちださんに自立じりつ生活せいかつプログラムの講座こうざ実施じっしし、全国ぜんこく過疎かそ中心ちゅうしんの20以上いじょうCILがカンパをあつめ、全国ぜんこくネットに依頼いらいして、弁護べんごだん結成けっせいされました。

 

 

 

 

 

 

 

 

徳島とくしまけんで24あいだ介護かいご体制たいせいでの自立じりつ生活せいかつができるまで

内田うちだ 由佳ゆか

 

 

1、24時間じかん介護かいごいたるまで

先天せんてんせいきんジストロフィーにより幼少ようしょうから12年間ねんかん施設しせつごし、その大学だいがく進学しんがく施設しせつ退すさところし、家族かぞくとの生活せいかつがスタートしました。大学だいがく時代じだいは、にちちゅう学内がくない介助かいじょサービスやボランティア、友人ゆうじんたすけをり、夜間やかん訪問ほうもん介護かいご利用りようしつつ家族かぞく介護かいご中心ちゅうしんという生活せいかつ4年間ねんかんつづけ、卒業そつぎょう15時間じかん程度ていど居宅きょたく介護かいご移動いどう支援しえんほかはすべて家族かぞくたよ生活せいかつになってしまいました。

症状しょうじょう進行しんこう介護かいご徐々じょじょがっていき、24時間じかん呼吸こきゅう装着そうちゃくするようになると体位たいい交換こうかん吸引きゅういんなどの回数かいすう頻繁ひんぱんになり、家族かぞく負担ふたんはどんどんえていきました。

 両親りょうしんともに健康けんこうではありましたが、今後こんごわたし介護かいごをすることもむずかしくなっていきますし、「これ以上いじょう家族かぞくにばかり負担ふたんをかけられない」とかんがえ、ヘルパーの派遣はけん時間じかんすうやそうと複数ふくすう事業じぎょうしょ依頼いらいをしましたが、ヘルパー事業じぎょうしょからは「ヘルパーの人数にんずうりていない」「事故じこがあった場合ばあい責任せきにんれないので、呼吸こきゅう使用しようしているひとには派遣はけんできない」「介護かいご内容ないよう複雑ふくざつ対応たいおうできない」という返答へんとうばかりで、実際じっさい時間じかんすうやすことはむずかしい状況じょうきょうでした。

 

 

 

2、自薦じせんヘルパー制度せいどって

 このままおやたよったいま生活せいかつつづけていくわけにはいかない、それに、自立じりつして生活せいかつしてみたい、でも、どうすればいいのかからない。施設しせつ病院びょういんへの入所にゅうしょかんがえたこともありましたが、やはり自由じゆうらすことをあきらめたくはないという気持きもちがつよく、なに情報じょうほうはないかとインターネットで検索けんさくしていたときにたまたまつけたのが、「全国ぜんこく障害しょうがいしゃ介護かいご制度せいど情報じょうほう」のサイトでした。

 そこには、24時間じかん介護かいごサービスが全国ぜんこくどこでも利用りようできること、自分じぶんえらんだひとをヘルパーとして雇用こようできる自薦じせんヘルパー制度せいどというものがあるということがしるされており、わたし本当ほんとうすくわれた気持きもちになりました。

 そこから広域こういき協会きょうかい問合といあわせ、徳島とくしまけんでも24時間じかん介護かいご利用りようして自立じりつできること、自立じりつ生活せいかつはじめる準備じゅんびとして「自立じりつ生活せいかつプログラム」をけることをすすめられ、受講じゅこうすることになりました。

 全国ぜんこく自立じりつ生活せいかつセンターから講師こうしほう徳島とくしままでていただいて、制度せいどについて、介助かいじょしゃについてなど、自立じりつ生活せいかつおくるうえで必要ひつよう情報じょうほう知識ちしき心構こころがまえをおそわりながら、家族かぞく関係かんけい各所かくしょ自立じりつ意思いしつたえ、準備じゅんびすすめていきました。

 家族かぞくやドクター、その病院びょういん関係かんけいしゃはじめ、わたし自立じりつかんしては否定ひていてきでした。周囲しゅうい理解りかいるまでには多少たしょう時間じかんがかかりましたが、言葉ことば説明せつめいするだけでなく、実際じっさい行動こうどうこし準備じゅんびすすめる過程かていてもらうことで、すこしずつ周囲しゅういはんおう変化へんかし、最終さいしゅうてきには理解りかいしめしてくれるようになっていきました。

3、弁護べんごだんとの時間じかんすう交渉こうしょう

 徳島とくしまけんはつ24時間じかん介護かいごもとめて、「介護かいご保障ほしょうかんがえる弁護士べんごし障害しょうがいしゃかい全国ぜんこくネット」にご協力きょうりょくいただけることになり、5弁護士べんごし先生せんせいにより弁護べんごだんまれました。

 わたしは、まず実家じっか家族かぞく同居どうきょのまま24時間じかん介護かいご支給しきゅうしてもらい、自薦じせんヘルパーの人数にんずう徐々じょじょやしながら、ヘルパーの研修けんしゅう独居どっきょのための体制たいせいづくりや準備じゅんびすすめていくという計画けいかくてていたので、まずは実家じっかのある自治体じちたいに「自立じりつ生活せいかつ準備じゅんびのための24時間じかん介護かいご」の申請しんせいをするという方向ほうこうすすめていくことになりました。

 弁護べんごだんには、わたし本人ほんにん家族かぞく医師いし当時とうじ利用りようしていた訪問ほうもん介護かいご訪問ほうもん看護かんご事業じぎょうしょたいしてききと調査ちょうさをし、介護かいごじょうきょう身体しんたい状況じょうきょう家族かぞく生活せいかつじょうきょう、これからどういった生活せいかつをしていきたいかとう情報じょうほうをもとに24時間じかん介護かいご必要ひつようせい証明しょうめいする資料しりょう作成さくせいしていただき、申請しんせいしょえて提出ていしゅつしました。

 申請しんせいして2げつ24時間じかん介護かいご2ひと介護かいご)がみとめられ、れて自立じりつ生活せいかつ準備じゅんびがスタートできるまでにいたりました。

 

 

 

4、自立じりつ生活せいかつけて

 24時間じかん介護かいご認定にんていりたことで、つぎはヘルパーの求人きゅうじん開始かいししました。

 コンビニなどにかれているフリーペーパーの求人きゅうじんとハローワークに求人きゅうじんし、面接めんせつおこない、最終さいしゅうてき6のヘルパーを雇用こようすることになりました。

 求人きゅうじん面接めんせつについては広域こういき協会きょうかい講師こうし方々かたがた丁寧ていねいにアドバイスをしてくださり、はじめてでも不安ふあんかんじることなくおこなえました。

 そして、ヘルパーが十分じゅうぶんそろったところで、今度こんど家探やさがしと、それに並行へいこうして転居てんきょさき自治体じちたいへの制度せいど交渉こうしょうはじめました。

 家探やさがしは半年はんとしほどかけて不動産ふどうさんまわり、条件じょうけん物件ぶっけんがいくつかつかったのですが、不動産ふどうさん大家たいかから障害しょうがいがあることを理由りゆうことわられたこともありました。門前払もんぜんばらいされたことや、かくたないようないいかた遠回とおまわしにことわられたこともありましたが、親身しんみはなしいてくれるところもあり、希望きぼう条件じょうけん物件ぶっけんつけることが出来できました。その物件ぶっけんはじめ、大家たいか難色なんしょくしめしていたそうですが、不動産ふどうさんほう丁寧ていねい説明せつめいしてくれたおかげで、無事ぶじりることが出来できるようになりました。

 また、転居てんきょさき自治体じちたいへの交渉こうしょう再度さいど弁護べんごだん依頼いらいし、前回ぜんかい申請しんせい資料しりょうくわえて、どういった自立じりつ生活せいかつをしていきたいか、そのためにはどのような支援しえん必要ひつようなのかとう内容ないよう資料しりょう作成さくせいし、提出ていしゅつしました。

 自治体じちたいへは以前いぜんから転居てんきょ希望きぼうつたえていたこともあり、申請しんせいから支給しきゅう決定けっていまで時間じかんもかからず、スムーズにすすめることが出来できました。

 こうして24時間じかん介護かいご体制たいせいととのい、場所ばしょじゅうまりしをして、ついに自立じりつ生活せいかつがスタートしました。

 

 

現在げんざいのあるしゅうのヘルパーのシフトのいちれい  (外出がいしゅつのあるなどは昼間ひるまめい体制たいせい

 

つき

 

みず

きむ

9:00〜

19:00

Aヘルパー

Eヘルパー

Dヘルパー

Bヘルパー

Cヘルパー

Eヘルパー

 

Bヘルパー

Dヘルパー

Cヘルパー

Aヘルパー

 

19:00〜

翌日よくじつ9:00

Bヘルパー

Aヘルパー

Aヘルパー

Cヘルパー

Eヘルパー

Dヘルパー

Eヘルパー

 

 

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  くるまんで外出がいしゅつ

 

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  ホームセンターでものちゅう

 徳島とくしまけんでは、まち障害しょうがいしゃかけることもすくなく、障害しょうがいしゃ自立じりつについてもまだまだ理解りかいすすんでいるとはがたいのが現状げんじょうです。介護かいご家族かぞくになうものという意識いしき根強ねづよく、いえからずにらしているひとすくなくないので、自立じりつ生活せいかつ地域ちいき生活せいかつについてひろってもらい、自立じりつして地域ちいきらす仲間なかまやしていきたいとかんがえています。

 

 

 

5、自立じりつ生活せいかつはじめて

 自立じりつ生活せいかつをスタートして、2018とし3つき現在げんざい2としむかえました。24時間じかんヘルパーが常駐じょうちゅうし、きめささやかなサポートがけられるので、体調たいちょう安定あんていしやすく、身体しんたいてきにも精神せいしんてきにも非常ひじょういた生活せいかつおくれるようになりました。これまではヘルパーの確保かくほむずかしかったり家族かぞく遠慮えんりょしてたのみづらかった外出がいしゅつも、いまではきなときかけられるので、もの映画えいが、コンサートにったりもしています。そして、徳島とくしまけんにまだなかった自立じりつ生活せいかつセンターをげるため、つきいち自立じりつ支援しえんのための研修けんしゅうけんがいくなど、とまりがけでかけることもあります。普段ふだんくるまでの移動いどうおおいのですが、新幹線しんかんせん飛行機ひこうき電車でんしゃいで移動いどうしています。交通こうつう手段しゅだん宿泊しゅくはくさき手配てはいなど、はじめはとても大変たいへん失敗しっぱいすることもありましたが、回数かいすうかさねるうちにそれほど手間取てまどらずおこなえるようになり、旅先たびさきでもあわてることなく快適かいてきごすことが出来できるようになりました。間違まちがいや失敗しっぱいにもってくれ、つねにサポートしてくれるヘルパーには本当ほんとう感謝かんしゃしています。

 現在げんざいは、自立じりつ生活せいかつセンターをげ、自立じりつかんがえている当事とうじしゃへの情報じょうほう提供ていきょう相談そうだん業務ぎょうむ広報こうほう活動かつどうおこなっています。

 

 

5、自立じりつかんがえているほう

 

 自立じりつ生活せいかつは、生活せいかつ様々さまざま局面きょくめんでの選択せんたく自分じぶん責任せきにんおこない、だれ遠慮えんりょすることなく自分じぶん人生じんせいあゆむことできます。

 そして、どもあつかいされてしまいがちなわたしたち障害しょうがいしゃですが、自立じりつすることで一人ひとり成人せいじんとして社会しゃかいてきにもみとめられ、自分じぶんほこりをてるようになれます。

 わたし自立じりつ生活せいかつはじめて、たくさんの「はつ体験たいけん」をしました。よるおそくに外出がいしゅつすること、満員まんいん電車でんしゃること、おもったときいたいひといにくこと、スケジュールをにせず自分じぶんのペースでいちにちごすこと、ほかにもたくさんの「施設しせつ親元おやもとでいてはむずかしいこと」を経験けいけんすることが出来できるようになりました。

 24時間じかん介護かいごによる自立じりつ生活せいかつは、そんなたりまえらしを実現じつげんできます。

 

 

2020ねん追記ついき 自立じりつ生活せいかつセンターとくしまの代表だいひょうとしての活動かつどうなど

バクバクのかいビデオ上映じょうえい講演こうえんかい開催かいさい

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山口やまぐちけんへの出張しゅっちょう観光かんこう

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障害しょうがいしゃ施設しせつ職員しょくいん研修けんしゅう講演こうえん

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東京とうきょう出張しゅっちょう

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介助かいじょしゃ京都きょうと観光かんこう

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災害さいがい対応たいおうのための介助かいじょしゃ研修けんしゅう避難ひなんしょ移動いどう

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災害さいがい対応たいおうのための介助かいじょしゃ研修けんしゅう車椅子くるまいす移乗いじょう

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徳島とくしまけんでは内田うちださんの成功せいこう新聞しんぶんテレビなどの報道ほうどうて、その全部ぜんぶで4にんの24あいだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご利用りようしゃています

番目ばんめALSほう記事きじ介護かいご制度せいど情報じょうほうHP外部がいぶリンク) http://www.kaigoseido.net/kokyuki-jiritu/yoshinogawa.htm

一方いっぽうで、すうねんまえには、情報じょうほうとどかずに、鳴門なると介護かいご殺人さつじん事件じけん難病なんびょう患者かんじゃ介護かいごづかれの家族かぞくころしてしまう事件じけん)もおきています。この事件じけんけ、内田うちださんと県内けんないで2番目ばんめに24あいだ介護かいごけられた三好みよしALS患者かんじゃ武川たけかわさん(内田うちださんとおな弁護べんごだん支給しきゅう申請しんせい支援しえん)は、県庁けんちょう一緒いっしょ記者きしゃ会見かいけんをして、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご利用りよう県民けんみんびかけ、県内けんない報道ほうどうされました。

そのさら県内けんない2人ふたりALS患者かんじゃに24あいだ重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご支給しきゅうされています(2021ねん現在げんざい

 

 

 

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