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先天性四肢障害児父母の会

先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい

http://www10.ocn.ne.jp/~fubo//

　1975年ねん８月がつ31日にち発足ほっそく

■年表ねんぴょう

19750206　野辺のべ明子あきこ、毎日新聞まいにちしんぶん「女おんなの気持きもち」への投書とうしょ
197507　野辺のべ明子あきこ、「指ゆびのない子こを産うんだ私わたし」『婦人ふじん公論こうろん』7月がつ号ごうへ投稿とうこう
19750620　野辺のべ明子あきこ、NHKテレビ「先天せんてん異常いじょう――疫学えきがく調査ちょうさの必要ひつよう性せい」『あすへの記録きろく』に出演しゅつえん
19750831　「先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい」結成けっせい　都立とりつ鷺ノ宮さぎのみや高校こうこうに54家族かぞくが集あつまり設立せつりつ総会そうかい、会長かいちょう：野辺のべ明子あきこ、会則かいそく案あんの説明せつめい・討議とうぎ、講演こうえん：木田きだ盈みつる四郎しろう、顧問こもんに（『父母ちちははの会かい通信つうしん』1（75-9-6）:1）
197509　野辺のべ明子あきこ、「指ゆびのない子こが増ふえている」『婦人ふじん公論こうろん』9月がつ号ごう
19750920　初はじめての常任じょうにん委員いいん会かい（以後いご継続けいぞく的てきに）、設立せつりつ趣意しゅい書しょ作成さくせい等とう（『父母ちちははの会かい通信つうしん』1（75-9-6）:1）
19751019　常任じょうにん委員いいん会かいでカルテ収集しゅうしゅうの検討けんとう（『父母ちちははの会かい通信つうしん』1（75-10-27）:1）
19760722　初はじめての厚生省こうせいしょう交渉こうしょう
19761112　第だい2回かい厚生省こうせいしょう交渉こうしょう
19770423　第だい3回かい厚生省こうせいしょう交渉こうしょう
19781118　第だい4回かい厚生省こうせいしょう交渉こうしょう
19790203　厚生省こうせいしょうにホルモン剤ざいドーギノンについての見解けんかいを問とう
19790302　各かく政党せいとうとの懇談こんだん会かいが開ひらかれる、「先天せんてん異常いじょうのモニタリングシステムに関かんする研究けんきゅう班はん」発足ほっそくの話はなしを聞きく
19790521　厚生こうせい大臣だいじん宛あてにモリタリング研究けんきゅう班はんへの意見いけん書しょ提出ていしゅつ（『会報かいほう7号ごう』:217）
19790702　第だい5回かい厚生省こうせいしょう交渉こうしょう
198001　第だい1回かいスキーキャンプの誘さそい
198008　総会そうかいにてはじめて遺伝いでん分科ぶんか会かいが開ひらかれる（分科ぶんか会かい報告ほうこく）
198010　ドオギノン（Duogynon）の生産せいさん中止ちゅうし決定けってい
198011　『父母ちちははの会かい通信つうしん』にて渡部わたなべ昇一しょういち「神聖しんせいな義務ぎむ」への批判ひはん
198105　原因げんいん究明きゅうめいチーム、国くにのモニタリングに対たいしては白紙はくしの態度たいどを示しめす
198111　国際こくさい障害しょうがい者しゃ年ねん、国民こくみん会議かいぎに参加さんか、意見いけん書しょ提出ていしゅつ
198211　『父母ちちははの会かい通信つうしん』にて成人せいじん会員かいいんの出産しゅっさんの体験たいけん記きが掲載けいさいされる
198301　「奇形きけいザル問題もんだいを考かんがえるシンポジウム」、原因げんいん究明きゅうめいの訴うったえの差別さべつ性せいが語かたられる
198301　『父母ちちははの会かい通信つうしん』にて奇形きけいザルと子こどもの写真しゃしんを一緒いっしょに並ならべる写真しゃしん展てんの問題もんだい性せいが指摘してきされる
198305　子こどもが主役しゅやくの「子こどもシンポジウム」が開ひらかれる
19850312　文部省もんぶしょう交渉こうしょう、就学しゅうがく、改良かいりょう笛ふえ等とうの要望ようぼう
198506　第だい2回かい子こどもシンポジウムが開ひらかれる
198509　ロングセラーとなる絵本えほん『さっちゃんのまほうのて』出版しゅっぱん
19860923　朝日新聞あさひしんぶん「先天せんてん異常いじょう監視かんしシステム導入どうにゅうへ、発生はっせい急増きゅうぞうすれば、すぐに原因げんいん究明きゅうめい」という記事きじ
19861025　母子ぼし保健ほけん法ほう改正かいせいについて、厚生省こうせいしょうの話はなしを聞ききに行いく
19860124　厚生こうせい大臣だいじん宛あてに、母子ぼし保健ほけん法ほう改正かいせい反対はんたい（モニタリングシステム制度せいど化か反対はんたい）意見いけん書しょ提出ていしゅつ
1987　『さっちゃんのまほうのて』原画げんが展てん

■書籍しょせき等とう

◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　編へん　19820210　『シンポジウム先天せんてん異常いじょうＩ――人類じんるいへの警告けいこく』，批評社ひひょうしゃ，278p.　ASIN: B000J7RMAA　1700　［amazon］　※
◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　編へん　19820310　『シンポジウム先天せんてん異常いじょうII――いのちを問とう』，批評社ひひょうしゃ，230p.　ASIN: B000J7R020　1500　［amazon］　※
◆野辺のべ明子あきこ　19820920　『どうして指ゆびがないの？』，技術ぎじゅつと人間にんげん，340p.　ISBN-10: 4764500256　ISBN-13: 978-4764500259　1900　［amazon］　※ d.
◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　1977　『先天せんてん異常いじょう問題もんだい』，会報かいほう第だい３号ごう，B4　143p.，1000　1000
◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　編へん　198408　『ぼくの手て、おちゃわんタイプや――先天せんてん異常いじょうと子こどもたち』，三省堂さんせいどう，ISBN：4385349177　ISBN-13：9784385349190　1050
◆田畑たばた精一せいいち，先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい，野辺のべ明子あきこ，志こころざし沢さわ小夜子さよこ　198510　『さっちゃんのまほうのて』，偕成社かいせいしゃ，ISBN-13：9784033304106 1260
◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　『シンポジウムの記録きろく――内部ないぶ資料しりょう』，B4　124p.　
◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　1989　『生命せいめいの今日きょう・明日あした――先天せんてん異常いじょうの原因げんいん究明きゅうめいをめぐって』，先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい
◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　編へん　198908　『いのちはずむ仲間なかまたち』，少年しょうねん社しゃ，107p． 1835
◆野辺のべ明子あきこ　19930410　『魔法まほうの手ての子こどもたち――「先天せんてん異常いじょう」を生いきる』，太郎たろう次じ郎ろう社しゃ，252p.　ISBN：4-8118-0552-6　2100　［amazon］／［kinokuniya］／［boople］／［bk1］　※ d.
◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　199508　『父母ちちははの会かいの20年ねん』，会報かいほう第だい７号ごう，352p.
◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　19991220　『これがぼくらの五体ごたい満足まんぞく』，三省堂さんせいどう，244p．ISBN：4385358893　ISBN-13：978-43853588　1470　［amazon］　※
◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　20030720　『わたしの体からだぜんぶだいすき』，三省堂さんせいどう，180p．ISBN：4385361398　ISBN-13：978-4385361390 1365　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　編へん　20110320　『おれアペール症しょうでも大丈夫だいじょうぶ』，三省堂さんせいどう，163p．ISBN-13：9784385365213 1365

■論文ろんぶん

◆堀ほり智久ともひさ　20080930 「障害しょうがいをもつ子こどもを迎むかえ入いれる親おやの実践じっせんと優生ゆうせい思想しそう――先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かいの1970/80」，『ソシオロゴス』ソシオロゴス編集へんしゅう委員いいん会かい、第だい32号ごう
◆堀ほり智久ともひさ　20070630 「障害しょうがいの原因げんいん究明きゅうめいから親おや・子こどもの日常にちじょう生活せいかつに立脚りっきゃくした運動うんどうへ――先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かいの1970/80年代ねんだい」，『社会しゃかい学がく評論ひょうろん』58-1(229): 57-75（日本にっぽん社会しゃかい学会がっかい）→全文ぜんぶん【PDF】

　

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◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい『95年ねん宣言せんげん』（1995年ねん8月がつ6日にち採択さいたく）

「私わたしたちは手てや足あし、耳みみなどに障害しょうがいを持もって生うまれた子こどもたちが、一いち個この人間にんげんとしてその基本きほん的てきな権利けんりを保障ほしょうされ、その障害しょうがいゆえにどのような差別さべつをも受うけることなく、ありのままの姿すがたで自由じゆうにのびのびと生いきていける社会しゃかい、すべての人ひとがそれぞれの違ちがいを認みとめあい、ハンディを支ささえあいながら互たがいに個性こせいと人格じんかくを尊重そんちょうして生いきていける社会しゃかいを創つくることをめざして、活動かつどうしていきます。」（『95年ねん宣言せんげん』冒頭ぼうとう）

◆野辺のべ明子あきこ　1982　『どうして指ゆびがないの？』，技術ぎじゅつと人間にんげん

「木田きだ先生せんせいが診察しんさつのときに紹介しょうかいして下くださったのが「子供こどもたちの未来みらいを開ひらく父母ちちははの会かい」だった。……1972年ねん秋あきのはじめであったと思おもう。すぐに代理だいりの人ひとから返事へんじがきて、私わたしはその親おやの会かいの会員かいいんとなった。 ……しかし、定期ていき的てきに送おくられてくる機関きかん紙しを読よんでも、サリドマイド以外いがいの子供こどもについての情報じょうほうはあまりなくて、娘むすめと同おなじように小ちいさい、そして同おなじような症状しょうじょうの子供こどもの親おやと知しり合あいたい、という私わたしの願ねがいはほとんどかなえられなかった。会員かいいんの子供こどもたちの成年せいねん月日つきひや症状しょうじょうの把握はあくも、とくにサリドマイド以外いがいの子供こどもたちについては事務じむ局きょくの人ひとたちにもよくわかってないらしかった。数すう年ねん後ご、私わたしはこの会かいを脱退だったいした。」（p40-1）

「なぜ私わたしたち夫婦ふうふが自分じぶんの娘むすめの指ゆびの欠損けっそんがサリドマイドによるものではないことを百ひゃくも承知しょうちで被害ひがい補償ほしょうの申請しんせいをしたのかを簡単かんたんにいってしまえば、救済きゅうさいや福祉ふくしの対象たいしょうからはずされ切きり捨すてられていく非ひ認定にんてい児じの“存在そんざいの証明しょうめい”をしたかったからにほからならない。非ひ認定にんてい児じの問題もんだいに固執こしつしていくことで、原因げんいん不明ふめいの先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じたちの問題もんだいの位置いちづけをはっきりとさせ、ひいては先天せんてん異常いじょうの問題もんだいそのものを考かんがえてみたかったからだ。……あくまでも非ひ認定にんていの“非ひ”にこだわって、認定にんていされない子供こどもたちの“非ひ”の実態じったいを明あきらかにしていくことが、一ひとつの運動うんどうとして子供こどもたちの問題もんだいを考かんがえていくときにより大おおきな広ひろがりをもつのではないか、私わたしたちはそう考かんがえた。」（p88-90）

◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　19750901　『設立せつりつ趣意しゅい書しょ』

「私わたしたち、先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じを持もつ親おやたち、およそ六ろく十じゅう家族かぞくは、この八はち月がつ三さん一いち日にち東京とうきょうに集あつまり『先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい』を結成けっせい致いたしました。ここに『先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい』設立せつりつの趣旨しゅしを明あきらかにするとともに、同おなじく先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じをお持もちの全国ぜんこくの親おやたちに、会かい活動かつどうへの参加さんかを呼よびかけ、又また同時どうじに、先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ問題もんだいについて、広ひろく世間せけん一般いっぱんの方々かたがたのご理解りかいを得えたいと存ぞんじます。
　……生うまれつき上肢じょうし・下肢かしおよび指ゆび、又または耳みみ介かいの欠損けっそんしている先天せんてん異常いじょうをひとまとめに先天せんてん性せい四肢しし欠損けっそん症しょうといいますが、会員かいいんの子供こどもたちの症状しょうじょうは、手足てあしや指ゆびの欠損けっそんの他ほか、指ゆびの癒着ゆちゃく、指ゆびの変形へんけい、四肢ししの関節かんせつ異常いじょう、発育はついく不全ふぜん、耳みみの欠損けっそん（絞しぼ扼輪症候群しょうこうぐん・合ごう指ゆび症しょう・短たん指ゆび症しょう・裂きれ手しゅ症しょう裂きれ足あし症しょう・ポーランド症しょう・先天せんてん性せい多発たはつ性せい関節かんせつ拘かかわ縮ちぢみ症しょう、小耳こみみ症しょうなど）さまざまですが
　……私わたしたちは私わたしたち家族かぞくや子供こども自身じしんが受うけた（今いまも受うけている、あるいはこれからも受うけるであろう）苦くるしみや悲かなしみを二度にどと繰くり返かえしたくありません。そして、やがて私わたしたちの子供こどもが親おやとなる時とき、安心あんしんして子供こどもがうめるような社会しゃかいであってほしいと心しんから望のぞみます。それには先天せんてん異常いじょうの原因げんいんが究明きゅうめいされ、その発生はっせいが予防よぼうされなくてはなりません。そのための疫学えきがく調査ちょうさの充実じゅうじつなど、行政ぎょうせいに働はたらきかけていくと同時どうじに、先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じの原因げんいん究明きゅうめい・実態じったい究明きゅうめいに私わたしたち親おや自みずからが立たちあがるべく、そして親しん同志どうし、手てを結むすんで、子供こどもたちのかかえているさまざまな問題もんだいについて語かたり合あうべく『先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい』を結成けっせい致いたしました。」（1975年ねん9月がつ1日にち『設立せつりつ趣意しゅい書しょ』）

◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　199508　『父母ちちははの会かいの20年ねん』，会報かいほう第だい７号ごう

「1974年ねんに和解わかいという形かたちで決着けっちゃくのついたサリドマイド訴訟そしょうの問題もんだいなどは原因げんいん不明ふめいの四肢しし障害しょうがい児じの親おやにとっては気きになる出来事できごとです。……妊娠にんしん初期しょきにサリドマイド剤ざいを含ふくむ睡眠薬すいみんやくや胃腸いちょう薬やくを服用ふくようした母親ははおやから手足てあしの一部いちぶが欠損けっそんした赤あかちゃんが生うまれた、いわゆるサリドマイド事件じけんは全ぜん世界せかい的てきに被害ひがいが広ひろがった未曾有みぞうの薬害やくがい事件じけんとして諸々もろもろの対策たいさくがとられました。原因げんいんがサリドマイド剤ざいであると立証りっしょうされて、サリドマイド胎芽病びょうと認定にんていされた子こどもたちに対たいしては国くにと大日本製薬だいにっぽんせいやくから損害そんがい賠償ばいしょうの支給しきゅうなどの措置そちがとられました。しかし同おなじような障害しょうがいをもつ原因げんいん不明ふめいの他ほかの四肢しし障害しょうがい児じに対たいしては国くにの対策たいさくはないに等ひとしく、行政ぎょうせい的てきには全まったく放置ほうちされている、というのが1975年ねん、父母ちちははの会かいが発足ほっそくした当時とうじの状況じょうきょうです。」（p313-4）

◆「神聖しんせいな義務ぎむ」

「1980年ねん10月がつ、上智大学じょうちだいがく教授きょうじゅ渡部わたなべ昇一しょういち氏しが週刊文春しゅうかんぶんしゅんに「神聖しんせいなる義務ぎむ・劣悪れつあく遺伝子いでんしは自発じはつ的てきに断種だんしゅすべき」というエッセイを発表はっぴょうしました。障害しょうがい者しゃが多おおくなると医療いりょう費ひの国家こっか負担ふたんがかかり、社会しゃかいの程度ていどが低ひくくなる。障害しょうがいのある人ひとは子こどもをつくるな。ヒットラーは精神せいしん障害しょうがい者しゃなどを殺ころしたが、これはドイツ民族みんぞくの血ちのために功績こうせきとなった。ヒットラーの行為こういは評価ひょうかできると驚おどろくべき内容ないようでした。朝日あさひなども人類じんるい遺伝いでん学がくの専門せんもん家かの立場たちばから反論はんろんしました。」（先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　199508　『父母ちちははの会かいの20年ねん』，会報かいほう第だい７号ごう: 261）
cf.血友病けつゆうびょう

◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　編へん　19820210　『シンポジウム先天せんてん異常いじょうＩ――人類じんるいへの警告けいこく』，批評社ひひょうしゃ，278p.　1700円えん

　「この七なな年間ねんかんの活動かつどうの中なかで私わたしたちも先天せんてん異常いじょうをめぐる状況じょうきょうについて多少たしょうの知識ちしきを手てに入いれることができました。例たとえば私わたしたちは、国くには四肢しし奇形きけいに関かんする問題もんだいを人類じんるいに向むけられた大おおいなる警告けいこくであるという視点してんをもっていないことや、たとえもちえたにしても淘汰とうたの思想しそうをその中なかに内包ないほうした発想はっそうであることを知しりましたし、又また一方いっぽうで先天せんてん異常いじょうの原因げんいんをはっきり一ひとつの化学かがく物質ぶっしつとして特定とくていすることが大変たいへんむずかしく、先天せんてん異常いじょうを生うみ出だす引金ひきがねは複雑ふくざつにからみあった催奇性せいのある多おおくの化学かがく物質ぶっしつの複ふく合作がっさく用ようにあることも知しりました。しかしはっきりと一ひとつの化学かがく物質ぶっしつを特定とくていできないとすれば私わたしたちが置おかれている状況じょうきょうはより深刻しんこくであります。……」（p.4）

　第だい１回かいシンポジウム
　第だい２回かいシンポジウム
　第だい３回かいシンポジウム
　第だい４回かいシンポジウム

◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　編へん　19820310　『シンポジウム先天せんてん異常いじょうII――いのちを問とう』，批評社ひひょうしゃ，230p.　1500円えん　※

　第だい５回かいシンポジウム
　第だい６回かいシンポジウム
　第だい７回かいシンポジウム
　第だい８回かいシンポジウム

■cf.
野辺のべ明子あきこ　　1982　『どうして指ゆびがないの？』，技術ぎじゅつと人間にんげん <439>
―――――　　19930410　『魔法まほうの手ての子こどもたち――「先天せんてん異常いじょう」を生いきる』，太郎たろう次じ郎ろう社しゃ，252p.　1800 <439>
―――――　　1989a 「インタヴュー・障害しょうがいってなに？」，グループ・女おんなの権利けんりと性せい［1989:12-131］ <439>
―――――　　1989b 「インタヴュー・いのちの選別せんべつ」，グループ・女おんなの権利けんりと性せい［1989:132-134］ <439>
―――――　　1995　「遺伝いでんだといわれたとき，次じの子こをどうしよう，という心配しんぱい」，毛利もうり他た編へん［1995:104-109］ <432>

◆野辺のべ明子あきこ　1978　「定着ていちゃくしたのか父母ちちははの会かい運動うんどう――二に年間ねんかんの活動かつどうから」，『先天せんてん異常いじょう問題もんだい』３号ごう

　「手足てあしの外表そとおもて奇形きけいというこの不幸ふこうな先天せんてん異常いじょうの原因げんいんが分わからず、しかも環境かんきょう汚染おせんが深刻しんこく化かしている現代げんだいにおいて、以前いぜんよりその不幸ふこうは誰だれもが感かんじている時とき、すでに子こどもが奇形きけいをもって生うまれてきたという恐怖きょうふと悲かなしみを体験たいけんしてしまった私わたしたちは、これ以上いじょうこのような子こどもたちが生うまれてこないよう、発生はっせい予防よぼうの願ねがいいをこめて先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがいの原因げんいん究明きゅうめいを誰だれよりも真まっ先さきに叫さけび続つづけなければならない。」（野辺のべ［2000:112-113］に引用いんよう）

◆米山よねやま政弘まさひろ（先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい常任じょうにん委員いいん）　19800802→19820310

　「「父母ちちははの会かい」ができて、私わたしが活動かつどうをはじめるようになりますと、「実じつは親戚しんせきに先天せんてん異常いじょうの子こどもが生うまれたが遺伝いでんじゃないか」とか「身内みうちに先天せんてん異常いじょうの子供こどもがいたが死しんでしまった。子供こどもがほしいので次つぎの子こをつくっても大丈夫だいじょうぶか」というような質問しつもんや相談そうだんをうけることがあるのですが、そのたびにあんまりいい気分きぶんがしないのであります。なぜ気分きぶんが悪わるいかというと、だいたいそういう質問しつもんをするのはその当事とうじ者しゃの親おやでなくて親戚しんせきの人ひとが多おおいのですが、言葉ことばの裏側うらがわに”先天せんてん奇形きけいの子こはまっぴらごめん”という気持きもちがうかがえるからです。
　原因げんいん究明きゅうめいという私わたしたちの要求ようきゅうは”二度にどとこのような子供こどもをつくりたくない”のではなく””二度にどと私わたしたちのような苦くるしみを体験たいけんさせたくない”からです。」（p.121）

　米山よねやま政弘まさひろ「淘汰とうたをゆるす社会しゃかいであってはならない」
　先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　編へん　19820310
　『シンポジウム先天せんてん異常いじょうII――いのちを問とう』
　批評社ひひょうしゃ，230p.　1500円えん　pp.117-112
　（第だい７回かいシンポジウム「いのちの重おもみとそのゆくえ」1980年ねん８月がつ２日にち　日本にっぽん教育きょういく会館かいかん　参加さんか者しゃ数すうおよそ450名めい）

　　＊同おなじ部分ぶぶんを「障害しょうがい」で引用いんよう

◆先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　1989　『生命せいめいの今日きょう・明日あした――先天せんてん異常いじょうの原因げんいん究明きゅうめいをめぐって』，先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい

「「原因げんいん究明きゅうめい」は、「療育りょういく」と共ともに会かい発足ほっそく時じからの活動かつどうの柱はしらの一ひとつであった。「療育りょういく」については障害しょうがい者しゃの親おやの会かいであれば多おおかれ少すくなかれ取とり組くまざるを得えないから、「原因げんいん究明きゅうめい」を掲かかげていたことが、父母ちちははの会かいの特色とくしょくであったと言いってもよいだろう。」（p.69）

◆モニタリング研究けんきゅう班はん

「厚生省こうせいしょうのモニタリング研究けんきゅう班はん（山村さんそん班はん）が発足ほっそくしたのも1979年ねんの夏なつであった。モニタリングの経過けいかについては「モニタリングシステムとその問題もんだい点てん」でくわしく述のべるが、先天せんてん異常いじょうの実態じったい把握はあくと原因げんいん究明きゅうめいを強つよく要望ようぼうしてきた父母ちちははの会かいに対たいし、この研究けんきゅう班はんはかえって冷水れいすいを浴あびせたようなものであった。モニタリングの専門せんもん家かではない人々ひとびとによってスタートし、研究けんきゅう班はんの構成こうせいや研究けんきゅう構想こうそうもなかなか示しめしてもらえず、研究けんきゅう班はん発足ほっそくと共ともに関係かんけいする人々ひとびとの口くちは一様いちように重おもくなり、モニタリングの名なの下したに何なにをしようとしているのか、は闇やみに閉とざされてしまった。」（p.75）（先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい　1989　『生命せいめいの今日きょう・明日あした――先天せんてん異常いじょうの原因げんいん究明きゅうめいをめぐって』）

◆野辺のべ明子あきこ　19930410　『魔法まほうの手ての子こどもたち――「先天せんてん異常いじょう」を生いきる』，太郎たろう次じ郎ろう社しゃ

「私わたしはその後ご、脳性のうせいマヒ者しゃ本人ほんにんの運うん動体どうたいである「青あおい芝しば」の人ひとたちから、1度どゆっくり話はなし合あいたい、と声こえをかけられ、神戸こうべまで出向でむいたこともある。このときも緊張きんちょうした。彼かれらは言語げんご障害しょうがいもあるから、正直しょうじきいって慣なれないうちはなにを話はなしてくれているのかよく聞ききとれないことも多おおい。わからないのにわかったふりをしてうなずく、ということをしないことから、私わたしと彼かれらとのつきあいは始はじまったように思おもう。このときの討論とうろんは五ご時間じかん以上いじょうにもおよんだ。「なぜ原因げんいんを究明きゅうめいするのか。それは障害しょうがい者しゃの存在そんざいの否定ひていにつながる」という主張しゅちょうと、「いや、人為じんい的てきな障害しょうがいの原因げんいんとなるような外的がいてき要因よういんの追求ついきゅうは必要ひつようではないか」という主張しゅちょうとはなかなかかみ合あわないし、親おやと障害しょうがい者しゃ本人ほんにんという立場たちばのちがいもあって、結局けっきょく、平行へいこう線せんをたどってしまった部分ぶぶんもないとはいえなかったが、この「青あおい芝しば」の人ひとたちの気持きもちは、のちに私わたしが娘むすめに抱いだく気持きもちでもあったのだ。
　なぜ、それほどまでに彼かれらは、親おやの会かいの運動うんどうに敏感びんかんに差別さべつのにおいを感かんじとっていたのだろうか。「子こどもの障害しょうがいの原因げんいんを追求ついきゅうし、その再発さいはつを避さけたいと願ねがう心しんのなかには、『わが子こが五体ごたい満足まんぞくであったら、どんなによかっただろう……』という気持きもちがあるのではないか。言いってみれば、親おや自身じしんが子こどもの『障害しょうがい』を受うけ入いれられず、ある意味いみでは嫌悪けんおしているのではないか。少すくなくとも、『障害しょうがい』ともどもわが子こを無条件むじょうけんに受うけとめているとは言いいがたい、それは障害しょうがい児じ・者しゃの存在そんざいの否定ひていにもつながる差別さべつ意識いしきが親おやの心しんのなかにもあるからではないか」という問といかけであったように思おもう。」（p214-5）

■言及げんきゅう

◆立岩たていわ真しん也　20021031　「ないにこしたことはない、か・１」，石川いしかわ・倉本くらもと編へん［2002:47-87］＊
＊石川いしかわ准じゅん・倉本くらもと智明ともあき編へん『障害しょうがい学がくの主張しゅちょう』，明石書店あかししょてん，294p.　2730　ISBN：4-7503-1635-0　［amazon］／［bk1］　pp.47-87

　「☆04　［…］例たとえば「先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい」。この会かいは、生うまれた時ときに手てや足あしの指ゆびがない、少すくないといった障害しょうがいをもつ子こどもの親おやの会かいとして、 1975年ねんに設立せつりつされた。その障害しょうがいの原因げんいんは不明ふめいだったのだが、環境かんきょう汚染おせんが様々さまざまに問題もんだいにされていた時期じきでもあり、環境かんきょう要因よういんが疑うたがわれ、会かいは当初とうしょ「原因げんいん究明きゅうめい」を訴うったえる活動かつどうをする。ここでは、当然とうぜん、その障害しょうがいをなくすことが目指めざされた。だが現げんに障害しょうがいがあって暮くらしている子こどもがいる時ときに、障害しょうがいを否定ひてい的てきに捉とらえてよいのか。そうしたことを考かんがえていくことになる。例たとえばその軌跡きせきをたどってみたらよいと思おもう。（cf.野辺のべ［2000］、「先天せんてん性せい四肢しし障害しょうがい児じ父母ちちははの会かい」のホームページはhttp://park.coconet.or.jp/hubonokai/）。

＊作成さくせい：堀ほり智久ともひさ

REV:...20040922, 20111117,1209

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