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櫻井 浩子　配布資料「NICU において親と子がどのように関係性を築いていくのか――18 トリソミー児の親の語りから」
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配布はいふ資料しりょう「NICU において親おやと子こがどのように関係かんけい性せいを築きずいていくのか――18 トリソミー児じの親おやの語かたりから」

櫻井さくらい 浩子ひろこ　2008/02/29
立命館大学りつめいかんだいがくグローバルＣＯＥプログラム「生存せいぞん学がく」創成そうせい拠点きょてん　20080229
『ＰＴＳＤと「記憶きおくの歴史れきし」――アラン・ヤング教授きょうじゅを迎むかえて』
立命館大学りつめいかんだいがく生存せいぞん学がく研究けんきゅうセンター，生存せいぞん学がく研究けんきゅうセンター報告ほうこく１，157p.　ISSN 1882-6539　pp.139-153
last update: 20151225

配布はいふ資料しりょう
NICU において親おやと子こがどのように関係かんけい性せいを築きずいていくのか
―18 トリソミー児じの親おやの語かたりから―
櫻井さくらい　浩子ひろこ（立命館大学りつめいかんだいがく大学院だいがくいん　先端せんたん総合そうごう学術がくじゅつ研究けんきゅう科か）

１．問題もんだいの所存しょぞん―NICU における親おやと子この関係かんけい性せいの築きずき
　日本にっぽんでは 1980 年代ねんだいから新生児しんせいじ集中しゅうちゅう治療ちりょう室しつ（NICU: Neonatal IntensiveCare Unit）を備そなえた周しゅう産さん期き医療いりょう施設しせつが設立せつりつされるようになり、先天せんてん性せい疾患しっかんや出産しゅっさん時じ事故じこなどにより高度こうどな治療ちりょうが必要ひつような子こどもたちは、新生児しんせいじ集中しゅうちゅう治療ちりょう室しつに搬送はんそうされている。現在げんざい、日本にっぽんには約やく 360 施設しせつの新生児しんせいじ集中しゅうちゅう治療ちりょう室しつがある。
　子こどもが健康けんこうであった場合ばあい、出産しゅっさんから育児いくじへ、親おやと子この関係かんけいは継続けいぞく性せいをもって築きずかれる。しかし、子こどもに先天せんてん性せい疾患しっかんなど障害しょうがいがあった場合ばあい、親おやと子この関係かんけいは一旦いったん引ひき裂さかれることになる。親おやが不在ふざいのまま NICU で育児いくじが開始かいしされる。最近さいきんでは早はやい段階だんかいで親子おやこの接触せっしょくが可能かのうになってきたものの、親おやは子こどもに何なにが起おこっているか理解りかいできないまま、起おこっている事実じじつを受うけ入いれなければならない。
　NICU という医療いりょうシステムに組くみ込こまれながら、18 トリソミーの子こどもと親おやがどのように関係かんけい性せいを築きずいていくのか報告ほうこくしたい。

２．染色せんしょく体たい異常いじょう症しょう「18 トリソミー」と医療いりょうの現状げんじょう
　18 トリソミーは染色せんしょく体たい異常いじょう症しょうのひとつで、18 番ばん染色せんしょく体たいが３本ほんあるために、成長せいちょう・発達はったつの遅おくれや様々さまざまな合併症がっぺいしょうを持もつ特質とくしつである。1960 年代ねんだいに John H.Edwards らによって初はじめて報告ほうこくされた。3,000 人にんから 8,000 人にんに 1 人にんの割合わりあいで誕生たんじょうすると言いわれ、約やく 94％の子こどもは出生しゅっしょう前まえに死亡しぼうする。い換いかえれば、この世よに生せいを受うける子こどもは 6％であり、18 トリソミーを持もちながらも、生命せいめい力りょくのある子こどもたちであるとも言いえる。教科書きょうかしょ的てきには、1 歳さいまでの生存せいぞん率りつは 10％、つまり１歳さいの誕生たんじょう日びを迎むかえられる子こどもは 10 人にんに１人にんである。しかし近年きんねんでは、アメリカや日本にっぽんでも 10 代だい、20 代だいまで生存せいぞんした例れいもある。
　報告ほうこく者しゃは 1997 年ねん 3 月がつに長女ちょうじょを出産しゅっさんしたが、娘むすめは 18 トリソミーのため生後せいご 75 日にち目めに死亡しぼう。2001 年ねんに患者かんじゃ会かい「18 トリソミーの会かい」（http://www.18trisomy.com/）を設立せつりつし、代表だいひょうを務つとめている。患者かんじゃ会かい活動かつどうの中なかで感かんじことは、医療いりょう従事じゅうじ者しゃは「延命えんめいは子こどもの苦痛くつうを強つよい、親おやに重荷おもにを背負しょわせるものであろう」と考かんがえがちであるということ、一方いっぽう親おやは、初はじめて聞きく病名びょうめい、医療いりょう情報じょうほうの乏まずしさ、医師いしからの説明せつめいも専門せんもん用語ようごばかり、突然とつぜんの子こどもの死しの宣告せんこく、予想よそうもしなかった子こどもの命いのちにかかわる重大じゅうだいな場面ばめんに、右往左往うおうさおうしている。
　日本にっぽんでは、18 トリソミーの子こどもについて、合併症がっぺいしょうの様子ようすや生命せいめい予よ後ごの厳きびしさに関かんする報告ほうこくはされてきたが、治療ちりょうや健康けんこう管理かんりはどうしたらいいのか、子こどもや親おやがどのような在宅ざいたく生活せいかつを送おくっているかなど、親おやや医療いりょう現場げんばが本当ほんとうに必要ひつような情報じょうほうは乏とぼしいものである。情報じょうほうの少すくなさから、18 トリソミーの子こどもに対たいして、気管きかん切開せっかい、手術しゅじゅつなど積極せっきょく的てき治療ちりょうを試こころみる病院びょういんもあれば、診断しんだんがついた時点じてんで治療ちりょうの制限せいげんを検討けんとうする病院びょういんもあるなど、医療いりょう現場げんばに混乱こんらんを招まねいた。

３．本ほん報告ほうこくのベースとなる調査ちょうさ
　今回こんかいの報告ほうこくは、18 トリソミーの会かいでおこなった実態じったい調査ちょうさの結果けっかをベースに検討けんとうしたい。この調査ちょうさは、全国ぜんこく規模きぼで行おこなわれたわが国くに初はつの 18 トリソミー児じの調査ちょうさである。世界せかい的てきには、米国べいこく SOFT の会かい（Support Organizationfor Trisomy 18, 13 and Related Disorders in U.S.A（SOFT）http://www.trisomy.org/index.php）とユタ大学だいがく小児科しょうにかのグループが 1992 年ねんに行いった 13トリソミーおよび 18 トリソミーの健康けんこう面めんの調査ちょうさに次つぐもので、医療いりょう、生活せいかつ、福祉ふくし、心理しんり面めんにわたる包括ほうかつ的てきな調査ちょうさとしては世界せかい初はつである。

表ひょう１　実態じったい調査ちょうさの概要がいよう
調査ちょうさ対象たいしょう；18 トリソミーの会かい会員かいいん
調査ちょうさ期間きかん；2003．5 ～ 2003．8
調査ちょうさ方法ほうほう；アンケート票ひょうを用もちいた後方こうほう視し的てき検討けんとう発はつ 送おく 数かず； 125 通つう、回答かいとう数すう：88 通つう、有効ゆうこう回答かいとう率りつ：70％（内訳うちわけ；生産せいさん児じ81 通つう　死産しざん児じ 7 通つう）
主おもな調査ちょうさ項目こうもく
(1)こころのケアデータ
　医師いしからの説明せつめい時じや初回しょかい面会めんかい時じの状況じょうきょうとこころのケアの有無うむ、子こどもが入院にゅういん中ちゅうに医療いりょう従事じゅうじ者しゃから受うけたこころのケアの有無うむと満足まんぞく度ど、医療いりょう従事じゅうじ者しゃに望のぞむこころのケア
(2)医学いがく的てきデータ
　妊娠にんしん・分娩ぶんべん歴れき（妊娠にんしん合併症がっぺいしょう、分娩ぶんべん様式ようしき、出生しゅっしょう時じ計測けいそく値ち、蘇生そせいなど）、出生しゅっしょう後ごの管理かんり（合併症がっぺいしょう、手術しゅじゅつを含ふくめた治療ちりょう、入院にゅういん期間きかんなど）、成育せいいく歴れき（在宅ざいたくの状況じょうきょう、呼吸こきゅう管理かんり、成長せいちょう・発達はったつ状じょう況きょう、予防よぼう接種せっしゅなど）、死亡しぼう原因げんいん

４．初対面しょたいめんの我わが子こ
　妊娠にんしんがわかってから親おやは、日々ひび大おおきくなるお腹なかや胎児たいじのエコー写真しゃしんを見みながら、どういう気持きもちで出産しゅっさんまでを過すごすのだろうか。多おおくの親おやが元気げんきな五体ごたい満足まんぞくの子こどもの誕生たんじょうを祈いのりながら、新品しんぴんのベビー用品ようひんを購入こうにゅうしたり、新あたらしい家族かぞくと生活せいかつに夢ゆめを託たくしていく。しかし、出産しゅっさんと同時どうじに子こどもに障害しょうがいがあることがわかった場合ばあい、親おやはどのような感情かんじょうを持もつのだろうか。はじめての面会めんかい時じの感想かんそうについて回答かいとうをまとめた。
・管かんとかいろいろ治療ちりょうされた後のちで、かわいそうだと思おもった
・自分じぶんの子こどもと半分はんぶん認みとめたくない。外表そとおもて奇形きけいがあったため、怖こわかった。
・ 見みるまでエコーでうさぎさんのお顔かおなんて思おもって少すこし期待きたいしていたけど、タオルで身体しんたいを包つつんでいて、思おもった以上いじょうに醜みにくい顔かおにショックを受うけた。
・小ちいさい、なんて小ちいさいの、なんでこんなに小ちいさいの。
・ このように産うんでしまって申もうし訳わけない気持きもちでいっぱいだった。かわいいと思おもったし、いとおしいとも思おもったが、「ごめんね」としか言いえなかった。
・五体ごたい満足まんぞくに産うんでやれなくて、申もうし訳わけない。
　子こどもの外表そとおもて奇形きけいや思おもい描えがいていた子こどもとの違ちがいに対たいする戸惑とまどい、子こどもが受うけている治療ちりょうの負担ふたんに対たいする気持きもちや亡なくなってしまうかもしれない不安ふあんと悲かなしみ、さまざまな気持きもちを感かんじていた。
　一方いっぽうで、子こどもの可愛かわいさや、やっと会あえた喜よろこびを感かんじている親おやもいた。
・ すごくかわいい。そして美人びじんだ。私わたしの赤あかちゃん、今いままで見みた赤あかちゃんのなかで一番いちばんかわいい。
・ 帝王切開ていおうせっかいの痛いたみが残のこっていたが、初はじめて会あえて抱だっこできた喜よろこびでいっぱいだった。
・ああ、頑張がんばっているんだ。

　Edna Massilla の「天国てんごくの特別とくべつな子こども」（後こう掲）という詩しがある。この詩しに出会であったとき、子こどもの告知こくちを受うけ絶望ぜつぼうのどん底ぞこにいる多おおくの親おや、は共感きょうかんを覚おぼえる。その心理しんりは、現実げんじつを受うけ止とめる苦悩くのうのなかで、子こどもを異い次元じげんに一旦いったん置おき、「天てんから授さづけられた子こども」として改あらためて受容じゅようするためなのかもしれない。「障害しょうがい児じを産うんだ親おや」から、「子こどもに選えらばれた親おや」という主体性しゅたいせいの転換てんかんでもある。い換いかえれば、「障害しょうがい児じの親おや」という社会しゃかいからのラベリングや自責じせきの念ねんからの脱却だっきゃくなのかもしれない。Solnit A,　Stark M は次つぎのように語かたっている（Solnit A., &Stark M. 1961：523-537）。「障害しょうがい児じの誕生たんじょうと喪もの中なかで、障害しょうがい児じの誕生たんじょうは『期待きたいした子こどもの死し』である。その喪もの過程かていを持続じぞくし安定あんていさせなければ、期待きたいした健康けんこうな子こどもへの切望せつぼうが、亡霊ぼうれいのように家族かぞくが我わが子こになじむのを妨さまたげ続つづける」。


５．NICU における『不幸ふこうのルーチン化か　The Routinization of Disaster』
　Daniel F. Chambliss は外そとの世界せかいでは特別とくべつで悲壮ひそうで深刻しんこくに考かんがえられることでも、病院びょういんの中なかでは日常にちじょうのほとんどでありきたりになっていることを「不幸ふこうのルーチン化か」と言いった。不幸ふこうのルーチン化かには、感情かんじょうのルーチン化か、死しのルーチン化か、世界せかいのルーチン化か、部外ぶがい者しゃに対たいするルーチン化かがある（Chambliss 1996=2002：19,24,39,51,57）。
　医療いりょう従事じゅうじ者しゃのルーチンは、非ひ日常にちじょうな空間くうかんに身みをおく親おやにとって、異常いじょうな価値かち観かんと感かんじる。そして、ルーチンは医療いりょう従事じゅうじ者しゃがまったく気きがつかぬまま無意識むいしきに、親おやや子こどもの心しんを深ふかく傷きずつけているのである。

（1）誕生たんじょうの言葉ことば
　今いままで医療いりょう従事じゅうじ者しゃは、障害しょうがいのある子こどもの親おやに対たいして「おめでとう」と言いわなかった。健康けんこうな子こどもを産うんだ場合ばあいだけが「おめでとう」なのである。新あたらしい命いのちが誕生たんじょうしたことへの「おめでとう」であり、子こどもの障害しょうがいの有無うむは別べつの次元じげんではないだろうか。18 トリソミーの会かいの会員かいいんの多おおくが、子こどもの誕生たんじょうを祝いわってもらわなかったと述のべ、「おめでとう」と言いって欲ほしかったと思おもっていた。そこには、「子こどもの誕生たんじょうをかけがいのない存在そんざいとして受うけ入いれてもらいたい」という思おもいがある。
・ 子こどもが元気げんきで、みんなから大切たいせつにされているといったことを実感じっかんできる証あかしが欲ほしかった。
・ どんな病気びょうきをもった子こどもであろうとも、健常けんじょうな子こどもと同様どうように、まずは「おめでとう」という姿勢しせいが必要ひつよう。
・ 子こどもが、この命いのちが祝福しゅくふくされていて、誰だれからも愛あいされる資格しかくがあるのだと思おもわせて欲ほしかった。

（２）生いきられない子ことして
　「生いきること」に向むき合あっている子こどもを前まえにして、生存せいぞんできる可能かのう性せいがないことや、残のこされた期間きかんばかり強調きょうちょうされることがある。18 トリソミーの場合ばあい、多おおくの親おやは「蘇生そせいしない」「積極せっきょく的てきな治療ちりょうはしない」「手術しゅじゅつしない」など治療ちりょうを制限せいげんする説明せつめいを受うけている。その中なかには、出産しゅっさん前まえに治療ちりょう方針ほうしんが決定けっていされているなど、決けっして子こどもの状態じょうたいに応おうじた治療ちりょうが選択せんたくされているとは思おもえない例れいもある。染色せんしょく体たい異常いじょうに対たいする根本こんぽん的てきな治療ちりょうが不可能ふかのうであるばかりではなく、子こどもの苦痛くつうを取とり除のぞくための治療ちりょうまで否定ひていされてしまうこともあり、親おやは子こどもの命いのちが医療いりょうから見捨みすてられたと感かんじる。
・ 「18 トリソミーの場合ばあい、産うまれてきても長ながくないから、本当ほんとうは帝王切開ていおうせっかいをするのは、もったいない」と医師いしに告つげられた。
・ チューブを入いれるとき、人工じんこう呼吸こきゅう器きを外はずすときなど、必かならず「死亡しぼうするかも」と言いわれた。
・ 「医師いしは生いきている子こどものことで忙いそがしい」と言いわれた。うちの子こだって生いきているのに。
・ 何なにかにつけて「残のこされた時間じかんの中なかで」と繰くり返かえし言いわれた。
・ 生後せいご間あいだもなく「自宅じたくで看取みとりたいですか？」と聞きかれた。

（３）子こどもへの虐待ぎゃくたい
　重度じゅうどの障害しょうがいを持もっている子こどもほど、医療いりょう的てき処置しょちを多おおく必要ひつようとする。医療いりょう従事じゅうじ者しゃが、子こどもの身体しんたいを大切たいせつに扱あつかってくれないことなど、子こどもへの対応たいおうを親おやはよく見みている。子こどもが大切たいせつにされないと親おやが感かんじることは、医療いりょう従事じゅうじ者しゃへの不信ふしん感かんにもつながる。「子こどもを研究けんきゅう材料ざいりょうのように扱あつかわれている」と感かんじるような発言はつげんを、医療いりょう従事じゅうじ者しゃから浴あびせられることもある。つまり、医療いりょう関係かんけい者しゃが子こどもと親おやを尊重そんちょうし、大切たいせつにする心しんがあるかどうかに関係かんけいしているのではないだろうか。医療いりょう従事じゅうじ者しゃのかかわりは、子こどもの存在そんざいを尊重そんちょうしていれば親子おやこを支ささえるが、そうでない場合ばあいは深ふかい傷きずを与あたえることにもなる。・ 泣なき叫さけぶ子こどもを医療いりょう従事じゅうじ者しゃが数すう名めいでおさえ、医療いりょう処置しょちをおこなった。
・ 「どうしてこんな子こが産うまれるのだろう。お母かあさん、何なにか悪わるいことでもしたの？」と看護かんご師しに言いわれた。
・ 授乳じゅにゅうの練習れんしゅうのとき、ただでさえあごの力ちからが弱よわく哺乳ほにゅう力りょくがないのに、泣ないて嫌いやがる子こどもの顔かおを私わたしの胸むねに押おし付つけ、苦くるしがっていた子こどもの顔かおが今いまでも忘わすれられない。
・ 子こどもが危篤きとくのとき、笑わらいながら治療ちりょうしている医療いりょう従事じゅうじ者しゃがいて、仕事しごとのひとつにすぎないと感かんじた。
・ 「１歳さいまで生いきている子こを初はじめて見みた。何なにか見みてみたいような気きがする」と研究けんきゅう材料ざいりょうのように言いわれた。

（４）隠かくされる障害しょうがい
　外表そとおもて奇形きけいが重度じゅうどの子こどもは、隠かくそうとされる。NICU の狭せまい空間くうかんのなかで衝立ついたてをされたり、奥おくの隅すみに保育ほいく器きを置おかれたり、人目ひとめにつかないように「配慮はいりょ」をされる。医療いりょう従事じゅうじ者しゃは親切しんせつのつもりなのだろう。しかし親おやにしてみれば、子こどもは人目ひとめに出だせない隠かくす存在そんざいであると感かんじるのである。
　18 トリソミーの特徴とくちょう的てきな奇形きけいである overlapping finger に愛着あいちゃくを持もつ親おやも多おおい。また、多た指ゆび症しょうの第だい６指ゆびを、「チェリーブロッサムようでかわいい。子こどもの自分じぶんの遊あそび物ぶつのように振ふり回まわして遊あそんでいた」と感かんじていた親おやもいる。親おやの視点してんは、子こどもの奇形きけいや障害しょうがいのみに向むくのではなく、別べつの次元じげんにある。隠かくすという行為こういには、障害しょうがいは不幸ふこうであるという医療いりょう従事じゅうじ者しゃの価値かち観かんが現あらわれているように感かんじる。
・子こどもの保育ほいく器きを NICU の一番いちばん奥おくに置おかれた


表ひょう２　医療いりょう従事じゅうじ者しゃから受うけたケア（n=76)
　　経験けいけんした Yes未み経験けいけん NoNA
子こどもの症状しょうじょう、状態じょうたいに応おうじて適時てきじ情報じょうほうを伝つたえられた 81.6％ 15.8％ 2.6％
親おやの会かいなど社会しゃかい的てき情報じょうほうを伝つたえられた 38.2％ 59.2％ 2.6％
子こどもの身体しんたい的てきケアをていねいにしてくれた 92.1％ 6.6％ 1.3％
反応はんのうのあるかわいい赤あかちゃんとして接せっしてくれた 90.8％ 6.6％ 2.6％
オムツ交換こうかん、沐浴もくよくなどのケアを自分じぶんで行おこなえるようにしてくれた 89.5％ 9.2％ 1.3％
ミルク、注入ちゅうにゅう、吸引きゅういんなどのケアを自分じぶんで行おこなえるようにしてくれた 67.1％ 31.6％ 1.3％
言葉ことばによるなぐさめ、励はげまし、助言じょげんなどをもらった 90.8％ 6.6％ 2.6％
さえぎらず気持きもちを聞きいてくれた 76.3％ 21.1％ 2.6％
他愛たあいのないおしゃべりをしてくれた 81.6％ 15.8％ 2.6％
希望きぼうや要求ようきゅうを伝つたえられるように配慮はいりょしてくれた 77.6％ 19.7％ 2.6％
つらいとき一緒いっしょにいてくれた 52.6％ 44.7％ 2.6％

６．医療いりょうシステムの中なかでの親子おやこ関係かんけいの築きずき
　NICU の中なかで、親おやは子こどもとの触ふれ合あいを医療いりょうシステムにより観察かんさつされる。出産しゅっさん後ご引ひき裂さかれた時間じかんの中断ちゅうだんを、医療いりょう従事じゅうじ者しゃは「親子おやこ関係かんけいの確立かくりつ」にとってリスクであると捉とらえている。親子おやこ関係かんけいの築きずきの基準きじゅんは、医療いりょうシステムのなかで作つくられたものである。たとえば面会めんかい回数かいすう、母乳ぼにゅうを持もってくる回数かいすう、子こどもに話はなしかけているか、子こどものことについて積極せっきょく的てきに質問しつもんするかどうか、カンガルー・ケアを喜よろこんでおこなっているか、などである。なかでも母乳ぼにゅうを持もってくるという行為こういは、親おやらしさを象徴しょうちょうする。そしてこのような行為こういをしない親おやは、「ダメな親おや」として判断はんだんされる。

７．ありのままでいられること
　子こどもの病気びょうきを突然とつぜん告つげられた親おやは、誰だれかに自分じぶんの置おかれている状況じょうきょうを理解りかいして欲ほしいと思おもっている。自分じぶんの気持きもちを受うけ入いれてもらえている、理解りかいされていると感かんじることにより、親おやの心しんは支ささえられている。黙だまって傍かたわらにいてもらうこと、同胞どうほうの何気なにげない優やさしい言葉ことばや励はげましも癒いやしになる。
　そして、親おやの気持きもちは日々ひび揺ゆれ動うごいている。子こどもの状態じょうたいに一喜一憂いっきいちゆうし、何なん本ほんものチューブや人工じんこう呼吸こきゅう器きを付つけている子こどもの姿すがたを目まの当あたりにしながら、「この子こはどんな治療ちりょうを望のぞんでいるのだろうか」と悩なやんでいる。NICU では、親おやは「強つよい親おや」を演えんじがちである。医療いりょう従事じゅうじ者しゃからの「親おやなのだから、頑張がんばらなきゃ」「あなたがこの子この親おやでしょ」と励はげましの言葉ことばも、苦痛くつうに感かんじるケースもある。このような言葉ことばには、医療いりょう従事じゅうじ者しゃの「良よい親おや」の価値かち観かんが含ふくまれているように思おもえる。親おやは「頑張がんばっている、良よい親おや」でなければならないと、悲かなしみ、怒いかり、不安ふあんなど負まけの気持きもちに蓋ぶたをしてしまうことがある。
　ありのままの親おやの気持きもちを聞きいてくれる人ひとの存在そんざいや、悲かなしみや怒いかりの感情かんじょうを表出ひょうしゅつできる場ばが用意よういされていることも必要ひつようである。衝撃しょうげきを受うけている親おやは、自分じぶんたちが「特別とくべつな状態じょうたいに置おかれている」と孤独こどく感かんを感かんじやすいため、自分じぶんの気持きもちを受うけ入いれてもらうことにより、ひとりではないという安心あんしん感かんを得えるのである。

８．時間じかんの流ながれとともに子こどもと向むき合あう
　子こどもとの初対面しょたいめんのときは、現実げんじつを受うけ入いれることができなかった親おやも、月日つきひの流ながれとともに親子おやこの関係かんけいを築きずいていく。一見いっけん子こどもを受うけ入いれないようで、実じつは内面ないめんで子こどもとしっかりと向むき合あっている。「産うまれてこなければ良よかったのに」と思おもう反面はんめん、短みじかい命いのちなら大切たいせつにしてみようとも思おもっている。初はじめから子こどもを 100％受容じゅようすることができない親おやがほとんどである。それでも、親おやと子この触ふれ合あいのなかで、ゆっくりと関係かんけい性せいを築きずいている。一方いっぽうで、医療いりょう従事じゅうじ者しゃは、とかくせっかちである。短命たんめいであるがゆえか、早はやく親子おやこ関係かんけいを築きずくように急せかす。時間じかんの速はやさが、親おやと医療いりょう従事じゅうじ者しゃとは大おおきく異ことなるのかもしれない。
・ 自分じぶんの子こどもに障害しょうがいがあるとわかったとき、全まったく受うけ入いれられなかった。嫌悪けんお感かんで一いち杯はいだった。でも１年ねん生いきられないと聞きいて少すこし気きが楽らくになった。少すこしの時間じかんだから一生懸命いっしょうけんめい育そだててみようという気持きもちになった。現在げんざい、子こどもは１歳さいを過すぎ、予想よそうをはるかに越こえて、たくましく成長せいちょうしている。重度じゅうどの障害しょうがいを持もったまま、何なん年ねんも一緒いっしょにいると憎にくくなるのではないか、早はやくいなくなって欲ほしいと生後せいごまもなく思おもっていたが、今いまはそんな気持きもちはない。でもそう思おもった人ひとがいても理解りかいできる。
・ 18 トリソミーと告つげられたとき、しばらくは子こどもの存在そんざいを否定ひていしていた。「産うまなければ良よかった」「死産しざんだったらよかった」「情じょうがわかないうちに死しんでくれたほうがいい」こんなことを考かんがえていた。心しんのなかで受うけ入いれていいのか、死しんでしまうなら子こどもの存在そんざいを否定ひていしてしまったらいいのか、混乱こんらんした。「尊とうとい命いのちだから、せっかく生うまれてきた大事だいじな命いのちだから、皆みなで最善さいぜんを尽つくしましょう」と言いってくれる人ひとが欲ほしかった。戸惑とまどいながら今いまは、短みじかい命いのちなら思おもいっきり抱だきしめて、悔くいのないように愛あいそうという気持きもちがある。実際じっさい、子こどもはピカピカで柔やわらかく、親おやに安やすらぎをくれている。

９．親おやの言葉ことばで語かたることの意味いみ
　18 トリソミーの会かいには独特どくとくの言葉ことばが三みっつある。
①「ぐーの手て」
医療いりょう従事じゅうじ者しゃからみれば、この Overlapping finger は「外表そとおもて奇形きけい」のひとつである。Overlapping finger は、18 トリソミーの確定かくてい診断しんだんのひとつである。18 トリソミーの会かいで発行はっこうした冊子さっしの表紙ひょうしは、このぐーの手ての写真しゃしんを使つかっている。あえて外表そとおもて奇形きけいを表紙ひょうしに掲載けいさいすることで、障害しょうがいは隠かくすことではなく親おやからみれば「かわいい手て」「愛着あいちゃくのある手て」であることを、医療いりょう従事じゅうじ者しゃに主張しゅちょうする手段しゅだんである。
②「我わが子こ受容じゅよう」
　医療いりょう従事じゅうじ者しゃが見みる子こどもと、親おやが見みる子こどもとは、見方みかたが違ちがう。医療いりょう従事じゅうじ者しゃは病名びょうめいによって子こどもを個別こべつ化かするので、障害しょうがいの部分ぶぶんから子こどもを見みる。たとえば 18 トリソミーの○○ちゃんという見方みかたである。しかし、親おやは自分じぶんの子こどもをそう呼よぶことはない。親おやは医療いりょう従事じゅうじ者しゃに、子こどもの障害しょうがいのある一部分いちぶぶんだけのケアを求もとめているのではなく、子こどものかわいさを褒ほめてくれ、愛情あいじょうをもって大切たいせつにしてくれる姿勢しせいを望のぞんでいる。親おやは子こどもの障害しょうがいを受容じゅようしつつ、障害しょうがいという枠わくを超こえて子こどもの存在そんざいすべてを受うけ入いれようとしているのである。将来しょうらいの見みえない告知こくちに悲観ひかんしながらも、親おやはゆっくりと成長せいちょうしている子こどもに一縷いちるの希望きぼうを見みつけようとしている。
③「天使てんし日び」
　18 トリソミーの場合ばあい、子こどもの誕生たんじょうとともに死しの告知こくちを受うける。短命たんめいである、予よ後ご不良ふりょうであるということは、生なまと死しが常時じょうじ隣となり合あわせであることも意味いみする。親おやは子こどもとの限かぎられた時間じかんを大切たいせつに共有きょうゆうしつつも、「死し」という言葉ことばに敏感びんかんには反応はんのうし恐怖きょうふ心しんを抱だいている。翻ひるがえせば「生せい」を強つよく日々ひび実感じっかんしながら生活せいかつしているとも言いえる。親おやは子こどもの亡なくなった日ひを、「死亡しぼう日び」とは言いわず「天使てんし日び」という言葉ことばを使つかう。なかなか子こどもの死しの現実げんじつを受うけ入いれられない親おやは、天国てんごくからの特別とくべつな子こどもの肉体にくたいを天てんに返かえし、魂たましいのつながりで親おやと子この関係かんけい性せいを続つづけていこうとする。また子こどもが亡なき後あとも、患者かんじゃ会かいとかかわり続つづける親おやも多おおい。子こどもが亡なくなってから入会にゅうかいする親おやもいる。その思おもいは、肉体にくたいなき子こどもの代かわりとして患者かんじゃ会かいを位置いちづけ、子育こそだてを継続けいぞくするのである。患者かんじゃ会かいは、親おやの思おもい（子育こそだての継続けいぞく）で支ささえられているが、しかしそれは、子こどもが亡なき後あとも医療いりょうシステムとの関係かんけいが切きれずにいるとも言いえる。

　患者かんじゃ会かいが作つくり出だした言葉ことばを使つかって医療いりょう従事じゅうじ者しゃに語かたりかけることは、不幸ふこうなルーチン化かや無意識むいしきのズレへの警鐘けいしょうである。親子おやこ関係かんけいの築きずきは医療いりょうシステムを主体しゅたいとした価値かち観かんで語かたられるのではない。親おやは専門せんもん性せいを必要ひつようとする医療いりょうにおいて、自分じぶんの言葉ことばで語かたれないことに対たいする苦痛くつうがある。NICU は、「親おやは素人しろうとだから、子こどもの治療ちりょうに口くちを出だすべきではない」「医師いしが子こどもの治療ちりょうに関かんして主導しゅどう権けんを握にぎっている。それは医療いりょうチームの中なかでも、医師いしと親おやの関係かんけいにおいても言いえる」、特殊とくしゅな空間くうかんである。医療いりょう従事じゅうじ者しゃのき手きてであった親おやが、医療いりょうの専門せんもん用語ようごに対たいする患者かんじゃ会かい独自どくじの言葉ことばを使つかって語かたり手てとなる。あえて医療いりょうシステムに身みをおきながら、独自どくじの言葉ことばで語かたりはルーチン化かした医療いりょう従事じゅうじ者しゃにとって、新鮮しんせんな言葉ことばとして受うけ入いれられる。

10．おわりに
　障害しょうがいのある子こどもを産うんだとき、親子おやこ関係かんけいの築きずきは個人こじん的てきなことから医療いりょうシステムのひとつである NICU の中なかの観察かんさつに置おかれる。そこにはプライベートな空間くうかんはなく、医療いりょう従事じゅうじ者しゃの日常にちじょう的てきな光景こうけいのひとつとなる。そしてその非ひ日常にちじょう的てきな空間くうかんにおいて、子こどもだけでなく親おやも医療いりょう従事じゅうじ者しゃから観察かんさつされる対象たいしょうとなる。
　一方いっぽうで、親おやにとって NICU は、子こどもの生いきる場所ばしょであり、親子おやこ関係かんけいを築きずく大切たいせつな場所ばしょなのである。
　NICU において、親おやは医療いりょう従事じゅうじ者しゃに対たいして主張しゅちょうする術じゅつを持もっていない。医療いりょう従事じゅうじ者しゃが子こどもにおこなう処置しょちや親おやに対たいする言動げんどうに対たいして、親おやは価値かち観かんのズレを感かんじつつもそのことを伝つたえにくい。子こどもを人質ひとじちにとられたような印象いんしょうを持もち、自分じぶんが親おやとしてすべきことを医療いりょう従事じゅうじ者しゃにお願ねがいしているという遠慮えんりょがある。妊娠にんしん・出産しゅっさん・育児いくじの主体しゅたいは親おやであるにもかかわらず、子こどもの疾患しっかんや障害しょうがいが重度じゅうどであるほど、NICU での主体性しゅたいせいは医師いしを筆頭ひっとうとする医療いりょう従事じゅうじ者しゃが握にぎるようになる。
　医療いりょうシステムの中なかで作つくられた医療いりょう従事じゅうじ者しゃの価値かち観かんは、親子おやこ関係かんけいの築きずきの妨さまたげとなり、ときには親おやにとって苦痛くつうにもなる。たとえば、子こどもの面会めんかいに来こない、在宅ざいたくへの移行いこうを拒こばむ、このような行動こうどうは医療いりょう従事じゅうじ者しゃが持もつ親子おやこ像ぞうへの抵抗ていこう、良よい親おやを演えんじることへの苦痛くつうなのかもしれない。
　それ故ゆえに、親おやが作つくった独自どくじの言葉ことばで語かたることは、医療いりょう従事じゅうじ者しゃの不幸ふこうのルーチンに埋うめ込こまれた価値かち観かんの転換てんかんを狙ねらうことができる。引ひき継つがれた習慣しゅうかんや価値かち観かんは、人ひととして当あたり前まえのことを忘わすれさせてしまっているのかもしれない。NICU でのルーチン化かは、より不幸ふこうを招まねく。親おやにとっては人生じんせいにおいて一いち大事だいじであるにもかかわらず、子こどもの死しさえも日常にちじょうの一いちコマとなってしまう。そしてルーチン化かした出来事できごとは、押おし付つけの価値かち観かんや傲慢ごうまんな態度たいどを作つくり出だす。
　親おやにとっても子こどもの「障害しょうがい」と向むき合あうことは、自分じぶん自身じしんのこころを見みつめる作業さぎょうである。それは苦くるしくつらい思おもいだけかもしれない。しかし、親おやはそれを超こえて、医療いりょうシステムにあえて身みを置おきながら、中断ちゅうだんされた時間じかんを埋うめるために、親子おやこの物語ものがたりをつむぎだそうとしているのである。

【文献ぶんけん】Solnit,A., & Stark,M., 1961, Mourningand the birth of a defective child. Study of the Child(16). New York: Inter-national Universities Press.
Chambliss, Daniel F., 1996, Beyond Caring ; Hospitals, Nurses, and the SocialOrganization of Ethics. The University of Chicago Press．（＝ 2002，浅野あさの祐子ゆうこ訳やく『ケアの向むこう側がわ―看護かんご職しょくが直面ちょくめんする道徳どうとく的てき・倫理りんり的てき矛盾むじゅん』日本にっぽん看護かんご協会きょうかい出版しゅっぱん会かい．）
2000，橋本はしもと洋子ようこ，『NICU とこころのケア』メディカ出版しゅっぱん．

□「天国てんごくの特別とくべつな子こども」
Edna, Massilla（大江おおえ裕子ゆうこ訳やく）

会議かいぎが開ひらかれました
地球ちきゅうからはるか遠とおくで。
「また次つぎの赤あかちゃん誕生たんじょうの時間じかんですよ」
天てんにおいでになる神様かみさまに向むかって
天使てんしたちは言いいました。
この子こは特別とくべつの赤あかちゃんで
たくさんの愛情あいじょうが必要ひつようでしょう。
この子この成長せいちょうは
とてもゆっくりに見みえるかもしれません。
もしかして
一いち人前にんまえになれないかもしれません。
だから
この子こは下界げかいで出会であう人々ひとびとに
とくに気きをつけてもらわなければならないのです。
もしかして
この子この思おもうことは
中なか々わかってもらえないかもしれません。
何なにをやっても
うまくいかないかもしれません。
ですから私わたしたちは
この子こがどこに生うまれるか
注意深ちゅういぶかく選えらばなければならないのです。
この子この生涯しょうがいが
しあわせなものとなるように
どうぞ神様かみさま
この子このためにすばらしい両親りょうしんを
さがしてあげて下ください。
神様かみさまのために特別とくべつな任務にんむをひきうけてくれるような両親りょうしんを。
その二人ふたりは
すぐには気きがつかないかもしれません。
彼かれら二に人にんが自分じぶんたちに求もとめられている特別とくべつな役割やくわりを。
けれども
天てんから授さづけられたこの子こによって
ますます強つよい信仰しんこうと
豊ゆたかな愛あいをいだくようになることでしょう。
やがて二に人にんは
自分じぶんたちに与あたえられた特別とくべつの
神かみの思召おぼしめしをさとるようになるでしょう。
神かみからおくられたこの子こを育そだてることによって。
柔和にゅうわでおだやかなこのとうとい授さずかりものこそ
天てんから授さずかった特別とくべつな子こどもなのです
（木田きだ盈みつる四よん郎ろう 1982『先天せんてん異常いじょうの医学いがく』中公新書ちゅうこうしんしょ）

Heaven's Very Special Child

A meeting was held quite far from earth.
"It's time again for another birth",
Said the Angels to the Lord above,
"This Special Child will need much love
His progress may seem very slow,
Accomplishment he may not show;
And he'll require extra care
From the folks he meets down there.
He may not run or laugh or play,
His thoughts may seem quite far away.
In many ways he won't adapt,
And he'll be known as handicapped.
So let's be careful where he's sent;
We want his life to be content,
Please, Lord, find the Parents who
Will do a special job for You.
They will not realize right away
The leading role they're asked to play.
But with this child sent from above
Comes stronger faith and richer love.
And soon they'll know the privilege given
In caring for the gift from Heaven.
Their precious charge, so meek and mild
In Heaven's Very Special Child".


※本ほん資料しりょうには本来ほんらい、図ず・写真しゃしんが３点てんが掲載けいさいされていたが、テキスト化かにあたって削除さくじょしたことを了承りょうしょういただきたい。（ファイル作成さくせい者しゃ：岡田おかだ 清きよし鷹たか）

□立命館大学りつめいかんだいがくグローバルＣＯＥプログラム「生存せいぞん学がく」創成そうせい拠点きょてん　20080229　『ＰＴＳＤと「記憶きおくの歴史れきし」――アラン・ヤング教授きょうじゅを迎むかえて』，立命館大学りつめいかんだいがく生存せいぞん学がく研究けんきゅうセンター，生存せいぞん学がく研究けんきゅうセンター報告ほうこく１，157p.　ISSN 1882-6539


UP:20100413　REV:
◇生存せいぞん学がく創成そうせい拠点きょてんの刊行かんこう物ぶつ　 ◇テキストデータ入手にゅうしゅ可能かのうな本ほん　 ◇身体しんたい×世界せかい：関連かんれん書籍しょせき 2005-　 ◇BOOK
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