「介助かいじょを受うけて生いきることに後うしろめたさを感かんじさせない社会しゃかいを」　自立じりつ生活せいかつをつかんだ筋きんジストロフィーの女性じょせいが抱だいてきた疑問ぎもん

住すみなれた街まちの中なかで、自立じりつして生活せいかつする。

そんな当あたり前まえのことが、重おもい障害しょうがいがあるとなかなか実現じつげんできないのが今いまの日本にっぽんの実情じつじょうだ。

でもその厚あつい壁かべを突とっき崩くずし、後ごから続つづく仲間なかまにも道みちを切きり開ひらいている人ひとたちがいる。

徳島とくしま県けんで初はじめて24時じ間あいだ介護かいごを認みとめさせ、今いまでは障害しょうがいがある人ひとの自立じりつ支援しえんに取とり組くむ「徳島とくしま自立じりつ生活せいかつセンター」代表だいひょうの内田うちだ由佳ゆかさん（40）もその一人ひとりだ。

BuzzFeed Japan Medicalは内田うちださんにこれまでの道みちのりを聞きいた。

動うごかなくなる体からだ、自分じぶんだけ知しらされない病名びょうめい

ものごころついた時ときから身体しんたい障害しょうがい児じの幼稚園ようちえんに通かよっていた内田うちださんは、自分じぶんがどういう病気びょうきなのか誰だれからも説明せつめいを受うけたことがなかった。

でも、歩あるきにくく、転ころびやすい。「自分じぶんは周まわりの人ひとと違ちがう」と意識いしきし始はじめた頃ころ、「体からだを治なおすため」と言いわれ、家族かぞくから一いち人にん離はなれ小学しょうがく部ぶに併設へいせつされた施設しせつに入所にゅうしょした。まだ6歳さい。寂さびしい気持きもちは押おし殺ころした。

しかし、治なおるどころか伝つたい歩あるきさえままならなくなり、車くるまいすを使つかい始はじめる。これ以上いじょう悪わるくなりたくなくて、廊下ろうかを懸命けんめいに往復おうふくしたりしてみたが、効果こうかは見みられなかった。

「自分じぶんはどうなってしまうのだろう」。8歳さいのある日ひ、不安ふあんに駆かられてカルテを盗ぬすみ見みた。「筋きんジストロフィー」という病名びょうめいが書かかれていた。図書としょ室しつに行いき、その病名びょうめいを医学いがく事典じてんで引ひいてみると怖こわいことばかりが並ならんでいた。

「20歳さい前後ぜんこうで亡なくなるとか、筋力きんりょくがどんどん落おちていくなどと書かかれていました。衝撃しょうげきでした」

小学校しょうがっこう高学年こうがくねんになると自力じりきで立たち上あがれなくなり、一人ひとりでトイレに行いけなくなった。

だんだんできないことが増ふえていくのに、誰だれも自分じぶんの病気びょうきについて教おしえてくれない。大学だいがく進学しんがくも決きまった高校こうこう卒業そつぎょう直前ちょくぜんの18歳さいの頃ころ、「私わたしは筋すじジスなんですよね？本当ほんとうのことを教おしえてください」と詰つめ寄よった。主治医しゅじいは初はじめて筋きんジストロフィーについて教おしえてくれた。

「主治医しゅじいは最後さいごまで病名びょうめいを伝つたえるつもりはなかったようです。でも私わたしは自分じぶんの体からだことなのに、なぜ誰だれも言いってくれないのだろうと疑問ぎもんを抱だいていました」

筋きんジストロフィーは現代げんだいの医学いがくでは治なおす方法ほうほうがない。「精神せいしん的てきなショックを考かんがえて、本人ほんにんには伝つたえない方ほうがいいのだ」という考かんがえがまかり通とおっていた時代じだい。当事とうじ者しゃだけがカヤの外そとだった。

「施設しせつを出でたい」大学だいがく進学しんがくで念願ねんがんの下宿げしゅく生活せいかつ

施設しせつは食事しょくじや消灯しょうとうの時間じかんも決きまっていて、どれだけ眠ねむくなくても、お腹なかが空あいていなくても、集団しゅうだん生活せいかつの都合つごうに合あわせなければいけない。トイレの時間じかんも決きまっているから、水分すいぶんをなるべく取とらないようにして我慢がまんするのが当あたり前まえだった。外出がいしゅつも滅多めったにできなかった。

「施設しせつの中なかでずっと育そだって、外そとの世界せかいへの憧あこがれがすごく強つよかったので『絶対ぜったいここを出でて生活せいかつしていく』という気持きもちが大おおきくなっていきました」

施設しせつを出でたい一心いっしんで香川かがわ県けんの大学だいがくに進学しんがくし、自分じぶんの生活せいかつに身近みぢかな社会しゃかい福祉ふくし士しの資格しかくを目指めざすことにした。先生せんせいに勧すすめられて教員きょういん免許めんきょも取とる目標もくひょうができた。

下宿げしゅく先さきには母ははと祖母そぼが交代こうたいで泊とまり込こみ、大学だいがくでは手探てさぐりで集あつめたボランティアに介助かいじょを頼たのんだ。

「障害しょうがいがある知しり合あいもいなかったので、行ゆき当あたりばったりで関かかわってくれる人ひとを増ふやしていきました。外そとの生活せいかつでどう介助かいじょを受うけて生いきていくかの情報じょうほうがまったくなかったのです」

学業がくぎょう、友人ゆうじんたちとの交流こうりゅうなど、施設しせつでは味あじわえなかった自由じゆうを謳歌おうかした。

ところが、3年生ねんせいの時とき、病やまいの進行しんこうで呼吸こきゅう機能きのうが悪化あっかする。夜よるも眠ねむれず、日にち中ちゅうまでひどい頭痛ずつうが続つづいた。

単位たんいは順調じゅんちょうに取とれていたのに、教育きょういく実習じっしゅうや国家こっか試験しけんの準備じゅんびがままならなくなり、社会しゃかい福祉ふくし士しや教員きょういん免許めんきょを取とることは諦あきらめざるを得えなかった。大学だいがくはなんとか卒業そつぎょうし、21歳さいの時ときに実家じっかに戻もどった。

急きゅうに目標もくひょうがなくなった喪失そうしつ感かんに追おい討うちをかけるように、病状びょうじょうも進行しんこうした。指先ゆびさき以外いがいは動うごかなくなり、ほぼベッドに寝ねたきりとなった。鼻はなマスク式しきの人工じんこう呼吸こきゅう器きを常つねにつけ、20代だい半なかば頃ごろには日常にちじょう生活せいかつの全すべてに介助かいじょが必要ひつようになった。

年としを取とる家族かぞくの介助かいじょ負担ふたん「情なさけなく、申もうし訳わけない」

その頃ころ、公的こうてきな介護かいごは1日にち5時じ間あいだ程度ていど入いり、残のこりの時間じかんの介助かいじょは近所きんじょで自営業じえいぎょうのおもちゃ屋やを営いとなんでいた両親りょうしんが担になっていた。

「日にち中ちゅう、びっちり一緒いっしょにいられるわけではないので、ガラケーで私わたしが連絡れんらくしたら母親ははおやが店みせから帰かえってきて私わたしの介助かいじょをしてくれる、という体制たいせいでした」

日にち中ちゅうの介助かいじょは主おもに母ははが引ひき受うけ、夜間やかんは父ちちが担になう。体位たいい変換へんかんは1 日にち15回かい、たんの吸引きゅういんは1日にち20回かい以上いじょう。夜間やかんの排泄はいせつは寝ねる前まえから水分すいぶんを控ひかえてなるべく我慢がまんしていたが、どうにも耐たえられなくなったら父ちちに処理しょりしてもらうしかない。生理せいりの時ときもそうだった。

「最初さいしょは父ちちに処理しょりしてもらうことは気きになっていたのですが、そういう意識いしきを持もつと辛つらいと気きづいて、そう思おもわないように心しんを麻痺まひさせていました」

家族かぞくによる介助かいじょは遠慮えんりょが付つき物ものだ。

「体位たいい交換こうかんとか、水みずが飲のみたいとか、腕うでの位置いちを変かえてほしいとか希望きぼうがあっても、『今いまは休やすんでいるから頼たのまない方ほうがいいかな。次つぎに立たち上あがった時ときについでに頼たのもう』と遠慮えんりょしてしまっていました」

介助かいじょを頼たのんだ時ときに家族かぞく同士どうしの気きやすさからか両親りょうしんから「また？」と言いわれるのも、辛からかった。それでも介助かいじょを頼たのむ身みとしては、グッとこらえるしかない。

それに親おやも60歳さいを過すぎてくると、仕事しごとをしながらの介助かいじょ生活せいかつは体からだに堪こたえる。

「疲つかれている様子ようすが垣間見かいまみられることが増ふえていきましたし、『しんどい』とか『腰こしが痛いたい』『腕うでが痛いたい』と漏もらすこともありました。それでも私わたしは介助かいじょを頼たのまざるを得えない。情なさけなく、申もうし訳わけない気持きもちになっていました」

「その一方いっぽうで、『でも私わたしはこういう病気びょうきに生うまれたのだから、仕方しかたないじゃないの！』と両親りょうしんを責せめるような気持きもちも浮うかんでくる。そういう自分じぶんも嫌いやになって、自己じこ嫌悪けんおに陥おちいりました」

24時じ間あいだ介護かいごを申請しんせい　自治体じちたいから却下きゃっか

父母ちちははが年としをとって介護かいごの負担ふたんが重おもくなる中なか、このままでは自宅じたくで暮くらせない。ヘルパーを増ふやせないか事業じぎょう所しょに聞きいてみても、「ヘルパーが足たりないから」と断ことわられた。

一時いちじは施設しせつに戻もどることも考かんがえたが、やはりあの制限せいげんある暮くらしにはどうしても戻もどりたくなかった。

「施設しせつは絶対ぜったい嫌いやだから、何なにか別べつの方法ほうほうはないか考かんがえました。障害しょうがい者しゃの自立じりつ支援しえんをしている自立じりつ生活せいかつセンター（CIL）を思おもい出だして試ためしてみたいと思おもい、ネットで調しらべ始はじめました」

「自立じりつ生活せいかつセンター・高松たかまつ」に連絡れんらくを取とり、家族かぞく介護かいごに頼たよらない道みちを模索もさくし始はじめた。自分じぶんでヘルパーを雇やとって確保かくほする「自薦じせんヘルパー」という手段しゅだんがあることを知しった。長時間ちょうじかんの見守みまもりを可能かのうとする「重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご」という制度せいども使つかえる。

しかし、家族かぞく介護かいごに頼たよらずに生活せいかつするためには、住すんでいる自治体じちたいに24時じ間あいだ分ぶんの公的こうてき介護かいごの費用ひようを支給しきゅうしてもらう必要ひつようがある。その支給しきゅうがあって初はじめて、ヘルパーを派遣はけんしてもらうことができるのだ。

しかし当時とうじ、徳島とくしま県けんには24時じ間あいだ分ぶんを獲得かくとくして自立じりつ生活せいかつを送おくっている重度じゅうど障害しょうがい者しゃはいなかった。県けん外がいへの移住いじゅうも考かんがえたが、「24時じ間あいだ介護かいごの空白くうはく地帯ちたいである徳島とくしまで、道みちを切きり開ひらいて」と仲間なかまから応援おうえんされた。

まずは、自宅じたくのある徳島とくしま県けん美馬みま市しで、自分じぶんで24時じ間あいだの介護かいごを申請しんせいしてみたが、「前例ぜんれいがないので」とあっさり却下きゃっか。月つき60時じ間あいだしか認みとめられなかった。それでは家族かぞく介護かいごから離はなれることはできない。

前例ぜんれいがない徳島とくしまでは行政ぎょうせいとの交渉こうしょうは難航なんこうすることが考かんがえられた。全国ぜんこくで24時じ間あいだ介護かいごの交渉こうしょうを繰くり広ひろげている「介護かいご保障ほしょうを考かんがえる弁護士べんごしと障害しょうがい者しゃの会かい　全国ぜんこくネット（介護かいご保障ほしょうネット）」の弁護士べんごしを紹介しょうかいされ、CILを通つうじて全国ぜんこくからカンパを受うけて弁護べんご団だんを結成けっせいした。

介護かいご保障ほしょうネットの弁護士べんごし支援しえんを受うけ、24時じ間あいだ介護かいごが認みとめられる

2012年ねんに結成けっせいされた介護かいご保障ほしょうネットは、全国ぜんこくで交渉こうしょうの実績じっせきがある弁護士べんごしが、当事とうじ者しゃが住すんでいる地域ちいきの弁護士べんごしに行政ぎょうせいとの交渉こうしょうに必要ひつようなノウハウを伝つたえバックアップする。そうやって弁護士べんごしも育そだてながら、全国ぜんこくに専門せんもん家かによる支援しえんの輪わを広ひろげてきた団体だんたいだ。

内田うちださんの病気びょうきや生活せいかつや介護かいごの状況じょうきょうをき取きとり、医師いしの意見いけん書しょも作つくり、家族かぞくの介助かいじょだけでは命いのちの危険きけんさえあることを証明しょうめいする書類しょるいを作つくっていった。

日にち中ちゅう仕事しごとをしながら夜間やかんの介護かいごを担当たんとうする父ちちは、2〜3時じ間あいだごとに介助かいじょのために起おきることになる。

「疲つかれているからか、なかなか起おきてもらえないこともありました」

日にち中ちゅう、一人ひとりでいる時ときに、痰たんが詰つまって店みせにいる両親りょうしんを呼よぼうとしても、携帯けいたい電話でんわが胸むねの上うえからずり落おち、呼よべなくなった時ときもあった。

「その時ときは親おやが偶然ぐうぜん帰かえってきてくれて見みつけてくれたので助たすかりました。そういう命いのちの危機ききは何なん回かいかありました」

今いまは鼻はなマスク式しきの人工じんこう呼吸こきゅう器きで生いきている内田うちださんだが、万まんが一いち、呼吸こきゅう器きが壊こわれてしまった場合ばあい、アラームの音おとが聞きこえる場所ばしょに両親りょうしんはいない。携帯けいたいで呼よび出だすのが遅おくれれば、窒息ちっそくしてしまう危険きけんも常つねにある。

そういう問題もんだいを行政ぎょうせいに説明せつめいする文書ぶんしょを半年はんとしかけて作つくってもらった。再ふたたび弁護士べんごしによって2014年ねん1月がつに24時じ間あいだ介護かいごの申請しんせいを出だし直なおし、交渉こうしょうを繰くり返かえすと翌年よくねん春はるに認みとめられた（月つき860時じ間あいだ）。

「交渉こうしょう実績じっせきがある介護かいご保障ほしょうネットのアドバイスはとても大おおきかったですし、行政ぎょうせいも弁護士べんごしが証拠しょうこ書類しょるいを固かためて交渉こうしょうに乗のり出だしてきたので慌あわてて認みとめたようです」

「これで道みちが拓ひらけたと思おもい、安心あんしんしました。交渉こうしょう前まえは周まわりから『人ひとに負担ふたんをかけて自立じりつ生活せいかつなんて無理むりだ』と言いわれていたので、いろいろな人ひとがサポートしてくれたら行政ぎょうせいもわかってくれるんだ、間違まちがっていなかったんだと感動かんどうしました」

念願ねんがんの一人暮ひとりぐらし　必要ひつような介助かいじょを受うけられる生活せいかつ

ヘルパーを派遣はけんする基盤きばんができた後のちは、ハローワークに求人きゅうじんを出だして10ヶ月かげつ近ちかくかけて自分じぶん専用せんようのヘルパーを5人にん雇やとっていった。一人暮ひとりぐらしをするために翌年よくねんに徳島とくしま市しに同おなじ資料しりょうで申請しんせいを出だし直なおし、月つき858時じ間あいだが認みとめられた。

2016年ねん3月がつ、念願ねんがんの一人暮ひとりぐらしのアパートに引ひっ越こし、「やっとここまで来これた」とホッとした。

実家じっかにいた時ときとは違ちがい、外出がいしゅつも自由じゆうだ。

「ご飯はんの買かい物もののためにスーパーに行いくということさえ、実家じっかではできず、出だされたものを食たべるという感かんじでした。今いまは、スーパーで好すきなものを選えらんで、自分じぶんの好すきなメニューを作つくってもらう。家族かぞく以外いがいの人ひとと出でかけるのも数すう年ねんぶりでした」

両親りょうしんに介助かいじょをお願ねがいするのと、報酬ほうしゅうを支払しはらうプロのヘルパーに指示しじするのは、気持きもちが全まったく違ちがう。

「家族かぞくだと後うしろめたさが先さきに立たってしまって、少すこしでも負担ふたんを減へらそうとか、大変たいへんにならないようにしようと気きを遣やってしまう。もちろん介助かいじょ者しゃさんにも気遣きづかいますが、後うしろめたさはないです。必要ひつようなことを仕事しごととして頼たのむだけなので、気持きもちは楽らくになりました」

自分じぶんが生いきるために必要ひつような手助てだすけを頼たのむのに、後うしろめたさを感かんじる生活せいかつ。

「生活せいかつのすべてでそんな思おもいをしていたので、自分じぶんでも感覚かんかくを麻痺まひさせていたのだと思おもいます。高校こうこうぐらいまではなるべく負担ふたんをかけないように我慢がまんするのが、生いきていくために楽らくな方法ほうほうでした。でも体からだはどんどん不自由ふじゆうになるので、必要ひつようなことは言いうようにはなったのですが、それを快こころよく思おもわない人ひともいました」

今いまはヘルパーとは対等たいとうな関係かんけいを築きずけている。もちろん、ヘルパーを自分じぶんで雇やとって研修けんしゅうなども責任せきにんを持もって行おこなう今いまの方法ほうほうは大変たいへんでもある。障害しょうがいのあるすべての人ひとが同おなじやり方かたができるとも思おもえない。

「それでもお客きゃくさんとしてサービスを受うけるよりも、自分じぶんで運営うんえいする今いまの体制たいせいの方ほうが私わたしには合あっています。この方法ほうほうが合あわない人ひとも、苦労くろうせずに介護かいごを受うけられるようになってほしいです」

介助かいじょを受うけて生いきるのに後うしろめたさを感かんじさせる社会しゃかいがおかしい

自立じりつ生活せいかつを実現じつげんするために苦労くろうした内田うちださんは、施設しせつや親元おやもとで同おなじような悩なやみを抱かかえている人ひとに自立じりつ支援しえんをする「自立じりつ生活せいかつセンターとくしま」を2018年ねん6月がつに作つくった。

「自分じぶんが自立じりつする時ときにすごく大変たいへんだったので、後のちに続つづく人ひとにそういう思おもいをさせたくない。いろいろな情報じょうほうを伝つたえたり、相談そうだんにのったりしています。自立じりつ生活せいかつについての講演こうえんも行おこなっています」

これまで15人にんの自立じりつや就学しゅうがくの相談そうだんにのり、3人にんの自立じりつ支援しえんを行おこなってきた。脳性のうせい麻痺まひの男性だんせいが一人ひとり、グループホームから一人暮ひとりぐらしに漕こぎつけた。

健常けんじょう者しゃなら、20歳さいを過すぎて親元おやもとから離はなれて、自分じぶんの選えらんだ場所ばしょで一人暮ひとりぐらしをすることは当あたり前まえのことだ。

「でも障害しょうがいがある自分じぶんが自立じりつしようとした時ときは、『自分勝手じぶんがってだ』と言いわれます。自分じぶんで生いきていきたいというだけで『自分勝手じぶんがって』と言いわれてしまうのはどうしてなのでしょう。 そう思おもわせる社会しゃかいはおかしいし、変かえていきたいのです」

支援しえんをした脳性のうせいまひの男性だんせいは行政ぎょうせいに「なぜグループホームではダメなんですか？」と言いわれたこともある。

内田うちださんが相談そうだんを受うけた当事とうじ者しゃの中なかには「あなたは社会しゃかい的てきな活動かつどうをしていないのに、自立じりつ生活せいかつを求もとめるのはどうなんだ」と言いわれた人ひともいる。

「私わたしの記事きじを読よんで、自立じりつ生活せいかつを求もとめるようになった人ひとなんですが、私わたしのような社会しゃかい的てきな活動かつどうをしていないじゃないかと言いわれたそうです。障害しょうがい者しゃは、何なにか特別とくべつなことをやっていないと自立じりつ生活せいかつを認みとめないなんておかしいです」

「私わたしたちにとって介助かいじょを受うけるというのは最低限さいていげんのセーフティネットです。皆みなさんが電気でんきやガスや水道すいどうを使つかうのと同おなじインフラのようなものなのに、すごく特別とくべつで限かぎられた人ひとしか利用りようできないもののように言いわれる現状げんじょうがあります」

社会しゃかい的てきに意義いぎのある活動かつどうをしていなかったら、「水みず」が飲のめないなんておかしい。障害しょうがい者しゃが自立じりつ生活せいかつするための24時じ間あいだ介護かいごに歯止はどめをかける社会しゃかいに、内田うちださんはこう訴うったえる。

「障害しょうがい者しゃが介助かいじょを受うけて生いきることに社会しゃかいが後うしろめたさを感かんじさせているのは、すごく問題もんだいです。それを変かえていきたいと思おもっています」

「介護かいご保障ほしょうを考かんがえる弁護士べんごしと障害しょうがい者しゃの会かい　全国ぜんこくネット（介護かいご保障ほしょうネット）」は11月23日にち午後ごご1時じ30分ふんから、設立せつりつ10周年しゅうねんのオンラインシンポジウムを開催かいさいする。

台湾たいわんや韓国かんこくの事例じれいも紹介しょうかいされ、介護かいご保障ほしょうネットの支援しえんを受うけた当事とうじ者しゃからのメッセージとして、内田うちださんも出演しゅつえんする。無料むりょう。