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日本ＡＬＳ協会
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日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい (Japan A.L.S. Association)

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日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい・2003
日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい・2004 『ＪＡＬＳＡ』
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last update: 20200512




■新型しんがたコロナウイルス感染かんせん症しょう



■歴史れきし

◆1986/04/　　結成けっせい（会長かいちょう：川口かわぐち武久たけひさ）
◆1987/04/　　松本まつもと茂しげる会長かいちょう就任しゅうにん。川口かわぐち武久たけひさは名誉めいよ会長かいちょうに
◆1987　　　　秋田あきた県けん支部しぶ設立せつりつ（１番目ばんめ）
◆1987/09/　　新潟にいがた県けん支部しぶ設立せつりつ（２番目ばんめ）
◆1987/10/　　千葉ちば県けん支部しぶ設立せつりつ（３番目ばんめ）
◆1988/09/　　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック設立せつりつ（４番目ばんめ）
◆1990/04/29　岡山おかやま県けん支部しぶ設立せつりつ（５番目ばんめ）
◆1990/08/　　ベン・コーエン氏し（人工じんこう呼吸こきゅう器きを付つけて在宅ざいたく療養りょうようを送おくっていたＡＬＳ患者かんじゃ）を支援しえんした「ベンさんと冷子れいこさんを支ささえる会かい」が母体ぼたいとなり、福井ふくい支部しぶ設立せつりつ準備じゅんび会かい発足ほっそく
◆1990/11/11　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい福井ふくい県けん支部しぶ（６番目ばんめ）発足ほっそく
◆1991/10/27　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい高知こうち県けん支部しぶ・設立せつりつ大会たいかい（７番目ばんめ）
　　　　　　　（松本まつもと茂しげる［1995:162-168］）
　　　　　　　『ＪＡＬＳＡ』024号ごう（1992/04/02）:04
◆1992/12/06　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい栃木とちぎ県けん支部しぶが発足ほっそく（８番目ばんめ）
◆1993　　　　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい　ＡＬＳ基金ききんを創設そうせつ
◆1993/04/25　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい神奈川かながわ県けん支部しぶ結成けっせい大会たいかい・発足ほっそく（９番目ばんめ）
◆1993/10/16　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい石川いしかわ県けん支部しぶ結成けっせい大会たいかい
　　　　　　　『ＪＡＬＳＡ』029号ごう（1993/12/25）:42
◆1994/10/09　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい宮崎みやざき県けん支部しぶ発足ほっそく（12番目ばんめ）
◆1995/01/21　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山形やまがた県けん支部しぶ発足ほっそく
　　　　　　　『ＪＡＬＳＡ』034号ごう（1995/04/01）:20
◆1995/11/05　宮城みやぎ県けんＡＬＳ患者かんじゃ家族かぞくの会かい設立せつりつ
◆1995/11/26　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい大分おおいた県けん支部しぶ発足ほっそく　結成けっせい大会たいかい
　　　　　　　於：大分おおいた県立けんりつ病院びょういん講堂こうどう
◆1995/12/12　森井もりい忠良ただよし厚生こうせい大臣だいじんに陳情ちんじょう
　　　　　　　陳情ちんじょう書しょ（↓）　『ＪＡＬＳＡ』36:5-7
◆1996/03/23　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ発足ほっそく
◆1996/06/22　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい宮城みやぎ県けん支部しぶ結成けっせい
◆1997/04/27　平成へいせい９年度ねんど総会そうかい
　　『ＪＡＬＳＡ』044号ごう（1998/07/28）:07（「活動かつどう経過けいか」）
◆1997/05/14　松本まつもと会長かいちょう、叶内かなうち副ふく会長かいちょう、松岡まつおか事務じむ局長きょくちょうほか23名めい、自民党じみんとう加藤かとう幹事かんじ長ちょう、社民党しゃみんとう土井どい党首とうしゅ、民主党みんしゅとう管かん代表だいひょう、新党しんとうさきがけ堂本どうもと代表だいひょう、北側きたがわ一いち雄ゆう議員ぎいんおよび五島ごしま正規まさき議院ぎいんに介護かいご保険ほけんについて陳情ちんじょう
　　『ＪＡＬＳＡ』044号ごう（1998/07/28）:07（「活動かつどう経過けいか」）
◆1997/05/15　松本まつもと会長かいちょう、叶内かなうち副ふく会長かいちょう、松岡まつおか事務じむ局長きょくちょうの３名めいで小泉こいずみ厚生あつお大臣だいじんに陳情ちんじょう
　　『ＪＡＬＳＡ』044号ごう（1998/07/28）:07（「活動かつどう経過けいか」）
　　陳情ちんじょう書しょ（↓）
◆1997/12/25　松岡まつおか幸雄ゆきお事務じむ局長きょくちょう逝去せいきょ（58歳さい）
　　『ＪＡＬＳＡ』044号ごう（1998/07/28）:06
◆1998/05/04　青森あおもり県けん支部しぶ発足ほっそく（20番目ばんめ）
　　『ＪＡＬＳＡ』044号ごう（1998/07/28）
◆1999/04/29　平成へいせい11年度ねんど総会そうかい
　　『ＪＡＬＳＡ』047号ごう（1999/06/12）
◆1999/06/27　島根しまね県けん支部しぶ発足ほっそく（22番目ばんめ）
　　『ＪＡＬＳＡ』048号ごう（1999/10/27）:11-13
◆1999/07/17　群馬ぐんま県けん支部しぶ発足ほっそく（23番目ばんめ）
　　『ＪＡＬＳＡ』048号ごう（1999/10/27）:11,14
◆1999/08/25　厚生省こうせいしょうに「要望ようぼう書しょ」提出ていしゅつ
　　『ＪＡＬＳＡ』048号ごう（1999/10/27）:08-10
◆1999/09/04　東京とうきょう都と支部しぶ設立せつりつに向むけてのチャリティコンサート開催かいさい
　　『ＪＡＬＳＡ』048号ごう（1999/10/27）:15-17
◆1999/11/21　東京とうきょう都と支部しぶ発足ほっそく（24番目ばんめ）
……
◆2000/04/23　愛知あいち県けん支部しぶ設立せつりつ
　　『ＪＡＬＳＡ』050号ごう（2000/04/27）:21
◆2000/05/27　平成へいせい12年度ねんど総会そうかい
　　『ＪＡＬＳＡ』050号ごう（2000/04/27）:22-36（議題ぎだい他た）
◆2002/05/23　難病なんびょうＡＬＳの県けん支部しぶ設立せつりつへ　患者かんじゃらが土屋つちや知事ちじ訪問ほうもん　／埼玉さいたま
　　『朝日新聞あさひしんぶん』2002年ねん05月がつ24日にち朝刊ちょうかんp.31（埼玉さいたま１）
◆2002/07/20　「「ヘルパー吸引きゅういん」問題もんだいにご理解りかいを！」
……
◆日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい滋賀しが県けん支部しぶ発足ほっそく（35番目ばんめ）
　http://als-siga.hp.infoseek.co.jp/


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■組織そしき概要がいよう

　＊以下いか、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいのホームページより。ぜひ協会きょうかいのホームページを直接ちょくせつご覧らんください。　http://www.jade.dti.ne.jp/~jalsa

　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうと共ともに闘たたかい、歩あゆむ会かい）は、ＡＬＳと闘たたかう患者かんじゃさんと家族かぞくを中心ちゅうしんに、遺族いぞく、専門医せんもんい、医療いりょう関係かんけい者しゃおよび一般いっぱん の方々かたがたが集たかって、1986年ねんに結成けっせいされた患者かんじゃ・家族かぞくの支援しえん団体だんたい（非ひ営利えいりの会則かいそく組織そしき）で、現在げんざい、本部ほんぶ事務じむ局きょくのほか全国ぜんこくに31支部しぶがあり、会員かいいんは約やく8000名めいです。
　最新さいしんの活動かつどう状じょう況きょうはJALSA最新さいしん号ごうをご覧らんください。

目的もくてき

　本会ほんかいは、全ぜん会員かいいんが力ちからを合あわせて、ALSの克服こくふくと患者かんじゃが人間にんげんとしての尊厳そんげんを全まっとうできる社会しゃかいの実現じつげんを目指めざし、一いち日にちも早はやいALSの原因げんいん究明きゅうめいと治療ちりょう法ほうの確立かくりつおよび患者かんじゃ・家族かぞくが安心あんしんして療養りょうようできる医療いりょう・福祉ふくし体制たいせいを作つくることを目的もくてきとしています。

活動かつどう

　本会ほんかいが目的もくてき達成たっせいのため実施じっししている主おもな活動かつどうは、次つぎのとおりです。
・医療いりょう・福祉ふくしの向上こうじょうを目指めざして、国くにや自治体じちたいに働はたらきかけています。
・ＡＬＳ基金ききんを創設そうせつ（1994年ねん）し、毎年まいとし公募こうぼした研究けんきゅう者しゃに研究けんきゅう奨励しょうれい金きんを交付こうふして、ALSの原因げんいん究明きゅうめい、治療ちりょう法ほう等とうの研究けんきゅう開発かいはつを支援しえんしています。
・患者かんじゃ・家族かぞくに対たいする医療いりょう・福祉ふくしケアの相談そうだん、コミュニケーション機器ききの支援しえん活動かつどう等とうを実施じっしして、患者かんじゃ・家族かぞくの療養りょうよう支援しえんを行おこなっています。
・介護かいご手引てびき書しょの発行はっこうや各地かくちで研修けんしゅう会かい・交流こうりゅう会かいを開催かいさいして、介護かいご技術ぎじゅつの向上こうじょう・普及ふきゅうおよび会員かいいん相互そうごの交流こうりゅうを図はかっています。
・機関きかん誌し「JALSA」（ジャルサ）を年としに４回かい程度ていど発行はっこうして、会員かいいんへの情報じょうほう連絡れんらく、社会しゃかいへの啓蒙けいもうに努力どりょくしています。
・国際こくさい組織そしきに加盟かめいし、世界せかい的てきな啓発けいはつ運動うんどう等とうに取とり組くんでいます 。

ALS相談そうだん室しつの常設じょうせつ

　協会きょうかいでは、患者かんじゃ・家族かぞくからの医療いりょう、福祉ふくしケア（介護かいご保険ほけんを含ふくむ）に関かんする相談そうだんに対応たいおうするため、ALS相談そうだん室しつを常設じょうせつし、療養りょうよう支援しえん部ぶ委員いいんがローテーションを組くんで毎週まいしゅう土曜日どようびの午後ごご（13時じ～17時じ）協会きょうかい事務所じむしょに詰つめ、電話でんわや来所らいしょする方ほうのよろず相談そうだんに応おうじています。

日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい支部しぶ一覧いちらん

　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/plist/3.htm

◆北海道ほっかいどう支部しぶ
　http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/als-h/index.html
　〒064-0804　札幌さっぽろ市し中央ちゅうおう区く南みなみ4条じょう西にし10丁目ちょうめ　北海道ほっかいどう難病なんびょうセンター内ない
　Tel：011-512-3233　Fax：011-512-4807
◆青森あおもり県けん支部しぶ
◆秋田あきた県けん支部しぶ
　010-04　秋田あきた県けん南秋田みなみあきた郡ぐん大潟おおがた村むら西にし 2-3-3　松本まつもと方かた
　Tel. 0185-45-2519
◆山形やまがた県けん支部しぶ
　990 　山形やまがた市しあこや町まち 3-18-30　あこやビル3F
ハイメカ株式会社かぶしきがいしゃ　前ぜん柳やなぎ気付きつけ
　Tel. 0236-41-6842
◆宮城みやぎ県けん支部しぶ
　http://www.miyagi-jalsa.net/
×http://www.isn.ne.jp/~mals/
×http://www.justnet.or.jp/home/jbubqtakesi/HALS.HTM
　980 　仙台せんだい市し青葉あおば区く星陵せいりょう町まち 2-1
　東北大学とうほくだいがく医学部いがくぶ病院びょういん管理かんり学がく教室きょうしつ　伊藤いとう気付きつけ
　Tel. 022-717-8128
　　レスピレーターのこと
　　http://www.isn.ne.jp/~mals/zaitaku/ventilator2.html
◆栃木とちぎ県けん支部しぶ
　322 　栃木とちぎ県けん鹿沼かぬま市し緑町みどりちょう 3-7-22　山崎やまざき方かた
　Tel. 0289-64-7440
◆茨城いばらき県けん支部しぶ
　http://homepage2.nifty.com/als-ibaraki/index1.htm
　306-02　茨城いばらき県けん猿島さしま郡ぐん総和そうわ町まち駒羽根こまはね 712-16　海野うみの方かた
　Tel. 0280-92-5244 fax 0280-92-5244
◆埼玉さいたま県けん支部しぶ
◆千葉ちば県けん支部しぶ
　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/plist/alspt/chiba.htm
　273 　千葉ちば県けん船橋ふなばし市し馬込まごめ町まち 774-23　川上かわかみ方かた
　Tel. 0474-39-8561
◆東京とうきょう都と支部しぶ
◆神奈川かながわ県けん支部しぶ
　〒233-0015　横浜よこはま市し港南こうなん区く日限山ひぎりやま 1-19-10 窪くぼ田方たがた
　Tel.&Fax. 045-843-6690
　http://www.als-kanagawa.org/
◆新潟にいがた県けん支部しぶ
　http://www.saigata-nh.go.jp/jalsangt/
　事務じむ局きょく：新潟にいがた市し青山あおやま浦山うらやま2-1-66-511 TEL and FAX 025-267-1888
×http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/plist/alspt/nigata.htm
×950-21　新潟にいがた市し浦山うらやま 2-1-66-511　若林わかばやし方かた　Tel. 025-267-1888
◆山梨やまなし県けん支部しぶ
　http://www.nemoto.org/ALS/index.html（公式こうしきのホームページではありません）
　407-02　山梨やまなし県けん韮崎にらさき市し穴山あなやま町まち 4460-5　山口やまぐち方かた
　Tel. 0551-25-5870
◆長野ながの県けん支部しぶ
　380 　長野ながの市し大字だいじ若里わかさと字じ桑くわノ木島きしま 1512-1
　長野ながの赤十字せきじゅうじ病院びょういん医療いりょう社会しゃかい事業じぎょう部ぶ　富田とみた気付きつけ
　Tel. 026-226-4131
◆静岡しずおか県けん支部しぶ
　http://www.jade.dti.ne.jp/~als/index.html
◆石川いしかわ県けん支部しぶ
　921 　金沢かなざわ市し泉野いずみの 5-9-20-101　永井ながい方かた
　Tel. 0762-41-9872
◆福井ふくい県けん支部しぶ
　http://www.normanet.ne.jp/~ww101611/news48/link2.htm
　910-02　福井ふくい県けん坂井さかい郡ぐん丸岡まるおか町まち上安田かみやすた 10-38　小林こばやし方かた
　Tel. 0776-67-3772
◆日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい滋賀しが県けん支部しぶ
　http://als-siga.hp.infoseek.co.jp/
◆近畿きんきブロック
　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/plist/alspt/kinki.htm
　533 　大阪おおさか市し東淀川ひがしよどがわ区く菅原すがわら 6-28-3-101　豊浦とようら方かた
　Tel. 06-323-4791
◆岡山おかやま県けん支部しぶ
　http://www1.harenet.ne.jp/~myunoki/
　719-02　岡山おかやま県けん浅口あさくち郡ぐん鴨方かもがた町まち深田ふかた 2636-2　定てい金かね方かた
　Tel. 865-44-6156
◆山口やまぐち県けん支部しぶ
　753 　山口やまぐち市し富田原とみたばら 2-24
　コ・メディカル学院がくいん内ない
　Tel. 0839-33-0550
◆高知こうち県けん支部しぶ
　781 　高知こうち市し若松わかまつ町まち 7-6　杉山すぎやま方かた
　Tel. 0888-83-4547
◆福岡ふくおか県けん支部しぶ
　北九州きたきゅうしゅう市し八幡西やはたにし区く大平おおひら二に丁目ちょうめ5番ばん30号ごう　古こ江こう和弘かずひろ様さま方かた
　Tel/Fax 093-613-5568
◆大分おおいた県けん支部しぶ
　870-11　大分おおいた市し大字だいじ宮崎みやざき 953-1
　大分おおいた協和きょうわ病院びょういん内ない
　Tel. 0973-68-2333
　http://www.coara.or.jp/~tokufuku/
◆宮崎みやざき県けん支部しぶ
　http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/
　880 　宮崎みやざき市し下北方しもきたかた町まち塚原つかはら 5721-8　広瀬ひろせ方かた
　Tel. 0985-32-5086


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■声明せいめい・要望ようぼうなど


1995/12/12　陳情ちんじょう書しょ

陳情ちんじょう書しょ（→森井もりい忠良ただよし厚生こうせい大臣だいじん）

謹啓きんけい
　日頃ひごろは厚生こうせい行政ぎょうせいにご尽力じんりょくいただき、感謝かんしゃ申もうし上あげます。
　さて本日ほんじつは、私わたしどもＡＬＳ患者かんじゃに格別かくべつのご高配こうはいを賜たまわりたく、陳情ちんじょう申もうし上あげます．
　ご存知ぞんじのように、私わたしどもＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）は進行しんこう性せいの神経しんけい疾患しっかんで、運動うんどう神経しんけいが侵おかされて手足てあしが麻痺まひし、発はつ語ご障害しょうがい、嚥下えんか障害しょうがい、呼吸こきゅう障害しょうがいを起おこして死しに至いたるという病気びょうきです。国くにの特定とくてい疾患しっかんに指定していされ、一いち〇余よ年来ねんらい研究けんきゅうがすすめられていますが、残念ざんねんながら未いまだに原因げんいん不明ふめいで治療ちりょう法ほうもございません。
　一いち日にちも早はやい原因げんいんの究明きゅうめい、治療ちりょう法ほうの確立かくりつが待まち望のぞまれるところですが、それにも増まして切実せつじつな問題もんだいは、医療いりょう・介護かいご福祉ふくし面めんでの支援しえん体制たいせいが余あまりにも乏とぼしいということでございます。事実じじつ、入院にゅういん療養りょうようしたいと思おもっても、大だい病院びょういんでＡＬＳ患者かんじゃを受うけ入いれてくれる所ところは少すくなく、また在宅ざいたく療養りょうようしようにも公的こうてきな支援しえんは十分じゅうぶんでなく、家族かぞくに負担ふたんをかけすぎることから、生いきることを諦あきらめ、亡なくなっていく患者かんじゃさんが後ごを絶たちません。
　その中なかにあって、私わたしどもは心しんある医療いりょう関係かんけい者しゃの協力きょうりょくを頂戴ちょうだいして、ＡＬＳは決けっして死病しびょうではなく、たとえ五体ごたいは動うごかず、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくした身みではあっても、支ささえてくれる体制たいせいさえあれば、立派りっぱに人間にんげんとして生いきられるということを、身みをもって実証じっしょうしてまいりました。
　しかし、頭脳ずのうは正常せいじょうでありながら、体からだの自由じゆうはきかず、話はなすことも食たべることもできず、呼吸こきゅうさえも人工じんこう呼吸こきゅう器きに頼たよって生いきるというのは容易よういなことではなく、煉獄れんごくの日々ひびと申もうしても過言かごんではありません。また家族かぞくも二に十じゅう四よん時じ間あいだ付つきっきりの介護かいごに追おわれ、収入しゅうにゅうの途とも途絶とだえて、精神せいしん的てき・肉体にくたい的てきにも、経済けいざい的てきにも限界げんかいを超こえております。社会しゃかい的てき支援しえんなしには、ＡＬＳ患者かんじゃが生いきてゆくことは不可能ふかのうです。
　私わたしどもはこうした状況じょうきょうを改善かいぜんしていただきたいと、この八はち年来ねんらい、国くにに訴うったえてまいりました。その甲斐かいあって、一昨年いっさくねん秋あきには大内おおうち厚生あつお大臣だいじん（当時とうじ）が「鋭意えいい取とり組くんでゆく」と国会こっかいで答弁とうべんされ、緊急きんきゅう一いち時じ入院にゅういんベッドの確保かくほその他た、二に、三さん善処ぜんしょしてはいただきましたが、抜本ばっぽん的てきな施策しさくには程遠ほどとおいと申もうし上あげざるを得えません。
　折おりしも高齢こうれい者しゃ介護かいごプラン、障害しょうがい者しゃ福祉ふくしプランが出で、公的こうてき介護かいご保険ほけんの導入どうにゅうが検討けんとうされている昨今さっこんですが、この機会きかいにぜひとも、ＡＬＳを中心ちゅうしんとした神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃの医療いりょう・介護かいご福祉ふくしに光ひかりを当あてていただきたく存ぞんじます。絶望ぜつぼう的てきな状況じょうきょうの中なかで懸命けんめいに生いき、闘たたかっている患者かんじゃさん・家族かぞくに応こたえるためにも、ぜひとも下記かきの点てんにつきご善処ぜんしょ賜たまわりますよう、なにとぞよろしくお願ねがい申もうし上あげます。
敬具けいぐ
Ａ．研究けんきゅうの推進すいしん
１．変性へんせい疾患しっかん研究けんきゅう班はんに対たいする研究けんきゅう費ひを増額ぞうがくし、ＡＬＳの原因げんいん究明きゅうめい、治療ちりょう法ほうの開発かいはつ促進そくしんをすすめて下ください。また、海外かいがいで次々つぎつぎと試こころみられている治験ちけん薬やくの臨床りんしょう実験じっけんを、わが国くにでも速すみやかに受うけられるようにして下ください。
Ｂ．医療いりょう体制たいせいの整備せいび
１．ＡＬＳを中心ちゅうしんとした神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃが長期ちょうきに入院にゅういん療養りょうようできる施設しせつ（病棟びょうとう）を各地かくちに設置せっちして下ください。国立こくりつ療養りょうよう所しょを中心ちゅうしんに、国くに・公立こうりつ病院びょういんがその役割やくわりを担になっていただきたい。
２．これら基幹きかん病院びょういんと連携れんけいを取とる形かたちで、二に次じ医療いりょう圏内けんないに入院にゅういんできる病床びょうしょう群ぐんを設置せっちして下ください。
３．当面とうめんの対策たいさくとして、緊急きんきゅう一いち時じ入院にゅういんベッドを少すくなくとも各かく自治体じちたい（都道府県とどうふけん）とも、数かずベッドに増ふやしてください。
４．在宅ざいたく療養りょうようが難むずかしい患者かんじゃ用ように、また家族かぞくが介護かいごに疲つかれた場合ばあいの暫定ざんてい療養りょうよう機関きかんとして、医療いりょう・介護かいごスタッフの整ととのった中なか間あいだ施設しせつを作つくって下ください。
５．高度こうど先さき端はし医療いりょうをうたう大学だいがく病院びょういんこそ、ＡＬＳのような患者かんじゃを受うけ入いれるべきでありながら、特定とくてい機能きのう病院びょういん化か以来いらい、ますます入院にゅういんが難むずかしくなっています。これを是正ぜせいするため、大学だいがく病院びょういんに神経しんけい内科ないか病棟びょうとうを設置せっち・充実じゅうじつさせ、長期ちょうき入院にゅういんが可能かのうな体制たいせいを作つくって下ください。
６．ＡＬＳとの闘たたかいは過酷かこくを極きわめ、自然しぜん死しを望のぞむ患者かんじゃが多数たすうを占しめます。これらの患者かんじゃのターミナルケア施設しせつとして、緩和かんわケア病棟びょうとうを設置せっちして下ください。
７．一般いっぱん病院びょういんがＡＬＳ患者かんじゃを受うけ入いれられるよう、診療しんりょう報酬ほうしゅうの改定かいていに際さいして、次つぎの点てんを織おり込こんで下ください。
１）人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくしたＡＬＳ患者かんじゃ等とう、二に四よん時じ間あいだ介護かいごを要ようする入院にゅういん患者かんじゃに対たいしては、特例とくれいとして「付つき添そい介護かいご料りょう」を認みとめる。
2）また、これらの患者かんじゃを収容しゅうようしている病棟びょうとう（病床びょうしょう群ぐん）に対たいしては、十分じゅうぶんな介護かいごが提供ていきょうできるよう、新あたらしく「看護かんご料りょう」を設もうけて、看護かんご・介護かいご職員しょくいんの増員ぞういんを診療しんりょう報酬ほうしゅう面めんで保障ほしょうする。
3）或あるいは「神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃ病床びょうしょう群ぐん」制度せいどを設もうけ、その病床びょうしょう群ぐんに対たいしては入院にゅういん時じ医学いがく管理かんり料りょうの逓減ていげん制せいの補正ほせい措置そちを講こうじると共ともに、看護かんごスタッフの増員ぞういん、付つき添そいを認みとめるなどの特別とくべつ措置そちを講こうじる。
4）病院びょういんが人工じんこう呼吸こきゅう器きを気軽きがるに貸かし出だせるよう、「在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう指導しどう管理かんり料りょう」の保険ほけん点数てんすうを一いち万まん円えんにアップする。（現行げんこうの七なな四よん〇〇点てんでは、未いまだ病院びょういん側がわの持もち出だしとなり、制度せいどが十分じゅうぶんに活用かつようされていない。）
5）カニューレ、カテーテル、人口じんこう鼻はな、加湿かしつ器き、消毒しょうどく器材きざい等とう、在宅ざいたく療養りょうよう患者かんじゃに必要ひつような医療いりょう器材きざいは保険ほけん請求せいきゅうできるようにする。
Ｃ．在宅ざいたく療養りょうよう支援しえん対策たいさく
１．医療いりょう支援しえんセンターを二に次じ医療いりょう圏けんごとに設置せっちし、緊急きんきゅう時じ二に四よん時じ間あいだ対応たいおう可能かのうな支援しえん体制たいせい、定期ていき的てきに往診おうしん可能かのうな体制たいせいを作つくって下ください。
２．介護かいご人脈じんみゃく制度せいどを早急そうきゅうに整ととのえて下ください。
　在宅ざいたく患者かんじゃ・家族かぞくにとって、介護かいごの人手ひとで不足ふそくは深刻しんこくな問題もんだいです。これが解決かいけつできないため、命いのちを失うしなう患者かんじゃも多おおく、早急そうきゅうに二に四よん時じ間あいだ介護かいごの体制たいせいを講こうじて下ください。（その制度せいどが実現じつげんするまでの間あいだ、東京とうきょう都とが実施じっししているように、介護かいご人じんは患者かんじゃ・家族かぞくが確保かくほし、その費用ひようを補助ほじょする。）
３．家族かぞくへの介護かいご保障ほしょうを導入どうにゅうして下ください。
　入院にゅういん・在宅ざいたくを問とわず、付つきっきりの介護かいごに追おわれ、経済けいざい的てきにも困窮こんきゅうのどん底ぞこにある家族かぞくが少すくなくありません。これらの家族かぞくに対たいして、少すくなくとも月額げつがく二に〇万まん円えん以上いじょうの経済けいざい支援しえんを行おこない、救済きゅうさいの手てを差さし伸のべて下ください。生活せいかつ保護ほご家庭かてい以下いかの収入しゅうにゅうしかなく、貧苦ひんくに耐たえている家族かぞくが数多かずおおくいるという実情じつじょうをどうか直視ちょくしして下ください。
――以上いじょう――
平成へいせい七なな年ねん一いち二に月がつ一いち二に日にち
日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい会長かいちょう　松本まつもと茂しげる
森井もりい忠良ただよし厚生こうせい大臣殿おおいどの

『ＪＡＬＳＡ』36:5-7

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1997/02/27　ＡＬＳ対策たいさくに関かんする陳情ちんじょう書しょ

謹啓きんけい　日頃ひごろは厚生こうせい行政ぎょうせいにご尽力じんりょくいただき、感謝かんしゃ申もうし上あげます。
　さて本日ほんじつは、私わたしどもＡＬＳ患者かんじゃに格別かくべつのご高配こうはいを賜たまわりたく、陳情ちんじょう申もうし上あげます．
　ＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）は原因げんいん不明ふめいの神経しんけい難病なんびょうで、予よ後ご三さん～五ご年ねん、運動うんどう神経しんけいが侵おかされて手足てあしは全まったく動うごかなくなり、話はなすことも食たべることも、呼吸こきゅうさえもできなくなって、そのままでは死しに至いたるという大変たいへんな病気びょうきでございます。残念ざんねんながら、治療ちりょう法ほうはございません。
　では、ＡＬＳは絶望ぜつぼう的てきな死病しびょうであるかと言いえば、決けっしてそうではありません。受うけ入いれてくれる医療いりょう機関きかんと、支ささえてくれる体制たいせいさえあれば、たとえ五体ごたいは動うごかず、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくした身みではあっても、立派りっぱに人間にんげんとして生いきてゆけます。
　問題もんだいは、病気びょうきが余あまりにも深刻しんこくなことから，受うけ入いれてくれる医療いりょう機関きかんが少すくなく，また余あまりにも介護かいご・福祉ふくしに手てがかかりすぎることから、これといった社会しゃかい的てき支援しえんを受うけられないことにあります。そのため、どれだけ多おおくの患者かんじゃさんが生いきることを諦あきらめ、亡なくなっていますことか。その数かずは毎年まいとし、数すう百ひゃく名めいを下おりません。
　私わたしどもはこうした状況じょうきょうを改善かいぜんしていただきたいと、この十じゅう年来ねんらい、国くにに訴うったえて参まいりました。その甲斐かいあって、特殊とくしゅ疾患しっかん療養りょうよう病棟びょうとう制度せいどの導入どうにゅう、緊急きんきゅう一いち時じベッドの確保かくほ、訪問ほうもん看護かんご制度せいどの実施じっし等とう、いくつかの施策しさくを講こうじてはいただきましたが、抜本ばっぽん的てきな解決かいけつには程遠ほどとおいと申もうし上あげざるを得えません。
　折おりしも障害しょうがい者しゃプランに基もとづく難病なんびょう福祉ふくし推進すいしん事業じぎょうがスタートし、公的こうてき介護かいご保険ほけんの導入どうにゅうがはかられるようとしている昨今さっこんですが、この機会きかいに是非ぜひとも、ＡＬＳを中心ちゅうしんとした神経しんけい筋すじ難病なんびょう患者かんじゃの医療いりょう・介護かいご福祉ふくしに光ひかりを当あてていただきたく、抜本ばっぽん的てきな解決かいけつ策さくを講こうじていただけますよう、伏ふしてお願ねがい申もうし上あげます。
敬具けいぐ

――記き――

Ａ．ＡＬＳ治療ちりょう研究けんきゅうの推進すいしんを
一いち．国立こくりつ精神せいしん・神経しんけいセンター、厚生省こうせいしょう研究けんきゅう班はんの神経しんけい変性へんせい疾患しっかん分科ぶんか班はんを充実じゅうじつさせ、一いち日にちも早はやいＡＬＳの原因げんいん究明きゅうめい、治療ちりょう法ほうの確立かくりつをめざして下ください。
二に．外国がいこくで認可にんかされた治療ちりょう薬やくの早期そうき導入どうにゅうをはかって下ください。
また、新薬しんやくの治験ちけんを積極せっきょく的てきに進すすめると共ともに、患者かんじゃが希望きぼうする場合ばあい、できるだけ治験ちけんを受うけられるようにして下ください。

Ｂ．総合そうごう的てきなＡＬＳ対策たいさくを
　ＡＬＳを中心ちゅうしんとした神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃに対たいする、入院にゅういん・在宅ざいたく療養りょうようを含ふくむ総合そうごう的てきな医療いりょう・療養りょうよう対策たいさく、介護かいご福祉ふくし対策たいさくを立たて、都道府県とどうふけん単位たんいに構築こうちくしてください。
（１）総合そうごう的てきな施策しさくを立たてるために、省内しょうない関係かんけい各部かくぶを集あつめて委員いいん会かいを構成こうせいし、取とり組くんで下ください。その中なかに、ＡＬＳ患者かんじゃの実状じつじょうに詳くわしい医師いし数すう名めい、ＡＬＳ協会きょうかい代表だいひょうを入いれて下ください。
（２）実施じっしに当あたっては、各かく自治体じちたいの協力きょうりょくを求もとめて、次回じかい地域ちいき医療いりょう計画けいかく、保険ほけん医療いりょう計画けいかくで、ＡＬＳその他たの神経しんけい難病なんびょう対策たいさくを二に次じ医療いりょう圏けんごとに立たてていただきたい。

Ｃ．入院にゅういん療養りょうよう対策たいさくを
一いち．多おおくの医療いりょう機関きかんがＡＬＳ患者かんじゃを受うけ入いれられるように、診療しんりょう報酬ほうしゅう改定かいていに、次つぎの点てんを織おり込こんで下ください。
（１）「特殊とくしゅ疾患しっかん療養りょうよう病棟びょうとう」の設置せっち基準きじゅんを改あらため、
①一いちベッド単位たんいで申請しんせいできるようにする。
②その病床びょうしょう数すうに応おうじて、看護かんごスタッフの増員ぞういんを認みとめる。その割合わりあい（看護かんご量りょう）は1：1とする。
③入院にゅういん料りょうを四よん〇〇〇点てんに、少すくなくとも緩和かんわケア病棟びょうとう並なみに引ひき上あげる。
（現行げんこう・・緩和かんわケア病棟びょうとう＝三さん六ろく〇〇点てん。特殊とくしゅ疾患しっかん療養りょうよう病棟びょうとう＝一いち九きゅう〇〇点てん、人工じんこう呼吸こきゅう記き装着そうちゃくの場合ばあいは六ろく〇〇点てん加算かさん）
④患者かんじゃのＱＯＬを高たかめるため、看護かんご料りょうを特とく３類るい看護かんご並なみに引ひき上あげる。
⑤同おなじ主旨しゅしから、付つき添そい看護かんごを特別とくべつに認みとめる。
二に．療養りょうよう施設しせつの設置せっちを
　ＡＬＳ患者かんじゃには、医療いりょうと介護かいごを伴ともなった、特とくに介護かいご体制たいせいの整ととのった生活せいかつ療養りょうようの場ばがどうしても必要ひつようです。
（１）これをぜひ政策せいさく医療いりょうとして、国立こくりつ療養りょうよう所しょを中心ちゅうしんに、長期ちょうき入院にゅういん療養りょうようできる施設しせつを作つくって下ください。
（２）地域ちいきの医療いりょう機関きかんに併設へいせつする形かたちで、二に〇～三さん〇床しょう規模きぼの施設しせつ作づくりを進すすめて下ください。

Ｄ．在宅ざいたく療養りょうよう支援しえん策さくの充実じゅうじつを
一いち．在宅ざいたく療養りょうよう患者かんじゃの介護かいご支援しえんを強化きょうかして下ください。ＡＬＳ患者かんじゃは二に四よん時じ間あいだ付つきっきりの介護かいごを要ようし、家族かぞくだけで支ささえるのは不可能ふかのうです。そこで、次つぎの施策しさくを講こうじていただきたい。
（１） せめて平日へいじつ、昼間ひるまだけでも家族かぞくが休やすめるように、ヘルパー、訪問ほうもん看護かんご婦ふの派遣はけんを充実じゅうじつさせて下ください。
（２）ヘルパーも吸引きゅういんできるように行政ぎょうせい指導しどうして下ください。
（３）制度せいどが整ととのうまで、介護かいご券けん等とうを支給しきゅうする（現金げんきん支給しきゅう）などして、家族かぞくが介護かいご人じんを雇やとえるようにして下ください。
二に．在宅ざいたく医療いりょうを推進すいしんするため、診療しんりょう報酬ほうしゅう改定かいていに次つぎの点てんを織おり込こんで下ください。
①在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう指導しどう管理かんり料りょうを下記かきの通とおり引ひき上あげる。
・指導しどう管理かんり料りょう…二に三さん〇〇点てん→三さん〇〇〇点てん
・陽ひ圧あつ式しき人工じんこう呼吸こきゅう器き加算かさん・・七なな〇〇〇点てん→一いち万まん点てん
・陰かげ圧あつ式しき人工じんこう呼吸こきゅう器き加算かさん・・二に五ご〇〇点てん→五ご〇〇〇点てん
②在宅ざいたく時じ医学いがく管理かんり料りょうを四よん〇〇〇点てんに引ひき上あげる。（現行げんこう・・三さん二に〇〇点てん）
③在宅ざいたく患者かんじゃ訪問ほうもん診察しんさつ料りょう、訪問ほうもん看護かんご料りょうを引ひき上あげる。
④尿にょうカテーテルの交換こうかん、持続じぞく点滴てんてきの補ほ液えきその他た、医師いしの指導しどうにより看護かんご婦ふのみが訪問ほうもんして行おこなう場合ばあいも、点数てんすう算定さんていを認みとめる。
⑤吸引きゅういん器きその他た、在宅ざいたく療養りょうように必要ひつような一切いっさいの機材きざい、医薬品いやくひん、栄養えいよう品等ひんとうを医療いりょう機関きかんが提供ていきょうし、保険ほけん請求せいきゅうできるようにする。
⑥医師いしが患者かんじゃ宅たくへ緊急きんきゅうに赴おもむく際さい、救急きゅうきゅう車しゃと同おなじ扱あつかいを受うけられるようにする。

Ｅ．特別とくべつ介護かいご手当てあての支給しきゅうを
　ＡＬＳ患者かんじゃは入院にゅういん・在宅ざいたくを問とわず、家族かぞくが殆ほとんど付つきっきりで介護かいごしているのが実情じつじょうです。そのため、家族かぞくが働はたらきに出でることもできず、経済けいざい的てきに逼迫ひっぱくしている家庭かていが少すくなくありません。これら困窮こんきゅう患者かんじゃ家族かぞくを救済きゅうさいするため、
①重度じゅうど難病なんびょう患者かんじゃ特別とくべつ介護かいご手当てあてを設もうけ、在宅ざいたく患者かんじゃ家族かぞくに対たいして、月額げつがく三さん〇万まん円えんの介護かいご手当てあてを支給しきゅうして下ください。
②同おなじく入院にゅういん患者かんじゃ家族かぞくにも、月額げつがく一いち五ご万まん円えんの介護かいご手当てあてを支給しきゅうして下ください。

Ｆ．電極でんきょく埋込うめこみ手術しゅじゅつを保険ほけん適用てきように
　治療ちりょう法ほうのない現在げんざい、電極でんきょくの埋込うめこみ手術しゅじゅつはＡＬＳ患者かんじゃにとって唯一ゆいいつの希望きぼうです。これを保険ほけん適用てきようにし、希望きぼうする患者かんじゃが手術しゅじゅつを受うけられるようにして下ください。　
――以上いじょう――
平成へいせい九きゅう年ねん二に月がつ二に七なな日にち
日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい会長かいちょう　松本まつもと茂しげる
小泉こいずみ純一郎じゅんいちろう厚生こうせい大臣殿おおいどの

『ＪＡＬＳＡ』40:5-7


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■催もよおし

1999/09/22　平成へいせい１１年度ねんど（第だい４回かい）JALSA講習こうしゅう会かい・交流こうりゅう会かいのお知しらせ

今年ことしのJALSA講習こうしゅう会かい新設しんせつされた療養りょうよう支援しえん部会ぶかいの企画きかくで、下記かきにより開催かいさい致いたします。

　講習こうしゅう会かいは、ALS患者かんじゃ、家族かぞくの方々かたがたにとって現在げんざい最もっとも関心かんしんのある介護かいご保険ほけんについて、
東北大学とうほくだいがくの濃こ沼ぬま信夫しのぶ教授きょうじゅ（予定よてい）から「介護かいご保険ほけんでどう変かわるＡＬＳの療養りょうよう」の題だい
でご講演こうえんをいただくほか、吸引きゅういんなどのケア技術ぎじゅつ、リハビリ等とうの在宅ざいたくケアに重点じゅうてんを置おけ
いた内容ないようにする計画けいかくです。
開催かいさい地ちに近ちかい方ほうはもとより、遠方えんぽうの方ほうも、計画けいかくを立たててチャレンジなさいませんか。
また専門せんもん職しょくの方ほうの参加さんかも大だい歓迎かんげいです。


○と き ９月がつ２２日にち（水みず）
午後ごご２時じ～５時じ 講習こうしゅう会かい
〃６時じ～ 交流こうりゅう会かい
23日にち（木き）午前ごぜん１０時じ～１２時じ 講習こうしゅう会かい

○ところ 仙台せんだいロイヤルパークホテル
仙台せんだい市し泉いずみ区く寺岡てらおか６－２－１
ＴＥＬてる．０２２－３７７－１１１１
ＦＡＸふぁっくす．０２２－３７７－２２２１
ホテルはバリアフリーの構造こうぞうになっており、車くるまイスの移動いどうにも充分じゅうぶん対応たいおう
できますし、環境かんきょうも素敵すてきなエリアです。

○参加さんか費ひ １人にん 15,000円えん（１泊はく２日にち、夕ゆう・朝食ちょうしょく付つき、講習こうしゅう料りょうを含ふくむ）
ただし、患者かんじゃさんに限かぎり無料むりょう
講習こうしゅう会かいのみ１日にち参加さんか　　　　　　　　　　　1.000円えん
　　　　　両日りょうじつ参加さんか　　　　　　　　　　　2.000円えん
交流こうりゅう会かい(食事しょくじ付づけ）　　　　　　　　　　　　 5.000円えん

○募集ぼしゅう定員ていいん 宿泊しゅくはく80名めい（申込もうしこみ先着せんちゃく順じゅん）
○申込もうしこみ期間きかん ７月がつ２１日にち（水みず）受うけ付つけ開始かいし、定員ていいんになり次第しだい締切しめきり。
○申込もうしこみ先さき 協会きょうかい事務じむ局きょく（Tel.03-3267-6942 Fax.03-3267-4123）
へ参加さんか者しゃ氏名しめいと参加さんか人員じんいんをご連絡れんらく下ください。


　〒１６２－０８３７
　東京とうきょう都と新宿しんじゅく区く納戸なんど町まち７－１０３
　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい事務じむ局きょく
　ＴＥＬてる０３－３２６７－６９４２
　ＦＡＸふぁっくす０３－３２６７－４１２３
　郵便ゆうびん振替ふりかえ００１７０－２－９４３８

　会員かいいん数すう1998年ねん3月がつ末まつ現在げんざい
　患者かんじゃ・家族かぞく、遺族いぞく　2,149名めい
　医師いし　　　　　　　　509名めい
　専門せんもん職しょく　　　　　　　794名めい
　一般いっぱん　　　　　　　3,649名めい
　合計ごうけい　　　　　　　7,101名めい


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■東日本ひがしにっぽん大震災だいしんさい関連かんれん　cf.災害さいがいと障害しょうがい者しゃ・病者びょうしゃ

◆大変たいへんお知しらせが遅おそくなりましたが、日本にっぽんALS協会きょうかい震災しんさい募金ぼきんを
4月がつ2日にち（土ど）12：00－16：00
集合しゅうごう場所ばしょは、最寄駅もよりえき　丸ノ内線まるのうちせん銀座ぎんざ駅えきの
宝たからくじチャンスセンター前まえ　藤棚ふじだなの下もとです。
お時間じかんのある方ほうは募金ぼきんをする人ひとや、募金ぼきんを集あつめる人ひとになって下ください。

まだ、銀行ぎんこう口座こうざが開設かいせつされていませんので、
引ひき続つづき[振込ふりこみ先さき]
◎郵便ゆうびん振替ふりかえ口座こうざ：00170-2-9438 加入かにゅう者しゃ名めい：日本にっぽんALS協会きょうかい
備考びこう欄らんに「大震災だいしんさいALS義援金ぎえんきん」と明記めいきをお願ねがいします。

募金ぼきん箱ばこの使つかいやすいのを見みつけたのでお知しらせします。
縦長たてながのタッパーウェアのふたをくり抜ぬくと
とても簡単かんたんな募金ぼきん箱ばこができます。
我わが家やはその箱はこで追おい剥はぎ募金ぼきんをしています。
v 被災ひさいされた人ひともそうでない人ひとも
がんばりましょう。
橋本はしもとみさお

◆日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいはこのたびの大震災だいしんさいの被災ひさい者しゃのために義援金ぎえんきんを募つのっています。下記かきの口座こうざに義援金ぎえんきんのお振込ふりこみをお待まちしてます。
[振込ふりこみ先さき]◎郵便ゆうびん振替ふりかえ口座こうざ：00170-2-9438　加入かにゅう者しゃ名めい：日本にっぽんALS協会きょうかい
備考びこう欄らんに「大震災だいしんさいALS義援金ぎえんきん」と明記めいきをお願ねがいします。

◆橋本はしもとさんより　2011年ねん3月がつ23日にち 21:15
谷田たにださん
ありがとうございます。
使途しとは委員いいん会かいが決きめるのですが、すでにこうにゅうされた物資ぶっしの支払しはらい、災害さいがい見舞みまい金きんを考かんがえています。
私わたしは一いち円えんでも多おおく、被災ひさい地ちの患者かんじゃ家族かぞくに届とどけたいので、企業きぎょう回まわりもいたします。
寒さむい日ひが続つづいていますが、春はるはとなり町まちで足踏あしぶみ中ちゅうです。
がんばろうね。みんなと私わたし。


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■参照さんしょう

◆1987年ねん頃ごろ？
　「できたばかりのＪＡＬＳＡは、日本にっぽんの医療いりょう界かいの主流しゅりゅうがパターナリズム（父権ふけん的てき温情おんじょう主義しゅぎ）の中なかで、「患者かんじゃ・家族かぞくとともに歩あゆむ」ＪＡＬＳＡの理念りねんは、核かくとなっていた椿つばき先生せんせいの急逝きゅうせいで、発足ほっそくした当初とうしょから、事務じむ局きょくを預あずかった松岡まつおか事務じむ局長きょくちょうには強つよい逆風ぎゃくふうを浴あびることになり、辛つらい試練しれんに晒さらされました。更さらに、違ちがった医療いりょう環境かんきょうで療養りょうようを送おくる全国ぜんこくのＡＬＳ患者かんじゃ会員かいいんの間あいだに不調ふちょうも生しょうじ、ＪＡＬＳＡの運営うんえいは厳きびしい情況じょうきょうになりました。そのような折おり、私わたしは、再ふたたび豊倉とよくら先生せんせいを訪たずね、神経しんけい病院びょういんでのＡＬＳ呼吸こきゅう療養りょうよう患者かんじゃの取とり組くみの資料しりょうをお見みせした後のちに、ＪＡＬＳＡの現状げんじょうを相談そうだんしたところ、「一ひとつの疾患しっかんで別々べつべつの患者かんじゃ会かいは絶対ぜったいにつくってはならないと思おもいます。じっくり話はなしていけばわかっていくのではないでしょうか。このようなことは会かい自身じしんにお任まかせして、医師いしはあまり入いり込こまないように」といわれ、その視点してんで辛つらい立場たちばの松岡まつおか氏しを支ささえていったことを思おもい出だします。」（p.18）
　林はやし秀明ひであき　2003/08/30　「豊倉とよくら康夫やすお先生せんせいに育はぐくまれてきた「患者かんじゃ・家族かぞくと歩あゆむ」ＪＡＬＳＡの理念りねん」
　『ＪＡＬＳＡ』060:16-19

◆1988/04/03
　「私わたしたちの「日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい」も設立せつりつされて早はやくも二に年ねんになる。不本意ふほんいな事態じたいが発生はっせいして、その責任せきにんを取とり、会長かいちょうを辞任じにんしたが、皆様みなさま方かたのお陰かげで着々ちゃくちゃくと目的もくてきに向むかって活動かつどうが進すすめられているので喜よろこんでいる。」（川口かわぐち［1989:38］）


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■関連かんれんファイル






※おことわり

＊作成さくせい：立岩たていわ 真しん也
REV:…　20011117,28,1211,20021005　20030304,1015　20051210　20070405, 20110320, 23, 26 .. 20160515, 20200416, 20200419, 20200422, 20200428, 20200512（岩いわ﨑 弘泰ひろやす）
◇ＡＬＳ　 ◇障害しょうがい者しゃ団体だんたい
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