(Translated by https://www.hiragana.jp/)
在宅における医療的ケアの現状と課題（地域生活を考える勉強会　第五回）記録

在宅ざいたくにおける医療いりょう的てきケアの現状げんじょうと課題かだい（地域ちいき生活せいかつを考かんがえる勉強べんきょう会かい　第だい五ご回かい）記録きろく

在宅ざいたくにおける医療いりょう的てきケアの現状げんじょうと課題かだい（地域ちいき生活せいかつを考かんがえる勉強べんきょう会かい　第だい五ご回かい）
2010/10/23　於：医療いりょう法人ほうじん　永原ながはら診療しんりょう会かい自在じざい館かん
医療いりょう的てきケア・2010
korean page

last update: 20110116

　＊以下いか修正しゅうせい、変更へんこうの可能かのう性せいがあります。この点てんご了解りょうかいください。また修正しゅうせい・変更へんこう点てんのある発言はつげん者しゃの方ほうは、TAE01303@nifty.ne.jp（立岩たていわ）までご連絡れんらくください。また、論ろんじきれなかった論点ろんてんについて、今後こんご、関連かんれん文書ぶんしょ・資料しりょうなど付加ふか（リンク）することがありえます。
　＊４質疑しつぎ応答おうとう１　バクバクの会かいからの発言はつげんと杉本すぎもと氏しの応答おうとう・他たの部分ぶぶんはバクバクの会かいのこれまでの活動かつどうを知しっていただくためにも有益ゆうえきな部分ぶぶんであると思おもいます。お読よみください。2011年ねんには別途べっとお話はなしを伺うかがう機会きかいを設もうけたいと考かんがえております。
　＊記録きろくの文字もじ化か：長谷川はせがわ唯ゆい　編集へんしゅう：立岩たていわ真しん也

　０　開催かいさいにあたっての御ご説明せつめい
　１　杉本すぎもと氏しの報告ほうこく
　２　川口かわぐち氏しの報告ほうこく
　３　司会しかい者しゃのまとめ（？）
　４　質疑しつぎ応答おうとう１　バクバクの会かいからの発言はつげんと杉本すぎもと氏しの応答おうとう・他た
　５　質疑しつぎ応答おうとう２

　
◆立岩たていわ真しん也：参加さんかされそうな方ほうが多おおそうだということで、実際じっさいあけてみたらこれだけの方ほうがいらしたんですけれども、少すこし場所ばしょを移うつしまして、ここの会場かいじょうで行おこなうことにしました。で、引ひき続つづきいろんなかたちで、勉強べんきょう会かいっていうか、話はなし合あう機会きかいを設もうけたいと思おもいますので、それは受付うけつけのところに用紙ようしがあって、連絡れんらく先さきであるとか、メールアドレスを知しらせていただければご案内あんないを差さし上あげますので、どうぞよろしくお願ねがいいたします。今回こんかい３時じ間あいだっていう、ぎりぎり休憩きゅうけいどうしようかなって感かんじの時間じかんなんですけれども、基本きほん的てきには、休憩きゅうけいを間あいだに挟はさまないかたちでやっていきたいっていうふうに思おもいます。今回こんかい、「地域ちいき生活せいかつを考かんがえる勉強べんきょう会かい」第だい５回かい目めのテーマは、在宅ざいたくにおける医療いりょう的てきケアの現状げんじょうと課題かだいというものです。
　お話はなしいただくのは、お二に方ぽうです。一人ひとり目めが杉本すぎもとボーンクリニックの所長しょちょうをしている杉本すぎもと健郎たけおさんです。それからもう一人ひとりが、さくら会かいっていうのかな、NPO法人ほうじんさくら会かいでいいのか、の川口かわぐち有美子ゆみこさんです。
　みなさんご存知ぞんじの方ほうも多おおいかと思おもいますけれども、今いま国こくの方ほうで医療いりょう的てきケアっていうのを制度せいどの中なかにどういうふうに位置付いちづけるのかっていう議論ぎろんがなされています。それはまぁ、どういう方向ほうこうにいくのか、まだ未み確定かくていな部分ぶぶんが多おおいんですけれども、持もっていきかたというか、持もっていかれかたによっては、かなり、生活せいかつをむしろ厳きびしくするという、そういう危険きけん性せいというか、可能かのう性せいを孕はらんだものであって、そこのところはきちんと監かん視しし口こうを出だしですね、できるんであれば、そういう制度せいどができるんであれば、よりよいものにしていく必要ひつようがあると。少すくなくとも現状げんじょうを後退こうたいさせてはいけないということが、この今回こんかいこの催もよおしをしたことの背景はいけい、背景はいけいというか、テーマの一ひとつにはあります。お二に人にんともそれぞれの過去かこを背負せおって、今いまに至いたるっていうわけですので、そういった部分ぶぶんに触ふれていただきながら、その現状げんじょう、これからについて、展望てんぼうしていただきたいというふうに思おもいます。
　３時じ間あいだっていうのは長ながいようでもありますけれども、まぁそんなに長ながくもない。ということで、私わたしとしては、ちなみに私わたしは立たて命いのち館かんに勤つとめております、今日きょう司会しかいさせていただく立岩たていわと申もうします。この集あつまりは、立命館大学りつめいかんだいがくのグローバルCOE「生存せいぞん学がく創成そうせい拠点きょてん」っていう、文科ぶんか省しょうからお金かねが出でている研究けんきゅうプロジェクトが主催しゅさい者しゃの一ひとつで、それからあんまり活動かつどうしてないんですけれども、いちおう私わたしもかかわっているＮＰＯ法人ほうじん「ある」っていうところと、それから先さきほど紹介しょうかいした永原ながはら診療しんりょう会かいと、これらが主催しゅさい・共催きょうさいするというかたちになっております。お二に方ぽうにはそういうわけで、そういうわけでっていうのは、３時じ間あいだの時間じかんをできるだけ、みなさん、ここの中なかには私わたしなんかよりはるかにその経験けいけんと知識ちしきにおいて、このことに詳くわしい方ほう、一いち過去かこを持もたれている方ほうが多おおいと思おもいます。ですから、できるだけ長ながい時間じかん、そういった方々かたがたのご意見いけんを頂戴ちょうだいしたり、あるいはその今日きょうのお二に方ぽうとのやりとり、質疑しつぎ応答おうとうの時間じかんに割さきたいと思おもいますので、あと詳くわしい話はなしはいろいろとやりとりの中なかで補足ほそくしていただくということにして、最初さいしょの話はなしは概おおむね30分ふんから、延のびて40分ふんぐらいの間あいだに話はなしをおさめていただき、だいたいその３時じ間あいだのうちの半分はんぶんぐらいの時間じかんを会場かいじょうの方々かたがたとの質疑しつぎ応答おうとう、議論ぎろんにあてたい、あてていきたいというふうに思おもっております。では、これからよろしくお願ねがいいたします。順番じゅんばんはどちらでもいいといえばどちらでもなんですけれども、まぁ年季ねんきがいってる方ほうからっていうこともありまして、杉本すぎもとさんの方ほうからお話はなしを最初さいしょにいただきたいと思おもいます。
　それから、今回こんかい立たて命いのち館かんの方ほうのホームページであるとか、そういったところに、我々われわれは開催かいさいした催もよおしについて写真しゃしんであるとか、それから今回こんかい録音ろくおんもさせていただきますけれども、そういった記録きろくを掲載けいさいするようにしております。そういうことで写真しゃしんを撮とらせていただくことがあると思おもいますけれども、諸般しょはんの事情じじょうで顔かおが写うつりたくないとということがありましたらその辺あたりは申もうしつけください。それから、発言はつげん内容ないようにかんしても、名前なまえは出だしてほしくないという方ほうもいらっしゃるかと思おもいます。それは尊重そんちょうしたいと思おもいますので、その方ほうは発言はつげんのときに、特とくに名なを名乗なのらないとか、あるいは、反対はんたいに名なを名乗なのってと言いっていただければと思おもいます。そんなことでよろしいでしょうか。では、早速さっそく始はじめたいと思おもいます。杉本すぎもとさんよろしくお願ねがいいたします。

　

>TOP

　＊杉本すぎもとさんはパワーポイントを使つかいながら話はなされました。そのため、以下いかだけではわかりずらいところがあると思おもいますが、まずは掲載けいさいいたします。

◆杉本すぎもと健郎たけお：杉本すぎもとです。余分よぶんな話はなしはいらないんだと思おもいますが、今いま６分ふんですか。30分ふんということでできるだけとばしてバクっと話はなしをして、細こまかいところはまたあとで指摘してきしていただくとして、お話はなしさせていただきたいと思おもいます。今いま、あの、午前ごぜん中ちゅうここで診療しんりょうしてたんですけど、この診療しんりょう所しょの向むこう側がわズバっと空あいてるんですね。自分じぶんとこの土地とち、この辺土へんど地ちなんですけど。そこで次つぎの仕事しごとをしようと今いまいろいろと画策かくさくしているんですけどもなかなか進すすみません。でもやっぱりやっていかない限かぎりはこれは進すすまないだろうなっていうのが、僕ぼくの結論けつろんなんですね。だから自分じぶんとこで見みせてやるっていう思おもいが少すこしはあるんですけども、まだ具体ぐたい的てきには進すすんでおりません。
　で、ちょっと見みずらいかとも思おもいますが、僕ぼく、琵琶湖びわこ学園がくえんに４年ねん弱じゃくおりまして、琵琶湖びわこ学園がくえんで学まなんだことっていうのはけっこう大おおきかったわけですね。それまでは大学だいがく病院びょういんでずっと教育きょういく職しょくでしたので。で、そこから得えたものっていうのは、入所にゅうしょっていうものをどのように今後こんご新あたらしいリソースっていうか、地域ちいきの中なかでその役割やくわりを果はたすようなかたちを作つくっていくかっていうのが一ひとつの課題かだいやったわけですね。ぜひともこれを琵琶湖びわこ学園がくえんで少すこしでもやりたいっていうことで、訪問ほうもん看護かんごステーションを作つくったりとかいろいろやってきました。で、一ひとつあとでまた出でてくるんですけども、実みを結むすんだのが、来年らいねんの春はるに、入所にゅうしょ者しゃの３人にんがですね、入所にゅうしょ者しゃの３人にんとショートステイのロングをしてた３人にんと６人にん、プラス２人にんということで、ケアホームを近ちかくに、街まちの中なかに作つくることができるようになりまして、唯一ゆいいつ、出でて行いく人ひとが出でてきたというところで、自分じぶんとしては評価ひょうかしております。それはまさしく、昭和しょうわ43年ねん、40年ねん以上いじょう前まえに琵琶湖びわこ学園がくえんの糸賀いとが一雄かずおという人ひとが琵琶湖びわこ学園がくえんは始発駅しはつえきであると、決けっして終着駅しゅうちゃくえきではないんだよっていうことを言いい続つづけてきた内容ないようを少すこし実現じつげんしていくのかなっていうところを感かんじております。それが自分じぶんの今いまの根底こんていにあるものだと思おもっております。今いまのこの言葉ことば、またプリントアウトされてますので読よんでいただいたらいいと思おもうんですが、この言葉ことばの中身なかみひとつひとつがですね、今いまに通つうじるものだということを言いっておきたいと思おもいます。
　で、今日きょうの課題かだいは医療いりょう的てきケアなんですけども、もともとこの問題もんだいがずっと出でてきたのは、急速きゅうそくに加速かそくしだしたのは、舛添ますぞえさんなんですね。舛添ますぞえ厚生あつお労働ろうどう大臣だいじんが墨ぼく東ひがしERの問題もんだいからNICUの出口でぐちっていうことで、NICUがなぜ空すかないんだっていうところからどんどん波及はきゅうしていって、それを空あけるためにお金かねをつけるということで、いまだにそうなんですけど、お金かねが動うごいているのは、厚生こうせい労働省ろうどうしょうの中なかでも母子ぼし保健ほけん局きょくだけなんですね。で、もう一ひとつお金かねを持もってるのが、あとで出でてくる老健ろうけん局きょくなんですね。我々われわれ主おもに親したしみを持もってたのは、社会しゃかい援護えんご局きょくの障害しょうがい福祉ふくし課かっていう局きょくなんですね、局きょくというかね。これもう全然ぜんぜん異質いしつのものなんですね。厚生こうせい労働省ろうどうしょう行いくと。で、その、結論けつろんからいくと、その、もともと今こんお金かねが動うごいている上うえの母子ぼし保健ほけん局きょくっていうところにお金かねがついてて、全国ぜんこくでポストNICUのお金かねが落おちていってるんですが、一方いっぽうで、今いまの医療いりょう的てきケアは、高齢こうれい者しゃのいわゆるところからの一番いちばんお金かねを持もってる厚労省こうろうしょうの大おおきな老健ろうけん局きょくがイニシアティブを持もってるというところにおかしさがあるんで、それにどう修正しゅうせいをかけ、どう変更へんこうさせていくかっていうところが、今日きょうの討論とうろんになるんだろうと思おもいます。
　２番目ばんめのところはもうご存知ぞんじの通とおりです。これも僕ぼくの主題しゅだいの一ひとつなんですけど、脳死のうしは死しであるのかどうかっていう問題もんだい。それから、今いま15例れいですか。どうしてあんなに説得せっとくをして、どんどん移植いしょくにいく人ひとが増ふえるんだろうっていうところがあるんだろうと思おもいます。今日きょうは主題しゅだいじゃないんですけども、医療いりょう現場げんばの中なかであれはものすごく不思議ふしぎなんですよね。事故じこだとかいろんな出来事できごとが起おこって、医者いしゃが脳死のうしらしいという診断しんだんを医者いしゃの専権せんけん的てき事項じこうでつけて、そこでこれはグリーフケアでもなんでもなくって、いわゆる移植いしょくコーディネーターに繋つないでるんですね。それからあと移植いしょくコーディネーターと家族かぞくが話はなしをして、そこから法定ほうてい脳死のうし判定はんていに入はいって、それで死しだということを言いってるんですね。これもう絶対ぜったいおかしいんです、話はなしが。全部ぜんぶ説得せっとくが入はいってて、仕組しくまれた中なかにみんな追おい込こまれていくという状況じょうきょうがあるわけで、そんなことは誰だれだって予想よそうしないわけですよね。そこんところの自己じこ決定けっていの論理ろんりのところが２番目ばんめのところで、どんどん、15例れいも出でたぞ、すごいぞっていう、美談びだんのようにして語かたられるようになってきてるっていうのもこわいところがあると思おもうんですね。
　バクっといきます。今日きょうの言葉ことばだけいくと、こういう言葉ことばがいるのかなと思おもいます。それで今日きょうは、医療いりょう的てきケアなんですけども、そのいわゆる１番ばんのパーソナルアシスタントっていうのは、俗ぞくに今こん厚労省こうろうしょうが言いってる特定とくてい関係かんけいの医療いりょう的てきケアっていうところと置おき換かえるようなかたちでの討論とうろんになってくるんだろうと思おもうんですが。その２番目ばんめのケアマネージメントにしてもそうです。それからやっぱり、在宅ざいたくでパーソナルアシスタントをきちっと安全あんぜんにやろうと、まぁ安全あんぜんにやろうとするならば、３番ばん、４番ばん、５番ばんっていうところの保障ほしょうが何なににもされてないんですね。特とくにそれをマネージメントする２番ばんのシステムも出来上できあがっていません。こういった２、３、４、５を抜ぬきにして、法ほうを先さきに決きめてやろうとするところに一体いったいどんな進歩しんぽがあるのかなっていうところがひとつは絶対ぜったい疑問ぎもんとして生うまれてきます。少すこしずつ問題もんだい点てんだけ述のべていきたいと思おもいます。
　はい、次じお願ねがいします。５分ふん経たちましたね。
　これ誰だれが支援しえんしてるかっていうのは、親おやに決きまってる、家族かぞくに決きまっとるんでね。はい。それで何なにが大切たいせつかっていったら、やっぱり、法ほうで持もってしなければならないっていう討論とうろんではなくって、いかにその支援しえんができるか、役やくに立たつかという目線めせんが一番いちばん大事だいじなわけですね。CANです。
　だから、医者いしゃであろうと看護かんご師しであろうと僕ぼくらも７年間ねんかん医者いしゃに対たいする研修けんしゅうを続つづけてきたんですけれども、みんな好すき勝手かってに穴あなをあけたり、チューブをつけたりするだけで、後ごの指導しどうがほとんど独善どくぜん的てきになっていたんですね。それをやっぱりできるだけサイエンスとして、しかも本人ほんにん目線めせんで楽らくになるような目線めせんを考かんがえないと医療いりょう的てきケアっていうのは存在そんざいしないだろうということでやってきました。だから法ほうじゃなくって、実際じっさいにどういう支援しえんができるか、何なにができるか、いかに安全あんぜんにできるかっていうところが、このCANっていうところの問題もんだいになるんだろうと思おもいます。
　もうこれは今日きょうは細こまかいところはやめましょう。
　胃いろうや気き切きりになるので、一番いちばん上じょうだけがお金かねがついてるところなんです。けっこう、母子ぼし保健ほけん局きょくの方ほうで、10分ぶんの10の国費こくひがついたりして、わりと動うごいてるところがあります。施策しさくはみんなそこですね。２番ばん以降いこうはみんなついておりません。これが今いまからの問題もんだいだろうと思おもうんですけども、医療いりょう的てきケアっていうのは１番ばんっていうのはほんの少すこしだと思おもいます。むしろ２番ばん以降いこうのところに問題もんだいがあるし、５番ばん以降いこう、５番ばんっていうのは、我々われわれこのスライドを作つくったときに小児科しょうにか医いでしたから、５番ばんのところ、つまり成人せいじん以降いこうに発症はっしょうした人ひとたち、さらに高齢こうれい者しゃの医療いりょう的てきケアの問題もんだいっていうのは、これ意識いしきせずに作つくっているんです。このスライドはね。人数にんずう的てきにどこが一番いちばん多おおいんだろうという討論とうろんが、これから今日きょうもう一度いちどされると思おもいますけども。そこんところのあたりがね、ほんとに、たとえば高齢こうれい者しゃの方ほうが人工じんこう呼吸こきゅう器きつけて、気管きかん切開せっかいして、在宅ざいたくでがんばっておられる高齢こうれい者しゃ、たとえば80、90。うちが今いま、ちょうどこういう家いえなんですけど、ここに屋根裏やねうら作つくって僕ぼく隠がくれ住すんでるんですが。下したには90と91歳さいの老ろう夫婦ふうふが住すんでるんですね。
　次つぎいきましょう。
　これもあの基本きほん的てきな考かんがえ方かたで、いわゆる基礎きそ疾患しっかん。何なにによって今後こんごどのように変かわっていくかという見通みとおしをさせたうえで、医療いりょう的てきケアの問題もんだいも含ふくめて、僕ぼくらは主治医しゅじいだったら、いずれこういうふうになってこうなってこうなりますよねっていうことの見通みとおしを組くみ立たてながら、親御おやごさんを説得せっとくしながら、ご本人ほんにんの安全あんぜんな方法ほうほうで楽たのしい方法ほうほうで住すんでいただけるように、プランニングをしているわけですね。これは個別こべつ支援しえん計画けいかくなんて呼よんでもいいんですけども。そのときに、この、症状しょうじょうがどのようにこう、バルーンが膨ふくらんだり、小ちいさくなったりするかっていう辺あたりは、年齢ねんれいによっても病気びょうきによっても全部ぜんぶ変かわってきます。こういった点てんがですね、たとえば高齢こうれい者しゃの場合ばあいだったらどのように考かんがえながらやるのかなっていうのが全然ぜんぜんブラックボックスなんです。僕ぼくら小児科しょうにか医いとしては。だから、たとえば背せが伸のびるときに医療いりょう的てきケアがどんどん増ふえていく、そのときには何なにが増ふえるかっていうのは当然とうぜん決きまってくるわけですね。知的ちてきな人ひとたちもそうですし、行動こうどう異常いじょうの人ひとたちもそうです。年齢ねんれいによってその差さっていうのはいろいろ出でてくるわけです。それを我々われわれは予想よそうしながら、プロとして親御おやごさんやらご本人ほんにんに提案ていあんしていくわけなんですけど、これが高齢こうれいというひとつの最後さいごのところ、今いま、老健ろうけん局きょくって言いいましたけど、そういう局きょくの考かんがえ方かたの根底こんていにあるものは何なになのかっていうのは、すごくこういう考かんがえ方かたはしないんかなぁと思おもったり、後あとで討論とうろんしていただいたらいいと思おもいます。はい。
　最初さいしょ、医療いりょう的てきケアの問題もんだいを考かんがえたときにですね、この春はるですね、あの、特とく養やしなえの問題もんだいが出でてきまして、４月がつ１日にちの医い政局せいきょくの通達つうたつでましたね。あの頃ころまでは、基本きほん的てきに何なにがやってるのかわかんなかったんです。何なにがどう動うごいてて、誰だれがいじっくってるのかわからないっていうところがありました。もしかしたら、一番いちばん脚光きゃっこうを浴あびてる推進すいしん会議かいぎ、これが悪わるさ、悪わるさっていったらおかしいね、主おもにイニシアティブを持もってんじゃないかなっていうことを思おもっておりました。思おもってたんですね。ところが、これはやっぱり、なんていうんでしょうかね、藤井ふじい議長ぎちょう代理だいり、藤井ふじいさんとかあの辺あたりと話はなしていく中なかで、推進すいしん会議かいぎの考かんがえてることと、今いまの医療いりょう的てきケアの検討けんとう会かいの考かんがえ方かたは違ちがうぞっていうことがわかってきまして、で、しかも、推進すいしん会議かいぎは遠目とおめで見みてるだけであって、どうもこれはもとからある流ながれ、つまり厚生こうせい労働省ろうどうしょう内部ないぶにもとからあった流ながれの中なかで、表ひょうに出でてるのは民主党みんしゅとうですけども、根ねっこにあるのは自民党じみんとうと公明党こうめいとうが描えがいた自立じりつ支援しえん法ほうのつなぎ法案ほうあんのベースのところに戻もどってきているところがあるように思おもうんですね。そう思おもいました。
　もうひとつ組くみ立たてとしてですね、議員ぎいん立法りっぽうっていう流ながれが出でたんですね。これの出所しゅっしょは、こないだ、ちょうどまた後うしろで話ばなしがでると思おもいますけど、同おなじ日びの厚労省こうろうしょうの老健ろうけん局きょくの振興しんこう課か課長かちょうと話はなし合あったんですけども、そのときに、議員ぎいん立法りっぽうですかね～っていう話はなしてたら、そんな噂うわさは一切いっさいデマですっておっしゃるんですね。そんなことは聞きいたこともない。これどうも自公じこうのつなぎ法案ほうあんの議員ぎいん立法りっぽうとこの医療いりょう的てきケアの検討けんとう会かいが重かさなって噂うわさとして出でたように思おもいます。２月がつの普通ふつうの通常つうじょう国会こっかいに民主党みんしゅとうの政府せいふ案あんとして出だすっておっしゃいましたから、これは正々堂々せいせいどうどうと出でてくる案あんなんで、これは12月に出でたときにきちんとたたかないかんのやないかっていうふうに、今いま思おもってます。また後あとで討論とうろんになると思おもいます。
　このときに一番いちばん感かんじたのは、やっぱり、高齢こうれい者しゃ対たい障害しょうがい児じ者しゃっていう、この、なんていうんでしょうかね、僕ぼくらが押おし進すすめてきた、支援しえんする目線めせんっていうのが、高齢こうれい者しゃのところでは、自分じぶんの父母ちちははは見みえるんですが、広ひろい範囲はんいでの高齢こうれい者しゃのところっていうのは見みえないんですよね。見みえないんです。だけどお金かねとか人数にんずうからすれば、一いち桁けた違ちがう数かずが高齢こうれい者しゃのところにあるということで、ここんところが一ひとつの施策しさくの、今いまの決きめ方かたの問題もんだい点てんがあるのかなと思おもってます。でもこの目線めせんの違ちがいっていうのは、あってはならないものですね、人ひととしては。僕ぼくもけっこう高齢こうれい者しゃに近ちかくなってきましたけども、高齢こうれい者しゃであろうと新生児しんせいじであろうとこれは人ひととしては同おなじはずなんで、この多様たよう性せいっていうのはどんな状態じょうたいであっても認みとめていかなければいけないし、認みとめるべきであるという考かんがえ方かたのスタンスに立たったときに、さぁどんな施策しさくがいるんだろうというところが、今回こんかいのふんぎれない、それからスキっとしない、ひとつの課題かだいに入はいっていくんだろうと思おもうんですね。
　この例れいのこの有名ゆうめいな図ずですね。これはあの、川口かわぐちさんおっしゃると思おもうけど、話はなしの中なかであのペケ印しるしはなんやねんっていうことを、僕ぼくも行おこなって真まっ先さきに振興しんこう課かの課長かちょうに、「これは撤回てっかいしてください、変かえてください、これは真まっ白しろにしてください」って言いったんですけど、「いや、このペケ印しるしは現状げんじょう認識にんしきとして厚生こうせい労働省ろうどうしょうが行おこなっている中身なかみです」っていうご返答へんとうがありまして、それは変かえるつもりはないという課長かちょうの意見いけんがありました。そこでつっこんでも、僕ぼく、僕ぼくら２人ふたりでしか行おこなっておりませんでしたので、小児しょうに神経しんけい学会がっかいの代表だいひょうとして行いったんで、それ以上いじょう、あぁそうですかって下さがったんですけど、どうもそこで見みたときに課長かちょうが胸むねを張はって言いったのは、このマルとペケがある中なかで、私わたしたち厚生こうせい労働省ろうどうしょうとしては全部ぜんぶマルにしたいと、全部ぜんぶマルにしたいという意気込いきごみでやってますから信しんじてください、行政ぎょうせいを信しんじてください、こんな感かんじなんですね。ほんならやってみようや、やってもらおうやっていうことなんですけども、さぁそのやり方かたの問題もんだいが今後こんご問題もんだいになってくると思おもうし、お金かねを使つかわずに安上やすあがりでっていうことになるのかどうかわかりませんが、とにかくこのペケを全部ぜんぶマルにしたいと。
　で、当初とうしょですね、この赤あかい矢印やじるしの上うえ、口腔こうくう内ない吸引きゅういんと胃いろう、この二ふたつだけやったんです。いわゆる特とく養やしなえはそうですね。特とく養やしなえはこれで足たりる可能かのう性せいがあるわけです。おおかた。それをあえてまだいじくってきたっていうことは、全部ぜんぶマルにしたいっていう意気込いきごみを持もっておられる。そこで、今日きょうの討論とうろん、また後あとで出でてくると思おもいますが、さぁどういう法制ほうせい化かをするんだろうっていうことで、まぁみせてもらおうやないかって言いって帰かえってきたんですけども。はい。次つぎ。
　いろいろ自分じぶんらで考かんがえていった、考かんがえているプロセスを、一番いちばんのところはですね、これ、カニューレ内ない吸引きゅういんまで厚労省こうろうしょうはいわゆる介護かいご職しょくで可能かのうにしようと考かんがえております。と、僕ぼくは聞ききました。で、看護かんご師し指導しどうっていう問題もんだいと医師いしの指示しじっていう問題もんだいをどのようなかたちで、いわゆる不ふ特定とくていと特定とくていという２ふたつに股また割さき状態じょうたいにある状態じょうたいの人ひと、それから施設しせつ内ないと在宅ざいたくとなんかこう分わけるような考かんがえ方かた、の法制ほうせい化かが果はたしてどのような文言もんごんで可能かのうになるのっていうことを申もうし上あげてるんですけども、それをやるっていうんですね。やるんならやってみてくださよっていうことなんでしょうけども、そこんところが今日きょうの討論とうろんのひとつになると思おもうんです。
　そしたら、看護かんご師し集団しゅうだんがどのようなかたちで納得なっとくをしているのかっていう問題もんだいなんですね。いわゆる看護かんご協会きょうかい。今いま、出だされてる介護かいご福祉ふくし士しの、平成へいせい24年ねんからの案あんっていうのは、600時じ間あいだで、基本きほん的てきに、俗ぞくに言いう准じゅん看護かんご師しの講義こうぎ体系たいけいを踏ふまえたようなものになってるんですね。つまり、看護かんご師しも、准じゅん看護かんご師しが今いまやなくなろうとしている中なかで、一級いっきゅうヘルパーもなくしていく。ところが介護かいご福祉ふくし士しを、護まもる師しの下した、上下じょうげっていうのはおかしいですけども、介護かいご福祉ふくし士しをそのラインに置おこうとする。介護かいご福祉ふくし士しなら誰だれでも吸引きゅういんと、さっきのいわゆるマル印しるし全部ぜんぶをやれるようにしたいというが老健ろうけん局きょくの課長かちょうの答こたえでした。わかりますか？それができるかどうかなんですけどね。そのための何なん十じゅう時じ間あいだだっていうんですよ。
　今日きょう、また後ご、時間じかん細こまかくなるんで、次つぎいきましょうか。
　いろいろ考かんがえましてですね、ちょっとこれ、あの、また見みていただいたら、あとで見みてもらったらいいと思おもうんですが、何なん日にちか前まえに出でましたね、特とく養やしなえの待機たいき者しゃの考かんがえ方かたの中なかでのデータが、厚労省こうろうしょうかどっかでアップしてますね。つまり、入所にゅうしょ希望きぼう者しゃが今いま43万まん人にんとか言いわれてるんですが、42万まん人にんですか。実際じっさいの待機たいき者しゃはどれぐらいなんや、しかも自宅じたくで待機たいきしてる人ひとは何なんパーセントなんや、その中なかで吸引きゅういんと経けい管かんをしてる人ひとが何なんパーセントなんやっていう、ここなんですよね。老健ろうけん局きょくは40何なん万まん人にんが待機たいきしてる、入所にゅうしょが43万まん人にん、昨日きのうの今日きょうかの新聞しんぶんで43万まん人にんでしたか？　特とく養やしなえの入所にゅうしょは増ふえましたね、43万まん7千せん人にんかなんかに増ふえましたけども。その中なかで、吸引きゅういん、経けい管かんっていうのは何なんパーセントなんだっていう問題もんだいが一ひとつ出でてくるんです。これは金かねの計算けいさんの掛かけ算ざんになってくるんで、そこんところで、実質じっしつ的てきにどうなのかというとこを追おいかけないといけないと思おもうんです。
　それで、つまり入所にゅうしょ申もうし込こみ42万まんのうち、要よう介護かいご度ど４、５でこれが６、７万まん人にん、自宅じたく待機たいきでほんと２万まん人にん程度ていどなんだろうなということで、結局けっきょく、吸引きゅういんがせいぜいその数すうパーセントにしかすぎないんじゃないか。この現状げんじょうがいいのか悪わるいのか。いいのか悪わるいのかという討論とうろんはひとつ残のこってくると思おもうんです。これは他たのところと同おなじ数字すうじかどうかはまたこれは別べつなんですね。お年寄としよりの場合ばあいはこれぐらいの数字すうじなんですね。後あとでＡＬＳの方々かたがたの話はなしとかいろいろ出でてくると思おもいますし、もうひとつブラックボックスは、交通こうつう事故じこで救命きゅうめいセンターから直接ちょくせつ帰かえって行いかれる方ほうの３万まん人にんといわれてる数かずの、後ごのフォローアップがどうなってるのか、地域ちいきでね。
　ここのケアの現状げんじょうも、これは難むずかしいところがあると思おもいます。遷延せんえん性せい意識いしき障害しょうがいの会かいでも、ここの実数じっすうは掴つかんでおられないと思おもいます。医療いりょう的てきケアのところはですね。だから、この辺あたりの数字すうじを出だしたうちでのこれからの施策しさくのお金かねの問題もんだいをもう少すこし具体ぐたい的てきに突つっ込こんでいかないといけないのではないかなということがあると思おもいます。超ちょう重症じゅうしょう児じ者しゃっていうのは、いわゆる在宅ざいたくはおそらく１万まん。医療いりょう的てきケアが必要ひつような人ひとがだいたい全国ぜんこく１万まん人にんかなっていうふうには思おもってるんですけども。こういった数字すうじの問題もんだいがひとつあると思おもいます。はい。
　もう少すこしいくと、いろいろ考かんがえてみて、爪つめ切ぎりで看護かんご師しが捕つかまったり、大分おおいたでプールで溺おぼれて業務ぎょうむ上じょう過失かしつ致死ちし罪ざいで介護かいご職しょくが有罪ゆうざいになったりとか、ケアホームでインスリンがペン型がたが介護かいご者しゃがどうのこうのとか、いろんな出来事できごとが今こんちまたで出でてきてるんですよね。
　で、もういっぺん立たち戻もどって数字すうじとして押おさえといてほしいのは、医者いしゃは27万まん5千せん人にん、看護かんご職しょくは130万まん人にん。このうち何なんパーセントが働はたらいてるかっていう問題もんだいがあるにしても。で、介護かいご職しょくは、介護かいご福祉ふくし士しが今いま81万まん人にんの登録とうろくなんですね。それから、ヘルパーが二に級きゅうは284万まん人にんという数字すうじなんですね。で、この中なかで、この数字すうじの中なかでどのような専門せんもん職しょくがどのようにからみながらっていうのは、きっとお金かねとの計算けいさんの中なかで出でてくるんだろうと思おもいますが、ちょっと数字すうじのところだけ押おさえといてもらったらいいかなと思おもいます。はい。
　で、僕ぼくらが目指めざしているのは、あくまでパーソナルアシスタントっていうか、基本きほん的てきにひとりひとりバージョンが違ちがうからその人ひとひとりにとっての安全あんぜんでいわゆるできる支援しえんをきちっとしていこうっていうことの、これはスウェーデンの河本かわもとさんのスライドなんですね。河本かわもとさんですけどね。気持きもちよく看取みとれて熱心ねっしんな人ひと、協力きょうりょくしやすく聴きく耳みみを持もっている人ひと。もうこれでいいんですね。重要じゅうようなのはあくまで、共感きょうかん能力のうりょくと適正てきせいのある人ひと。たばこは吸すってはならない。車くるまは、免許めんきょはどっちでもええと。いうことで、それで後ごのトレーニングは私わたしたちが責任せきにんを持もってやりますっていうことなんです。この、教育きょういくや資格しかくは必かならずしも必要ひつようではなくって雇用こよう後ご研修けんしゅうしますっていうのが、ひとつのパーソナルアシスタントの中身なかみなんだよと。ここにいかに働はたらきやすいお金かねを事業じぎょうとしてつけていくかっていうところだと思おもってるんです。はい。
　で、あと５分ふんばかしあるんですけどね、ちょっとこう、知しっておいてほしい知識ちしきだけ。たとえば、福祉ふくしとか教育きょういくの方々かたがたはこの現状げんじょうをおそらくご存知ぞんじないと思おもうんですね。今いま、僕ぼくらの中なかでも、医者いしゃの中なかで前向まえむきな人ひとたちが、そしたら我々われわれがショートステイ受うけていこうやないかとか、ナイト受うけていこうやないかと思おもったときに、どんな事業じぎょう単位たんいの金かねがとれるかっていえば、基本きほん的てきに医療いりょう型がた短期たんきサービスⅠとⅡしかないんですね。それ以外いがいは一番いちばん下かに書かいてあります通とおり、福祉ふくし型がたの短期たんき入所にゅうしょっていうのは、いわゆるナイトっていうやつで、ほんとに安やすいんです、今いま。要ようするにゼロをたしたらいいわけですね。１万まんいかへんわけですね。ところが、医療いりょう型がた短期たんきサービス入所にゅうしょは２万まん６千せん円えん。Ⅰ型がたっていうのは日本にっぽん国こく中ちゅうほとんどみんな受うけません。その理由りゆうは後あとで述のべます。二ふたつ目め、これは重症じゅうしょう心身しんしん障害しょうがい児じ施設しせつと介護かいご老人ろうじん保健ほけん施設しせつが受うけてる短期たんき入所にゅうしょなんです。琵琶湖びわこ学園がくえんでも同おなじなんですけど、２万まん４千せん円えんなんです。１日にち単位たんい。それが下したの、下したの、自立じりつ支援しえん法ほうでみんなで一所懸命いっしょけんめい地域ちいきでナイトやってる事業じぎょう所しょのところからすれば、値段ねだんが全然ぜんぜん違ちがうわけなんですね。ところが、もう一ひとつ話ばなしが出でてくるんです。次つぎ行いきましょう。
　介護かいご施設しせついうのはどんな条件じょうけんかいうのをちょっとだけ見みといてもらったら、これも一ひとつの知識ちしきとして知しっといてください。いわゆる介護かいご療養りょうよう型がたと介護かいご老人ろうじん保健ほけん施設しせつと特とく養やしなえと。これみんなね、設置せっち根拠こんきょは、医療いりょう法ほう、介護かいご保険ほけん法ほう、老人ろうじん福祉ふくし法ほう、違ちがうんですよ。それから医者いしゃの数かずも違ちがいます。介護かいご保険ほけん、介護かいご保険ほけん、医療いりょう保険ほけん、この中身なかみも違ちがいます。これを一緒いっしょくたにして縦断じゅうだん的てきな法ほうをどのように作つくっていくのかっていうのはものすごく難むずかしいと思おもうんですが、まさしく介護かいご保険ほけんをどう変かえていくかっていう討論とうろんがここにのぼってくるんでしょうけど、医療いりょう保険ほけんだって同おなじですよねっていうものが出でてくると思おもいます。看護かんご師しの数かずにしてもそうです。こんな条件じょうけんがあります。はい。
　もうひとつ条件じょうけんみといてください。次つぎ。
　これですね。小児科しょうにかで入院にゅういんして社会しゃかい的てき入院にゅういんっていわれる人ひとたちは、たとえば、今こん赤あか文字もじで書かいてある一番いちばん見みにくいところに重かさなってるところですけど、３万まん６千せん円えんなんです。これお金かねの話はなしばっかりするから嫌いやだと思おもうでしょ。だけど何なんでⅠ型がたを受うけないかっていうのは、この値段ねだんがあるからなんです。社会しゃかい的てき入院にゅういんで普通ふつうに入院にゅういんしてるだけで、７対たい１で、小児科しょうにか常勤じょうきんが５名めい以上いじょういる大おおきな病院びょういんのところで、いわゆる病名びょうめいだけつけて入院にゅういんしてもらってたら、レスパイト入院にゅういんしてもらってたら、３万まん６千せん円えんあるんですね。だから何なんで２万まん６千せん円えんで受うけなければいけないの？　しかもそこでお薬くすりを出だしたり、治療ちりょうしたりしたって一切いっさいできない。福祉ふくし型がたは。一切いっさいできないんですよ。医療いりょう行為こういは一切いっさいできないんです。福祉ふくしですから。短期たんき入所にゅうしょっていうのは。そんな片手落かたておちのかたちで、レスパイトなんかできるか。これは医療いりょう制度せいどで、お薬くすりだしたり何なにしたり写真しゃしんとったり、何なにしても全部ぜんぶお金かねに加算かさんされるんですね。この差さがあるのにどうするねんっていうことなんです。はい。
　で、要ようするに、今いま、医療いりょう的てきケアの問題もんだいが表ひょうに出でてるんですけども、やっぱり、２階かい建だてという考かんがえ方かたを持もたないと重おもい人ひとたちについては、二に階かい建だてというよりも、当然とうぜんのCANにするためには、医療いりょうと福祉ふくしが連携れんけいしたかたちで、どちらもお金かねとして十じゅう分ふんつくということを考かんがえないといけないんじゃないのっていうことなんですね。一方いっぽうで、この２階かい建だては、今いまたとえば琵琶湖びわこ学園がくえんだったら琵琶湖びわこ学園がくえんのイメージをしてもらって、２階かい建だてやいうことと違ちがうんですよ、平屋ひらやですけどね。あの、一方いっぽうで福祉ふくしの値段ねだんが、24万まん。はい。特別とくべつ加算かさんっていうのは、都道府県とどうふけんによって違ちがいますから、値段ねだんが違ちがいますけど、６万まん８千せん円えんのところから５万まんから東京とうきょう都とみたいにもっと高たかいとこもあったり、いろいろ違ちがうわけですね。ひとりにつき、月つきですよ、月つきの値段ねだんですよ。
　それで、上うえの福祉ふくし施設しせつ、知的ちてき入所にゅうしょとかですね、いわゆる療護りょうごもそうですけども、上うえの値段ねだんだけでやってるんですよ。下したの値段ねだんとれないんです。ところが医療いりょう法ほう、医療いりょう保険ほけんによると40万まんから100万まん。ま、呼吸こきゅう器き動うごかすと平均へいきん100万まん前後ぜんこうの医療いりょう費ひが入はいってくるわけですね。当然とうぜんそれだけのことをするわけですけど。ただ、その方ほうがショートステイに来きたられると一律いちりつ２万まん４千せん円えんですけどね。こうやって長期ちょうき入院にゅういんの場合ばあいは、長期ちょうき入所にゅうしょの場合ばあいは、この値段ねだんがつくんです。だから１対たい１の、いわゆる40年ねん前まえから言いわれてきた守まもる会かいの言いってる、守まもるべきその介護かいご比率ひりつの問題もんだい。一人ひとりに対たいして一人ひとりが介護かいごにつくっていう。これと同おなじもの、なぜ入所にゅうしょだけにこのお金かねの動うごきをするのかっていうことなんですよね。在宅ざいたくになればこれは、入院にゅういんしたら医療いりょう保険ほけんだけ、退院たいいんして福祉ふくしを使つかえば福祉ふくしだけ。もうどっちかしか金かねがおちないわけで、それを同おなじ超ちょう重症じゅうしょう児じ者しゃという中なかで、やっぱりお金かねも二に本立ほんだてにしていくかたちで十分じゅうぶんな支援しえんの手てを入いれていかなければ、その発想はっそうを持もたなければ、やっぱりできないんじゃないかっていうことなんですね。児童じどう福祉ふくし法ほうっていうのは、ご存知ぞんじの通とおり、18歳さいまでに発症はっしょうした人ひとたちが合致がっちするものであって、20歳さい過すぎて事故じこを起おこしてしまうとそれは全然ぜんぜんこの範疇はんちゅうに入はいってこないから、重じゅう身み施設しせつにすら入いれない。療護りょうご施設しせつしかないわけですね。こういう日本にっぽんの法律ほうりつがあるわけで、はい。
　もうすぐ終おわります。
　で、今いま、自分じぶんの課題かだいとしては、やっぱり医療いりょう的てきケアの可能かのうな地域ちいきでのケアホームをどれだけできるのかということで、いろんな全国ぜんこくの有名ゆうめいと言いうたらおかしいですけども、どんなやり方かたをしてるのかっていうのを実際じっさいに見みて、どんな人ひとが入はいってて、どんなやり方かたで、どんだけ余裕よゆうを持もって職員しょくいんが働はたらいているのかっていう辺あたりを、今こんレポートしてまわってるんですね。今いままでだいぶ見みましたけど、ちょっと伊達だての野のぶどうだけまだ行いけてないんですけども。伊達だて市しっていうのは伊達だて市しなりになかなかおもしろいところがあるんですけども。で、まぁ、いろんなところへ行いって来きました。あと、仙台せんだいもそうですし、いろいろ行いきましたけども、どことして十分じゅうぶんやれてません。やっぱり今いまの自立じりつ支援しえん法ほうの制度せいどでは、医療いりょう的てきケアという医療いりょう行為こうい的てきな、その医療いりょう保険ほけんがらみのところでのケアホームを夜間やかん十じゅう分ふん支援しえんしていけるだけの体制たいせいをとれるかといえば、とれていないんですね。
　たとえば、横浜よこはまの訪問ほうもんの家いえのケアホームのあり方かたっていうのは、これ、日浦ひうら先生せんせいがもう横よこ療、横浜よこはま療育りょういくに行いかれたから言いってもいいかも。あの、怒おこられるかもしれませんが。やっぱり、横浜よこはまだけにしかできない、いわゆる生活せいかつ保護ほごの上うえに横浜よこはま市しの単たん費ひ、単たん費ひをつないで、やってるっていうことですけども、実際じっさい、夜間やかんのバックアップするのは、いわゆる朋ともの家いえの45人にんの重じゅう身みの対象たいしょうに雇用こようしている２人ふたりの常勤じょうきん看護かんご師しと３人にんの非常勤ひじょうきん看護かんご師しで、そのうち２人ふたりの看護かんご師しが１週間しゅうかんごとに９ここのつの訪問ほうもんの家いえのケアホームの電話でんわ番ばんをしてるんですね。しかも費用ひようは、福祉ふくし職しょくと同おなじ値段ねだんで雇用こようされている。これ続つづくのかなぁ？これって大変たいへんだなぁ･･･っていうのが結論けつろん的てきなものになると思おもいます。
　どことも大変たいへんだし、なかなかこういうのは成立せいりつしない状況じょうきょうです。これを成立せいりつするようなかたちで、やれるような仕組しくみを作つくってもらわない限かぎり、つまり、それとさっきのショートステイもそうですね。何なにが足たらなくって、どうしてできないのかっていうことをせめてきちっと指摘してきしていかない限かぎりは、なかなか国くにの厚労省こうろうしょうっていうのは動うごかないんだよっていうのは、後ごの川口かわぐちさんの話はなしでも出でてくるんだろうと思おもいます。はい。これで終おわりですかね。だからこれはまとめですね。やっぱり、パーソナルアシスタントとしての医療いりょう的てきケアの流ながれっていうのに辿たどり着ついてきて、やっと在宅ざいたくである程度ていどの制度せいどをつなぎながらできるようになってきたけども、ここで制度せいど化かする中なかで、どのようなかたちで、今後こんごもっとこう分厚ぶあつい支援しえんの中なかで安心あんしんして暮くらせるものの、やっぱり制度せいどをきちっと保障ほしょうしていかない限かぎりは、いけないんじゃないかっていうのがひとつの結論けつろんです。バクっとした結論けつろんです。すいません。おわります。

◆立岩たていわ：ありがとうございました。長ながい話はなしを短みじかくまとめていただきました。すごい、あの、たくさんの話はなしが入はいってて、なかなか、なんていうかな、えっと、理解りかいするのが難むずかしかったところもあると思おもいますけれども、それはいろいろ後ごで補おぎなっていただくことにして、次つぎに参まいりたいと思おもいます。では、川口かわぐちさん、お願ねがいします。

　

>TOP

◆川口かわぐち有美子ゆみこ：川口かわぐちと申もうします。東京とうきょうから参まいりました。今いま、杉本すぎもと先生せんせいのお話はなしを聞きいて、後半こうはんのところは私わたし特とくに知識ちしき不足ふそくなので、もうちょっとゆっくり時間じかんかけて教おしえていただきたいなーと思おもいつつ、先さきにいくんですが。私わたしは、今日きょうは、当事とうじ者しゃの視点してんでお話はなしさせていただきたいと思おもいます。当事とうじ者しゃっていっても、その、家族かぞく当事とうじ者しゃです。私わたしの母ははがＡＬＳの患者かんじゃで、1995年ねんにＡＬＳを発症はっしょうしました。そのときは、そのこういう障害しょうがいですとか、それからその医療いりょうですとか、まったく関係かんけいのない生活せいかつをしていまして、そこからの経緯けいいを書かいたのが、こないだ本ほんになって出版しゅっぱんされまして、後うしろでも販売はんばいしておりますのであとでどうぞって先さきに自分じぶんの宣伝せんでんするんですが。あの、そういうことです。
　95年ねんっていったら、介護かいご保険ほけん前まえで、何なににも介護かいごの制度せいどっていうのがなくて、あったのは行政ぎょうせいのヘルパーさんだけ。よくわかんなかったんですね、私わたしも。ほんっと制度せいどなんていうのは、意識いしきして暮くらしたことがない人ひとだったので。母ははの介護かいごをしなきゃいけないって思おもったときに、保健ほけん師しさんが来きて、まぁ昔むかしの話はなしをしてますけど、どうだったかっていうと、介護かいごのやり方かたをまず保健ほけん師しさんから教おしえてもらうんですよね。最初さいしょはトイレ介助かいじょから。それからごはんの食たべさせ方かたとか。それからお薬くすりの飲のませ方かたとか。家族かぞくだけど介助かいじょなんてやったことがないからできないんですよ。母はははどんどんどんどん進行しんこうして悪わるくなっていくし、介助かいじょをしないと危険きけんだっていうことで、まず保健ほけん師しさんから介護かいごの仕方しかたを教おそわったんです。
　で、その保健ほけん師しさんが、えーっとその、ＡＬＳっていう病名びょうめいがでますよね。そうすると、いろんな制度せいどが使つかえますと。特定とくてい疾患しっかんっていう特別とくべつな病気びょうきだから、医療いりょう費ひもただになりますっていうことで、で、主治医しゅじいが必要ひつようですねって。で、まぁ、近ちかくの診療しんりょう所しょの先生せんせいを紹介しょうかいしてくれました。
　その先生せんせいは非常ひじょうに人間味にんげんみのある先生せんせいだったんです。今いま思おもうと、やはりかかりつけ医いの先生せんせいとの出会であいが、母ははの命いのち、私わたしたちの人生じんせいを決きめたんだなっていうふうに思おもいます。でもね、やっぱり、その、杉本すぎもと先生せんせいみたいにいい先生せんせいばっかりじゃない。いろんな先生せんせいがいて、これはね、やっぱり運うんですよね。どういう先生せんせいに出会であえるかっていうのは。そのドクターが非常ひじょうに前向まえむきに母ははの命いのちに対たいして擁護ようごしてくださったんで、私わたしも間違まちがった方向ほうこうにいかないですみました。でも、母はははどんどん悪わるくなっていく。やっぱり気管きかん切開せっかいをして、呼吸こきゅう器きってことになっていくんです。7割わり以上いじょうの方ほうが、呼吸こきゅう器きをつけられないでそこで亡なくなるんですけども、うちはそのドクターが母ははに対たいして、地域ちいきで呼吸こきゅう器きつけるということは、たくさんの医療いりょう的てきなことをこれからみんなで分担ぶんたんしてやっていかなきゃいけないんだけど、そういうことをしてる人ひとは、うちは中野なかの区くなんですけど、中野なかの区くで2人にんしかいないと。で、島田しまださんがもしそうやって地域ちいきで生いきてってくれるんだったら、3人にん目めだよって。僕ぼくも初はじめてなんだって。まぁ若わかかったんですよ、当時とうじ先生せんせいまだ40代だい前半ぜんはんでしたから。で、僕ぼくはそういうことをこれから応援おうえんしたいと思おもってるって。これから医療いりょうの必要ひつような人ひとがどんどん地域ちいきで生活せいかつしていかなきゃいけなくなってくそういう時代じだいだから。自分じぶんは、その、自分じぶんのお父とうさんも診療しんりょう所しょの先生せんせいだったから、二に代目だいめなんですよね二に代目だいめ。で、医師いしになった最初さいしょから在宅ざいたく医療いりょうにすごく興味きょうみがあって、これからはそっちがやりたい。だから島田しまださんがもしも呼吸こきゅう器きつけて生いきていってくれるんだったら、僕ぼくにとっても味方みかたになってもらえるだろうし、地域ちいき医療いりょうを島田しまださんと一緒いっしょに開拓かいたくしていきたいっていうふうに言いってくれたんですよ。
　そういうふうに応援おうえんされたら、うちの母ははも呼吸こきゅう器きなんてやだなって、尊厳そんげん死しに近ちかいようなことを希望きぼうしてたんですけど、コロっと気持きもちが変かわっちゃって、先生せんせい一緒いっしょにやりましょうってい出いだして、私わたしそれ聞きいてて、ちょっと感動かんどうしたのと、ちょっと迷惑めいわくって思おもったのと。家族かぞくですからね、もちろん母ははの命いのちは大事だいじなんですけど、じゃあ実際じっさいの介護かいごは誰だれがするんだよってチラッと思おもいました。先生せんせいかっこいいんだけど、先生せんせいね、じゃあね、先生せんせいそういって励はげますけど、じゃあ24時じ間あいだの介護かいごは誰だれがやるの？チラって思おもったんですね。そのチラって思おもったのがもう大変たいへんな問題もんだいになったんですけど。そのときはね、そうだそうだって一緒いっしょに言いって、泣なきながら母ははに生いきようよって言いったら母ははもうんって言いって、それで無事ぶじ呼吸こきゅう器きつけて、都立とりつ神経しんけい病院びょういんに１ヶ月かげつ半はん入院にゅういんして帰かえってきたの。
　でも、やっぱりその嫌いやな予感よかん的中てきちゅうで、家族かぞくがぜんぶ介護かいごするんですよ。私わたしと妹いもうとと、役やくにたない父ちちがいて、大人おとな３人にんいる家族かぞくっていうのは、すごい恵めぐまれています。こうやって見みてても、たいてい、介護かいご者しゃひとりみたいな。あの、奥おくさんがＡＬＳになっちゃったら旦那だんなさんが介護かいごする、その逆ぎゃくとかね。介護かいご者しゃがひとりぐらいしかいないっていう家いえが普通ふつうなんですけど、うちの場合ばあいは大人おとなが３人にんいて、いちおうローテーション組くめば三さん交替こうたい。だけども、うちの母ははが父ちちの介護かいごは嫌いやだって言いったんで、二に交替こうたいになっちゃったんですけど。でもそうやって交替こうたいする家族かぞくがいたので、24時じ間あいだを12時じ間あいだずつ妹いもうとと私わたしで分担ぶんたんをしてやってきました。あのお、一いち週間しゅうかんでバテました。一いち週間しゅうかんで先さきが見みえなくなって、これはほんとにね、大変たいへんだと思おもいました。それで、それまでは介護かいごのイメージっていうのは、テレビで見みた通とおりの高齢こうれい者しゃの介護かいごがベースにあったんで、大変たいへんだろうけれども、みんな家族かぞくでやってましたからね、その当時とうじは。だから家族かぞくでなんとかなるもんだろうって思おもったんだけれども、その医療いりょうが入はいってくるってところで大おおきく違ちがう。ほんとに神経しんけいが張はり詰つめてるんですよ。で、機械きかいがついてるもんですから、機械きかいの管理かんりをしないといけない。母ははの介助かいじょと同時どうじに機械きかいの管理かんりしなきゃいけないっていうことで、まぁ、あの、なんていうんですかね、ゆっくりする時間じかんがないんですよ。で、横よこになっても常つねに耳みみは起おきてるっていうか、アラームが鳴なったら飛とび起おきなきゃいけないしとか、それから、その呼吸こきゅう器きつけて意思いしははっきりしてますからね。ですから、本人ほんにんはやりたいこと言いいたいこと山やまほどあって、それに対たいして無視むしすると、ひどいことになりますね、母ははにとって。だから、もう無視むしできないですから、とにかく逐一ちくいち文字もじ盤ばんだとか、それから、当時とうじ、伝つての心しんなんかなかった。パソパルっていうコミュニケーション機器ききしかなかったんですけど、それに入力にゅうりょくしてもらって、コンピューターに入力にゅうりょくしてもらって、それを読よみ取とって、あぁ今日きょうのおかずは何なに？鰆さわら？鰆さわらをどうやって焼やくの？とか、そういうようなことをずっと読よみ取とりをしてたんで。まぁだから、今いまのヘルパーさんがやっているようなことを全部ぜんぶ、妹いもうとと私わたしと2人ふたりでやってたんです。今日きょうは会場かいじょうに来きたられているヘルパーさんいらっしゃると思おもいますけど、大変たいへんだったんですよ。とにかく制度せいどが始はじまる前まえって。家族かぞくだけでやってたときは。本当ほんとうに大変たいへんだった。
　それが2000年ねんに介護かいご保険ほけんが始はじまるっていうことになって、そのときに、ＡＬＳの家族かぞくは、みんな私わたしたちみたいだったですからね、患者かんじゃが生いき残のこった家族かぞくっていうのはそうだったんです。とにかくもう、ヘルパーさんが介護かいごを少すこしでも代かわってくれるんだったら、こんな福音ふくいんはないと思おもって、もう大だい喜よろこびしたんですよ。そしたら最初さいしょ、介護かいご保険ほけんには障害しょうがいの人ひといれないみたいな話はなしになっちゃって、それは困こまるんで、こっちから厚労省こうろうしょうにお願ねがいに伺うかがって、ＡＬＳね、もうほんとに大変たいへんな障害しょうがいで、特定とくてい疾患しっかんだから、特定とくてい疾患しっかんの中なかでも身体しんたい障害しょうがいのきつい人ひとは、40歳さいから介護かいご保険ほけんに入いれてくれって、こっちから頼たのみに行いって入いれてもらったって経緯けいいがあります。そうやってＡＬＳ協会きょうかいががんばって、交渉こうしょうして入いれてもらったんですけど、蓋ぶたを開ひらいてみたら、なんと介護かいご保険ほけんのヘルパーは吸引きゅういんをしない。経けい管かん栄養えいようはもちろんしない。「あれ？！」ってことになって、頼たのんで入いれてもらったのに、なんか逆ぎゃく効果こうかじゃないかと。これはもしかしたら、前まえの障害しょうがいの行政ぎょうせいのヘルパーと、障害しょうがいのヘルパーっていうのは、昔むかしは全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうってやってまして、それでやってるヘルパーは何なにでもやってくれた、今いまもその続つづきなんですけども。そっちの方ほうがよかったなって。
　後のちになってね、蓋ぶた開ひらいてみて、わかったと。橋本はしもとさん後ごから来きますけど、橋本はしもとさんが言いったのは、「煮にえ湯ゆを飲のまされた」って言いったんですよ。短みじかい言葉ことばで自分じぶんの感情かんじょうを表現ひょうげんするのが非常ひじょうにうまい人ひとです。もうね、すごいんですけど、国くにに交渉こうしょうに行いったときに、「煮にえ湯ゆを飲のまされた」って言いって、それで、こんなはずじゃなかったっていう意味いみなんですけどね。それから「介護かいご保険ほけんは絵えに描えがいた餅もちだった」って言いったんです。それからどうしたかって言いうと、ＡＬＳ協会きょうかいに対たいして全国ぜんこくの会員かいいんから、もう苦情くじょうが殺到さっとう。今いままでのヘルパーが「明日あしたから私わたしたちは何なにもしません、じゃあ」っていなくなっちゃったとか、それから、「介護かいご保険ほけん使つかおうと思おもったんだけど、ＡＬＳって言いっただけで断ことわられた」とか、「制度せいどはあるのに使つかえない、どうしてくれるんだ」みたいな。どうしてくれるんだとは言いいませんけど、じゃあどうしますって言いったら、橋本はしもとさんが「やるか」っていうから「何なにやるの？」って言いったら「署名しょめい」。署名しょめいをしましょう、運動うんどうしましょうっていうことで、全国ぜんこくに呼よびかけて、いちおう協会きょうかいの中なかにもヘルパーの吸引きゅういん問題もんだい解決かいけつ推進すいしん何なにとか委員いいん会かいっていうのを作つくって、海野うみのさんっていう一番いちばん今いま若わかい理事りじが委員いいん長ちょうをやってやって短期間たんきかんのうちに18万まん筆ぴつの署名しょめいが集あつまりました。
　そのときに、脊損の団体だんたいだとか、それからヤコブ病びょうなんかほんとにちっちゃな団体だんたいだったんですが、とか、いろんな団体だんたいが入はいったんですけど。CIL系列けいれつとか、あとJCILも入はいらなかったよね、多分たぶん。障害しょうがいの関係かんけいの人ひとたちは入はいらなかったんですよ。なぜかっていうと、こういうことをしてしまうと、要ようするにグレーゾーンでやってきたわけですよね、彼かれらはずーっと。グレーゾーンをあんまり公おおやけの場所ばしょに出だすと、グレーがグレーじゃなくなって、陽ひが当あたるとなんだこれはっていうことになるから、そういう運動うんどうをしない方ほうがいいと。コソコソと医い政局せいきょくに行いって、医い政局せいきょくの役人やくにんと取とり交かわしをして、医い政せい法ほう阻却論ろんっていう、要ようするにね、法律ほうりつには定さだめられてないんだけれどもそれをやらないと人命じんめいにかかわるようなことはやってもいいってことになってて、それでやってきたわけです。それをね、あからさまに運動うんどうをして表沙汰おもてざたにすると、何なにか嫌いやなことがあるからやめとけっていうふうに、障害しょうがい者しゃの団体だんたいの方ほうから言いわれたんです。そうは言いっても、私わたしたちは介護かいご保険ほけんを使つかってますから、介護かいご保険ほけん制度せいどっていうのは、もう公おおやけの制度せいどですから、そこできちんとやってもらわないと困こまるっていうんで、高齢こうれいの病人びょうにんのほうで運動うんどうになっちゃった。
　そしたら検討けんとう会かいが立たち上あがって、国くにはもう検討けんとう会かいが大好だいすきですね。それで、検討けんとう会かいが立たち上あがったのに、なんと、当事とうじ者しゃの委員いいんが一人ひとりもいないっていう検討けんとう会かいで、しかも、ヘルパーの吸引きゅういんを求もとめてたのに、看護かんご職しょくによるＡＬＳ等とうの在宅ざいたくをどうやるかっていうそういう検討けんとう会かいになって、8回かいの議論ぎろんの末すえにまとまったのが「容認ようにんします」と、「時限じげん付つきでヘルパーに吸引きゅういんを容認ようにんします」ってただそれだけだったんですよ。しかもＡＬＳだけ。ちょっとだいぶ違ちがっちゃったなっていう気きはしたんですけど、とりあえずそれで少すこし半はん歩ほだけ進すすんだっていうことでした。でもこっから始はじまるんですけど、私わたしたちさくら会かいはその報告ほうこくを受うけて、とりあえず容認ようにんになったんだから、今いままで、先さきほど杉本すぎもと先生せんせいも話はなされたパーソナルアシスタントっていうのは、障害しょうがい者しゃがずーっと自分じぶんたちの地域ちいき生活せいかつのために、いわゆるド素人しろうとのヘルパーでもなんでもない人ひとを捕つかまえて来きて自分じぶんのアシスタントにして、市町村しちょうそんにお金かね出ださせて使つかったんですけどね。そのやり方かたに吸引きゅういんができるようにしちゃおうと思おもって、自分じぶんたちでヘルパーを養成ようせいをする事業じぎょうを立たち上あげました。それがさくら会かいの「進化しんかする介護かいご」っていうタイトルの研修けんしゅう会かいで、これを当初とうしょは実家じっかのリビングで毎月まいつき、毎月まいつきやってたんです。どういう枠組わくぐみでやったかっていうと、当時とうじの、当時とうじは日常にちじょう生活せいかつ支援しえんっていう、支援しえん費ひ制度せいどが始はじまった年としでしたから、日常にちじょう生活せいかつ支援しえんのヘルパーの養成ようせい研修けんしゅう事業じぎょうを東京とうきょう都とから指定していをとって、そん中ちゅうで、その日常にちじょう生活せいかつ支援しえんのヘルパーを養成ようせいするってことで、そこに医療いりょう的てきなことをバンバン入いれちゃったんです。そしたら、まずすぐに都庁とちょうに呼よび出だされて、研修けんしゅう担当たんとうの人ひとに、「あなたたちは一体いったい何なにを考かんがえてるの？」って。「まだ何なにもねヘルパーが吸引きゅういんしていいなんて誰だれも言いってないのに、そんな勝手かってにやっちゃっていいんですか？」って。「もし何なにかあったとき誰だれが責任せきにんとるの？」ってふうに怒おこられました。すぐに怒おこられた。「責任せきにん誰だれも取とりません。責任せきにん取とるのは当事とうじ者しゃです。」って言いいました。でも、当事とうじ者しゃが責任せきにん取とれないって言いわれたんですよ。「えっ？！」っと思おもって、もうそこからして行政ぎょうせいの考かんがえ方かたと私わたしたちの考かんがえ方かたが大おおきくズレてるのが初はじめてわかって。要ようするに、私わたしも、私わたしはＡＬＳでも障害しょうがい者しゃでもないですけれども、障害しょうがいの身体しんたいって一番いちばん近ちかいところにいますから、そういう身体しんたいの責任せきにんっていうのは、やっぱり本人ほんにんだとずーっと思おもってたんですね。だから、本人ほんにんが動うごかないから、自分じぶんで吸引きゅういんしたい、自分じぶんでご飯はん食たべたい、できないから人ひとに頼たのんでさせてもらうってところから始はじまって、そこになんか知しらないうちに医療いりょう的てきになってたと。お腹なかに穴あなが開ひらいたり、喉のどに穴あなが開ひらいちゃったっていうだけのことであって、私わたしたちにしてみれば、本人ほんにんができないから手伝てつだってあげるの延長えんちょうに、その吸引きゅういんとか経けい管かんがあったんです。でもどうも行政ぎょうせいから見みると、そうじゃなくて、これは医療いりょうで、本当ほんとうは医者いしゃがやるべきなのをしかたがないから看護かんご師しにできるようにしてるけど、看護かんご師しもなんか数かずが足たりなくて少すくなくて、しょうがないから今回こんかいヘルパーには容認ようにんっていうかたちにしたっていう考かんがえ方かたなんで、そこからして大おおきくズレてるんですよね、考かんがえ方かたが。
　あと看護かんご協会きょうかいにも呼よばれました。あの山崎やまざき麻耶まやさん、橋本はしもとさんのことを書かいた『マドンナの首飾くびかざり』って本ほんを書かいてくださった方ほうなんですけど。あの本ほんを書かいたときはすっかりなんか橋本はしもとさんに取とり込こまれてたんですけど、最初さいしょに会あったときはすごい恐こわかった。看護かんご協会きょうかいの部屋へやに呼よび出だされて怒おこられて、そのときも言いわれたのが、「誰だれが責任せきにん取とるんですか」って言いわれて、「はぁ･･･当事とうじ者しゃです」って私わたしまた同おなじこと言いったんですけど。また同おなじことで怒おこられて、でも、あっちからも叱しかられ、こっちからも叱しかられ、みんなにいつ失敗しっぱいするかっていうふうに思おもわれて、失敗しっぱいしたとたんに潰つぶしてやろうっていうふうにあちこちから思おもわれていたのが、8年間ねんかん失敗しっぱいしないで全然ぜんぜん問題もんだいなく、しかもどんどん都内とないや地方ちほう都市としに拡大かくだいしていったのが、この「進化しんかする介護かいご」の運動うんどうです。
　だから、失敗しっぱいってね、とくにアクシデントだとかヒヤリハットだとかよく言いわれますけど、家いえにいてヒヤリハットってどっからヒヤリハットって言いうの？ってなりますよ。あの、そこでうんうんってうなずいてる方ほう、たぶんご家族かぞくなのかなとか思おもいますけど。たとえば、胃いろうチューブが途中とちゅうで抜ぬけちゃって、患者かんじゃがびしょびしょになったりするのは日常にちじょう茶飯事さはんじで、ヒヤリハットっていうけど、ただの接続せつぞくの失敗しっぱい、私わたしたちからすると。それに猫ねこ飼かってますよね、ちょっと目め離はなしたとたんに猫ねこがここのバルーンのところカニューレのところの紐ひも引ひっ張ぱって、うちの母ははのカニューレがポーンって飛とんだんですよ。猫ねこにカニューレ引ひっこ抜ぬかれたんで、カニューレ抜ぬけちゃうともう呼吸こきゅう器きが着つけられないものですから、そのままほっとくと死しんじゃうわけで、ヒャーっと思おもってカニューレ拾ひろって、ふーって吹ふいてハッて気管きかんに入いれたんですね。それでも、別べつに、感染かんせんしないでそのまま生いきてました。もちろんすぐに先生せんせいがとんできてくれて、カニューレ交換こうかんしてくれましたけど。
　そんなのが普通ふつうにあるわけですよ、家いえにいると。それは家族かぞくがやってるから問題もんだいになんなかったのかなっていうのもありますけど、たまたま、家族かぞくは家いえにいたけどヘルパーだけの時ときに同おなじようなことが起おきるっていうのもあるんです。そういうときに、私わたしたちはヘルパーのせいにしない。普段ふだんから家族かぞくはヘルパーに任まかせて隣となりの部屋へやでご飯はん食たべたりテレビ見みたりしてるわけですから、何なにか起おきても一緒いっしょになってあぁー大変たいへん大変たいへんって言いってなんとかしてるわけですよね。
　家いえにいたら、いろんな事件じけんが、おもしろい話はなしがいっぱいあります。おもしろがっちゃいけなくて、それは、医療いりょうからすればヒヤリハットで、アクシデントになっちゃうんですよね。けれども、いちいち報告ほうこくされるようなことじゃなくて、うまくなんかなってるし、それで死しぬっていうようなこともとりあえずないと。ですから、いちおう問題もんだいなくここまで来きてるわけです。8年間ねんかんね。現場げんばではいろいろとおもしろいことあったと思おもいますけど、それも患者かんじゃ家族かぞくの常識じょうしきの範囲はんいなので報告ほうこくはされてません。だから、問題もんだいなくきたということ。
　こうして家族かぞくは何なにが助たすかったかというと、24時じ間あいだほとんど外出がいしゅつもできないで、ずーっと患者かんじゃに張はり付ついていなければいけなかったっていう生活せいかつ、それから夜よるも一時いちじ間あいだ半はんぐらいだったら寝ねれるけど、３、４回かい起おきて吸引きゅういんして体からだ交かわしなきゃいけないから、一時いちじ間あいだ半はんを4回かい繰くり返かえして寝ねるみたいな生活せいかつが普通ふつうだったんですけど、そうじゃなくって、週しゅうのうちの何なん回かいかは熟睡じゅくすいができるっていうふうなことができてきました。つまり、吸引きゅういんが容認ようにんされた家族かぞくがヘルパーにいちいちクレームしたりしなかったから、ここまで来これた。
　これは、東京とうきょうのさくら会かいの、あっ来きました！（操みさおさんが会場かいじょうに到着とうちゃく）操みさおさんであとちょっとしゃべってもらう。こっちこっち。こっち来きて。操みさおさんのやり方かたで今いまでいう重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごっていう長時間ちょうじかんのヘルパーが使つかえるようになってきたからそうなってきたんですけど。全まったく問題もんだいないと。そういうことがあったので、まず、あの頃ころあちこちで私わたし、叱しかられまくってたのがだいぶ色合いろあいが変かわってきて、３、４年ねん前まえからなんと厚生こうせい労働省ろうどうしょうから研究けんきゅう費ひもらえるようになって、重度じゅうど障害しょうがい者しゃの在宅ざいたくの療養りょうようのための効果こうか的てきな支援しえんのあり方かたっていう研究けんきゅう費ひまずもらいました。
　それを３年間ねんかんもらった。それから財団ざいだんみたいなところからも支援しえんをいただいた。ファイザーとか勇いさむ美よし財団ざいだんとか、研究けんきゅう費ひいただいたっていうことで、経済けいざい的てきにもＮＰＯに支援しえんが来くるようになって、とうとうあれなんですよ、今回こんかいその、先さきほどの杉本すぎもと先生せんせいのお話はなしに出でてきた検討けんとう会かい、ここにありますけど、介護かいご職員しょくいん等とうによる痰たんの吸引きゅういん等とうの実施じっしのための検討けんとう会かいっていうのがあって、それの委員いいんに橋本はしもとさんが入はいるっていうことになりました。
　ここに至いたるまでは橋本はしもとさんと政務せいむ官かんの山井やまいさんとの熱あつい仲なかがあって、先さきほど杉本すぎもと先生せんせいが言いわれた議員ぎいん立法りっぽうっていうのはデマだって、今いまとなっては２月がつの通常つうじょう国会こっかいで政府せいふ案あんとして出だされるっていうふうになったんですけど、最初さいしょはやっぱり議員ぎいん立法りっぽうだったんです。山井やまいさんがバーっと走はしって、議員ぎいん立法りっぽうで出だしますっていう約束やくそくを操みさおさんにしました。操みさおさんが山井やまいさんにすごくお願ねがいしていましたからね、とにかく自宅じたくでヘルパーが経けい管かん栄養えいようができない。経けい管かん栄養えいようができないと一人暮ひとりぐらしができないんです。それから家族かぞくは、やっぱり安心あんしんして仕事しごとに出でかけられないです。訪問ほうもん看護かんごだって毎日まいにち来くるわけではないから、訪問ほうもん看護かんご師しが来こないと経けい管かん栄養えいようができないわけですから。それでヘルパーにぜひやってほしいっていう要望ようぼうがすごくＡＬＳの場合ばあいはあって、橋本はしもとさんが山井やまいさんにいつもお願ねがいしてたのはそのことだったんです。橋本はしもとさんの携帯けいたいメールから山井やまい先生せんせいの携帯けいたいメールにメールが行おこなったり来きたり行いったり来きたりして、山井やまい先生せんせいが政務せいむ官かんになられて、まず最初さいしょにこれをやりましょうっていうことで、約束やくそくしてくださったのはこれだったんです。最初さいしょはね、山井やまいさんがかなりがんばって突つっ走ぱしったっていうのがあって、それが裏目うらめに出でたところもある。法制ほうせい化かしてほしいってことではなかったんですよね。操みさおさんがお願ねがいしてたのは、できるようにしてほしいってお願ねがいをしたんだけど、法制ほうせい化かしてほしいは言いってないんですけどね。やっぱりその国会こっかい議員ぎいんなので、国会こっかい議員ぎいんができることは立法りっぽうだと。だから法制ほうせい化かっていう話はなしになっちゃう。そこでちょっとズレたっていうのもあるんですが。そういう経緯けいいがございました。
　討論とうろんになってからまた質問しつもんにお答こたえするってことにしたいと思おもいます。資料しりょうをいろいろ持もってきたんですが、一番いちばん分厚ぶあついのが、これがさくら会かいで出だした企画きかく書しょです。こういうものを書かいて出だしました。操みさおさんが検討けんとう会かいで、50時じ間あいだモデルが出でてきたときに、もうとんでもないと、50時間じかんどうやって研修けんしゅうするんだと。できないことを言いわれても困こまるから、今いままで自分じぶんたちがやってきた方法ほうほうを継続けいぞくさせてほしいっていうことで、モデル事業じぎょうをじゃあうちでやりますから、従来じゅうらいのやり方かたをみなさんにみていただくっていうことで、出だした案あんがこれです。
　ただし、実地じっち研修けんしゅうは看護かんご師しが評価ひょうかするってことになりましたので、訪おとずれ看みさんにがんばってもらうことになりました。これ始はじまってみたらどういうことになるかちょっとわからないです。すごい戦々恐々せんせんきょうきょうとして、この企画きかくを書かいただけでもかなり疲労ひろうしています。だからもうすでに川口かわぐちはくたくたでございます。
　それから、表ひょうの一番いちばん上じょうにきてるこれは厚労省こうろうしょうが出だしてきた案あんです。私わたしたちの提案ていあんの前まえに、最初さいしょにこれが出でてきた。50時じ間あいだ研修けんしゅう案あんです。実施じっしガイドラインを作つくって、ガイドラインなんて言葉ことばを使つかっちゃいけないってすぐ文句もんくを言いって、手引てびきに変かえてもらったんですが、痰たんの吸引きゅういんと経けい管かん栄養えいようのそれぞれのガイドラインに則のっとって、看護かんご師しがヘルパーに教おしえるってことになってます。その内々うちうちで見みせてもらったガイドラインに非常ひじょうに問題もんだいがあったので、訂正ていせいしてほしいっていうことで、意見いけんを出だしたりしました。こういうのは皆みなさんには決けっして見みえない裏うら舞台ぶたいですね。老健ろうけん局きょくと障害しょうがい福祉ふくし課かと、それから老健ろうけん局きょくに立たち上あがった看護かんご研究けんきゅう班はんと、それから私わたしたちでガチャガチャやってきたんです。
　それから、施行しこう事業じぎょうにおける研修けんしゅうのカリキュラムがきちんともう出でています。こういうものがそのうち表ひょうに出でてくると思おもいます。これは施設しせつでモデル事業じぎょうやるそうです。「不ふ特定とくてい多数たすうの者もの」に対たいする50時じ間あいだ研修けんしゅうっていうのは、老健ろうけん局きょくできちんと作つくっています。
　それにたいして私わたしたちは「特定とくていの者もの」、いわゆる障害しょうがいで地域ちいきで暮くらしている人ひと、いわゆるパーソナルアシスタントを使つかっている人ひと。さくら会かいや、CIL、JCILで育そだててきたようなヘルパーのやり方かたを残のこすっていうことで、うちが代表だいひょうしてモデル事業じぎょうっをやってみせるってことになってます。その二ふたつが今いま、モデル事業じぎょうとして進行しんこう中ちゅうで、うちのさくら会かいと全ぜん社協しゃきょうと、それから訪問ほうもん看護かんご振興しんこう財団ざいだんの三みっつがモデル事業じぎょうをやります。６団体だんたいが手てをあげて、そのうちの3団体だんたいになったっていうことです。全ぜん社協しゃきょうは施設しせつ50時じ間あいだモデルのところで在宅ざいたくと施設しせつと両方りょうほうやるそうです。ここが一番いちばん大おおきなモデル事業じぎょうをやります。それから振興しんこう財団ざいだんの方ほうは、主おもに介護かいご保険ほけんの高齢こうれい者しゃ。在宅ざいたくで看取みとっていくかたちの訪問ほうもん看護かんごと介護かいごの連携れんけいのところのモデルを出だしてくると思おもいます。私わたしたちは、障害しょうがい者しゃの自己じこ決定けっていを大切たいせつにした地域ちいきでの自立じりつ生活せいかつっていうところでもって、パーソナルアシスタント、自薦じせんヘルパーのモデルを出だす。
　だから、三さん者しゃ三さん様よう、全部ぜんぶ違ちがうんです。それぞれやってみましょうってことになった。ただこの法律ほうりつがもう法制ほうせい化かされていくのは決定けっていしてしまったのですが、あんまりひどいようでしたらみんなでやめさせればいいわけです。さっき先生せんせいがおっしゃられたように、2月がつに政府せいふ案あんとして出だされます。それはもう作業さぎょう進すすんでるんです。だからモデル事業じぎょうの報告ほうこく書しょが出でるのは3月がつなんですけど、3月にはもう法案ほうあんが決定けっていしてるんで、あれ？って思おもうんですよ。普通ふつう、モデル事業じぎょうやってみて、みんなで検討けんとうして、ああじゃあこうやってって、また検討けんとうして議論ぎろんしてそれで法案ほうあん作つくってって順番じゅんばんならわかるんだけど、そうじゃなくって、法案ほうあんは法案ほうあんでもう作業さぎょう始はじまっちゃってるので、すごい不思議ふしぎっていうか変へんですよね。
　だから形式けいしき的てきに過すぎないのかもしれません、私わたしたちがやるモデル事業じぎょうっていうのは。要注意ようちゅういですね。情報じょうほうをできるだけ集あつめるようにしてます。それから私わたしたちが今いまやってることは、随分ずいぶん前まえから医療いりょう的てきケアですとか、それから自立じりつ支援しえん法ほう関連かんれんでお世話せわになってる議員ぎいんの先生せんせいがいらっしゃいますので、その国会こっかい議員ぎいんの先生せんせいたちを通とおして、情報じょうほう収集しゅうしゅうするようにしてます。収集しゅうしゅうした情報じょうほうはできるだけ、障害しょうがいだけでなくて、学校がっこうの医療いりょう的てきケアもありますし、施設しせつ系けいの医療いりょう的てきケアもあります。いろんなところでいろんな運動うんどうが進すすんでますから、できるだけ共有きょうゆうをして大おおきな運動うんどうにしていく必要ひつようがあるというふうに思おもっています。
　じゃとりあえず、先生せんせいここで。橋本はしもとさんが来きたので、ちょっと橋本はしもとさんになんか挨拶あいさつしてもらっていいですか？　じゃあ、橋本はしもとさん、突然とつぜん振ふっていい？？

◆橋本はしもとみさお（娘むすめさんのかよさんが代理だいりで話はなす）：（口くち文字もじで読よみ取とる）今日きょうは、膝ひざの上うえにちょっと見みえないと思おもうんですけど、犬いぬがのってるんですね。その犬いぬがちょっと猫ねこにまでついに吠ほえ掛かかるようなしつけの悪わるい犬いぬに育そだってしまってしまいました。

◆川口かわぐち：関係かんけいないじゃん（笑わらい）

◆橋本はしもと（娘むすめさんのかよさんが代理だいりで話はなす）：ええ、挨拶あいさつだからいいの？って言いったけど、このまましゃべれって言いわれたんでしゃっべてますけど。（口くち文字もじで読よみ取とる）やっぱり当事とうじ者しゃは、言いいたいことを言いうべきだと思おもってます。おわりとのことです。すいません、突然とつぜん。失礼しつれいしました。

　

>TOP

◆立岩たていわ：はい、ありがとうございました。最初さいしょの挨拶あいさつっていうか、というものも含ふくめて、ほんとに30分ふん、30分ふんぐらいで、本来ほんらいであれば長ながい長ながい話はなしを２人にんともしていただいたので、そうとうの時間じかんがこれからとれると思おもいます。
　このなんかけっこうややこしい話はなしをまずどうやってこうみなさんにお伝つたえ、お伝つたえというか、間あいだを、間あいだの話はなしをしようかなと思おもって、困こまってはいるのですが、こんな話ばなしなんじゃないかっていうのが一ひとつあります。
　杉本すぎもとさんがおっしゃってくださったのは、医療いりょうと福祉ふくし、それから年齢ねんれい、それから原因げんいんとか、そういったことが複雑ふくざつに絡からみ合あった中なかで、非常ひじょうに制度せいどがややこしく出来上できあがっていて、そこの中なかで、たまたまなのか何なになのか、そこそこお金かねのつく部分ぶぶんもあれば、全然ぜんぜんそうではない部分ぶぶんもあって、ものすごいまだら状態じょうたいになっていて、それを常人じょうじんではというか、普通ふつうの人ひとはわからない。そういうぐちゃぐちゃっとした状態じょうたいになっている。しかし、そこのところのアンバランスであるとか、そういったものをうまい具合ぐあいにただしていって、レベルの高たかいところ、かろうじて今いまなんとかなっているところに引ひき上あげていかないと、多様たような、多様たような年齢ねんれい層そうの多様たような原因げんいんによる、そして今こん現在げんざい、いわゆる医療いりょう的てきケアが必要ひつような人ひとっていうのが、ちゃんと生いけていけないんだよと。そういうお話はなしであったと思おもいます。
　そこのところは、研究けんきゅうという部分ぶぶんにおいても、ほんとに足たりてない部分ぶぶんで、そういったことの全容ぜんようと言いいますか、詳細しょうさいといいますか、そういったものを把握はあくする必要ひつようってものはあるだろうというふうにはあらためて思おもいました。私わたし自身じしんが、言いってみれば、成人せいじんの在宅ざいたくというか、あるいは、家族かぞくがいたりいなかったりして暮くらしていく人ひとたちに対たいする介護かいご、ケアっていう辺あたりのことを念頭ねんとうにおいて、それについてであれば、そこそこのことは知しってるかなっていう感かんじでしたから、それ以外いがいに、もう本当ほんとうにぐちゃぐちゃっとした多様たようなものがあるんだなっていうことは、やはり知しっておくべきことであろうと。その全体ぜんたいをどうしていくのかってことが、基本きほん的てきな課題かだいであろうというふうに思おもったわけです。
　ただ、そのことを踏ふまえつつ、これは杉本すぎもとさん自身じしんがおっしゃったことですけれども、基本きほん的てきなラインとして何なにを置おくのかに関かんしては明快めいかいであったと思おもいます。すなわち、パーソナルアシスタントという、業界ぎょうかい用よう語かたっちゃ業界ぎょうかい用語ようごですけれども、ひとりひとりが基本きほん的てきに住すみたいところに住すみ、ケアしてほしい人ひとにケアをさせ、そしてそれに対たいして公的こうてきなお金かねが出でるってそういう仕掛しかけですね。そういった仕掛しかけを基本きほん的てきなところに置おく、あるいは、そこから、そこを基点きてんにとってその現在げんざいの制度せいど、仕掛しかけというものを評価ひょうかしていくとすればどうなるのかと、それに近ちかづけていくべきであろうというふうに、その長ながい長ながいというか、複雑ふくざつ怪奇かいきな話はなしを一ひとつそういうふうにみていくことができるんではないか。それはその杉本すぎもとさんご自身じしんのお立場たちばであるというふうに、後半こうはんの方ほうでお話はなししなさったと思おもいます。
　ちなみに、杉本すぎもとさんの場合ばあいは小児しょうにの方ほうがご専せん門もんで、そういったところから仕事しごとを始はじめてきた。そのへんの長ながい話はなしを十分じゅうぶん過すぎるほどというか、端折はしょっていただいたんですが、そういったことに関かんして、『現代げんだい思想しそう』という雑誌ざっしがありますが、それの今年ことしの３月がつ号ごうに、何なににも知しらない私わたしが、インタビューさせていただくっていうかたちで、それが掲載けいさいされております。今回こんかい、川口かわぐちさんの本ほんもそうですし、それからその『現代げんだい思想しそう』、それから他たいくつか本ほんを売うっています。それは後うしろの方ほうにあるはずなんですが、もうひとつ玄関げんかんの方ほうに医療いりょう的てきケアネット＊の方ほうから、関係かんけいする書籍しょせきをかなりこちらの方ほうに持もってきていただいていますので、終おわってすぐに帰かえらずに十分じゅうぶんそれを見みていただいてですね、買かっていただき、役やくに立たてていただきたいかなって思おもいます。これがその一ひとつ。
＊http://www.mcnet.or.jp/index.shtml
　もう一ひとつ、川口かわぐちさん、川口かわぐちさんはいちおう、いちおうじゃないか、僕ぼくらのところの大学院生だいがくいんせいでもあるんですが、要ようするにどういう話はなしだったのかっていうことをまとめてみるとですね、そのＡＬＳの人ひとたちが、いろいろ端折はしょれば、介護かいご保険ほけんができるときに一瞬いっしゅんそれに期待きたいして、できたら使つかえるかなと思おもったけど使つかえなかった。医療いりょう的てきケアっていうのが入はいってなくて。それで署名しょめい運動うんどうとかしてみた。検討けんとう会かいができて、なんかちょっとやっていいことになったけど、かえって他たの人ひとはできないとか、そんなようなことになって、中途半端ちゅうとはんぱというか、かえってあれがよかったのかっていう状態じょうたいにとどまってしまった。っていうことが一方いっぽうの現実げんじつとしてあると。そんなこと言いってたら自分じぶんたち生いきていけないと。
　じゃあどうするかっていうときに、いわゆる障害しょうがい者しゃのために、今いまは自立じりつ支援しえん法ほうっていう法ほうになってますけども、それ以前いぜんにあった、各地かくちの制度せいどですね、障害しょうがい者しゃのための制度せいどを使つかい、そして、自分じぶんたち自身じしんが事業じぎょう所しょを立たち上あげ、その公的こうてきなお金かねを使つかって自分じぶんたちがヘルパーを派遣はけんするっていうそういう仕掛しかけ。それにその医療いりょう的てきケアっていうものを、言いってみれば、勝手かってにですね、誰だれからもいいって言いわれないまま、だけど必要ひつようなんだからしょうがないってかたちでそれをくっつけた、そういう事業じぎょうをこれまで展開てんかいしてきたと。それはもう７、８年ねんの歴史れきしがあってうまいこといってると。結論けつろんから言いえば。ということがもう一ひとつあるということですね。
　だから、制度せいどの方ほうではこういうことになっていろいろやってみたけど動うごかなくって、非常ひじょうに制約せいやくの多おおい状況じょうきょうが続つづいていた。そんなこと言いってらんないから、自分じぶんたちで事業じぎょう所しょを作つくって医療いりょう的てきケアを教おしえ込こんで、本人ほんにんやら、あるいは事業じぎょう所しょの人ひとたちが、そこの中なかでまわしてきた。それはそこそこうまいこといっていた、きたってことです。ちなみにその辺あたりの話はなしに関かんしては、これは自分じぶんの本ほんの宣伝せんでんになってしまいますが、2004年ねんに書かいたものですけども、『ＡＬＳ』っていう本ほんがあって、その真まん中なかあたりにその辺あたりの経緯けいいについては、そこそこに詳くわしく書かかれています。ですので、ご覧らんいただければ幸さいわい、ありがたいかなと思おもいます。細こまかい話はなしっていうか、そんなに細こまかくもないですけど。ちょっとご覧らん下ください。
　そういう状況じょうきょうであったと。だけれども、それをより制度せいど化かするっていう流ながれ、これはどういうところから出でてきたのかっていうのは微妙びみょうなとこがありますけど、そういう流ながれがまた始はじまって、そこの中なかでまた検討けんとう委員いいん会かいが立たち上あがって、それで今いま、その法制ほうせい化かっていうものに向むかって進すすんでいると。ただし、そこの中なかででてきてる話はなしっていうのが、一方いっぽうでは、これをするために、50時じ間あいだなら50時じ間あいだの研修けんしゅうっていうものが必要ひつようだっていうことを言いってるサイドがある。それは主おもには、看護かんご師しの団体だんたいというか、研究けんきゅう者しゃというか、そういった方々かたがたなんだけれども、やるからにはそういうものでなければならない、看護かんご師しなりの医療いりょう職しょくというのが、ちゃんと監督かんとくしなければならない、そういったカチッとしたものを作つくらなきゃいけないという話はなしになって、それじゃかえって今いまのままの方ほうがまだマシだぐらいの話はなしであって、それじゃあ困こまるからということで、今いま、厚労省こうろうしょうとやりあって、今いままで自分じぶんたちがやってきて続つづけてきてうまいこといってた、まずは短みじかい時間じかんで基本きほん的てきな手技しゅぎなら手技しゅぎというものを教おしえてもらい、そして後のちは現場げんばでですね、ひとりひとりがそのパーソナルに、個々ここ別々べつべつに違ちがう中なかで技術ぎじゅつを確実かくじつなものにしていく。そして、24時間じかんきっちりそこをはっているんであれば、たまにやってきて状態じょうたいをチラッとみて、それで医療いりょう的てきケアと称しょうして何事なにごとかをして去さっていく看護かんご師し、その他たの職業しょくぎょうの人ひとたちよりも、安全あんぜん確実かくじつに事ことができるんだっていうモデルを一方いっぽうで出だしてると。
　それが、併存へいそんっていうかたちでいくのか、あるいは、その２ふたつの間あいだの中なか間あいだ的てきなものみたいなその辺あたりのつばぜり合あいがこれからどうなるかわかりませんけれども、その検討けんとう会かいやら、あるいは行政ぎょうせいの中なかのごちゃごちゃっとした細こまかいところでやってる話はなしやら、やがてそれが法律ほうりつになっていく。その過程かていの中なかでですね、それがどういう方ほうに持もっていかれるのか、あるいは持もって行いくのかっていうことが、現代げんだいの課題かだいである、現在げんざいの課題かだいである、そういうお話はなしだったというふうにまとめることもできようかと思おもいます。
　とういうことで、私わたしなりにというか、お二に人にんの話はなしを聞きいて思おもったことやら、あるいはこういうふうにまとめられるんではないかと思おもったことを申もうし上あげました。そういう意味いみで言いえば、若干じゃっかん、強引ごういんなところがあって、要ようするに、ひとりひとりがひとりひとりのところで暮くらすための仕組しくみっていうものが、現げんに試こころみられ、存在そんざいしてるからには、それを基本きほんにして、それにきちんとお金かねをつけていく。それを基本きほんにやっていけばいいのに、その他たいろんな利害りがいが絡からんで、世よの中なかもう少すこし複雑ふくざつになってしまっているっていうことだったんじゃないかと思おもいますけども。
　私わたしなりのまとめといいますか、は、そのぐらいにしてですね、もう時間じかんがまだ半分はんぶん以上いじょうございます。ということですので、長年ながねんというか、かかわった方ほうもおり、これからこういったところで仕事しごとをするとか、あるいはそういうつもりは別べつにないんだけれども関心かんしんがあるっていう方ほう、多様たような方ほうがこの場ばにおられると思おもいますので、うまいこと交通こうつう整理せいりができるかどうか甚はなはだ自信じしんはないのですが、とにかくやってみましょうっていうことで、残のこりの半分はんぶんの時間じかんを使つかいたいと思おもいます。
　まずは、あの、まずはじゃなくてもいいんですけれども、ここんとこはちょっと説明せつめいしてもらったけどよく頭あたまに入はいんなかったよとかですね、ここんとこは大切たいせつだと思おもうんだけれどももうちょっと説明せつめいしてくださいっていうような、そういうポイントがあったら、その辺あたりから始はじめたいと思おもいますけれども。ご質問しつもん、あるいはご意見いけんのある方ほう、手てをあげてください。それから、これは文字もじ化かして記録きろくに残のこす可能かのう性せいがありますので、名前なまえを言いってもいいっていう人ひとは、どこそこのだれそれですってところから始はじめてください。あるいはそれは遠慮えんりょするっていう人ひとは、好すきなように始はじめてください。ということで、どなたからでもかまいませんがいかがでしょうか。

　

>TOP

◆立岩たていわ：えっと、話はなしが、今いまの制度せいどとかそういうところに移うつる前まえにですね、やっぱりその病院びょういんっていうところと、それから福祉ふくし施設しせつ、それから中ちゅう間あいだ的てきなもの様々さまざまある。でも大おおきく言いえば、施設しせつの中なかで提供ていきょうされてきたものと、そこから出でて、暮くらそうとしてきた動うごきってものがあって、そこの中なかには、大おおまかには、基本きほん的てきにその人ひとたちが暮くらせるように、生いきられるようにってところで、大おおきくは共通きょうつうのものがあったにせよ、しかし、じゃあ具体ぐたい的てきにどこに住すみ、どういう体制たいせいでやっていくかっていうことについて言いえば、やっぱりそこの中なかで仕事しごとをする、してきたっていう人ひとと、いや、そこから出でて暮くらそうっていう人ひととの間あいだには、微妙びみょうな、あるいは微妙びみょうではなくてはっきりした、差異さいといいますか、論点ろんてんというものがあるのかもしれません。そういった部分ぶぶんにかんしては、こないだの『現代げんだい思想しそう』のインタビューでは、僕ぼく自身じしんが無知むちでもありましたし、今いまでもそうですが、立たち入いったというか、私わたしの方ほうから質問しつもんするっていうか、提示ていじしていくっていうことができなかったんですね。ということで、事前じぜんにですけれども、「人工じんこう呼吸こきゅう器きを着つけた子こどもの親おやの会かい」、通称つうしょう「バクバクの会かい」っていう会かいがあって、こないだも私わたしが少すこしお話はなしをさせていただいたことがあるんですけれども、今回こんかいの、たとえば川口かわぐちさんの話はなしが成人せいじんの親おやであったり、あるいは配偶はいぐう者しゃであったり、そういう親おやを在宅ざいたくでっていう、そういう話はなしが中心ちゅうしんだったとすればですね、その子こどもが病院びょういんに今いままでいた、あるいはそれをどうやっててこと、それから教育きょういく機関きかん、あるいは保育ほいくとか、そういうものとのかかわりで、それをどう位置付いちづけるかっていう部分ぶぶんにかんして、本来ほんらいであれば杉本すぎもとさん自身じしんも詳くわしくお話はなしできたと思おもいますけれども、時間じかんを無理むりやりこちらから短みじかくしたってこともあります。そういった部分ぶぶんも含ふくめて、補おぎなっていただくっていう部分ぶぶんも含ふくめて、あるいはその異論いろんあるというか、独自どくじの意見いけんがあるという部分ぶぶんも含ふくめてですね、バクバクの会かいの方ほうの方ほうから今日きょう、なにがしかの時間じかんを発言はつげんにあてたいと事前じぜんに私わたしの方ほうに申もうし出でもいただいておりますので、どなたがお話はなししなさるのかわかりませんけれども、まずバクバクの会かいの方ほうからですね、ご発言はつげんというか、質問しつもん等とう含ふくめていただきたいと思おもうのですが、よろしいでしょうか。

◆バクバクの会かい　平本ひらもと：みなさん、こんにちは。バクバクの会かいと言いいます。バクバクの会かいの平本ひらもと美代子みよこと言いいます。バクバクの会かいというのは、正式せいしき名称めいしょうが「人工じんこう呼吸こきゅう器きを着つけた子この親おやの会かい」と言いいまして、今年ことしで20周年しゅうねんを迎むかえました。東京とうきょうで立岩たていわさんをお呼よびしてシンポジウムを開ひらきました。バクバクというのは、ご存知ぞんじの方ほうをあると思おもうんですけども、人工じんこう呼吸こきゅう器き、機械きかいで呼吸こきゅうをするんですけれども、それを外はずしたとき、お風呂ふろに入はいるだとか、移動いどうするときに使つかう、医療いりょうの用語ようごでアンビューバックというんですけども、これをカニューレのところにあてて空気くうきを送おくります。そのときに、バク、バクという音おとがしますので、そこからバクバクという、バクバクの会かいという名前なまえがつきました。親おやが愛情あいじょうを持もって子こどもたちに、空気くうきを送おくってあげれるというふうな意味合いみあいを込こめてバクバクの会かい、親おやの会かいというよりもバクバクの会かいというふうに言いっている方ほうが社会しゃかい的てきには通用つうようしているかなと思おもいます。
　どういうふうにしてできあがったか、できたかということなんですけども、実じつは私わたしの娘むすめが今年ことしで24歳さいで、今日きょうはちょっと遊あそびに行いきたいということで、今日きょうは来きてないんですけども、同おなじ仲間なかまで、折田おりた涼すずかさん、大阪おおさか府ふの池田いけだ市しに住すんでおられるんですけども、21歳さい、それから、佐藤さとうゆみえさん、大阪おおさか市しに住すんでおられまして、23歳さいです。みんな立だち上あげた当時とうじからの古ふるい仲間なかまです。一番いちばん最初さいしょにうちの娘むすめが入院にゅういんしていまして、ここに来きておられる吉岡よしおかさんという方ほうがいらっしゃるんですけども、私わたしと一緒いっしょに入院にゅういんしてまして、だんだん状態じょうたいが悪わるくなって呼吸こきゅう器きを着つけなきゃいけないということになって、その当時とうじ、私わたしたちも全然ぜんぜん呼吸こきゅう器きがどんなものかも知しらなかったし、それを着つけられたらもう一生いっしょう病院びょういんの外そとには出でれないというふうな、もう生命せいめい維持いじ装置そうちといった怖こわろしいような機械きかいだというふうなぐらいしかわからなかったんです。もうそれを着つけられたらもうこの子この人生じんせいはもう終おわりだというふうに思おもったし、また子こどもさんによっては、もう余命よめい、予よ後ごがもうないというふうなことの宣告せんこくをされた子こどもさんもおられました。
　そうしてるうちに、ポータブルの人工じんこう呼吸こきゅう器き、今いまはかなり小ちいさくなってるんですけども、があるので、いったん外そとに出でてみないかって、外国がいこく製せいの物ものでしかなかったんですけども、ということで、主治医しゅじいの方ほうから提案ていあんがあって、一生いっしょう天井てんじょうを見みつめて暮くらす、そしていつ命いのちがつきるかわからないのであれば、一いち回かいぐらいは外そとの空気くうきを吸すわしてやりたいなということで、そのポータブルの人工じんこう呼吸こきゅう器きを着つけて家いえに帰かえりました。それがきっかけとなって、家いえに帰かえれるんだったらもっといろんなところも行いけるんじゃないかということで、どんどん外出がいしゅつを繰くり返かえしました。最初さいしょのうちは、医者いしゃや看護かんご師しさんについてきてもらったんですけども、いつもいつもそういうわけにいきませんので、これから外出がいしゅつをするんだったら親おやだけで行いけるようにということで、いろいろ訓練くんれんを受うけて、最終さいしゅう的てきには親おやだけで行いけるようになりました。うちの場合ばあいは、４年間ねんかん入院にゅういんしてましたけども、全部ぜんぶで60何なん日にち外出がいしゅつし、20何なん日にちは自宅じたくで外泊がいはくしました。
　４年間ねんかんを経へて、在宅ざいたくに移うつったんですけども、その在宅ざいたくに移うつったとき、移うつるきっかけとなったのは、やはり、本人ほんにんが家いえへ帰かえりたいと訴うったえたんです。何なん回かいか家いえに帰かえるうちに、家庭かていの味あじというのがわかってきて、それまでは病院びょういんの生活せいかつでしかなかって、病院びょういんが自分じぶんの家いえのように思おもってたんですけども。家いえへ帰かえりたいということで、本人ほんにんが泣ないて訴うったえたわけ。４年間ねんかんの後のち、在宅ざいたくにしたんですけども、家いえへ帰かえって生活せいかつをするだけでは、病院びょういんの生活せいかつと何なんら変かわらない。あるいは、それ以下いかの生活せいかつになる。親おやと家族かぞくだけの生活せいかつということで、やはり子こどもとして当然とうぜん、集団しゅうだんの中なかで生活せいかつをするのが当然とうぜんじゃないかということで、地域ちいきの保育ほいく所しょへ行いきました。公立こうりつの保育ほいく所しょに申もうし込こんだですけども、そんな呼吸こきゅう器きを着つけた子こが保育ほいく所しょに行いくなんてことは前例ぜんれいがないということで、もうすぐ却下きゃっかされまして、そこで闘たたかっていく方法ほうほうもあったんですけども、地域ちいきの民間みんかんの保育ほいく所しょが引ひき受うけてくれましたので、そこで２年間ねんかん保育ほいく所しょへ行いきました。
　そのときに、私わたしたちは、先さきほど言いいましたように、４年間ねんかんしっかりと家いえへ帰かえっても両親りょうしんだけでやっていけるように十分じゅうぶんに研修けんしゅうを受うけて、そしていったん退院たいいんというかたちをとって在宅ざいたくに移うつったんですけども、非常ひじょうにそれに対たいする誹謗ひぼう中傷ちゅうしょうですかね、そういう危険きけんなことをしてどうするんやというふうな話はなしがあったと聞きいています。ただし、私わたしたちが直接ちょくせつそういうことを、私わたしたちの耳みみには直接ちょくせつは聞ききませんでした。あと、地域ちいきの小学校しょうがっこうにも行いきましたし、中学校ちゅうがっこう、高校こうこうもずっと行いきました。ただし、親おやの付つき添そいが、やはり医療いりょう的てきケアがあるということで、条件じょうけんにされました。呼吸こきゅう器き、その当時とうじ、呼吸こきゅう器きというものが、やはり、非常ひじょうにケアがたくさんいるということで、学校がっこうにかんして言いえば、非常ひじょうに訪問ほうもん教育きょういくぐらいしかなかったんですけども、やはり子こどもとして当あたり前まえの生活せいかつをさせてやりたいし、本人ほんにん自身じしんが一番いちばん子こどもたちの中なかでその生活せいかつを望のぞむということで、地域ちいきの学校がっこうにも行いきましたし、中学校ちゅうがっこうにも行いきました。
　ただ、それについても、非常ひじょうに、親おやのエゴであるだとか、親おやの勝手かってであるというふうなことで、かなり誹謗ひぼう中傷ちゅうしょうもありました。しかし、バクバクの会かいは全国ぜんこくで300、300人にんぐらいいますし、海外かいがいにも会員かいいんさんもいるぐらい、非常ひじょうに子こども命いのちと思おもいを大事だいじにしてやりたいということで会員かいいんも広ひろまってきています。『現代げんだい思想しそう』の方ほうで杉本すぎもと先生せんせいと立岩たていわ先生せんせいの対談たいだんを読よませていただきましたけども、杉本すぎもと先生せんせいがいろいろとバクバクの会かいに対たいするご批判ひはん、恐おそれているようなことを読よみましたけども、私わたしたちは子こどもの命いのちと思おもいを大事だいじにしてやりたいという気持きもちでやってきましたし、杉本すぎもと先生せんせいと直接ちょくせつお話はなしをしたという経緯けいいも全然ぜんぜんありません。今回こんかいの厚労省こうろうしょうの問題もんだいにしましても、いったん退院たいいんして、研修けんしゅうをしっかり受うけて、在宅ざいたくしたということで、生活せいかつ支援しえん行為こういというふうに捉とらえております。
　そして、この間あいだのずっといろんな経緯けいいを見みてみましても、非常ひじょうに医療いりょう者しゃ側がわだとか、大人おとなの側がわの目線めせんであって、子こどもたち当事とうじ者しゃの側がわの視点してんが全まったく入はいってないように思おもいます。私わたしたちはやっぱり、子こどもの命いのちと思おもいを大事だいじにしながらやってきました。今いま、安易あんいな在宅ざいたくというのが、非常ひじょうに出でているんですけども、こうやって呼吸こきゅう器きを着つけてる子こが在宅ざいたくがどんどん増ふえてきてるのはなぜなのか。やっぱり、子こどもたちが地域ちいきで暮くらしたい、お友達ともだちと一緒いっしょに生活せいかつしたいという子こどもの思おもいが、やっぱりそれを、親おやや地域ちいきや周まわりを突とっき動うごかしたんじゃないかなと思おもっています。
　決けっして、呼吸こきゅう器きなり、医療いりょう機器ききの発展はってんだけじゃないと思おもいます。安易あんいな在宅ざいたくについては、非常ひじょうに私わたしたちは警鐘けいしょうを鳴ならしてきました。今いまその呼吸こきゅう器きが手軽てがるに手てにも入はいるし、安易あんいに気軽きがるに操作そうさもできるんですけども、それによって医療いりょう者しゃ側がわが努力どりょくをしないでどんどん帰かえしてしまう。そういうことが一番いちばん問題もんだいじゃないかなと思おもっています。ですから、今回こんかいの問題もんだいに対たいしてましても、当事とうじ者しゃの視線しせんが全然ぜんぜんありませんし、研修けんしゅうさえすれば誰だれでもケアはできるように思おもってます。でも、よく在宅ざいたくするときに、医者いしゃの側がわから、何なにかあったら救急きゅうきゅう車しゃで来きてもらったらいいですよみたいな、非常ひじょうに、医療いりょう者しゃが言いう言葉ことばかというふうに思おもうぐらいに、簡単かんたんに帰きされてるんですよね。そうじゃなくって、私わたしたちは何なにが何なんでも自分じぶんの子こどもの命いのちを守まもるんだという気持きもちで、ずっとこの24年間ねんかんやってきました。本当ほんとうに繊細せんさいな気持きもちと、そして大胆だいたんな気持きもち、両方りょうほうのその気持きもちで、一生懸命いっしょうけんめいやってきたつもりです。ですから、子こどもたちの思おもいを大事だいじにしながらやっていくということね、これからも大事だいじにしてやっていきたいと思おもいます。以上いじょうです。

◆バクバクの会かい　穏土（おんど）ちとせ：続つづいて、バクバクの穏土と申もうします。ありがとうございます。今いまの話はなしにも関連かんれんしますが、（たんの吸引きゅういんの）検討けんとう会かいの話はなしに戻もどったときに、もうまな板いたの上うえに載のった以上いじょう、何なにが何なんでもこれは「医療いりょう行為こうい」だということで決着けっちゃくをつける以外いがいにはないんだろうかというすごくモヤモヤした思おもいがあります。今いまの（平本ひらもとさんが研修けんしゅうさえすれば誰だれでもケアできると言いったように）「生活せいかつ支援しえん行為こうい」というか、さくら会かいがされてきたこともそうだし、親おやもそうです。たまにみる医療いりょう職しょくの方ほうが対応たいおうできないことも、もともと素人しろうとが、継続けいぞくしてその人ひとと関係かんけい性せいを作つくりながらやってきました。そこでわかってきたことは、やっぱり、（「医療いりょう的てきケア」は）本人ほんにんにとって欠かかせない「生活せいかつ支援しえん行為こうい」だということで、私わたしたちは、「医療いりょう的てきケア」の問題もんだいを医療いりょうの問題もんだいじゃなくて、やっぱり人権じんけんの問題もんだいだと、捉とらえているんです。
　それを、もうずっと「医療いりょう行為こうい」の話はなしでやるから、何なに時間じかんの研修けんしゅうでああでこうでって話はなしにしかならない。もちろん安全あんぜん性せいを確保かくほするために一定いっていの枠わくをはめることは必要ひつようかもしれないけど、やっぱり発想はっそうが医療いりょうというところにとどまっているもんだから、いろんな制度せいどができても、（「医療いりょう的てきケア」が必要ひつような人ひとたちは）もう“コントロールされなければいけない存在そんざい”というふうな発想はっそうでずっとやっていかれることになる。それは、たとえば、私わたし、太ふとっているでしょ。そこに無理むりやり「あんたはＭサイズのガードルをはきなさい。」と言いわれるのと同おなじぐらいすごくおかしいことだと思おもうんです。ちょっと、たとえが悪わるかった？　でも、みんな自分じぶんの問題もんだいとして考かんがえないとわからんじゃないですか。
　「医療いりょう的てきケア」が、その人ひとにとって欠かかせない毎日まいにちのいろんな介護かいごのケアやサポートのひとつであるのに、「医療いりょう行為こうい」というふうにされてしまったまま話はなしが進すすんできたことで、何なにが起おこってきたかというと、たとえば、学校がっこうなんかでも、先生せんせいたちにかかわってほしいと思おもっても、「医療いりょう行為こうい」とされている以上いじょう、看護かんご師しさんが配置はいちされるしかないわけです。それで、親おやの付つき添そいが外はずれても、「あの子こは医療いりょうが必要ひつような特別とくべつな子こどもで、他たの人ひとは手出てだししてはならないんだ」というふうな印象いんしょうを、周まわりの人ひとたちに、子こどものときから植うえつけてしまうわけだし、先生せんせいたちも「手てを出だしてはならないんだ」というふうな意識いしきになってきます。「医療いりょう行為こうい」ということがすごく人ひとの意識いしきを縛しばって、本当ほんとうは知恵ちえと工夫くふうでいろんなことができるのに、制限せいげんをかけられる、差別さべつされていくということになってしまいます。
　実際じっさい、私わたしの娘むすめも、「医療いりょう的てきケア」や呼吸こきゅう器きが必要ひつようだということで、垂直すいちょく移動いどう（2階かい以上いじょうへの移動いどう）は禁止きんし、プールも禁止きんし、あれもダメ、これもダメって。1年生ねんせいの子こどもが精神せいしん的てきに追おい詰つめられるぐらい、すごい制限せいげんを受うけました。他たのバクバクの例れいでも、学校がっこうに看護かんご師しさんが配置はいちされたのはいいけれど、たとえば、お医者いしゃさんの指示しじ書しょに「サチュレーション（酸素さんそ飽和ほうわ度ど＝モニター機器ききで血液けつえき中ちゅうの酸素さんその行いき渡わたり具合ぐあいが何なんパーセントか数値すうちで表示ひょうじされる。）が90を切きったらちょっと気きをつけるように」とか、あるいは、「脈拍みゃくはくがなんぼになったら」とあったら、もうその数値すうちだけをみて、救急きゅうきゅう車しゃで運はこばれていたり、「お母かあさんすぐ来きてください」と言いわれていたりするので、やっぱり「かかわりの中なかで（理解りかいする）」というところが抜ぬけてしまうと本当ほんとうに恐こわいことだと思おもいます。新幹線しんかんせんに乗のる場合ばあいでも、「医療いりょう行為こういが必要ひつような人ひとは乗のっちゃいけません」と言いわれたり、「（病人びょうにん搬送はんそうでないから）誰だれも看護かんご師しはついていませんよ。同行どうこうしているのはヘルパーですよ。」と説明せつめいしても、誓約せいやく書しょを書かけと強要きょうようされたり…と、そういうふうなことも起おきています。
　だから、無駄むだな抵抗ていこうとは思おもいたくないんだけど、やっぱりここで諦あきらめるんじゃなくて、当あたり前まえに暮くらすためには、「医療いりょう行為こうい」じゃなくって、「生活せいかつ支援しえん行為こうい」だっていう新あたらしい概念がいねんの捉とらえ直なおしというのをやっていこうと言いいたい。でないと毎年まいとし（法制ほうせい化か云々うんぬんの）検討けんとう会かいを開ひらいて、私わたしが死しんでもまだ当あたり前まえに暮くらせないままじゃないのかなと思おもいます。
　私わたしは子こどもは亡なくなりましたけど、まだバクバクの活動かつどうをやっているのは、私わたし、歳としをとったら山やまへ捨すてられそうだからそれだけは嫌いやだなと思おもって、当あたり前まえの暮くらしをしたいからなんですけど。それなのに、今いまの検討けんとう会かいでは、なんか高齢こうれい者しゃは別べつ、介護かいご保険ほけんは別べつとか言いわれている。それに、「法制ほうせい化かしてもグレーゾーンはそのまま」「今こんできている人ひとはそのまんま」って言いっているけど、今いまできていない子こどもたちもヘルパーを使つかいたいし、子こどもは重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごは使つかえないという状況じょうきょうもあります。（「医療いりょう行為こうい」として考かんがえていくと）もうどんなふうにい訳いわけをしても限界げんかいがある。概念がいねんの捉とらえ直なおしからやらないと、もう無理むりがきているんじゃないかという、そういう噴火ふんかしそうな思おもいでいます。それをどうしたらいいか、みなさんちょっと一緒いっしょに考かんがえてください。

◆立岩たていわ：はい、ありがとうございました。こういうふうにしたいと思おもいます。平本ひらもとさんの方ほうからは、私わたしと杉本すぎもとさんの対談たいだん、というより僕ぼくのインタビューですけれども、その中なかの話はなしも関係かんけいして、むしろ現在げんざいというか、あるいは過去かこからかもしれませんけれども、安易あんいにというか、安易あんいにっていう言葉ことばは難むずかしいですけれども、在宅ざいたくに移行いこうするっていうことにかんして、安直あんちょくであるのは、家族かぞくであるよりむしろ医療いりょう者しゃサイドではないかと。そういった現状げんじょうではないかと。あるいはそういう経過けいかであったんではないかと。私わたしたちはそういうふうにはしてこなかったという、そういう指摘してきがあったと思おもうんですね。それについては、杉本すぎもとさんの方ほうに、回答かいとうといいますか、応答おうとうしていただきたいと思おもいます。それが一ひとつです。
　それからもう一ひとつは、穏土さん、平本ひらもとさんの話はなしの後半こうはんと穏土さんの話はなしに関係かんけいするんですけれども、その医療いりょう的てきケア、医療いりょう行為こういっていうものが、法ほうに規定きていされて、そこからどうやってっていうのが、そもそもの話はなしの発端ほったんなんだけれども、じゃあこれからどうしていくかってことなんです。ひとつは、名称めいしょうっていうか、名前なまえの問題もんだいもあるわけですよね。僕ぼくも自分じぶんで言葉ことばを使つかうときには、ほとんど必かならず「いわゆる」っていうのを前まえにつけて「いわゆる医療いりょう的てきケア」というふうに言いってますけど、めんどくさいですから「医療いりょう的てきケア」と言いってしまうこともある。でも、そういう意味いみで言いえば「医療いりょう行為こうい」ではなくて「医療いりょう的てきケア」であったとしてもですね、そこの中なかで、やっぱりズレてくるものっていうか、間違まちがって受うけ取とられるものっていうのは出でてくるんじゃないかっていう、そういう提起ていきでもあったと思おもうんですね。
　そうしますと、今回こんかい、どういうレベルの制度せいど化かになるかわかりませんけれども、杉本すぎもとさんであれば学会がっかいの関係かんけい者しゃとして、あるいは医療いりょう的てきケアネットの関係かんけい者しゃとして、厚労省こうろうしょうならびに議員ぎいんたちと関係かんけいすることがあるでしょうし、川口かわぐちさんは毎日まいにちというか、その関係かんけいの行政ぎょうせいの担当たんとう者しゃとやり取とりしてる。そうした場合ばあいにですね、その名称めいしょうみたいなことも含ふくめて、今回こんかいどういうふうになりそうなのか、あるいはなることができるのかっていうことを、これはちょっと川口かわぐちさんの方ほうに聞ききたい。これは二ふたつ目めです。
　三みっつ目めにかんしては、もう一いち回かい、バクバクの会かいのどなたでもいいんですけどもね、投なげ返がえしたいんですけれども。言葉ことばっていうものが、非常ひじょうに、言いってみれば我々われわれに影響えいきょうを与あたえるっていうのは事実じじつその通とおりだとして、だから、言葉ことばを変かえてしまうっていうのは、僕ぼくもそれについては、私わたし自身じしんは個人こじん的てきには賛成さんせいです。それ以外いがいにですね、今回こんかいの制度せいど化かというか、そういうものに向むけて、ここは落おとしてほしくないとか、あるいは逆ぎゃくにこれはしてほしくないとか、そういうこう具体ぐたい的てきなというか、提言ていげんというか、意見いけんがいくつか、一ひとつでも二ふたつでもありましたら、再度さいどその点てんをお伺うかがいしたいと、そういう三みっつのことを思おもいました。ということで、まずは杉本すぎもとさんの方ほうにですね、平本ひらもとさんのお話はなしの前半ぜんはんの部分ぶぶんといいますか、について少すこし応答おうとうしていただければと思おもいますが。

◆杉本すぎもと：座すわったままで。自分じぶんの、今いまここの討論とうろんでですね、自分じぶんの生いきてきた道みちのいろんな試行錯誤しこうさくごの中なかでの問題もんだい点てんを、追求ついきゅうされるっていうのは当然とうぜんあってしかるべきかと思おもうんですけども。僕ぼく、いつも言いうことなんですけども、僕ぼくは医者いしゃとして1974年ねん、NICUができてきたのが1970年ねんの後半こうはんなんですね。その子こたちが、なんていうんですか、退院たいいんするのにどうしようかって言いってきた頃ころが1980年ねんの前半ぜんはんなんですね。その直後ちょくごに、対談たいだんでもありましたように、ボイタ、ボバースの問題もんだい。特とくにボイタ法ほうにかんしては、すぐにも治なおるんじゃないかっていうことで、僕ぼくらもそれを信しんじて、ボイタ自身じしんに教おしえをかったりしながら、治なおすってことを基本きほんにおいてやってまいりました。（cf.脳性のうせいまひ）
　それとその機械きかいとか含ふくめてですね、当時とうじ1980年ねんの前半ぜんはんっていうのは、僕ぼくの理解りかいとしては、病院びょういんに１台だいあるかないかっていう呼吸こきゅう器きの年代ねんだいだったと思おもいます。それが1980年ねんの後半こうはんになって病院びょういんの中なかに何なん台だいか、それからここにかまんざ（？）に、うちの子こどもが運はこばれた第だい二に日にち赤あかがあるんですけども、あそこの救命きゅうめい救急きゅうきゅうセンターが1970年代ねんだいの後半こうはんに初はじめて動うごき出だして呼吸こきゅう器きを揃そろえたっていう時代じだいがありました。だから、大おおきな呼吸こきゅう器きで、しかも先さきほどもおっしゃったように、ポータブルの呼吸こきゅう器きが十分じゅうぶんできていない時期じきに、帰かえりたいっておっしゃることの行為こういっていうのが、1980年代ねんだいの前半ぜんはんに、僕ぼく自身じしんが経験けいけんした例れいとしてはありました。
　それがバクバクの会かいというふうなかたちで立たち上あがっていたのかどうかの記憶きおくは、僕ぼくは持もっておりません。それは、記憶きおくが間違まちがったら謝あやまりたいと思おもいます。ただ、そういった呼吸こきゅう器きを着つけて帰かえった人ひとたちもいたということは、80年代ねんだいの前半ぜんはんの中なかにありました。そのことをさして、もちろん帰かえらぬ人ひととなったわけですけども、やはり、医療いりょう側がわとしてはそのまま置おいておく、置おいておくという言葉ことばが正ただしいのかどうかわかりませんですけども、治療ちりょうを続つづけるという方向ほうこうしかなかったと思おもうわけですね。その中なかにひとつとしては、１時じ間あいだから２時じ間あいだ、病院びょういんまで救急きゅうきゅう車しゃでもかかるという遠方えんぽうの方ほうもおられました。だからそういった中なかで、着つけて帰かえるということがどういうことを意味いみするのかっていうことの討論とうろんは、ご家族かぞくとした覚おぼえはあります。ただし、その方ほうがバクバクの会かいの会員かいいんであったかどうかっていうのとは、記憶きおくの中なかでは、80年代ねんだいの前半ぜんはん部分ぶぶんでは、よくわかりません。だからそれが間違まちがっていれば修正しゅうせいしたいと思おもいますし、謝あやまりたいと思おもいます。
　ただその後ごの、淀川よどがわキリスト教きりすときょう病院びょういんを含ふくめた船戸ふなと先生せんせいのやり方かたの中なかでですね、船戸ふなと先生せんせいのターミナルの考かんがえ方かたっていうものに対たいしては、僕ぼくは一言ひとこと持もってますけども、それとは別べつに、彼かれがやってきた呼吸こきゅう器きを着つけて外そとへ出でようっていう運動うんどうの中なかでバクバクが育そだってきたんではないかっていうひとつの理解りかいは持もってるんですけども、そこの中なかに自分じぶんが絡からんだという覚おぼえはありません。それもバクバク会かいと結むすびつけたという表現ひょうげんを使つかったということは謝あやまりたいと思おもいますし、それは事実じじつでないかもしれません。
　だから、その今いま20周年しゅうねんを迎むかえたとおっしゃると、90年ねんですよね。1990年ねんの頃ころなんで、その頃ころは、僕ぼくが養護ようご学校がっこうも含ふくめて行為こういとして医療いりょう的てきケアに取とり組くみ始はじめた頃ころだったと思おもいますので、その頃ころの話はなしとこう、これだけ歳としをとってくると一緒いっしょくたになってしまってるところはあるかもしれません。だから混乱こんらんがあるのかもしれないんですけど、ただ、もう一ひとつの問題もんだいとして、医療いりょうがもう治療ちりょうが終おわったから、CUREじゃなくってあとは自分じぶんらでやりなさいということで放ほうり出だすっていう現状げんじょうってのは、これは病院びょういんによってもいろいろ違ちがいますけども、今いま、社会しゃかい的てき入院にゅういんなりポストNICUの問題もんだいなりを含ふくめて、それぞれの病院びょういん対応たいおうの違ちがいと、それから政府せいふの考かんがえ方かたとして、やはり、在院ざいいん日数にっすうの減少げんしょうということで、肩かたたきがどんどん行おこなわれてるっていうことは、事実じじつとしてあるんじゃないかと。小児しょうにの状態じょうたいの中なかでもあるんじゃないか。それ以上いじょうに救命きゅうめい救急きゅうきゅうだとか、高齢こうれい者しゃの中なかの考かんがえ方かたとしてのはたたたきはもっと厳きびしいものがあるんだろうなと思おもいますけども、そういったところの辺あたりがあることは事実じじつだと僕ぼくは思おもいます。
　ただ、それを受うけ皿ざらとして帰かえれる条件じょうけんを作つくれていないっていうことは、先さきほども申もうし上あげました通とおり、ショートステイもケアホームも含ふくめてですね、ほとんど地域ちいきの中なかでのリソースっていうか、そういう受うけ皿ざらがないのに帰かえるっていうことは、家族かぞくががんばる以外いがい何なにものでもない事実じじつが今いまの日本にっぽんの中なかにはある。それは、お母かあさんやお父とうさんや家族かぞくがまとまって支援しえんができる状態じょうたいならいいんだけど、そういう状態じょうたいでない、たとえば高齢こうれい者しゃの場合ばあいであったり、配偶はいぐう者しゃの場合ばあいであったりしたときにですね、その条件じょうけんが整ととのわないときには、それこそ抜管することイコール死しを意味いみするような、抜管というのは管かんを抜ぬくっていうことイコール呼吸こきゅう器きを止とめるということにつながっていくという状況じょうきょうが、今後こんごも、今いまも行おこなわれてることは確たしかなんではないかなと思おもいます。だからその辺あたりの仕組しくみを年齢ねんれいだけではなくって、新生児しんせいじから高齢こうれい者しゃまで同おなじような目線めせんでのものができればいいんじゃないかな。それには、今いま、申もうし上あげたように、いろんなこう、福祉ふくしと医療いりょうの狭間はざまの問題もんだいがあるということと思おもうんですが。お答こたえになってないですかね。はい。

◆立岩たていわ：いったんここで止とめてもらって、また戻もどしますので。はい、確たしかにバクバクの会かいの結成けっせいは1990年ねん。こないだ20周年しゅうねんの集会しゅうかいがあって、へろへろな話はなしを私わたしがしたんですが。ですから90年ねんですね。それから、淀川よどがわキリスト教きりすときょう院いんから始はじまったっていうのも事実じじつですけど、むしろ病院びょういんじゃらちがあかないから自分じぶんたちがっていう、私わたしの理解りかいではそういうムーヴメントだったっていうふうにも思おもってます。いずれにせよ、この20年ねんってものは、僕ぼくは大切たいせつな20年ねんだったと思おもうので、何なにかの機会きかいに、僕ぼくはこの機会きかいにこちらにお呼よびするっていうことも少すこし考かんがえたんですけれども、それだけじゃもったいないんでまた別べつの機会きかいにってことになるかもしれませんけれども、お話はなし伺うかがいたいなっていうふうに思おもってます。
　後半こうはんの話はなしは、僕ぼくは杉本すぎもとさんの話はなしは、全まったくその通とおりだというふうに思おもいます。さっき言いった二に点てん目めですけども、川口かわぐちさんにね、いわゆる医療いりょうとか、医療いりょうっぽい言葉ことばとか、ターミノロジーっていうのかな、そういうものが今回こんかいどのぐらい法律ほうりつなりね、制度せいどなりの中なかにね、入はいってくるのか、あるいはその言葉ことばだけじゃなくて看護かんご職しょくというか、も含ふくめて医療いりょう職しょくの入いり方がたっていうのがどのぐらいの幅はばの可能かのう性せいがあるのか、どんな具合ぐあいなのか、ちょっとわかってる範囲はんいで。

◆川口かわぐち：検討けんとう委員いいんの橋本はしもとさんが帰かえられたんですけど、一言ひとことみなさんに「二に月がつから運動うんどうになります」と伝言でんごんを残のこしていかれました。「これは運動うんどうになります。よろしく」っていうふうに言いってます。っていうのは、それぐらい危機きき感かんを持もってるっていうことです。
　あの検討けんとう委員いいんの中なかで橋本はしもとだけがただひとり浮ういております。医療いりょう的てきケアの定義ていぎですとか、範囲はんいってことにかんしては、検討けんとうしないってことになってます。すごい変へんな検討けんとう会かいで「じゃあこの検討けんとう会かい何なになんですか」って言いったら、「もうこれはゴールが決きまっています。法制ほうせい化かして、吸引きゅういんと経けい管かん栄養えいようはなんとかできるようにしなきゃいけない」って、それがゴールだって。じゃあ一番いちばん大事だいじなところの議論ぎろんっていうのはできないんですよ。時間じかんがないからしませんってことになってます。だけど、検討けんとう委員いいんのみんなが一番いちばん議論ぎろんしたいのはそこなんです。ですからいつも、法律ほうりつ家かの平林ひらばやし先生せんせいと人口じんこう研究所けんきゅうじょの島崎しまざき先生せんせいが口論こうろんになり、あるいはジャーナリストの黒岩くろいわさんが、「そんなのはもうみんなやってることだ。検討けんとうなんかしないで、このまま認みとめちゃえばいいんだ」って言いったりとか、もうみんなバラバラのことでだから議論ぎろんをしたらね、もう何なん年ねんかかるかわかんないっていう感かんじなんで、わざと議論ぎろんをしないで、先さきに進すすめっちゃってるのがこの検討けんとう会かいなんです。
　だから、私わたしたちも不完全ふかんぜん燃焼ねんしょうですし、なんかだまされているような気きがしてます。ひとつね、ちょろっと決きまったっていうか、一番いちばん嫌いやなところが決きまったっていうか、要ようするに、吸引きゅういんと経けい管かん栄養えいようは医療いりょうに残のこしておいたままできるようにしようってことになっちゃたんです。だから医療いりょうなんです。医療いりょう行為こういなんです。あの検討けんとう会かいでは、一回いっかいだけ少すこし話はなし合あわれたときに、じゃあその医療いりょうじゃないってことにしたら、八百屋やおやのおじさんでもおばさんでも何なんの研修けんしゅうを受うけなくってもやっていいのか。湿布しっぷ貼はるように吸引きゅういんとかやっていいのかってそういうことになるからそれは危あぶないっていうことを誰だれかが言いって、それに対たいしてみんなうーんって考かんがえたら、そのまま通とおり過すぎちゃって、それで議論ぎろんを終了しゅうりょうしてしまったから。それにかんしてはもう後戻あともどりしないんです。ああいう急いそぎの検討けんとう会かいは後戻あともどりの議論ぎろんはできませんっていうことで、こないだ私わたし、もう一いち回かいね、やっぱりあれはもうちょっとよく話はなし合あった方ほうがいいんじゃないかって言いったら、いやそれはもう通とおり過すぎたから議論ぎろんしませんって言いわれてしまいました。
　ですから、この点てんにおいて、12月26日にちに東京とうきょうで大おおきな集会しゅうかいを予定よていしているんですけども、そこでもう一いち回かい蒸むし返かえそうと思おもってます。場合ばあいによっては、そこの議論ぎろんをやっぱりもう一いち回かいしなきゃいけないんじゃないかっていうことで、橋本はしもとさんが今いま言いったんですけど、法案ほうあんが出でてきた時点じてんで運動うんどうに変かえていくっていうのはありじゃないかなと。
　さっきのガードルの比喩ひゆよかったと思おもうんですけど、本当ほんとうに、それはありだと思おもっています。
　ただもうひとつの案あんは、いやそうじゃないと、医療いりょう的てきケアっていうものを法制ほうせい化かしてしまえばいいんだっていう意見いけんをこないだ聞ききました。それはこないだ川崎かわさきの施設しせつの理事りじ長ちょうやってる江川えがわ先生せんせいたちと話はなしたときに、医療いりょうでもない、それから日常にちじょう生活せいかつ行為こういのちょうど中間ちゅうかんにあるところを法制ほうせい化かする方法ほうほうはないのか、それによってあらゆるものを、要ようするにグレーゾーンっていうのを消けして法律ほうりつでグレーゾーンを認みとめるっていう考かんがえ方かたです。そういう考かんがえ方かたができないのかっていうことを言いわれて、あぁなるほどこれもひとつの手てかなっていうふうに思おもってます。そこのところが本当ほんとうに議論ぎろんが足たりていないっていうことですね。あと検討けんとう会かいでは子こどもの代理だいりで発言はつげんしてくれる人ひとがひとりも入はいってないから、子こどもの医療いりょう的てきケアの話はなしもできてないし、在宅ざいたくももちろん学校がっこうも全然ぜんぜん。厚生こうせい労働ろうどう省しょうでやってますから、文科ぶんか省しょう管轄かんかつなおんで外はずされてるっていうのもあるかもしれないけど、特別とくべつ支援しえん学校がっこうの校長こうちょう先生せんせいの代表だいひょうの方ほう入はいっているけどほとんど意見いけんを言いわないです。
　ですから、子供こどもたちにしてみたらすごい変へんなことになってると思おもいます。こないだ下川しもかわ先生せんせいっていう、ずっと医療いりょう的てきケアを学校がっこうで推進すいしんしてこられた方ほうの意見いけんを聞きいたんですけど、この2枚まいの、１枚まいめくったのの裏側うらがわに下川しもかわ先生せんせいから聞きいた、その今いまの学校がっこう現場げんばでの状況じょうきょうっていうのを参考さんこうっていうことで書かいたんですけど。
　今こん学校がっこうでは看護かんご師しが配置はいちされてどういうことになったか、看護かんご師しがいれば教員きょういんが看護かんご師しに教おそわって医療いりょう的てきなケアをできるようになってるのかなと私わたしは思おもってた。でもそうじゃなくて、学校がっこうが医療いりょう化かされてしまっている。教員きょういんが対応たいおうしなくなったということで、たくさん事例じれいをあげていただきました。たとえば、看護かんご師しが休暇きゅうかをとると医療いりょう的てきケアができないから保護ほご者しゃが付つき添そいになるとか、看護かんご師しの勤務きんむ時間じかんが生徒せいとの在校ざいこう時間じかんより短みじかいと、保護ほご者しゃに早はやめに迎むかえにきてもらうとか、あと給食きゅうしょくの時間じかんには教室きょうしつじゃなくって保健ほけん室しつにみんな集あつめられて保健ほけん室しつで給食きゅうしょくを、要ようするに、経けい管かん栄養えいようですから食たべなきゃいけないっていうことで、どうも学校がっこう教育きょういくって教育きょういくの場ばなのに遠どおざられて、なんかミニ病院びょういんみたいなところになって集あつめられる。それじゃあ本末転倒ほんまつてんとうじゃないかっていう話はなしをしてまして。
　今いま、厚労省こうろうしょうが50時じ間あいだモデルの中なかで出だしてきたのがまさしくそれで、在宅ざいたくの医療いりょう化かを言いってきて、看護かんご師しがいなければヘルパーは経けい管かんをつなげないっていうルールを出だしてきてます。これに私わたしたちは大だい反対はんたいをしてます。だって毎日まいにち毎日まいにち看護かんご師しさん来きてくれるわけじゃないし、そんなこと言いわれたら外出がいしゅつもできなくなる。橋本はしもとさん、今日きょうは日帰ひがえりで、もう帰かえられたんですけど、こんなこともできなくなるっていうことですから反対はんたいをしています。先生せんせい、こんな感かんじで。

◆立岩たていわ：はい、ありがとうございました。それでは今いまの応答おうとうを受うけて、特とくに今いま進すすんでいるその検討けんとう会かい、検討けんとう会かい自体じたいは何なにかたいしたことやってないんだっていうのが今いまの話はなしだったんですけれども。要ようするに、制度せいど化か、法制ほうせい化かに、今いまそういう流ながれがあるんですけれども。最初さいしょから潰つぶしてしまえばいいっていうのもあって、なかなかいいんじゃないかなって私わたしは思おもっておりますがそれも。それも可能かのう性せいの一ひとつかなと思おもっておりますが。バクバクの会かいの方ほうとしてですね、この点てんとこの点てんは入いれてよとか、落おとしてよとかっていうのが今いまの時点じてんでありましたら、それを言いっていただきたいなと思おもいますけど、どなたでもかまいません。

◆バクバクの会かい　穏土（おんど）：たとえばね、絶対ぜったい外はずしちゃ困こまるっちゅうことですか？

◆立岩たていわ：絶対ぜったいに外はずせでもいいし、絶対ぜったい入いれろでも、何なにでもいいですよ。

◆バクバクの会かい　穏土（おんど）：「医療いりょう行為こうい」から「生活せいかつ支援しえん行為こうい」へとというのは、言葉ことばを変かえればいいっていう意味いみだけではなくて…。

◆立岩たていわ：はい、はい、それは了解りょうかいしております。はい。

◆バクバクの会かい　穏土（おんど）：吸引きゅういんなどのケアは、要ようは、生活せいかつに欠かかせない行為こういだっていう理解りかいで、「医療いりょう的てき」という言葉ことばだけで縛しばられているんじゃなくて、医療いりょうとされているために縛しばられるということです。川口かわぐちさんの説明せつめいでよく流ながれがわかったので、やっぱり今いまちょっと踏ふん張ばらないけんなと思おもいました。
　杉本すぎもと先生せんせいの資料しりょうでね、２ページのところの左ひだりの下したのとこで考察こうさつノートって書かいていただいてる中なかで、これは、杉本すぎもと先生せんせいが小児しょうに神経しんけい学会がっかいとして厚労省こうろうしょうに行いって尋たずねて下くださって、向むこうが言いった内容ないようなんですか？　１番ばんのところの、医療いりょう的てきケアを軽度けいどと高度こうどに分わけるとか、（吸引きゅういんは）カニューレ内ないまでっていうのは、これは厚労省こうろうしょうの思惑おもわくはどうもこんな感かんじですというのもあるんですか？

◆杉本すぎもと：これはですね、行いく前まえに、向むこうが考かんがえてることがどうなんだろうっていうところで作つくった自分じぶんのメモなんです。それで、行おこなって、ひとつの結論けつろんとしては、１番ばんのところまで。

◆バクバクの会かい　穏土（おんど）：あぁ、１番ばんのところまで。

◆杉本すぎもと：はい。

◆バクバクの会かい　穏土（おんど）：ということは、川口かわぐちさんの話はなしと合あわせて言いえば、たとえば、非ひ医療いりょう職しょくに認みとめるけど、それは、経けい管かん栄養えいようと痰たんの吸引きゅういんは「医療いりょう行為こうい」であって、ここまでは認みとめるっちゅうことでしょう。でもこういうふうに、文章ぶんしょうなんかに「気管きかんカニューレ内ないまで」とか書かかれてしまうと、今いままで呼吸こきゅう器きの子こなんかが「呼吸こきゅう器きはダメ、呼吸こきゅう器きはダメ」ってやられてきたのと同おなじことになります。咳せきができない子こがほとんどなので、やっぱり「気管きかん内ない吸引きゅういんは、気管きかんカニューレ内ないまでしかダメ」とか、ああいうふうな限定げんていをされると困こまるので、さっき川口かわぐちさんの話はなしの中なかも出でてきたように、少すくなくとも家族かぞくが研修けんしゅうを受うけて、家族かぞくが担になっている行為こういについては、できるようにしていただかないと、当あたり前まえの暮くらしができないというか、常つねに、親おやか看護かんご師しがいなきゃ暮くらせないことになります。たとえば、今日きょう、涼すずかさんはヘルパーさん二に人にんと来きていますけど。
　厚労省こうろうしょうなんかに意見いけん書しょや資料しりょうを出だすときなんかも、あ、これ言いっていいんですか？吸引きゅういん以外いがいをヘルパーが実施じっししているという写真しゃしんや記載きさいがあったらまずいとか言いわれたんだけど。でも、もし、ヘルパーはここまでしかやってはいけないっていうふうに書かかれたら、もうバクバクの子こどもたちは全員ぜんいん、やっぱりＭサイズのガードルをはかされることになってしまいます。当あたり前まえに生いきていくために、幸しあわせにするために法律ほうりつを作つくるという、法律ほうりつの趣旨しゅしに則のっとって、品質ひんしつ、安定あんていのための縛しばりはある程度ていど必要ひつようだとしても、個々ここで違ちがうケアなのに「ここまでしかダメ」というふうに限定げんていをしていったら、誰だれかが切きられていくということになるので、それだけは絶対ぜったいやってほしくないと思おもいます。
もうひとつ、前ぜん事務じむ局長きょくちょうの吉岡よしおかさんが言いいたいことがあるそうなので。

◆バクバクの会かい　吉岡よしおか：先さきにちょっと、ゆみえさん本人ほんにんが言いいたいことがあるそうですので。

◆バクバクの会かい　佐藤さとう有未ゆみ恵めぐみの母はは：大阪おおさかから来きた佐藤さとう有未ゆみ恵めぐみです。今日きょうちょっと言いいたいことがあって来きたらしく、母親ははおやの私わたしが代理だいりで言いわせてもらいます。
　有未ゆみ恵めぐみはこの7月がつから一人暮ひとりぐらしをしたいということで、部屋へやを設もうけてそこで一人暮ひとりぐらしを始はじめたんですが、今いまのところ週しゅう2日にちしかそこで暮くらせてないんです。大阪おおさか市しにヘルパーさんの支給しきゅう時間じかん数すうを、一人暮ひとりぐらしするっていうことで申請しんせいしたんですけど、下おりてきた時間じかん数すうが342時じ間あいだと、まるまる一いち人にん暮くらしするには程遠ほどとおい状態じょうたいです。先日せんじつ、大阪おおさか市し西にし区くの区役所くやくしょに、その事情じじょうを聞ききに行いきましたら、すごくおもしろい状況じょうきょうを聞きけました。大阪おおさか市しからの回答かいとう文書ぶんしょでは、吸引きゅういんは認みとめられているというか、やってもいいからっていうことで、吸引きゅういんについての記載きさいはぜんせんなくて、ただし人工じんこう呼吸こきゅう器き管理かんりについては医療いりょう行為こういなので、吸引きゅういんの時ときには人工じんこう呼吸こきゅう器きの回路かいろを取とり外はずして吸引きゅういんするので、その付つけ外はずしは医療いりょう行為こういなので、ヘルパーさんには認みとめることができないので、ヘルパー派遣はけんの時間じかんを支給しきゅうできないと。そういうことで、有未ゆみ恵めぐみを丸まるごと受うけ入いれないと生活せいかつってできないのに、吸引きゅういんはできるが呼吸こきゅう器きの取とり外はずしはダメとか、そういう狭間はざまでむちゃくちゃ有未ゆみ恵めぐみは不安ふあんに陥おちいっていて、私わたしは一人暮ひとりぐらしをしたらあかんのかと、そういうふうにすごく思おもっているようで。昨日きのうの夜よるまでは、今日きょうは行いかないって言いってたんですけど、今日きょうやっぱりそのことを伝つたえたいから行いくわって、今日きょう来きたそうです。
　ひとつ認みとめられたらひとつだけ、それ以外いがいのものはダメになる。娘むすめが生いきてるってことは丸まるごとが当あたり前まえの姿すがたで、丸まるごと認みとめられるような、そんな方法ほうほうを是非ぜひいっしょに頑張がんばって運動うんどうでもなんでもやるので、やっていきたいということを伝つたえたいということです。

◆バクバクの会かい　吉岡よしおか：バクバクの会かいの前ぜん事務じむ局長きょくちょうの吉岡よしおかと申もうします。もともとバクバクの会かいは、淀川よどがわキリスト教きりすときょう病院びょういんの院内いんないグループとして始はじまりましたので、それが90年ねんなんですよね。私わたしたちの娘むすめが85年ねん生うまれですので、さっきの杉本すぎもと先生せんせいのお話はなしを聞きいて、杉本すぎもと先生せんせいが感かんじておられたバクバクの会かいのイメージっていうのは、バクバクの会かいの事ことではなかったんだなっていうことがはっきりわかりましたので、そのことが確認かくにんできてよかったなと思おもっております。
　あと、バクバクの会かいが、私わたしたちの子こどもたち二に人にんとも同おない年どしで85年ねんに生うまれて、バクバクの会かいを淀川よどがわキリスト教きりすときょう病院びょういん院内いんないグループとして作つくったのが90年ねんで５歳さいになった時ときです。それまで４年間ねんかんずっと病院びょういんの中なかでの取とり組くみがありました。院内いんないグループとしてバクバクの会かいの活動かつどうを始はじめた１年間ねんかんで、全国ぜんこくの同おなじような境遇きょうぐうの親御おやごさんからの問とい合あわせがとても多おおかったので、わずか１年ねんで病院びょういんの枠わくを外はずして全国ぜんこく組織そしきのバクバクの会かいというのにしたんですね。
　私わたしたちは、どんな重おもい病気びょうきであっても、呼吸こきゅう器きを着つけていても、ひとりの子こどもとして、家族かぞくの一員いちいんとして一緒いっしょに暮くらしたいっていう、親おやのエゴかもしれませんけど、そういう親おやの思おもいもとても強つよくて、そういう中なかから人工じんこう呼吸こきゅう器きを着つけてもおうちで暮くらしたいっていう取とり組くみを始はじめてきました。それで、その当時とうじの主治医しゅじいの先生せんせいに前例ぜんれいを探さがして学会がっかいとかの報告ほうこく全部ぜんぶ調しらべてもらったんです。主治医しゅじいの先生せんせいは「一いち件けんだけあります。それは、国立こくりつ小児しょうにの方ほうで、その人ひとの親御おやごさんはお医者いしゃさんなんですよ」って言いわれたんですよね。そういう意味いみで、素人しろうとの親おやが家いえに連つれて帰かえるのは、たぶんその当時とうじ私わたしたちだけなんだなってあらためて確認かくにんして、だからこそすごく先生せんせいと看護かんご師しさんと私わたしたち親おやが、よく話はなし合あって試行しこう錯誤さくごしながら慎重しんちょうに慎重しんちょうに、子こどもたちの命綱いのちづなを太ふとくするような方法ほうほうを工夫くふうしながらやってきた、その取とり組くみをバクバクという機関きかん紙しにまとめて出だした、そっから始はじまったわけですね。
　ですが、そうやって実際じっさいに家いえに連つれて帰かえってしばらく経たって、厚生省こうせいしょうも在宅ざいたく人工じんこう換気かんき療法りょうほうって保険ほけん点数てんすうで認みとめてくれるようになったんですね。そうなったら、本当ほんとうに安易あんいな在宅ざいたくが増ふえてきた。というか、そういう問とい合あわせが入はいって来くるようになったので、逆ぎゃくに私わたしたちバクバクの会かいの方ほうからちゃんと在宅ざいたく教育きょういくをしっかり先生せんせいから受うけてから帰かえってくださいっていうことを発信はっしんしてきました。もうそれは本当ほんとうにバクバクの初期しょきの頃ころの会報かいほうを見みていただけたらわかると思おもいますので、そういった誤解ごかいだけはしてほしくないなってあらためて言いいたいと思おもいます。
　それと、今回こんかいの医療いりょう的てきケアのことにかかわってですけれど、私わたしの娘むすめが小学校しょうがっこうに上あがったときに、やっぱり呼吸こきゅう器きを着つけてずっと寝ねたきりで学校がっこうに通かよっていましたけれど、そのときの同おなじクラスの女おんなの子こから言いわれたことがあります。「おばちゃん、しほりが大人おとなになってデートするようになっても一緒いっしょについて行いくん？」って、聞きかれたんですね。もうなんか、そのときにハッと思おもいましてね。それはなんていうんかな、子こども心しんに、やっぱり呼吸こきゅう器きを着つけてる大変たいへんな子こどもには親おやがいつもついてくるもんなんかなと、教育きょういくの場ばで根付ねつかせてしまうっていうことを感かんじました。子こどもは
すごい純粋じゅんすいにひとりの自分じぶんの友達ともだちのことを思おもって、「私わたしやったらそんなん嫌いややわ。大人おとなになってママにデートのときついてきてほしないわ。そやな、しほり」とかいうて声こえかけてるんですね。でも大人おとなは、その言葉ことば、受うけ止とめれなかったですね。
　もう一ひとつ、クラスのお友達ともだちが、自分じぶんのお誕生たんじょう日び会かいに「しほりちゃんもうちのお誕生たんじょう会かいに来きてちょうだい。来きてくれる？」って聞きいてくれたので、「嬉うれしいわ」とかいうて喜よろこんでたんですね。ところが数日すうじつ後ごその子こが泣なきながら来きて、「ごめんね、しほりちゃん。うちのママがね、しほりちゃんに何なにかあったら誰だれが責任せきにんとるのっていうから、しほりちゃんうちの誕生たんじょう日び会かいに来きてもらわれへん」って言いうんですね。こんな子こども同士どうしの普通ふつうの付つき合あいに責任せきにん問題もんだいを出だされてしまうのは本当ほんとうに悲かなしいなって思おもいました。医療いりょう的てきケアの問題もんだいっていうのも、こういう周まわりの大人おとなたちの都合つごうや考かんがえ方かたがとっても大おおきな壁かべになってるなと思おもいます。
　だからそれをなんとかしようっていうために今いま、この会かいがあると思おもうんですけれど、あまり賢かしこくない頭あたまでは何なにを考かんがえてもわからないんですけれど、とにかくどういう状態じょうたいであっても当あたり前まえに生いきるために、本人ほんにんの思おもいを尊重そんちょうできるように、どうしたらサポートをしていけるのかという、そういうことを前提ぜんていにした法律ほうりつができるべきであって、どうしたら本人ほんにんがもっと生いきやすくなるのか、本人ほんにん目線めせんで、本当ほんとうにそこのところだけは大事だいじにして、はずしてほしくないです。
　バクバクの会かいも当初とうしょは、私わたしなんかは明あきらかに私わたしの思おもいで「子こどもを家いえに連つれて帰かえりたい。家族かぞく水入みずいらずの暮くらしがしたい」っていう私わたしの思おもいが先行せんこうして、「（外出がいしゅつや外泊がいはくを）やりましょう、先生せんせい」って言いったんです。やりましょうっていうか先生せんせいの話はなしにそんなふうにのったんですけれど。
　だけど、やってくうちに子こどもの姿すがたから、「そうじゃないよ、お母かあさん」って教おしえられたんですね。話はなし長ながいですけど。子こどもが教おしえてくれたんですよ。私わたしは「おうちに帰かえりたい、帰かえれて良よかった」でも「家いえに帰かえってもお母かあさんと二に人にんだけだったらつまんないわ」って言いったんですよね。だから、「あっそうなんだ、友達ともだちが要いるんだ。保育ほいく所しょいかなきゃいけないんだ。学校がっこうへ連つれて行いかなきゃいけないんだ」とかいう感かんじでね。そうやって生活せいかつの幅はばがどんどんどんどん広ひろがってったわけで、本当ほんとうに子こどもに教おしえられてやってきた。だからこそバクバクの会かいはずっと「子こどもの命いのちと思おもいを大切たいせつに」っていうのを掲かかげてるわけでして。だから、本人ほんにんの目線めせんで。法律ほうりつの主語しゅごは本人ほんにんであってほしいですね。当事とうじ者しゃはなになに、当事とうじ者しゃへのサポートっていう面めんで書かいてほしいなっていうふうに思おもいます。

　

>TOP

◆立岩たていわ：はい、ありがとうございました。ありがとうございました。あの、休やすみなしでいこうっていうふうに言いったんですけども、ちょっと疲つかれたかなっていう感かんじもあり、これちょっと延のばせるんだよね。何分なにぶんぐらい？

◆堀田ほったさん：いや～、7時じに会場かいじょうを完全かんぜん空あけ渡わたしなんですよ。

◆立岩たていわ：完全かんぜん空あけ渡わたし。どのぐらい？

◆堀田ほったさん：お手伝てつだいいただけるならば、あの、片付かたづけに。６時半じはん、６時じ20分ふんぐらいまで。

◆立岩たていわ：わかりました。そういうことです。懇親こんしん会かいがすぐそこの自在じざい館かんで６時半じはんからですので、６時半じはんにはそっちに懇親こんしん会かい行いかれる方ほうは行いけるぐらいの感かんじで、ちょっと延のばすのもありっていうふうにしようと思おもいます。それで、今いまから概おおむね５分ふんくらい軽かるくちょっと入いれて、それで後半こうはんはですね、今こん提起ていきのあった、つまり、なになにはいいっていうことがすなわちなになにはダメであるっていうことになりかねないっていうことはときどきあるわけですよね。もちろん、これは論理ろんり的てきには、ＡとＢはマルっていうことがＣとＤはバツってことにはならないんだけれども、ものの書がきようというか決きめようとしてはそういうことにもなりうる。それはかえって狭せばめるってことはありうるわけですよね。今いままでもあってきたわけですよね。
　実際じっさいにその、2000年ねんをまたいだときのＡＬＳに限かぎってって言いったときに、そういうことが起おこった。今回こんかいそのへんがどうなろうとしてるのか、あるいはそれに対たいして、学会がっかいないし医療いりょうケアネットないし、それからＡＬＳ協会きょうかい含ふくめてですね、どういうふうに持もっていこうとしてるのか、そのあたりの応答おうとうと言いいますか、回答かいとうといいますか、そのあたりから始はじめて、今いましばらくその議論ぎろんを進すすめたいと思おもいます。ということで、最初さいしょに言いったことを翻ひるがえしますけれども、ちょっと疲つかれたんで、５分ふん内外ないがい休憩きゅうけいしようと思おもいます。

◆堀田ほったさん：あの、JCILの人ひとたちがもう帰かえるそうなんで。

◆立岩たていわ：あぁそうですか。じゃああの、今いまから帰かえるっていう山崎やまざきさんがお話はなしになるということで、それが終おわってからにします。

◆山崎やまざきさん（言語げんご障害しょうがいがあるので本人ほんにんが話はなした言葉ことばをヘルパーが再度さいど話はなす）：僕ぼくは　JCILの　山崎やまざきです。今いまから　6年ねん半はん　前まえに　地域ちいき　に　出でて　来きたけれど　はじめ　は　ヘルパー　の　時間じかん数すう　は　少すくなかった　けれど　僕ぼくは　ヘルパー　なくては　生活せいかつ　が　できないから　僕ぼくと　JCIL　で　もっと　時間じかん数すうを　増ふやすように　何なん回かいも　市役所しやくしょ　に　行おこなって　交渉こうしょうしたら　今いまの　京都きょうとでは　24時じ間あいだ　もらえる　ことが　できるように　なりました。　今日きょうはありがとうございました。

◆立岩たていわ：あの、JCILっていうのは、「日本にっぽん自立じりつ生活せいかつセンター」っていう組織そしきの略称りゃくしょうで、ここらへんのひとかたまりがその方々かたがたですけれども。名前なまえとしては、日本にっぽんで初はじめてできた自立じりつ生活せいかつセンターということにもなると思おもいます。特とくにここ近年きんねんは、介護かいご派遣はけんに力ちからを入いれていて、難病なんびょうの人ひとも含ふくめて、かなり介護かいご派遣はけんもしている。そういったセンターのスタッフと利用りよう者しゃと、今日きょうは何人なんにんか来きていただいてます。
　ということで、今いま何なん時じになったんだろう、こんな時間じかんですけれども、なんかちょっと半端はんぱな時間じかんになってしまいましたが、えーっとですね、正確せいかくに、半はんから再開さいかいしますので、その間あいだだけちょっと姿勢しせいを変かえるとか、ちょっと歩あるいてみるとかなんかしてください。それじゃあ、いったん５分ふんだけ休やすみます。

◆堀田ほったさん：事務じむ局きょくからのちょっと案内あんないですけども、お手洗てあらいですけれども、この建物たてものの入いり口くちの横よこに女性じょせい専用せんようのお手洗てあらいがあります。そして、男性だんせいの方ほうはですね、入いり口くちを出でていただいて、南側みなみがわに木きの箱はこで、木きの部屋へやがあります。そして車椅子くるまいすユーザーの方ほうのお手洗てあらいはですね、今日きょう、最初さいしょに来きていただいた場所ばしょ、出でていただいて左ひだりに曲まがって、15メートル、20メートルぐらいのところに、永原ながはら診療しんりょう会かいという診療しんりょう所しょがありますので、そこがあいております。そして矢印やじるしがあります。もしおられましたら、私わたしなりスタッフに言いっていただければと思おもいます。
　あと、先さきほども案内あんないがあったんですけも、後うしろの方ほうで本ほんを販売はんばいしております。川口かわぐちさんの大宅おおたく壮一そういちノンフィクション大賞たいしょうをとられた「逝いかない身体しんたい」をはじめとして、いくつか本ほんを販売はんばいしております。そして入いり口くち横よこですけれども、杉本すぎもと先生せんせいの御ご著書ちょしょ、編著へんちょも含ふくめて販売はんばいしておりますので、割引わりびきになっていると思おもいますので、ぜひこの機会きかいにご覧らんになっていただければと思おもいます。

　［休憩きゅうけい］

◆立岩たていわ：はい、半はんになりました。なりましたんで、みなさんまだお戻もどりではありませんが、やります。前半ぜんはんの話はなしの最後さいごは、これとこれはよいっていうことが、すなわちこれとこれはダメっていう話はなしになりかねないっていうリスクっていうのは常つねにあるんだけれども、そこのへんは、今いまの議論ぎろんではどういうふうになっているのか、あるいは、どういう話はなしの持もっていきかたというか、主張しゅちょうの仕方しかたっていうものがあるのか。そういった点てんについてですね、杉本すぎもとさんとそれから川口かわぐちさんに、それぞれお話はなしをいただきたいと思おもいます。では、よろしくお願ねがいします。川口かわぐちさんから、はい。

◆川口かわぐち：さっきバクバクのみなさんのお話はなしを伺うかがって、これからどうやっていくかっていうのは、ひとつ戦略せんりゃくを立たててるんです。橋本はしもとさん帰かえっちゃったんですが、橋本はしもとさん、ひとつ、検討けんとう会かい以外いがいにも他たに委員いいんをやってまして、今こん三みっつの検討けんとう会かいと懇談こんだん会かいの委員いいんやってるんです。忙いそがしいんですけど。そのひとつに、障害しょうがい者しゃ施策しさく改革かいかく推進すいしん会議かいぎの下部かぶ組織そしきで55人にんの委員いいんによって構成こうせいされている総合そうごう福祉ふくし部会ぶかいっていうのがあります。それの委員いいんになってます。さらに、55人にんで議論ぎろんしててもしょうがないっていうんで、これから分科ぶんか会かいができて、訪問ほうもん系けい分科ぶんか会かいっていうのが出来上できあがって、その訪問ほうもん系けいの分科ぶんか会かいの中なかの医療いりょう担当たんとうになってます。在宅ざいたくの訪問ほうもん系けいの医療いりょうのことで意見いけんをまとめる立場たちばになってます。
　まず橋本はしもとさんに意見いけんを集あつめてもらって、そこから推進すいしん会議かいぎに上あげていこうと思おもってます。推進すいしん会議かいぎっていうのは内閣ないかく府ふ直属ちょくぞくの委員いいん会かい。半数はんすうが障害しょうがい当事とうじ者しゃで構成こうせいされてるということで、いちおうその当事とうじ者しゃ主体しゅたいっていう理念りねんで動うごいている鳩山はとやま政権せいけん下かでできた会議かいぎです。そこから検討けんとう会かいに痰たんの吸引きゅういんの検討けんとう会かいに対たいして意見いけんを出だすっていうことを今いまお話はなしをしているところです。
　そのときに、どういうふうに意見いけんの出だし方かたをするかというと、推進すいしん会議かいぎの一ひとつの大おおきな目標もくひょうに国連こくれんの障害しょうがい者しゃ権利けんり条約じょうやくの批准ひじゅんがあります。日本にっぽんも批准ひじゅんをして、全すべての国内こくない法ほうに権利けんり法ほうを関連かんれんさせていくっていう作業さぎょうしようっていうことをひとつの大おおきな目標もくひょうにしてます。ですから、この検討けんとう会かいの後のちに何なんらかの法律ほうりつができますけど、その名前なまえはまだ決きまっていないんですけど、その法律ほうりつに障害しょうがい者しゃ権利けんり条約じょうやくをくっつけちゃう。医療いりょうを受うける権利けんりとか自己じこ決定けっていもちゃんとその権利けんり条約じょうやくの中なかに保障ほしょうされてますので、それをこの法律ほうりつでも違反いはんしないよう、結むすびつけるっていうことを考かんがえてもらっています。検討けんとう会かいの方かたたちは、そんな障害しょうがい者しゃの権利けんり条約じょうやくなんて、毛頭もうとう念頭ねんとうにないですから、患者かんじゃの生存せいぞん権けんとかそういうレベルの話はなしを検討けんとう会かいでも本当ほんとうはしたいとこなんですが、委員いいんは自分じぶんの団体だんたいの権益けんえき守まもるのに必死ひっしで、患者かんじゃの権利けんりには意識いしきはおよばないので、推進すいしん会議かいぎの方ほうから、検討けんとう会かいに対たいして意見いけんを出だしてもらうっていうことをやっています。杉本すぎもと先生せんせいから何なにかありますか。

◆杉本すぎもと：今いま、飴あめなめているんですけども。すいません、もういっぺんその質問しつもんの趣旨しゅしを簡単かんたんに

◆立岩たていわ：僕ぼくの理解りかいだと、ＡとＢにかんしてはこれこれしかじか認みとめるということと同時どうじに、ＣとＤ他たのものにかんしては認みとめないっていうような話はなしになりかねないと。過去かこにもそういうことがあったと。そこのところをどういうふうにお考かんがえなのか、あるいはどういうふうに持もっていくべきなのかっていう。個人こじんレベルでもいいですし、あるいは学会がっかいないしその医療いりょう的てきケアネットの見解けんかいでもいいんですけれども、お伺うかがいいただければと、あの、お伺うかがいしたいということです。

◆杉本すぎもと：飴あめを出だしました。あの、ちょっとね、事実じじつの整理せいりをしたいと思おもうんですけど。今いま、川口かわぐちさんおっしゃったように、今いまの検討けんとう会かいが、最初さいしょ申もうし上あげた通とおり、痰たんの吸引きゅういんと経けい管かん栄養えいようのマルペケの、今日きょうお配くばりした僕ぼくのところにもあるような、これを誰だれがどう埋うめ尽つくすかということで、ここに書かいてあるのは、先さきほどもバクバクの会かいの方ほうもご指摘してきになったように、中途半端ちゅうとはんぱでないか、これだけを認みとめるうんぬんっていう討論とうろんがされてしまうとってことなんですが、先さきほどの川口かわぐちさんの話はなしにあったように、ここを前提ぜんていとして検討けんとう会かいが進すすんでいるんです。
　この検討けんとう会かいそのものが呼吸こきゅう器きの是非ぜひの論ろんとか、そういうことについては討論とうろんとしてはないですよね。だから、これからも入はいってくるというここの項目こうもく以外いがいのところに入はいってくるということは、おそらく期待きたいできないと思おもうし、11月か12月のところでもうやめちゃう、そこで切きり上あげてしまうと思おもうんです、おそらく。あと２回かいぐらいでしょうか。だから、そのところで法制ほうせい化かが動うごいてしまうので、これは技術ぎじゅつ論ろんとしての問題もんだいで、この表ひょうを全部ぜんぶマルにするということを介護かいご職員しょくいんがどのようなかたちでやるかやらないか、どこまでどうするのやっていう話はなしのところでしか答こたえは出でてこないだろうということでＡとＢが認知にんちされる。ただし、ＣとＤに出でてくる、その呼吸こきゅう器きだとかそれ以上いじょうの、生活せいかつ支援しえん行為こういなのか医療いりょう行為こういなのかは別べつとして、そこの討論とうろんまで踏ふみ込こんだ討論とうろんは行おこなわれないと考かんがえた方ほうがいいと思おもうんですね。今いまのしくみとしては、と僕ぼくは思おもいますし、そうだと思おもいます。厚労省こうろうしょうのしないですね。
　だから、今いま、川口かわぐちさんがおっしゃったように、推進すいしん会議かいぎの方ほうに委ゆだねるっていう方法ほうほうもひとつはあるんでしょうけど、推進すいしん会議かいぎそのものがいわゆる、言いいたい放題ほうだいの言いいっぱなしの討論とうろんになって、最終さいしゅう的てきなところは権利けんり法ほうとしての国連こくれんの、国際こくさい的てきな権利けんり条約じょうやくをどうするのかというところに執着しゅうちゃくするとして、提言ていげんはできても、法ほうをどうのこうのとか、その個別こべつのところまで入はいりきれるかどうかっていうのは、若干じゃっかん問題もんだいを持もってると思おもいます。性格せいかくとして。そしたらどうなるのかということで、先さきほど橋本はしもとさんがおっしゃったように、具体ぐたい的てきな法案ほうあんが出でてきた結果けっか、それに対たいして対案たいあんを出だすなり問題もんだい点てんを追求ついきゅうするなりしての運動うんどうを作つくっていくということになるんだろうと僕ぼくは考かんがえています。
　もう少すこし広ひろがって、ＡＢＣＤじゃないんですけども、医者いしゃの立場たちばから、小児しょうに神経しんけい学会がっかいの立場たちばから考かんがえればですね、僕ぼくらが穴あなを開あけチューブを入いれ呼吸こきゅう器きを動うごかすという方針ほうしんを、医者いしゃの側がわから提案ていあんしてきた立場たちばにある医者いしゃの集団しゅうだんであるわけですね。その集団しゅうだんが一番いちばん危機きき感かんを持もったのは、非常ひじょうにファジーで曖昧あいまいで、先さきほどもおっしゃったように、きちっと在宅ざいたくの準備じゅんびをするようなことの力量りきりょうを持もち得えないのに、闇雲やみくもにそこにつけてきたということで見放みはなしてしまうという現状げんじょうが今いままでありすぎたということで、学会がっかいとしてきちっと、言葉ことば悪わるいですけどマニュアル化かするようなかたちで、ここは最低さいてい認識にんしきして、ここはちゃんとやって送おくりだして、こういうシステムがあるということを、医者いしゃの中なかに医者いしゃが講義こうぎをしていくということの必要ひつよう性せいを今いま訴うったえ、それを、看護かんご師しだから、つまり医者いしゃの27万まん人にんいてたとしても、本ほんにそのことが理解りかいできるのは１万まん人にんいるかいないかっていう問題もんだいだと思おもうし、看護かんご師しが130万まんいてたとしても、そこに関かかわれる力量りきりょうを持もって理解りかいをする看護かんご師しがどこまで養成ようせいされているのかということに対たいしての危機きき感かんっていうのが、どうしてもあるわけですね。
　そこに、医療いりょう行為こういだということでおとすのか、生活せいかつ支援しえんということでやるとすればですね、むしろ医療いりょう行為こういとして今いま受うけ皿ざらができるのかできないのかという討論とうろんですれば、非常ひじょうに難むずかしいという討論とうろんは結論けつろんとしてはあると思おもうんです。そしたら今度こんどは、今いまおっしゃったように生活せいかつ支援しえんとしての行為こういとしてみていくとしたら、そこの、なんていうんですか、費用ひよう体系たいけいと、それから先さきほどもおっしゃったように24時じ間あいだの支援しえん体系たいけいをどんな理屈りくつでどうたてていくのかっていうあたりが、ここは医師いし会かいじゃなくって、おそらく看護かんご協会きょうかいとのひとつのせめぎあいになるんだろうと僕ぼくは思おもうんです。
　だから、ノーっていうんじゃなくって、そこの重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの、たとえば時給じきゅうが今いまほとんど重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごは、時給じきゅうが、看護かんご師しさんの今いまの普通ふつうの看護かんご師しさんの時給じきゅうとほとんど一致いっちするぐらいなんですね。そこの夜間やかん加算かさんが50％ついたとしても、８時じ間あいだ単位たんいで切きり取とっていくその訪問ほうもん看護かんごでいけやっていうても、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごでいけるのかどうかっていうことは、いけないっていうことはわかってるわけで。そこの自立じりつ支援しえん法的ほうてきな、いわゆる生活せいかつをきちっと支援しえんしていくためのしくみをどのようなかたちで、安心あんしん性せいっていうか、その、やる方ほうも支援しえんする方ほうも、それから当事とうじ者しゃの側がわもそこに納得なっとくできる、この、なんていうんでしょうか、しくみを、しかも都市とし部ぶだけじゃなくって普遍ふへん的てきに僕ぼくらの田舎いなかも含ふくめて、どこ行いってももう今こん格差かくさがありすぎるくらい単たん費ひの格差かくさがありますから、それを全国ぜんこくくまなくひとつの制度せいどとして作つくり上あげるにはどうしたらいいのかっていう討論とうろんを、ぜひとも僕ぼくらはしていきたいなと。だから、質しつと量りょうの問題もんだいっていうのは、やっぱり、今いまの現実げんじつ的てきな課題かだいとして残のこってくるだろうと思おもいます。ちょっと言葉ことば足たらずですけども、そういうことに。

◆立岩たていわ：ありがとうございました。いくつもの論点ろんてんあったと思おもいますけれども、私わたしは聞きいてた、特とくに杉本すぎもとさん最後さいごにおっしゃった点てんですよね。地域ちいき間あいだ格差かくさがあまりにもありすぎるっていうこと。地方ちほう分権ぶんけん、地方ちほう分権ぶんけんって、なんかそれ自体じたいいいことのように思おもわれているんだけれども、この社会しゃかいサービス、介護かいごとかにかんして言いえば、地方ちほうによって差さがあるってこと自体じたいがおかしいことなわけで、そこがそうなってないってことは非常ひじょうに大おおきな問題もんだいだし、それをどう解消かいしょうしていくかっていうのは課題かだいだろうと。にもかかわらず、現げん政権せいけんも含ふくめてですね、分権ぶんけん、分権ぶんけんっていうふうに言いってるっていうことに対たいする、その注意深ちゅういぶかさといいますか、っていうのは僕ぼく自身じしん非常ひじょうに大切たいせつなポイントだというふうに伺うかがってて思おもいました。さて、正規せいきの時間じかんだとあと15分ふんくらいですけれども、若干じゃっかんの延長えんちょうは可能かのうだということですので、さらにフロアからご質問しつもんご意見いけんいただきたいと思おもいますがいかがでしょうか。

◆川口かわぐち：あてていいですか？あてていいですか？

◆立岩たていわ：いなかったらあててもいいです。はい。まずは挙手きょしゅを求もとめます。はい、どうぞ。

◆篠原しのはら：京都きょうと市し南部なんぶ障さわがい者しゃ地域ちいき生活せいかつ支援しえんセンター「あいりん」：あてようと思おもってくださってたみたいです。京都きょうと市しの南部なんぶの支援しえんセンターあいりんの篠原しのはらといいます。NPO法人ほうじん医療いりょう的てきケアネットの理事りじもしています。生活せいかつ行為こういか医い行為こういかということで、たぶん、医い行為こうい概念がいねんからはずさないってね、ずっと国くに言いい続つづけてますよね。僕ぼく、それでええと思おもっているんですわ、ある意味いみ。ただ、医い行為こうい概念がいねんはずさへんけど、違法いほうとして問とわないよって違法いほう性せい阻却をしてるんですね。それって、実じつは家族かぞくにもしてるんですよね。家族かぞくも違法いほう性せい阻却によって医い行為こういを行くだりなえると。それは範囲はんいを限定げんていされずに、生活せいかつを支ささえるために医い行為こういを、違法いほう性せい阻却によって行おこなっているのが現状げんじょうですってことはですね、違法いほう性せい阻却を家族かぞく以外いがいの者ものに広ひろげていけば、課題かだいは解決かいけつするというふうに僕ぼくは単純たんじゅんに考かんがえています。
　それから呼吸こきゅう器きの管理かんりであったり、家族かぞくがやってる医い行為こういを違法いほう性せい阻却していく。そのための条件じょうけんがなんだかんだありますけども、それはある程度ていど今いままでの支援しえん学校がっこうの先生せんせいのかかわりとか、在宅ざいたくにおける痰たんの吸引きゅういんのかかわりとかで条件じょうけんは示しめされてますので。それで行為こういを広ひろげていけばいいんじゃないかというふうに思おもっています。逆ぎゃくに言いうと、今度こんど法制ほうせい化かで一律いちりつ50時じ間あいだの研修けんしゅうが必要ひつようになると、家族かぞくも50時じ間あいだの研修けんしゅうを受うけてもらわないと違法いほう行為こういになるというふうに論理ろんり的てきにはなると思おもうんですね。そのへんをちょっと検討けんとう会かいで攻せめてほしいなと思おもったりするところです。

◆川口かわぐち：それで、ちょっと付つけ加くわえると、昨日きのうその係長かかりちょうから電話でんわかかってきて、ボランティアについて聞きかれたんですよね。ボランティアで制度せいどを使つかわない人ひと、自費じひで家政かせい婦ふさんに頼たのんでいる人ひとけっこういるんですけど、どうもそこにも網あみがかけれられる。そうすると家政かせい婦ふとかボランティアはやっちゃダメっていうことになるの。それね、大変たいへんなことなんですよ、実じつは。ＡＬＳなんて大金たいきんはたいて家政かせい婦ふ雇やとってやってもらってるって、けっこうあるんですよ。お金かねは本当ほんとうに大変たいへんなんですけど。でも、そうしないと家族かぞくも生いきていけない。長期ちょうき入院にゅういんできる病院びょういんもないわけです。じゃあ、その患者かんじゃたちは行いき場ばがなくなるんですよ。家族かぞくが介護かいごできないから、いたしかたなく家政かせい婦ふ雇やとってるわけです。それ言いったんですよ。「そこはね、残のこしといてグレーに。絶対ぜったいに。そこまで法律ほうりつで縛しばろうとしたら大変たいへんなことになるから。もしやるんだったらまず病院びょういんに患者かんじゃ数すうのベッドを用意よういしてそれからやってください」って。何なに千せん人にんも自宅じたくで暮くらせない人ひとが出でてくるよっていったんですよ。それもＡＬＳだけじゃないです。胃いろうやってる高齢こうれい者しゃなんかがそうですから。家政かせい婦ふでやってるわけですから今いまは。ということです。それからその違法いほう性せい阻却論ろんをなくすために法制ほうせい化かするって言いってるので、そこがまた難むずかしくって、グレーゾーンをなくすそうです。私わたしたちはグレーゾーンを残のこしてって言いってるんですよ、いまだに。だけど、法律ほうりつ家かもグレーゾーンをなくすために法制ほうせい化かするっていうふうに言いってます。

◆立岩たていわ：はい。

◆横よこ須賀すか俊司しゅんじ：横須賀よこすかと申もうします。違法いほう性せい阻却の話はなしが出でましたけども、私わたしが思おもっているのはですね、先さきほども出でましたけども、本人ほんにんとか家族かぞくがやることにかんしては認みとめられているわけですよね。それに対たいしてですね、保険ほけんが適応てきおうされるわけですよね。つまり、在宅ざいたく医療いりょうをやる場合ばあいにですね、それの指導しどう管理かんりでしたか、ちょっと正確せいかくな名称めいしょうをあれでしたけども。たとえば、私わたしであればですね、導しるべ尿にょうが必要ひつようなんですけれども、それは家いえでやってるんですが、それに対たいしての診療しんりょう報酬ほうしゅうが出でてるわけですね。医者いしゃがそういう在宅ざいたく医療いりょう管理かんり、あれちょっと書かいてきたのにどっかいった、すいません。出でてるわけですよね。
　つまり、それを保険ほけんで認みとめてるっていうことは、国くにはですね、基本きほん的てきに、無む資格しかくの人ひとが一定いっていの医療いりょう行為こういをやることにかんしては制度せいど的てきにもうそれは認みとめてるっていうことを、というふうに言いえると思おもうんですね。ですから、私わたしは当面とうめんですね、その保険ほけん制度せいどを、医療いりょう保険ほけん制度せいどでですね、認みとめられている行為こういが16種類しゅるいぐらいあるのかな、それにかんしてはですね、無む資格しかくで何なにの問題もんだいもないじゃないかということを堂々どうどうと主張しゅちょうできるのではないかなというふうに、あっ、ありました。健康けんこう保険ほけん収載しゅうさいのですね、在宅ざいたく医療いりょう関連かんれん項目こうもくですね。16個こあります。たとえば、在宅ざいたく自己じこ注射ちゅうしゃ指導しどう管理かんりとかですね、今いま私わたしが言いいましたけれども、在宅ざいたく自己じこ導しるべ尿にょう指導しどう管理かんりとかですね。そういうものは、だから、家族かぞくとか本人ほんにんがやるという前提ぜんていなんですね。それに対たいして、お医者いしゃさんがなんかそういうふうに指導しどう、指導しどうっていったってべつにそんな大たいして指導しどうなんかしませんけども。私わたしの場合ばあいで言いえば、グッズもらうだけですけれども。それで医療いりょう機関きかんには診療しんりょう報酬ほうしゅうとしてお金かねが入はいるっていうことですね。
　そういうしくみが現げんにあるので、繰くり返かえしですが、少すくなくとも16項目こうもくにかんしては、16項目こうもくけっこういろいろあるんですけども、経けい管かん栄養えいようもありますし、静脈じょうみゃく栄養えいよう法ほう管理かんりとかですね、酸素さんそ療法りょうほうとか、膀胱ぼうこう留置りゅうちカテーテルとか、血液けつえき透析とうせき指導しどう管理かんり、まぁ16個こあるんですけど。そういう理屈りくつで当面とうめんはやっていけるのではないかなというふうに、戦略せんりゃく的てきには、個人こじん的てきには考かんがえているという次第しだいです。

◆川口かわぐち：いいですか、それ、先生せんせい。ちょっと杉本すぎもと先生せんせいに質問しつもんなんですけど、そういう場合ばあいは、看護かんごだって医者いしゃじゃないから本当ほんとうはやっちゃいけないわけだけど、看護かんご師しがやっていいってことは、指示しじ書しょを書かくからですよね。たとえば、ヘルパーに対たいしてダイレクトにドクターからて指示しじ書しょを書かいたらできるっていうそういう簡単かんたんなしくみじゃダメなんですか？

◆杉本すぎもと：あの、僕ぼくは、役人やくにんじゃないですよ。まずそれは、いろんなしくみを話はなしをするとしてですね。医師いしの指導しどうとそれを受うける看護かんご師し。看護かんご師しは自分じぶんで起おこして決きめて何なにかをするっていうことは、今いまの医師いし法ほう含ふくめて法律ほうりつの中なかではできないわけなんですね。だからその指導しどう管理かんりっていうところで医者いしゃがまず発端ほったんとして書かかないといけない。ただし、先さきほどおっしゃったように、医師いし法ほう、医師いし法ほうっていうか、その医療いりょうという、医療いりょう行為こういというところでは、だから看護かんご師し以外いがいのところでできるできないという討論とうろんの中なかで、直接ちょくせつこうしなさいということを非ひ医療いりょう職しょくに書かくことはできない。問題もんだいとなるのは、学校がっこう内ないの医療いりょう的てきケアに対たいして、医師いしが学校がっこうに書かくことがあるんですよ。医療いりょう行為こういをこうしてくださいって。

◆川口かわぐち：そこはいいの？

◆杉本すぎもと：いや、いいんじゃなくて、それが宙ちゅうに浮ういてるんです。だから、いわゆる指示しじ料りょうとしてはお金かねはとれないし、とってる病院びょういんもあるとは思おもいますが、あるかもしれないけど、あれはとれないんです。だから、文科ぶんか省しょうが言いってるのは、学校がっこうの中なかにいる看護かんご師しに向むかって指示しじを書かくことはできると、いうかたちで文言もんごんを通とおしてるんです。そうなってると思おもいます。だからそれを学校がっこうの担任たんにんに向むかって、こうしなさいっていうことを合法ごうほう的てきにできる、合法ごうほう的てきにって言いったら、今いまの法律ほうりつでそれを可能かのうにすることはできない。
　それから、もう一ひとつ今いまおっしゃった指導しどう管理かんり料りょうの問題もんだいはもう少すこし項目こうもくを読よんでいただいたらわかるんですけども、たとえば、呼吸こきゅう器きでも栄養えいよう管理かんりでもそうなんですけど、これこれの条件じょうけんを満みたした病院びょういんがとれることに限かぎるということです。それで唯一ゆいいつひとつの病院びょういんに限かぎるということで、結局けっきょく、在宅ざいたく診療しんりょうなのか、そのもって穴あなを開あけた病院びょういんなのかっていうところで、いつも討論とうろんというか、喧嘩けんかが起おこって、どっちがとるか、どっちが責任せきにんをとるかというところで、いつも問題もんだいになってるんですけども。そこもひとつ討論とうろんの結果けっかがでておりませんので、いつも大おおきな病院びょういんに譲ゆずるということで、緊急きんきゅう時じ対応たいおうすること、そこは必かならず呼吸こきゅう器きを持もってることとか、緊急きんきゅう時じ対応たいおうができることを条件じょうけんとして管理かんり料りょうをとることって書かいてあるんですね。だから、今いまおっしゃるように、簡単かんたんにとってるんですけども、なんていうんですかね、そういう相対そうたいする責任せきにんっていうものは本来ほんらいは持もってるんですけど、そこが問とわれることは、今いまないんですよね。きつく。だから呼吸こきゅう器きの人ひとでも、どこで呼吸こきゅう器き管理かんり料りょうをとるかっていうのは、おそらくそれぞれの病院びょういんをお持もちだと思おもうんですけども、現実げんじつにその病院びょういんが果はたして緊急きんきゅう時じ対応たいおうしたり、それからどうこうしてくれるかっていえば、全然ぜんぜんそれはない状況じょうきょうだと思おもいます。でも医療いりょう保険ほけんはそれで動うごいてます。呼吸こきゅう器き管理かんり料りょうは。月つき、1万まんなんぼでしたっけ、なんぼや忘わすれましたですけども。そういうしくみになってるんで、その前後ぜんごのとれる条件じょうけんの、管理かんり料りょうとりますよっていうところがいっぱい出でてきたら、それは全部ぜんぶ監査かんさではじかれます。指導しどうで。だからちょっとこっちとこっちと三みっつほどお願ねがいねっていうことはできないんですね。

◆立岩たていわ：はい、いいですか。

◆川口かわぐち：いいですか、ちょっと。それで、今こん検討けんとうされてるシステムのひとつとして、ドクターが訪問ほうもん看護かんごステーションに指示しじ書しょを書かく。訪問ほうもん看護かんごステーションとヘルパーの事業じぎょう所しょが協約きょうやく書しょを結むすぶ。ドクターは看護かんご師しに対たいして、ヘルパーに指導しどうをしなさいっていう指示しじを出だす。っていうそういう連携れんけいをね、今いま、50時じ間あいだの方ほうでも提案ていあんしてきてて、これはこのまま制度せいど化かされそうなんです。ただ、ただ、私わたしがすごーく心しん配はいしてるのは、看護かんご師しさんにもいろいろいる、申もうし訳わけない、今日きょうここに来きてる看護かんご師しさんはみんな私わたしは信頼しんらいします。こういうテーマに興味きょうみがある方ほうは大丈夫だいじょうぶだと思おもう。そうじゃなくって、本当ほんとうにその障害しょうがい者しゃが自立じりつして地域ちいきで暮くらしていくことに対たいして応援おうえんする気持きもちのない人ひともけっこういて、そういうところと連携れんけいを一生懸命いっしょうけんめいがんばってる人ひとがそのへんにいるよね。ちょっと発言はつげんしていただきたいんですけど。そういう急きゅうにね、法律ほうりつがバンっと出でてきたときに、うまくいくのかなって。今いままで、散々さんざん意地悪いじわるされてきてて、急きゅうに、ね、「じゃあいいわよ、私わたしやったあげるわよ」ってなるのかなって。ちょっとすごいそこが不安ふあんで、ここカットですけどね。でもきっとね、なんかそういうふうにくだらない人間にんげん関係かんけいでダメになっちゃう話はなしにならないかなって思おもってんですけど、先生せんせい。

◆立岩たていわ：はい。えっと、今いまの、横須賀よこすかさんの発言はつげん以来いらいの話はなしっていうのは、論点ろんてんとしては大おおきく二ふたつあって、一ひとつはその要ようするに、法律ほうりつ、医療いりょう法的ほうてきにもですね、家族かぞくなら家族かぞくに、本人ほんにんと家族かぞくに認みとめられてるのに、他たの人ひとに認みとめられないっていう理屈りくつはない。考かんがえてみれば普通ふつうはそうなんですよ。だからその理屈りくつがないっていうことをきちんと言いってくっていう話はなし、そういう論法ろんぽうがひとつあるだろうっていうことです。僕ぼくはその通とおりだと思おもいます。
　と同時どうじに、その、逆ぎゃくにですね、さっき川口かわぐちさんから出でた話はなしですけれども、ボランティアにも家政かせい婦ふさんにも、家族かぞくにもそういった研修けんしゅうを義務ぎむ化かするっていう、べきであるっていう話はなしも、一方いっぽうでは成なり立たってもしまうと。そうすると、そこらへんをどう考かんがえるのかっていうポイントが一ひとつ残のこるというか、存在そんざいする。これが一ひとつのポイントだったと思おもいます。
　もう一ひとつはその、要ようするに、医師いしの指示しじのもとにっていう例れいの話はなしで。今こん現在げんざい、ある意味いみそれが形骸けいがい化かしていて、書類しょるい一いち枚まい書かけば、あとはこっちで勝手かってにやって、医療いりょうのサイドには何なにか若干じゃっかんのお金かねがおちるって中なかでそこそこやれてるから、それを最大限さいだいげん使つかってていう、それもひとつの現実げんじつ的てきなやり方かたではあるけれども、ただ、その指示しじっていうものが、たとえば今こん川口かわぐちさんが言いったみたいに、看護かんごの側がわまでおりてきて、具体ぐたい的てきにその、協約きょうやく書しょとか相談そうだんとか指示しじとかっていうことが、必須ひっすであるとか必要ひつようであるとなった場合ばあいに、それがうまくというか、機能きのうするだろうか。返かえってですね、今いまうまくいってるものをうまくいかなせないようにするって可能かのう性せいもある。ということで、医療いりょうサイドっていうのが、もちろんこれは技術ぎじゅつですから、技術ぎじゅつを伝つたえる、伝つたえられる、それを安全あんぜんに管理かんりするってことは必須ひっすのことであって、これには誰だれも異論いろんはないはずなんですよ。だから、それにどういうかたちで、誰だれがその指示しじとかですね、相談そうだんとかですね、指図さしずっていうのを絡からませるのか。あるいは、絡からませる必要ひつようがないのか。こういったところが、非常ひじょうに大おおきな論点ろんてんであろうということで、二ふたつの論点ろんてんが提示ていじされた。あえて、ここで、何なにがどうっていうことは、司会しかいの立場たちばで申もうし上あげませんけれども、いずれも重要じゅうようなポイントだと思おもいます。だいたい時間じかんは6時じに近ちかづきつつありますが、他たに質問しつもん、ご意見いけん、いかがでしょうか。

◆伊藤いとう佳世子かよこ：私わたしは千葉ちばから来きました伊藤いとうです。千葉ちばでヘルパーの事業じぎょう所しょをやってます。うちの事業じぎょう所しょでは、ＡＬＳの方ほうとかの24時じ間あいだの支援しえんをしているんですけども、やっぱりその医療いりょう的てきケアの問題もんだいっていうのは、千葉ちばでもいろいろあります。それで、私わたしが事業じぎょう所しょを始はじめた２年ねん半はんぐらい前まえは、私わたしたちがある独居どっきょの人ひとの経けい管かん栄養えいようをやることについて、「違法いほう行為こういだ。だからお宅たくの事業じぎょう所しょは訴うったえる。」、保健所ほけんじょに訴うったえてやるって言いわれて、でも私わたしたちにとってはそれは必要ひつようだと思おもうし、ご家族かぞくも必要ひつようだって言いってるんだからいいじゃないかって思おもって、やっていたことなんですけども、そこですごく問題もんだいになり、訪問ほうもん看護かんご、近隣きんりんの訪問ほうもん看護かんごさんと話はなししあって、保健所ほけんじょも巻まき込こんで、行政ぎょうせいも巻まき込こんで、どうしても必要ひつようだからやっていきましょうっていうことを、結局けっきょくはそういうことに話はなしがまとまっていくのに１年ねんぐらいかかるんですけども。そうやってやってきました。
　私わたしたちも、やる側がわとしては勝手かってにやってはいけないと思おもうし、かといってものすごい何なん時じ間あいだも研修けんしゅうを受うけなきゃいけないっていうのもどうかと思おもうし、それが法律ほうりつで決きめられるっていうのもなんか義務ぎむって言いわれてもどうなんだろうっていうとこはすごくあって、だけども信頼しんらい関係かんけいの中なかですごくやっていきたいとは思おもうんですけど、理解りかい、近隣きんりんの人ひととか医療いりょう者しゃたちみんなの理解りかいのもとで、私わたしたちの緊急きんきゅう時じに備そなえてバックアップの体制たいせいがとれるっていう状態じょうたいでやるならありかなっていうふうにして、現場げんばでゲリラ的てきにそういうのをいくつかのおうちでやっていくようになってくると、法律ほうりつが今いまはちょっといろいろ改正かいせいをするとかしないって話はなしはある中なかで、実際じっさいその現場げんばではそういうかたちで医療いりょう者しゃも当事とうじ者しゃも私わたしたちも認みとめてやっていくっていうことができてきているかなとは思おもいます。
　ただ、地域ちいき間あいだ格差かくさっていうのがすごくあって、それがすごくやりやすい地域ちいきと、千葉ちば県けんで24時じ間あいだの支援しえんしてるとこはすごく少すくないので、私わたしちょっと隙間すきま産業さんぎょうで千葉ちば県けんの中なかの６むっつぐらいの市しの仕事しごとをしてるんですけども、市町村しちょうそんによっては、痰たんの吸引きゅういんがヘルパーがやるなんていうことは違法いほうだ！みたいな地域ちいきもあったり、そういう地域ちいきは人工じんこう呼吸こきゅう器きを着つけてる人ひとが全然ぜんぜんいない。なんか50人にんぐらいＡＬＳの方ほうがいるのに、1人ひとりしか着つけられないと、２％みたいな数字すうじのとこもあって、やたらとモルヒネを早はやめに呼吸こきゅう苦くのときにはいれましょうみたいな話はなしになっていて、モルヒネの話はなしをするとまた長ながくなっちゃうんですけど、介護かいご者しゃとしては非常ひじょうに楽らくで、モルヒネを使つかった瞬間しゅんかん、今いままで毎日まいにちすごい大変たいへんで２、３時じ間あいだごとに人ひとが代かわって一生懸命いっしょうけんめい体位たいい交換こうかんしてたのが突然とつぜんやらなくてすむようになって、これってどうなんだろうってすごく思おもうことがいろいろとあるんですけども。だからなんか、ちょっと話はなしがまとまんないんですけども、医療いりょう的てきケアについては、やっていきたいなと思おもうんですけど、なんかヘルパーとしては法制ほうせい化かってどうなんだろうっていう思おもいと、あとそれが進すすまないことによって、行政ぎょうせい、患者かんじゃさんで生いきたいのに生いきられない人ひとたちもいたりして、そういうことに地域ちいき間あいだ格差かくさがすごくあるなっていうのを感かんじています。以上いじょうです。

◆立岩たていわ：はい、ありがとうございました。時間じかん的てきにはまだ大丈夫だいじょうぶだということにしますので、他たにいかがでしょうか。はい、どうぞ。

◆バクバクの会かい　平本ひらもと：バクバクの会かいの平本ひらもとです。先さきほど発言はつげんしました。二に回かい目めですけども。今いまこの状況じょうきょうにあって、もうどんどん話はなしが進すすんでいって後戻あともどりもできない状況じょうきょうだとは思おもうんですけれども。やはり、あの、私わたしたちやっぱ、なんていうんですか、基本きほん的てきなところのね、スタンスというのは、行政ぎょうせいがどうであれ、やっぱり、持もっていかなきゃいけないんかなというふうには思おもうんです。バクバクのことを今いままでずっと言ゆうてきたんですけども、やはり、バクバクは主おもに子こどもが中心ちゅうしんなんですけども、やっぱ子こどもの思おもい、あるいは当事とうじ者しゃの思おもいっていうのが、この検討けんとう会かいにはほとんど反映はんえいされていない。先さきほども言いいましたけれども、やはり医療いりょう者しゃ側がわであったり、介護かいご者しゃ側がわであったりして、本当ほんとうの当事とうじ者しゃがどういう生活せいかつをしたいのかというところがね、全まったく抜ぬけてると思おもうんですよね。人ひとの人生じんせいの中なかで、生いきていく中なかで、医療いりょうとのかかわりってみんなあると思おもうんですけども、吸引きゅういんだとか経けい管かん栄養えいようにしてもほんの一部分いちぶぶんであって、それが全すべての人生じんせいじゃないと思おもうんですよね。それをすべて医療いりょう者しゃ側がわからコントロールされてる、メディカルコントロールとか言いわれてるんですけども、そうじゃないよ、メディカルサポートと言いいながら、やはりコントロールしようというね、そういうところの一番いちばん基本きほんのところの考かんがえ方かたをね、私わたしたちやっぱりずっと持もち続つづけなきゃいけないんじゃないかなと思おもいます。
　あの、さっきも言いわれましたように、誰だれでもできるんじゃないんか。でもやっぱり私わたしたちの側がわから言いえば、誰だれでもやれるようになってほしいんですよね。極端きょくたんなことを言いえば。あの、さっき八百屋やおやのおじさんとか話はなしもなったんですけども、道みち歩あるいとって介護かいご者しゃが急きゅうに倒たおれたら、その近ちかくにいる人ひとがじゃあちょっと吸引きゅういんしてあげるわと。それは本当ほんとうに極端きょくたんな話はなしなんですけども、日本にっぽん全国ぜんこくどこでもね、生いけていけるっというね、そういうかたちっていうんですかね。それは本当ほんとうの本当ほんとうに基本きほんなところではね、やっぱり作つくっていかなきゃならないと思おもいます。
　そしてその研修けんしゅうというのも、本当ほんとうに個々人ここじん全まったく違ちがうものであって、基本きほん的てきな研修けんしゅうは必要ひつようと思おもうんですけども、やはり個々人ここじんの生活せいかつを支ささえていくという研修けんしゅうというのをね、やっていかなきゃいけないと思おもうし、一番いちばん重要じゅうようなことはやっぱり、退院たいいんした時点じてんでは、もう医療いりょうとはいったん切きり離はなされるということをね、考かんがえないと、呼吸こきゅう器きを着つけたりいろんな医療いりょうと関係かんけいないかたちでも、何なにかの病気びょうきで入院にゅういんした。いったん病気びょうきも回復かいふくして退院たいいんするという時点じてんでは、病院びょういんといったん切きり離はなされるんです。ただ、薬くすりが必要ひつようだとか、月つきに１回かい、週しゅうに１回かいは通院つういんしてくださいねっていうところではね、やっぱ医療いりょうとの関係かんけいを少すこしずつ保たもちながら生活せいかつしていってるんですよね。それとやっぱり同おなじであるというふうに捉とらえないと、なんかこう医療いりょうに絡からめとられてしまうというところで、今いまの検討けんとう会かいで何なにができるかとかいうのもあると思おもうんですけども、やはり基本きほん的てきなところの考かんがえ方かたって大事だいじにしたいなって思おもいます。
　今いま、実際じっさいには在宅ざいたくされてる、一人暮ひとりぐらしなどされてる人ひとのその研修けんしゅうも大事だいじだと思おもうんですけども、これから退院たいいんされるときのね、先さきほども言いいましたけども、やっぱり、医療いりょう者しゃ側がわがきちんと在宅ざいたく指導しどうをすべきやと思おもうんですよね。それをしなかった結果けっかとして、こういうふうな事態じたいも招まねかれてると思おもうんです。だからそこをしっかりやって、家族かぞくや支援しえん者しゃが、その人ひとの命いのちを守まもるんだというね、視点してんをしっかり持もてるまでね、研修けんしゅうをすべきやと思おもうんです。先さきほども言いいましたけども、救急きゅうきゅう車しゃで来きたら何なにとかなるよみたいなね、そういういい加減かげんな在宅ざいたく指導しどう。あるいは、その、サーチレーションモニターなんかなくったって、親御おやごさんがずっと一いち日にち中ちゅう見みてるから大丈夫だいじょうぶですよみたいなね。親おやはじゃあ一いち日にち中ちゅう寝ねないで見みてろというのか、夜よるも寝ねないで見みてろというのかとかね、そういう、命いのちに対たいするいい加減かげんさみたいなのが、医療いりょう者しゃ側がわにもあるんじゃないか。どうせ長ながくは生いきられないんだからみたいなところがね、失礼しつれいだけどもあるんじゃないかというふうに思おもいます。
　うちの子供こどもも小しょう、中なか、高こうと12年間ねんかんずーっとそれがネックになって、父親ちちおやが12年間ねんかんもう学校がっこうに貼はり付づけにずーっとされていました。本当ほんとうに、学校がっこうに待機たいきしているだけじゃなくって、家いえに帰かえれば家いえに帰かえったで、24時じ間あいだ夜中よなかもケアをしてました。その結果けっか、どうなったかといったら、子こどもが20歳さいになったときに、本当ほんとうに死しんでしまいました。家族かぞくが親おやが死しなないと、こういう問題もんだいは本当ほんとうに考かんがえてくれないのか。先日せんじつ、うちの、ヘルパーさんが来きてもらってるんですけども、常つねに２人ふたり体制たいせいで24時じ間あいだ、１月がつ全部ぜんぶの満まん時間じかんの1488時じ間あいだが尼崎あまがさき市しから出でました。たぶん日本にっぽんでは誰だれもいないんじゃないかなと思おもうんですけれども、非常ひじょうに嬉うれしい話はなしなんですけども、他たの市しでもこういうことを参考さんこうにしてほしいとは思おもうんですけども、ただ、それはやっぱり、親おやがいないから。親おやが病気びょうきがちだからというね。家族かぞく介護かいごができないから、仕方しかたがないからじゃあ出だしてあげましょうみたいなね、そういう発想はっそうでしかないんですよね。やっぱり本人ほんにんの生活せいかつ、本人ほんにんが本当ほんとうに自立じりつして生いきていくためにやっぱり支援しえんが必要ひつようだというふうなね、ところはまだまだ行政ぎょうせいにはないところだし、やっぱり私わたしたちはやっぱり私わたしたちの視点してんで、やっぱりこう、やっていかなきゃいけないなというのを思おもいます。以上いじょうです。

◆立岩たていわ：はい、ありがとうございました。続つづけます。えっと、そちらの方ほう。

◆浦野うらの：ホームヘルパーをしてます、浦野うらのと申もうします。高齢こうれい者しゃの方ほうを中心ちゅうしんのホームヘルパーを現在げんざいしているんですが、もと看護かんご師しで、神経しんけい難病なんびょう、筋すじジスの呼吸こきゅう管理かんりも含ふくめてずっとしてきました。障害しょうがい者しゃのヘルパーもしてきましたし、訪問ほうもん看護かんごもしていました。今いまは、高齢こうれい者しゃのホームヘルパーしてますけど。今いま、おっしゃったんですが、退院たいいんと同時どうじに医療いりょうと引ひき離はなすっていうことについて、えっ？というふうな感かんじがいたしまして、それと同時どうじに、やっぱり命いのちを守まもるっていうことが大前提だいぜんていだという点てんについては、その通とおりだというふうな感かんじを、思おもいをしながら聞きいたわけです。私わたしも筋すじジスの呼吸こきゅう管理かんりをずっと長ながいことしてましたが、きちっと呼吸こきゅうできるということが、生活せいかつをしていくうえでは大前提だいぜんていだというふうに思おもっています。ＡＬＳの方ほうもそうです。
　昔むかしと違ちがって本当ほんとうにコンパクトないい呼吸こきゅう器きできて、本当ほんとうこう気軽きがるに呼吸こきゅう管理かんりができるようになってますが、人間にんげんの身体しんたいはそのここ穴あな開あけて呼吸こきゅうするようになってないわけですから、いろんな障害しょうがいがでるんですね。痰たんも増ふえますし、唾液だえきを飲のみ込ごめないからっていうふうな部分ぶぶんで分泌ぶんぴつ物ぶつも増ふえますし、しゃべれないためのストレスとか不安ふあんによる睡眠すいみん不足ふそくっていうのも起おきてくるんです。その中なかで、やっぱり、気持きもちよく呼吸こきゅうできる。痰たんが増ふえるとかそういう問題もんだいがあると、やはり脳のうのクリア度ども違ちがってきますし、やはりそこらへんで在宅ざいたくにいった場合ばあいに、きちっとそれができているかどうかっていうことを前提ぜんていで、やっぱり生活せいかつを考かんがえる。それであらためて、あの、あらためて、そのどういう生活せいかつをしていくかっていうことが必要ひつようだと思おもうんですね。ですから、やっぱりきちっとした医療いりょうが行くだりなえる。たとえば、痰たんをね、上うえからとるだけじゃなくって、やはり、呼吸こきゅうリハビリをきちっとして、寝ねる前まえにはきちっとこう、たとえば、カフマシーンとかそういうのを使つかってね、効果こうか的てきなクリーニングを、気道きどうのクリーニングができるっていうことが本人ほんにんの安心あんしんにつながって気持きもちよく寝ねれるとかいうふうなことが、やっぱ大前提だいぜんていの上うえなんじゃないかと思おもうんですね。
　でも実際じっさいにそれが、リハビリとか訪問ほうもん看護かんごとかバラバラの中なかで、その人ひとにとってどういう処方箋しょほうせんですね。その呼吸こきゅうをきちっと管理かんりするいう処方箋しょほうせんがくまれてるかって、それができてるかどうかっていう点てんについては、私わたし疑問ぎもんを持もちながらみてるんです。ヘルパーがね、このごろは巡回じゅんかい型がたの訪問ほうもん介護かいごっていうことがすごい言いわれてるんですよ。滞在たいざいするんじゃなくって。その30分ふん、あって30分ふん、15分ふんで、その人ひとのこともわからないのに、どうしてね、気持きもちよく吸引きゅういんできます？　できるわけがない。はっきりいって、看護かんご婦ふでもね、効果こうか的てきな吸引きゅういんというのは難むずかしいんです。本当ほんとうにはっきりいって難むずかしくって、本当ほんとうにどこまでできてるのっていうことが、本当ほんとうにあるんです。まして、その人ひとらしい吸引きゅういんのしかたがあるわけですから、その人ひととの信頼しんらい関係かんけいがない上うえではね、そんな効果こうか的てきな吸引きゅういんできません。ですから、そういう点てんでは、本当ほんとう、ヘルパーに片手間かたてまに巡回じゅんかいしたときに吸引きゅういんしてオッケーよっていうのはちょっとどうかなと思おもいますし、そこらへんでは、難むずかしい問題もんだいだと思おもいます。ですから、あの、ＡＬＳの在宅ざいたく生活せいかつを支ささえる上うえでとか、それから重度じゅうどのそういう管理かんりを必要ひつようとする人ひとに、本当ほんとうに必要ひつような医療いりょうがきちっと提供ていきょうされるっていう論議ろんぎをね、医療いりょう側がわからもっとあげてほしいなっていうことを、私わたしはつくづく思おもいながらヘルパーとして働はたらいています。以上いじょうです。

◆立岩たていわ：ありがとうございました。あの、今いまのお二に方ぽうのご意見いけんの基本きほん的てきなところでは、僕ぼくは対立たいりつというか、相違そういはないっていうふうに、私わたしは聞きいておりました。それと、最後さいごにおっしゃった巡回じゅんかい型がたと滞在たいざい型がたっていうのは、非常ひじょうに、看護かんごにしても介護かいごにしても、非常ひじょうに重要じゅうようなポイントで。しばしばですね、そういったいわゆる専せん門もんの人ひとが、ある家いえを回まわって２時じ間あいだに１回かいはここで吸引きゅういんして次つぎのところに行いくっていうようなことが想定そうていされていて、それをその研究けんきゅうだけしているって言いっちゃいけないのかもしれませんけれども、その在宅ざいたく介護かいごの、看護かんごのですね、実情じつじょうを知しらない人ひとがそういった想定そうていでいくと。しかし、今いままさにおっしゃったように、日々ひびずっと一緒いっしょにいて他たの介護かいごをしながら、たとえば吸引きゅういんなら吸引きゅういんをする。それが一番いちばん合理ごうり的てきであり、安全あんぜんでありですね、そういうことであるっていう理解りかいが一部いちぶの人ひとには足たりないっていう感かんじは、僕ぼくはこの間あいだの議論ぎろんをみてても思おもいますし、実際じっさいはそうではないと、そういうものではないと。介護かいごにしてでもですね、介護かいごさえもと言いったらいいんでしょうか。そのピンポイントの巡回じゅんかい型がたっていうものが推奨すいしょうされつつあるわけだけれども、少すくなくともあるタイプの障害しょうがいを持もつ人ひとたちにとってはそれは非常ひじょうに歓迎かんげいされざるものであるということの確認かくにんというのは大切たいせつなことだというふうに思おもいました。横須賀よこすかさん、もう一いち個こ。

◆横須賀よこすか：横須賀よこすかです。すいません、再ふたたび。みなさんがおっしゃってくださってたんでいいかなとも思おもったんですけども。私わたしはこの医療いりょう的てきケアの問題もんだいは大おおきくはやっぱ二ふたつで、一ひとつは、その、吸引きゅういんとですね、経けい管かん栄養えいように収斂しゅうれんしがちになっているっていうことですよね。他たに医療いりょう的てきケアが必要ひつような障害しょうがい者しゃがたくさんいて、その問題もんだいがややもすると、取とり残のこされがちになってしまっているっていうこと。これが一ひとつですね。
　もう一ひとつは、これが一番いちばんの大おおきなことだと思おもいますけれども、これバクバクの会かいの方ほうがおっしゃいましたけれども、誰だれもができないということが問題もんだいなわけですよね。誰だれもができない、一定いっていの人ひとしかやったらあかん。それは医師いし法ほうによって決きめられているということ、この二ふたつだと思おもうんですね。だから、この二ふたつを、こうクリアするかたちでのですね、しくみ作づくりというものを、我々われわれは考かんがえていく必要ひつようがあるのではないだろうかというふうに思おもいます。医療いりょう的てきなことはですね、もちろん十分じゅうぶんであるに越こしたことはないわけですから、がしかし、それも判断はんだんするのは、やはり基本きほん的てきには本人ほんにんが決きめればいいと思おもうんですね。どういうことかというと、たとえば、吸引きゅういんへたくそな、ちょっとぐらいへたくそやけれども、外そとに出でたいという人ひとがおれば、やっぱりその人ひとの力ちからをかりてある程度ていどやっていくっていいますかね。何なにを重視じゅうしするか。私わたしは、そのそういう医療いりょう的てきケアを利用りようする者ものとしては、もちろんよりよいクオリティの高たかいケアでいいに越こしたことはありませんが、最低限さいていげんのことがしてくれれば、もうそれ以上いじょうは、もうええっていうか、そっから先さきはこっちになんか全面ぜんめん的てきに任まかせてくれっていいますか、そういう思おもいを持もって臨のぞんでいるという次第しだいです。すいません。以上いじょう。

◆立岩たていわ：はい。

◆小林こばやし：福井ふくい県けんから来きました小林こばやしと申もうします。ＡＬＳ協会きょうかい（福井ふくい県けん支部しぶ）の事務じむ局きょくの方ほうもお手伝てつだいしてまして、福井ふくいという田舎いなかの地域ちいきでですね、先さきほどからでている地域ちいき間あいだ格差かくさが大おおきい地域ちいきで、ＡＬＳの患者かんじゃさんや筋すじジスの方ほう、それからホフマンの方ほうとかを支援しえんしています。それで、やっぱり、あの、共通きょうつうして、たとえば、先さきほどバクバクの会かいの方ほうの発言はつげんがありましたけども、私わたしのところにもホフマンでバクバクの会かいに入はいってらっしゃる方ほうが1人にんいるんですけども、やっぱり福井ふくいという地域ちいきでは、１人にんか２人にんしか入はいっていないわけですよね。そうすると、なかなか、実際じっさいにいろんな支援しえんを帰かえったら受うけるってことがなかなか難むずかしいものですから、同おなじ共通きょうつうする呼吸こきゅう器きを着つけているということで、ＡＬＳ協会きょうかいには、べつにＡＬＳの患者かんじゃさんだけじゃなくて、呼吸こきゅう器きを着つけた方ほうがみんな集あつまってきています。
　そういう中なかで、福井ふくい県けんの場合ばあいは、本当ほんとうにヘルパーのステーションが少すくない。まだ福井ふくい市しという県庁けんちょう所在地しょざいちには多少たしょう選えらべる数すうありますけれども、それ以外いがいはほとんど各かく市町しちょうで1個いっこしかないとかということでは、もうヘルパーだけの、いくら支援しえん費ひ、自立じりつ支援しえんの方ほうで何なん十じゅう時じ間あいだっていうふうに枠わくをもらっても、そこに来きてくれるヘルパーがいないという、すごくそういう問題もんだいがあちこちの市町しちょうで起おこっています。そのときに、訪問ほうもん介護かいごのヘルパーもそうですし、訪問ほうもん看護かんご師しさんもすごく大おおきなマンパワーにもなるわけですよね。そのとき、医療いりょう的てきなケアが最初さいしょからある程度ていどきちっと基本きほん的てきな学まなびをしている訪問ほうもん看護かんご師しさんっていうのを、もっともっと活用かつようするっていうこともすごく大事だいじで、訪問ほうもん看護かんご師しさんとヘルパーさんとの連携れんけいのもとに、よりケアの充実じゅうじつっていうのが図はかれると思おもうんですね。小ちいさいところですから、けっこう、今こん連携れんけいっていうのはうまくいきつつあるんですけども、その中なかでも時間じかん的てきに足たりないヘルパーさんをこれから増ふやしていくためには、ある程度ていどの研修けんしゅうというのは、研修けんしゅうをすればこれができるという人ひとを、やっぱり増ふやして、地方ちほうでは増ふやしていく必要ひつようがあって、日本にっぽん全国ぜんこくやはり津々浦々つつうらうらやっていくためには、ある程度ていどの制度せいど的てきな最低限さいていげんのレベルっていうのは必要ひつようだと思おもっています。そういう意味いみでは、50時じ間あいだっていうのが妥当だとうかどうかはわかりませんけれども、やはり、全まったくの素人しろうとではなくて、きちっと研修けんしゅうを受うけるってことはすごく大事だいじだと思おもっていますし、それをぜひ厚労省こうろうしょうの方ほうでも、私わたしはぜひやっていただきたいと思おもっています。

◆立岩たていわ：はい。時間じかん的てきにはかなりぎりぎりになってきました。どうしても短みじかく、ひとつっていうことがあるということが、ある方ほうがいらっしゃいますので、お願ねがいします。短みじかくお願ねがいします。

◆宇多野うたの病院びょういん神経しんけい内科ないか医い：宇多野うたの病院びょういんっていうところで神経しんけい内科ないか医いです。役所やくしょとの付つき合あいもあるので、役所やくしょの論理ろんりで、を言いいたいんですけれども。ここに来きてる患者かんじゃさん家族かぞくの方ほうであれば、最初さいしょの方ほうで川口かわぐちさんが、何なにかあったら患者かんじゃの責任せきにんということを言いわれたけども、世よの中なかにはそういう人ひとばかりじゃなくて、何なにかあったら吸引きゅういんした人ひとの責任せきにん、その事業じぎょう所しょの責任せきにん、それを認みとめてる役所やくしょの責任せきにんとい張いはる人ひとたちがやっぱりいます。そういう人ひとがいる限かぎり、役所やくしょとしては守まもらないかん、そういう人ひとを。だから、自由じゆうにというか、勝手かってにやっていいってわけじゃなくて、いろんな制限せいげんをつけなきゃいけないっていうことが、どうしても役所やくしょ側がわから起おこってくる。そこをなんとかくりぬける方法ほうほう、うーん、カバーする方法ほうほうを考かんがえてもらわないと、役所やくしょの意見いけんが通かよってしまうような気きがします。

◆立岩たていわ：ありがとうございました。一ひとつ大おおきなポイントで、技術ぎじゅつほど確実かくじつに伝つたえるかっていう問題もんだいと、でも何なにか起おこることはありうるわけですよね。その場合ばあいに、それが、それは、川口かわぐちさんの言葉ことばはやっぱ言葉ことば足たらずではあったはずで、それをじゃあ自分じぶんで引ひっ被かぶんなきゃいけないって、そんなことはないわけです。殺ころされた人ひとが自己じこ責任せきにんだっていう話はなしにはならないわけですよね。そうすると、じゃあそのときのリスク管理かんり、問題もんだいが起おこった時ときの対応たいおうですよね。それをどういうかたちでやっていくかっていうこと自体じたいは、その自分じぶんが自分じぶんのことを決きめるんだってこととは、べつの一ひとつのテーマとしてですね、存在そんざいする。そのことをご指摘してきしていただいたんだろうと思おもいます。だろうというか、していただきました。
　さて、せいぜいがんばって、あと10分ふんはないんです。ですが、ごく短みじかい発言はつげんならもう一ひとつぐらい受うけることができますが、いかがですか。けっこうでしょうか。いつもはだいたいこういうときは、最後さいごに登壇とうだん者しゃの人ひとに短みじかく一言ひとことずつということになっているので、やめようかと思おもったが、ちょっとやりますか。はい、どうぞ。

◆金岡かなおか：金岡かなおかと申もうします。私わたしね、子こどもをひきとってから去年きょねんの５月がつにヘルパーの資格しかくをとったんです。そのときに、すごく介護かいご福祉ふくし士しが一元化いちげんかされるっていうことを、すごく言いわされてきたんです。今年ことしに、介護かいご職員しょくいん基礎きそ研修けんしゅうも受うけました。そのときにも、もうヘルパーはなくなる、もう介護かいご福祉ふくし士し一いち元げんですって言いわれてたのが、研修けんしゅう会かい、研修生けんしゅうせいの方ほうが私わたしとこよく来こられるんですね。そのときに今いまの事業じぎょう内容ないようを聞きくと、全まったくまたガラッと変かわって、ヘルパーさんの講習こうしゅうも受うけれるようになってるし、なんかそういう点てんでも事情じじょうがわからないので、ちょっと言いいたかったんです。すいません。短みじかく言いえといわれましたので。

◆立岩たていわ：すいません。時間じかんのことで。ということで、お二に方ぽう、若干じゃっかん遠慮えんりょがちのようですので、いいですか、なければないで。会場かいじょうの都合つごうと、それから懇親こんしん会かいが半はんちょうどから始はじまりますので、その接続せつぞくも考かんがえると今いまがだいたいギリギリかなというふうに思おもいます。
　医療いりょう的てきケアっていう、なんかそれ自体じたいよくわかんない言葉ことばではありますが、それで検索けんさくすると、それこそ医療いりょう的てきケアネットのホームページが２番目ばんめぐらいにきますし、それから、我々われわれは立たて命いのち館かんで生存せいぞん学がくっていう今こんプロジェクトやってますけれども、それが15番目ばんめぐらいにきます。かなり下したの方ほうですけれども。我々われわれのところであれば、「生存せいぞん学がく」っていうので検索けんさくしてもらって、そこで「サイト内ないを検索けんさくする」で、「医療いりょう的てきケア」っていうのを選択せんたくしていただくと、この間あいだの議論ぎろんであるとか、あるいは今日きょうの報告ほうこくも含ふくめてですね、資料しりょう的てきなもの、それから各人かくじん各様かくようの意見いけんなどもご覧らんになれる。医療いりょう的てきケアネットの方ほうが充実じゅうじつしていると思おもいますけれども、そういったものによって、情報じょうほうをいろいろ捕捉ほそくしていただければなというふうに思おもいます。
　議論ぎろんをまとめることはできますし、私わたしの見解けんかいを披露ひろうすることもできますけれども、それは、今いままでの議論ぎろんで、いろんなポイントっていうのはすでに明あきらかだというふうに思おもいますし、何なによりも時間じかんがございませんので、今日きょうはここまでというふうにしたいと思おもいます。最後さいごに繰くり返かえし宣伝せんでんになりますけれども、医療いりょう的てきケアネットとそれから我々われわれの方ほうで、本ほんの販売はんばい用ようにいくつか持もってきております。というので、お帰かえりの際さいにお立たち寄よりいただいて、購入こうにゅうしていただければありがたいかなというふうに思おもいます。ということで、今日きょうは本当ほんとうに長時間ちょうじかん、登壇とうだん者しゃのお二に人にんのみなさん、それからみなさま全すべて、どうもありがとうございました。これで終了しゅうりょうします。

UP：20110116　REV:20100118（佐藤さとう・穏土発言はつげん修正しゅうせい）

◇在宅ざいたくにおける医療いりょう的てきケアの現状げんじょうと課題かだい（地域ちいき生活せいかつを考かんがえる勉強べんきょう会かい　第だい五ご回かい）　 ◇医療いりょう的てきケア・2010　 ◇人工じんこう呼吸こきゅう器き　 ◇gCOE生存せいぞん学がく・催

TOP　HOME(http://www.arsvi.com)◇

在宅ざいたくにおける医療いりょう的てきケアの現状げんじょうと課題かだい（地域ちいき生活せいかつを考かんがえる勉強べんきょう会かい 第だい五ご回かい）記録きろく

在宅ざいたくにおける医療いりょう的てきケアの現状げんじょうと課題かだい（地域ちいき生活せいかつを考かんがえる勉強べんきょう会かい　第だい五ご回かい）記録きろく