ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症

＊上記じょうきの各かく年別ねんべつの頁ぺーじにある情報じょうほうの各かく項目こうもくへの転載てんさい等とう含ふくめ、まだ未み整理せいりな部分ぶぶん、不足ふそくしている部分ぶぶん多々たたありますが、今後こんご充実じゅうじつを図はかってまいりますので、よろしくお願ねがいいたします。

◆本ほん頁ぺーじの目次もくじ

■筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう(ALS)とは
■人ひと　北きた～南みなみ　敬称けいしょう略りゃく　105名めい
■人ひと　50音おと順じゅん　106名めい
■関連かんれんＨＰ等とう
■このサイトの関係かんけい者しゃによる書籍しょせき等とう
■情報じょうほう提供ていきょうのお願ねがい

◆関連かんれん事項じこう（別べつ頁ぺーじ）

■日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい > 機関きかん誌し『ＪＡＬＳＡ』
■ＡＬＳ京都きょうと
■説明せつめい／辞典じてん・医学いがく書しょ等とうでの記述きじゅつ
■知しること／知しらせること
■介助かいじょ（介護かいご）
■医療いりょう的てきケア
■人工じんこう呼吸こきゅう器き
■コミュニケーション
■療法りょうほう・薬くすり（について言いわれたことの変遷へんせん）
■ＡＬＳ：国際こくさい交流こうりゅう・国際こくさい発信はっしん
■本ほん
■立岩たていわ『ＡＬＳ』文献ぶんけん表ひょう
■難病なんびょう／神経しんけい難病なんびょう
□資料しりょう（未み整理せいり）
■京都きょうと府ふにおけるＡＬＳ女性じょせい嘱託しょくたく殺人さつじん事件じけん（2020）

　

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■筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう(ALS)とは

◆「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、略称りゃくしょう：ALS）は、重じゅう篤あつしな筋肉きんにくの萎縮いしゅくと筋力きんりょく低下ていかをきたす神経しんけい変性へんせい疾患しっかんで、運動うんどうニューロン病びょうの一種いっしゅ。極きわめて進行しんこうが速はやく、半数はんすうほどが発症はっしょう後ご3年ねんから5年ねんで呼吸こきゅう筋すじ麻痺まひにより死亡しぼうする（人工じんこう呼吸こきゅう器きの装着そうちゃくによる延命えんめいは可能かのう）。治癒ちゆのための有効ゆうこうな治療ちりょう法ほうは確立かくりつされていない。」（wikipedia）[外部がいぶリンク]

◆「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ALS）とは、手足てあし・のど・舌したの筋肉きんにくや呼吸こきゅうに必要ひつような筋肉きんにくがだんだんやせて力ちからがなくなっていく病気びょうきです。しかし、筋肉きんにくそのものの病気びょうきではなく、筋肉きんにくを動うごかし、かつ運動うんどうをつかさどる神経しんけい（運動うんどうニューロン）だけが障害しょうがいをうけ、脳のうから「手足てあしを動うごかせ」という命令めいれいが伝つたわらなくなることにより、力ちからが弱よわくなり、筋肉きんにくがやせていきます。その一方いっぽうで、体からだの感覚かんかくや知能ちのう、視力しりょくや聴力ちょうりょく、内臓ないぞう機能きのうなどはすべて保たもたれることが普通ふつうです。」（難病なんびょう情報じょうほうセンター | 筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（公費こうひ対象たいしょう））[外部がいぶリンク]

◆「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう(ALS)の解説かいせつ」　（クオーレ・ライフラインHP内うち）[外部がいぶリンク]
　※旧きゅうリンク：http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/als.html target=_top

　

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■ 個人こじん・個人こじんのホームページ　北きたから南みなみへ・敬称けいしょう略りゃく　105名めい

◆渡部わたなべ哲也てつや（北海道ほっかいどう・北見きたみ市し）
　自立じりつ生活せいかつセンター北見きたみ代表だいひょう
◆吉田よしだ雅志まさし（北海道ほっかいどう、北海道ほっかいどうＡＬＳ友ともの会かい→日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい北海道ほっかいどう支部しぶ）・『前まえへ』
　http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/×
◆小島こじま勝まさる（北海道ほっかいどう）・『MASARU'S WORLD』
　http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Momiji/4539/×
◆平間ひらま愛あい（北海道ほっかいどう）・『すてきなあした――ビックリハウスへようこそ』
　http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
◆岩見いわみ静しず陽ひ（青森あおもり県けん八戸はちのへ市し）・『東奥ひがしおく日報にっぽう』で紹介しょうかい（200106）
　http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0614.html×
◆菅原すがわら和子かずこ
　（岩手いわて県けん）
◆佐藤さとう力子りきこ（岩手いわて県けん）・『盛岡もりおかタイムス』で紹介しょうかい（20041122）
　http://www.morioka-times.com/news/0411/22/04112209.htm
◆和かず川がわ次男じなん
　（宮城みやぎ県けん）
◆鎌田かまた竹たけ司し（宮城みやぎ県けん）・『難病なんびょうALSを越こえて』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/kamatahp/kamata/
◆後藤ごとう忠治ただはる（宮城みやぎ県けん）・『ＡＬＳ患者かんじゃの雑記ざっき帳ちょう』
　http://www9.plala.or.jp/tm-gt/
◆鈴木すずき敦あつし（宮城みやぎ県けん仙台せんだい市し）・『サトードトラートート』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/suzuki/index.htm
◆佐藤さとう敏男としお（宮城みやぎ県けん）・『UMIBO-Z'S WEBSITE』
　http://members.goo.ne.jp/home/umibo-z×
◆小野寺おのでら利昭としあき（宮城みやぎ県けん）・『”七北田川ななきたがわのトシ”の部屋へや』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/onodera/index.htm
◆松本まつもと茂しげる
　（秋田あきた県けん，日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい会長かいちょう）
◆金子かねこ義一ぎいち
　（秋田あきた県けん）
◆土屋つちや敏昭としあき
　（山形やまがた県けん）
◆角田つのだ信しん（栃木とちぎ県けん）・『角田つのだ信しんのページ』
　http://www.bc9.jp/~nobu/
◆照あきら川がわ貞さだ喜き（千葉ちば県けん）
　20020201　「自己じこ紹介しょうかい」（舩後靖彦やすひこ『ALS Silk Road Web page』内ない）
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆舩後靖彦やすひこ（千葉ちば県けん）・『ALS Silk Road Web』（200207-）
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆宮本みやもと周あまね（茨城いばらき県けん→千葉ちば県けん）・『下駄げたのあしあと』
　http://syu-miyamoto.hp.infoseek.co.jp/
◆小谷野こやの徹とおる（千葉ちば県けん）・『光ひかりの音おと　風かぜの音おと』　20020810-
　http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/
◆安川やすかわ幸夫ゆきお（千葉ちば県けん）・『ＣＳＳ・ＪＡＺＺ＆ＡＬＳ』（2002-）
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~css-y/
◆小出こいで喜一きいち『ＡＬＳと、ともに』（20020315開設かいせつ）（千葉ちば県けん木更津きさらづ市し）
　http://www7.ocn.ne.jp/~alskoide/×
◆越川こしかわ勝敏かつとし（千葉ちば県けん）・『ＡＬＳ相談そうだん室しつ』
　http://www.geocities.jp/katsukoshi/index.html
◆高橋たかはし一也かずや（国立こくりつ療養りょうよう所しょ東埼玉病院ひがしさいたまびょういん　高橋たかはしCYAN）
　http://member.nifty.ne.jp/kt-kazz/index.html×
◆塚田つかだ宏ひろし
　（東京とうきょう都と三鷹みたか市し、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい東京とうきょう支部しぶ長ちょう）
◆橋本はしもとみさお
　（東京とうきょう都と練馬ねりま区く、さくら会かい）
◆佐々木ささき公一こういち（東京とうきょう都と）・『ALS患者かんじゃのひとりごと』
　http://blog.livedoor.jp/alsinfo/archives/2000-05.html（ウェブログ）
◆高井たかい綾子あやこ
　（東京とうきょう都と）
◆岡部おかべ宏ひろし生せい
　（東京とうきょう都と江東こうとう区く）
◆川口かわぐち有美子ゆみこ（東京とうきょう都と）・『AJI's room 神経しんけい難病なんびょうと闘たたかう家族かぞくを応援おうえんします。』
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/
◆岸きし徹とおる＝がんてつ（東京とうきょう都と練馬ねりま区く）　『桜台さくらだい通信つうしん』（20050206～）
　http://gantetsu6996.hp.infoseek.co.jp/
◆永沼ながぬま二郎じろう（東京とうきょう都と）・『筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ALS）発病はつびょうから35年ねん（2006年ねん現在げんざい）
　http://www.8917.com/~als/
◆日永ひなが由紀子ゆきこ（東京とうきょう都と）・『ゆきこの日記にっき』
　http://nekosan66.typepad.jp/blog/
◆嶋守しまもり恵めぐみ之これ
　（東京とうきょう都と）
◆高野たかの元はじめ（神奈川かながわ）
　http://blog.gentak.info/
◆長岡ながおか紘ひろし司し
　（神奈川かながわ県けん）
◆井上いのうえ真一しんいち
　（神奈川かながわ県けん横浜よこはま市し）
◆島崎しまざき八重子やえこ
　（神奈川かながわ県けん）
◆折笠おりかさ美昭よしあき
　（神奈川かながわ県けん）
◆高橋たかはし邦太郎くにたろう（神奈川かながわ県けん横浜よこはま市し）・『難病なんびょう・障害しょうがいと連つれづれ生いきる象ぞう！』
　http://blog.livedoor.jp/kunichan100/（ウェブログ）
◆内山うちやま勲いさお（神奈川かながわ県けん）・『難病なんびょうＡＬＳとの付つき合あい方かた教おしえます』
　http://blog.livedoor.jp/als1955/（ウェブログ）
◆山口やまぐち衛まもる
　（山梨やまなし県けん、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ）
◆土屋つちや融とおる
　（山梨やまなし県けん）
◆中嶌なかじま（中島なかじま）貴き祐ゆう（山梨やまなし県けん）・『30年ねん目めのALS』
　http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html×
◆宮下みやした健一けんいち
　（長野ながの県けん）
◆川合かわい亮三りょうぞう
　（長野ながの県けん）
◆小林こばやし富美子とみこ
　（新潟にいがた県けん）
◆塩崎しおざき清江きよえ（新潟にいがた県けん）
　cf.日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい　編へん　19870415　『いのち燃もやさん』，静しず山さん社しゃ
◆清水しみず国蔵くにぞう（新潟にいがた県けん）・『明日あしたへの感謝かんしゃ』（20020310-）
　http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
◆関口せきぐち和子かずこ
　（新潟にいがた県けん）
◆中島なかじま孝たかし
　（国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういん）
◆中村なかむら修一しゅういち（新潟にいがた県けん）・『太陽たいようとともに生いきる』
　http://www12.ocn.ne.jp/~shufight/index.html
　（『がんばれ修おさむちゃん』http://www.jalsa-niigata.com/）
◆横山よこやま勇夫いさお（新潟にいがた県けん）・『虹にじを見みたのはいつですか！』（2000-）
　http://www5.ocn.ne.jp/~nijinowa/
◆西尾にしお健けん弥わたる（石川いしかわ県けん小松こまつ市し　199903逝去せいきょ）・『魂たましいのいちばんおいしいところ――ありがとう健けん弥わたるさんみんなの10周年しゅうねん』
　http://www.geocities.jp/alsnakamatachi/tobira.html
◆高澤たかさわ信一しんいち
　（福井ふくい県けん）
◆杉山すぎやま進すすむ
　（静岡しずおか県けん）
◆藤本ふじもと栄さかえ（愛知あいち県けん）・『ＡＬＳを楽たのしく生いきる』
　http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html
◆東畑とうはた和雄かずお（三重みえ県けん）・『ＡＬＳ自分じぶん史し』（2001/03/06-）
　http://www5b.biglobe.ne.jp/~kazutoba/×

◆甲きのえ谷たに匡ただし賛さん（京都きょうと市し）
◆杉すぎ江こう眞人まさと（京都きょうと市し）
◆高田たかだ俊昭としあき（京都きょうと）
　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm
◆増田ますだ英明ひであき（京都きょうと市し）
　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック会長かいちょう（～）
　→★ＡＬＳ京都きょうと

◆来らい田た治郎じろう
　（大阪おおさか府ふ堺さかい市し）
◆東ひがし御ご建けん田でん郁夫いくお
　（大阪おおさか）
◆奥村おくむら敏さとし
　（大阪おおさか　1956～19990524）
◆西口にしぐち保たもつ（大阪おおさか府ふ）・『神経しんけい難病なんびょう（ALS）という宝たからくじに当あたった村むらのおやじのホームページ』（200004-）
　http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/
◆杉原すぎはら充たかし晃あきら（大阪おおさか府ふ）
　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/sugihara.htm
◆甲きのえ谷たに匡ただし賛さん（こうたにまさあき）（京都きょうと府ふ）・『ＡＬＳな日々ひび』
　http://www.geocities.jp/koujyo2005/index.html
◆和わ中ちゅう勝三かつぞう（和歌山わかやま市し）・『難病なんびょうＡＬＳの人生じんせい』
　http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/
◆大川おおかわ達いたる
　（和歌山わかやま県けん、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック）
◆熊谷くまがい寿美としみ
　（兵庫ひょうご県けん、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック）
◆西尾にしお等ひとし（兵庫ひょうご県けん）・『鳥とりのように風ふうのように』
　http://www.arsvi.com//nh/index.htm
◆若生わこう良一りょういち（兵庫ひょうご県けん伊丹いたみ市し）・『人生じんせい・喜怒哀楽きどあいらく』
　http://hccweb.bai.ne.jp/~hce19001/
◆布施ふせ正人まさと（神戸こうべ市し）
　http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/×
◆柚木ゆずき美恵子みえこ（岡山おかやま県けん）
　http://www1.harenet.ne.jp/~yuzu-vi/（日本にっぽんALS協会きょうかい岡山おかやま県けん支部しぶホームページ）
◆平井ひらい豊ゆたか（岡山おかやま県けん）・『難病なんびょうＡＬＳとともに！』
　http://www1.harenet.ne.jp/~yuta-h/w-page.htm×
◆沖おき亮あきら宏ひろし（岡山おかやま県けん）・『ＡＬＳと闘たたかってみるページ』
　http://www.oki3.or.tv/QP/
◆亀山かめやま晴美はるみ
　（岡山おかやま県けん）
◆定てい金きむ信子のぶこ（岡山おかやま県けん）
　cf.日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい　編へん　19870415　『いのち燃もやさん』，静しず山さん社しゃ
◆中尾なかお奈津美なつみ（広島ひろしま県けん）・『えてるなの会かい』
　http://www.urban.ne.jp/home/gaku/×
◆大神おおがみ和子かずこ（山口やまぐち県けん）・『ＡＬＳ患者かんじゃのつぶやき日記にっき』
　http://kazuko1513.at.webry.info/（ウェブログ）
◆椿つばき美由樹みゆき（島根しまね県けん国立こくりつ浜田はまだ病院びょういんに入院にゅういん）
　http://www.miracle-wave.or.jp/kh-hosp/tubaki.htm×
◆長尾ながお義明よしあき（徳島とくしま県けん、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい徳島とくしま県けん支部しぶ支部しぶ長ちょう）・『難病なんびょうALS患者かんじゃ長尾ながお義明よしあき絵画かいが集しゅう』
　http://www.h6.dion.ne.jp/~keijiban/index.html
◆大岩おおいわ日出夫ひでお（徳島とくしま県けん）・『ＡＬＳと共ともに！2001』
　http://homepage2.nifty.com/ooiwa/×
◆川口かわぐち武久たけひさ　～1994/09/27
　（愛媛えひめ県けん）
◆真鍋まなべ晃一こういち（香川かがわ県けん）・2006/04-『ワンちゃんの難病なんびょうよこんにちは』
　http://www.geocities.jp/manabe1chan/index.html
◆落亀章夫あきお（香川かがわ県けん）・『Galleryおちがめ』
　http://www.niji.jp/home/ochigame/
◆国くに方かた正せい昭あきら
　（香川かがわ県けん）
◆氏原うじはら昭仁あきひと（香川かがわ県けん高松たかまつ市し）・『感謝かんしゃです！』
　http://homepage3.nifty.com/kansyadesu/
◆篠原しのはら糸いと美び
　（高知こうち県けん）
◆竹本たけもと文ぶん直じき（家族かぞく）（高知こうち県けん）・『お山やまの介護かいご人じん』
　http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
◆多田ただ和かず嘉よしみ（香川かがわ県けん）
　http://blog.goo.ne.jp/gootadawaka/
◆山口やまぐち進一しんいち（福岡ふくおか県けん，日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい福岡ふくおか県けん支部しぶ副ふく支部しぶ長ちょう）・『まこさんズＡＬＳ版ばん』（娘むすめさんのホームページ）
　http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm×
◆三さん牧まき紀きの直ただし（福岡ふくおか県けん）・『Kaz Mimaki's Music World』
　http://www2.ocn.ne.jp/~kazm/
◆内野うちの俊哉としや（長崎ながさき県けん）・『なんじゃもんじゃランド』（20000603-）
　http://www2.ocn.ne.jp/~bwd/
◆本田ほんだ昌義まさよし
　（大分おおいた県けん・日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい大分おおいた県けん支部しぶ）
◆土居どい喜久子きくこ
　（大分おおいた県けん・日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい大分おおいた県けん支部しぶ）
◆平山ひらやま真喜まき男おとこ（宮崎みやざき県けん・日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい宮崎みやざき県けん支部しぶ）
　http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/（日本にっぽんALS協会きょうかい宮崎みやざき県けん支部しぶホームページ）
◆知ち本もと茂治しげはる（ちもと・しげはる）
　（鹿児島かごしま県けん）
◆木脇きわき正敏まさとし（鹿児島かごしま県けん）・『木脇きわき画廊がろう――ＡＬＳの皆みなさんへのメッセージ』
　http://www3.synapse.ne.jp/kiwaki-m/
◆佐藤さとう眞一しんいち（鹿児島かごしま県けん）・写真しゃしん集しゅう　九州きゅうしゅうの棚田たなだ
　http://www.minc.ne.jp/~megu3/photo/×
◆比嘉ひか栄達えいたつ
　（沖縄おきなわ県けん　19410606～19920325）
◆Ichiba Akio（フランス）・『筋すじ萎縮いしゅく側がわ索さく硬化こうか症しょうと共ともに生いきる』
　http://dragonz.free.fr/aab.htm×

◆松岡まつおか幸雄ゆきお
　静しず山さん社しゃ社長しゃちょう／日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい事務じむ局長きょくちょう（元もと）
◆Dr.山本やまもとの診察しんさつ室しつ（大分おおいた協和きょうわ病院びょういん）
　http://www3.coara.or.jp/~makoty/index.htm

　

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■ 個人こじん・個人こじんのホームページ　50音おと順じゅん　敬称けいしょう略りゃく

◆Ichiba Akio（フランス）・『筋すじ萎縮いしゅく側がわ索さく硬化こうか症しょうと共ともに生いきる』
　http://dragonz.free.fr/aab.htm×
◆井上いのうえ真一しんいち
　（神奈川かながわ県けん横浜よこはま市し）
◆岩見いわみ静しず陽ひ（青森あおもり県けん八戸はちのへ市し）・『東奥ひがしおく日報にっぽう』で紹介しょうかい（200106）
　http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0614.html×
◆氏原うじはら昭仁あきひと（香川かがわ県けん高松たかまつ市し）・『感謝かんしゃです！』
　http://homepage3.nifty.com/kansyadesu/
◆内野うちの俊哉としや（長崎ながさき県けん）・『なんじゃもんじゃランド』（20000603-）
　http://www2.ocn.ne.jp/~bwd/
◆内山うちやま勲いさお（神奈川かながわ県けん）・『難病なんびょうＡＬＳとの付つき合あい方かた教おしえます』
　http://blog.livedoor.jp/als1955/（ウェブログ）
◆大岩おおいわ日出夫ひでお大岩おおいわ日出夫ひでお（徳島とくしま県けん）・『ＡＬＳと共ともに！2001』
　http://homepage2.nifty.com/ooiwa/×
◆大神おおがみ和子かずこ（山口やまぐち県けん）・『ＡＬＳ患者かんじゃのつぶやき日記にっき』
　http://kazuko1513.at.webry.info/（ウェブログ）
◆大川おおかわ達いたる
　（和歌山わかやま県けん、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック）
◆岡部おかべ宏ひろし生せい
　（東京とうきょう都と江東こうとう区く）
◆沖おき亮あきら宏ひろし（岡山おかやま県けん）・『ＡＬＳと闘たたかってみるページ』
　http://www.oki3.or.tv/QP/
◆奥村おくむら敏さとし
　（大阪おおさか　1956～19990524）
◆落亀章夫あきお（香川かがわ県けん）・『Galleryおちがめ』
　http://www.niji.jp/home/ochigame/
◆小野寺おのでら利昭としあき（宮城みやぎ県けん）・『”七北田川ななきたがわのトシ”の部屋へや』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/onodera/index.htm
◆折笠おりかさ美昭よしあき
　（神奈川かながわ県けん）
◆金子かねこ義一ぎいち
　（秋田あきた県けん）
◆鎌田かまた竹たけ司し（宮城みやぎ県けん）
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/kamatahp/kamata/
◆亀山かめやま晴美はるみ
　（岡山おかやま県けん）
◆川合かわい亮三りょうぞう
　（長野ながの県けん）
◆川口かわぐち有美子ゆみこ（AJI's room 神経しんけい難病なんびょうと闘たたかう家族かぞくを応援おうえんします。）
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/
◆川口かわぐち武久たけひさ　～1994/09/27
　（愛媛えひめ県けん）
◆岸きし徹とおる＝がんてつ（東京とうきょう都と練馬ねりま区く）　『桜台さくらだい通信つうしん』（20050206～）
　http://gantetsu6996.hp.infoseek.co.jp/
◆木脇きわき正敏まさとし（鹿児島かごしま県けん）・『木脇きわき画廊がろう――ＡＬＳの皆みなさんへのメッセージ』
　http://www3.synapse.ne.jp/kiwaki-m/
◆国くに方かた正せい昭あきら
　（香川かがわ県けん）
◆熊谷くまがい寿美としみ
　（兵庫ひょうご県けん、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック）
◆小出こいで喜一きいち（千葉ちば県けん木更津きさらづ市し）・『ＡＬＳと、ともに』（20020315開設かいせつ）
　http://www7.ocn.ne.jp/~alskoide/×
◆甲きのえ谷たに匡ただし賛さん（こうたにまさあき）（京都きょうと府ふ）・『ＡＬＳな日々ひび』
　http://www.geocities.jp/koujyo2005/index.html
◆越川こしかわ勝敏かつとし（千葉ちば県けん）・『ＡＬＳ相談そうだん室しつ』
　http://www.geocities.jp/katsukoshi/index.html
◆小島こじま勝まさる（北海道ほっかいどう）・『MASARU'S WORLD』
　http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Momiji/4539/×
◆後藤ごとう忠治ただはる（宮城みやぎ県けん）・『ＡＬＳ患者かんじゃの雑記ざっき帳ちょう』
　http://www9.plala.or.jp/tm-gt/
◆小林こばやし富美子とみこ
　（新潟にいがた県けん）
◆小谷野こやの徹とおる（千葉ちば県けん）・『光ひかりの音おと　風かぜの音おと』
　http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/
◆酒井さかいひとみ
　https://ameblo.jp/kisekiwaaru/
◆佐々木ささき公一こういち（東京とうきょう都と）『ALS患者かんじゃのひとりごと』
　http://blog.livedoor.jp/alsinfo/archives/2000-05.html（ウェブログ）
◆定てい金きむ信子のぶこ（岡山おかやま県けん）
　cf.日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい　編へん　19870415　『いのち燃もやさん』，静しず山さん社しゃ
◆佐藤さとう眞一しんいち（鹿児島かごしま県けん）・写真しゃしん集しゅう　九州きゅうしゅうの棚田たなだ
　http://www.minc.ne.jp/~megu3/photo/×
◆佐藤さとう敏男としお（宮城みやぎ県けん・『UMIBO-Z'S WEBSITE』）
　http://members.goo.ne.jp/home/umibo-z×
◆佐藤さとう力子りきこ（岩手いわて県けん）・『盛岡もりおかタイムス』で紹介しょうかい（20041122）
　http://www.morioka-times.com/news/0411/22/04112209.htm
◆篠原しのはら糸いと美び
　（高知こうち県けん）
◆塩崎しおざき清江きよえ（新潟にいがた県けん）
　cf.日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい　編へん　19870415　『いのち燃もやさん』，静しず山さん社しゃ
◆島崎しまざき八重子やえこ
　（神奈川かながわ県けん）
◆嶋守しまもり恵めぐみ之これ
　（東京とうきょう都と）
◆清水しみず国蔵くにぞう（新潟にいがた県けん）・『明日あしたへの感謝かんしゃ』（20020310-）
　http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
◆菅原すがわら和子かずこ
　（岩手いわて県けん）
◆杉原すぎはら充たかし晃あきら（大阪おおさか府ふ）
　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/sugihara.htm
◆杉山すぎやま進すすむ
　（静岡しずおか県けん）
◆鈴木すずき敦あつし（宮城みやぎ県けん仙台せんだい市し）・『サトードトラートート』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/suzuki/index.htm
◆関口せきぐち和子かずこ
　（新潟にいがた県けん）
◆高井たかい綾子あやこ
　（東京とうきょう都と）
◆高澤たかさわ信一しんいち
　（福井ふくい県けん）
◆高田たかだ俊昭としあき（京都きょうと）
　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm
◆高野たかの元はじめ（神奈川かながわ）
　http://blog.gentak.info/
◆高橋たかはし一也かずや（国立こくりつ療養りょうよう所しょ東埼玉病院ひがしさいたまびょういん　高橋たかはしCYAN）
　http://member.nifty.ne.jp/kt-kazz/index.html×
◆高橋たかはし邦太郎くにたろう（神奈川かながわ県けん横浜よこはま市し）『難病なんびょう・障害しょうがいと連つれづれ生いきる象ぞう！』
　http://blog.livedoor.jp/kunichan100/（ウェブログ）
◆竹本たけもと文ぶん直じき（家族かぞく）（高知こうち県けん）『お山やまの介護かいご人じん』
　http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
◆知ち本もと茂治しげはる（ちもと・しげはる）
　（鹿児島かごしま県けん）
◆塚田つかだ宏ひろし
　（東京とうきょう都と三鷹みたか市し、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい東京とうきょう支部しぶ長ちょう）
◆土屋つちや融とおる
　（山梨やまなし県けん）
◆土屋つちや敏昭としあき
　（山形やまがた県けん）
◆角田つのだ信しん（栃木とちぎ県けん）・『角田つのだ信しんのページ』
　http://www.bc9.jp/~nobu/
◆椿つばき美由樹みゆき（島根しまね県けん国立こくりつ浜田はまだ病院びょういんに入院にゅういん）
　http://www.miracle-wave.or.jp/kh-hosp/tubaki.htm×
◆土居どい喜久子きくこ
　（大分おおいた県けん・日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい大分おおいた県けん支部しぶ）
◆照あきら川がわ貞さだ喜き（千葉ちば県けん）
　20020201　「自己じこ紹介しょうかい」（舩後靖彦やすひこ『ALS Silk Road Web page』内ない）
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆東畑とうはた和雄かずお（三重みえ県けん）『ＡＬＳ自分じぶん史し』2001/03/06-）
　http://www5b.biglobe.ne.jp/~kazutoba/×
◆中尾なかお奈津美なつみ（広島ひろしま県けん）・『えてるなの会かい』
　http://www.urban.ne.jp/home/gaku/×
◆長尾ながお義明よしあき（徳島とくしま県けん、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい徳島とくしま県けん支部しぶ支部しぶ長ちょう）
　http://www.h6.dion.ne.jp/~keijiban/index.html
◆長岡ながおか紘ひろし司し
　（神奈川かながわ県けん）
◆中島なかじま孝たかし
　（国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういん）
◆中嶌なかじま（中島なかじま）貴き祐ゆう（山梨やまなし県けん）・『30年ねん目めのＡＬＳ』
　http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html×
◆永沼ながぬま二郎じろう（東京とうきょう都と）・『筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ALS）発病はつびょうから35年ねん（2006年ねん現在げんざい）
　http://www.8917.com/~als/
◆中野なかの玄げん三さん
　https://ameblo.jp/gk4m61/
◆中村なかむら修一しゅういち（新潟にいがた県けん）・『太陽たいようとともに生いきる』
　http://www12.ocn.ne.jp/~shufight/index.html
　（『がんばれ修おさむちゃん』http://www.jalsa-niigata.com/）
◆西尾にしお健けん弥わたる（石川いしかわ県けん小松こまつ市し　199903逝去せいきょ）・『魂たましいのいちばんおいしいところ――ありがとう健けん弥わたるさんみんなの10周年しゅうねん』
　http://www.geocities.jp/alsnakamatachi/tobira.html
◆西尾にしお等ひとし（兵庫ひょうご県けん）・『鳥とりのように風ふうのように』
　http://www.arsvi.com/0w1/nh01/index.htm
◆西口にしぐち保たもつ（大阪おおさか府ふ）・『神経しんけい難病なんびょう（ALS）という宝たからくじに当あたった村むらのおやじのホームページ』（200004-）
　http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/
◆橋本はしもとみさお
　（東京とうきょう都と練馬ねりま区く、さくら会かい）
◆日永ひなが由紀子ゆきこ（東京とうきょう都と）・『ゆきこの日記にっき』
　http://nekosan66.typepad.jp/blog/
◆比嘉ひか栄達えいたつ
　（沖縄おきなわ県けん　19410606～19920325）
◆東ひがし御ご建けん田でん郁夫いくお
　（大阪おおさか）
◆平井ひらい豊ゆたか（岡山おかやま県けん）・『難病なんびょうＡＬＳとともに！』
　http://www1.harenet.ne.jp/~yuta-h/w-page.htm×
◆平間ひらま愛あい（北海道ほっかいどう）・『すてきなあした――ビックリハウスへようこそ』
　http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
◆平山ひらやま真喜まき男おとこ（宮崎みやざき県けん・日本にっぽんALS協会きょうかい宮崎みやざき県けん支部しぶ）
　http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/（日本にっぽんALS協会きょうかい宮崎みやざき県けん支部しぶホームページ）
◆藤元ふじもと健二けんじ
◆藤本ふじもと栄さかえ（愛知あいち県けん）・『ＡＬＳを楽たのしく生いきる』
　http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html
◆布施ふせ正人まさと（神戸こうべ市し）
　http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/×
◆舩後靖彦やすひこ（千葉ちば県けん）・『ALS Silk Road Web』（200207-）
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆本田ほんだ昌義まさよし
　（大分おおいた県けん・日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい大分おおいた県けん支部しぶ）
◆増田ますだ英明ひであき（京都きょうと市し）
　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック会長かいちょう（～）
◆松岡まつおか幸雄ゆきお（東京とうきょう都と）
　静しず山さん社しゃ社長しゃちょう／日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい事務じむ局長きょくちょう（元もと）
◆松本まつもと茂しげる
　（秋田あきた県けん，日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい会長かいちょう）
◆真鍋まなべ晃一こういち（香川かがわ県けん）2006/04-・『ワンちゃんの難病なんびょうよこんにちは』
　http://www.geocities.jp/manabe1chan/index.html
◆三さん牧まき紀きの直ただし（福岡ふくおか県けん）・『Kaz Mimaki's Music World』
　http://www2.ocn.ne.jp/~kazm/
◆宮下みやした健一けんいち
　（長野ながの県けん）
◆宮本みやもと周あまね（茨城いばらき県けん→千葉ちば県けん）・『下駄げたのあしあと』
　http://syu-miyamoto.hp.infoseek.co.jp/
◆武藤むとう将すすむ胤たね
　http://withals.com/
◆安川やすかわ幸夫ゆきお（千葉ちば県けん）・『ＣＳＳ・ＪＡＺＺ＆ＡＬＳ』（2002-）
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~css-y/
◆山口やまぐち進一しんいち（福岡ふくおか県けん、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい福岡ふくおか県けん支部しぶ副ふく支部しぶ長ちょう）・「まこさんズＡＬＳ版ばん」（娘むすめさんのホームページ）
　http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm×
◆山口やまぐち衛まもる
　（山梨やまなし県けん、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ）
◆柚木ゆずき美恵子みえこ（岡山おかやま県けん）
　http://www1.harenet.ne.jp/~yuzu-vi/（日本にっぽんALS協会きょうかい岡山おかやま県けん支部しぶホームページ）
◆吉田よしだ雅志まさし（北海道ほっかいどう、北海道ほっかいどうＡＬＳ友ともの会かい→日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい北海道ほっかいどう支部しぶ）・『前まえへ』
　http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/×
◆横山よこやま勇夫いさお（新潟にいがた県けん）・『虹にじを見みたのはいつですか！』（2000-）
　http://www5.ocn.ne.jp/~nijinowa/
◆来らい田た治郎じろう
　（大阪おおさか府ふ堺さかい市し）
◆若生わこう良一りょういち（兵庫ひょうご県けん伊丹いたみ市し）・『人生じんせい・喜怒哀楽きどあいらく』
　http://hccweb.bai.ne.jp/~hce19001/
◆和かず川がわ次男じなん
　（宮城みやぎ県けん）
◆和わ中ちゅう勝三かつぞう（和歌山わかやま市し）・『難病なんびょうALSの人生じんせい』
　http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/
◆渡部わたなべ哲也てつや（北海道ほっかいどう・北見きたみ市し）
　自立じりつ生活せいかつセンター北見きたみ代表だいひょう

　

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■組織そしきのＨＰ＆他た

　＊以下いかは、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいのファイルを別べつとすれば、あまり使つかえません。
　　すみません。

●患者かんじゃ会かい等とう

◆日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい　JALSA (Japan A.L.S. Association)
　（各かく支部しぶのホームページへのリンク集しゅうなどあります）
◆宮城みやぎ県けん神経しんけい難病なんびょうネットワーク
　http://www.mnh.go.jp/nanbyou.html
◆静岡しずおか県けんＡＬＳ友ともの会かい
　http://www.jade.dti.ne.jp/~als/index.html
◆渥美あつみ哲あきら至いたり（聖隷浜松病院せいれいはままつびょういん神経しんけい内科ないか）「知識ちしきとしてのＡＬＳ」
　http://www.geocities.jp/qimsv_d/note/als/tisikitositenoALS/tisikitositenoALS.html
◆「さくら会かい」（ＡＬＳの当事とうじ者しゃ橋本はしもとみさおさん達たちの会かい）
　http://www31.ocn.ne.jp/~sakurakai/

●医療いりょう関係かんけい等とう

◆「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（公費こうひ対象たいしょう）」　難病なんびょう情報じょうほうセンター
　http://www.nanbyou.or.jp/entry/52
◆国立こくりつ療養りょうよう所しょ犀潟さいがた(さいがた)病院びょういん
　http://www.saigata-nh.go.jp/
◆神経しんけい筋すじ難病なんびょう情報じょうほうサービス
　http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/
◆福岡ふくおか県けん重症じゅうしょう神経しんけい難病なんびょうネットワーク
　http://www.med.kyushu-u.ac.jp/nanbyou/nanbyou/nanbyou/index.html

●交流こうりゅう・発信はっしん　　cf. ＡＬＳ：国際こくさい交流こうりゅう・国際こくさい発信はっしん

◆ＡＬＳのメーリングリストのご案内あんない
　http://www.crosswave.co.jp/cm/als/ X
◆日本にっぽんALS協会きょうかい「メーリングリスト「maee」への登録とうろく方法ほうほう」
　http://www.alsjapan.org/-article-209.html

　

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■ このサイトの関係かんけい者しゃによる書籍しょせき等とう

　論文ろんぶん・報告ほうこく等とうについてはこれから掲載けいさい予定よてい。まず「難病なんびょう」の頁ぺーじ（からリンクされる頁ぺーじ）、また以下いかの年別ねんべつの頁ぺーじ他たをご覧らんください。
　2010　 2009　 2008　 2007　 2006　 2005　 2004　 2003　 2002　 2001　 2000

◆川口かわぐち有美子ゆみこ　2009/12/15　『逝いかない身体しんたい――ＡＬＳ的てき日常にちじょうを生いきる』，医学書院いがくしょいん，270p.　ISBN-10: 4260010034　ISBN-13: 978-4260010030　\2100　［amazon］／[kinokuniya] n02. als.
◆小長谷こながや百ひゃく絵え・川口かわぐち有美子ゆみこ編へん　2009/08/10　『在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器きポケットマニュアル』
　医歯薬出版いしやくしゅっぱん, ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294　［amazon］／［kinokuniya］
◆2009/02/25　『生存せいぞん学がく』創刊そうかん号ごう，生活せいかつ書院しょいん，414p.　ISBN-10: 4903690350　ISBN-13: 978-4903690353　2310　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆立岩たていわ真しん也　2004/11/15　『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』　医学書院いがくしょいん，449p.　ISBN：4260333771　2940　［amazon］／［kinokuniya］　※

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■ 情報じょうほう提供ていきょうのお願ねがい

　当事とうじ者しゃ、関係かんけい者しゃのみなさまの書かかれたものを掲載けいさいさせていただけると、また情報じょうほう提供ていきょうをいただけると、さいわいです。よろしくお願ねがいいたします。
　Ｅメイルは立岩たていわTAE01303@nifty.ne.jpまでお願ねがいいたします。（ＨＴＭＬファイルあるいはテキスト・ファイルが一番いちばんです。ＭＳワードの文書ぶんしょファイルでもかまいませんが、飾かざり文字もじ等とうはみな抜ぬけてしまった状態じょうたいで掲載けいさいされます。）お送おくりいただいたものは、「全文ぜんぶん掲載けいさい」のコーナー、その「著者ちょしゃ名めい50音おと順じゅん」にも掲載けいさいさせていただきます。
　もちろんリンクさせていただくかたちでも歓迎かんげいです。その際さいには、著者ちょしゃ名めい（個人こじんでも団体だんたいでも）、発表はっぴょう年月日ねんがっぴ（年月としつきだけでも年としだけでも）、題名だいめい、ＵＲＬ（http://……）、雑誌ざっし等とうに発表はっぴょうされたものである場合ばあいには誌し名めい・頁ぺーじ等とう、をお知しらせください。

＊この頁ぺーじは平成へいせい24・25年度ねんど厚生こうせい労働ろうどう科学かがく研究けんきゅう難治なんじ性せい疾患しっかん克服こくふく研究けんきゅう事業じぎょう「患者かんじゃおよび患者かんじゃ支援しえん団体だんたい等とうによる研究けんきゅう支援しえん体制たいせいの構築こうちくに関かかわる研究けんきゅう」の一環いっかんとして、その資金しきんを得えて作成さくせいされています。
＊この頁ぺーじは文部省もんぶしょう科学かがく研究けんきゅう費ひ補助ほじょ金きんを受うけてなされている研究けんきゅう（基盤きばん(C)・課題かだい番号ばんごう12610172）のための資料しりょうの一部いちぶでもあります（～2004.3）。／このファイルは文部もんぶ科学かがく省しょう科学かがく研究けんきゅう費ひ補助ほじょ金きんを受うけてなされている研究けんきゅう（基盤きばん(B)・課題かだい番号ばんごう16330111　2004.4～2008.3）の成果せいか／のための資料しりょうの一部いちぶでもあります。

＊以下いか現在げんざい休止きゅうし中ちゅう
※あなたの体験たいけん談だんを聞きかせてください。
あなた自身じしんや家族かぞくの体験たいけん談だんを、研究けんきゅうに役立やくだてましょう。
厚生こうせい労働ろうどう科学かがく研究けんきゅう難治なんじ性せい疾患しっかん等とう克服こくふく研究けんきゅう事業じぎょう患者かんじゃ情報じょうほう登録とうろくサイト
https://nambyo.net/

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◆本ほん頁ぺーじの目次もくじ

◆関連かんれん事項じこう（別べつ頁ぺーじ）

■筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう(ALS)とは

■ 個人こじん・個人こじんのホームページ 北きたから南みなみへ・敬称けいしょう略りゃく 105名めい

■ 個人こじん・個人こじんのホームページ 50音おと順じゅん 敬称けいしょう略りゃく

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