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松本学「容貌の自己受容──口唇口蓋裂の場合」
「容貌 ようぼう の自己 じこ 受容 じゅよう ──口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ の場合 ばあい 」
松本 まつもと 学 まなぶ 1999 卒業 そつぎょう 論文 ろんぶん
大阪教育大学 おおさかきょういくだいがく 障害 しょうがい 児 じ 教育 きょういく 教員 きょういん 養成 ようせい 課程 かてい
last update: 20151221
容貌 ようぼう の自己 じこ 受容 じゅよう ──口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ の場合 ばあい
※文字 もじ 化 か けしている部分 ぶぶん があります。著者 ちょしゃ よりその部分 ぶぶん について情報 じょうほう を得 え た後 のち
再度 さいど 掲載 けいさい する予定 よてい です。(立岩 たついわ 19990201)
大阪教育大学 おおさかきょういくだいがく 障害 しょうがい 児 じ 教育 きょういく 教員 きょういん 養成 ようせい 過程 かてい 4年 ねん
松本 まつもと 学 まなぶ (まつもと まなぶ)
1999 卒業 そつぎょう 論文 ろんぶん
T 序論 じょろん
1 問題 もんだい 提起 ていき
疾患 しっかん 固有 こゆう の顔 かお を持 も つ人 ひと がいる。機能 きのう 的 てき に問題 もんだい がないからという理由 りゆう だけで、今 いま までほとんど問題 もんだい として取 と り上 あ げられてこなかった。例 たと えば口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 、例 たと えば血管腫 けっかんしゅ 。ことわざにされ、物語 ものがたり に取 と り上 あ げられ、ということからも人生 じんせい に大 おお きな影響 えいきょう を与 あた えるように思 おも えるのに、今 いま まで取 と り上 あ げられることはなかった。本当 ほんとう に機能 きのう 的 てき な問題 もんだい がなければいいのだろうか。顔 かお は「美 うつく しさ」に大 おお きく関 かか わるところである。この点 てん で、顔 かお に疾患 しっかん がおこるということは身体 しんたい の他 ほか の部分 ぶぶん の疾患 しっかん と異 こと なる意味 いみ を持 も つ。つまり、顔 かお 以外 いがい の疾患 しっかん において、美 うつく しさということはほとんど問題 もんだい にならないが、顔 かお の疾患 しっかん の場合 ばあい 、機能 きのう 的 てき な問題 もんだい が生 しょう じなくても何 なん らかの心理 しんり 的 てき 問題 もんだい が生 しょう じる可能 かのう 性 せい があるのだ。
ただし、この心理 しんり 的 てき 問題 もんだい の原因 げんいん は(よくあるように)直 ただ ちに疾患 しっかん の程度 ていど に求 もと められるわけではない。実際 じっさい 、顔 かお の疾患 しっかん の程度 ていど と心理 しんり 的 てき な問題 もんだい の程度 ていど との間 あいだ には直接 ちょくせつ の関係 かんけい はないと報告 ほうこく されている。(Baker,1992;Macgregor,1990;Love et al.,1987;Malt&Ugland,1989)つまり、顔 かお の疾患 しっかん を気 き にするかしないかは、各人 かくじん の心 しん のあり方 かた にもとめられそうなのである。顔 かお にほんのわずかの傷 きず があったとしても、とても気 き になって、外出 がいしゅつ する気 き もおきなくなる人 ひと もおれば、その反対 はんたい に、周囲 しゅうい の人 ひと が困惑 こんわく してしまうほどの重度 じゅうど の顔 かお の疾患 しっかん を持 も った人 ひと でも、社会 しゃかい 的 てき に適応 てきおう している場合 ばあい もあるということである。では、この違 ちが いをもたらすものは一体 いったい なにものであろうか。顔 かお にこだわってしまう人 ひと とそうでない人 ひと と何 なに が違 ちが うのであろう。
ここで、真 ま っ先 さき に思 おも い当 あ たるものは、醜 みにく 形 がた 恐怖 きょうふ であるが、醜 みにく 形 がた 恐怖 きょうふ の場合 ばあい 、容貌 ようぼう に疾患 しっかん 固有 こゆう 性 せい がない。本論 ほんろん で取 と り上 あ げるのはあくまで疾患 しっかん によって固有 こゆう の容貌 ようぼう が生 しょう じている場合 ばあい である。疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つものが自身 じしん の容貌 ようぼう をどのように感 かん じ、どのように他者 たしゃ の影響 えいきょう を受 う けて、その上 うえ で生 い き生 い きとした生 せい を実現 じつげん しているのか。また、生 い き生 い きとした生 せい の実現 じつげん のために障害 しょうがい となるものは何 なに か。実際 じっさい に当事 とうじ 者 しゃ の言葉 ことば にあたって、その実態 じったい 調査 ちょうさ を試 こころ みたい。但 ただ し、固有 こゆう の容貌 ようぼう といっても様々 さまざま であるから、本論 ほんろん では固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ疾患 しっかん 例 れい として口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ を取 と り上 あ げる。
口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ は先天的 せんてんてき 奇形 きけい である。現在 げんざい その発現 はつげん 頻度 ひんど は母集団 ぼしゅうだん の人種 じんしゅ ・地域 ちいき 等 とう で多少 たしょう の幅 はば があるが、日本人 にっぽんじん ではおよそ500〜600人 にん に一人 ひとり の割合 わりあい といわれる。これは先天的 せんてんてき 奇形 きけい の中 なか で比較的 ひかくてき 頻度 ひんど の高 たか いものである。これまで日本 にっぽん での口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ に対 たい するアプローチは、医学 いがく 的 てき なもの、言語 げんご 療法 りょうほう 的 てき ななもの、親 おや の会 かい 活動 かつどう が見 み られる。
ところが、親 おや の会 かい 会報 かいほう の親 おや や本人 ほんにん の記事 きじ において、容貌 ようぼう に関 かん する記事 きじ が多 おお いにも関 かか わらず、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つ人 ひと における固有 こゆう の容貌 ようぼう の心理 しんり 的 てき 問題 もんだい は、現在 げんざい まであまり取 と り上 あ げられていない1)。口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 固有 こゆう の容貌 ようぼう は、生 う まれたときに口唇 こうしん や口蓋 こうがい が開 ひら いたままであるこ
とから生 しょう じる。口唇 こうしん や口蓋 こうがい が開 ひら いていれば結果 けっか 的 てき に口 くち や鼻 はな などの顔 かお の造作 ぞうさく が固有 こゆう になるの
である。生後 せいご 2〜3ヶ月 かげつ から開 ひら いた部位 ぶい を閉 と じる手術 しゅじゅつ を行 おこ なうことにはなるが、手術 しゅじゅつ の傷痕 きずあと は残 のこ り、顔 かお の形 かたち は口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ に固有 こゆう のものになる。つまり、傷痕 きずあと と、顔 かお の形 かたち の変形 へんけい という2側面 そくめん で、「普通 ふつう 」とは異 こと なった状態 じょうたい が生 しょう じる2)。
近 ちか い将来 しょうらい 、彼 かれ ら自身 じしん の疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう に対 たい する心 しん のあり方 かた の考察 こうさつ は、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ に限 かぎ ら
ず固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと 一般 いっぱん に起 お こりうる心理 しんり 的 てき 問題 もんだい にも敷衍 ふえん されるものだろう。それゆえ、その第一歩 だいいっぽ として口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ の実態 じったい 調査 ちょうさ を行 おこ なうことにした。
2 用語 ようご の検討 けんとう
ここで再度 さいど 本論 ほんろん の主題 しゅだい について確認 かくにん しておきたい。「疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう 」とは何 なん らかの先天的 せんてんてき または後天的 こうてんてき 疾患 しっかん (奇形 きけい 、外傷 がいしょう を含 ふく む)が原因 げんいん で引 ひ き起 お こされる特徴 とくちょう 的 てき な容貌 ようぼう のことである。
今回 こんかい 、筆者 ひっしゃ は「疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう 」という言葉 ことば を使 つか うべきであると提唱 ていしょう するのだが、では、今 いま までに疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう という言葉 ことば の代 か わりにどのようなものが用 もち いられて来 き たのかを概観 がいかん したい。この分野 ぶんや における用語 ようご の一致 いっち はその当初 とうしょ の試 こころ みからして困難 こんなん であったようで3、様々 さまざま なものが見 み られる。幾 いく つかの観点 かんてん に整理 せいり すると、まず、医学 いがく 用語 ようご には、奇形 きけい 、欠損 けっそん 、facial anomalies, malformation等 とう がある。しかし医学 いがく 用語 ようご は難解 なんかい で、当人 とうにん を傷 きず つける言葉 ことば ともなりうるので用 もち いない。(例 たと えば、本人 ほんにん が「奇形 きけい 」と呼 よ ばれたら、どう思 おも うだろうか。)第 だい 二 に に障害 しょうがい であるということに視点 してん を置 お いた用語 ようご には、顔 かお のハンディfacial handicapがある。しかし、固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと すべてが、必 かなら ずしも顔 かお にハンディ(社会 しゃかい 的 てき 不利 ふり )があるとは限 かぎ らない。第 だい 三 さん は、新造 しんぞう 語 ご である。facial difference,visible difference,異形 いぎょう 4などは新 あら たに考 かんが えられた言葉 ことば である。「異形 いぎょう 」は、「イケイ」という読 よ みで「単 たん なる形 かたち の違 ちが い、違 ちが ったすがた」を表 あら わすとともに、「イギョウ」という読 よ みでは「異様 いよう なすがた、普通 ふつう でないあやしいすがた」を意味 いみ する。facial difference は「イケイ」に近 ちか い意味 いみ であろう。visible differenceの意味 いみ は、可視 かし 性 せい ――つまり人 じん の視線 しせん ――を介 かい して容貌 ようぼう の差異 さい が増幅 ぞうふく されるということを捉 とら えていて5)興味深 きょうみぶか いが、日本語 にほんご に訳 やく した時 とき に可視 かし 性 せい の相違 そうい 、い換 いか えれば見 み た目 め の違 ちが い、見掛 みか けの違 ちが いとなってしまう。この日本語 にほんご 訳 やく は「見 み かけ倒 だお し」とか「見 み た目 め が悪 わる い」といったい回 いまわ しと通 つう 底 てい し、誤解 ごかい を招 まね く恐 おそ れがある。
そこで本論 ほんろん では@善悪 ぜんあく ・良否 りょうひ などの評価 ひょうか の視点 してん が入 はい らない言葉 ことば であること、A分 わ かりやすく、誤解 ごかい されないこと。B顔 がお だけでなく身体 しんたい の疾患 しっかん にも表現 ひょうげん が応用 おうよう できること、という三 さん 点 てん を前提 ぜんてい として、疾患 しっかん が原因 げんいん で特徴 とくちょう 的 てき な容貌 ようぼう であることを、「疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう 」と表現 ひょうげん することにした。
以下 いか にこれまで「疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう 」を表 あら わすために用 もち いられてきた言葉 ことば を表 ひょう にして挙 あ げた。
表 ひょう 1 顔 かお に関 かん する用語 ようご の一覧 いちらん
用語 ようご 意味 いみ
異形 いぎょう 「イケイ」 異 こと なる形 かたち 、違 ちが ったすがた
「イギョウ」 異様 いよう な形 かたち 、普通 ふつう でないあやしいすがた(『新 しん 字源 じげん 』)
奇形 きけい (畸形) 「奇 き 」は「人並 ひとな みでない」の意 い がある。
「畸」も同様 どうよう の意味 いみ あり。(角川 かどかわ 『新 しん 字源 じげん 』)
損 そこ なわれた容貌 ようぼう 損 そこ なわれたものと断言 だんげん することは不可能 ふかのう である。
見掛 みか け 外 そと から見 み た様子 ようす 、外観 がいかん 、うわべ(『岩波 いわなみ 国語 こくご 辞典 じてん ))
外観 がいかん から受 う ける印象 いんしょう 「見 み かけ倒 だお し」
醜 みにく い人 ひと 評価 ひょうか の視点 してん が入 はい る。
見 み た目 め 目 め にうつる姿 すがた 、様子 ようす (『岩波 いわなみ 国語 こくご 辞典 じてん 』)「見 み た目 め が悪 わる い」
目 め に見 み える形 かたち のハンディキャップ 必 かなら ずしもハンディとは限 かぎ らない。
ルックス Looks (略式 りゃくしき )容貌 ようぼう 、風采 ふうさい 、美貌 びぼう (GENIUS)
Abnormal (appearance) (しばしばけなして)異常 いじょう な、例外 れいがい 的 てき な(GENIUS)
Anomary 例外 れいがい 、変則 へんそく 、変 か わり種 だね 、不 ふ 合理 ごうり (GENIUS)
Craniofacial deformities 頭骨 とうこつ と顔 かお の奇形 きけい (不具 ふぐ )、欠陥 けっかん
deformity:make ugly or misshapen (POD)
Defect 欠点 けってん 、欠陥 けっかん (GENIUS)
Difference 相違 そうい 、違 ちが い、相違 そうい 点 てん (GENIUS)
Disfigurement 外観 がいかん (形状 けいじょう 、美観 びかん )を損 そこ なうこと、傷 きず 、欠点 けってん (GENIUS)
disfigure:spoil the appearance of (POD)
Disorder (心身 しんしん 機能 きのう の)不調 ふちょう 、異常 いじょう 、障害 しょうがい 、 (軽 かる い)病気 びょうき
malformation faulty formation (POD)
stigma 差別 さべつ 的 てき 刻印 こくいん 、恥辱 ちじょく 、不名誉 ふめいよ
Visible difference 目 め に見 み える相違 そうい
*なお、表 ひょう 中 ちゅう の『岩波 いわなみ 国語 こくご 辞典 じてん 』は『岩波 いわなみ 国語 こくご 辞典 じてん 』第 だい 4版 はん (1989、岩波書店 いわなみしょてん )、『新 しん 字源 じげん 』は『角川 かどかわ 新 しん 字源 じげん 』(1983、角川書店 かどかわしょてん )、(GENIUS)は『ジーニアス英和 えいわ 辞典 じてん 』改訂 かいてい 版 ばん (1994、大 だい 修 おさむ 館 かん )であり、PODは“The Pocket Oxford Dictionary”(1996)である。
3 疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう が原因 げんいん で起 お こる心理 しんり 的 てき 問題 もんだい
では、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であることで、どのような問題 もんだい がおこるのであろうか。現在 げんざい までに、やけどや口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 、血管腫 けっかんしゅ など、顔 かお の疾患 しっかん をめぐってその心理 しんり 的 てき 影響 えいきょう を研究 けんきゅう した文献 ぶんけん のなかで、ここでは、現在 げんざい までに指摘 してき されてきた心理 しんり 的 てき 問題 もんだい を口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ を中心 ちゅうしん に取 と り上 あ げる。
まず、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 者 しゃ は、対 たい 人間 にんげん のやり取 と りが苦手 にがて である(Kapp,1979)。Noar(1991)は質問 しつもん 紙 し による調査 ちょうさ で、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 者 しゃ が異性 いせい との関係 かんけい 構築 こうちく に困難 こんなん を感 かん じるとした。Lansdown(1981)によれば、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 児 じ の青年 せいねん 期 き には家族 かぞく 以外 いがい の人 ひと から凝視 ぎょうし されたり、誤解 ごかい を受 う けたりという経験 けいけん がある。さらに、他者 たしゃ との初対面 しょたいめん が不得手 ふえて であるということがいわれている(Kapp,1979)。
Leonard(1991)によれば調査 ちょうさ 対象 たいしょう となった105人 にん の口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 児童 じどう の98%が、平均 へいきん もしくは平均 へいきん 以上 いじょう の自己 じこ イメージを持 も っていたが、青年 せいねん 女子 じょし (12~18歳 さい )は少年 しょうねん 女子 じょし (8~11歳 さい )よりも自己 じこ イメージの評価 ひょうか が低 ひく く、青年 せいねん 男子 だんし は少年 しょうねん 男子 だんし より肯定 こうてい 的 てき な自己 じこ イメージを経験 けいけん しているという。Broder&Strauss(1989)は7歳 さい の口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 児 じ 58名 めい に自己 じこ 概念 がいねん の調査 ちょうさ をした。すると統制 とうせい 群 ぐん に比 くら べて低 ひく い自己 じこ イメージ評価 ひょうか が得 え られた。固有 こゆう の容貌 ようぼう のために彼 かれ らの自己 じこ 概念 がいねん (self-concept)は否定 ひてい 的 てき である。Kapp(1979)も11~13歳 さい の口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 児 じ 34名 めい に自己 じこ イメージ検査 けんさ を行 おこ ない、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ の子 こ どもは性別 せいべつ に関 かか わらず、容姿 ようし に大 おお きな失望 しつぼう をあらわすという結果 けっか を得 え た。また、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ の女子 じょし の方 ほう が不満 ふまん や学校 がっこう での不 ふ 成功 せいこう 感 かん 、不安 ふあん を報告 ほうこく した。Haper&Richman(1978)は、MMPIを用 もち いて、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ と肢体 したい 不自由 ふじゆう の子 こ どもを調 しら べ、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 児 じ が行動 こうどう 上 じょう の深 ふか い抑制 よくせい と対人 たいじん 関係 かんけい における強 つよ い自意識 じいしき と自己 じこ 不信 ふしん の感情 かんじょう をもつとした。Richman(1983)は口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 群 ぐん が社会 しゃかい 的 てき に適応 てきおう しているが、固有 こゆう の容貌 ようぼう との関連 かんれん で社会 しゃかい 的 てき 適応 てきおう に問題 もんだい があると認識 にんしき しているとしている。また、青年 せいねん 期 き には社会 しゃかい 的 てき 内向 ないこう が言葉 ことば の心配 しんぱい よりも顔 かお の心配 しんぱい と関係 かんけい しておこるとしている。
以上 いじょう の報告 ほうこく から、口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つ人々 ひとびと がいかに多 おお くの問題 もんだい を抱 かか えるかということが分 わ かってくる。
U 本 ほん 論 ろん の目的 もくてき と方法 ほうほう
前項 ぜんこう のような心理 しんり 的 てき 問題 もんだい を抱 かか える人々 ひとびと はどのように生 い きていくのであろうか。日本 にっぽん において、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つ人 ひと が生 い きていく上 うえ で、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の問題 もんだい をどう捉 とら えているかという点 てん を実態 じったい 調査 ちょうさ しようと試 こころ みる。当人 とうにん は何 なん 時 じ ごろ自分 じぶん の容貌 ようぼう を認識 にんしき し、どうそれと関 かか わってきたのか。疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つことで、どういった心理 しんり 的 てき 問題 もんだい が生 しょう じるのか。何 なに が原因 げんいん で固有 こゆう の容貌 ようぼう を意識 いしき したりしなかったりするのか。当事 とうじ 者 しゃ 本人 ほんにん の顔 かお に対 たい する心 しん のあり方 かた の推移 すいい を考察 こうさつ することで、数 すう 名 めい の当事 とうじ 者 しゃ の容貌 ようぼう に関 かん する体験 たいけん を理解 りかい しようと努 つと めたい。また、心理 しんり 的 てき 問題 もんだい そのものを明 あき らかにするよりも、様々 さまざま な心理 しんり 的 てき 問題 もんだい がどうしておこるのか、そしてどのように解消 かいしょう していくのかということを援助 えんじょ の在 あ り方 かた に焦点 しょうてん を当 あ てて、論 ろん を進 すす めたい。そのため、起 お こりうる心理 しんり 的 てき 問題 もんだい を念頭 ねんとう において質問 しつもん を作成 さくせい し、数 すう 人 にん の当事 とうじ 者 しゃ に面接 めんせつ でき取 きと りを行 おこ なった。
面接 めんせつ で調査 ちょうさ を行 おこ なったのは、質問 しつもん 紙 し 調査 ちょうさ では見 み えにくい心 しん のゆれを捉 とら えたかったからである。こうして面接 めんせつ で得 え た回答 かいとう をもとに、様々 さまざま な出版 しゅっぱん 物 ぶつ にある本人 ほんにん の記録 きろく を併 あわ せて、考察 こうさつ を進 すす める。
具体 ぐたい 的 てき な方法 ほうほう は、以下 いか の通 とお りである。疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう に対 たい する本人 ほんにん の心 しん のあり方 かた を実態 じったい 調査 ちょうさ するために、二 ふた つの方法 ほうほう を採用 さいよう した。@口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つ人数 にんずう 名 めい にき取 きと りを行 おこな い、全体 ぜんたい 像 ぞう を把握 はあく しようと試 こころ みた。情報 じょうほう の偏 かたよ りを少 すこ しでも少 すく なくするために、A既存 きそん の資料 しりょう (親 おや の会 かい の会報 かいほう 記事 きじ 、口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つ人 ひと が発言 はつげん している書籍 しょせき 等 とう )を調査 ちょうさ した。@については、近畿 きんき 圏 けん 在住 ざいじゅう の社会 しゃかい 的 てき に適応 てきおう していると思 おも われる口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つ人 ひと (5名 めい )、及 およ びその母親 ははおや (4名 めい )と配偶 はいぐう 者 しゃ (1名 めい )に対 たい して、インタビューを行 おこな った。インタビューの内容 ないよう は予 あらかじ め筆者 ひっしゃ が用意 ようい したものをインタビューの1〜2週間 しゅうかん 前 まえ に対象 たいしょう 者 しゃ に送付 そうふ した。インタビューにはMD(Mini Disc)による録音 ろくおん を採用 さいよう した。インタビューおよびその録音 ろくおん については予 あらかじ め本人 ほんにん の許可 きょか を得 え た。インタビューの項目 こうもく は、思 おも い付 つ くことを出来 でき るだけ構 かま えずに述 の べてもらうために包括 ほうかつ 的 てき な質問 しつもん が用意 ようい された。各 かく インタビューのあと、筆者 ひっしゃ がテープ起 お こしをし、インタビュー時 じ の発言 はつげん を整理 せいり した。さらに問題 もんだい をいくつかの焦点 しょうてん にわけ、既存 きそん の資料 しりょう にある患者 かんじゃ の記述 きじゅつ と合 あ わせ、検討 けんとう した。インタビューの場所 ばしょ は人気 にんき の少 すく ない場所 ばしょ が使 つか われた。
V 結果 けっか と考察 こうさつ
1 容貌 ようぼう の自己 じこ 受容 じゅよう 過程 かてい の仮説 かせつ 的 てき モデル
どうして固有 こゆう の容貌 ようぼう を気 き にする人 ひと と気 き にしない人 ひと が出 で てくるのか。その違 ちが いは何 なに か。記録 きろく や発言 はつげん から、筆者 ひっしゃ はその違 ちが いの原因 げんいん を疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう についての本人 ほんにん の心 しん のあり方 かた を考察 こうさつ することで明 あき らかにしようと試 こころ みた。すると幾 いく つかのあり方 かた の違 ちが いが見受 みう けられた。そこで、単 たん に心 しん のあり方 かた の分類 ぶんるい として整理 せいり するよりも、仮説 かせつ 的 てき ではあるが、ひとつの受容 じゅよう 過程 かてい の中 なか でおのおののあり方 かた を提示 ていじ する方 ほう が心 しん の動 うご きがより明 あき らかになると考 かんが えられた。(本来 ほんらい 、受容 じゅよう 過程 かてい を調査 ちょうさ する場合 ばあい は縦断 じゅうだん 調査 ちょうさ によって行 おこ なうのが通例 つうれい である。)また、本論 ほんろん の意図 いと のひとつに疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の問題 もんだい の認知 にんち ということがあり、受容 じゅよう 過程 かてい の仮説 かせつ 的 てき モデルが援助 えんじょ の方法 ほうほう を探 さぐ るにあたって大 おお きな手 て がかりになると考 かんが えられたので、今回 こんかい の調査 ちょうさ の資料 しりょう に基 もと づいて、仮説 かせつ 的 てき に容貌 ようぼう の自己 じこ 受容 じゅよう の過程 かてい を構築 こうちく する試 こころ みを行 おこ なった。よって、以下 いか に提示 ていじ する受容 じゅよう 過程 かてい のモデルはあくまで仮説 かせつ モデルである。
以下 いか は例示 れいじ しながら順 じゅん に詳 くわ しく見 み ていくことにする。なお、筆者 ひっしゃ の質問 しつもん は括弧 かっこ ( )に括 くく ってある。また、インタビューと区別 くべつ するために、会報 かいほう 等 とう の資料 しりょう には出典 しゅってん を明記 めいき した。
(1)容貌 ようぼう に無自覚 むじかく な時期 じき
口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ の人 ひと の場合 ばあい 、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう は先天的 せんてんてき なものであった。しかし、今回 こんかい の調査 ちょうさ で口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ の人 ひと が疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう に無自覚 むじかく な期間 きかん が存在 そんざい することがわかった。なお、無自覚 むじかく の期間 きかん には個人 こじん 差 さ があり、今回 こんかい の調査 ちょうさ では明確 めいかく にその期間 きかん を示 しめ すことが出来 でき なかった。
幼稚園 ようちえん 年長 ねんちょう 女子 じょし の母親 ははおや 十 じゅう 周年 しゅうねん 記念 きねん 文集 ぶんしゅう (1986)pp.29−30
子供 こども は近所 きんじょ の友達 ともだち に「Nちゃんのお口 くち どうしてそうしているの」と聞 き かれて「Nちゃんどうしてこうしているのかわからへんもん」と返答 へんとう していましたが、最近 さいきん も外 そと で遊 あそ んでいてお兄 にい ちゃんに「お前 まえ の口 くち きたないなあ」といわれたよと言 い っていましたがあまりたいして気 き にはしていないようです。
T.H (25歳 さい 男性 だんせい 会社 かいしゃ 員 いん )
(他人 たにん からはどういう風 ふう に言 い われました?)ありますよ。それはずばり、口 くち 歪 いが んでるとか、何 なに や?とか、気色 けしき 悪 わる いとか。(言 い われ始 はじ めたのは?)小学校 しょうがっこう のころからですかね。低 てい 学年 がくねん のころ。幼稚園 ようちえん はあまり記憶 きおく にない。
最初 さいしょ の例 れい では疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう について他人 たにん から尋 たず ねられて返答 へんとう に困 こま っている。この時点 じてん ではまだはっきりとした顔 かお の自覚 じかく がないと思 おも われる。この状態 じょうたい がいつまで続 つづ くかは個人 こじん 差 さ があるが、今回 こんかい の調査 ちょうさ では、後者 こうしゃ の例 れい のようにおおよそはじめての社会 しゃかい 参加 さんか である幼稚園 ようちえん から小学校 しょうがっこう 入学 にゅうがく くらいまでに疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を自覚 じかく する例 れい が見 み られた。これは、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の自覚 じかく は、他者 たしゃ による疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の指摘 してき がきっかけであることを示唆 しさ している。自覚 じかく 以前 いぜん はおおよそ家庭 かてい 内 ない で他者 たしゃ からの顔 かお についての指摘 してき なしに過 す ごしていると予想 よそう される。万 まん 一 いち 指摘 してき されても、たいていの場合 ばあい は両親 りょうしん が本人 ほんにん のかわりに質問 しつもん に対応 たいおう してくれる。更 さら に、以下 いか のように母親 ははおや が口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ の子 こ どもを家 いえ の外 そと に出 だ さない傾向 けいこう も影響 えいきょう しているだろう。
T.Hの母親 ははおや (主婦 しゅふ )
一 いち 年 ねん 保育 ほいく の幼稚園 ようちえん 出 だ すまでは、ほんとにあんまり外 そと に出 で ませんでしたものね、もう幼稚園 ようちえん 行 い くようになって仕方 しかた がないから出 で たって言 い う感 かん じ。
H.Nの母親 ははおや (教員 きょういん )
3歳 さい くらいまではもうひたかくしに隠 かく して、外 そと にはほとんど出 だ してはいません。(はい。)(ひたかくしに隠 かく して。)だから3歳 さい のときに幼稚園 ようちえん に入 い れるようにって、いわれたんですね、ことばの教室 きょうしつ の先生 せんせい から、(ええ)で、それが、地域 ちいき 社会 しゃかい に出 だ す第一歩 だいいっぽ でしたね、
では次 つぎ に、このように家族 かぞく によって守 まも られている本人 ほんにん が、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を自覚 じかく する様子 ようす を見 み ていきたい。
(2)疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を自覚 じかく する時期 じき
口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ の持 も ち主 ぬし は幼稚園 ようちえん や保育園 ほいくえん への入園 にゅうえん 、小学校 しょうがっこう 入学 にゅうがく などによって集団 しゅうだん 生活 せいかつ に入 はい ると友 とも だち等 とう から疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう について一方 いっぽう 的 てき に指摘 してき されるようになる。調査 ちょうさ では、穏 おだ やかに尋 たず ねられるというよりは、一方 いっぽう 的 てき かつ断定 だんてい 的 てき に指摘 してき されたという記録 きろく が多 おお く見 み られた。他者 たしゃ に指摘 してき されることで、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ の人 ひと は初 はじ めて自分 じぶん の顔 かお についての説明 せつめい をする必要 ひつよう に迫 せま られる。また、説明 せつめい をするために自分 じぶん の顔 かお を鏡 かがみ 等 とう でよく観察 かんさつ し、他者 たしゃ の顔 かお と比較 ひかく する。ここに疾患 しっかん 固有 こゆう 容貌 ようぼう に対 たい する自覚 じかく が形成 けいせい される。
H,Nの母 はは
4歳 さい の時 とき くらいからね、やっぱりなんか「僕 ぼく 変 へん な顔 かお っていわれる、僕 ぼく 変 へん な顔 かお っていわれる」って、家 いえ でいうようになりましたね。
4歳 さい はH.Nが幼稚園 ようちえん に入園 にゅうえん した歳 とし であるが、その時 とき からさっそく他者 たしゃ から顔 かお のことを指摘 してき されるようになる。以下 いか の例 れい もH.Nの場合 ばあい と同様 どうよう に小学校 しょうがっこう と社会 しゃかい に参加 さんか した時 とき から「鼻 はな ペチャ」と指摘 してき されるようになっている。
小学 しょうがく 2年生 ねんせい の母親 ははおや 会報 かいほう No.56号 ごう (1996.8.30)p.11
去年 きょねん 入学 にゅうがく して“はなペチャ”と人 ひと によく言 い われ、おまけに学童 がくどう 保育 ほいく (他校 たこう へ行 い っている)でも言 い われ、懇談 こんだん 会 かい とか親 おや の集 つど いに行 い って、生 う まれた時 とき の状況 じょうきょう 等 とう の説明 せつめい して、学校 がっこう のクラスで先生 せんせい から生徒 せいと へ説明 せつめい してもらって、学級 がっきゅう 全体 ぜんたい で守 まも ってもらった。2年 ねん になって、担任 たんにん も新 あたら しく変 か わり、初 はじ めて“学校 がっこう が楽 たの しい”と言 い ってくれたことが嬉 うれ しかったこの4月 がつ です。
ここで注意 ちゅうい すべき点 てん は、顔 かお の自覚 じかく の契機 けいき が他者 たしゃ からの一方 いっぽう 的 てき 指摘 してき であるということである。自分 じぶん が顔 かお の差異 さい に気付 きづ くより先 さき に他者 たしゃ に差異 さい を指摘 してき される。このことは自己 じこ 概念 がいねん 形成 けいせい 上 じょう 重大 じゅうだい な影響 えいきょう を及 およ ぼす可能 かのう 性 せい が危惧 きぐ される。つまり本人 ほんにん の顔 かお のイメージは混乱 こんらん し、混乱 こんらん をもたらした他者 たしゃ との関 かか わりに不安 ふあん を感 かん じ、自己 じこ イメージを健全 けんぜん に形成 けいせい することが不可能 ふかのう になる可能 かのう 性 せい がある。先行 せんこう 研究 けんきゅう でいわれている対人 たいじん 関係 かんけい 能力 のうりょく の低 ひく さ――対 たい 人間 にんげん やり取 と りの苦手 にがて 感 かん 、異性 いせい との関係 かんけい 構築 こうちく の困難 こんなん 、初対面 しょたいめん の苦手 にがて 感 かん など――の原因 げんいん の一 ひと つがここにある可能 かのう 性 せい がある。
(3)苦悩 くのう の時期 じき
疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を自覚 じかく することで苦悩 くのう が生 しょう じる。調査 ちょうさ では幼年 ようねん 期 き から青年 せいねん 期 き にかけて幅広 はばひろ く苦悩 くのう が見 み られた。苦悩 くのう は大 おお きく分 わ けて否認 ひにん と失望 しつぼう ・怒 いか りの形 かたち で表現 ひょうげん されている。さて発言 はつげん のなかから、否認 ひにん の項 こう にまとめたのは、まず疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を一見 いっけん 気 き にしていないように見 み える態度 たいど ――つまり苦悩 くのう が潜在 せんざい 化 か している場合 ばあい である。さらに「疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう =個性 こせい 」であるとして、顔 かお について何 なに も思 おも わないとした例 れい である。失望 しつぼう ・怒 いか りは感情 かんじょう が内向 ないこう するか、外向 がいこう するかの違 ちが いだけで、表裏一体 ひょうりいったい のものであると考 かんが えられ、同一 どういつ の項 こう とした。否認 ひにん 、失望 しつぼう ・怒 いか りともに容貌 ようぼう についての苦悩 くのう が原因 げんいん となっていることは共通 きょうつう である。
ここで注意 ちゅうい すべき点 てん は、容貌 ようぼう についての悩 なや みは一生 いっしょう 続 つづ く可能 かのう 性 せい があるということである。しかし後述 こうじゅつ するように、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を容認 ようにん してしまっている人 ひと の場合 ばあい 、苦悩 くのう の占 し める位置 いち は少 すく ないように思 おも われた。よってここ取 と り上 あ げる発言 はつげん は疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であることをいまだ容認 ようにん していないと思 おも われる人 ひと の苦悩 くのう である。
さて、他者 たしゃ からの一方 いっぽう 的 てき 指摘 してき によってどのように苦悩 くのう が生 しょう じてくるか、苦悩 くのう の萌芽 ほうが 期 き の例 れい を以下 いか に2例 れい あげる。
小学生 しょうがくせい 男子 だんし 会報 かいほう No.14(1982.11.28)p.3
ぼくはこうしんこうがいれつというびょうきだ。いつも「鼻 はな ペチャ」といわれるけれどそんなこときにしない。お父 とう さんもお母 かあ さんも「気 き にするな」。と言 い う。だから「鼻 はな ペチャ」て言 い われても「うるさいなあ」と思 おも いながら聞 き いている。でも心 しん のおくではすごくはらがたつ。でも気 き にしたってどうにもならないから、ぼくは気 き にしない。言 い う人 ひと は自分 じぶん が反対 はんたい に言 い われたらどう思 おも うのかな考 かんが えたことあるのかな。
Y.Y (小学 しょうがく 男子 だんし 、インタビューのY.Y) 15周年 しゅうねん 記念 きねん 文集 ぶんしゅう (1991)p.41
Aの中 なか のB君 くん が、「あのタラコくちびる、この家 いえ に住 す んどる。」と言 い いました。僕 ぼく のくちびるは、みんなのくちびると同 おな じです。なのに、タラコくちびると言 い われてすごくいやでした。
この二 に 例 れい では、他者 たしゃ からの指摘 してき によって本人 ほんにん が怒 いか りを覚 おぼ えるようになっている。以下 いか にあげる苦悩 くのう の例 れい は、この二 に 例 れい のような状況 じょうきょう から派生 はせい して生 しょう じたものと考 かんが えられる。
1)否認 ひにん
否認 ひにん には二 ふた つのパターンが見 み られた。まず、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であることの苦悩 くのう を抑圧 よくあつ してしまっている場合 ばあい をあげる。
中学 ちゅうがく 2年 ねん 女子 じょし の母親 ははおや 会報 かいほう No.47(1994.5.29)p.11
娘 むすめ は今 こん 矯正 きょうせい の時期 じき です。ヘッドキャップをかぶって学校 がっこう に行 い っていますが、何 なに も言 い いません。小学校 しょうがっこう の頃 ころ はよくからかわれて、いつも学校 がっこう から帰 かえ ると、私 わたし に「今日 きょう はこんなに言 い われた」とかいって泣 な いた事 こと もありました。今 いま は強 つよ くなりました。娘 むすめ は今年 ことし 、中 ちゅう 二 に になります。
この例 れい で母親 ははおや は娘 むすめ が「強 つよ くなった」と書 か いているが、特 とく にヘッドキャップは目立 めだ つものであるから何 なに も言 い わないと言 い うのは不自然 ふしぜん に思 おも われる。この辺 あた りから、感情 かんじょう を押 お し殺 ころ している様子 ようす が見 み えてこないだろうか。本人 ほんにん が、容貌 ようぼう のことや、ヘッドキャップのことをなにも言 い わないのには、別 べつ の理由 りゆう もないだろうか。つまり、母親 ははおや に援助 えんじょ を求 もと めてもどうしようもないと考 かんが えている場合 ばあい 。また、本当 ほんとう は顔 かお のことが気 き になるのだが、努 つと めて顔 かお のことを考 かんが えようとしていない場合 ばあい 。更 さら に、将来 しょうらい 手術 しゅじゅつ によって劇的 げきてき に容貌 ようぼう が「普通 ふつう 」になると期待 きたい する場合 ばあい などが考 かんが えられる。H.Nの中学 ちゅうがく 時代 じだい の例 れい が参考 さんこう になるので以下 いか に示 しめ す。
H.Nの母親 ははおや
小 ちい さいときにね、もっときれいに、手術 しゅじゅつ してもらったらきれいになるから、あの、手術 しゅじゅつ してもらおうねって、育 そだ ててきたわけでしょ、で、中学校 ちゅうがっこう のときに手術 しゅじゅつ をして、で、もう、あの、手術 しゅじゅつ して、ま、ほんとにきれいになるかと思 おも ってたら、あの、「こんなんやったんか。」って。まあ、息子 むすこ がいったわけですよね。手術 しゅじゅつ したらきれいになる、手術 しゅじゅつ したらきれいになるっていって育 そだ ててきたのに、中学校 ちゅうがっこう で手術 しゅじゅつ したときにこんだけしかきれいにならないんだったらね、あの、「きれいっていっても違 ちが うじゃない」って、だから、「もう僕 ぼく はもう絶対 ぜったい 手術 しゅじゅつ しない、これからは。」っていったんですね。でね、何 なん でおまえはこうやってこの顔 かお で生 い きていくんやっていってくれなかったのかって、あの子 こ は怒 おこ ったんですよ。
このように、子 こ どもの顔 かお についての心配 しんぱい を考 かんが えて、母親 ははおや などが手術 しゅじゅつ に過剰 かじょう な期待 きたい を抱 いだ かせるような発言 はつげん をするのは、のちに子 こ どもがより大 おお きな失望 しつぼう をうけることからも注意 ちゅうい を要 よう する。中田 なかた (1998b)は「持 も って生 う まれたこの顔 かお がこの子 こ の顔 かお だ。私 わたし は大好 だいす きだ。」というこころ構 かま えが必要 ひつよう であると述 の べている。以下 いか も苦悩 くのう を抑圧 よくあつ している例 れい である。
幼稚園 ようちえん 年中 ねんじゅう 男子 だんし の母親 ははおや 会報 かいほう No.46(1994.3.27)p.7
今 いま 、幼稚園 ようちえん の年中 ねんじゅう 組 ぐみ で元気 げんき に友達 ともだち と遊 あそ んでいます。夏 なつ に、家 いえ の鏡 かがみ を見 み ていて「お母 かあ さん、ぼくの鼻 はな つぶれている」と言 い った時 とき にはドキッとしました。「赤 あか ちゃんの時 とき に、入院 にゅういん して先生 せんせい にきれいにしてもらったから心配 しんぱい ないよ。」といいましたら、それ以後 いご はなにも言 い いません。
会報 かいほう No.52(1995)p.8
六 ろく 年生 ねんせい の女児 じょじ ですが、口 くち に出 だ しては何 なに もいわないのですが、鏡 かがみ をじっと見 み ているときには少 すこ しつらいです。(まだ子供 こども に本当 ほんとう のことを言 い っていないので)本人 ほんにん は明 あか るく友達 ともだち も多 おお い方 ほう です。
なお、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ であるという事実 じじつ を本人 ほんにん に告 つ げていない例 れい も散見 さんけん された。事実 じじつ を本人 ほんにん に告 つ げていないとしても、現実 げんじつ には容貌 ようぼう が疾患 しっかん 固有 こゆう なのだから、本人 ほんにん は様々 さまざま な疾患 しっかん についての憶測 おくそく をする。例 たと えば18歳 さい の女性 じょせい は自身 じしん が口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ であると言 い う事実 じじつ を知 し らされていない時 とき の心境 しんきょう を以下 いか のように綴 つづ っている。
18歳 さい 女性 じょせい 口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ 会報 かいほう No.56 p.6
本当 ほんとう のことを教 おし えてもらえないことがなぜそんなに大変 たいへん なのか、お話 はなし します。まず、子 こ どもは世界 せかい で自分 じぶん ひとりなのでは…と思 おも い、誰 だれ にもわかってもらえず一人 ひとり で悩 なや んでしまいます。そして周 まわ りの人達 ひとたち から、鼻曲 はなま がりとか鼻 はな の下 した の傷 きず はどうしたの?などと言 い われたとき、自分 じぶん でもなぜなのかわからないので言 い いかえすことができず、ただ我慢 がまん するしかないのです。
疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう は、事実 じじつ を知 し っていてもありのままに受 う け入 い れることが困難 こんなん なものである。本人 ほんにん が事実 じじつ を知 し らなければ、容貌 ようぼう に対 たい する本人 ほんにん の苦悩 くのう は更 さら に困難 こんなん な道 みち を辿 たど るものと予想 よそう される。以下 いか も疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を無意識 むいしき に否認 ひにん している例 れい である。
K.N(24歳 さい 、女性 じょせい 、会社 かいしゃ 員 いん )
(見 み た目 め という点 てん では)そんなに、今 いま はそんなに引 ひ っかからないけど、中学 ちゅうがく の時 とき にはやっぱり、割 わり とうちにこもる方 ほう 、あんまり出 で て行 い かない方 ほう 、一人 ひとり で出 で て行 い くのはあるけども、みんなと一緒 いっしょ には出 で て行 い かない、(それは見 み た目 め の問題 もんだい で、ということですか?)う〜ん、やっぱりね、どう言 い えばいいかなあ、ふふふ(ため息 いき に似 に た笑 わら い)、どうでしょう、どう言 い えばいいかなあ、う〜ん、、、、、、、、、どう言 い えばいいかなあ、、、
彼女 かのじょ は疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の問題 もんだい についての質問 しつもん に対 たい して言 い いよどみ、直接 ちょくせつ の答 こた えは出 だ さず
に、中学校 ちゅうがっこう 在学 ざいがく 時 じ には容貌 ようぼう のために引 ひ きこもり傾向 けいこう があったことを述 の べる。しかし、彼女 かのじょ は、顔 かお については気 き に病 や んでいたと明言 めいげん しない。ここに容貌 ようぼう に対 たい する無意識 むいしき 的 てき な否認 ひにん の意識 いしき があるのではなかろうか。別 べつ の発言 はつげん を見 み てみると幾分 いくぶん 彼女 かのじょ の否認 ひにん 意識 いしき が明 あき らかにされる。
K.N
(今 いま の自分 じぶん の顔 かお についてどのように考 かんが えておられるでしょうか?)う〜ん、今 いま ですか?、う〜ん、今 いま はだいぶ治 なお ったし、今別 いまべつ に普通 ふつう に近 ちか い状態 じょうたい ?うん。(中略 ちゅうりゃく )人 にん よりは傷 きず とか、鼻 はな が低 ひく いとか、(はい?)鼻 はな が低 ひく いとかそういうの、思 おも ってたけども、別 べつ に後 ご は普通 ふつう なんで、しゃべってても割 わり と話 はなし も通 つう じるとか、そんなには、、、この、横 よこ の傷 きず 、横 よこ にある傷 きず が取 と れないっていうんで、それが治 なお ればもっといいかなと、、、、
この発言 はつげん での「普通 ふつう に近 ちか い状態 じょうたい 」は、普通 ふつう そのものの状態 じょうたい ではないということを含意 がんい している。つまり彼女 かのじょ の場合 ばあい も自分 じぶん の容貌 ようぼう が疾患 しっかん 固有 こゆう であるということを認識 にんしき していることになる。ただし、この場合 ばあい でも、傷 きず が気 き になることを消極 しょうきょく 的 てき に認 みと めているに過 す ぎず、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう というよりはむしろごく普通 ふつう の容貌 ようぼう とさほど相違 そうい がないということを強調 きょうちょう している。つまり彼女 かのじょ はありのままの自分 じぶん の容貌 ようぼう を疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう と認 みと めることに消極 しょうきょく 的 てき なのである。
否認 ひにん でもう一 ひと つ見 み られたのは、「疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう は個性 こせい である」といって特 とく に疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であることを認 みと めなかった例 れい である。
Y.Y(高校 こうこう 3年 ねん 男子 だんし )
(自分 じぶん の顔 かお について)特 とく に何 なに も思 おも わない。
(異形 いぎょう であることは?)個性 こせい でしょう。
高校 こうこう 3年 ねん 男子 だんし の例 れい である。この事例 じれい だけは文書 ぶんしょ で答 こた えを頂 いただ いた。彼 かれ の主張 しゅちょう は疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう が取 と りたてて論 ろん じるものではなく、一人 ひとり 一 いち 人 にん の顔 かお が異 こと なるのと同 おな じように、自分 じぶん の顔 かお もそういった顔 かお のひとつであるということである。しかし、個性 こせい とは何 なに だろうか。個性 こせい とはその人 ひと 特有 とくゆう の性質 せいしつ 、特質 とくしつ を表 あら わす言葉 ことば である。疾患 しっかん 固有 こゆう の顔 かお が個性 こせい ――単 たん なる特質 とくしつ 、性質 せいしつ と見 み なされるようになれば、これこそ望 のぞ むべきことである。しかし疾患 しっかん 固有 こゆう の顔 かお を持 も つ人 ひと の現状 げんじょう は、容貌 ようぼう の自覚 じかく の項 こう で述 の べてきたように、他者 たしゃ から一方 いっぽう 的 てき に決定的 けっていてき 差異 さい を指摘 してき されてしまうのである。この現状 げんじょう を踏 ふ まえたとき、「顔 かお =個性 こせい 」と闇雲 やみくも に唱 とな えることは疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であるという事実 じじつ を隠蔽 いんぺい する惧れがあると思 おも われる。もっとも「疾患 しっかん 固有 こゆう の顔 かお =個性 こせい 的 てき な顔 かお 」という主張 しゅちょう のメッセージ性 せい は重要 じゅうよう であろう。顔 かお の差異 さい はどんな差異 さい であっても(一般 いっぱん の差異 さい も疾患 しっかん 固有 こゆう の差異 さい も)単 たん なる差異 さい であって、それ以上 いじょう のものではないとなれば、これは疾患 しっかん 固有 こゆう の顔 かお の持 も ち主 ぬし が望 のぞ むことであろうから。
以下 いか は男子 だんし の母親 ははおや の話 はなし である。
Y.Y(高校 こうこう 3年 ねん 男性 だんせい )の母親 ははおや
[本人 ほんにん の「特 とく に何 なに も思 おも わない」について]うん、これはかなり強 つよ がって言 い ってますね。まったく何 なに も思 おも ってないわけじゃないんだけども、だけどこうやって聞 き かれたら、強 つよ い気持 きも ちを出 だ していこうということだと思 おも いますよ。だから、自分 じぶん がそれをずっと気 き にして、生 い きてるんじゃないっていうことをね、(中略 ちゅうりゃく )もう、まったく何 なに も思 おも わないわけじゃないっていう。やっぱり、鏡 かがみ は見 み たりとか、してますし、、、、
本人 ほんにん の答 こた えと母親 ははおや の答 こた えを総合 そうごう すると、自分 じぶん の容貌 ようぼう について自分 じぶん の気持 きも ちとは別 べつ に、他人 たにん に自分 じぶん の弱 よわ さ(容貌 ようぼう について悩 なや んでいること)を見 み せないための「公式 こうしき 見解 けんかい 」(タテマエ)があるように思 おも われる。このタテマエは、前述 ぜんじゅつ したように疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を抱 かか えている本人 ほんにん と他者 たしゃ がともに固有 こゆう の容貌 ようぼう を「気 き にしない」こと、つまり顔 がお の差異 さい は単 たん なる個性 こせい であるということを訴 うった えるメッセージである。しかしタテマエを前面 ぜんめん にだしたために、本人 ほんにん が顔 かお のことをどう悩 なや んでいるかということは隠 かく されてしまっているのである。ここでは疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も って生 い きることの苦悩 くのう をありのままに表現 ひょうげん することが出来 でき ないのである。
2)悲哀 ひあい ・怒 いか り
次 つぎ に苦悩 くのう のもうひとつの類型 るいけい である悲哀 ひあい と怒 いか りをみていきたい。悲哀 ひあい ・怒 いか りは本人 ほんにん が疾患 しっかん 固有 こゆう の顔 かお であることをしぶしぶ認 みと めているが、納得 なっとく はしていない状態 じょうたい であると思 おも われる。特徴 とくちょう としては、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であることを哀 かな しみ、失望 しつぼう し、疾患 しっかん 固有 こゆう の顔 かお が将来 しょうらい 治癒 ちゆ する可能 かのう 性 せい を期待 きたい する、固有 こゆう の顔 かお を持 も つ自分 じぶん の将来 しょうらい を悲観 ひかん する、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう に生 う まれるように宿命 しゅくめい づけられた自分 じぶん の存在 そんざい の不条理 ふじょうり 性 せい (「生 う まれてきたくて生 う まれてきたのではない」)を訴 うった える等 とう がみられた。
小学 しょうがく 6年生 ねんせい 女子 じょし の母 はは 十 じゅう 周年 しゅうねん 記念 きねん 文集 ぶんしゅう 「大空 おおぞら 」(1986)p.32
娘 むすめ は来春 らいしゅん 中学生 ちゅうがくせい になります。唇 くちびる 裂 きれ の手術 しゅじゅつ を二 に 回 かい 致 いた しましたが、傷 きず は、はっきりわかり鼻 はな も普通 ふつう の人 ひと とは違 ちが います。娘 むすめ も小 ちい さい時 とき は、気 き にしていなかったのですが、この頃 ころ は鏡 かがみ を見 み る機会 きかい もふえ、男 おとこ の子 こ に傷 きず の事 こと を言 い われたりすると、とても辛 つら いらしく「私 わたし の傷 きず はもう治 なお らないの」と泣 な きながら私 わたし に聞 き きます。私 わたし は絶対 ぜったい にきれいに直 なお るし、お嫁 よめ にもちゃんといけるから、心配 しんぱい しないでいいと、はっきり答 こた えます。どんなに辛 から くても負 ま けたら駄目 だめ 、強 つよ くなろうね、そして、誰 だれ にも負 ま けない優 やさ しい心 しん を持 も った女 おんな の子 こ になってねと、いい聞 き かせます。でも、私 わたし の心 しん は涙 なみだ でいっぱいです。
この女子 じょし は鏡 かがみ を見 み ることで、自分 じぶん の顔 かお が疾患 しっかん 固有 こゆう のものであることを確認 かくにん している。また、他 た 者 しゃ によって指摘 してき されてもいる。母 はは に「私 わたし の傷 きず はもう治 なお らないの」と迫 せま る本人 ほんにん の悲哀 ひあい は切実 せつじつ なものがある。自分 じぶん の容貌 ようぼう に失望 しつぼう する人 ひと は、容貌 ようぼう の、特 とく に傷 きず の部分 ぶぶん の治癒 ちゆ を期待 きたい する。この人 ひと の場合 ばあい 、その尋 たず ね方 かた から判断 はんだん して、一 いち 生傷 なまきず が消 き えないことにも気 き がついているようである。医学 いがく 的 てき に治 なお ることは確 たし かに望 のぞ ましいことだが、現在 げんざい の口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ の医学 いがく 的 てき 治療 ちりょう で跡形 あとかた もなく傷 きず がなくなることは不可能 ふかのう である。母親 ははおや も娘 むすめ に「絶対 ぜったい きれいに治 なお る」と断言 だんげん していながら、内心 ないしん では困惑 こんわく している。
以下 いか も中学生 ちゅうがくせい の女性 じょせい の例 れい である。
中学 ちゅうがく 女子 じょし 『平成 へいせい 2年 ねん 〜4年 ねん の活動 かつどう 記録 きろく 』(1997) p.75
服装 ふくそう や髪型 かみがた にも気 き を配 くば る思春期 ししゅんき になりました。先日 せんじつ 、何 なに かの拍子 ひょうし に「私 わたし は結婚 けっこん しないでずっと家 いえ にいるからよろしく。」と言 い うのです。「どうして?」と聞 き くと「出来 でき ないもの。」と答 こた えます。「じゃあ、しっかり働 はたら いて下宿 げしゅく 代 だい いれてもらわなきゃ。」と笑 わら い飛 と ばしましたが、胸 むね の奥 おく がキリキリ痛 いた みました。唇 くちびる 裂 きれ 口蓋 こうがい 裂 きれ については隠 かく さず年齢 ねんれい に応 おう じて話 はな してきたつもりです。でもこれから就職 しゅうしょく 、結婚 けっこん と大 おお きな転機 てんき が控 ひか えています。まだまだ先 さき の事 こと だと思 おも っていましたが、そんな心配 しんぱい をする年齢 ねんれい に近 ちか づいたかと感慨 かんがい にふけりました。
この例 れい も疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であることに苦悩 くのう している例 れい である。こちらの例 れい は失望 しつぼう の度合 どあい がより強 つよ く、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であるために本人 ほんにん は結婚 けっこん ができないと考 かんが えている。確 たし かに口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 者 しゃ の婚姻 こんいん 率 りつ は同胞 どうほう の婚姻 こんいん 率 りつ よりも低 ひく いという報告 ほうこく もいくつかなされている(Bull&Rumsey,1988)。しかし、婚姻 こんいん 率 りつ という数字 すうじ を以って個々人 ここじん の結婚 けっこん について論 ろん じても何 なん の解決 かいけつ ももたらされないであろう。また、中田 なかた (1998a)も、やはり長年 ながねん の口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ 児童 じどう を持 も つ親 おや の会 かい との関 かか わりから「わずかな異形 いぎょう が結婚 けっこん という時期 じき を迎 むか えて一変 いっぺん する。たちまち口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ による異形 いぎょう を理由 りゆう にその選択 せんたく の機会 きかい は狭 せば められる。このことを恐 おそ れて親 おや たちは子 こ どもに真実 しんじつ を告 つ げず、口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ であることを隠 かく そうとする場合 ばあい もいまだに多 おお い。このことがじわじわと本人 ほんにん や親 おや たちの気持 きも ちをむしばんでいく。」と指摘 してき する。筆者 ひっしゃ は現時点 げんじてん でこの結婚 けっこん の問題 もんだい に明確 めいかく な答 こた えを出 だ すことが出来 でき ない。ただ、結婚 けっこん の問題 もんだい は、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であることの苦悩 くのう の端 はし 的 てき な表現 ひょうげん のひとつとすれば、この解決 かいけつ は疾患 しっかん 固有 こゆう の要望 ようぼう であることの苦悩 くのう が薄 うす らいでいくと共 とも にもたらされるのではないだろうか。
思春期 ししゅんき の本人 ほんにん の気持 きも ちを綴 つづ ったものとして次 つぎ の文章 ぶんしょう がある。
女性 じょせい 18歳 さい 学生 がくせい 会報 かいほう No.56号 ごう
(1996.8.30)p.7
中高生 ちゅうこうせい の女 おんな の子 こ というのは、誰 だれ よりもかわいくなりたいと思 おも う年頃 としごろ で自分 じぶん はそうなれないという思 おも いや、どうして自分 じぶん だけという思 おも いがどんどん大 おお きくなっていくものです。そう思 おも うと同時 どうじ にそう思 おも ってはいけないんだという気持 きも ちもあって、ずっと心 しん の葛藤 かっとう がありました。その頃 ころ はとにかく自分 じぶん に自信 じしん がなくて誇 ほこ りを持 も てなかった時期 じき です。
疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の持 も ち主 ぬし が「美 うつく しい」といわれることはおそらくまれであろう。「美 うつく しい」といわれたとしても、本人 ほんにん はその言葉 ことば を素直 すなお に受 う け取 と れない可能 かのう 性 せい があろう。ところが、中高生 ちゅうこうせい 時代 じだい には、美 うつく しくなりたいという気持 きも ちが強 つよ くおこる。しかし、「そう思 おも ってはいけない」つまり、「内面 ないめん の美 び こそが本当 ほんとう に美 うつく しい」のだから、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であっても(「美 うつく しい」といわれなくても)気 き にする必要 ひつよう はないともおもう。こうした苦悩 くのう を苦悩 くのう でなくするためには自分 じぶん なりに疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう と自分 じぶん との関係 かんけい を見 み つめなければなるまい。
こうして容貌 ようぼう について苦悩 くのう するうちに疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も って生 う まれて来 き たことを恨 うら むことにもなる。
小学 しょうがく 男子 だんし 十 じゅう 周年 しゅうねん 記念 きねん 文集 ぶんしゅう 「大空 おおぞら 」(1986)p8
「ぼく、生 う まれて来 き たくて、生 う まれたんとちがうのに」と、ある日 ひ 、ポッと、子供 こども が言 い った。何 なに かあったのかは、わからないけれど、たった一 いち 度 ど っきりだったが…。私 わたし にしても、この子 こ を、こんなに苦 くる しめるために、産 う んだ訳 わけ ではないのに。
生 う まれてきたくて生 う まれてくる人間 にんげん は一人 ひとり としていない。これは、人間 にんげん 存在 そんざい の不条理 ふじょうり であるが、しかしこの厳然 げんぜん たる事実 じじつ に気 き づかされてしまうほど、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ は本人 ほんにん に自己 じこ 覚 さとし 知 ち を迫 せま るのである。
Y.Yの母 はは (Y.Y中学 ちゅうがく 2年 ねん 次 じ )No.49(1995.3.10)p.5
ある時 とき 、矯正 きょうせい 治療 ちりょう の妨 さまた げになるので永久歯 えいきゅうし を抜 ぬ いたところ、かなり痛 いた いらしく数 すう 秒 びょう おきにうがいをし、自分 じぶん が悪 わる くて虫歯 むしば になったわけでもないのにとだんだん腹 はら が立 た ってきて、私 わたし に八 や つ当 あ たりして「こんなに生 う まれたくなかった」と言 い ったのです。
この例 れい も先 さき の例 れい と同様 どうよう 、自分 じぶん の存在 そんざい の不条理 ふじょうり 性 せい を訴 うった えている。Y.Yの例 れい は歯痛 しつう がきっかけで「こんなに生 う まれたくなかった」とい出 いだ す。しかし、生 う まれたくないと思 おも ったのは、歯痛 しつう のためだけとは考 かんが えにくい。口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つことの悩 なや み、深 ふか い失望 しつぼう が吹 ふ き出 だ したものと思 おも われる。
そしてこの深 ふか い失望 しつぼう は怒 いか りにも転 てん じうる。
H.Nの母 はは (H.Nの中学 ちゅうがく 時代 じだい について)
だって、本人 ほんにん の責任 せきにん でないのにね、いろいろいわれるわけでしょ、だから、何 なん でこんな顔 がお に産 う んだんやって私 わたし に突 つ っかかってきますから、だから、私 わたし も、そんな顔 かお に産 う みたくなかったわよって、い返 いかえ して、(なるほど)そんな感 かん じ。
本人 ほんにん はやり場 ば のない怒 いか りを自分 じぶん を産 う んだ母親 ははおや にぶつけざるを得 え ない。しかし、母親 ははおや もわざわざ口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つ子 こ どもを産 う んだわけではないのである。そして自分 じぶん の存在 そんざい 理由 りゆう にまで苦悩 くのう の対象 たいしょう を広 ひろ げた本人 ほんにん はようやく誰 だれ を責 せ めても仕方 しかた がないことに気 き がついていくようである。
(4)容認 ようにん の時期 じき
失望 しつぼう や怒 いか り、絶望 ぜつぼう を感 かん じても、責任 せきにん はどこにも、誰 だれ にもない。また、この苦悩 くのう を克服 こくふく するためには物理 ぶつり 的 てき な――医学 いがく 的 てき な手段 しゅだん では解決 かいけつ できないことにも気付 きづ く。ここにおいて本人 ほんにん はある地点 ちてん に辿 たど り着 つ く。自分 じぶん は疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう で生 い きるほかはないと認 みと めるのである。こうした思 おも いは、苦悩 くのう の中 なか から徐々 じょじょ に獲得 かくとく されていくようだ。この状態 じょうたい を疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の容認 ようにん と呼 よ ぶことにする。容認 ようにん の時期 じき の特徴 とくちょう として、自分 じぶん の容貌 ようぼう をありのままに見 み つめるまなざしの獲得 かくとく 、治療 ちりょう 不可能 ふかのう 性 せい の容認 ようにん や、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ自己 じこ の体験 たいけん の再 さい 統合 とうごう が、あげられる。
成人 せいじん 女性 じょせい 、口唇 こうしん 裂 きれ
会報 かいほう No.39(1991.12.8)p.3
美 び に対 たい するコンプレックス・…そして、アッ!!私 わたし もそうだったんだ。やっぱり心 しん の奥深 おくふか くに口唇 こうしん 裂 きれ のことあったのだ。意識 いしき しないようにしてきたことに気付 きづ いた。そうか、心 しん の底 そこ から仲良 なかよ しになれなかったのは人 ひと のせいではなくて、私 わたし のせい、無意識 むいしき に閉 と じてしまう心 しん のクセだった。
この例 れい では、自分 じぶん の疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を考 かんが えないようにしてきたことを再 さい 認識 にんしき している。これは疾患 しっかん 固有 こゆう の顔 かお であることを否認 ひにん していた自分 じぶん に気 き がつくことである。このように苦悩 くのう する/していた自分 じぶん に気付 きづ くメタ認知 にんち はありのままの自分 じぶん を見据 みす える視線 しせん から生 う まれている。以下 いか も同様 どうよう の視点 してん で自分 じぶん の顔 かお についての意識 いしき を語 かた っている。
T.H
どっかでやせ我慢 がまん じゃないけどね、意識 いしき をせんとこうという意識 いしき が働 はたら いているかもわからないですけどね。だから、意識 いしき がまるでないというわけではないんですが、でもやっぱり意識 いしき はないんですよね。だから多分 たぶん 障害 しょうがい を持 も っているという意識 いしき を否定 ひてい していると思 おも いますね。顔 かお が歪 いが んでいるとかの意識 いしき を。
T.Hの場合 ばあい も、日常 にちじょう 生活 せいかつ で、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ であることについてこだわらないようにしたことと、容貌 ようぼう のことから単 たん に目 め をそむける傾向 けいこう があることを認 みと めている。こうした疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう に対 たい するメタ認知 にんち は単 たん に障害 しょうがい に目 め を背 そむ けているだけでは生 う まれない。これも再 さい 統合 とうごう の例 れい であろう。
このメタ認知 にんち を獲得 かくとく した人 ひと には答 こた えにも余裕 よゆう が感 かん じられる。こうした認知 にんち ――ありのままの自分 じぶん を見 み る客観 きゃっかん 的 てき 視線 しせん ――は以下 いか のような顔 かお に対 たい する考 かんが えから生 しょう じると考 かんが えられる。
青年 せいねん 男性 だんせい の母親 ははおや 十 じゅう 周年 しゅうねん 記念 きねん 文集 ぶんしゅう 「大空 おおぞら 」(1986)P8〜9
「気 き にしたって、どうにもできへん。」ケロッと言 い ってのける強 つよ さも、いつの間 ま にか出来 でき た。
この発言 はつげん もおそらくは苦悩 くのう の時期 じき を経過 けいか したのちに、この心境 しんきょう に辿 たど り着 つ いたと思 おも われる。気 き にせざるを得 え ないことは外 そと から絶 た え間 ま なく、本人 ほんにん の心 しん のあり方 かた とは関係 かんけい なくやってくるが、気 き にすることは解決 かいけつ にはならない。このことを苦悩 くのう を通 とお して体感 たいかん したのだ。「どうにもできへん。」と思 おも う気持 きも ちは母親 ははおや がいうような強 つよ さだけではなく、一種 いっしゅ の諦 あきら めでもあるのだ。T.Hが自分 じぶん の容貌 ようぼう についていった以下 いか の言葉 ことば も、同 おな じように一種 いっしゅ の諦 あきら めの思 おも いが込 こ められている。
T.H
(自分 じぶん の顔 かお を一語 いちご であらわすと、どうですか?)奇形 きけい 。それはそれでとらまえてますよ。それでよく見 み せようと努力 どりょく することはしない。よく見 み せようとはしない。そういう努力 どりょく は一切 いっさい 考 かんが えてない。
自分 じぶん の顔 かお を「奇形 きけい 」と表現 ひょうげん する悲 かな しさはいかなるものだろう。自分 じぶん は疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であり、この顔 かお で生 い きていくほかない。このように諦 あきら めることで、ありのままの自分 じぶん を見 み る視線 しせん が獲得 かくとく されていく。そしてその獲得 かくとく した視線 しせん が疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ自分 じぶん を再 さい 統合 とうごう していく。
さて、ここでの自己 じこ の再 さい 統合 とうごう とは、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう が交換 こうかん 不可能 ふかのう なかけがえのない自分 じぶん の顔 かお であることを理解 りかい し、医学 いがく 的 てき に顔 かお を変 か えることなしにひとりの人間 にんげん としてできる限 かぎ りのことをしていこうとする過程 かてい とも言 い えよう。顔 かお についての自己 じこ 概念 がいねん が形成 けいせい されたあとで疾患 しっかん 固有 こゆう の顔 かお になった人 ひと の場合 ばあい 、自己 じこ の再 さい 統合 とうごう は特 とく に劇的 げきてき になされると予想 よそう される。以下 いか 、どのように自己 じこ の再 さい 統合 とうごう がなされるか見 み ていく。
H.N 会報 かいほう No.37(1991.6.9)p.3
あきらめるものはあきらめ、自分 じぶん で治 なお せる事 こと は治 なお そう。笑 わら い方 かた も、右 みぎ から笑 わら ったら口唇 こうしん があがる。鏡 かがみ を見 み て、注意 ちゅうい し、口 くち を閉 と じて、気 き をつけて歩 ある いている。しかし、気 き をつけている事 こと が苦 く にならない。今 いま ある顔 かお を少 すこ しでも良 よ く見 み せたい。
H.Nは、顔 かお の造作 ぞうさく 自体 じたい を変 か えることは困難 こんなん であると考 かんが え、かわりに表情 ひょうじょう に注意 ちゅうい することで自分 じぶん の魅力 みりょく をつくろうと考 かんが えている。「今 いま ある顔 かお 」で出来 でき るだけのことをするという考 かんが え方 かた であるだろう。
また、H.Nは同様 どうよう の主張 しゅちょう を口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つ人達 ひとたち に向 む けて発 はっ している。
「大空 おおぞら 」15周年 しゅうねん 記念 きねん 文集 ぶんしゅう (1991)pp.42-43
でも、もしあなた方 かた に少 すこ しでもファッションに興味 きょうみ があるなら、お洒落 しゃれ になりなさい。そして自分 じぶん の顔 かお をよく研究 けんきゅう しなさい。顔 かお というものは本人 ほんにん の気 き のつけ方 かた 次第 しだい でボーっとした顔 かお にもなるし、ひきしまった顔 かお にもなるものです。例 たと えば、「口 くち を閉 と じて歩 ある く」「清潔 せいけつ にしておく」ということぐらいは気 き をつけておいたほうがよいでしょう。人 ひと を顔 かお で判断 はんだん するような奴 やつ らは放 はな っとけ!と僕 ぼく は思 おも う。でも、自分 じぶん では、とことん普通 ふつう の人 ひと よりも、もっと顔 かお に気 き をつかった方 ほう がいいと思 おも う。
H.Nの主張 しゅちょう は、顔 かお について気 き になるのなら、今 いま できる範囲 はんい で顔 かお の見 み せ方 かた を工夫 くふう しようという積極 せっきょく 的 てき なものである。この主張 しゅちょう は疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう に悩 なや んでいる人 ひと としてはいささか逆説 ぎゃくせつ 的 てき ではあるが、自己 じこ の再 さい 統合 とうごう の試 こころ みとして捉 とら えることが出来 でき よう。「今 いま ある自分 じぶん の容貌 ようぼう 」を認 みと めなくては持 も ち得 え ないものであろう。このようにして、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の持 も ち主 ぬし は初 はじ めてよく生 い きることが出来 でき るのではないだろうか。
表 ひょう 2 容貌 ようぼう の自己 じこ 受容 じゅよう 過程 かてい の仮説 かせつ モデル
過程 かてい 特徴 とくちょう 容貌 ようぼう と自己 じこ との関係 かんけい
1 容貌 ようぼう に無自覚 むじかく な時期 じき
特徴 とくちょう 疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の自覚 じかく なし
自己 じこ との関係 かんけい 明確 めいかく ではない。
2 容貌 ようぼう 自覚 じかく の時期 じき
特徴 とくちょう 他者 たしゃ からの一方 いっぽう 的 てき 断定 だんてい 的 てき 指摘 してき による疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう 自覚 じかく
自己 じこ との関係 かんけい 自己 じこ の容貌 ようぼう を自分 じぶん のものとしてうまく位置 いち づけられない。
3 苦悩 くのう の時期 じき
特徴 とくちょう 疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であることの否認 ひにん による意識 いしき の抑圧 よくあつ
疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であることの悲哀 ひあい ・怒 いか り・絶望 ぜつぼう など
自己 じこ との関係 かんけい ありのままの容貌 ようぼう を自己 じこ のものとして認 みと められない
ありのままの容貌 ようぼう と自己 じこ を有機 ゆうき 的 てき に結 むす び付 つ けるための葛藤 かっとう が見 み
られる。
4 容認 ようにん の時期 じき
特徴 とくちょう ありのままの容貌 ようぼう を見 み つめるまなざし
ありのままの顔 かお で生 い きていくほかないという諦 あきら め
疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ「私 わたし 」としての自己 じこ の体験 たいけん 再 さい 統合 とうごう がおこ
る 苦悩 くのう は完全 かんぜん には消 き えず、「間遠 まどお 」になる。
2 各 かく 段階 だんかい ごとの援助 えんじょ のあり方 かた の提言 ていげん
前節 ぜんせつ で疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の自己 じこ 受容 じゅよう の過程 かてい を仮説 かせつ としてあげた。そこで本節 ほんぶし では先 さき にあげ
た仮説 かせつ モデルに基 もと づき、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと がありのままの容貌 ようぼう で生 い きるために、どのような援助 えんじょ のあり方 かた があるべきか、各 かく 段階 だんかい ごとの援助 えんじょ の方法 ほうほう を提言 ていげん してみたい。
(1)容貌 ようぼう に無自覚 むじかく である時期 じき の援助 えんじょ
疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を本人 ほんにん が自覚 じかく していない時期 じき に援助 えんじょ 者 しゃ はどのように本人 ほんにん と関 かか わるべきであろうか。この時期 じき は幼稚園 ようちえん や小学校 しょうがっこう 等 とう の子 こ ども社会 しゃかい への加入 かにゅう 以前 いぜん の期間 きかん が当 あ てはまると思 おも われる。この時期 じき の援助 えんじょ 側 がわ の特徴 とくちょう として、母親 ははおや など保護 ほご 者 しゃ の混乱 こんらん が見 み られる。だから、本人 ほんにん に接 せっ する母親 ははおや の態度 たいど も、不安定 ふあんてい なものになっている可能 かのう 性 せい がある。実際 じっさい 、容貌 ようぼう に無自覚 むじかく な時期 じき (T.HやH.Nの母親 ははおや の例 れい )で例示 れいじ したように、母親 ははおや は子 こ どもを外 そと に出 だ さない。「ひたかくしに隠 かく して」、「仕方 しかた なく」外 そと に出 だ す。このような母親 ははおや の混乱 こんらん の中 なか で、それでも疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を本人 ほんにん に理解 りかい させる努力 どりょく としては、T.Hの母親 ははおや の例 れい が参考 さんこう になる。彼女 かのじょ はT.Hの生後 せいご 3ヶ月 かげつ のはじめての手術 しゅじゅつ を終 お えてから、本人 ほんにん の顔 かお を鏡 かがみ に映 うつ して話 はな し掛 か けている。
T.Hの母親 ははおや
鏡 かがみ はねえ、赤 あか ちゃんで抱 だ っこしている時 とき から見 み せてたんですよ、意識 いしき 的 てき に、「ほら、ほら」、いうて「ここいたかったでしょ」手術 しゅじゅつ してここくっつけましたわねえ、3ヶ月 かげつ で最初 さいしょ の手術 しゅじゅつ を、そのあと鏡 きょう 見 み て「ほら、ここ痛 いた かったねえ」とか言 い いながら、ずっと言 い ってたんですよ。「痛 いた かったけどくっついたねえ。」子 こ どももまだようしゃべりませんよ、だからまだ4ヶ月 かげつ 、か6ヶ月 かげつ くらいの時 とき からずっとそうやってたんです。やっぱり鏡 かがみ は見 み せておかないとかわいそうでしょ。ある日 ひ 突然 とつぜん バッと鏡 かがみ 見 み てあっと思 おも ったらかわいそうじゃないですか、いやだからそれこそ刷 す り込 こ みですよね、みんなとは違 ちが うのよ、っていうことをやっぱり言 い っておいてやらないと、、、、
赤 あか ん坊 ぼう をあやす技術 ぎじゅつ として、鏡 かがみ を見 み せる方法 ほうほう は一般 いっぱん 的 てき である。幼児 ようじ がいつ頃 ごろ から鏡 かがみ に映 うつ った自分 じぶん の顔 かお の傷 きず を自分 じぶん のものと認知 にんち するかはという発達 はったつ 心理 しんり 学 がく 的 てき 問題 もんだい は残 のこ るが、本人 ほんにん にありのままの容貌 ようぼう を理解 りかい させる手 て だてとしては、また母親 ははおや 自身 じしん の不安 ふあん を和 やわ らげるためには有効 ゆうこう であると思 おも われる。
また、親 おや の会 かい 活動 かつどう に本人 ほんにん も参加 さんか することで、自分 じぶん と同 おな じ口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ の人 ひと と交流 こうりゅう することもありのままの容貌 ようぼう を本人 ほんにん が知 し る大切 たいせつ な機会 きかい であろう。
(2)容貌 ようぼう を自覚 じかく する時期 じき の援助 えんじょ
この時期 じき は小 しょう 集団 しゅうだん 加入 かにゅう の時期 じき でもある。この時期 じき に重要 じゅうよう なことは、他者 たしゃ からの一方 いっぽう 的 てき 指摘 してき によってはじめて疾患 しっかん 固有 こゆう 容貌 ようぼう を自覚 じかく するというような事態 じたい を避 さ けることである。この他者 たしゃ からの一方 いっぽう 的 てき 指摘 してき によって本人 ほんにん が非常 ひじょう に傷 きず つく可能 かのう 性 せい については先 さき に述 の べた。この点 てん から、子 こ どもが、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ であるという事実 じじつ を教 おし えられる場合 ばあい 、この時期 じき に親 おや から教 おし えられることが多 おお いと思 おも われる。(関西 かんさい 地区 ちく 口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ 児 じ と共 とも に歩 あゆ む会 かい では、子 こ どもに口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ である事実 じじつ を告 つ げる適切 てきせつ な時期 じき を、学童 がくどう 期 き としている。)ところで、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であることの苦悩 くのう がすぐ間近 まぢか に予想 よそう されるということを考 かんが えると、親 おや から子 こ に伝 つた えるべき事実 じじつ の内容 ないよう が問題 もんだい とされる。本人 ほんにん に事実 じじつ として伝 つた えられる内容 ないよう は、往々 おうおう にして疾患 しっかん 自体 じたい のみであり、疾患 しっかん が原因 げんいん で(この場合 ばあい は口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ が原因 げんいん で)疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう になっているという事実 じじつ を本人 ほんにん に明確 めいかく に伝 つた えるということには力点 りきてん が置 お かれていないように思 おも われる。先 さき に、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう であるということが将来 しょうらい 本人 ほんにん に重大 じゅうだい な苦悩 くのう をもたらすことを述 の べたが、これは以下 いか のような構造 こうぞう に支 ささ えられていると思 おも われる。なお、この議論 ぎろん は手術 しゅじゅつ などによって治癒 ちゆ 不可 ふか な容貌 ようぼう にたいしての一方 いっぽう 的 てき 指摘 してき が、他者 たしゃ の倫理 りんり の未熟 みじゅく さにあり、他者 たしゃ の指摘 してき 自体 じたい が真 ま っ先 さき に非難 ひなん されなくてはならないということは前提 ぜんてい においてのものである。まず、顔 かお と人 ひと の価値 かち を考 かんが えるとき、思 おも い当 あ たるのは「人 ひと の価値 かち は外見 がいけん ではなく中身 なかみ によって決定 けってい される」という価値 かち 観 かん である。顔 かお の見 み た目 め の美 うつく しさではなく、性格 せいかく や性質 せいしつ 、能力 のうりょく によって人 ひと は判断 はんだん されるべきものであるという価値 かち 観 かん である。口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ の持 も ち主 ぬし も、幼 おさな い頃 ころ からこの価値 かち 観 かん を教 おし えられている。ところが、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ の持 も ち主 ぬし は幼 おさな い頃 ころ から他者 たしゃ に疾患 しっかん 固有 こゆう の容姿 ようし を指摘 してき される。この指摘 してき は教 おし えられた価値 かち 観 かん を裏切 うらぎ る出来事 できごと である。
一方 いっぽう 、私 わたし たちは「美 うつく しければ美 うつく しい程 ほど よい」という視覚 しかく 的 てき 美 び 至上 しじょう 主義 しゅぎ とも言 い える価値 かち 観 かん をも持 も っている。例 たと えばテレビや雑誌 ざっし などには「かっこいい」「美 うつく しい」あるいは「個性 こせい 的 てき 」なひとが多 おお く現 あらわ れる。そして疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の持 も ち主 ぬし はまず出 で て来 こ ないといっていい。(かつてソビエト連邦 れんぽう の指導 しどう 者 しゃ ゴルバチョフ氏 し の額 がく のあざがしばしば風刺 ふうし の対象 たいしょう になって新聞紙 しんぶんし 上 じょう などに描 えが かれたのは、例外 れいがい であろう。)美 び を追求 ついきゅう する人間 にんげん の本性 ほんしょう は、美術 びじゅつ 史 し からもいえることである。確 たし かに表現 ひょうげん 主義 しゅぎ や構成 こうせい 主義 しゅぎ のように内面 ないめん の美 うつく しさの精華 せいか を表面 ひょうめん に現 あらわ れたものに見 み ようとする主張 しゅちょう も存在 そんざい するが、外面 がいめん 的 てき 美 うつく しさを追求 ついきゅう する傾向 けいこう は否定 ひてい ないだろう。美容 びよう 整形 せいけい の隆盛 りゅうせい もこれを裏付 うらづ けるだろう。また、社会 しゃかい 心理 しんり 学 がく の領域 りょういき では、松井 まつい ・山本 やまもと (1985)が、男性 だんせい が女性 じょせい を交際 こうさい の対象 たいしょう として選択 せんたく する場合 ばあい 、「美 うつく しさ」がもっとも大 おお きな判断 はんだん 基準 きじゅん であることを示 しめ している。
結局 けっきょく 、人 ひと の価値 かち はその中身 なかみ で決 き まるという倫理 りんり とは別 べつ に、私 わたし たちには外見 がいけん の美 うつく しさをもっとも望 のぞ ましいものと見 み る習慣 しゅうかん 的 てき 思考 しこう があると考 かんが えられる。口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ の持 も ち主 ぬし も決 けっ して例外 れいがい ではない。現 げん に形成 けいせい 手術 しゅじゅつ に過剰 かじょう な期待 きたい をして、いつか「美 うつく しい白鳥 はくちょう 」になることを夢見 ゆめみ る。つまり、タテマエとしては前者 ぜんしゃ の価値 かち 観 かん を信 しん じているのだが、自分 じぶん の容貌 ようぼう に対 たい しては価値 かち 観 かん にも影響 えいきょう を受 う けているということになる。ここにひとつのジレンマが生 しょう じる。本当 ほんとう は美 うつく しくなりたいのに、美 うつく しくなれない、しかも、美 うつく しさは本当 ほんとう は人間 にんげん の価値 かち と関係 かんけい のものであるはずだ。いったいどうしたらいいのか、というようなジレンマが。
このジレンマは疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと に限 かぎ らず誰 だれ でも持 も ちうるものであろうが、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと はこのジレンマをより強 つよ く意識 いしき させられる。というのは幼時 ようじ から自身 じしん の容貌 ようぼう を説明 せつめい される時 とき に前者 ぜんしゃ の価値 かち 観 かん を用 もち いて説明 せつめい を受 う けるからである。具体 ぐたい 的 てき に例 れい を挙 あ げてみよう。
T.Hの母 はは
小 ちい さい時 とき からね、人 ひと は見 み てくれだけとちがうよって、顔 かお だけでその人 ひと を判断 はんだん したらあかんって、姿 すがた かたちだけで判断 はんだん したらあかん、やっぱり内面 ないめん 的 てき なことが大事 だいじ だからっていうてずっと言 ゆ うてたんですよ、小 ちい さい時 とき から。
こうした助言 じょげん は、親 おや が疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ子 こ どもが顔 かお についての苦悩 くのう をいくらかでも減 へ らそうという配慮 はいりょ から出 で たものであり、母親 ははおや 自身 じしん を慰 なぐさ める意味合 いみあ いも含 ふく んでいると思 おも われる。しかし、こうした助言 じょげん によって口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つ人 ひと は苦悩 くのう を潜在 せんざい 化 か させてしまったり、先 さき に述 の べたジレンマに陥 おちい る可能 かのう 性 せい がある。苦悩 くのう が潜在 せんざい 化 か すると、援助 えんじょ する側 がわ は(疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の人 ひと に対 たい するカウンセリングがおそらく存在 そんざい していない現在 げんざい の日本 にっぽん では、援助 えんじょ する役割 やくわり をになうのは主 おも に母親 ははおや であろうが)どのように援助 えんじょ したらよいか困惑 こんわく することになる。また、本人 ほんにん も苦悩 くのう を潜在 せんざい 化 か させてしまうのだから、容貌 ようぼう についてしっかり見据 みす えることは出来 でき ない。そして他者 たしゃ から疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう について指摘 してき を受 う け、混乱 こんらん し、母親 ははおや からの助言 じょげん に矛盾 むじゅん を感 かん じるばかりである。つまり、このような形 かたち の助言 じょげん では、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと がよりよく生 い きることにはつながらないのではないだろうか。
では、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を自覚 じかく する時期 じき 以降 いこう 、本人 ほんにん が苦悩 くのう の潜在 せんざい 化 か を起 お こさず、美 うつく しさに対 たい しても目 め を背 そむ けずにいられるためにどういった助言 じょげん が考 かんが えられるのであろうか。参考 さんこう になるのは、容認 ようにん の時期 じき の項 こう であげた記録 きろく である。例 たと えばH.Nは自分 じぶん の容貌 ようぼう について「あきらめるものはあきらめ、自分 じぶん で治 なお せる事 こと は自分 じぶん で治 なお そう」と述 の べている。このような割 わり 切 ぎ りがないと、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう でありながら美 うつく しさを求 もと めることは難 むずか しい。また、H.Nは母親 ははおや との葛藤 かっとう の中 なか で疾患 しっかん 固有 こゆう のこの容貌 ようぼう で自分 じぶん が生 い きていかなくてはならないと言 い って欲 ほ しかったと言 い っている。
自分 じぶん の容貌 ようぼう の自覚 じかく の時期 じき に、自分 じぶん のありのままの容貌 ようぼう を認 みと めることは困難 こんなん なことであろう。しかし、ありのままの容貌 ようぼう を本人 ほんにん と関係 かんけい づける努力 どりょく を促 うなが すことが援助 えんじょ がワニは必要 ひつよう なのではないだろうか。 少 すく なくとも、疾患 しっかん 固有 こゆう 容貌 ようぼう が手術 しゅじゅつ によって治癒 ちゆ すると期待 きたい させたりすることは、本人 ほんにん にありのままの顔 かお を受 う け入 い れる気持 きも ちを起 お こさせないという点 てん で望 のぞ ましくない。
(3)苦悩 くのう の時期 じき の援助 えんじょ
苦悩 くのう の時期 じき の特徴 とくちょう は、特 とく に否認 ひにん の時期 じき において、ありのままの自分 じぶん の容貌 ようぼう を自分 じぶん のものとして素直 すなお に認 みと められないということであった。ここで手 て がかりとなるのは、今回 こんかい のインタビュー対象 たいしょう の5名 めい のうち3名 めい が、何 なん らかの形 かたち で口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ とは異 こと なる障害 しょうがい を抱 かか える人 ひと と交流 こうりゅう があったということである。こうした交流 こうりゅう の中 なか で、障害 しょうがい に対 たい する意識 いしき が明確 めいかく になり、自身 じしん のありのままの容貌 ようぼう の受容 じゅよう にすすむということは十分 じゅうぶん 考 かんが えられる。
H,N
予備校 よびこう 時代 じだい 、障害 しょうがい (目立 めだ たない。)の子 こ と、いっしょに勉強 べんきょう したことがあった。その子 こ は障害 しょうがい を気 き にしていた。やっぱり自分 じぶん も不細工 ぶさいく やからと思 おも うこともありますやん。正真正銘 しょうしんしょうめい 五体 ごたい 満足 まんぞく な人 ひと なんていないと思 おも った。気 き にしなければ障害 しょうがい にはならない。見据 みす えているうちにとことん付 つ き合 あ うことで、障害 しょうがい を越 こ えられる。
H.Nの場合 ばあい 、他 た の障害 しょうがい を抱 かか える人 ひと との出会 であ いが結果 けっか 的 てき に自分 じぶん の疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう に対 たい する態度 たいど を見直 みなお す契機 けいき になった。他 た の2人 ふたり は、障害 しょうがい を抱 かか える人 ひと との交流 こうりゅう によって何 なに か自分 じぶん の認識 にんしき に変化 へんか が起 お きたとは語 かた らなかったが、自分 じぶん の疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう 、あるいは口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ という障害 しょうがい の認知 にんち に何 なん らかの影響 えいきょう を与 あた えているということは想像 そうぞう に難 かた くない。
もう一 ひと つは疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう そのものを詳 くわ しく知 し る手 て だてを援助 えんじょ するということである。容貌 ようぼう に苦悩 くのう している本人 ほんにん が、疾患 しっかん についてよく知 し ることは、ありのままの容貌 ようぼう を受 う け入 い れるための重要 じゅうよう な作業 さぎょう であろう。なお、ここで重要 じゅうよう なことは、援助 えんじょ する側 がわ の価値 かち 観 かん を押 お し付 つ けないということである。むしろ本人 ほんにん 自 みずか らが知 し ろうとする態度 たいど を育 そだ てることが重要 じゅうよう であろう。
悲哀 ひあい ・怒 いか りについては、上記 じょうき のことも併 あわ せて、共 とも に哀 かな しむことや、親 おや としての悲哀 ひあい がどのようなものであるか、発言 はつげん することが重要 じゅうよう であろう。
以上 いじょう 、調査 ちょうさ の結果 けっか から顔 かお と人 ひと の価値 かち との関係 かんけい を、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を正面 しょうめん からありのままに理解 りかい することが出来 でき るようなあり方 かた について述 の べてきた。今後 こんご 、どのようにして疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと がありのままに容貌 ようぼう を理解 りかい すればよいのか、さらに検討 けんとう すべき課題 かだい であろう。
3 疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も ちながらよりよく生 い きること――容認 ようにん 期 き の援助 えんじょ にかえて
さきに述 の べたように、自分 じぶん の疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう をありのままに理解 りかい する体験 たいけん は、自己 じこ の再 さい 統合 とうごう につながることであった。この項 こう では自己 じこ の再 さい 統合 とうごう 後 ご 、どのように顔 かお と関 かか わっていくのか見 み ていく。H.Nは、27歳 さい の現時点 げんじてん (インタビュー時 じ )では固有 こゆう の容貌 ようぼう についてまったく考 かんが えていないと述 の べている。
H.N
だからね、正味 しょうみ 、考 かんが えてないんですわ、顔 かお については。そやからね、逆 ぎゃく に、その、まあ、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ としてインタビューをしたいと、言 い われるとなると、逆 ぎゃく に私 わたし が口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ であったことを思 おも い出 だ すわけですわ。だ、それで、ま、いうたら、そんな必要 ひつよう ないん違 ちが うのっていう憤 いきどお りがある、わけですわ。
H.N
顔 かお については、今 いま となってはまったく考 かんが えていないですよ。たとえば営業 えいぎょう いったときに口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ だからどうとかね、人 ひと に対 たい してどう見 み られてるとかね、そういった部分 ぶぶん は今 いま はもう全 まった く、、、全 まった くないですね。そういうハンディっていうのを感 かん じる部分 ぶぶん は、、、
ここで今 いま まで幼 おさな い頃 ころ からのH.Nの疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう に対 たい する態度 たいど をもう一度 いちど 整理 せいり してみる。幼稚園 ようちえん に入園 にゅうえん する頃 ころ から他者 たしゃ に顔 かお のことを指摘 してき されるようになり、中学 ちゅうがく までは手術 しゅじゅつ によって容貌 ようぼう が劇的 げきてき に改善 かいぜん すると期待 きたい する。しかし、手術 しゅじゅつ の結果 けっか は本人 ほんにん の期待 きたい とは程遠 ほどとお いものであり、自分 じぶん の疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう や、そういう容貌 ようぼう を持 も って生 う まれてきてしまった自分 じぶん に失望 しつぼう する。と同時 どうじ に疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も って生 い きていくように運命 うんめい 付 つ けられた自分 じぶん に目 め をむけるようになる。そして自分 じぶん を見据 みす える方向 ほうこう 性 せい は予備校 よびこう のときに出会 であ った目立 めだ たない障害 しょうがい をもつ友人 ゆうじん との出会 であ いで決定的 けっていてき になる。「気 き にするから障害 しょうがい になるんだ」と。彼 かれ の顔 かお についての積極 せっきょく 的 てき 努力 どりょく が始 はじ まる。最後 さいご の手術 しゅじゅつ が中学 ちゅうがく 卒業 そつぎょう のときであるから、手術 しゅじゅつ の後 のち を容貌 ようぼう 認知 にんち の転換 てんかん 点 てん とすれば、それ以来 いらい 12年 ねん が経過 けいか している。12年間 ねんかん 、おおよそ自分 じぶん の容貌 ようぼう をありのままに見据 みす える努力 どりょく を続 つづ けて、顔 かお のことを「まったく考 かんが え」ないところに辿 たど り着 つ いたことになる。
さて、彼 かれ が疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう をまったく顧慮 こりょ しないというのはどういうことなのだろうか。否認 ひにん とはどう違 ちが うのだろうか。筆者 ひっしゃ はH.Nが正確 せいかく には顔 かお のことを「考 かんが えていない」のではなく、本人 ほんにん が気 き にせざるを得 え ない機会 きかい が少 すく なくなったといった方 ほう が適切 てきせつ であるように考 かんが える。27年間 ねんかん の生活 せいかつ の中 なか で、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つ人 ひと として考 かんが えられうる体験 たいけん をおおよそしてしまった、そして経験 けいけん した出来事 できごと への対処 たいしょ は可能 かのう である。だから、改 あらた めて容貌 ようぼう について考 かんが える必要 ひつよう はない。つまり、自分 じぶん の固有 こゆう な容貌 ようぼう についての苦悩 くのう が間遠 まどお になったと考 かんが えるわけである。そうしてはじめて口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つ人 ひと は「普通 ふつう 」に生活 せいかつ できるわけだ。興味深 きょうみぶか いことにこの男性 だんせい の妻 つま の話 はなし を聞 き いてみると、彼 かれ が決 けっ して顔 かお のことを全 まった く考 かんが えていないわけではないことが明 あき らかにされる。
H.Nの妻 つま (26歳 さい 主婦 しゅふ )
向 む こう(H.Nのこと)は冗談 じょうだん ぽく、なんて言 い うのかな、テレビとか見 み て言 い うじゃないですか、「ほんまやったらこんなに男前 おとこまえ やったのに。」、とか(H.Nが)言 い うんですよ。「今 いま でも男前 おとこまえ や、なにいっとん!」とか(H.Nに対 たい して妻 つま が)言 い うんですよ。「普通 ふつう の感 かん じやったらこんなんやろなあ。」とか(H.Nが)言 い うから、やっぱ、ぽろっといったりするんですよ、本人 ほんにん はそんな積 つ もりないのかもしれないけど、私 わたし が、だから、もう「どこが違 ちが うん?普通 ふつう やんか?なにいっとん!」とか言 い って、それで話 はなし 終 お わるんですけど。
このような夫婦 ふうふ 間 あいだ の会話 かいわ 表現 ひょうげん は、本人 ほんにん (H.N)の(固有 こゆう 容貌 ようぼう についての)不安 ふあん の解消 かいしょう 手段 しゅだん である様 よう だ。ここでこのやり取 と り(妻 つま が夫 おっと の顔 かお を「普通 ふつう 」だという対話 たいわ 形式 けいしき )が、夫 おっと 自身 じしん の容貌 ようぼう に関 かん する不安 ふあん を和 やわ らげるものになっている。H.N自身 じしん がまったく顔 かお について不安 ふあん がないわけではないのである。
ここから、ありのままの容貌 ようぼう を容認 ようにん した本人 ほんにん が、それでも容貌 ようぼう についてのいくらかの不安 ふあん を抱 かか えながら生 い きていく姿 すがた が見 み えてくる。ただし、不安 ふあん に対 たい する接 せっ し方 かた は歳 とし を経 へ るにしたがって熟練 じゅくれん してくるし、配偶 はいぐう 者 しゃ 等 とう の家族 かぞく や、友人 ゆうじん などに支 ささ えられることで自信 じしん も出 で てくる。疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと が活 い き活 い きとその人生 じんせい を生 い きるためにまず必要 ひつよう なことは、ありのままに容貌 ようぼう を容認 ようにん することであった。また、容認 ようにん した自分 じぶん の容貌 ようぼう に自分 じぶん の生 せい の感情 かんじょう をぶつけることであった。こうして曲 ま がりなりにも自分 じぶん のかけがえのない容貌 ようぼう を持 も った本人 ほんにん には、次第 しだい にかつての苦悩 くのう が間遠 まどお になっていく。しかし、間遠 まどお ななかにも容貌 ようぼう の問題 もんだい が消 き え失 う せてしまったわけではない。容貌 ようぼう の問題 もんだい は常 つね に自分 じぶん の顔 かお に存在 そんざい している。つねにそばに在 あ る。そして本人 ほんにん が油断 ゆだん しているところにふっと「顔 かお を」出 だ す。
青年 せいねん 期 き 以降 いこう 、よりよく生 い きるために疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと がどのように自分 じぶん の容貌 ようぼう とかかわっていくかということは、今後 こんご の課題 かだい として留保 りゅうほ しておきたい。
W 総括 そうかつ
・従来 じゅうらい 、顔 かお の疾患 しっかん による差異 さい が一般 いっぱん 的 てき に用語 ようご として定着 ていちゃく していなかったので、これまでの用語 ようご を検討 けんとう した上 うえ で新 あたら しい用語 ようご ――疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう ――を提唱 ていしょう した。その上 うえ で、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと を対象 たいしょう を口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ に限定 げんてい して考察 こうさつ してきた。
・考察 こうさつ の結果 けっか 、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ を持 も つ人 ひと 本人 ほんにん の、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の受容 じゅよう 過程 かてい をひとつの仮説 かせつ として提唱 ていしょう した。
・まず出生 しゅっしょう からはじめての社会 しゃかい 参加 さんか である幼稚園 ようちえん ・小学校 しょうがっこう 入学 にゅうがく までの疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の無 む
自覚 じかく の時期 じき がある。
・次 つぎ に、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の自覚 じかく が起 お こる。これは自分 じぶん から自発 じはつ 的 てき に自覚 じかく するのではなく、他者 たしゃ からの一方 いっぽう 的 てき 断定 だんてい 的 てき 指摘 してき によって自覚 じかく がなされるという点 てん が特色 とくしょく であった。
・そして疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を自覚 じかく すると同時 どうじ に疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つことの苦悩 くのう が始 はじ まる。これは幼年 ようねん 期 き から青年 せいねん 期 き まで広 ひろ く見 み られた。
・苦悩 くのう は否認 ひにん と失望 しつぼう ・怒 いか りとに大 おお きく分 わ けられた。
・否認 ひにん は苦悩 くのう が潜在 せんざい 化 か する場合 ばあい と、「疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう =個性 こせい 」として疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ自分 じぶん の苦悩 くのう を素直 すなお に表現 ひょうげん できない場合 ばあい の二 に 通 とお りが見 み られた。
・失望 しつぼう ・怒 いか りは特徴 とくちょう として、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう が将来 しょうらい 手術 しゅじゅつ によって完全 かんぜん に治癒 ちゆ する可能 かのう 性 せい を期待 きたい する、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ自分 じぶん の将来 しょうらい を悲観 ひかん する、自分 じぶん の存在 そんざい の不条理 ふじょうり 性 せい を訴 うった えるなどが見 み られた。この時期 じき は自己 じこ と疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を有機 ゆうき 的 てき に結 むす び付 つ けるための葛藤 かっとう の時期 じき と考 かんが えられた。
・更 さら にこの苦悩 くのう 体験 たいけん を経 へ て、本人 ほんにん は疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ自分 じぶん を容認 ようにん するようになる。ここでの特徴 とくちょう は、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう で生 い きていくほかないというあきらめ、ありのままの自己 じこ を見据 みす える客観 きゃっかん 的 てき 視線 しせん 、などを獲得 かくとく して自己 じこ のこれまでの体験 たいけん を再 さい 統合 とうごう するということである。この自己 じこ の再 さい 統合 とうごう によって、自分 じぶん の疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう =交換 こうかん 不可能 ふかのう なかけがえのない顔 かお であることを理解 りかい し、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと として、できる限 かぎ りのことをしようとするようになる。こうして獲得 かくとく された姿勢 しせい こそが疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も ってよく生 い きることにつながるのではないかと結論 けつろん した。
・以上 いじょう の点 てん を踏 ふ まえて、この自己 じこ 受容 じゅよう 過程 かてい の各 かく 段階 だんかい ごとの本人 ほんにん への援助 えんじょ の在 あ り方 かた を提言 ていげん し
た。
・特 とく に疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の持 も ち主 ぬし は「人 ひと の価値 かち は中身 なかみ で決 き まる」という価値 かち 観 かん と「美 うつく しければ美 うつく しい程 ほど よい」」という価値 かち 観 かん の間 あいだ でジレンマに陥 おちい りがちであるから、いたずらに疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の治癒 ちゆ を期待 きたい させてしまうような助言 じょげん や、苦悩 くのう を潜在 せんざい 化 か させてしまうような正論 せいろん を助言 じょげん として与 あた えることの危 あや うさを指摘 してき した。
・そしてここから疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと がよく生 い きるためにということを念頭 ねんとう において、ありのままの容貌 ようぼう を持 も つ自分 じぶん を認 みと められるような助言 じょげん や援助 えんじょ をする必要 ひつよう 性 せい について言及 げんきゅう した。
・最後 さいご に自己 じこ の再 さい 統合 とうごう 後 ご 、どのように疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう を持 も つ人 ひと が生 い きていくのか、中井 なかい
(1998)がPTSDの回復 かいふく について説明 せつめい した言葉 ことば 、「間遠 まどお になる」を使 つか って考察 こうさつ した。
・今後 こんご の課題 かだい として縦断 じゅうだん 的 てき 調査 ちょうさ による容貌 ようぼう の受容 じゅよう 過程 かてい の研究 けんきゅう や各 かく 段階 だんかい ごとの援助 えんじょ のあり方 かた
の研究 けんきゅう が必要 ひつよう であろう。また、疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう になった時期 じき によって受容 じゅよう 過程 かてい も異 こと なると思 おも われる。更 さら に様々 さまざま な疾患 しっかん ごとの研究 けんきゅう も必要 ひつよう になると思 おも われる。
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関西 かんさい 地区 ちく 口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ 児 じ と共 とも に歩 あゆ む会 かい
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謝辞 しゃじ
まず、私 わたし の論文 ろんぶん のため貴重 きちょう な時間 じかん を割 さ いて下 くだ さり、たくさんの貴重 きちょう な御 ご 教示 きょうし を賜 たま わりました藤田 ふじた 裕司 ゆうじ 先生 せんせい に厚 あつ く御礼 おれい 申 もう し上 あ げます。また、本論 ほんろん を書 か くにあたって、インタビューの機会 きかい と会報 かいほう の記事 きじ を提供 ていきょう して頂 いただ いた関西 かんさい 地区 ちく 口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ 児 じ と共 とも に歩 あゆ む会 かい に深謝 しんしゃ いたします。唐突 とうとつ で、気分 きぶん を害 がい するかもしれないような不躾 ぶしつけ な質問 しつもん をぶつけても、真摯 しんし にインタビューに応 おう じて下 くだ さった方々 かたがた がいなければ、本論 ほんろん は完成 かんせい することがなかったと思 おも われます。また、最後 さいご に、私 わたし の粘着 ねんちゃく 的 てき な文章 ぶんしょう にも関 かか わらず、最後 さいご まで論文 ろんぶん を読 よ み討論 とうろん してくれた藤田 ふじた ゼミの方々 かたがた に感謝 かんしゃ します。
資料 しりょう
以下 いか の質問 しつもん 項目 こうもく は今回 こんかい の調査 ちょうさ で使用 しよう したものである。「異形 いぎょう 」という用語 ようご が使 つか われているのは、調査 ちょうさ の時点 じてん では、適切 てきせつ な用語 ようご が見当 みあ たらなかったためである。なお、調査 ちょうさ 時 じ には、「異形 いぎょう 」の意味 いみ するところを本論 ほんろん で述 の べたような疾患 しっかん 固有 こゆう の容貌 ようぼう の定義 ていぎ のように補 おぎな った。
ご本人 ほんにん に伺 うかが いたいこと
1、 病名 びょうめい 、障害 しょうがい をもった時期 じき 、年齢 ねんれい
2、 自分 じぶん の顔 かお についてどう思 おも われますか?
3、 他人 たにん から顔 かお についてどう言 い われてきましたか?
4、 3で、他人 たにん から言 い われたことをどう感 かん じましたか?
5、 あなたにとって一般 いっぱん に「障害 しょうがい 」とはどういうものですか?
6、 異形 いぎょう であることは障害 しょうがい であると思 おもえ ますか?
7、 6でこたえられたことをどうしてそう思 おもえ ますか?
8、 周囲 しゅうい の視線 しせん を感 かん じますか?
9、 感 かん じるとすれば、それはどうしてですか、また、どう思 おも いますか?
10、 どんなときに自分 じぶん らしく生 い きていると思 おも いますか
11、 身近 みぢか に顔 かお にハンディをもつものがいますか?
12、 このインタビューを受 う ける感想 かんそう をお聞 き かせ下 くだ さい。
お母 かあ さんにうかがいたいこと
1、 何 なん 歳 さい の時 とき の子 こ どもさんでしょうか?
2、 子 こ どもの容貌 ようぼう の異形 いぎょう についてどう思 おも われますか?
3、 他人 たにん から子 こ どもの異形 いぎょう についてどう接 せっ してこられましたか?
4、 大 だい 人数 にんずう の前 まえ で子 こ どもと一緒 いっしょ にいる時 とき 、不安 ふあん を感 かん じたり、視線 しせん を感 かん じたりしますか?
5、 子 こ どもが容貌 ようぼう について悩 なや んでいる、あるいは気 き を遣 や っていると感 かん じたことがありますか?
6、 異形 いぎょう であることをどう思 おも うか?子 こ どもの容貌 ようぼう のことで子 こ ども自身 じしん と話 はな したことはありますか?
あるとすれば、それはどんな内容 ないよう でしたか?
7、 容貌 ようぼう のことで親戚 しんせき 、知己 ちき 、見知 みし らぬ人 ひと からなにかいわれたことはありませんか、いわれた
とすればどういう内容 ないよう でしたか?
8、 容貌 ようぼう のせいで学業 がくぎょう 成績 せいせき 、友人 ゆうじん 関係 かんけい 、異性 いせい 関係 かんけい 等 とう で影響 えいきょう を受 う けたと思 おも われますか?
9、 子 こ どもは容貌 ようぼう のせいでいじめられたことがありますか?
10、子 こ どもとの間 あいだ で異形 いぎょう のことをなんといいますか?
11、子 こ どもの容貌 ようぼう のことで相談 そうだん 相手 あいて は主 おも にどなたでしたか?
1) 筆者 ひっしゃ の知 し る限 かぎ り、日本 にっぽん では三浦 みうら (1995)が思春期 ししゅんき の口唇 こうしん 裂 きれ 口蓋 こうがい 裂 きれ 患者 かんじゃ に治療 ちりょう の指針 ししん を得 え る目的 もくてき でアンケート調査 ちょうさ を行 おこ なったものだけである。
2) 容貌 ようぼう の違 ちが いのほかに、口唇 こうしん ・口蓋 こうがい 裂 きれ の場合 ばあい 、機能 きのう 的 てき な障害 しょうがい もある。身体 しんたい 障害 しょうがい 者 しゃ 福祉 ふくし 法 ほう により、口唇 こうしん 口蓋 こうがい 裂 きれ 者 しゃ は音声 おんせい ・言語 げんご ・咀嚼 そしゃく 機能 きのう 障害 しょうがい に当 あ てはまり、4級 きゅう の身体 しんたい 障害 しょうがい 者 しゃ ということになっている。つまり、具体 ぐたい 的 てき には、風船 ふうせん を膨 ふく らますことが出来 でき なかったり、ハーモニカやリコーダーが吹 ふ けなかったりする。また、言葉 ことば がき取 きと りにくいこともよくある。
3) フィードラー (1978)は、顔 かお に限 かぎ らず「生理 せいり 的 てき 逸脱 いつだつ を抱 かか えた人々 ひとびと 」の呼 よ び名 な を確定 かくてい することが出来 でき ずに、「伝統 でんとう 的 てき にフリークと呼 よ ばれてきた人々 ひとびと の間 あいだ には、今後 こんご の綱領 こうりょう として何 なに と呼 よ ばれたいかという合意 ごうい が存在 そんざい しないのである。何 なに か別 べつ の名称 めいしょう で、という意志 いし があるばかりなのだ。」(p8)と述 の べている。
4) 例 たと えば、中田 なかた (1997)は、「容貌 ようぼう の異形 いぎょう 」と言 い う書 か き方 かた をしている。
5) Partridge,J.(1997)はvisible differenceを@文化 ぶんか 的 てき に規定 きてい された基準 きじゅん に照 て らしてはっきりと特異 とくい なために周囲 しゅうい の人 ひと から凝視 ぎょうし されるという意味 いみ と、A自身 じしん の容貌 ようぼう がとりわけ客観 きゃっかん 的 てき には問題 もんだい がなくとも、個人 こじん 的 てき に特異 とくい に「感 かん じられる」という意味 いみ とに分 わ けている。Aの文脈 ぶんみゃく では醜 みにく 形 がた 恐怖 きょうふ もその範疇 はんちゅう に入 はい る。この言葉 ことば は、顔 かお の問題 もんだい が決 けっ して本人 ほんにん 次第 しだい ではないということを指摘 してき している。逆 ぎゃく にいえば、この「本人 ほんにん 次第 しだい 」という視点 してん が、この問題 もんだい が今 いま まで大 おお きく取 と り上 あ げられなかった原因 げんいん の一 ひと つだろう。