(Translated by https://www.hiragana.jp/)
武藤香織「遺伝性難病の療養不安解消を」

遺伝いでん性せい難病なんびょうの療養りょうよう不安ふあん解消かいしょうを

武藤むとう　香織かおり
朝日新聞あさひしんぶん　論壇ろんだん
2000年ねん11月15日にち
慶応大学けいおうだいがく非常勤ひじょうきん講師こうし（社会しゃかい学がく・医療いりょう福祉ふくし論ろん）　米国べいこくブラウン大学だいがく研究けんきゅう員いん

last update:　20160122

　イギリス保健ほけん省しょうは十じゅう月がつ十じゅう三さん日にち、ある遺伝いでん性せい疾患しっかんの遺伝子いでんし検査けんさの結果けっかを、保険ほけん会社かいしゃが生命せいめい保険ほけんの加入かにゅう査定さていをする際さいに利用りようする権利けんりを認みとめた。この病気びょうきは二に分ぶんの一いちの確かく率りつで子こどもに伝つたわり、残念ざんねんながら現時点げんじてんでは治療ちりょう法ほうはない。
　保険ほけん会社かいしゃは、重おもい病気びょうきにかかる可能かのう性せいが高たかいと知しっている人々ひとびとがあえて高額こうがくの保険ほけん商品しょうひんを購入こうにゅうする「逆ぎゃく選択せんたく」という現象げんしょうを恐おそれている。そのため、「遺伝いでん性せい疾患しっかんの家族かぞく」というだけで高額こうがくの保険ほけん料りょうを提示ていじされ、加入かにゅうを断念だんねんせざるを得えない人々ひとびとの存在そんざいが問題もんだいになってきた。保健ほけん省しょうが検査けんさ結果けっかの利用りようを認みとめる判断はんだんを下くだしたのは、発病はつびょうする可能かのう性せいがない人々ひとびとが通常つうじょうの保険ほけん料りょうで加入かにゅうできるようにするためだ。保健ほけん省しょうの委員いいん会かいは引ひき続つづき、保険ほけん利用りようが可能かのうかどうかを当事とうじ者しゃも交まじえながら一いち件けんずつ審査しんさするシステムを構築こうちくし、適用てきよう疾患しっかんを拡大かくだいする方向ほうこうで議論ぎろんを行おこなっている。
　これまで遺伝子いでんし検査けんさの実施じっしは「正確せいかくな診断しんだんに基もとづく治療ちりょう方針ほうしんの決定けってい」という医療いりょう目的もくてきに限かぎられてきた。また、遺伝子いでんし情報じょうほうは個人こじんだけでなく、血縁けつえん者しゃの情報じょうほうも含ふくむという特殊とくしゅ性せいがある。そのため、特とくに治療ちりょう法ほうのない疾患しっかんに行おこなう発病はつびょう前まえの遺伝子いでんし検査けんさは、依頼いらい者しゃ個人こじんの意思いしを最さい優先ゆうせんしつつ家族かぞくへの影響えいきょうも考慮こうりょして慎重しんちょうに行おこなうのが原則げんそくであった。
　しかし、検査けんさ結果けっかの医療いりょう目的もくてき以外いがいの使用しようが公おおやけに認みとめられたことは、個人こじんが遺伝子いでんし検査けんさを受うけるか否ひかの決断けつだんに「保険ほけん」という新あらたな判断はんだん材料ざいりょうが加くわわることを意味いみする。さらに、発病はつびょうの可能かのう性せいが高たかいことが判明はんめいして保険ほけんから締しめ出だされる人ひとに対たいして、イギリスでは救済きゅうさい措置そちが用意よういされていない点てんも大おおきな課題かだいである。
　わが国くにでも、十じゅう月がつ二に十じゅう八はち日にちに日本にっぽん保険ほけん学会がっかい主催しゅさいの「遺伝子いでんし診断しんだんと保険ほけん事業じぎょう」シンポジウムが開ひらかれ、本格ほんかく化かな議論ぎろんが始はじまったところである。このシンポジウムでは、遅おくれている遺伝いでん医療いりょう体制たいせいの整備せいびが先決せんけつであること、信頼しんらいできる遺伝子いでんし検査けんさ技術ぎじゅつを持もつ疾患しっかんの数かずは限かぎられていることが確認かくにんされ、遺伝子いでんし情報じょうほうを保険ほけんに利用りようする施策しさくは時期じき尚早しょうそうとの認識にんしきが共有きょうゆうされた。引ひき続つづき当事とうじ者しゃも交まじえながら議論ぎろんを継続けいぞくしていく必要ひつようがあるだろう。
　ただ、ここで強調きょうちょうしたいのは、逆ぎゃく選択せんたくを生しょうじさせる要因よういんの一ひとつが長期ちょうき化かする療養りょうよう生活せいかつへの不安ふあん感かんにもあるという点てんである。
　遺伝いでん性せい疾患しっかんには介護かいごに人手ひとでを要ようする神経しんけい難病なんびょうが多おおい。働はたらき盛ざかりの中高年ちゅうこうねんで発病はつびょうし、家庭かていに複数ふくすうの患者かんじゃをかかえながら、子こどもの養育よういくも続つづけなければならないケースもある。特とくに病気びょうきの進行しんこうが中ちゅう程度ていどで、高齢こうれい者しゃ対策たいさくからも障害しょうがい者しゃ対策たいさくからもあぶれる患者かんじゃと家族かぞくを包括ほうかつ的てきに支援しえんする施策しさくが不十分ふじゅうぶんである。
　一いち九きゅう九きゅう七なな年度ねんどから市町村しちょうそんを事業じぎょう主体しゅたいにして難病なんびょう患者かんじゃ居宅きょたく生活せいかつ支援しえん事業じぎょうが始はじまり、ホームヘルパー派遣はけんや日常にちじょう用具ようぐ給付きゅうふなど難病なんびょう患者かんじゃへの配慮はいりょもなされるようになった。しかし、育児いくじ支援しえんの施策しさくがないなど、制度せいどとしての使つかいにくさを指摘してきする意見いけんも多おおい。未み実施じっしの市町村しちょうそんも少すくなくない。
　また、在宅ざいたく療養りょうようができない患者かんじゃにとっては、安心あんしんして長期ちょうき療養りょうようできる施設しせつの数かずが不足ふそくしていることも問題もんだいになっている。国立こくりつ療養りょうよう所しょの統廃合とうはいごう時期じきとも重かさなって入院にゅういん先さきを探さがすのが難むずかしく、せっかく入院にゅういんできても診療しんりょう報酬ほうしゅう制度せいどや看護かんご力不足ちからぶそくなどを理由りゆうとして、定期ていき的てきに転院てんいんを迫せまられることが患者かんじゃと家族かぞくに大おおきな負担ふたんを与あたえている。
　さらに、遺伝いでん性せいの稀少きしょう（きしょう）難病なんびょうでは十分じゅうぶんな知識ちしきを得える機会きかいが少すくなく、家族かぞくは心しんを閉とざしがちである。介護かいご者しゃや発病はつびょうの可能かのう性せいがある人ひとが質しつの高たかい回答かいとうを得えられる相談そうだん窓口まどぐちを増ふやしたり、当事とうじ者しゃ同士どうしによるカウンセリングを支援しえんしたりする必要ひつよう性せいも指摘してきできよう。
　以上いじょうの課題かだいにも配慮はいりょすることにより、長期ちょうき療養りょうよう生活せいかつへの不安ふあんは少すこしずつでも改善かいぜんされていくことだろう。国くにや研究けんきゅう者しゃは、遺伝子いでんし検査けんさと保険ほけんの問題もんだいのみに着目ちゃくもくするのではなく、背景はいけいにある難病なんびょう患者かんじゃの療養りょうよう生活せいかつ全般ぜんぱんにわたる不安ふあんも視野しやに入いれるべきである。そして、その不安ふあんを社会しゃかい全体ぜんたいで共有きょうゆうし、解消かいしょうする仕組しくみを考かんがえながら議論ぎろんを進すすめる必要ひつようがあるだろう。

……以上いじょう……

REV: 20160122

◇難病なんびょう　 ◇遺伝子いでんし検査けんさと雇用こよう・保険ほけん　 ◇全文ぜんぶん掲載けいさい

TOP　HOME (http://www.arsvi.com)◇