Journaliste d'un jour Cocci’Lili : le combat d’une mère pour sa fille à Sélestat
A l'occasion de J1J, des élèves du lycée Schwilgué de Sélestat ont rencontré Maud Berst qui a décidé de participer au Raid Amazones pour financer la recherche sur la neurofibromatose, une malade incurable dont est atteinte sa fille.
Maud Berst, infirmière à Sélestat, est la maman d’une petite fille de 8 ans atteinte de la neurofibromatose de type II, une maladie neurogénétique incurable.
La jeune femme est engagée dans l’ANR France (association neurofibromatose Recklinghausen). « Celle-ci a pour but de soutenir les familles en récoltant des fonds qui sont répartis dans des centres de recherches et des hôpitaux », explique-t-elle. L’association est gérée par des bénévoles.
Des tâches sur le corps, comme des coccinelles
L’ambassadrice de l’ANR France est la Team Cocci’lili. Le groupe a été nommé Cocci’lili d'après Lili, le prénom de la fille de Maud Berst, et parce que les enfants atteints de cette maladie sont appelés des enfants coccinelles. « Ils ont des tâches café au lait sur le corps », explique Maud Berst.
« Quelques mois après sa naissance, les pédiatres ont distingué des tâches à des endroits spécifiques de son corps. Ils ont supposé l’existence de cette maladie. » Mais il a fallu attendre 2021 pour avoir la confirmation, car le test sanguin ne pouvait pas se faire avant l’âge de six ans. Etant infirmière, le port du masque et de la tenue lui permettent de gérer ses émotions au travail. « Mais en privé, cela n’a pas d’impact. Simplement, cela me permet de mieux connaître les filières pour les contacts. »
« Moi, je me sens comme une personne normale »
Du haut de ses 8 ans, Lili explique : « Je le vis bien au quotidien, cette maladie ne me dérange pas ; moi, je me sens comme une personne normale ». Elle est en CM1 et sa scolarité se passe bien, même si elle avoue que certaines personnes se moquent d’elle. Lili n’est pas perturbée par ces moqueries, elle dit que ces gens ne connaissent pas et ne comprennent pas sa maladie.
« Ma maman est super forte ! »
Lili sourit : « Ma maman est super forte ! En effet, pour faire connaître l’association et récolter des fonds, mais aussi pour ne pas trop penser à la maladie de sa fille, Maud Berst a décidé de relever un défi de grande taille : participer au Raid Amazones qui se déroulera au Sri Lanka en mars 2023.
« Ma cousine Marilyne et moi allons nous entraîner fort pour nous préparer à des épreuves d’endurance un peu poussées. Il y aura du trail, du run and bike, du canoë en mer, de la course d’orientation et du tir à l’arc », relate la jeune femme.
Maud et sa cousine porteront les couleurs de l’association. Une aventure humaine qu’elles ne sont pas près d’oublier.
400 lycéens engagés dans J1J
Dans le cadre de l'opération d'éducation aux médias Journaliste d'un jour, quelque 400 lycéens alsaciens ont écrit des articles et tourné des vidéos sur le thème « Génération engagée », avec l'aide de journalistes de L'Alsace et des DNA.