ＡＬＳ：なおること／…

■なおることについての記述きじゅつ
■「リルテック」
■ラジカット
■遺伝子いでんし医療いりょう／ＥＳ細胞さいぼう／ｉＰＳ細胞さいぼう
■民間みんかん療法りょうほう
■ＡＬＳとＨＧＦ ［別べつ頁ぺーじ］

■新着しんちゃく

◆安孝やすたか淑よし（アン・ヒョスク）　2014/11/20　「難病なんびょうと障害しょうがいの共存きょうぞん」，障害しょうがい学がく国際こくさいセミナー 2014，於：イルムセンター（韓国かんこく・ソウル市し）

■なおることについての記述きじゅつ

◆1973　「新聞しんぶんで、四よん十じゅう八はち年度ねんどの難病なんびょう対策たいさくとして、私わたしと同おなじ病気びょうき名めいが、特定とくてい疾患しっかんに追加ついかされる記事きじを読よんで、ほっとすると同時どうじに、これから研究けんきゅうが始はじまるのでは、自分じぶんの病気びょうきをなおすには、まにあいそうもないような気きがしてきた。
　一いち世紀せいきも前まえからあばれまわっている病気びょうきが、厚生省こうせいしょうのいう五ご年ねんをめどに対策たいさくを講こうじようとしてみても、おいそれとはその処方しょほうが探さぐれるとは思おもわれない。かりに、五ご年ねん後ごに治療ちりょう法ほうが見みつかったとしても、この病気びょうきの平均へいきん寿命じゅみょうと、私わたし自身じしんの病気びょうきの進行しんこう速度そくどを考かんがえてみると、とてもまにないそうにもない。」（川合かわい［1987:154］）

◆1975年ねん頃ごろ　「日本にっぽんでＡＬＳ治療ちりょうに多岐たきにわたる薬剤やくざいが試こころみられたことが…厚生省こうせいしょう研究けんきゅう班はんの報告ほうこくにあります。副腎ふくじん皮質ひしつホルモン、タンパク同化どうかホルモン、グルカゴンＡＴＰ＋ニコチン酸さん、Ｌ−ＤＯＰＡ、ペニシリン、グアニジン、ＣＤＰ−コリン、抗こうコリンエステレース酸さん、成長せいちょうホルモン、膵エキス、高こう圧あつ酸素さんそ、抗こう結核けっかく薬やく、塩酸えんさんメクロフェキセート、金属きんぞくキレー（p.7）ト剤ざいなどです。／しかし、いずれも少数しょうすうの患者かんじゃさんを対象たいしょうとし治療ちりょう経験けいけん例れいの報告ほうこくで、ＡＬＳの進行しんこうを抑制よくせいしたり、長期ちょうき予よ後ごを改善かいぜんさせたりできるものではありませんでした。」（pp.7-8）
　中野なかの 亮一りょういち・辻つじ 省しょう次じ 20001001 「気きの遠とおくなるような治療ちりょう研究けんきゅうの積つみ重かさね」，『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』06-07(2000-10):07-10

◆1993年ねん　「堰せきが切きれてワーッと進すすみ始はじめているような気きがしますので、ＡＬＳの治療ちりょうに関かんしてかなり確実かくじつなことがわかるのも、あまり遠とおい将来しょうらいのことではないような気きがします。」
　「アメリカにおけるＡＬＳの治療ちりょう研究けんきゅう」　三本みもと（みつもと）博ひろし『ＪＡＬＳＡ』028号ごう（1993/08/31）p.21

◆1993年ねん　「知ち本ほんさんのかかっている筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうもこの難病なんびょうの一ひとつで、現在げんざいなお患者かんじゃさんの期待きたいを背せに鋭意えいい究明きゅうめいの努力どりょくが続つづけられ、今いま一いち歩ほで解決かいけつという段階だんかいに来きている。」（知ち本ほん［1993:4］）　知ち本ほんさんの戦友せんゆうとして　国立こくりつ療養りょうよう所しょ中部ちゅうぶ病院びょういん院長いんちょう（前ぜん鹿児島大学かごしまだいがく学長がくちょう）　井形いがた昭弘あきひろpp.3-7　執筆しっぴつは一いち九きゅう九きゅう三さん年ねん五ご月がつ）

◆1994年ねん　「柳沢やなぎさわ先生せんせいのご講演こうえんにもありますように、今いま、ＡＬＳの研究けんきゅうが世界せかい的てき規模きぼで進すすめられていて、治験ちけん薬やくも次々つぎつぎと試ためされつつあります。この病気びょうきの原因げんいんが究明きゅうめいされるのも決けっして遠とおくはないと信しんじて、頑張がんばってゆこうではありませんか。」（編集へんしゅう後記こうき）
　『ＪＡＬＳＡ』032号ごう（1994/07/30）

◆日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいの基金ききんの多おおくは原因げんいん究明きゅうめいとそして治療ちりょう法ほうの開発かいはつのための研究けんきゅうに対たいして…されている。（各かく年度ねんどの件数けんすう。金額きんがく。）

◆「特定とくてい疾患しっかん調査ちょうさ研究けんきゅう事業じぎょうを22年ねんぶりに見直みなおし」
　『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』02-01(1996-04):21

◆立岩たていわ 真しん也　20041115　『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』，医学書院いがくしょいん，449p.　ISBN：4260333771　2940　［amazon］／［kinokuniya］　※

「第だい2章しょう　まだなおらないこと
1　今いまのところなおらない
　これから見みていく告知こくちをめぐる困難こんなんにしても、また呼吸こきゅう器きを付つけるとか付つけないといったことも、安楽あんらく死しにしても、みなALSが今いまのところなおらない病気びょうきであることによっているとは言いえる。だからなおるようになればよい。それはその通とおりだ。ALSが治療ちりょう可能かのうになることへの期待きたいは強つよく、その期待きたいは多おおく語かたられる。ときには自分じぶんが新あたらしい薬くすりの治験ちけんを受うけさせてもらえない苛立いらだちが語かたられる。
　私わたしもなおす方法ほうほうが現あらわれると思おもう。近代きんだい医学いがく・医療いりょうは特定とくてい病因びょういん論ろんを前提ぜんていにするとされる。これは特定とくていされない病やまいの場合ばあいには効力こうりょくが弱よわいということだが、特定とくていされれば一定いっていの力ちからを発揮はっきしうるということでもある。なぜALSが起おこるのか、その原因げんいんはわかっていない。しかし何なにが起おこっているかははっきりしている。側がわ索さく(そくさく)とは脊髄せきずいの中なかの錐きり体からだ路ろで、大脳皮質だいのうひしつから手足てあしの筋肉きんにくを動うごかす命令めいれいが通とおる通路つうろである。この側がわ索さくの髄ずい鞘さや(ずいしょう)の消失しょうしつ・脱だつ髄ずいが起おこり、脊髄せきずいの運動うんどう神経しんけい、前ぜん角かく細胞さいぼうが消失しょうしつしてしまう。そして筋肉きんにくが萎縮いしゅくしていく。
　起おこっていることは特定とくていされているのだから、やがて少すくなくとも直接ちょくせつの原因げんいん、症状しょうじょう発生はっせいの機き序じょはつきとめられるだろう。その特定とくていによって治療ちりょう法ほうが見みつかるだろう。あるいは原因げんいん解明かいめいに先さきんじ、様々さまざまな処方しょほうのいずれかが、時ときにその機き制せいはよくわからないまま有効ゆうこうであることが明あきらかになるだろう。
　しかしこれまでのところ治療ちりょう法ほうはなく、今いまはなおらない。様々さまざまな病やまいがそうであったように、あるように、これまでも様々さまざまな治療ちりょう法ほうが試こころみられてきた。また研究けんきゅうがなされてきた。
【73】　一いち九きゅう七なな三さん年ねん。《新聞しんぶんで、四よん八はち年度ねんどの難病なんびょう対策たいさくとして、私わたしと同おなじ病気びょうき名めいが、特定とくてい疾患しっかんに追加ついかされる記事きじを読よんで、ほっとすると同時どうじに、これから研究けんきゅうが始はじまるのでは、自分じぶんの病気びょうきをなおすには、まにあいそうもないような気きがしてきた。／一いち世紀せいきも前まえからあばれまわっている病気びょうきが、厚生省こうせいしょうのいう五ご年ねんをめどに対策たいさくを講こうじようとしてみても、おいそれとはその処方しょほうが探さぐれるとは思おもわれない。かりに、五ご年ねん後ごに治療ちりょう法ほうが見みつかったとしても、この病気びょうきの平均へいきん寿命じゅみょうと、私わたし自身じしんの病気びょうきの進行しんこう速度そくどを考かんがえてみると、とてもまにないそうにもない。》（川合かわい［1987:154］。初版しょはんは川合かわい［1975］）
【74】　七なな五ご年ねん頃ごろ。《日本にっぽんでALS治療ちりょうに多岐たきにわたる薬剤やくざいが試こころみられたことが［…］厚生省こうせいしょう研究けんきゅう班はんの報告ほうこくにあります。副腎ふくじん皮質ひしつホルモン、タンパク同化どうかホルモン、グルカゴンATP＋ニコチン酸さん、L-DOPA、ペニシリン、グアニジン、CDP-コリン、抗こうコリンエステレース酸さん、成長せいちょうホルモン、膵エキス、高こう圧あつ酸素さんそ、抗こう結核けっかく薬やく、塩酸えんさんメクロフェキセート、金属きんぞくキレート剤ざいなどです。／しかし、いずれも少数しょうすうの患者かんじゃさんを対象たいしょうとした治療ちりょう経験けいけん例れいの報告ほうこくで、ALSの進行しんこうを抑制よくせいしたり、長期ちょうき予よ後ごを改善かいぜんさせたりできるものではありませんでした。》（中野なかの・辻つじ［2000:7-8］）
　ALSの人ひとの集あつまりでは医師いしが講演こうえんに呼よばれ、どこまで解明かいめいが進すすんだといった話はなしをすることが多おおい。
【75】　九きゅう三さん年ねん。《堰せきが切きれてワーッと進すすみ始はじめているような気きがしますので、ALSの治療ちりょうに関かんしてかなり確実かくじつなことがわかるのも、あまり遠とおい将来しょうらいのことではないような気きがします。》（三さん本ほん［1993:21］）
【76】　九きゅう三さん年ねん。《知ち本ほんさんのかかっている筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうもこの難病なんびょうの一ひとつで、現在げんざいなお患者かんじゃさんの期待きたいを背せに鋭意えいい究明きゅうめいの努力どりょくが続つづけられ、今いま一いち歩ほで解決かいけつという段階だんかいに来きている。》（井形いがた［1993:4］。井形いがたは知ち本ほん［42］の入院にゅういん先さきの国立こくりつ療養りょうよう所しょ中部ちゅうぶ病院びょういんの院長いんちょう）
【77】　九きゅう四よん年ねん。《柳沢やなぎさわ先生せんせいのご講演こうえんにもありますように、今いま、ALSの研究けんきゅうが世界せかい的てき規模きぼで進すすめられていて、治験ちけん薬やくも次々つぎつぎと試ためされつつあります。この病気びょうきの原因げんいんが究明きゅうめいされるのも決けっして遠とおくはないと信しんじて、頑張がんばってゆこうではありませんか。》（『JALSA』32の編集へんしゅう後記こうき。講演こうえんは柳沢やなぎさわ［1994］、［114］に一部いちぶ引用いんよう）
【78】　九きゅう五ご年ねん。《すべての面めんにおいて一いち〇年ねん前まえとは明あきらかにこの方面ほうめんは進歩しんぽしていると思おもいます。また、今後こんごわずかの間あいだに驚おどろくような、うれしい局面きょくめんが展開てんかいする予よ感かんがしています。》（糸いと山さん［1995:13］。日本にっぽんALS協会きょうかい総会そうかい記念きねん講演こうえんの結語けつご）」（立岩たていわ［2004］）

■「リルテック」

◆『ＪＡＬＳＡ』035号ごう（1995/00/00）
　欧米おうべいでのリルゾールの治験ちけん結果けっか出でる

◆『ＪＡＬＳＡ』042号ごう（1997/12/22）
□　「小諸こもろ介護かいご研修けんしゅう合宿がっしゅく　於　長野ながの佐久さく市しホテル・ゴールデンセンチュリー　平成へいせい九きゅう年ねん六ろく月がつ二に八はち・二に九きゅう日にち
―質疑しつぎ応答おうとう―
二日ふつか目め「懇談こんだん会かい」より（前日ぜんじつ配布はいふの質問しつもん票ひょうをもとに）
第だい一部いちぶ　
一いち。治療ちりょう薬やくについて
Ｑ。リルゾールが韓国かんこくから入手にゅうしゅできると聞きくが、それについての考かんがえを聞ききたい。
Ａ。協会きょうかいとして、来年度らいねんどには日本にっぽんでも認可にんかされるよう、厚生省こうせいしょうに要請ようせいしていく。」（p.28）

◆1998/12/02　中央ちゅうおう薬事やくじ審議しんぎ会かい常任じょうにん部会ぶかい議事ぎじ録ろく
　http://www1.mhlw.go.jp/shingi/s9812/txt/s1202-3_15.txt
　実名じつめいは隠かくされている委員いいんは冒頭ぼうとう次じのように言いう。「日本にっぽんでの症例しょうれい数すうは、患者かんじゃさんの会かいその他たの話はなしでは恐おそらく年間ねんかん2000〜3000人にんぐらいの新あたらしい患者かんじゃですが、実際じっさいにいったん発症はっしょうすると非常ひじょうに予よ後ごがよくなくて、大体だいたい一いち年ねんから一いち年ねん半はんくらいで亡なくなる非常ひじょうに進行しんこう性せいの病気びょうきでありまして、やはりそれに対たいする治療ちりょうが必要ひつようであるが、薬くすりがないという悲惨ひさんな状況じょうきょうであろうと思おもわれます。」
　「結論けつろん的てきには私わたしも賛成さんせいです。ただ、今いまはＡＬＳの場合ばあいだから余あまり有効ゆうこう性せいがはっきりしないけれども、ほかに薬くすりがないからやむを得えず承認しょうにんしてしまおうということだと思おもいます。」

◆『ＪＡＬＳＡ』045号ごう（1998/12/10）
　「リルゾールの輸入ゆにゅう漸ようやく承認しょうにん
　12月2日にち、厚生省こうせいしょうの中央ちゅうおう薬事やくじ審議しんぎ会かい常任じょうにん部会ぶかいは、ＡＬＳの医療いりょう機関きかん用ようの治療ちりょう薬やくとして、「リルゾール」（アイルランドで製造せいぞう）の輸入ゆにゅうを承認しょうにんしました。
　欧米おうべいでは、1996年ねんから発売はつばい、使用しようされているこの「リルゾール」の薬効やっこうは、場合ばあいにより、ＡＬＳの進行しんこうを約やく3か月げつ抑制よくせいする効果こうかがある程度ていどといわれている一方いっぽう、肝かん障害しょうがいといった副作用ふくさようの問題もんだいもあり、とうてい満足まんぞくする訳わけにはまいりませんが、何なにはともあれ初はつの治療ちりょう薬やくとして承認しょうにんされたことは喜よろこばしい限かぎりです。
　いつから、どのようにして、利用りようできるかですが、これから薬価やっか等とうが審議しんぎされるため、まだ明あきらかではありません（順調じゅんちょうに手続てつづきが進すすめば、明春みょうしゅんからとの観測かんそく情報じょうほう）。
事務じむ局きょくとしては、現げんに個人こじん輸入ゆにゅうに多額たがくを投とうじている方ほうが少すくなくないことでもあり、厚生省こうせいしょうと連絡れんらくを密みつにして、詳細しょうさい確報かくほうの把握はあくに努つとめる所存しょぞんです。」(p19)

◆佐藤さとう 猛たけし（国立こくりつ精神せいしん・神経しんけいセンター国府台こうのだい病院びょういん名誉めいよ院長いんちょう）　1999/03/09
　「ＡＬＳの治療ちりょう薬やく：リルテックについて」
　『ＪＡＬＳＡ』（1999/04/08）046号ごう:04
　http://www.als.gr.jp/public/pub04/main.html
　「筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ策さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）の治療ちりょう薬剤やくざいとして、今回こんかいリルテック錠じょう50（一般いっぱん名めい：リルゾール、販売はんばい会社かいしゃ：ローヌ　プーラン　ローラー）が保険ほけん薬やくとして認みとめられ、3月がつ末まつには発売はつばいされる見込みこみとの発表はっぴょうがありました。以前いぜんから患者かんじゃさんの問とい合あわせが多おおく、期待きたいしておられた方ほうもおられると思おもいますので、文献ぶんけんとメーカーから得えた資料しりょうをもとに、リルテックについて説明せつめいいたします。［…］
　進行しんこうが止とまったり、筋力きんりょくが元もとのように回復かいふくすることはありません。従したがって、この薬くすりに過度かどの期待きたいを寄よせることはできません。ＡＬＳでは、他たに有効ゆうこうな薬剤やくざいは未いまだなく、欧米おうべいでリルテックが認可にんかされているのなら、効果こうかが僅わずかでも服用ふくようしたいと希望きぼうする患者かんじゃさんが多おおいと聞ききます。発売はつばい後ごの調査ちょうさの中なかで、日本にっぽんにおけるこの薬くすりの有効ゆうこう性せいを確認かくにんする、という条件じょうけんで、厚生省こうせいしょうが認可にんかを与あたえたとのことです。」（佐藤さとう［1999］）

◆後藤ごとう忠治ただはる
　http://www.isn.ne.jp/~tm-gt/toubyou/pasokon.htm
　パソコンと呼吸こきゅう器き・・・・１９９９年ねん（平成へいせい11年ねん）
　「川島かわしま先生せんせいより［リルテック］の個人こじん輸入ゆにゅうの説明せつめいを受うける。「過剰かじょうに期待きたいしないように」との説明せつめいもあったがその場ばで手続てつづきをお願ねがいする。ほんの少すこしでも可能かのう性せいがあれば験ためしてみたい。四よん月がつから保険ほけんで服用ふくようできるとの事ことだがそれまでまてない。
　後日ごじつ手続てつづきに時間じかんがかかり三さん月がつにずれ込こむとの連絡れんらくが入はいりそれならば四よん月がつまで待まった方ほうがいいという事ことになり、個人こじん輸入ゆにゅうは見送みおくる事ことにする。
　四よん月がつ。待まちに待まった［リルテック］。過剰かじょうに期待きたいしないようにとの説明せつめいであったがどうしても期待きたいしてしまう。副作用ふくさようの説明せつめいもあったがそんな事ことは眼中がんちゅうに無ない。ただひたすら効きく事ことを祈いのるだけです。」

◆『ＪＡＬＳＡ』047号ごう（1999/06/12）

□「平成へいせい11年度ねんど総会そうかい開ひらく
〔…〕
一いち、松本まつもと会長かいちょう挨拶あいさつ
　［…］
　この四よん月がつからALS治療ちりょう薬やくとしてリルゾールが認みとめられましたが、日本にっぽんの治験ちけん成績せいせきから見みるとあまり芳かんばしくないようです。それでも特効薬とっこうやくを待まち望のぞんだ患者かんじゃにとっては一ひとつの光明こうみょうであります。これをバネに原因げんいん、治療ちりょう法ほうの研究けんきゅうのスピード化かを厚生省こうせいしょうにお願ねがいしなければなりません。
　そして、本当ほんとうにALSが治なおる特効薬とっこうやくが開発かいはつされるまでは、せめて療養りょうよう環境かんきょうを整備せいびして、安心あんしんして療養りょうよう生活せいかつが送おくれるようにと、強つよく訴うったえつづけたいと思おもいます。」
　［…］
二に、議事ぎじ
（一いち）平成へいせい十じゅう年度ねんど活動かつどう報告ほうこく
〔…〕
○次つぎに対外たいがい面めんでは、�@初はつのALS薬品やくひんリルテックの輸入ゆにゅうが承認しょうにんされ、この四よん月がつから適合てきごうする患者かんじゃさんに処方しょほうされることとなりました。」（p.7）

◆日本にっぽん神経しんけい学会がっかい　2002　「ＡＬＳ治療ちりょうガイドライン」より
　http://www.neurology-jp.org/guideline/ALS/4_10.html

「X．薬物やくぶつ療法りょうほう（リルゾール）

ALSに対たいするリルゾール（リルテックR）治療ちりょうの報告ほうこく

　ALSに対たいするリルゾール治療ちりょうの報告ほうこくは国内外こくないがいで120以上いじょうの論文ろんぶんがある．ALS全体ぜんたいに対たいする効果こうかについての報告ほうこくのほか，投与とうよ量りょうと効果こうかの関係かんけい，特定とくてい症状しょうじょうに対たいする効果こうか，副作用ふくさよう，患者かんじゃの同意どうい，などについての報告ほうこくがあるが，総説そうせつも多おおい．

効果こうか

　欧米おうべいで施行しこうされた最初さいしょの臨床りんしょう試験しけん（155例れい，Bensimon et al. 1994）では，ALS患者かんじゃの生存せいぞん期間きかんが延長えんちょうし，特とくに球たま型がたでより明あきらかであった．また筋力きんりょく低下ていかの進行しんこう速度そくどが遅延ちえんしたとの知見ちけんも得えられた．その後ごに実施じっしされたより大だい規模きぼの試験しけん（959例れい，Lacomblez et al. 1996a）では，球たま型がた・四肢しし型がたともに生存せいぞん期間きかんの有意ゆういな延長えんちょうが認みとめられた．ただし徒手としゅ筋力きんりょくやNorris scaleなどの機能きのう評価ひょうかでは増悪ぞうあく速度そくどの遅延ちえんは確認かくにんできなかった．同おなじ研究けんきゅうグループによるメタアナリシス（Lacomblez et al. 1996b）では投与とうよ量りょうと効果こうかの関係かんけいを検討けんとうし，一いち日にち量りょう50mgよりも100mg，200mgでより有効ゆうこうであった．生存せいぞん率りつが80%，70%，60%になるまでの期間きかんをみると，リルゾール100mg・200mg投与とうよでいずれも約やく3ヶ月かげつ延長えんちょうした．同おなじ症例しょうれいを用もちいたADLに注目ちゅうもくした重症じゅうしょう度ど解析かいせき（Riviere et al. 1998）では，重症じゅうしょう者しゃには明あきらかな効果こうかがなかったが，軽けい症例しょうれいでは重症じゅうしょう化かへの進行しんこうが遅おくれたという結果けっかが得えられた．
　一方いっぽう，日本人にっぽんじん患者かんじゃを対象たいしょうにした臨床りんしょう試験しけん（195例れい，柳澤やなぎさわ，他た　1997a）が行おこなわれたが，生存せいぞん期間きかんは全体ぜんたいとしても，また臨床りんしょう型がた別べつ・投与とうよ量りょう別べつに検討けんとうしてもplacebo群ぐんとの間あいだに全まったく差さはなく，有意ゆういな効果こうかは認みとめられなかった．欧米おうべい・日本にっぽんの不ふ適当てきとう症例しょうれいを除のぞいた100mg投与とうよの全ぜん患者かんじゃを対象たいしょうにしてメタアナリシス（828例れい，柳澤やなぎさわ，他た　1997b）が行おこなわれ，生存せいぞん期間きかんの有意ゆういな延長えんちょうが確認かくにんされた．ただし重症じゅうしょう度ど別べつに解析かいせきすると，high risk群ぐんでのみ生存せいぞん期間きかんの延長えんちょうが確認かくにんされた．
　いずれの臨床りんしょう試験しけんも一いち次じ評価ひょうか項目こうもくは死亡しぼうや気管きかん切開せっかいまでの期間きかんなどであり，実質じっしつ的てきな生存せいぞん期間きかんが評価ひょうかされた．試験しけん結果けっかの違ちがいについては，患者かんじゃの重症じゅうしょう度どや評価ひょうかの感受性かんじゅせいなどの問題もんだいのほか，治療ちりょう・ケア体制たいせい，家族かぞくの対応たいおう，などの要素ようそも考慮こうりょに入いれる必要ひつようがある．

副作用ふくさよう

　すべての臨床りんしょう試験しけんを通つうじて，重じゅう篤あつしな副作用ふくさようはみられない．比較的ひかくてき頻度ひんどの高たかいものとして，悪心あくしん，嘔吐おうと，下痢げり，食欲しょくよく不振ふしんなどの消化しょうか器き症状しょうじょう，眠気ねむけ，無力むりょく感かん，めまい，錯感覚かんかくなどの神経症しんけいしょう状じょう，検査けんさでは肝きも機能きのう障害しょうがい（GOT，GPT），貧血ひんけつなどが報告ほうこくされている．臨床りんしょう試験しけんに参加さんかした症例しょうれいの最もっとも多おおいLacomblez et al.の報告ほうこく（959例れい）を下記かきに示しめすが，その他たの報告ほうこくでもほぼ同様どうようの結果けっかである（柳澤やなぎさわ，他た　1997a，Roch-Torreiles et al. 2000，Pongratz et al. 2000，Scelsa et al. 2000）．
　消化しょうか器き症状しょうじょうはplacebo群ぐんでも数すう%〜10数すう%の頻度ひんどでみられたが，50mgでは殆ほとんど変化へんかがなかった．悪心あくしん，嘔吐おうとは100mgでplacebo群ぐんに比くらべて増加ぞうか（それぞれ約やく20%，5%），200mgでも差さはなかった．食欲しょくよく不振ふしん，下痢げりは200mgで増加ぞうかしたが10%未満みまんである．
　神経症しんけいしょう状じょうは傾かたぶけ眠ねむり，しびれが100mg以上いじょうで出現しゅつげんし，200mgでは更さらに増加ぞうかしたが，200mgでも数かず%以下いかであった．めまいは200mgで10数すう%みられた．
　検査けんさ所見しょけんではGPT増加ぞうか（正常せいじょう上限じょうげんの5倍ばい以上いじょう）は50mgで5%，100mg 7%，200mg 12%と投与とうよ量りょうと共ともに増加ぞうかした．GOTには明あきらかな増加ぞうか（正常せいじょう上限じょうげんの3〜5倍ばい以上いじょう）は見みられなかった．貧血ひんけつ（Hbで10g/dl以下いか）は50mgで1%以下いか，100mg 3%，200mg 6%とやはり投与とうよ量りょうと共ともに増加ぞうかした．

患者かんじゃの同意どうい

　リルゾール治療ちりょうについての患者かんじゃの同意どういの問題もんだいが報告ほうこくされている（46例れい，Rudnicki 1997）．リルゾール治療ちりょうについて，寿命じゅみょう延長えんちょう効果こうかは平均へいきん3ヵ月かげつであること，筋力きんりょく・呼吸こきゅうなどの進行しんこうは変かわらないこと，さらに必要ひつよう経費けいひ，副作用ふくさようについて説明せつめいしたあと，治療ちりょうに同意どういするかどうかが調査ちょうさされた．その結果けっか，治療ちりょうに同意どういした人ひと17例れい（37%），同意どういしなかった人ひと29例れい（63%）であった．同意どういしなかった人ひとの第だい一いちの理由りゆうは効果こうかが乏とぼしいことだった．
　調査ちょうさは米国べいこくで行おこなわれたもので，病名びょうめい告知こくちについての日米にちべいの差さを考慮こうりょする必要ひつようがあるが，リルゾールの効果こうかがかなり限定げんていされたものであること，重じゅう篤とくとはいえないが副作用ふくさようは起おこる可能かのう性せいがあることから，リルゾール治療ちりょうについての患者かんじゃの同意どういは必要ひつようであろう．

リルゾール治療ちりょうのガイドライン

治療ちりょうの妥当だとう性せい
　治療ちりょうすることが望のぞましい．
　ただし効果こうかは顕著けんちょではない．その旨むねを伝つたえた上うえでの患者かんじゃの同意どういが必要ひつよう．
　努力どりょく性せい肺活量はいかつりょうが60%以下いかの患者かんじゃでは効果こうかが期待きたいできないので投与とうよしない（厚生こうせい労働省ろうどうしょう）．
標準ひょうじゅん投与とうよ量りょう
　100mg／日ひ．最初さいしょは50mg／日にちから始はじめることが望のぞましい．
　200mg／日にちの効果こうかは100mg／日にちとほぼ同様どうようであり，副作用ふくさようは200mgで増ふえる．
禁忌きんき
　リルゾールに対たいするアレルギーを有ゆうする患者かんじゃ
副作用ふくさよう
　重じゅう篤あつしな副作用ふくさようなし．
　頻度ひんどの比較的ひかくてき高たかいもの
　　消化しょうか器き症状しょうじょう：嘔気，嘔吐おうと，下痢げり，食欲しょくよく不振ふしん
　　神経症しんけいしょう状じょう：無力むりょく感かん，めまい，錯感覚かんかく
　　検査けんさ異常いじょう：肝かん機能きのう障害しょうがい（GOT，GPT），貧血ひんけつ，好こう中ちゅう球だま減少げんしょう
使用しよう上じょうの注意ちゅうい
　治療ちりょう前まえおよび治療ちりょう中ちゅうに定期ていき的てきに血ち算さん，肝きも機能きのう検査けんさを行おこなう．
　肝かん障害しょうがいを起おこし得える薬剤やくざいの併用へいように注意ちゅういする．
　肝きも・腎じん機能きのう障害しょうがい，感染かんせん症しょう患者かんじゃは慎重しんちょうな投与とうよが必要ひつよう．
文献ぶんけん

Bensimon G, Lacomblez L, Meininger V, et al.: A controlled trial of riluzole in amyotrophic lateral sclerosis. N Engl J Med. 1994; 330: 585-591 (Ib, 155例れい)
Galer BS, Twilling LL, Harle J, et al.: Lack of efficacy of riluzole in the treatment of peripheral neuropathic pain conditions. Neurology. 2000; 55: 971-975 (Ib, 43例れい)
Lacomblez L, Bensimon G, Leigh PN, et al.: Dose-ranging study of riluzole in amyotrophic lateral sclerosis. Lancet. 1996a; 347: 1425-1431 (Ib, 959例れい)
Lacomblez L, Bensimon G, Leigh PN, et al.: A confirmatory dose-ranging study of riluzole in ALS. ALS/Riluzole Study Group-II. Neurology. 1996b; 47: S42-50 (Ia, 959例れい)
Pongratz D, Neundorfer B, Fischer W: German open label trial of riluzole 50mg b.i.d. in treatment of amyotrophic lateral sclerosis (ALS). J Neurol Sci 2000; 180: 82-85 (919例れい)
Riviere M, Meininger V, Zeisser P, et al.: An analysis of extended survival in patients with amyotrophic lateral sclerosis treated with riluzole. Arch Neurol 1998; 55: 526-528 (Ia, 959例れい)
Roch-Torreiles I, Camu W, Hilaire-Buys D: Adverse effects of riluzole (Rilutek) in the treatment of amyotrophic lateral sclerosis. Therapie 2000; 55: 303-312 (153例れい)
Rudnicki: Factors influencing a patient's decision regarding riluzole: an early experience. J Neurol Sci 1997; 152: S80-81 (46例れい)
Scelsa SN, Khan I: Blood pressure elevations in riluzole-treated patients with amyotrophic lateral sclerosis. Eur Neurol 2000; 43: 224-227 (35例れい)
柳沢やなぎさわ信夫しのぶ，田代たしろ邦雄くにお，東儀とうき英夫ひでお，他た：日本にっぽんにおける筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう患者かんじゃに対たいするRiluzoleの二に重じゅう盲めくら検けん比較ひかく試験しけん．医学いがくのあゆみ　1997a；182：851-866（Ib，195例れい）
柳沢やなぎさわ信夫しのぶ，田代たしろ邦雄くにお，東儀とうき英夫ひでお，他た：筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうに対たいするRiluzoleのメタアナリシス．医学いがくのあゆみ　1997b；182：867-878（Ia，828例れい）」

◆2004/09　ALS治療ちりょう薬やく／リルテック製品せいひん情報じょうほう
http://www.als.gr.jp/staff/RILU/rilu_02.html
Live Today For Tomorrow ALS筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ策さく硬化こうか症しょうの疾患しっかん治療ちりょうに関かんする情報じょうほうプログラムより

開発かいはつの経緯けいい
リルテック（一般いっぱん名めい：リルゾール）は，フランスのローヌ・プーラン ローラー社しゃ（現げんサノフィ・アベンティス社しゃ）において開発かいはつされた，神経しんけい細胞さいぼう保護ほご作用さようを有ゆうするベンゾチアゾール系けいの合成ごうせい化合かごう物ぶつであり，グルタミン酸ぐるたみんさん作動さどう性せい神経しんけいにおいてグルタミン酸ぐるたみんさん伝達でんたつを抑制よくせいします．
リルテックの薬理やくり学がく的てき作用さようは1980年代ねんだい初頭しょとうから検討けんとうされ，海外かいがいでの第だいＩ相しょう，また，筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ:amyotrophic lateral sclerosis）を対象たいしょうとした第だいII相しょう及および第だいIII相しょう試験しけんの成績せいせきを評価ひょうか・検討けんとうした結果けっか，本ほん剤ざいの有効ゆうこう性せいと安全あんぜん性せいが認みとめられました．
本邦ほんぽうにおいては1993年ねんより第だいＩ相しょうに引続ひきつづき第だいIII相しょう試験しけんが開始かいしされ，同年どうねん11月がつにＡＬＳを対象たいしょうとした希少きしょう疾病しっぺい医薬品いやくひん（オーファンドラッグ）の指定していを受 け，1998年ねん12月にＡＬＳの治療ちりょう，ＡＬＳの病勢びょうせい進展しんてんの抑制よくせいを効能こうのう・効果こうかとした輸入ゆにゅう承認しょうにんを得えて，1999年ねん3月がつよりローヌ・プーラン ローラー株式会社かぶしきがいしゃ（現げんサノフィ・アベンティス株式会社かぶしきがいしゃ）より発売はつばいするに至いたりました．本ほん剤ざいは既すでに米国べいこくをはじめ世界せかい40ヵ国かこく以上いじょうで発売はつばいされています．

◆立岩たていわ 真しん也　20041115　『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』，医学書院いがくしょいん，449p.　ISBN：4260333771　2940　［amazon］／［kinokuniya］　※
　「比較的ひかくてき近ちかいところでは、「リルテック（一般いっぱん名めい：リルゾール）」という薬くすりが使つかわれるようになった。ALSでは、神経しんけい伝達でんたつ物質ぶっしつであるグルタミン酸ぐるたみんさんの過剰かじょう分泌ぶんぴつが運動うんどう神経しんけい細胞さいぼうの変性へんせいを起おこしていると考かんがえられるのだが、リルテックはグルタミン酸ぐるたみんさんの分泌ぶんぴつを抑おさえる作用さようを有ゆうする薬くすりで、米国べいこく、フランス等とうでALSの治療ちりょう薬やくとして承認しょうにんされた。初期しょきの紹介しょうかいとして例たとえば以下いか。
【79】　九きゅう四よん年ねん、九きゅう六ろく年ねんの論文ろんぶんを紹介しょうかいし、《約やく三さんケ月かげつの延命えんめい効果こうかがあったとも言いえる。この結果けっかが、ただ今いま現在げんざいALSを患わずらう患者かんじゃにとって、とても満足まんぞくできるものでないことは言いうまでもない。しかし、ルー・ゲーリックが逝ゆいて五ご四よん年ねん目めにして、初はじめてALS患者かんじゃを『治療ちりょう』できる薬くすりが開発かいはつされたという意味いみでは、歴史れきし的てきに偉大いだいな一いち歩ほと言いえるであろう。／ALSの究極きゅうきょくの原因げんいんがわかっていないこともあり、リルゾールがどうして治療ちりょう効果こうかがあるのかということは十分じゅうぶんにはわかっていないが［…］》（西野にしの［1997:11］）
　その後ご、日本にっぽんでも使用しようが認みとめられることになった。
【80】　一いち九きゅう九きゅう八はち年ねん一いち二に月がつ二に日にち、中央ちゅうおう薬事やくじ審議しんぎ会かい常任じょうにん部会ぶかい。実名じつめいは伏ふせられている委員いいんは冒頭ぼうとう次じのように言いう。《日本にっぽんでの症例しょうれい数すうは、患者かんじゃさんの会かいその他たの話はなしでは恐おそらく年間ねんかん二に〇〇〇〜三さん〇〇〇人にんぐらいの新あたらしい患者かんじゃですが、実際じっさいにいったん発症はっしょうすると非常ひじょうに予よ後ごがよくなくて、大体だいたい一いち年ねんから一いち年ねん半はんくらいで亡なくなる非常ひじょうに進行しんこう性せいの病気びょうきでありまして、やはりそれに対たいする治療ちりょうが必要ひつようであるが、薬くすりがないという悲惨ひさんな状況じょうきょうであろうと思おもわれます。》（中央ちゅうおう薬事やくじ審議しんぎ会かい常任じょうにん部会ぶかい［1998］）
　毎年まいとし二に〇〇〇から三さん〇〇〇人にんは多おおすぎ、一いち年ねんから一いち年ねん半はんは短みじかすぎる。今いまは間違まちがいとされていても、かつては正ただしいとされていたことがあり、その時点じてんで捉とらえれば間違まちがいと断だんずるのが難むずかしい場合ばあいも時ときにはある。しかし、右みぎは明あきらかな間違まちがいな部類ぶるいに属ぞくする。
【81】　《ALS（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）という恐おそろしい病気びょうきがあります。それに罹かかると、運動うんどう神経しんけい細胞さいぼうが萎縮いしゅくして全身ぜんしん不随ふずいとなり、やがて死しに見舞みまわれるという難病なんびょうです。日本にっぽんでも遠とおざからず流行りゅうこうしそうな兆候ちょうこうがあり、医学いがく界かいが急いそいで対策たいさくを研究けんきゅうしているというニュースが最近さいきんテレビで報道ほうどうされました。》（松田まつだ［1997:143］。Schwartz［1996＝1997］の「訳者やくしゃあとがき」の書かき出だし）
　私わたしがこれまで読よんだなかではこの記述きじゅつが最もっともよく間違まちがっているのだが、それに比くらべればたしかに中央ちゅうおう薬事やくじ審議しんぎ会かい常任じょうにん部会ぶかいでの発言はつげん［80］の方ほうが水準すいじゅんが高たかいと言いうべきか、どちらとも言いえないと言いうべきか、ともかく説明せつめいはなされ、使用しようが承認しょうにんされることにはなる。委員いいんの一人ひとりは次つぎのように発言はつげんする。
【82】　《結論けつろん的てきには私わたしも賛成さんせいです。ただ、今いまはALSの場合ばあいだから余あまり有効ゆうこう性せいがはっきりしないけれども、ほかに薬くすりがないからやむを得えず承認しょうにんしてしまおうということだと思おもいます。》（中央ちゅうおう薬事やくじ審議しんぎ会かい常任じょうにん部会ぶかい［1998］）
　海外かいがいの実験じっけんでは部分ぶぶん的てきな有効ゆうこう性せいが認みとめられたが、国内こくないの治験ちけんでは有効ゆうこう性せいは見出みいだされなかった（関連かんれんした研究けんきゅう結果けっかの概要がいようは日本にっぽん神経しんけい学会がっかいの『ALS治療ちりょうガイドライン』（日本にっぽん神経しんけい学会がっかい［2002］）に要約ようやくされている）。それほどの効果こうかは見込みこめないが、保険ほけん薬やくとして認みとめられ、一いち九きゅう九きゅう九きゅう年ねん三さん月がつに発売はつばいになった。
【83】　すぐにこの薬くすりについて説明せつめいを求もとめられ、佐藤さとう猛たけし（国立こくりつ精神せいしん・神経しんけいセンター国府台こうのだい病院びょういん名誉めいよ院長いんちょう）はALS協会きょうかいの機関きかん誌しに寄稿きこうする。その説明せつめい自体じたいは、妥当だとうな、穏当おんとうなものである。《進行しんこうが止とまったり、筋力きんりょくが元もとのように回復かいふくすることはありません。従したがって、この薬くすりに過度かどの期待きたいを寄よせることはできません。ALSでは、他たに有効ゆうこうな薬剤やくざいは未いまだなく、欧米おうべいでリルテックが認可にんかされているのなら、効果こうかが僅わずかでも服用ふくようしたいと希望きぼうする患者かんじゃさんが多おおいと聞ききます。発売はつばい後ごの調査ちょうさの中なかで、日本にっぽんにおけるこの薬くすりの有効ゆうこう性せいを確認かくにんする、という条件じょうけんで、厚生省こうせいしょうが認可にんかを与あたえたとのことです。》（佐藤さとう［1999］）
　保険ほけん薬やくに認みとめられる前まえには、幾いくつかの手続てつづきを踏ふんだ上じょうで医師いしが個人こじん輸入ゆにゅうするという手段しゅだんがとられた。
【84】　《私わたし自身じしんが個人こじん輸入ゆにゅうを申請しんせいしたALS患者かんじゃさんは五ご名めいです。［…］わたしから勧すすめたことはありません。それはたとえ呼吸こきゅう不全ふぜんに陥おちいる時期じきが数カ月すうかげつ延のびることが期待きたいできても、それまで毎月まいつき一いち〇万まん円えんずつの自己じこ負担ふたんになってしまい、それだけのお金かねがあればQOLをよくするために、例たとえば動うごけるうちだったら旅行りょこうしたり、介護かいご人じんを多おおく雇やとって家族かぞくの負担ふたんを少すくなくしたほうにお金かねを費ついやすのが有益ゆうえきと思おもわれるからです。／しかし、どうしてもリルゾールを服用ふくようしたいと遠とおくから訪たずねてこられる方ほうがいます。期待きたいされる効果こうかがわずかであること［…］を説明せつめいし［…］》（吉野よしの［1999:10］）
【85】　《川島かわしま先生せんせいよりリルテックの個人こじん輸入ゆにゅうの説明せつめいを受うける。「過剰かじょうに期待きたいしないように」との説明せつめいもあったがその場ばで手続てつづきをお願ねがいする。ほんの少すこしでも可能かのう性せいがあれば験ためしてみたい。四よん月がつから保険ほけんで服用ふくようできるとの事ことだがそれまでまてない。／後日ごじつ手続てつづきに時間じかんがかかり三さん月がつにずれ込こむとの連絡れんらくが入はいりそれならば四よん月がつまで待まった方ほうがいいという事ことになり、個人こじん輸入ゆにゅうは見送みおくる事ことにする。／四よん月がつ。待まちに待まったリルテック。過剰かじょうに期待きたいしないようにとの説明せつめいであったがどうしても期待きたいしてしまう。副作用ふくさようの説明せつめいもあったがそんな事ことは眼中がんちゅうに無ない。ただひたすら効きく事ことを祈いのるだけです。》（後藤ごとう忠治ただはる［67］のホームページ、後藤ごとう［2000a］）
【86】　《私わたしがリルテックのことを知しったのは、昨年さくねんの初はじめころだったと思おもう。新聞しんぶんを読よんでいてALS治療ちりょう薬やくの記事きじを見みつけた。外国がいこくではすでに使つかわれていたが我わが国くにでは、厚生省こうせいしょうが使用しようを認みとめていなかった。／しかしこの四よん月がつから移入いにゅうが認みとめられ使用しようが許可きょかされると言いうことである。／次つぎの受診じゅしん日び、私わたしはその記事きじを先生せんせいに見みせて詳くわしいことを知しりたいと頼たのんだ。／先生せんせいも薬くすりのことはよく知しっておられたが、国内こくないでの使用しよう例れいもなく、まだ取とり寄よせることも出来できないのでよく調しらべてみますと言いうことだった。／ただ治療ちりょう薬やくではなく症状しょうじょうが進すすむのを遅おくらせると言いうだけで、副作用ふくさようも考かんがえられあまり期待きたいしない方ほうがよい、と言いうことだった。／しかし病人びょうにんとしては藁わらにもすがる思おもいで、使用しようできるようになったら手配てはいしてほしいと頼たのんだ。少すこしでも病状びょうじょうが進すすまなければいい、そのためには進すすんでからでは遅おそい、少すこしでも早はやいほうがよいと思おもった。／六月ろくがつの始はじめ、先生せんせいからリルテックの話はなしがあった。そして薬くすりの説明せつめい書しょを貰もらった。／家いえに帰かえって読よんでみたが専門せんもん用語ようごが書かいてあってよくはわからない。／しかし、どのような副作用ふくさようがあるかはよく解ほどけかった。胸むねのむかつき、下痢げり、人ひとによっては便秘べんぴの症状しょうじょうが出でると書かいてある。そして、副作用ふくさようだけ出でて薬くすりが効きくかどうかはわからない。先生せんせいには、自分じぶんの責任せきにんで飲のむから、手配てはいしていただくようにと頼たのんだ。／説明せつめい書しょくらいの副作用ふくさようならかまわないと思おもった。効きかなくてもともと、そのときはやめればいいではないか、効きけばもうけもの、後ごの人ひとの参考さんこうにもなる。／七なな月がつの中頃なかごろから服用ふくようが始はじまった。治療ちりょうらしい治療ちりょうである。一いち日にち二に回かい、朝晩あさばん、食前しょくぜん一いち時じ間あいだ前まえの服用ふくようである。飲のみ始はじめて二に日にち目め、早はやくも副作用ふくさようの症状しょうじょうが出で始はじめた。胸むねがむかつく、気持きもちが悪わるい、でも食欲しょくよくはあった。食たべることに支障ししょうはない。このくらいの副作用ふくさようならどうと言いうことはない、それに時間じかんも短みじかく、少すこしくらいあった方ほうが薬くすりが効きいている気きがした。》（東畑とうはた［2001］）
【87】　一いち年ねん後ご、二に〇〇〇年ねん。《服用ふくようを始はじめて一いち年ねんになる。その効果こうかについては誰だれにもわからない。先生せんせいのはじめの説明せつめいで、「症状しょうじょうを改善かいぜんする薬くすりではない。少すこしでも病気びょうきの進行しんこうを抑おさえられればよい位くらいの気持きもちで服用ふくようしてください。」との説明せつめいであったが、現在げんざいと服用ふくようはじめの状態じょうたいを比くらべてみても、わずかな進行しんこうは感かんじられるがほとんどわからない。／飲のんでいるからこの程度ていどなのか、飲のまなくても変かわらなかったのか、私わたしにもわからない。でも服用ふくようを始はじめてしまったのだから、やめる勇気ゆうきもない。幸さいわい副作用ふくさようは何なにも感かんじられない。／今後こんごも服用ふくようを続つづけるより仕方しかたないだろう。》（東畑とうはた［2001］）
　リルテックは――やはり、と言いってよいか――どうやらさほど効きかない、ということになった。
【88】　《ALSは治療ちりょうといえる程ほどの効果こうかをもつ薬くすりが存在そんざいしていないのが残念ざんねんなことなのですが、現状げんじょうなのです。／ですから、新あたらしく登場とうじょうしたこの薬くすりには、当然とうぜん大おおきな期待きたいが寄よせられるのです。この薬くすりの効果こうかについては海外かいがいでも日本にっぽんでも患者かんじゃさんに投与とうよして検討けんとうされていますが、その結果けっかを見みるかぎり病気びょうきを治なおすという効果こうかは期待きたいできません。》（中原なかはら［2001:40-41］）
【89】　《この薬くすりは比較的ひかくてき早期そうきのALSに対たいして病勢びょうせいを弱よわくする効果こうかがある。ただし残念ざんねんなことに完全かんぜんに病気びょうきの進行しんこうを抑制よくせいしたり筋力きんりょくを回復かいふくしたりすることは望のぞめない。》（石垣いしがき・祖父江そふえ［2003:59］）

■「ラジカット」

◆「国立こくりつ精神せいしん・神経しんけいセンター国府台こうのだい病院びょういん ＡＬＳ医療いりょう相談そうだん室しつＡＬＳ臨床りんしょう試験しけん（プラセボ対照たいしょう二に重じゅう盲めくら検けん試験しけん）参加さんか者しゃ募集ぼしゅう［募集ぼしゅう終了しゅうりょう致いたしました］」
　http://www.ncnp-k.go.jp/hospital/kohnodai/als/alsrinsyoh.html

◆小谷野こやの 徹とおる（千葉ちば県けん）・『光ひかりの音おと　風かぜの音おと』　20020810-
　http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/
　「私わたしのＡＬＳくろにくる」
　http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/chronicle.htm

　http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/als2001.htm
　11月にホームページで知しる。


　http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/als2002.htm
　「2002年ねん　生活せいかつの変容へんよう
　１０月がつ 今月こんげつから国府台こうのだい病院びょういんで、自費じひで「ラジカット」の投与とうよを受うけることにした。月曜げつようから金曜きんようまでの５日間にちかんを隔週かくしゅうで通院つういんする予定よてい。抗生こうせい物質ぶっしつミノマイシンも飲のみ始はじめる。今いまのところ自覚じかくできるような症状しょうじょうの改善かいぜんは見みられないが、しばらくは続つづけて見みようと思おもう。今月こんげつに入はいって室内しつないで二に度ど転倒てんとうした。幸さいわいけがはないが室内しつないの歩行ほこうもおぼつかなくなってしまった。両りょう腕うでに続つづいて、両足りょうあしの運動うんどう機能きのうも風前ふうぜんのともしびとなってきた。
　［…］
　１１月じゅういちがつ １１月がつ９日にち船橋ふなばし市しのアンデルセン公園こうえんに行いった。肌寒はだざむい一いち日にちだったが、深ふかまる紅葉こうようの中なかを久ひさしぶりに散歩さんぽした。帰かえりには中華ちゅうかレストランで外食がいしょくも楽たのしめ、楽たのしい一いち日にちとなった。今月こんげつもラジカットの自費じひ投与とうよを二に週間しゅうかん続つづけたが、病気びょうきはますます進行しんこうしている。寒さむさのせいだろうか？　両手りょうて麻痺まひのため布団ふとんがかけられず苦労くろうしていたがハロゲンヒーターを購入こうにゅうし布団ふとん代かわりに使つかいはじめたら、非常ひじょうにあたたかく重宝ちょうほうしている。」

◆藤本ふじもと栄さかえ『ＡＬＳを楽たのしく生いきる』
　http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html
　http://www.ailife.co.jp/als/rajicut.html

◆立岩たていわ 真しん也　20041115　『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』，医学書院いがくしょいん，449p.　ISBN：4260333771　2940　［amazon］／［kinokuniya］　※
　「次つぎにラジカット（商品しょうひん名めい、一般いっぱん名めいはエダラボン）が試用しようされはじめた。この薬くすりは二に〇〇一いち年ねんに急性きゅうせい期きの脳のう梗塞こうそくに伴ともなう症候しょうこう、機能きのう障害しょうがいの改善かいぜんに効果こうかのある薬くすりとして承認しょうにんされ、六月ろくがつから販売はんばい、医療いりょう保険ほけんも使つかえる（ALSの場合ばあいは自己じこ負担ふたんになる）。吉野よしの英すぐる（当時とうじ千葉ちば県けん市川いちかわ市しの国立こくりつ精神せいしん・神経しんけいセンター国府台こうのだい病院びょういん神経しんけい内科ないか、その後ご徳とく洲しゅう会かいグループ治験ちけんセンター長ちょう）［84］が病院びょういんの倫理りんり委員いいん会かいに二に〇〇一いち年ねん七なな月がつに申請しんせい、一いち二に月がつに許可きょかされ、臨床りんしょう試験しけん（プラセボ対照たいしょう二に重じゅう盲めくら検けん試験しけん）を開始かいしした。実じつ薬くすりを投与とうよされる人ひとと偽薬ぎやく（生理せいり食しょく塩水えんすい）を投与とうよされる人ひとがいるが、どちらを投与とうよされるかわからない。五ご〇人にんに五ご日間にちかん連続れんぞくを四よん回かい。その後ご希望きぼう者しゃには実じつ薬くすりを一いち四よん日にち連続れんぞくで投与とうよするというもの（吉野よしの［2002a］［2002b］）。 【90】　中村なかむら修一しゅういち（新潟にいがた県けん）は吉田よしだ雅志まさし［63］のホームページ（吉田よしだ［1996-］）で臨床りんしょう試験しけんの開始かいしを知しり、ALS協会きょうかい新潟にいがた県けん支部しぶで話はなしをし、参加さんかを勧すすめられた。二に〇〇二に年ねん一いち月がつ二に五ご日にちから二に月がつ八はち日にちまで試験しけんに参加さんか。中村なかむらの場合ばあいは、《今回こんかい、二に週間しゅうかんという限かぎられた日数にっすうの入院にゅういんの治療ちりょう薬やく検討けんとう試験しけんでは、私わたしには、残念ざんねんながら目めに見みえての効果こうかは無なかったみたいです。》（中村なかむら［2002］） 　他たに、国府台こうのだい病院びょういんに通院つういんし自費じひで薬くすりを投与とうよした小谷野こやの徹とおるの報告ほうこく（小谷野こやの［2000-］）、藤本ふじもと栄さかえの報告ほうこく（藤本ふじもと［200?］）等とうがある。前者ぜんしゃは効果こうかは見みられないようだと、後者こうしゃは効果こうかがあると記しるしている。ただ少すくなくともこの薬くすりによって顕著けんちょな効果こうかがあったとはやはり言いえないようだ。 　ALSに効果こうかがあることの利益りえきは大おおきいと考かんがえられているから、副作用ふくさようがそれほどないと思おもわれる場合ばあいには、それは気きにかけられない［85］［86］。ただ、ラジカットについては、脳のう梗塞こうそくの人ひとに使つかった場合ばあいに急性きゅうせい腎不全じんふぜんの副作用ふくさようがあることがわかり死亡しぼう例れいが報告ほうこくされた。このことに言及げんきゅうしている人ひともいなくはない。 【91】　二に〇〇三さん年ねん一いち〇月がつ三さん一いち日にち。《ラジカットで死者ししゃ一いち五ご人にんとテレビで報ほうじている。すぐに山本やまもと先生せんせいに情報じょうほう公開こうかいをお願ねがいした。［…］／一いち一いち月がつ一いち一いち日にち　夕方ゆうがた山本やまもと先生せんせい回診かいしんに見みえる。先日せんじつの情報じょうほう公開こうかいの件けん予想よそうしていた通とおり満足まんぞくな回答かいとう得えられず。まああんなもんだろう。結局けっきょくこのへんでは死亡しぼう者しゃはゼロでしたというだけ。これで情報じょうほうを公開こうかいしたと思おもっているんだろうか。》（宮本みやもと［2004］）」（立岩たていわ［2004:］）

■遺伝子いでんし医療いりょう／ＥＳ細胞さいぼう／ｉＰＳ細胞さいぼう

◆『ＪＡＬＳＡ』023号ごう（1991/10/25）

　「家族かぞく性せいＡＬＳの起因きいんとなる遺伝子いでんし座ざと21番ばん染色せんしょく体たいの連鎖れんさと遺伝いでん座ざ位いの異質いしつ性せいについて」

◆『ＪＡＬＳＡ』031号ごう（1994/03/25）

　ＡＬＳの遺伝子いでんし解析かいせき――病因びょういん解明かいめいへの道みち

◆『ＪＡＬＳＡ』054号ごう（2001/10/10）

　「ＡＬＳ原因げんいん遺伝子いでんしを特定とくてい」　35　新聞しんぶん記事きじ紹介しょうかい

◆『ＪＡＬＳＡ』062号ごう（2004/04/28）

□「チャンスの神様かみさま
　ゲノム解析かいせき、もう採血さいけつはお済すみでしょうか？
　たった14ccでも、患者かんじゃである方ほうにしかできない大だい仕事しごとです。
一いち月がつの厚労省こうろうしょうALS新規しんき治療ちりょう法ほう研究けんきゅう・糸いと山さん班はんの会議かいぎの後のち、佐藤さとう猛たけし先生せんせいから、「橋本はしもとさんには難むずかしいでしょうから」と解説かいせつのお手紙てがみを頂いただきました。
　冒頭ぼうとうに「日本にっぽんの基礎きそ医学いがくの分野ぶんやはすばらしい。六ろく〜七なな年ねんで成果せいかが出でているので、希望きぼうを持もって頑張がんばりましょう」という内容ないようが記しるされていました。
　時ときを違ちがわず郭かく先生せんせいのチームからは、「ALS原因げんいん究明きゅうめいに糸口いとぐち発見はっけん」のニュース。
　これでゲノム解析かいせきが進すすめば、多方面たほうめんから頂上ちょうじょうを目指めざせます。
「ゲノム」と「AMPA受容じゅよう体たい」二ふたつのチャンスに巡めぐり合あえたのは、今いまを生いきる今いまの患者かんじゃだけ。
　後追あとおい禁物きんもつ、チャンスの神様かみさまには前髪まえがみしかありません。
　だから力ちからを合あわせてガッチリ掴つかまえ、一緒いっしょに未来みらいを見みつめましょう。
会長かいちょう　橋本はしもと 操みさお」(p0)

◆立岩たていわ 真しん也　20041115　『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』，医学書院いがくしょいん，449p.　ISBN：4260333771　2940　［amazon］／［kinokuniya］　※
　「現在げんざいでは多おおくの人ひとが遺伝子いでんし医療いりょう技術ぎじゅつや胚はい性せい幹みき細胞さいぼう（ES細胞さいぼう）を用もちいた再生さいせい医療いりょう技術ぎじゅつに期待きたいしている。
【92】　ALSになった眼科がんか医いの文章ぶんしょうから。《ALSの患者かんじゃの心しんには、医師いしに対たいする不信ふしん感かんが垣間見かいまみえます。なぜなら、治なおしてもらえないことを知しっているからです。／私わたしたちの切実せつじつな願ねがいは一ひとつ。「抜本ばっぽん的てきな治療ちりょう法ほうの確立かくりつ」です。例たとえば神経しんけい幹みき細胞さいぼうの移植いしょくが可能かのうになれば、ALSを治なおせるかもしれません。》（渡辺わたなべ［2003:343-344］。初出しょしゅつは『山形やまがた新聞しんぶん』二に〇〇一いち年ねん一いち一いち月がつ一いち五ご日にち）
　遺伝子いでんし医療いりょうの可能かのう性せいに関かかわるような発見はっけんの報道ほうどうも時々ときどきなされる。例たとえば二に〇〇一いち年ねん一いち〇月がつ、原因げんいんとなる遺伝子いでんしの一ひとつを東海大学とうかいだいがくなどの研究けんきゅうグループが発見はっけんしたと報ほうじられた（『JALSA』54:35に「ALS原因げんいん遺伝子いでんしを特定とくてい」という見出みだしで新聞しんぶん記事きじの紹介しょうかい）。これはALSのごく一部いちぶを占しめる子こどもの頃ころに発症はっしょうする劣性れっせい遺伝いでん型がたのALSについての発見はっけんで、それを伝つたえない報道ほうどうもあったから誤解ごかいも生しょうじさせた★01。だが誤解ごかいの分ぶんは差さし引ひいても、遺伝子いでんしの解明かいめいは期待きたいを抱いだかせる。医学いがく者しゃもそれを言いう。
【93】　《近年きんねん、生命せいめい科学かがくは大おおきな進歩しんぽを遂とげ、遺伝子いでんし治療ちりょうや幹みき細胞さいぼう移植いしょくなどの研究けんきゅう・技術ぎじゅつ進歩しんぽにはめざましいものがある。こうした生命せいめい科学かがくの進歩しんぽがALSという病気びょうきを完全かんぜんに治療ちりょう可能かのうな病気びょうきにする日ひがやがて来くるものと信しんじている。》（石垣いしがき・祖父江そふえ［2003:59］） 　基礎きそ的てきな研究けんきゅうへのALSの人ひとの協力きょうりょくが要請ようせいされる。よく読よむと、正まさしく控ひかえ目めな――つまりすぐに治療ちりょう法ほうの発見はっけんにつながるというわけではないという――見込みこみが語かたられる。
【94】　《理論りろん的てきに考かんがえても、一いち〇〇〇人にんの患者かんじゃさんに協力きょうりょくして戴いただければ、ALSになる危険きけんを二に倍ばい高たかめる要因よういんを見みつけることが可能かのうになってきています。》（東京大学とうきょうだいがくヒトゲノム解析かいせきセンター長ちょう・中村なかむら祐輔ゆうすけ［2003b:10］――二に〇〇三さん年ねん五ご月がつの日本にっぽんALS協会きょうかい総会そうかいでの講演こうえん。なお協会きょうかいに要請ようせいされ寄稿きこうした文章ぶんしょうに中村なかむら［2003a］）
　ALSの人ひとの多おおくは当初とうしょから積極せっきょく的てきだった。二に〇〇三さん年ねん、日本にっぽんALS協会きょうかいは中村なかむらの要請ようせいを受うけ、ヒトゲノム解析かいせきプロジェクトへの協力きょうりょくを決きめた（『JALSA』58）。協力きょうりょく者しゃは協力きょうりょく病院びょういんまたは自宅じたくで一いち四よん�tの血液けつえきを採取さいしゅして提供ていきょうする。当初とうしょ百ひゃく名めいのサンプルで解析かいせきを進すすめ、ある程度ていど解析かいせき内容ないようを絞しぼり込こんだ段階だんかいで千せん名めいのサンプルを解析かいせきするという。このプロジェクトへの期待きたいは強つよく、ALSの人ひとによって協力きょうりょくの意志いしが表明ひょうめいされ、協力きょうりょくが呼よびかけられる（佐々木ささき［2000-a(124)(125）］等々とうとう）。一いち〇五ご名めいが先行せんこうして採血さいけつに応おうじ、さらに二に〇〇三さん年ねん秋あき、六ろく一いち〇名めいが希望きぼうし一いち二に月がつから採血さいけつが開始かいしされた（『JALSA』61）。」

◆2010/01/11　「京都大きょうとだい病院びょういんが「ｉＰＳ細胞さいぼう・再生さいせい医学いがく研究けんきゅう会かい」設立せつりつ」
　『読売新聞よみうりしんぶん』2010-01-11
http://osaka.yomiuri.co.jp/university/research/20100112-OYO8T00706.htm

　「１５日にち午後ごご５時じ３０分ふん〜７時じ１５分ふん、芝しば蘭らん会館かいかん（京大きょうだい医学部いがくぶ内ない）。様々さまざまな細胞さいぼうに変化へんかするｉＰＳ細胞さいぼう（新型しんがた万能ばんのう細胞さいぼう）による再生さいせい医療いりょうの基礎きそ研究けんきゅうが進すすむ中なか、今後こんご、実際じっさいの治療ちりょうに応用おうようするには、臨床りんしょう医いも常つねに最新さいしん情報じょうほうに触ふれておく必要ひつようがあることから新設しんせつ。臨床りんしょう応用おうように向むけた研究けんきゅうの現状げんじょうや課題かだいを学まなぶ。代表だいひょう世話人せわにんに中村なかむら孝志たかし病院びょういん長ちょうが就任しゅうにんし、年とし２回かいの開催かいさいを予定よていしている。
　初はつ会合かいごうとなる１５日にちは、ｉＰＳ細胞さいぼうを用もちいた筋すじ萎縮いしゅく(いしゅく)性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうの研究けんきゅう発表はっぴょうや、安全あんぜん性せい向上こうじょうに関かんする講演こうえんなどを行おこなう。参加さんか費ひ１０００円えん。定員ていいん２３０人にん（先着せんちゃく順じゅん）。問とい合あわせは同どう病院びょういん総務そうむ課か（０７５・７５１・３００５）へ。
（2010年ねん1月がつ11日にち 読売新聞よみうりしんぶん）」(全文ぜんぶん)

◆2010/01/24　「ＡＬＳ：治療ちりょう法ほう開発かいはつへ、力ちから合あわせよう 協会きょうかい県けん支部しぶ、県けん西部せいぶで初はつの集つどい ／島根しまね」
　『毎日新聞まいにちしんぶん』2010-01-24
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100125ddlk32040323000c.html

　「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）（ＡＬＳ）の患者かんじゃや家族かぞくでつくる「日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい島根しまね県けん支部しぶ」が２４日にち、県けん西部せいぶで初はじめての「患者かんじゃ・家族かぞくの集つどい」を益田ますだ市し昭和しょうわ町まちの益田ますだ保健所ほけんじょで開ひらいた。患者かんじゃの家族かぞくや友人ゆうじん、保健所ほけんじょの職員しょくいんら約やく１５人にんが出席しゅっせきした。
　ＡＬＳは全身ぜんしんの運動うんどう神経しんけい細胞さいぼうだけが侵おかされる原因げんいん不明ふめいの神経しんけい難病なんびょうで、進行しんこうすると体からだを動うごかすことや話はなすこと、自発じはつ呼吸こきゅうなどができなくなる。同どう支部しぶは昨年さくねん、設立せつりつ１０周年しゅうねんを迎むかえたが、これまでに県けん西部せいぶで患者かんじゃや家族かぞくの交流こうりゅう会かいが開ひらかれたことはなかった。
　支部しぶ長ちょうの松浦まつうら弥生やよいさんの夫おっと和敏かずとしさん（７７）が「一いち日にちも早はやい治療ちりょう法ほうの開発かいはつに向むけ、みんなで力ちからを合あわせてがんばっていきたい」とあいさつ。患者かんじゃの介護かいごを続つづける家族かぞくが現状げんじょうなどを報告ほうこくした。
　家族かぞくは県けん西部せいぶでＡＬＳ患者かんじゃを受うけ入いれる医療いりょう機関きかんが少すくないという不安ふあんや「３６５日にちずっと見みていないといけない」「人工じんこう呼吸こきゅう器きを付つけているので意思いし疎通そつうが難むずかしい」など介護かいごの課題かだいを訴うったえた。そして現状げんじょう改善かいぜんのため、介護かいごボランティアの募集ぼしゅうや病気びょうきを知しってもらう工夫くふうなどを提案ていあんし合あった。【御園みそ生枝なまえ里さと】」(全文ぜんぶん)

◆2010/02/06　「再生さいせい医療いりょう実現じつげんへ、ｉＰＳ細胞さいぼう「バンク」不可欠ふかけつ」
　『神戸こうべ新聞しんぶん』2010-02-06
http://www.kobe-np.co.jp/news/kurashi/0002693366.shtml

　「再生さいせい医療いりょうの実現じつげんに向むけた「切きり札ふだ」として期待きたいされる、ヒトの人工じんこう多能たのう性せい幹みき細胞さいぼう（ｉＰＳ細胞さいぼう）の作製さくせい技術ぎじゅつを開発かいはつした山中やまなか伸しん弥わたる（しんや）・京都大きょうとだい教授きょうじゅがこのほど、大阪おおさか市内しないで開ひらかれた市民しみん向むけのイベント「再生さいせい医学いがくと脳のう科学かがくの最前線さいぜんせん」（大阪おおさかバイオサイエンス研究所けんきゅうじょなどの主催しゅさい）で講演こうえんした。同どう細胞さいぼうの活用かつよう法ほうや、自身じしんが提唱ていしょうしている「ｉＰＳ細胞さいぼうバンク」などについて解説かいせつ。同どうバンクをめぐっては「５年ねん以内いないに完成かんせいさせたい」と目標もくひょうを掲かかげた。（武藤むとう邦生くにお）
　１９８７年ねんに神戸大こうべだい医学部いがくぶを卒業そつぎょうした山中さんちゅう教授きょうじゅは２００７年ねん、ヒトの皮膚ひふ細胞さいぼうに、特殊とくしゅなウイルスを使つかって四よっつの遺伝子いでんしを組くみ込こみ培養ばいようする方法ほうほうで、ｉＰＳ細胞さいぼうの開発かいはつに成功せいこうし発表はっぴょう。この功績こうせきから、ノーベル賞しょうに最もっとも近ちかい研究けんきゅう者しゃの一人ひとりともされる。

□数々かずかずのデータ

　同どう細胞さいぼうは、手てを加くわえることで、身体しんたいのどの細胞さいぼうにも変化へんかできる能力のうりょくと、ほぼ無限むげんの増殖ぞうしょく能力のうりょくを持もち、再生さいせい医療いりょうを実現じつげんするのに極きわめて重要じゅうよう視しされている。
　演壇えんだんに立たった山中さんちゅう教授きょうじゅは「ｉＰＳ細胞さいぼうを使つかえば、神経しんけいや心臓しんぞうなどの細胞さいぼうを大量たいりょうに作つくることができ、（損傷そんしょうを受うけた器官きかんの細胞さいぼうを作つくって移植いしょくする）再生さいせい医療いりょうの可能かのう性せいが広ひろがる」と説明せつめい。マウスによる実験じっけんでは既すでに、再生さいせい医療いりょうでの治療ちりょう効果こうかを示しめす数々かずかずのデータが出でていることにも触ふれた。
　また、同どうバンクについて「ボランティアのドナーから皮膚ひふ細胞さいぼうの提供ていきょうを受うけ、あらかじめｉＰＳ細胞さいぼうを作製さくせい、管理かんりしておく」と解説かいせつ。患者かんじゃに素早すばやく移植いしょくするために不可欠ふかけつなシステムであることを示しめした。
　一方いっぽう、ｉＰＳ細胞さいぼうバンクを用もちいる方法ほうほうでは、他人たにんの細胞さいぼうを移植いしょくすることから、患者かんじゃに拒絶きょぜつ反応はんのうが起おこるという問題もんだい点てんも指摘してき。細胞さいぼうの“血液けつえき型がた”に当あたるＨＬＡ型がたの適合てきごうが必要ひつようとなる。「数すう万まん種類しゅるい以上いじょうある全ぜんＨＬＡ型がたのｉＰＳ細胞さいぼうをバンクにそろえるのは非ひ現実げんじつ的てきだが、特定とくていの型かたを持もつ５０人にん（種類しゅるい）の皮膚ひふ細胞さいぼうを集あつめれば、９割わりの日本人にっぽんじんに対応たいおうできる」と力ちからを込こめた。

□治療ちりょう薬やく開発かいはつも

　再生さいせい医療いりょう以外いがいで期待きたいされるのが、病気びょうきの原因げんいん解明かいめいや治療ちりょう薬やく開発かいはつなどの分野ぶんや。その一ひとつが、運動うんどう神経しんけい細胞さいぼうに異常いじょうが起おこり、筋肉きんにくの萎あまどころ（い）縮ちぢみ（しゅく）や筋力きんりょく低下ていかが急速きゅうそくに進すすむ「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）」の研究けんきゅうだ。
　この点てんについても、山中さんちゅう教授きょうじゅは「患者かんじゃから、異常いじょうを起おこしている運動うんどう神経しんけい細胞さいぼうを採取さいしゅして研究けんきゅうするのは難むずかしく、治療ちりょう法ほうは長ながらく進展しんてんがなかった。しかしｉＰＳ細胞さいぼうの技術ぎじゅつによって、患者かんじゃの皮膚ひふ細胞さいぼうから、運動うんどう神経しんけい細胞さいぼうを作つくることが可能かのうになり、世界中せかいじゅうの研究けんきゅう機関きかんで、ＡＬＳの原因げんいんの解明かいめいや治療ちりょう薬やくの探索たんさくが進すすめられている」と披露ひろうした。
　再生さいせい医療いりょう　病気びょうきやけがなどによって失うしなわれた臓器ぞうきや組織そしきを再生さいせいし、機能きのうを回復かいふくするための治療ちりょうで、実現じつげんが急いそがれている。完全かんぜんな機能きのうの再現さいげんが難むずかしい人工じんこう臓器ぞうきやドナーの数かずに限かぎりのある臓器ぞうき移植いしょくの問題もんだい点てんを克服こくふくできると期待きたいされる。さまざまな手法しゅほうが考かんがえられているが、神経しんけい、心臓しんぞう、血液けつえきなどさまざまな細胞さいぼうを作つくることができる技術ぎじゅつとしてｉＰＳ細胞さいぼうが特とくに注目ちゅうもくされている。

【写真しゃしん説明せつめい】「ｉＰＳ細胞さいぼうは世界中せかいじゅうで研究けんきゅうされており、競争きょうそうも激はげしい」。展望てんぼうについて述のべる山中やまなか伸しん弥わたる・京都大きょうとだい教授きょうじゅ＝大阪おおさか市内しない」(全文ぜんぶん)

◆2010/03/06　「神経しんけい難病なんびょう：解明かいめいへ、寄付きふ講座こうざを開設かいせつ――信しんじ大だい医学部いがくぶ ／長野ながの」
　『毎日新聞まいにちしんぶん』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/nagano/news/20100306ddlk20040073000c.html

　「神経しんけい難病なんびょう：解明かいめいへ、寄付きふ講座こうざを開設かいせつ――信しんじ大だい医学部いがくぶ　／長野ながの
　信州大しんしゅうだい医学部いがくぶ（久保くぼ恵めぐみ嗣部長ちょう）は５日にち、４月がつ１日にちに神経しんけい難病なんびょうの原因げんいんや病態びょうたいの解明かいめいを目的もくてきとした寄付きふ講座こうざを開設かいせつすると発表はっぴょうした。キッセイ薬品工業きっせいやくひんこうぎょう（松本まつもと市し芳野よしの、神沢かみさわ陸雄むつお社長しゃちょう）が５年間ねんかんに総額そうがく１億おく６０００万まん円えんを寄付きふするという。久保くぼ部長ぶちょうは「治療ちりょう薬やくの開発かいはつも目指めざしていく。産学さんがく連携れんけいで全面ぜんめん的てきに協力きょうりょくしていきたい」と話はなした。信しん大だいの寄付きふ講座こうざは７件けん目め。
　同どう講座こうざの責任せきにん者しゃとなる信しん大だいの池田いけだ修一しゅういち教授きょうじゅ（内科ないか学がく）によると、研究けんきゅう対象たいしょうにする難病なんびょうは主おもに脊髄せきずい（せきずい）小脳しょうのう失調しっちょう症しょう（ＳＣＡ）と筋すじ萎縮いしゅく（いしゅく）性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）。ＳＣＡは体からだのバランスが取とれなくなり歩行ほこうが困難こんなんに、ＡＬＳは全身ぜんしんの筋肉きんにくの神経しんけい細胞さいぼうが弱よわり歩行ほこうや呼吸こきゅう不全ふぜんになる疾患しっかん。両方りょうほうともに原因げんいんが不明ふめいで、効果こうか的てきな治療ちりょう薬やくが無ないという。０７年度ねんどの調査ちょうさで県内けんないには、関連かんれんする疾患しっかんも合あわせて約やく２７６０人にんの患者かんじゃがいるという。
　同社どうしゃの御子柴みこしば今こん雄ゆう・開発かいはつ本部ほんぶ長ちょうは「新薬しんやく開発かいはつに向むけて企業きぎょうの動物どうぶつ実験じっけんだけでは無理むりがあり、大学だいがくと協力きょうりょくすることは有利ゆうりだ」と期待きたいを込こめる。【渡辺わたなべ諒りょう】」(全文ぜんぶん)

◆2010/03/19　「「５年ねん以内いないにｉＰＳバンクを」＝山中さんちゅう教授きょうじゅ、再生さいせい医療いりょう学会がっかいで―広島ひろしま」
　『時事通信じじつうしん』2010-03-19
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010031900857

　「「５年ねん以内いないにｉＰＳバンクを」＝山中さんちゅう教授きょうじゅ、再生さいせい医療いりょう学会がっかいで―広島ひろしま
　あらゆる細胞さいぼうを作つくることができる「人工じんこう多能たのう性せい幹みき（ｉＰＳ）細胞さいぼう」を世界せかいで初はじめて開発かいはつした山中やまなか伸しん弥わたる京都大きょうとだい教授きょうじゅは１９日にち、広島ひろしま市しで開ひらかれた日本にっぽん再生さいせい医療いりょう学会がっかいで講演こうえんし、将来しょうらいｉＰＳ細胞さいぼうを治療ちりょうに使つかうため、あらかじめ細胞さいぼうを準備じゅんびしておくｉＰＳバンクを「５年ねん以内いないに完成かんせいさせたい」と述のべた。
　ｉＰＳ細胞さいぼうは、皮膚ひふなどの細胞さいぼうに特定とくていの遺伝子いでんしを導入どうにゅうして「初期しょき化か」した万能ばんのう細胞さいぼう。目的もくてきの細胞さいぼうに作つくり替かえれば、再生さいせい医療いりょうに応用おうようできる。患者かんじゃ自身じしんの細胞さいぼうを使つかえば移植いしょくしても拒絶きょぜつ反応はんのうが起おきないが、がんになる危険きけん性せいがあり、山中さんちゅう教授きょうじゅは「いかに安全あんぜんなｉＰＳ細胞さいぼうを見分みわけるかが課題かだい。安全あんぜん性せいを慎重しんちょうに検討けんとうする必要ひつようがある」と述のべた。
　その上うえで、「ｉＰＳ細胞さいぼうの作製さくせいには時間じかんと費用ひようが掛かかる。脊椎せきつい（せきつい）損傷そんしょうでは、けがから１０日にち以内いないに移植いしょくしないと効果こうかがなく、ｉＰＳバンクを作つくるべきだ」と訴うったえた。５０種類しゅるいのｉＰＳ細胞さいぼうがあれば、日本人にっぽんじんの９割わりに対応たいおうできるという。
　また、山中さんちゅう教授きょうじゅは１０年ねん後ごの達成たっせい目標もくひょうとして基盤きばん技術ぎじゅつの確立かくりつや臨床りんしょう試験しけんの実施じっし、筋すじ萎縮いしゅく（いしゅく）性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）の治療ちりょう薬やく開発かいはつなどを挙あげた。（2010/03/19-18:28）」(全文ぜんぶん)

■民間みんかん療法りょうほう

　さまざまな療法りょうほうがためされている。その中なかにはいわゆる西洋せいよう近代きんだい医学いがくではない医療いりょう、民間みんかん療法りょうほうがある。漢方かんぽう。

　◆本田ほんだ 昌義まさよし　19991121　「療友達たちの為ために行動こうどうを起おこそうと決意けついした時ときに自分じぶんの道みちが開あけました。」
　「発症はっしょう以来いらい今日きょう迄まで、一いち日にちも欠かかす事ことも無なく「明日あした目めが覚さめれば、病気びょうきは治なおっているかもしれない。或あるいは何なにか奇跡きせきが起おきて突然とつぜんに病気びょうきが完治かんじするかもしれない。」と、無駄むだな夢ゆめを毎日まいにちみて過すごしています。だから、ＡＬＳ患者かんじゃのみならす難病なんびょう患者かんじゃには「もしかして…」と云いう気きが働はたらいて、民間みんかん療法りょうほうをこころみる人ひとが多おおい所以ゆえんであるかと思おもいます。」

　◆「俗ぞくに民間みんかん療法りょうほうと呼よばれるものもいくつか試こころみたことがあった。／その一ひとつが、アーク（？）とかいう、放電ほうでんで生しょうずるスパーク光こうと熱ねつを患部かんぶに当あてて治療ちりょうする方法ほうほうであった。［…］／新聞しんぶんで知しった鍼治療ちりょう院いんも訪たずねてみた。［…］／岡山おかやまにいる知人ちじんからは「難病なんびょうを治なおしてくれるという評判ひょうばんの灸やいと師しがいる」と教おしえてもらったので、新幹線しんかんせんに飛とび乗のり岡山おかやままで出でかけたこともある。［…］（p.27）／［…］兄あにから、どんな病気びょうきでも治なおす不思議ふしぎな力ちからが備そなわっている姉妹しまいがいるとい話ばなしが持もち込こまれた。［…］
　仕事しごとがらたくさんの人ひとと出会であい、相手あいての心しんを読よむことを生業せいぎょうにしてきたからだと思おもうが、平常へいじょう心しんさえ失うしなわなければ、相手あいての意図いとが透すけるように見みえることがある。当初とうしょの期待きたいが大おおきかっただけに、冷さめるのも早はやかった。／ただ、彼女かのじょたちの行為こういが詐欺さぎまがいだと断定だんていしきれないのは、科学かがく的てきには説明せつめいの付つかない何なんらかの能力のうりょくを持もっている可能かのう性せいがあることまでは否定ひていしきれなかったからだ。しかしその能力のうりょくが私わたしの病気びょうきに有効ゆうこうだったかといえば「ノー」といわざるを得えない。かなりの頻度ひんどで治療ちりょうを受うけいたにもかかわらず、病気びょうきは確実かくじつに進行しんこうしていき、やりきれない気持きもちと虚むなしさだけが積つみ重かさなっていった。」（pp.27-28］）
　◆西尾にしお 健けん弥わたる　「私わたしは，７年ねん余あまり前まえに身体しんたいに異常いじょうを感かんじました。当時とうじの年齢ねんれいは４９歳さいでした。それであちこちの病院びょういんを転々てんてんとするうちに希まれに見みる難病なんびょうと診断しんだんされたのです。この間あいだ、私わたしの場合ばあいは右足みぎあしから麻痺まひが始はじまったので、腰椎ようついのヘルニアに間違まちがえられて手術しゅじゅつを受うけました。効果こうかのあることを期待きたいしましたが当然とうぜんありませでした。そして、整体せいたい、気功きこう、針はりなどの民間みんかん療法りょうほうもやってみましたが、気休きやすめでした。身体しんたいに異常いじょうを感かんじてから４年ねんで全身ぜんしん麻痺まひになり，呼吸こきゅう困難こんなんに陥おちいり，食事しょくじも飲のみ込こめなくなったので，国立こくりつ石川いしかわ病院びょういんに１年ねん８カ月かげつ入院にゅういんの末すえ，昨年さくねん８月がつから在宅ざいたく療養りょうようしています。」
　いまのところ、実際じっさいになおったという方法ほうほうはない。ただそれによって、自みずからを、そしてみなを鼓舞こぶすることはある。

▽「原因げんいんの解明かいめいされていない現在げんざい、適てき確かくな治療ちりょう法ほうは存在そんざいしないし、今日きょうまであらゆる試行錯誤しこうさくごを重かさねた治療ちりょう法ほうにも確実かくじつに有効ゆうこうといえるものはなかった。従したがって藁わらをもつかみたい患者かんじゃや家族かぞくが、特異とくいな（p.215）宗教しゅうきょう、民間みんかん療法りょうほうに貴重きちょうな財産ざいさん、時間じかん、労力ろうりょくを費ついやすことに異義いぎをとなえる資格しかくは医師いしにはない。しかしある根拠こんきょに基もとづく仮説かせつを立たて、疾患しっかんの回復かいふく、進行しんこうの停止ていし、あるいは少すこしでも進行しんこうを遅おくらせる目的もくてきの研究けんきゅうと試行しこうは、世界せかい的てき規模きぼで日夜にちや続つづけられている。」（永松ながまつ［1998:215-216］）

　［◆］長尾ちょうび　「◇民間みんかん療法りょうほうに大金たいきん
　九きゅう月がつ末まつ、美津子みつこも徳とく大だいの医師いしから告知こくちを受うけた。「よりによって、お父とうさんがそんな病気びょうきにかかるはずがない」。美津子みつこも診断しんだんが信用しんようできなかった。親類しんるいに相談そうだんすると、ＡＬＳ関連かんれんの診療しんりょうでは奈良なら県内けんないの医大いだいが有名ゆうめいだという。すぐ二人ふたりで訪おとずれたが、病名びょうめいが変かわることはなかった。
　同おなじ重おもい病気びょうきでも、がんなどの一般いっぱん的てきな病気びょうきなら、自分じぶんたちがどんな状況じょうきょうに置おかれたのか理解りかいもできただろう。ところが、名前なまえを聞きいたことさえなかったＡＬＳ、何なにがどうなるのか全まったく分わからない。二人ふたりは途方とほうに暮くれた。
　今いま動うごいている手足てあしがやがてなえてしまうとはとても考かんがえられなかったし、病気びょうきが治なおらないなど思おもいたくもなかった。「医者いしゃは絶望ぜつぼう的てきなことを言いうが、何なにか方法ほうほうがあるんじゃないか」
　占うらないでは「春はるには治なおる」と出でた。あやしげな気功きこう師しに金かねを貢みついだ。手足てあしを温あたためる器械きかいを法外ほうがいな値段ねだんで買かわされ、土地とちが悪わるいと言いわれては安値やすねで売うり払はらった。何なににでも効きくというワクチンを購入こうにゅうするため東京とうきょうに飛とぶ。居間いまには新興しんこう宗教しゅうきょうの祭壇さいだんが鎮座ちんざ…。民間みんかん療法りょうほうにつぎ込こんだ金きむは百ひゃく万まん円えんをはるかに超こえる。
　治療ちりょう法ほうがないとされる病やまいを、現実げんじつのものとして受うけ入いれるのは簡単かんたんなことではない。わずかでも光ひかりが見まみえればと、正体しょうたいの知しれないものにもすがりついた。「ばかなことを、と思おもわれるでしょうがね」と美津子みつこは振ふり返かえる。（敬称けいしょう略りゃく）

◆立岩たていわ 真しん也　20041115　『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』，医学書院いがくしょいん，449p.　ISBN：4260333771　2940　［amazon］／［kinokuniya］　※
「3　民間みんかん療法りょうほう、他た
　様々さまざまな療法りょうほうが試ためされるのだが、その中なかにはいわゆる西洋せいよう近代きんだい医学いがくではない医療いりょう、民間みんかん医療いりょう、民間みんかん療法りょうほうもある（民間みんかん医療いりょうの現在げんざいについての本ほんに佐藤さとう純一じゅんいち編へん［2000］）。
【95】　本田ほんだ昌義まさよし（大分おおいた県けん）。《発症はっしょう以来いらい今日きょう迄まで、一いち日にちも欠かかす事ことも無なく「明日あした目めが覚さめれば、病気びょうきは治なおっているかもしれない。或あるいは何なにか奇跡きせきが起おきて突然とつぜんに病気びょうきが完治かんじするかもしれない。」と、無駄むだな夢ゆめを毎日まいにちみて過すごしています。だから、ALS患者かんじゃのみならず難病なんびょう患者かんじゃには「もしかして…」と云いう気きが働はたらいて、民間みんかん療法りょうほうをこころみる人ひとが多おおい所以ゆえんであるかと思おもいます。》（本田ほんだ［1999］）
【96】　一いち九きゅう八はち六ろく年ねん頃ごろ、東ひがし御ご建けん田でん郁夫いくお［50］。《俗ぞくに民間みんかん療法りょうほうと呼よばれるものもいくつか試こころみたことがあった。／その一ひとつが、アーク（？）とかいう、放電ほうでんで生しょうずるスパーク光こうと熱ねつを患部かんぶに当あてて治療ちりょうする方法ほうほうであった。［…］／新聞しんぶんで知しった鍼治療ちりょう院いんも訪たずねてみた。［…］／岡山おかやまにいる知人ちじんからは「難病なんびょうを治なおしてくれるという評判ひょうばんの灸やいと師しがいる」と教おしえてもらったので、新幹線しんかんせんに飛とび乗のり岡山おかやままで出でかけたこともある。［…］／［…］兄あにから、どんな病気びょうきでも治なおす不思議ふしぎな力ちからが備そなわっている姉妹しまいがいるという話はなしが持もち込こまれた。［…］仕事しごとがらたくさんの人ひとと出会であい、相手あいての心しんを読よむことを生業せいぎょうにしてきたからだと思おもうが、平常へいじょう心しんさえ失うしなわなければ、相手あいての意図いとが透すけるように見みえることがある。当初とうしょの期待きたいが大おおきかっただけに、冷さめるのも早はやかった。／ただ、彼女かのじょたちの行為こういが詐欺さぎまがいだと断定だんていしきれないのは、科学かがく的てきには説明せつめいの付つかない何なんらかの能力のうりょくを持もっている可能かのう性せいがあることまでは否定ひていしきれなかったからだ。しかしその能力のうりょくが私わたしの病気びょうきに有効ゆうこうだったかといえば「ノー」といわざるを得えない。かなりの頻度ひんどで治療ちりょうを受うけていたにもかかわらず、病気びょうきは確実かくじつに進行しんこうしていき、やりきれない気持きもちと虚むなしさだけが積つみ重かさなっていった。》（東ひがし御ご建けん田でん［1998:27-28］）
【97】　長尾ながお義明よしあき［60］。《今いま動うごいている手足てあしがやがてなえてしまうとはとても考かんがえられなかったし、病気びょうきが治なおらないなど思おもいたくもなかった。「医者いしゃは絶望ぜつぼう的てきなことを言いうが、何なにか方法ほうほうがあるんじゃないか」／占うらないでは「春はるには治なおる」と出でた。あやしげな気功きこう師しに金かねを貢みついだ。手足てあしを温あたためる器械きかいを法外ほうがいな値段ねだんで買かわされ、土地とちが悪わるいと言いわれては安値やすねで売うり払はらった。何なににでも効きくというワクチンを購入こうにゅうするため東京とうきょうに飛とぶ。居間いまには新興しんこう宗教しゅうきょうの祭壇さいだんが鎮座ちんざ…。民間みんかん療法りょうほうにつぎ込こんだ金きむは百ひゃく万まん円えんをはるかに超こえる。／治療ちりょう法ほうがないとされる病やまいを、現実げんじつのものとして受うけ入いれるのは簡単かんたんなことではない。わずかでも光ひかりが見まみえればと、正体しょうたいの知しれないものにもすがりついた。「ばかなことを、と思おもわれるでしょうがね」と美津子みつこは振ふり返かえる。》（『徳島とくしま新聞しんぶん』［2000］)
【98】　西尾にしお健けん弥わたる［65］［71］、一いち九きゅう九きゅう七なな年ねん。《私わたしは、七なな年ねん余あまり前まえに身体しんたいに異常いじょうを感かんじました。当時とうじの年齢ねんれいは四よん九きゅう歳さいでした。それであちこちの病院びょういんを転々てんてんとするうちに希まれに見みる難病なんびょうと診断しんだんされたのです。この間あいだ、私わたしの場合ばあいは右足みぎあしから麻痺まひが始はじまったので、腰椎ようついのヘルニアに間違まちがえられて手術しゅじゅつを受うけました。効果こうかのあることを期待きたいしましたが当然とうぜんありませんでした。そして、整体せいたい、気功きこう、針はりなどの民間みんかん療法りょうほうもやってみましたが、気休きやすめでした。身体しんたいに異常いじょうを感かんじてから四よん年ねんで全身ぜんしん麻痺まひになり、呼吸こきゅう困難こんなんに陥おちいり、食事しょくじも飲のみ込こめなくなったので、国立こくりつ石川いしかわ病院びょういんに一いち年ねん八はちカ月かげつ入院にゅういんの末すえ、昨年さくねん八はち月がつから在宅ざいたく療養りょうようしています。》（西尾にしお［1997］）
【99】　《針はりとか灸やいととか漢方薬かんぽうやくなど東洋とうよう医学いがくと称しょうするものから宗教しゅうきょうまで、実じつに様々さまざまな勧すすめを受うけた。もちろん、もしかしたら治なおるかもしれないという微かすかな期待きたいを抱だいていったのだが、数すうか月げつ後ごにはそれが幻想げんそうであることを病やまいの進行しんこうが教おしえてくれるのだった。／東洋とうよう医学いがくと称しょうする先生せんせい方かたはどこでも同おなじような二ふたつのことを言いわれた。一ひとつは「体からだの機能きのうが元もとどおりになることは確約かくやくできないけれど、少すくなくとも現状げんじょう維持いじは可能かのうと思おもう」［…］もう一ひとつは［…］迷まよって訪たずねた東洋とうよう医学いがくの先生せんせい方かたは、そろって腰こしにメスを入いれる必要ひつようはなかったのではと、あたかもそれが原因げんいんであるかのように同おなじ言葉ことばを聞きかされた。その都度つど疑うたがいを深ふかめ、安易あんいに医師いしに任まかせて手術しゅじゅつに同意どういした自分じぶんを責せめ、そして悔くやんだ。》（八木やぎ［1988］。乙坂おとさか［1996-1997:(2)30-32］に掲載けいさい）
　二に番目ばんめの方ほうは、発病はつびょうの三さん年ねん前まえにカリエスの疑うたがいで開腹かいふくしたがその兆候ちょうこうはなかったという経験けいけんに関かかわる。東京とうきょう都とに住すんでいた八木はちぼくは、「体からだに触ふれて治療ちりょうを受うける方ほうが、もしかしたら治なおるかもしれないという期待きたいがもてるように感かんじられ」、冬ふゆの三さんか月げつを金沢かなざわ郊外こうがいの整骨せいこつ院いんで過すごし、好転こうてんの兆きざしなく、家いえに帰かえることになる。
　「近代きんだい医学いがく」でない人ひとたちもまた、いかにもその人ひとたちが言いいそうなことを言いう。そして近代きんだい医学いがくと呼よびうる中なかにも様々さまざまあり、その中なかにも正統せいとう・正当せいとうなものとそうでないとあるのだが、その境界きょうかいはときに定さだかではない。以下いかは静しず山さん社しゃ（↓第だい7章しょう4節せつ）刊行かんこうの本ほんから。その中なかで、著者ちょしゃは最後さいごまでその療法りょうほうに肯定こうてい的てき、というのは正確せいかくでなく、効果こうかの現あらわれないことや不調ふちょうを各所かくしょで記しるしながら、最後さいごは肯定こうてい的てきである。
【100】　愛知あいち県けんで看護かんご師しをしていた山田やまだ徳子とくこは一いち九きゅう八はち六ろく年ねんに発症はっしょう。一いち九きゅう八はち九きゅう年ねん、『奇跡きせきのがん療法りょうほう』という本ほんを読よみ横浜よこはまサトウクリニックの院長いんちょう・佐藤さとう一英いちえいに手紙てがみを出だす。三月さんがつ九きゅう日にち《今夕こんゆう、先生せんせい自みずからお電話でんわをいただいた。「効きくから、できるだけ早はやく来くるように」とのこと。／私わたしにとってのラストチャンスに賭かけてみたい。［…］「寝ねたきり」でなく、二に本ほんの脚あしで立たち、「人ひと」として生いきるためのラストチャンスなのだ。》（山田やまだ［1989:58］） 　名古屋なごやから横浜よこはまに通かよって、「免疫めんえき療法りょうほう」を受うけはじめる。三月さんがつ二に三さん日にち《精製せいせいされたリンパ球だまが一いち〇〇�tほど注射ちゅうしゃされた」（［:59］）。六月ろくがつ一いち日にち《二に回かい目めのリンパ球だまを受うけてから、体調たいちょうがあまりよくない。かえって病気びょうきを進すすめたようにさえ感かんじる。暗中模索あんちゅうもさく、未踏みとうの第一歩だいいっぽを踏ふみこんだところだから、いろいろなことが起おこって当あたり前まえだろう。》（［:75］）。七なな月がつ一いち三さん日にち、第だい三さん回かい《二に回かい目めの苦くるしかった脱力だつりょくも、「免疫めんえき療法りょうほうの通とおる途とだから」と先生せんせいに言いわれた。この療法りょうほうがどこまで効果こうかがあるのか、今いまのところ誰だれにもわからない未知みちの世界せかいだと思おもう。初はじめから、駄目だめでもともとと思おもって、自分じぶんのALSに対たいする考かんがえ方かたを試ためしてみたかったのだ。たとえこの療法りょうほうを手てがけたことにより、生いきる時間じかんが短縮たんしゅくしたとしても、消極しょうきょく的てきに死しを待まつよりはるかに意義いぎ深ふかいことであり、充実じゅうじつしている。》（［:84］）。九月くがつ一いち八はち日にち《横浜よこはまへ行いく。今回こんかいは連絡れんらくが思おもわなくなく、リンパ球体きゅうたいが間まに合あわなかった。代かわりにグロブリン製剤せいざいを注射ちゅうしゃしていただいた。先生せんせいの自信じしんに満みちたお話はなしは勇気ゆうきづけられた。》（［:99］）。一いち〇月がつ五ご日にち《四よん回かい目めの免疫めんえき療法りょうほうの後のち、脱力だつりょくの度合どあいはいつものように軽かるくなった。機能きのうの方ほうは容赦ようしゃなく減退げんたいしていく。》（［:102］）。一いち一いち月がつ三さん〇日にち、五ご回かい目め（［:121］）。九きゅう〇年ねん一いち月がつ三さん〇日にち、六ろく回かい目め（［:141］）。三月さんがつ三さん〇日にち、七なな回かい目め《今日きょうは記念きねんすべき日ひである。免疫めんえき療法りょうほうで、学問がくもん的てきには治療ちりょうの効果こうかが実証じっしょうされた、と先生せんせいが言いわれた。自分じぶんの体からだが今こん一ひとつはっきりせず、明あきらかな進行しんこうの停止ていしが認みとめらないため、両手りょうてをあげて“万歳ばんざい三唱さんしょう”と喜よろこぶわけにはいかないが、朗報ろうほうには違ちがいない。何なん年ねんも不治ふちという名なの下したに甘あまんじてきたのだから。変性へんせいした神経しんけい細胞さいぼうは再生さいせいが困難こんなんというより、不可能ふかのうとされている。だが、生体せいたいの限かぎりない神秘しんぴを経験けいけんしている今いま、これも可能かのうな範囲はんいだと考かんがえられる。》（［:156-157］）
【101】　その横浜よこはまサトウクリニック院長いんちょうの佐藤さとう一英いちえいが、山田やまだの著書ちょしょの「序文じょぶんにかえて」を書かいている。最初さいしょのやりとりの部分ぶぶんなど、山田やまだの記述きじゅつとまったく整合せいごうしない部分ぶぶんがあるが、それが一いち冊さつの本ほんに載のっている。《山田やまだ徳子とくこさんのことを、ご主人しゅじんより相談そうだんされました。「よし、やってみよう」と返事へんじはしたものの、その効果こうかについてはまったく予測よそくしえないことでした。／しかし、一いち回かい、二に回かいと二にか月げつごとに注射ちゅうしゃしていくにつれ、症状しょうじょうが改善かいぜんされ、免疫めんえきグロブリンの正常せいじょう化かへと変化へんかしていくことがわかりました。》（佐藤さとう［1989:1-2］） 　この人ひとは亡なくなったが、「佐藤さとう免疫めんえき療法りょうほう友ともの会かい「一英いちえい会かい」」は存続そんぞくしていてホームページがある（http://www2.ocn.ne.jp/~ichiei/file/syoukai.html）。
【102】　国立こくりつ療養りょうよう所しょ神経しんけい筋すじ難病なんびょう研究けんきゅうグループのホームページ「神経しんけい筋すじ難病なんびょう情報じょうほうサービス」では次つぎのように記しるされている。《筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうの原因げんいん［…］／自己じこ免疫めんえき性せい説せつ／運動うんどう神経しんけいを攻撃こうげきし、変性へんせい壊死えしを生しょうじる自己じこ抗体こうたいが出来できているという説せつです。ALSの患者かんじゃの一部いちぶで、単一たんいつクローン性せい高だかガンマグロブリン血ち症しょうを伴ともなうものがあることと、動物どうぶつ実験じっけんによる成績せいせきから提唱ていしょうされていますが、通常つうじょう、自己じこ免疫めんえき性せい疾患しっかんに対たいして極きわめて有効ゆうこうなステロイド療法りょうほう、免疫めんえきグロブリン療法りょうほうではALSの進行しんこうを止とめることは出来できません。》（国立こくりつ療養りょうよう所しょ神経しんけい難病なんびょう研究けんきゅうグループ［1996-］）」（立岩たていわ［2004］）

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◆山田やまだ徳子とくこは一いち九きゅう八はち六ろく年ねんに発症はっしょう、一いち九きゅう八はち九きゅう年ねん、『奇跡きせきのがん療法りょうほう』という本ほんを読よみ横浜よこはまサトウクリニックの院長いんちょう・佐藤さとう一英いちえいに手紙てがみを出だす。三月さんがつ九きゅう日にち「今夕こんゆう、先生せんせい自みずからお電話でんわをいただいた。「効きくから、できるだけ早はやく来くるように」とのこと。／私わたしにとってのラストチャンスに賭かけてみたい。［…］「寝ねたきり」でなく、二に本ほんの脚あしで立たち、「人ひと」として生いきるためのラストチャンスなのだ。」（58）名古屋なごやから横浜よこはまに通かよって、「免疫めんえき療法りょうほう」を受うけ始はじめる。三月さんがつ二に三さん日にち「精製せいせいされたリンパ球だまが一いち〇〇ccほど注射ちゅうしゃされた」（59）。六月ろくがつ一いち日にち「二に回かい目めのリンパ球だまを受うけてから、体調たいちょうがあまりよくない。かえって病気びょうきを進すすめたようにさえ感かんじる。暗中模索あんちゅうもさく、未踏みとうの第一歩だいいっぽを踏ふみこんだところだから、いろいろなことが起おこって当あたり前まえだろう。」（75）七なな月がつ一いち三さん日にち、第だい三さん回かい。「二に回かい目めの苦くるしかった脱力だつりょくも、「免疫めんえき療法りょうほうの通とおる途とだから」と先生せんせいに言いわれた。この療法りょうほうがどこまで効果こうかがあるのか、今いまのところ誰だれにてもわからない未知みちの世界せかいだと思おもう。初はじめから、駄目だめでもともとと思おもって、自分じぶんのＡＬＳに対たいする考かんがえ方かたを試ためしてみたかったのだ。たとえこの療法りょうほうを手てがけたことにより、生いきる時間じかんが短縮たんしゅくしたとしても、消極しょうきょく的てきに死しを待まつよりはるかに意義いぎ深ふかいことであり、充実じゅうじつしている。」（84）九きゅう月がつ十じゅう八はち日にち「横浜よこはまへ行いく。今回こんかいは連絡れんらくが思おもわなくなく、リンパ球体きゅうたいが間まに合あわなかった。代かわりにグロブリン製剤せいざいを注射ちゅうしゃしていただいた。先生せんせいの自信じしんに満みちたお話はなしは勇気ゆうきづけられた。」（99）一いち〇月がつ五ご日にち「四よん回かい目めの免疫めんえき療法りょうほうの後のち、脱力だつりょくの度合どあいはいつものように軽かるくなった。機能きのうの方ほうは容赦ようしゃなく減退げんたいしていく。」（102）十じゅう一いち月がつ三さん十じゅう日にち、五ご回かい目め（121）。九きゅう十じゅう年ねん一いち月がつ三さん〇日にち、六ろく回かい目め（141）。三月さんがつ三さん十じゅう日にち、七なな回かい目め。「今日きょうは記念きねんすべき日ひである。免疫めんえき療法りょうほうで、学問がくもん的てきには治療ちりょうの効果こうかが実証じっしょうされた、と先生せんせいが言いわれた。自分じぶんの体からだが今こん一ひとつはっきりせず、明あきらかな進行しんこうの停止ていしが認みとめらないため、両手りょうてをあげて”万歳ばんざい三唱さんしょう”と喜よろこぶわけにはいかないが、朗報ろうほうには違ちがいない。何なん年ねんも不治ふちという名なの下したに甘あまんじてきたのだから。変性へんせいした神経しんけい細胞さいぼうは再生さいせいが困難こんなんというより、不可能ふかのうとされている。だが、生体せいたいの限かぎりない神秘しんぴを経験けいけんしている今いま、これも可能かのうな範囲はんいだと考かんがえられる。」（山田やまだ［1989:156-157］）

◆国立こくりつ療養りょうよう所しょ神経しんけい難病なんびょう研究けんきゅうグループ　1996-　『神経しんけい難病なんびょう情報じょうほうサービス』http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/index.htm
　→「ＡＬＳ」→「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうの原因げんいんは何なにですか？」

「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうの原因げんいん
　自己じこ免疫めんえき性せい説せつ

運動うんどう神経しんけいを攻撃こうげきし、変性へんせい壊死えしを生しょうじる自己じこ抗体こうたいが出来できているという説せつです。ALSの患者かんじゃの一部いちぶで、単一たんいつクローン性せい高だかガンマグロブリン血ち症しょうを伴ともなうものがあることと、動物どうぶつ実験じっけんによる成績せいせきから提唱ていしょうされていますが、通常つうじょう、 自己じこ免疫めんえき性せい疾患しっかんに対たいして極きわめて有効ゆうこうなステロイド療法りょうほう、免疫めんえきグロブリン療法りょうほうではALSの進行しんこうを止とめることは出来できません。」
http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/als/alsgen.htm

　
「4　引ひき換かえに直接ちょくせつに払はらうもの

　これまでを振ふり返かえると、原因げんいんが解明かいめいされ、治療ちりょう法ほうが開発かいはつされるだろうと言いわれつづけたが、その予想よそうは外はずれてきた。その限かぎりではALSの人ひとたちが得えたものはない。ただ、その可能かのう性せいがあることで希望きぼうが得えられ、それが生いきていく糧かてになったとしたら、意味いみがあったと言いってよいはずだ。可能かのう性せいがあり、その実現じつげんに向むけて進すすんでいることを知しることで、自みずからを、そしてみなを鼓舞こぶすることはある。私わたしたちは、実現じつげんしなかった希望きぼう、まだ実現じつげんしない希望きぼう全般ぜんぱんに意味いみがないとは思おもっていない。
　ただ、なおった方ほうがよいがまだその方法ほうほうは見出みいだされていないというだけでなく、この状態じょうたいにALSがあることに関かかわり、ALSの人ひとたちと医療いりょうとの関係かんけいに関かかわって、三みっつほどのことが起おこっている。そしてその三みっつは、いずれもALSの人ひとたちが暮くらしていくのによいことではない。
　第だい一いちに、直接ちょくせつの支払しはらいについて。結果けっかとして効きかなくとも、少すくなくとも一時いちじの希望きぼうが得えられるものにはみな価値かちがあり、その限かぎりでは民間みんかん療法りょうほうであれなんであれみな等価とうかだということになるだろうか。私わたしを含ふくめ非ひ正統せいとう的てきとされるものの肩かたをもってしまいがちな人ひとは、こうした態度たいどに親近しんきん感かんをもつ。ただ、どのような療法りょうほうであっても正せいと負まけの面めんがあり、効果こうかに比ひして支払しはらうものが大おおきいことがある。
　負まけのものはまず薬剤やくざい等とうの副作用ふくさようである。わかっていてあえて使用しようすることもあるが、予測よそくされない作用さようが出でる場合ばあいがあり、予期よきしうるのに本人ほんにんに知しらされない場合ばあいもある。ALSの場合ばあいには副作用ふくさようで重じゅう篤あつしな状態じょうたいになった人ひとがいることが報ほうじられたことはないが、他たの病気びょうきでは副作用ふくさようで状態じょうたいを悪化あっかさせたり命いのちを失うしなうこともある。そして、医療いりょう保険ほけんで支払しはらわれることもあるにせよ、費用ひようがかかる。さらには本人ほんにんは時間じかんを費ついやし、治療ちりょうを受うける時ときは他たの場ばにいることができない★02。そして結局けっきょくうまくいかなければ、失望しつぼうがある。
　だから、ひとときの希望きぼうでも与あたえるものであればそれでよいとは言いえない。効果こうかがある見込みこみがないことがわかっていて、それを隠かくして提供ていきょうし、そこから利益りえきを得えるなら、それは不当ふとうな行おこないだとされるだろう。医療いりょう者しゃ・医学いがく者しゃの側がわにも、非ひ正統せいとう的てき医療いりょうに対たいする自みずからの優位ゆういは現状げんじょうにおいて存在そんざいしないことを認みとめながら、しかし詐欺さぎ師しに比くらべれば真面目まじめにやっていると思おもう人ひとたちがいて当然とうぜんではある。
【103】　永松ながまつ啓あきら爾なんじ（大分おおいた県立けんりつ病院びょういん院長いんちょう）。《原因げんいんの解明かいめいされていない現在げんざい、適てき確かくな治療ちりょう法ほうは存在そんざいしないし、今日きょうまであらゆる試行錯誤しこうさくごを重かさねた治療ちりょう法ほうにも確実かくじつに有効ゆうこうといえるものはなかった。従したがって藁わらをもつかみたい患者かんじゃや家族かぞくが、特異とくいな宗教しゅうきょう、民間みんかん療法りょうほうに貴重きちょうな財産ざいさん、時間じかん、労力ろうりょくを費ついやすことに異義いぎをとなえる資格しかくは医師いしにはない。しかしある根拠こんきょに基もとづく仮説かせつを立たて、疾患しっかんの回復かいふく、進行しんこうの停止ていし、あるいは少すこしでも進行しんこうを遅おくらせる目的もくてきの研究けんきゅうと試行しこうは、世界せかい的てき規模きぼで日夜にちや続つづけられている。》（永松ながまつ［1998:215-216］）
　ALSの場合ばあい、なおって得えるものがとても大おおきいと感かんじられるために、支払しはらい失うしなうものは相対そうたい的てきに小ちいさく見みられることになる。さらに結果けっかとして得えられるものがまだなくとも、その希望きぼうのある間あいだは、希望きぼうがあること自体じたいがよいことである。これらはみな当然とうぜんのことだと私わたしは思おもう。
　けれども一ひとつには、ALSであるままで得えられるものが――もっと多おおくできるのに、この社会しゃかいの出来でき具合ぐあいのために――少すくなくされていて、その分ぶんなおることの価値かちが高たかくされ、そのために、なおるために支払しはらってもよい代償だいしょうも高たかくなってしまうことがある。つまり、なおらない状態じょうたいでの暮くらしが困難こんなんである分ぶんなおることへの期待きたいが大おおきくなり、なおるために払はらう（が今いまのところその結果けっかは得えられない）支払しはらいも大おおきくなってしまう。
　そしてその暮くらしの困難こんなんは、今いまのところ医療いりょうによって除去じょきょすることはできないが、社会しゃかいの側がわで別べつの手立てだてをとれば軽減けいげんすることはできる。できるのに実際じっさいにはなされておらず、困難こんなんは減へらず、それで支払しはらいも大おおきくなる。なくてすむ支払しはらいは少すくない方ほうがよいのだから、この状態じょうたいはよいことではない。

5　なおすための空間くうかんになおらない人ひとがいること

　第だい二にに、なおすための空間くうかんになおらない人ひとがいることによって、その人ひとはよく生いきていくことができなくなることがある。
　医療いりょう者しゃに限かぎらず、命いのちを救すくってしまおうとすることはあり、何なにかを止とめたら死しんでしまうだろう時ときにそれを止とめるのをためらうことはある。そして医療いりょう者しゃはそうした場面ばめんに立たち合あうことが多おおく、また命いのちを救すくうのが仕事しごととされている。例たとえば、救急きゅうきゅう車しゃで運はこばれた意識いしきをなくしている人ひとに救命きゅうめいのための処置しょちをする。それは義務ぎむであるともされる。しかし人ひとを救すくおうとする一般いっぱん的てきな性向せいこうや、一般いっぱん的てきに医療いりょうが果はたすべき職務しょくむとしての救命きゅうめいや生命せいめいの維持いじという契機けいきを別べつにすれば、医療いりょうが積極せっきょく的てきに関かかわろうとするのは、一ひとつには収益しゅうえきに結むすびつく場合ばあい、少すくなくとも経営けいえいに資しする場合ばあいであり、一ひとつにはなおせる可能かのう性せいのある場合ばあいであり、どちらでもないときには違ちがってくる。
　収益しゅうえきの有無うむ、多寡たかはその時々ときどきの制度せいどのあり方かたに左右さゆうされる。例たとえば比較的ひかくてき経費けいひをかけずに病院びょういんに留とめ置おくことができ、医療いりょう保険ほけん等とうからの収入しゅうにゅうが経費けいひを上回うわまわるなら、その人ひとを病院びょういんに引ひき止とめておくことは経営けいえい上じょうは有利ゆうりなことがある。他方たほうで受うけ入いれることが損失そんしつにつながる場合ばあいには受うけ入いれられにくい。病院びょういんの側がわはことさらに利益りえきを志向しこうしていなくとも、経営けいえいは維持いじせねばならないから、その人ひとは歓迎かんげいされない。それで入院にゅういんを断ことわられるか、転院てんいん・退院たいいんを促うながされる。
　病院びょういんに入院にゅういんしつづけざるをえないことも、入院にゅういんできずまた退院たいいんせざるをえないことも、社会しゃかいが設定せっていした条件じょうけんによるのだから、医療いりょう・医療いりょう者しゃだけにその責せめを帰かえせられることではない。ただ、ALSの人ひとの場合ばあいには、制度せいどが変かわっていくらかは事態じたいはよくなっているはずである［457］。だから病院びょういん経営けいえい上じょうの問題もんだいだけがあるのではない。
　ALSはやがてなおる病気びょうきになるだろう。だが今いまのところは原因げんいん不明ふめいであり不治ふちである。だから少数しょうすうの研究けんきゅう者しゃにとってはその研究けんきゅうの対象たいしょうとなるが、それ以外いがいの医療いりょう者しゃにとっては、日々ひびの身体しんたいの状態じょうたいの維持いじのために必要ひつようなこと以外いがいにすることはそうない。なおすことにその仕事しごとの価値かちを見出みいだしているなら、なおせない人ひとから価値かちを受うけ取とることができない。身体しんたいを楽らくな状態じょうたいに保たもつことはALSの本人ほんにんにとってはとても大切たいせつなことだが、医療いりょうの側がわの関心かんしんを引ひくことではない。
【104】　《医学いがく生せいの中なかには、こんな面倒めんどうな病気びょうきには何なにをしても無駄むだだと悲観ひかん的てきになり、腫はれものに触さわるような反応はんのうを起おこすものと、何なにとかして治療ちりょう法ほうを見みつけたいと理想りそうに燃もえるタイプがあるが、後者こうしゃも医師いしとなって時じがたつにつれ、理想りそうもしぼんでいく。》（八はち瀬せ［1991:15］）
　なおすことが仕事しごとであり仕事しごとの価値かちであるなら、なおらないことは無む価値かちであったり価値かちの否定ひていでありうる。そこから「意味いみのない延命えんめい」という言葉ことばまでの距離きょりは比較的ひかくてき近ちかい。［316］に引用いんようする文中ぶんちゅうには、「学会がっかいの権威けんい者しゃ」が「ALSには人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけるべきでない。なぜなら不治ふじの病やまいであるから」と言いったとある。緊急きんきゅう事態じたいへの対応たいおうとして呼吸こきゅう器きを付つけてしまうことがあるが、それは、なおらないから、望のぞましくないと考かんがえられる。そして、死しの方ほうに向むけて積極せっきょく的てきに何なにかするのでなく、死しにゆくのを見守みまもっていさえすればよいのであればそれほど抵抗ていこう感かんはないかもしれない。いったん呼吸こきゅう器きを付つけたら外はずすことかできないから、冷静れいせいに反省はんせい的てきに考かんがえるなら呼吸こきゅう器きを付つけない方ほうがよい、本人ほんにんにそのように決きめる時間じかんを与あたえようと言いう人ひとがいる。
【105】　第だい6章しょうで紹介しょうかいする鈴木すずき千秋ちあきの本ほんの中なかに次つぎのような箇所かしょがある。一いち九きゅう七なな五ご年ねん。《学友がくゆう森もり医師いしから、「この病気びょうきは放置ほうちすれば自然しぜん窒息ちっそくか肺炎はいえん併発へいはつを待まつことになるが、それは最もっとも残酷ざんこくだ。今いまの状態じょうたいでは気管きかん切開せっかいし、栄養えいようは鼻腔びこう注入ちゅうにゅうをすすめる」といわれたが、この日ひ、主治医しゅじい藤沢ふじさわ医師いしに伺うかがうと、全まったく反対はんたいの意見いけんを述のべられた。／「目めの前まえで窒息ちっそく状態じょうたいを見みせられれば、無意識むいしきに手てが動うごいて気管きかん切開せっかいを行おこなってしまう。しかし冷静れいせいに考かんがえればこれはすべきではない。［…］自然しぜん悪化あっかに委ゆだねるほかはない。気き切手きって術じゅつはこのような老人ろうじんにはショッキングにすぎるし、声こえは完全かんぜんに出でなくなる。たとえそれによって呼吸こきゅうが楽らくになっても死期しきは目前もくぜんにある。》（鈴木すずき［1978:101］）
　医療いりょう者しゃはなおすことが仕事しごとである人ひとたちであり、なおらないことに肯定こうてい的てきになれない。
【106】　医者いしゃは《治療ちりょうと成功せいこうを好このむ。自分じぶんが有能ゆうのうでないと見みられるのは好このまない。しかし、障害しょうがいを持もつ患者かんじゃや慢性まんせい的てきな病人びょうにんはそれこそ自分じぶんの無能むのうの証明しょうめいである。患者かんじゃは医者いしゃが心理しんり的てきに距離きょりを置おいているのを当然とうぜん感かんじる。患者かんじゃは孤立こりつ感かんを味あじわう。病院びょういんで過すごしたことがある障害しょうがい者しゃは誰だれでも経験けいけんしている。医者いしゃから受うけるやさしい軽蔑けいべつにはほとんど敵意てきいに近ちかいものすらある。》（Gallagher［1995＝1996:353］。立岩たていわ［2005］で紹介しょうかい）
【107】　《医者いしゃを救済きゅうさい者しゃとみようとする理想りそう主義しゅぎは、速すみやかに患者かんじゃに対たいする攻撃こうげき的てきな感情かんじょうに変かわってしまい、ついにはラディカルな「最終さいしゅう的てき」処方しょほうを求もとめるようになる。》（Pross & Gotz eds.［1989＝1993:5］。立岩たていわ［2005］で紹介しょうかい）
　そんなことはない、それは言いいがかりだと反論はんろんする医師いしもいるだろう。反論はんろんする人ひとは真面目まじめな人ひとたちだから、その反論はんろんはその人ひと自身じしんに即そくすれば当あたっているだろう。また、右みぎの引用いんようはドイツのナチス政権せいけんの時代じだいになされた病者びょうしゃ・障害しょうがい者しゃの安楽あんらく死し（むしろ明白めいはくな殺人さつじん、立岩たていわ［1997b:236-237,263-265］）やその時期じきの医師いしたちの行動こうどうについて記しるした本ほんからだが、そうした悪行あくぎょうを行おこなった者ものたちと自分じぶんたちは同列どうれつに扱あつかわれたくないと思おもうのも当然とうぜんのことだ。ただそれでも、こうした傾向けいこうがあることは否定ひていできない。
　次つぎに、同時どうじに、医療いりょうの場ばはなおらず亡なくなることが多おおく起おこる場ばであり、それが日常にちじょうの出来事できごとである場ばでもある。それで、その場ばで働はたらく人ひとたちはなおらないことや死しぬことに慣なれていて、それらに耐たい性せいがある★03。
　慣なれていること自体じたいはその仕事しごとをする人ひとにとって必要ひつようなことでもある。慣なれていなければ、いちいち大おおきな衝撃しょうげきを受うけてしまい、それでは身みがもたない。だからこのこと自体じたいをそう責せめるわけにはいかない。また、利用りよう者しゃの側がわからも必要ひつようとされることがある。狼狽ろうばいしたり興奮こうふんしたりしている者ものたちがいる中なかで、一定いっていの距離きょりを保たもち、ことを円滑えんかつに進すすめる役やくを担になう人ひとも必要ひつようなことがある。葬儀そうぎ屋やが死者ししゃの死しを悲かなしまないことを、たんたんと仕事しごとを進すすめてくれる人ひとを必要ひつようとしている私わたしたちは責せめたりはしない。
　ただ、そうした人ひとに裁量さいりょうが任まかされるなら、困こまることが生しょうじてしまうことがあることを、これからいくつかの場面ばめんで見みる。それはまず、知しらせること、知しらせないこと、そのあり方かたに関かかわってくる。病院びょういんではやっかいなことが起おこりすぎるのだが、そこで働はたらく人ひとたちはそのことに慣なれてもいるし、慣なれないとやっていけないのでもある。知しらせたり知しらせなかったするそのあり方かたもこのことに影響えいきょうされるだろう。そして次つぎに、人ひとが死しぬことについて感かんじることを少すくなくせざるをえない人ひと、摩耗まもうし感かんじることが少すくなくなってしまった人ひとは、死しんだこと、死しんでいくことを、慣なれていない人ひとに比較ひかくすれば、容易よういに受うけ入いれるかもしれない。この人ひとたちに任まかせられると、より多おおく人じんは死しの方ほうに引ひき寄よせられることがある。
　以上いじょうを乱暴らんぼうに短みじかく繰くり返かえすと、医療いりょう者しゃは、なおらないことに否定ひてい的てきであり、同時どうじに、なおらないで死しんでいくことには慣なれてもいるということだ。そして社会しゃかいはそのような場ばに、（少すくなくとも今いまのところは）なおらない人ひとを置おいておく。その環境かんきょうはその人ひとが生いきて暮くらしていくのに快適かいてきなものではない。

6　なおらない間あいだにすべきことができないこと

　第だい三さんに、もっぱらなおることに関心かんしんが向むかう時とき、また医療いりょう（加くわえるに、いわゆるリハビリテーション、看護かんご）という資源しげんだけに頼たよらざるをえない間あいだ、ALSの人ひとたちは、なおらないことを前提ぜんていにとりあえずしたらよいこと、またすべきことがうまくできず、うまく生いきることができないことがある。
　技術ぎじゅつによる解決かいけつが望のぞまれるが、その方法ほうほうは今いまのところ見出みいだされていない。いずれたしかな方法ほうほうが見出みいだされるとして、それには相当そうとうの時間じかんはかかるだろう。だから、見出みいだされるまでの間あいだは、それはそれとして、ないものはないとしてやっていくしかない。なおらないままで生いきていくための方策ほうさくをとるしかない。だがそのようになかなか事態じたいは推移すいいしてこなかった。図式ずしき的てきに言いえば、障害しょうがい者しゃで(も)ある現実げんじつに対たいする力ちからがもっと強つよくなってよいのに、病者びょうしゃという枠わく組ぐみによってなかなか強つよくならなかった。
　ALSは障害しょうがいなのか病気びょうきなのか。ALSの人ひとは病者びょうしゃなのか障害しょうがい者しゃなのか。むろん、言葉ことばは様々さまざまな意味いみに使つかうことができ、それぞれの言葉ことばが示しめす範囲はんいを変更へんこうすることができるから、それによって答こたえは変かわってくる。ただ一般いっぱんに、病やまいは健康けんこうと対比たいひされるものであり、苦くるしかったり気持きもちが悪わるかったりする。また死しんでしまうこともあり、よからぬものとされる。また障害しょうがいとは、身体しんたいの状態じょうたいに関かかわって不便ふべんであったり不都合ふつごうであったりすることがあるということだ。病やまいによって障害しょうがいを得えることはあるから、両方りょうほうを兼かねることはある。ALSは病気びょうきではある。そして同時どうじに機能きのう障害しょうがいが生しょうずる。ALSの人ひとたちは同時どうじに、病人びょうにん・病者びょうしゃでもあり障害しょうがい者しゃである人ひとたちだ。答こたえとしてはまずはこれでよい。
　そして制度せいどとの関係かんけいでもALSの人ひとたちは両方りょうほうである。まずALSは「難病なんびょう」である。この難病なんびょうという言葉ことば自体じたいが行政ぎょうせい的てきな呼称こしょうでもある。一いち九きゅう七なな二に年ねんに「特定とくてい疾患しっかん治療ちりょう研究けんきゅう事業じぎょう」が開始かいしされ、「厚生省こうせいしょう特定とくてい疾患しっかん」に指定していされた病気びょうき（これが行政ぎょうせい用語ようごとしての「難病なんびょう」ということになる★04）については、政策せいさくとして研究けんきゅうを推進すいしんすることになり、症例しょうれいを研究けんきゅうに生いかすという趣旨しゅしで、医療いりょう費ひの補助ほじょがなされてきた。特定とくてい疾患しっかんに指定していされている病気びょうきにかかった人ひとには保健所ほけんじょに申請しんせいすると「特定とくてい疾患しっかん医療いりょう受給じゅきゅう者しゃ証しょう」が交付こうふされる。
　そして同時どうじに、ALSにかかると身体しんたいの様々さまざまなところが動うごかなくなる。そこでこちらは福祉ふくし事務所じむしょか役所やくしょの担当たんとうの課かに申請しんせいし判定はんていを受うけ、「身体しんたい障害しょうがい者しゃ手帳てちょう」を交付こうふされて、障害しょうがい者しゃということになる。
　ただ、人ひとによって、どちらを強調きょうちょうするか、受うけ入いれるかは同おなじでないようだ。患者かんじゃという規定きていが先さきに来くる人ひとたちもいる。どうしてだろう。事故じこ等とうで途中とちゅうから障害しょうがい者しゃになる人ひとたちもたくさんいるから、障害しょうがい者しゃである／ないは生うまれつきの区分くぶんではないのだが、それでも、障害しょうがい者しゃという言葉ことばには、あらかじめ他たの「一般人いっぱんじん」と分わけられた集団しゅうだんというイメージがあるのかもしれない。それに対たいして病気びょうきの方ほうは、可能かのう性せいとしては誰だれもがなるものという意識いしきがあるのかもしれない。そして、病気びょうきについては治療ちりょうのしようがあるはずだ、本来ほんらいは一時いちじ的てきなもののはずだという希望きぼうもまた込こめられているのかもしれない★05。
　他方たほう、障害しょうがい者しゃでもあることが言いわれることもある。病者びょうしゃではなく障害しょうがい者しゃだという言いわれ方かたもされる。
【108】　《私わたしは呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくすれば、その時ときから患者かんじゃは病人びょうにんではなくなると考かんがえている。頭あたまの働はたらき・感覚かんかくは正常せいじょうであり（寧むしろ冴さえる）、吸引きゅういん・経けい管かん注入ちゅうにゅう・排便はいべん・体位たいい交換こうかん・及および寝ねたきりによる痛いたい、痒かゆい、だるい等々とうとうに二に四よん時間じかん極きわめて手てのかかる身体しんたい障害しょうがい者しゃだと思おもう。／呼吸こきゅう器きを装着そうちゃく後ごある時期じきを過すぎると、やがて長期ちょうき安定あんてい状態じょうたいに入はいっていく》（新田にった・新田にった［2003(1):83］）
【109】　本田ほんだ昌義まさよし［95］。《これは私わたしの持論じろんですが、「ALSは病気びょうきではない。唯ただ、全身ぜんしんの運動うんどう神経しんけいが犯おかされた障害しょうがい者しゃです。だから介助かいじょがあれば何なにでも出来できるのです。」と》（本田ほんだ［2000:33］）
【110】　橋本はしもとみさお［48］。《ALSは難病なんびょうであると同時どうじに最さい重度じゅうどの障害しょうがい者しゃでもあるのですから、ハンディが多おおい分ぶんの努力どりょくが必要ひつようであると思おもいますし、障害しょうがい者しゃのニーズに対応たいおうするのは福祉ふくし行政ぎょうせいの責務せきむだと考かんがえています。ALS患者かんじゃが「社会しゃかいに生いきる」ためには、本人ほんにんの自覚じかくはもとより　「医療いりょう・福祉ふくし・行政ぎょうせい」の協力きょうりょくが不可欠ふかけつです。》（橋本はしもと［1998a］）
《私わたしは常つねに、ALS（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）患者かんじゃを、最さい重度じゅうどの障害しょうがい者しゃであると捉とらえています。ハンディの大おおきい者ものが地域ちいき社会しゃかいに生いきるためには、応おう分ぶんの努力どりょくをすることは、至極しごく当あたり前まえのことで、その努力どりょくに応こたえることは社会しゃかいの（行政ぎょうせいの）責務せきむと考かんがえています。》（橋本はしもと［2001a］）
【111】　《どうも私わたしは、患者かんじゃとしての自覚じかくに欠かけるらしい。／師走しわすに「街頭がいとう募金ぼきんをしましょう」と、熊本くまもと事務じむ局長きょくちょうに提案ていあんしたところ、「街頭がいとうでなくても良よいでしょう、まして患者かんじゃさんが寒さむさの中なか屋外おくがいに出でる必要ひつようはない」と、何なんともつれないお返事へんじでした。／しかし患者かんじゃ扱あつかいされることのない私わたしには、納得なっとくできるお返事へんじではありません。》（橋本はしもと［2000a:30］）
【112】　《今回こんかい、私わたしがこの場ばで、皆様みなさまの貴重きちょうなお時間じかんをいただいた大おおきな理由りゆうは、「ALSは死病しびょうではなく最さい重度じゅうどの障害しょうがいを伴ともなう病やまいである」と、伝つたえたかったからなのです。》（橋本はしもと［2000c］。デンマークでの国際こくさい会議かいぎ（↓第だい11章しょう4節せつ）での発言はつげん）
　まず、病巣びょうそうが拡大かくだいし病状びょうじょうが進行しんこうする、あるいは縮小しゅくしょうし治癒ちゆするといった捉とらえ方かたより、身体しんたい機能きのうの低下ていか、できないことの増加ぞうか、また固定こていとして捉とらえる方ほうがALSの現実げんじつに即そくしているという認識にんしきがある［108］。そして、できないことは補おぎなえばできる、そのために必要ひつようなものが必要ひつようだという主張しゅちょうになる［109］［110］。
　また、医療いりょう・医療いりょう者しゃが対応たいおうするのが病気びょうきであるともされるのだが、前節ぜんせつに述のべたように、ALSの場合ばあい、医療いりょうはときに必要ひつようだが、医療いりょうの内部ないぶに囲かこいこまれてしまうとよいことにはならない。そんな思おもいもここにはあるかもしれない。他たの障害しょうがいのある人ひとたちの中なかからも自分じぶんたちは病人びょうにんではないと言いわれることがある。それは、医療いりょうサービスを必要ひつようとするのではなく、ゆえに医療いりょう機関きかんで医療いりょう者しゃに管理かんりされる必要ひつようもないのだと言いっている。このことはALSの人ひとたちについても、いくらかは、言いえる。
　さらにALS協会きょうかいの当時とうじの事務じむ局長きょくちょうに食くってかかっている橋本はしもとの言げん［111］には、おとなくしていればよいとされることに対たいする抵抗ていこうがある。社会しゃかい学がくに「病人びょうにん役割やくわり」という言葉ことばがある。誰だれもが知しっていることに名前なまえをつけただけだから、誰だれが言いったかなどどうでもよいことだが、パーソンズという人ひとが言いったことになっている（Parsons［1958］［1964＝1973］、その医療いりょう社会しゃかい学がくについて高城たかぎ［2002］）。
　病気びょうきの場合ばあいには、闘病とうびょうすること、病気びょうきと闘たたかうことはよしとして、それ以外いがいの社会しゃかい的てき責務せきむが免除めんじょされることがあることが言いわれる。米国べいこくの人類じんるい学者がくしゃが、良性りょうせい骨髄こつづい腫瘍しゅようで全身ぜんしんが麻痺まひしていく自みずからとその周囲しゅういの世界せかいとをフィールドにして書かいた著名ちょめいな本ほんには次つぎのように紹介しょうかいされている。
【113】　パーソンズの《論文ろんぶんは悲かなしいことにしちめんどうくさい学術がくじゅつ用語ようごで書かかれているのだが、しかし何なにとか翻訳ほんやくしてみれば何なにのことはない、病気びょうきになったことがある者ものなら誰だれでも知しっていることをいっているにすぎない。つまりこうだ。通常つうじょうの社会しゃかい的てき役割やくわり――母親ははおや、父親ちちおや、弁護士べんごし、パン屋や、学生がくせい等々とうとう――は、その人ひとが病気びょうきになったとたんに効力こうりょくを一時いちじ停止ていしする。その人ひとは“病人びょうにん”という規定きていを受うけ、病気びょうきの軽重けいちょうにより通常つうじょうの義務ぎむの一部いちぶ、あるいは全部ぜんぶから解放かいほうされる。／通常つうじょうの義務ぎむの一時いちじ停止ていしとはいっても、病人びょうにんという役割やくわりを演えんじる者ものに義務ぎむが全まったくなくなってしまうということはない。いやむしろひとつの大おおきいやつを背負しょい込こまされる。つまり、回復かいふくに向むけて努力どりょくを惜おしまないという義務ぎむだ。》（Murphy［198＝1992:31-32］）
　それで楽らくができる時ときもあるのだが、それはその人ひとが社会しゃかい的てき行為こうい者しゃとしては認みとめられにくいということでもある。病人びょうにんは黙だまっているものだとされてしまうと、何なにか言いいたいことがある時ときには困こまる。もちろん、病人びょうにんだからといってこの役割やくわりを担なければならないということはないのだから、病人びょうにんのままでこの役割やくわりを拒絶きょぜつすればよいのではある。ただ、病気びょうきと治療ちりょうにだけ関心かんしんが向むけられると、それ以外いがいの部分ぶぶんに向むけられてよい力ちからが削そがれるということはある。
　ALSは、うまく工夫くふうして身体しんたいの状態じょうたいを保たもつことができれば、必かならずしも苦痛くつうをもたらすものではない。また死しがすぐにもたらされるものでもない。そしてなおすというやり方かたでは今いまのところは生いきつづけることができず、対応たいおうのしようのないところがある。他方たほう、筋肉きんにくが動うごかなくなって、できなくなることが出でてくる。その限かぎりでは障害しょうがい者しゃであるという性格せいかくの方ほうが強つよい。だが、なおるまでの間あいだ、なおらないままで生いきていくための手立てだてを十分じゅうぶんに得えられてこなかった。
　それを、病気びょうきとしての把握はあく、病人びょうにんとしての認識にんしきが強つよかったせいにしてしまうことはできない。本人ほんにんたちも支援しえんするた人ひとたちも、生命せいめい・生活せいかつの維持いじのために必要ひつようなものが何なにかはわかっていたし、その必要ひつよう性せいもずっと訴うったえてきた。ただ、どこまで腰こしを据すえてそれをい張いはれたかである。また支援しえんする側がわは、医療いりょうや看護かんご以外いがいの支援しえんが必要ひつようなことがわかってはいても、どれだけそれを現実げんじつに動うごかせたか、有効ゆうこうに機能きのうさせることができたかである。さらに、その人ひとたちの「職域しょくいき」がときにはALSの人ひとの生活せいかつを阻害そがいするように働はたらくこともある。このことを第だい10章しょうでみる。

7　補ほ：医療いりょうの社会しゃかい(科か)学がくについて
［…］」（立岩たていわ［2004］）


立岩たていわ真しん也