Autisme

Qu’est-ce que l’autisme ?

L'autisme fait partie des troubles envahissants du développement.

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental complexe qui fait partie des troubles envahissants du développement (TED) et qui dure tout au long de la vie.

L'autisme est causé par un dysfonctionnement neurobiologique qui affecte les compétences de communications, les interactions sociales.

On parle de trouble du développement :

- Pathologie : lorsque cette pathologie apparaît généralement durant les trois premières années de la vie dans la période fondamentale du développement.

- Retard et/ou anomalies : on peut observer des retards ou des anomalies dans toutes les sphères du développement à des degrés variables depuis la toute petite enfance jusqu'à l'âge adulte.

Les symptômes et leur sévérité varient d'un sujet à l'autre comme dans toutes les pathologies et varient également avec l'âge.

Quelles classifications ?

Il existe différentes formes d'autisme.

Selon la classification internationale des maladies (CIM 10) établie par l'organisation mondiale de la santé (OMS), le diagnostic repose sur une triade de symptômes :

1. Troubles de la communication

2. Troubles des interactions sociales

3. Caractère restreint répétitif et stéréotypé des comportements

L'autisme est la forme la plus typique et la plus connue des troubles envahissants du développement (TSA). Il existe différents troubles dans cette catégorie :

• Le syndrome d'Asperger : les enfants atteints du syndrome d'Asperger ont une intelligence normale ou supérieure à la normale mais présentent des troubles des interactions sociales, des comportements stéréotypés mais pas de retard de langage.

• Le syndrome de Rett : les enfants (généralement des filles) ont un développement normal jusqu'à six mois puis on observe une régression et l'apparition de symptômes autistiques.

• Les troubles desintégratifs de l'enfance : le développement des enfants est normal jusqu'à 2 ans puis les symptômes autistiques apparaissent.

La littérature scientifique emploie également le terme de Troubles du spectre autistique (le TSA font partie des TED) : ce terme est un nouveau concept dans la terminologie scientifique pour désigner la variété des profils cliniques chez les personnes atteintes d'autisme ou de Troubles Envahissant du Développement (TED ). Chaque personne autiste présente des symptômes qui varient en sévérité et en fonction de l'âge et appartiennent à ce groupe.

Quels symptômes 1 ?

La communication

C'est fréquemment le premier motif de consultation de la famille pour suspicion de surdité. Pour communiquer, chez les enfants autistes, le plus souvent sont altérées :

- La compréhension et l'utilisation du langage

- La mimogestualité

Dans environ 50% des cas, le langage est absent ou réduit à quelques mots et la compréhension très faible. Certains autistes ont une assez bonne compréhension mais de très faibles capacités d'expression et le langage est réduit à quelques mots.

D'autres ont acquis un bon langage mais cette compétence n'est pas utilisée pour communiquer et se limite à des discours stéréotypés et des répétitions (par exemple, dialogues entendus dans des dessins animés). Ils ne cherchent pas à jouer avec les autres. Ils ne sont pas solitaires mais plutôt indifférents.

Certains enfants autistes vont parler tardivement, vers 4 ans et vont acquérir un bon langage mais ce dernier est souvent écholalique et les intonations peu appropriées.

Les interactions sociales

L'absence de sourire en réponse est souvent le premier indice que le bébé a un problème.

Ce symptôme est très précoce, puis les proches peuvent constater que le bébé ne répond pas aux sollicitations de son entourage, ne fait pas " coucou ", ni " les marionnettes ".

Elles sont toujours perturbées : les enfants autistes ont des difficultés à entrer en relation avec les autres enfants du même âge, ils sont incapables d'engager ou de soutenir une conversation même s'ils sont verbaux.

Contrairement à certaines croyances, les enfants autistes ou atteints de TED sont capables d'affection mais de façon particulière et sans réciprocité. Mais tout ce qui doit constituer les interactions sociales telles que les émotions partagées, deviner ce que les autres pensent est déficitaire.

Le jeu

Dès leur plus jeune âge, les enfants autistes ne savent pas jouer comme les autres enfants : ils alignent les jouets ou les agitent devant leurs yeux inlassablement. Ils ne savent pas jouer "à faire semblant". Ils ne recherchent pas les autres pour jouer et ne savent pas imiter.

Mais ils sont parfois capables de faire un puzzle complexe sans le moindre échec.

TDAH : les troubles de l'attention et l'hyperactivité se présentent de la façon suivantes :

- Par l'attention : certains enfants ont des capacités d'attention extrêmement réduites (quelques secondes) ce qui entrave toute démarche éducative. L'attention conjointe est difficilement obtenue.

- Par l'activité : D'autres peuvent passer de très longs moments à faire une activité qui les intéresse alors qu'ils sont incapables de faire l'activité qu'on leur propose pendant quelques minutes.

- Par leur comportement : on observe également des enfants qui présentent une agitation continuelle : ils déambulent, font tournoyer des objets, escaladent, courent sans but. Ils peuvent également " piquer " des colères noires si on leur propose de changer d'activité.

Quels symptômes 2 ?

Les déficits sensori-moteurs

L'hypotonie est fréquente tout comme une certaine maladresse gestuelle. Les stéréotypes sont constantes :

- Gestuelles (agitation des mains devant les yeux).

- Motrices (déambulation, sautillements constants, etc.

- Hyper ou hypo sensibilité aux bruits, à la douleur ou aux stimuli tactiles.

Le retard mental

Il est présent dans 75% des cas d'autisme selon la plupart des études. Mais ce chiffre est actuellement contesté en raison de nombreux cas ou le diagnostic de TED n'as pas été posé notamment chez des enfants ou des adultes atteints du syndrome d'Asperger ou autistes de haut niveau (avec des compétences cognitives normales et des "bizarreries" de comportement et un repli social).

Les retards ou anomalies du développement psychomoteur sont fréquents y compris dans le syndrome d'Asperger.

Les autres troubles observés :

Troubles du nourrissement

L'impossibilité de passer à la nourriture solide à un âge approprié (après 5/6 mois). Ce problème peut perdurer jusqu'à 7, 8 ans, voire plus tard encore.

On observe également chez certains enfants atteints de TED une répulsion pour certaines textures ou couleurs d'aliments.

Les habitudes mono-alimentaires : l'enfant ou l'adulte TED ne se nourrit exclusivement que d'un seul produit : par exemple des biscottes ou des chips à l'exclusion de tout autre aliment.

On observe également des troubles de la déglutition et de la mastication.

Troubles du sommeil

Ils sont présents surtout dans la petite enfance mais peuvent persister jusqu'à l'adolescence.

On peut observer différents troubles :

- Troubles de l'endormissement

- Faible besoin de dormir

- Eveils fréquents pendant la nuit

Ces différents troubles perturbent gravement la cellule familiale.

Les signaux d’alerte

Les signaux d'alerte sont important sans pour cela être systématiquement signe d'un autisme .

Si le bébé à 18 mois est incapable de :

- Chercher à parler, à répéter des mots ("bouillie/jargon).

- Comprendre de nouveaux mots.

- Répondre à des questions simples par "oui/non" (non doit être en place à 24 mois).

- Marcher seul (ou avec aide mineure).

- Montrer ses émotions : peur, colère, joie.

- S'intéresser à des images.

- Se reconnaître dans un miroir.

- Chercher à se nourrir : porter des tasses à sa bouche pour boire.

Il convient alors de consulter un médecin : cela ne signifie pas pour autant qu'il est autiste mais une surveillance s'impose.

Le diagnostic

Le diagnostic est purement clinique.

L'absence ou la présence de certaines de ces caractéristiques peut indiquer un simple retard ou être le signal que l'enfant souffre d'un problème plus grave tel qu'un TED. Il est nécessaire de consulter un médecin spécialiste pour avoir un avis éclairé.

Le diagnostic est purement clinique. Il repose sur l'observation directe et sur la prise en compte de l'histoire médicale et développementale de l'enfant car à ce jour, il n'existe pas de diagnostic biologique des TED. Il doit être pluridisciplinaire pour évaluer la nature réelle des problèmes de la personne avec TED.

Les familles doivent par l'entremise de leur médecin s'adresser aux Centres Ressources Autisme (CRA). En effet, il existe un très grand nombre d'enfants et surtout d'adultes pour qui aucun diagnostic n'a été établi et cela entrave une prise en charge efficace. Il existe un CRA par région, ce qui amène à des listes d'attente importantes (pouvant aller jusqu'à 18 mois). Face à ce constat, les CRA conseillent aux familles de se tourner vers des praticiens libéraux pour obtenir un diagnostic plus rapidement. Ceci suppose que les praticiens soient coordonnés.

Le diagnostic repose :

• Sur des observations relatives au comportement de l'enfant en fonction de son âge.
• Sur des entretiens avec les parents portant sur le développement de l'enfant à la recherche des comportements typiques de l'autisme ou de TED mais aussi des pathologies pouvant être la cause de l'autisme ou pouvant co-exister avec lui.
• Sur une série de bilans en relation avec les observations faites.

Parmi les examens, il est indispensable de procéder à des évaluations :

• Bilan neuropsychologique pour apprécier les compétences cognitives (mémoire, attention, etc).
• Bilan des compétences de communication (compréhension, expression, mimiques, gestualité communicative).
• Bilan des capacités de jeu avec des enfants du même âge.
• Les interactions sociales doivent être également évaluées.
• La présence d'activités stéréotypées doit être notée et décrites.

Les questions à se poser

En présence de signes d'alerte il est conseillé de se poser les questions suivantes :

Est-ce que l'enfant :

- Ne parle pas comme les enfants de son âge ?

- Ne répond pas à son prénom ?

- Ne sait pas désigner ce qu'il veut (pointage du doigt) ?

- Ne cherche pas le contact visuel ?

- Semble dans son monde ?

- Ne répond pas au sourire ?

- Ne joue pas comme les autres enfants de son âge ?

- Ne s'intéresse pas à eux ?

- A des colères très violentes ?

- S'est développé normalement pendant une période puis a semblé régresser ?

Quels examens ?

Les examens et bilans seront proposés en fonction du contexte clinique et de l'âge .

En fonction des premières observations des examens peuvent être nécessaires pour affiner le diagnostic.

• Bilan auditif approfondi (avec potentiels auditifs évoqués) surtout si l'enfant est mutique pour confirmer ou infirmer une suspicion de surdité.
• Bilan orthophonique (pour envisager le mode de rééducation) si on observe un retard, une absence ou des anomalies de la communication.
• Bilan psychomoteur pour évaluer : motricité générale et fine, latéralisation, conscience du corps, schéma corporel, structuration spatio-temporelle, etc.
• Bilan visuel
• IRM
• Examens génétiques
• Examens métaboliques
• Electro-encéphalogrammes si suspicion d'épilepsie, etc.

Les différents outils d'évaluation spécifiques à l'autisme et aux TED.

Il existe une multiplicité d'outils d'évaluation du développement spécifiques à la personne avec TED, en particulier :

• Le profil psycho-éducatif PEP-3 (pour l'enfant).
• L'AAPEP (pour l'adolescent et l'adulte).
• La batterie d'évaluation cognitive et socio-émotionnelle (BECS).
• Des tests orientés sur les cognitions sociales (tests relatifs à la théorie de l'esprit et échelle d'empathie ASQ).

Pourquoi évaluer un très jeune enfant ?

Il est proposé d'évaluer un enfant très jeune s'il y a suspicion d'autisme, de retard, ou de difficultés particulières.

Tout projet éducatif, toute intervention thérapeutique nécessitent une évaluation dans toutes les sphères du développement, particulièrement la sphère motrice (qui est souvent peu prise en compte). L'évaluation ne doit pas être basée sur un seul outil.

Cette étude doit pouvoir :

- Identifier les enfants avec besoins éducatifs spécifiques.

- Fournir les informations nécessaires au projet individuel et à des interventions appropriées.

- Etre culturellement appropriée.

Quelles causes ?

De nombreux facteurs biologiques sont impliqués dans l'autisme mais aucun n'est spécifique.

Les pathologies associées

Dans 10 à 20% des cas, une pathologie génétique ou métabolique peut-être identifiée. Les progrès constants de la neurogénétique et de la biologie moléculaire mettent de plus en plus en évidences ces facteurs associés.

Les pathologies les plus fréquemment associées aux TED sont :

• Le syndrome d'Angelman
• Le syndrome de Prader Willi
• Le syndrome de l'X fragile
• La sclérose tubéreuse de Bourneville
• Le syndrome de Cornelia de Lange

Certaines maladies métaboliques sont également rencontrées telles les anomalies des neurotransmetteurs ou les déficits en créatinine. Les techniques d'imagerie (IRM, PET Scan) ont permis de mettre en évidence des anomalies soit fonctionnelles soit anatomiques : malformations ou lésions cérébrales, l'hydrocéphalie, etc.

Ces techniques sont indiquées chez tout enfant avec un diagnostic de TED et présentant un retard mental pour mettre en évidence un autisme secondaire à une pathologie associée.

D'autres pathologies peuvent également être associées :

• L'épilepsie : environ 30% des personnes atteintes de TED souffrent également d'épilepsie, sous différentes formes (absences, grand mal, épilepsie du lobe temporal, etc.). Dans la plupart des cas l'épilepsie est contrôlée par un traitement.
• Le retard mental : présent dans environ 75% des cas de TED. Près de 40% des enfants ont un QI inférieur à 50.
• Problèmes prénatals : rubéoleet rougeole durant la grossesse : selon les études, ces deux maladies sont impliquées dans 10 à 30 % des cas de TED.

Les problèmes péri et post-natals tels que la phénylcétonurie, le syndrome de West ou encore les encéphalites herpétiques sont rencontrés.

Quels risques ?

Est-ce que l'autisme est plus fréquent dans certains groupes ?

Toutes les données épidémiologiques montrent que l'autisme et les TED surviennent dans tous les groupes quels que soit le niveau social, l'éducation ou l'origine ethnique.

Cependant il existe des groupes pour lesquels il existe un risque accru de TED :

- Les garçons : le sex ratio des cas de TED est de4 garçons pour une fille.

- Les frères et sœurs d'enfants atteints de TED.

- Les familles dans lesquelles il y a déjà une enfant souffrant du syndrome d'Asperger, on trouve fréquemment un autre membre de la famille souffrant de TED, voire d'un syndrome d'Asperger non diagnostiqué.

Quel est le risque pour une famille ayant un enfant TED d'avoir un autre enfant atteint de la même pathologie ?

Les données actuelles indiquent que le risque varie entre 2 et 8%.

Quelle fréquence ?

L'autisme voit sa fréquence augmenter : c'est un véritable problème de santé publique .

Est-ce qu'il y a une épidémie de l'autisme ?

L'augmentation du nombre d'enfants et d'adultes diagnostiqués TED explose depuis le début des années 2000. Différentes explications sont proposées :

• L'élargissement du concept de TED.
• Les critères diagnostiques sont plus vastes qu'auparavant.
• Des sous groupes sont mieux identifiés (Asperger, autisme atypique, etc).

Or, les critères diagnostiques (DSM-IV et CIM10) ont été établis au début des années 1990. Et jusqu'en 2000 les données sont restées stables. Pendant près de trente ans la prévalence de l'autisme était de 4 à 5 pour 10 000 enfants.

Depuis le début des années 2000, on a constaté un accroissement du nombre de cas de TED. L'augmentation des cas aux Etats-Unis est flagrante (où les recherches épidémiologiques et diagnostiques sont conduites depuis plus de quarante ans) : entre 2002 et 2006 l'augmentation a été de plus de 50% de cas de troubles du spectre autistique (TSA) surtout pour les garçons. Une seule différence existe : le diagnostic est maintenant posé plus tôt.

Parmi les enfants âgés de 8 ans, un enfant sur 110 présente un TSA (l'âge moyen du diagnostic étant trois ans et demi).

Différents facteurs sont à considérer : pour la France, le retard mis à obtenir un diagnostic pourrait être une des explications. Or, ces données épidémiologiques sont retrouvées dans tous les autres pays et une épidémie n'est pas complètement exclue. Des facteurs génétiques ou environnementaux sont envisagés. D'autres études, d'autres recherches doivent être menées pour vérifier ces hypothèses.

Un problème majeur de santé publique

Cette augmentation du nombre de cas de TED est également constatée en France. Elle devient un problème majeur de santé publique car les besoins sont urgents :

• Il faut développer les centres de diagnostic (CRA).
• Il faut former des intervenants (médecins, éducateurs, enseignants, rééducateurs).
• Il faut développer l'accueil des enfants TED à l'Education nationale.

La recherche

Les voies de recherche actuelles sont nombreuses.

Paternité tardive et risque accru d'autisme de l'enfant :

L'âge moyen de la paternité et de la maternité a augmenté dans les dernières décennies du fait de la vie moderne (souvent du fait de familles recomposées). Cela a des conséquences sur la descendance : on savait que certaines maladies étaient associées à l'âge du père : nanisme, neurofibromatose, schizophrénie.

Mais cela vaut aussi pour les TED : le risque pour un père d'avoir un enfant autiste s'accroît avec l'âge. Depuis une étude menée en Israël en 2010, puis développée dans d'autres centres de recherches, l'âge du père semble être une piste sérieuse dans les cas de TED. Le risque augmente de manière linéaire avec l'âge. Passé quarante ans le risque serait six fois plus élevé que dans la population générale et passé cinquante ans le risque serait 9 fois plus élevé.

L'âge avancé de la mère joue lui aussi un rôle mais beaucoup moins important.

Réfutation de certaines hypothèses :

Les recherches menées jusqu'à ce jour infirment les liens entre autisme infantile et :
- Les caractéristiques psychologiques des parents : c'est la fin d'un mythe on est passé de l'hypothèse " mauvaises mères " infirmée par les enquêtes épidémiologiques aux données fournies par la neurobiologie.
- Maladie cœliaque secondaire à uneintolérance au gluten.
- Vaccination combinée rougeole-oreillons-rubéole.
- Présence de mercure dans l'environnement de la personne.
- Schizophrénie : la fréquence de la schizophrénien'est pas plus élevée chez les personnes autistes que dans la population générale.

Education précoce

Aucune médication, aucune prise en charge ne peuvent actuellement guérir de l'autisme ou de TED.

Par contre une prise en charge adaptée peut changer le pronostic et éviter de surhandicaper la personne avec TED. Mais certaines médications sont utilisées pour traiter des pathologies associées.

Les facteurs positifs dans l'évolution des personnes atteintes de TED :

- Un diagnostic précoce

- Une éducation précoce

- Une approche pluridisciplinaire avec des intervenants formés à l'autisme et aux TED

L'éducation précoce est une nécessité absolue :

Elle doit être instaurée dès que le diagnostic est posé.

Toutes les études longitudinales prouvent qu'une prise en charge précoce (rééducation et éducation) évite de surhandicaper l'enfant. Or la France a accumulé un retard certain dans la prise en charge des personnes atteintes de TED et manque encore dramatiquement d'éducateurs, de rééducateurs et d'enseignants formés.

L'éducation structurée est indispensable pour aider efficacement tout enfant porteur de TED, y compris les autistes de haut niveau ou ceux atteints du syndrome d'Asperger.

Les parents doivent être formés pour aider leur enfant et comprendre la nature de ses difficultés et ne pas être leurrés par des promesses de guérison avec des régimes ou des traitements " miracles ".

Quelle approche éducative ?

L'éducation des enfants, adolescents et adultes autistes ou atteints de TED ne peut se résumer à une seule approche, une seule méthode. Cela reviendrait à affirmer qu'il n'y a qu'une seule forme de TED alors que la pratique quotidienne avec des personnes TED enseigne que les compétences tout comme les déficits sont multiples et varient en sévérité d'un sujet à l'autre.

Toutefois deux approches prédominent actuellement.

Quelles démarches, quelles approches pédagogiques choisir ?

Weller et Buchanan dénombrent plus de deux cents méthodes différentes pour les publics à besoins éducatifs particuliers¹ ! Chaque décennie a ses approches éducatives.

En France, on a prôné dans les années 1980 la méthode TEACCH, amenée des États-Unis par des familles l'ayant découvert là-bas et ayant pu voir comment cette méthode permettait à certains autistes de progresser.

Les années 1990 ont vu l'éclosion de diverses approches pour les TED : Doman-Delacato, Portage, Feuerstein. Certaines de ces méthodes ont été soit non recommandées par la dernière publication de la Haute Autorité de Santé soit totalement invalidées.

Durant la dernière décennie a été importée la méthode ABA. Or cette approche, si elle est récente en France, est utilisée depuis plus de 30 ans aux États-Unis.

TEACCH ² et ABA sont deux approches comportementalistes, ce qui rassure les parents en quête d'une démarche qui permet à leur enfant de progresser. Ils retrouvent à travers la démarche préconisée leur place de parents et ils partagent avec les différents intervenants les informations relatives à leur enfant. Ils sont étroitement associés à la prise en charge.

L'éducation tout au long de la vie :

La notion de parcours est récente et a été introduite par la loi de 2005 – Elle est fondamentale et doit être une des priorités dans l'action pour chaque intervenant. La permanence des interventions et leur cohérence dans la durée sont nécessaires à l'accompagnement et au suivi des personnes atteintes de TED et de leur famille.

Il est essentiel de ne pas avoir une vision fixiste des TED et un seul modèle de prise en charge. Il convient de s'adapter au fur et à mesure que l'usager grandit et de faire varier, si besoin est, les approches. Les besoins et les priorités évoluent en fonction de l'âge.

Cela exige également de prévoir et d'anticiper le parcours (de l'enfance à l'adolescence, de l'adolescence à l'âge adulte).

Les adolescents et les adultes de bon niveau devront continuer à être accompagnés (tutorat, job coaching) en fonction de leurs besoins spécifiques.

Les autistes souffrant de retard mental profond vivront pour la plupart dans des foyers.

¹ Weller C., Buchanan M., Educator's desk reference for special learning problems, Allyn & Bacon, 1988.

² Mais TEACCH est basé sur une évaluation développementale de l'éducation

Prise en charge spécifique

Il peut être proposé dans certains cas une prise en charge spécifique :

- Des méthodes alternatives au langage verbal et augmentatives de la communication, comme les méthodes Makaton ou PECS.

- Des méthodes d'intégration neurosensorielle, apparentées pour certaines à des méthodes de psychomotricité.

- De séances de kinésithérapie ou d'autres formes de rééducation, s'il y a prescription médicale.

La prise en charge des troubles du comportement

Comment aménager les situations critiques ? L'éducation peut faire la différence.

Il convient toutefois d'établir un diagnostic différentiel et ne pas passer à côté d'un problème médical grave chez une personne TED qui ne sait pas communiquer.

Vie quotidienne

En France tout comme dans les autres pays, les personnes TED ont des besoins identiques aux autres personnes, comme cela a été reconnu par la loi n^o 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Elles doivent vivre dans des lieux favorisant leur inclusion via un accès aux soins, à l'école, à la vie sociale, au travail et à des activités d'utilité sociale.

Gérer le temps de l'enfant autiste :

Si l'on devait quantifier la quantité de temps à investir dans la déclinaison du projet personnalisé, on pourrait définir cette répartition :

- 30 % dans les apprentissages d'autonomie.

- 30 % dans les apprentissages de socialisation, y compris les loisirs.

- 30 % dans les apprentissages préscolaires et scolaires y compris l'apprentissage des rites et rituels de la classe et les apprentissages pour jouer en récréation avec les autres enfants.

- 10 % dans les autres activités (soins et rééducations¹ ).

Ces indications donnent évidemment un temps moyen, qui est modulable en fonction de chaque enfant autiste. La difficulté de préparer un tel projet provient souvent de la nécessité d'avoir tout à la fois une vision des parcours de l'enfant (planification, régulation, déclinaison des activités), des différents intervenants (école et rééducateurs), mais également de la famille.

Les pathologies associées sont également à gérer : consultations diverses, gestion des traitements, etc.

École ordinaire ou établissement spécialisé ?

Dans la majorité des pays occidentaux mais aussi en Asie, l'enfant TED est scolarisé dans une école ordinaire mais bénéficie de toutes les prises en charge sur site, dans la même école que les autres enfants, quel que soit son degré de handicap. C'est une équipe pluridisciplinaire qui prend en charge cet enfant en fonction de ses besoins.

D'autres pays ont une approche plus différenciée selon le degré de handicap et ont opté pour différentes modalités de prise en charge : soit inclusive, soit en établissement spécifique. En Scandinavie, moins de 5 % de la population handicapée est en établissement spécialisé ; cela se fait seulement sur décision familiale, et dans la plupart des cas, cette décision concerne des personnes polyhandicapées.

La France maintient encore un schéma de prise en charge associant les établissements médico-sociaux et l'école. La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des chances a reconnu le droit à la scolarisation. Mais ce droit n'est pas encore complètement appliqué car les enseignants ne sont pas formés (adaptations pédagogiques à prévoir) et l'école pas préparée (information aux autres familles, préparation des autres enfants, recrutement, formation et pérennisation des auxiliaires de vie scolaire).

¹ Sauf cas particulier exigeant des temps de soins et de rééducation spécifiques (nutrition parentérale par exemple).

La notion de parcours

Elle est fondamentale et doit être une des priorités dans l'action pour chaque intervenant.

La permanence des interventions et leur cohérence dans la durée sont nécessaires à l'accompagnement et au suivi des personnes atteintes de TED et de leur famille :

• La communication et le langage : grâce aux méthodes alternatives, c'est la communication non verbale qui s'améliore. En l'absence de langage fonctionnel à l'âge de 5 ans, la probabilité de l'acquérir devient de plus en plus faible avec l'âge.

• Les interactions sociales : se développent grâce aux ateliers d'habiletés sociales. Mais plus de la moitié des personnes avec autisme infantile continueront à présenter des troubles des interactions sociales.

• Les comportements répétitifs : lorsque la personne TED a des activités signifiantes pour elle, les comportements répétitifs ont tendance à diminuer.

• Les troubles du comportement : une personne sur cinq avec autisme infantile garde à l'âge adulte des troubles sévères du comportement.

• L'expression des émotions à l'âge adulte : s'améliore plus chez les personnes avec autisme infantile sans retard mental (QI > 70) que chez celles avec retard mental associé.

• Une aggravation des troubles : est possible à l'adolescence chez 20 à 35 % des adolescents avec autisme infantile pendant un à deux ans, et parmi eux, 8 % à 10 % ne récupèreront pas de cette aggravation.

• La dépression : à l'adolescence les autistes de haut niveau ou les adolescent atteints du syndrome d'Asperger conscients de leurs difficultés sociales peuvent présenter des épisodes dépressifs qui demandent un accompagnement très spécifique.

De l'enfance à l'âge adulte : éduquer pour ne pas sur handicaper. Avec l'éducation et les diverses prises en charge spécifiques, de nombreux symptômes de l'autisme vont s'atténuer.

Facteurs prédictifs

Les principaux facteurs prédictifs de l'évolution sont composés de trois éléments clés d'une évolution positive :

• La précocité des prises en charge

• L'éducation

• Les modalités d'accompagnement et de suivi

Mais il faut également prendre en compte :

• Les conditions d'apparition des troubles et leur précocité.

• Leur importance en termes d'intensité de la symptomatologie.

• La présence de troubles associés (retard mental, épilepsie, maladies somatiques).

• Le niveau intellectuel qui rend compte de l'évolution socio cognitive du jeune avec autisme infantile, avec le plus de fiabilité.

Le projet individualisé

La mise en place d'un projet individualisé pour chaque personne (depuis la toute petite enfance) est fonction des évaluations de ses besoins et de ses compétences et du respect de son milieu familial.

La famille est dès le début un partenaire privilégié du projet : c'est elle qui est garante du parcours de vie de son enfant et qui va l'y accompagner.

La nature des interventions visant à obtenir une vie de qualité, dépend de l'âge, des caractéristiques individuelles, de la gravité du TED, des évolutions possibles et des ressources de son environnement.

La permanence des interventions et leur cohérence dans la durée sont nécessaires de même qu'il va falloir :

• Structurer l'environnement pour apporter des repères : espace, temps, communication, activités et faciliter la communication en fonction du contexte.
• Prendre en compte des demandes des personnes et de leur famille.
• Choisir des activités réalistes et des apprentissages en fonction de l'âge et du lieu de vie (ne pas infantiliser, respecter l'âge chronologique).
• Prévoir une durée suffisante pour les activités d'échange et d'éducation.
• Prévoir la généralisation des acquis et vérifier que la personne progresse.
• Réévaluer régulièrement le contenu du projet et réajuster les interventions.
• Prévoir assez tôt les modalités de préparation à l'apprentissage d'un métier (découverte du métier, de son vocabulaire, de ses gestes, de son environnement, des conditions de travail).

La multiplicité des besoins impose une équipe pluridisciplinaire. La concertation entre les parents et le(s) médecin(s) référent(s), les professionnels de santé, les enseignants et les différents acteurs sociaux est essentielle pour définir les priorités spécifiques à chaque enfant, à chaque personne avec TED.

En matière d'autisme et de TED, les professionnels et les familles peuvent se référer aux "recommandations de bonne pratique" de la Haute Autorité de Santé (HAS), parues en mars 2012, ainsi qu'aux recommandations de l'ANESM "pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres TED" parues en 2010