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「難病」
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難病なんびょう nambyo」

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文献ぶんけん/■歴史れきし/■規定きてい
東日本ひがしにっぽん大震災だいしんさい関連かんれん災害さいがい障害しょうがいしゃ病者びょうしゃ

ほんぺーじ目次もくじ

 ◆関連かんれん項目こうもく
 難病なんびょう」?
 ◆ほん論文ろんぶん報告ほうこく
  □生存せいぞんがく創成そうせい拠点きょてん関係かんけいしゃによる書籍しょせき
  □生存せいぞんがく創成そうせい拠点きょてん関係かんけいしゃによる論文ろんぶん記事きじとう
  □生存せいぞんがく創成そうせい拠点きょてん関係かんけいしゃによる学会がっかい・シンポジウム報告ほうこく,そのコメントとう
  □難病なんびょう神経しんけい難病なんびょう特定とくてい疾患しっかん関連かんれん文献ぶんけんリスト
 ◆関連かんれん組織そしき団体だんたい刊行かんこうぶつなど
 ◆難病なんびょう関連かんれんリンクしゅう
  □組織そしき団体だんたいのホームページ
  □個別こべつ疾患しっかんおよび個人こじんのホームページ
 ◆ひと
 ◆引用いんよう

関連かんれん項目こうもくほんHPないべつぺーじ

 ◆アミロイドーシス
 ◆HTLV―1関連かんれん脊髄せきずいしょう
 ◆とおくらいがたミオパチー
 ◆炎症えんしょうせいちょう疾患しっかん
 ◆潰瘍かいようせい大腸だいちょうえん
 ◆よわいむら変性へんせい
 ◆ギラン・バレー症候群しょうこうぐん
 ◆すじ萎縮いしゅくせいがわさく硬化こうかしょう(ALS)
 ◆きんジストロフィー
 ◆たま脊髄せきずいせいすじ萎縮いしゅくしょう
 ◆クッシングびょう
 ◆クロイツフェルト・ヤコブびょう(CJD)
 ◆クローンびょう
 ◆血管腫けっかんしゅ(angioma)/血管けっかん奇形きけい(Vascular Malformation)
 ◆ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカーびょう(GSS)
 ◆拘束こうそくがた心筋しんきんしょう
 ◆ほね形成けいせい不全ふぜんしょう
 ◆再生さいせい不良ふりょうせい貧血ひんけつ
 ◆再発さいはつせい多発たはつ軟骨なんこつえん
 ◆サルコイドーシス
 ◆シェーグレン症候群しょうこうぐん
 ◆自己じこ免疫めんえきせい肝炎かんえん
 ◆視神経ししんけい脊髄せきずいえん(Neuromyelitis Optica: NMO)
 ◆シャイ・ドレーガー症候群しょうこうぐん
 ◆シャルコー・マリー・トゥースびょう(Charcot-Marie-Tooth disease: CMT)
 ◆重症じゅうしょうすじ無力むりょくしょう(MG)
 ◆心筋しんきんしょう
 ◆神経しんけい線維せんいしゅしょうIがた(レックリングハウゼンびょう
 ◆神経しんけい線維せんいしゅしょうIIがた
 ◆進行しんこうせいかくうえせい麻痺まひ
 ◆進行しんこうせいほねせい線維せんい形成けいせいしょう(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva:FOP)
 ◆スティーブンス・ジョンソン症候群しょうこうぐん (Stevens-Johnson syndrome:SJS)重症じゅうしょうかたち滲出しんしゅつせいべにまだら急性きゅうせい))
 ◆スモン
 ◆正常せいじょうあつすいあたましょう(NPH)
 ◆成人せいじんスティルびょう
 ◆脊髄せきずい空洞くうどうしょう
 ◆脊髄せきずい小脳しょうのう変性へんせいしょう
 ◆脊髄せきずいせいすじ萎縮いしゅくしょう(SMA)
 ◆線維せんいすじつうしょう
 ◆線条せんじょうたいくろしつ変性へんせいしょう
 ◆全身ぜんしんせいエリテマトーデス
 ◆系統けいとう萎縮いしゅくしょう
 ◆せい運動うんどうニューロパチー
 ◆多発たはつせい硬化こうかしょう(Multiple Sclerosis: MS)
 ◆たんクローン抗体こうたいともな末梢まっしょう神経しんけいえん(クロウ・フカセ症候群しょうこうぐん、POEMS症候群しょうこうぐん
 ◆てん疱瘡ほうそう
 ◆肥大ひだいがた心筋しんきんしょう
 ◆パーキンソンびょう
 ◆ハンチントンびょう
 ◆心筋しんきんしょう特発とくはつせい拡張かくちょうがた心筋しんきんしょう拘束こうそくがた心筋しんきんしょう肥大ひだいがた心筋しんきんしょう
 ◆表皮ひょうひ水疱すいほうしょう
 ◆ベーチェットびょう
 ◆ペルオキシソームびょう
 ◆フィッシャー症候群しょうこうぐん
 ◆フォン・ヒッペル・リンドウびょう(Von Hippel-Lindau disease: VHL)
 ◆ふく合性あいしょう局所きょくしょ疼痛とうつう症候群しょうこうぐん (CRPS)
 ◆膿疱のうほうせい乾癬かんせん(ひろしはつがた)
 ◆嚢胞のうほう線維せんいしょう
 ◆はいだか血圧けつあつしょう
 ◆慢性まんせい炎症えんしょうせいだつずいせい多発たはつ神経しんけいえん
 ◆慢性まんせい疲労ひろう症候群しょうこうぐん
 ◆ミトコンドリアびょう
 ◆メニエールびょう
 ◆網膜もうまく色素しきそ変性へんせいしょう
 ◆モヤモヤやまい
 ◆溶血ようけつせい貧血ひんけつ
 ◆ライソゾームびょう
 ◆リンパみゃくかん筋腫きんしゅしょう
 ◆るいてん疱瘡ほうそう

 ◆更新こうしん履歴りれき(「「難病なんびょう」2015」ない)
 ◆更新こうしん履歴りれき(「「難病なんびょう」2014」ない)
 ◆更新こうしん履歴りれき(「「難病なんびょう」2013」ない)
 ◆更新こうしん履歴りれき(「「難病なんびょう」2012」ない)
 医療いりょうてきケア/医療いりょう行為こうい 2010  2011
 ◆ことなる身体しんたいのもとでの交信こうしん――情報じょうほう・コミュニケーションと障害しょうがいしゃ
 ◆医療いりょう社会しゃかいがく sociology of medicine ◆医療いりょう人類じんるいがく

 ◆難病なんびょう地域ちいき生活せいかつ研究けんきゅうかい

 ◇病者びょうしゃ障害しょうがいしゃ運動うんどう研究けんきゅう 

 
 
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難病なんびょう」:定義ていぎ
難病なんびょう支援しえんしゃ障害しょうがいしゃ運動うんどう政策せいさくとの接点せってんのなさについて


立岩たていわ しん也 2013/03 「2012年度ねんど 厚生こうせい労働ろうどう科学かがく研究けんきゅう 難治なんじせい疾患しっかんとう克服こくふく研究けんきゅう事業じぎょう患者かんじゃ情報じょうほう登録とうろくサイト」報告ほうこく
立岩たていわ しん也 2014/10/24 「そもそも難病なんびょうって?だが、それでも難病なんびょうしゃは(ほぼ)障害しょうがいしゃだ」難病なんびょう障害しょうがいかんがえる研究けんきゅう集会しゅうかい
立岩たていわ しん也 難病なんびょうしゃ社会しゃかい――その歴史れきし辿たどりこれからを展望てんぼうする」
立岩たていわ しん也 2017/02/01 なま現代げんだいのために・18:資料しりょうについて 連載れんさい・130」,『現代げんだい思想しそう』45-3(2017-2):16-30

葛城かつらぎ 貞三ていぞう 20190125 難病なんびょう患者かんじゃ運動うんどう――「ひとりぼっちの難病なんびょうしゃをつくらない」滋賀しが難病なんびょうれん歴史れきし生活せいかつ書院しょいん,312p.

全国ぜんこく難病なんびょう団体だんたい連絡れんらく協議きょうぎかいぜんなんれん
日本にっぽん難病なんびょう疾病しっぺい団体だんたい協議きょうぎかい(JPA)

◇2019/03/31 葛城かつらぎ貞三ていぞう難病なんびょう患者かんじゃ運動うんどう』に・7(おわり)――「身体しんたい現代げんだい計画けいかく補足ほそく・583」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/2277764529157188

http://www.wht.mmtr.or.jp/~kumiko20/nanbyou.html
厚生こうせい労働省ろうどうしょう健康けんこうきょく疾病しっぺい対策たいさく へん 2011 『難病なんびょう対策たいさく提要ていよう平成へいせい22年度ねんどばん』,太陽たいよう美術びじゅつ
http://kishosenka.jp/about/effort/effort_jp_002.html

厚生こうせい科学かがく審議しんぎかい疾病しっぺい対策たいさく部会ぶかい難病なんびょう対策たいさく委員いいんかい 2002/08/23 「今後こんご難病なんびょう対策たいさくかたについて(中間なかま報告ほうこく概要がいよう」 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/08/s0823-2.html
厚生こうせい労働省ろうどうしょう 2009/10/30 特定とくてい疾患しっかん治療ちりょう研究けんきゅう事業じぎょう対象たいしょう疾患しっかん拡大かくだいについて」 http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/091030-1.html

 
 
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ほん論文ろんぶん報告ほうこく

 この文献ぶんけんリストはすべてを網羅もうらしているわけではありません.以下いか,および関連かんれん項目こうもくもごらんください。
 ◆難病なんびょう神経しんけい難病なんびょう特定とくてい疾患しっかん 2009
 ◆ALS・ほん
 ◆立岩たていわしん也『ALS――不動ふどう身体しんたいいきする機械きかい文献ぶんけんひょう

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生存せいぞんがく創成そうせい拠点きょてん関係かんけいしゃによる書籍しょせき雑誌ざっし新着しんちゃくじゅん

川口かわぐち 有美子ゆみこ 20091215 かない身体しんたい――ALSてき日常にちじょうきる』医学書院いがくしょいん,270p. ISBN-10: 4260010034 ISBN-13: 978-4260010030 \2100 [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
小長谷こながや ひゃく川口かわぐち 有美子ゆみこ へん 20090810 在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅうポケットマニュアル 』医歯薬出版いしやくしゅっぱん, 212p. ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294 \2730 [amazon][kinokuniya] ※ n02. als. v03
◆20090225 生存せいぞんがく創刊そうかんごう生活せいかつ書院しょいん,414p. ISBN-10: 4903690350 ISBN-13: 978-4903690353 \2310 [amazon][kinokuniya] ※
立岩たていわ しん 20041115 『ALS――不動ふどう身体しんたいいきする機械きかい 医学書院いがくしょいん,449p. ISBN:4260333771 \2940 [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.

『逝かない身体――ALS的日常を生きる』表紙    『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル 』表紙    『生存学』創刊号表紙    『ALS――不動の身体と息する機械』表紙

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生存せいぞんがく創成そうせい拠点きょてん関係かんけいしゃによる論文ろんぶん記事きじとう新着しんちゃくじゅん

立岩たていわ しん 20101101 資格しかく医療いりょうてきケア――ただせいあたりに・7」,『月刊げっかん福祉ふくし』93(11): ***-***
立岩たていわ しん 20100825 「さわがいや病気びょうき人々ひとびとにとってきやすい社会しゃかい仕組しくみを追究ついきゅう――立命館大学りつめいかんだいがく大学院だいがくいん 先端せんたん総合そうごう学術がくじゅつ研究けんきゅう 生存せいぞんがく研究けんきゅうセンター」(インタビュー),『VIEW21』(高校こうこうばん・vol.3),ベネッセコーポレーション,323: 32-34
 [外部がいぶリンク]http://benesse.jp/berd/center/open/kou/view21/2010/09/pdf/05ken.pdf
長谷川はせがわ ゆい 20100331 「自立じりつ困難こんなん進行しんこうせい難病なんびょうしゃ自立じりつ生活せいかつ――独居どっきょALS患者かんじゃ介助かいじょ体制たいせい構築こうちく支援しえんとおして」,『Core Ethics』6: 349-359 [PDF]
山本やまもと すすむ 20100331 「重度じゅうど身体しんたい障害しょうがいしゃ居住きょじゅう支援しえん――単身たんしんALS 罹病りびょうしゃ転居てんきょ事例じれいとおして」, 『Core Ethics』6: 451-460 [PDF]
西田にしだ 美紀みき 20100331 「重度じゅうど進行しんこう疾患しっかん独居どっきょしゃ直面ちょくめんするケアのちがい/ちがいの考察こうさつ――ALS 療養りょうようしゃいち事例じれいとおして」,『Core Ethics』6: 311-321
植村うえむら かなめ 2010/03 「「エンハンスメント」言説げんせつにおける「障害しょうがいしゃ」のせい位置いち――レオン・カスのろん中心ちゅうしんに」,『生存せいぞんがく』2.
川口かわぐち 有美子ゆみこ 20100320 「患者かんじゃかい組織そしき国際こくさいてき展開てんかい―― 『ALSにグローバル・スタンダードは必要ひつようなのか?』」,生存せいぞんがく』2: 265-296
立岩たていわ しん 201003** ?/ただなま!」(財)ざいだんほうじん日本にっぽん宗教しゅうきょう連盟れんめいシンポジウム実行じっこう委員いいんかいへん『「尊厳そんげん法制ほうせい」の問題もんだいてんかんがえる』,日本にっぽん宗教しゅうきょう連盟れんめいだいかい宗教しゅうきょう生命せいめい倫理りんりシンポジウム報告ほうこくしょ,21-43
杉本すぎもと健郎たけお立岩たていわしん(ききて) 20100301 「「医療いりょうてきケア」がつなぐもの」(インタビュー),現代げんだい思想しそう』38(3): 52-81
 →cf.◇杉本すぎもと健郎たけお立岩たていわしん(ききて) 20100202 「杉本すぎもと健郎たけおく」,公開こうかいインタビュー 於:立命館大学りつめいかんだいがく
佐藤さとう 浩子ひろこ 200904** 「重度じゅうど障害しょうがいしゃとう包括ほうかつ支援しえんについて――京都きょうと福岡ふくおか中野なかの盛岡もりおかにおける調査ちょうさから」,『平成へいせい20年度ねんど厚生こうせい労働省ろうどうしょう障害しょうがいしゃ保健ほけん福祉ふくし事業じぎょう 障害しょうがいしゃ自立じりつ支援しえん調査ちょうさ研究けんきゅうプロジェクト重度じゅうど障害しょうがいしゃとう包括ほうかつ支援しえん利用りようした持続じぞく可能かのうなALS在宅ざいたく療養りょうよう生活せいかつ支援しえんモデルの実証じっしょうてき研究けんきゅう特定とくてい営利えいり法人ほうじんALS/MNDサポートセンターさくらかい
伊藤いとう 佳世子かよこ 200904** 「24あいだ介護かいご必要ひつよう長期ちょうき療養りょうよう重度じゅうど障害しょうがいしゃ退院たいいん支援しえんとケアホーム構想こうそうについて」,平成へいせい20年度ねんど厚生こうせい労働省ろうどうしょう障害しょうがいしゃ保健ほけん福祉ふくし推進すいしん事業じぎょう 障害しょうがいしゃ自立じりつ支援しえんプロジェクト『重度じゅうど障害しょうがいしゃとう包括ほうかつてき支援しえん利用りようした持続じぞく可能かのうなALS在宅ざいたく療養りょうよう生活せいかつ支援しえんモデルの実証じっしょうてき研究けんきゅう特定とくてい営利えいり法人ほうじんALS/MNDサポートセンターさくらかい
松原まつばら 洋子ようこ 2009416 「ひがしアジアALSプロジェクトと生存せいぞんがく」,『JALSA』77: 24-25
川口かわぐち 有美子ゆみこ 2009416 「ひがしアジアALSプロジェクトと生存せいぞんがく補足ほそく]」,『JALSA』77: 26
川口かわぐち 有美子ゆみこ 2009416 「障害しょうがいしゃ自立じりつ支援しえんほう 4がつからの改定かいていのポイント」,『JALSA』77: 27-28
川村かわむら 佐和子さわこ川口かわぐち 有美子ゆみこ(ききて) 20080301 「難病なんびょうケアの系譜けいふ――スモンから在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう療法りょうほうまで」(インタビュー),現代げんだい思想しそう』36(3): 171-191
西田にしだ 美紀みき 200903** 「医療いりょうてきケアを必要ひつようとする重度じゅうど障害しょうがいしゃ単身たんしん在宅ざいたく生活せいかつけての課題かだい」,特定とくてい営利えいり活動かつどう法人ほうじんALS/MNDサポートセンターさくらかい平成へいせい20年度ねんど厚生こうせい労働省ろうどうしょう障害しょうがいしゃ保健ほけん福祉ふくし事業じぎょう 障害しょうがいしゃ自立じりつ支援しえん調査ちょうさ研究けんきゅうプロジェクト』:114-124.
日高ひだか ともろう 200903** 「ALS患者かんじゃのコミュニケーション支援しえんのエスノグラフィー」 立命館大学りつめいかんだいがく大学院だいがくいん文学ぶんがく研究けんきゅう2008年度ねんど修士しゅうし論文ろんぶん
山本やまもと すすむ 20090225 「独居どっきょALS患者かんじゃ在宅ざいたく移行いこう支援しえん(3)――〇〇はちねんなながつ」,生存せいぞんがく』1: 201-217
西田にしだ 美紀みき 20090225 「独居どっきょALS患者かんじゃ在宅ざいたく移行いこう支援しえん(1)――〇〇はちねんさんがつろくがつ」,生存せいぞんがく』1: 165-183
堀田ほった 義太郎よしたろう 20090225 「独居どっきょALS患者かんじゃ在宅ざいたく移行いこう支援しえん(4)――課題かだい要因よういん解決かいけつ方策ほうさく」,生存せいぞんがく』1: 218-235
長谷川はせがわ ゆい 20090225 「独居どっきょALS患者かんじゃ在宅ざいたく移行いこう支援しえん(2)――〇〇はちねんろくがつ」,生存せいぞんがく』1: 184-200
日高ひだか ともろう水月すいげつ 昭道あきみちサトウ タツヤ松原まつばら 洋子ようこ 2009/02/20 「ALS患者かんじゃ生活せいかつ現場げんばにおける技術ぎじゅつ知識ちしき検討けんとう――ピア・サポート事例じれいのフィールドワークから」,『たていのちかん人間にんげん科学かがく研究けんきゅう』18: 33-47 [PDF]
川口かわぐち 有美子ゆみこ 20090201 「難病なんびょうALSの療養りょうようにみる日本にっぽん独自どくじのケアとともつくるケアへの期待きたい」(難病なんびょう在宅ざいたくケア特集とくしゅう),『保健ほけん科学かがく』,杏林きょうりん書店しょてん,51(2): 108-113
中島なかじま たかし川口かわぐち 有美子ゆみこ(ききて) 20080201 「QOLと緩和かんわケアの奪還だっかん――医療いりょうカタストロフィ知的ちてき戦略せんりゃく」(インタビュー),現代げんだい思想しそう』36(2): 148-173
川口かわぐち 有美子ゆみこ 200901** 在宅ざいたくALS療養りょうようしゃにおけるおかせかさねてき人工じんこう呼吸こきゅう療法りょうほう導入どうにゅう限界げんかいかんする課題かだい――患者かんじゃ家族かぞく・ヘルパーの立場たちばから」平成へいせい20年度ねんど厚生こうせい労働ろうどう科学かがく研究けんきゅう補助ほじょきん難治なんじせい疾患しっかん克服こくふく研究けんきゅう事業じぎょう研究けんきゅう分担ぶんたん報告ほうこくしょ
西田にしだ 美紀みき 20090101 「自己じこ負担ふたんきん家計かけい圧迫あっぱく――単身たんしんALS患者かんじゃ経済けいざい状況じょうきょう」,難病なんびょう在宅ざいたくケア』14(10): 19-22
植村うえむら かなめ 2008 「改良かいりょうがた歯根しこん利用りよう人工じんこう角膜かくまく――手術しゅじゅつけたひと手術しゅじゅつをした医師いし技術ぎじゅつ開発かいはつみっつの歴史れきし交点こうてんとして」,立命館大学りつめいかんだいがく大学院だいがくいん先端せんたん総合そうごう学術がくじゅつ研究けんきゅう博士はかせ予備よび論文ろんぶん
植村うえむら かなめ 20070519 「改良かいりょうがた歯根しこん利用りよう人工じんこう角膜かくまくによる視力しりょく回復かいふく得失とくしつについて」,『保健ほけん医療いりょう社会しゃかいがく論集ろんしゅう』18特別とくべつごう, 35.
植村うえむら かなめ 20070331 「変容へんようする身体しんたい意味いみづけ――スティーブンスジョンソン症候群しょうこうぐん急性きゅうせい経験けいけんかたる」『Core Ethics』3: 59-74. [PDF]
植村うえむら かなめ 2007 「障害しょうがいしゃが「なおる」ことをかんがえるとき――失明しつめい手術しゅじゅつによる視力しりょく回復かいふく経験けいけんした1女性じょせいのライフストーリー」花園大学はなぞのだいがく社会しゃかい福祉ふくし学会がっかいへん福祉ふくし人間にんげん科学かがく』17: 191-219.


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生存せいぞんがく創成そうせい拠点きょてん関係かんけいしゃによる学会がっかい・シンポジウム報告ほうこく,そのコメントとう新着しんちゃくじゅん

立岩たていわ しん 20100827 「なんのための「緩和かんわ」?」だい15かい日本にっぽん難病なんびょう看護かんご学会がっかい学術がくじゅつ集会しゅうかい 特別とくべつシンポジウム,於:山形やまがた県立けんりつ保健ほけん医療いりょう大学だいがく
 http://square.umin.ac.jp/intrac/convention.htm
立岩たていわ しん 2010/08/26 あいだちがった資格しかく研修けんしゅう使つかかたいまあるものさえこわしてしまう」さわがいしゃ政策せいさく推進すいしん議員ぎいん連盟れんめい難病なんびょう対策たいさく推進すいしん議員ぎいん連盟れんめい合同ごうどう勉強べんきょうかい,於:東京とうきょう参議院さんぎいん議員ぎいん会館かいかん
立岩たていわ しん 20100810 きんジストロフィーのひと所謂いわゆる医療いりょうてきケアについてのコメント「法律ほうりつどおりじゃきられない」(記者きしゃおくさこ りょうたいら),『ニュースのたまご
http://www.newstamago.com/news/2010/08/2010081001.html
立岩たていわ しん 20100801 人間にんげん条件じょうけん→そんなものない」講演こうえん),バクバクのかい結成けっせい20周年しゅうねん記念きねん総会そうかい,於:東京とうきょう
立岩たていわ しん 20100413 ALSと人工じんこう呼吸こきゅうについてのコメント,読売よみうりテレビ
伊藤いとう 佳世子かよこ 20100111 「わかいALS 女性じょせい患者かんじゃ在宅ざいたく支援しえんえてきた課題かだい」(ポスター発表はっぴょう), 特定とくてい疾患しっかん患者かんじゃ自立じりつ支援しえん体制たいせい確立かくりつかんする研究けんきゅう, 於:都市としセンターホール(東京とうきょう千代田ちよだ
長谷川はせがわ ゆい 20090926-27 重度じゅうど障害しょうがいしゃ在宅ざいたく支援しえん体制たいせい事例じれい検討けんとう障害しょうがい学会がっかいだい6かい大会たいかい報告ほうこく要旨ようし(ポスター報告ほうこく),於:立命館大学りつめいかんだいがく
長谷川はせがわ ゆい 20090828 「独居どっきょALS患者かんじゃにおける支援しえん体制たいせい事例じれい検討けんとう」,だい14かい難病なんびょう看護かんご学会がっかい大会たいかい,於:前橋まえばしテルサ
川口かわぐち 有美子ゆみこ 20090315 「ALSの在宅ざいたくケア」,日本にっぽん在宅ざいたくケア学会がっかい 分科ぶんかかい報告ほうこく,於: 大阪府立大学おおさかふりつだいがく中百舌鳥なかもずキャンパス
葛城かつらぎ 貞三ていぞう 20090314 基調きちょう報告ほうこく「ALS患者かんじゃ実態じったい調査ちょうさ報告ほうこく」,滋賀しが神経しんけい難病なんびょう研究けんきゅうかいシンポジウム,於:大津おおつ・アルマーレ
長谷川はせがわ ゆい堀田ほった 義太郎よしたろう 20090314 「難病なんびょう患者かんじゃ地域ちいき生活せいかつ移行いこう支援しえんにおけるしょ課題かだい」,日本にっぽん保健ほけん医療いりょう社会しゃかい学会がっかい関西かんさい地区ちく例会れいかい 於:キャンパスプラザ京都きょうと
阪田さかた 弘一こういち山本やまもと すすむ 20090301 「スペースALS-D――介護かいご×ダンス×建築けんちく」,国際こくさい研究けんきゅうフォーラム「ライフデザインと福祉ふくし(Well-being)の人類じんるいがく」,於: 立命館大学りつめいかんだいがく衣笠きぬがさキャンパスそうおもえかんカンファレンスルーム
Matsubara,Yoko 20090124 (Reporter) "Everyday Life with a Home Ventilator and Communication Aid Devices: A Case of Japanese Patient with ALS," Workshop on The Mechanization of Empathy in Health Care, Ritsumeikan University.
長谷川はせがわ ゆい代表だいひょう)・西田にしだ美紀みき堀田ほった義太郎よしたろう 20081117 「独居どっきょALS患者かんじゃにおける制度せいどてき支援しえん体制たいせい事例じれい検討けんとう」(ポスター発表はっぴょう) ,だい8かいにちかんちゅう住居じゅうきょ問題もんだい国際こくさい会議かいぎ・プレシンポジウム,於:立命館大学りつめいかんだいがく
山本やまもと すすむ長谷川はせがわ ゆい 20081117 「独居どっきょALS患者かんじゃ住環境じゅうかんきょう整備せいびにおける現状げんじょう課題かだい」(ポスター発表はっぴょう) ,だい8かいにちかんちゅう住居じゅうきょ問題もんだい国際こくさい会議かいぎ・プレシンポジウム,於:立命館大学りつめいかんだいがく
長谷川はせがわ ゆい代表だいひょう)・竹林たけばやし 弥生やよい西田にしだ 美紀みき 20080830 独居どっきょでの在宅ざいたく生活せいかつ困難こんなんとなったALS療養りょうようしゃ事例じれい検討けんとう――社会しゃかい福祉ふくし立場たちばから」だい13かい日本にっぽん難病なんびょう看護かんご学会がっかい発表はっぴょう抄録しょうろく,於:タワーホール船堀ふなぼり
山本やまもと すすむすけなかこう 路子みちこ長谷川はせがわ ゆい北村きたむら 健太郎けんたろう堀田ほった 義太郎よしたろう 20080615 「ALS患者かんじゃ在宅ざいたく独居どっきょ移行いこう支援しえんかんする調査ちょうさ研究けんきゅう(1)――重度じゅうどALS患者かんじゃのための在宅ざいたく独居どっきょ空間くうかん整備せいびかんする研究けんきゅうだい22かい日本にっぽん地域ちいき福祉ふくし学会がっかい大会たいかい,於:同志社大学どうししゃだいがく
堀田ほった 義太郎よしたろう渡邉わたなべ あいなかこう 路子みちこ長谷川はせがわ ゆい山本やまもと すすむすけ北村きたむら 健太郎けんたろう 20080615 「ALS患者かんじゃ在宅ざいたく独居どっきょ移行いこう支援しえんかんする調査ちょうさ研究けんきゅう(2)――1分間ふんかん×24あいだタイムスタディにもとづくケアニーズの把握はあくだい22かい日本にっぽん地域ちいき福祉ふくし学会がっかい大会たいかい,於:同志社大学どうししゃだいがく
なかこう 路子みちこ長谷川はせがわ ゆい山本やまもと すすむすけ北村きたむら 健太郎けんたろう堀田ほった 義太郎よしたろう 20080615 「ALS患者かんじゃ在宅ざいたく独居どっきょ移行いこう支援しえんかんする調査ちょうさ研究けんきゅう(3)――在宅ざいたく移行いこう困難こんなん」,だい22かい日本にっぽん地域ちいき福祉ふくし学会がっかい大会たいかい,於:同志社大学どうししゃだいがく

 
 
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関連かんれん組織そしき団体だんたい刊行かんこうぶつなど

日本にっぽん難病なんびょう疾病しっぺい団体だんたい協議きょうぎかい 2010/06/04〜 JPA事務じむきょくニュース
民主党みんしゅとう難病なんびょう対策たいさく推進すいしん議員ぎいん連盟れんめい 2010/06/16 2010年度ねんど政策せいさく要望ようぼうしょ

 
 
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難病なんびょう関連かんれんリンクしゅう


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組織そしき団体だんたいのホームページ
難病なんびょう情報じょうほうセンター
 [外部がいぶリンク]http://www.nanbyou.or.jp
 ◆(財)ざいだんほうじん北海道難病連ほっかいどうなんびょうれん
 http://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/ ×
  →[外部がいぶリンク]http://www.do-nanren.jp/
 ◆難病なんびょう患者かんじゃ団体だんたい一覧いちらん難病なんびょう情報じょうほうセンターHPない
 http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/advice/index2.html ×
  →[外部がいぶリンク]http://www.nanbyou.or.jp/dantai/index.html
難病なんびょうをもつひと地域ちいき自立じりつ生活せいかつ確立かくりつするかい(AGAINST)
 http://www.k5.dion.ne.jp/~against/ ×
難病なんびょうドットコム――特定とくてい疾患しっかん希少きしょう疾患しっかん医療いりょう情報じょうほうサイト([外部がいぶリンク]日本にっぽん製薬せいやく工業こうぎょう協会きょうかいHPうち
 [外部がいぶリンク]http://jpma-nanbyou.com/index.aspx
神経しんけい難病なんびょう神経しんけい変性へんせい疾患しっかん)について([外部がいぶリンク]クオーレ・ライフラインHPうち
 (きゅう:「神経しんけい難病なんびょう克服こくふく研究けんきゅう支援しえんデータバンク(神経しんけい難病なんびょうについて)」)
 http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/ ×
  →[外部がいぶリンク]http://www.qole-acct.co.jp/mnd/
遺伝子いでんし治療ちりょう再生さいせい医療いりょう[外部がいぶリンク]クオーレ・ライフラインHPうち
 (きゅう:「神経しんけい難病なんびょう克服こくふく研究けんきゅう支援しえんデータバンク(遺伝子いでんし治療ちりょう解説かいせつ)」
 http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/gene/ ×
  →[外部がいぶリンク]http://www.qole-acct.co.jp/genetiss/
国立こくりつ療養りょうようしょ宮城みやぎ病院びょういん難病なんびょうネットワークとう情報じょうほう
 [外部がいぶリンク]http://www.mnh.go.jp/
日本にっぽんALS協会きょうかい
 [外部がいぶリンク]http://www.alsjapan.org/contents/care/02.html
神経しんけいすじ難病なんびょう情報じょうほうサービス
 [外部がいぶリンク]http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/
難病なんびょう団体だんたいイエローページ
 http://www2.kk-net.com/~nittel/list/index.html ×
医薬品いやくひん医療いりょう機器きき総合そうごう機構きこう
 (きゅう医薬品いやくひん副作用ふくさよう被害ひがい救済きゅうさい研究けんきゅう振興しんこう調査ちょうさ機構きこう
 http://www.kiko.go.jp/×
  →[外部がいぶリンク]http://www.pmda.go.jp/index.html
  (健康けんこう被害ひがい救済きゅうさい制度せいど 患者かんじゃこう医薬品いやくひんガイド おくすりQ&A じゅうあつし副作用ふくさよう疾患しっかんべつ対応たいおうマニュアル)
 電話でんわでもけます。(電話でんわ番号ばんごう:03-3506-9457)
 受付うけつけ時間じかん月曜日げつようび金曜日きんようび 9:00〜12:00,13:30〜17:00
 (祝祭日しゅくさいじつおよ年末年始ねんまつねんしのぞく)
かくけんの「消費しょうひしゃくすり相談そうだん窓口まどぐち」のリスト([外部がいぶリンク]日本薬剤師会にほんやくざいしかいホームページうち
 http://www.Iijnet.or.jp/iyakuhin-kiko/Ku3.htm ×
  →[外部がいぶリンク]http://www.nichiyaku.or.jp/contents/links/sodan_center_list.html

日本にっぽん在宅ざいたく学会がっかい
 http://jahcp.gr.jp/
日本にっぽん神経しんけい学会がっかい
 [外部がいぶリンク]http://www.neurology-jp.org/index.html
日本にっぽん神経しんけい治療ちりょう学会がっかい
 [外部がいぶリンク]http://www.jsnt.gr.jp/index.html
日本にっぽん難病なんびょう看護かんご学会がっかい
 [外部がいぶリンク]http://square.umin.ac.jp/intrac/index.htm
日本にっぽん難病なんびょう疾病しっぺい団体だんたい協議きょうぎかい
 [外部がいぶリンク]http://www.nanbyo.jp/
日本にっぽん神経しんけい疾患しっかん医療いりょう福祉ふくし従事じゅうじしゃ学会がっかい[外部がいぶリンク]日本にっぽん臨床りんしょう医療いりょう福祉ふくし協議きょうぎかいHPうち
 [外部がいぶリンク]http://www.minamitohoku.or.jp/jhwan/newpage8.html
日本にっぽんリハビリテーション学会がっかい
 [外部がいぶリンク]http://www.jarm.or.jp/
◆World Federation of Neurology
 [外部がいぶリンク]http://www.wfneurology.org/英語えいご


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個別こべつ疾患しっかん,および個人こじんのホームページ

 *個々ここ疾患しっかんぺーじにいくらかあります&情報じょうほうをおせください。

◆SMA(脊髄せきずいせいすじ萎縮いしゅくしょう家族かぞくかい
 http://www.sma-kazoku.net/

蒔田まきた備憲 難病なんびょうカルテ 発売はつばいちゅう
 https://twitter.com/kusakanmuri_m
 「毎日新聞まいにちしんぶん水戸みと支局しきょく記者きしゃんでいるテーマは聴覚ちょうかく障害しょうがい難病なんびょう高次こうじのう機能きのう障害しょうがいなど。1982年生ねんせい電子でんし書籍しょせき「もがくしん 高次こうじのう機能きのう障害しょうがい若者わかものたち」(http://bit.ly/ymuBcU )、「難病なんびょうカルテ 患者かんじゃたちのいま」(生活せいかつ書院しょいん)を刊行かんこう発言はつげん会社かいしゃ関係かんけいなく、個人こじん責任せきにんおこないます。」

◆なんサポ☆5ごう
 https://twitter.com/nansapo
 「難病なんびょうサポーターズクラブJapan、通称つうしょう「なんサポ」です。プロボノワーカーとしてNPO法人ほうじん佐賀さがけん難病なんびょう支援しえんネットワークの方々かたがたかかわらせていただなかで、難病なんびょうでないひとにもっと難病なんびょうのことをっていただきたい、難病なんびょうがあってもはたらけることをおつたえしたい、難病なんびょうほう応援おうえんしたいと、あらたに「なんサポ」をげました。なかひとごうです。よろしくです! ? 佐賀さがけん ? facebook.com/#!/nanbyosuppo…」

◆Yukiko_Grace

 https://twitter.com/Yukiko_Grace
 「ALS supportingVolunteerれき20ねんえんあっていまはFMSやCFSも応援おうえんちゅう日常にちじょうはGardeningとChorusを趣味しゅみに、社会しゃかいじんになった子供こどもにんらしています。アルツハイマーのはは施設しせつ入所にゅうしょちゅうゆめみたいにほんわかした言葉ことばしんかれるゆめむしです。ねこ薔薇ばら大好だいすき。フォロバかならずするとはかぎりません。千葉ちばけん在住ざいじゅう,Japan blogs.yahoo.co.jp/natsumero4seni… 」

神経しんけい難病なんびょう克服こくふく研究けんきゅう支援しえんデータバンク高速こうそく推進すいしん研究けんきゅうしつ/High-Speed Drive Lab.(HSDL)
 [外部がいぶリンク]http://www.imasy.or.jp/~hsdl/
(※現在げんざい上記じょうきコンテンツの最新さいしん情報じょうほう[外部がいぶリンク]クオーレ・ライフラインHP更新こうしん

神経しんけい難病なんびょうドキュメント
 [外部がいぶリンク]http://www.imasy.or.jp/~hsdl/sakura/

◆なおちゃんの網膜もうまく細胞さいぼう
 http://www.sannet.ne.jp/userpage/ike-hiro/ ×
  →[外部がいぶリンク]http://www.page.sannet.ne.jp/ike-hiro/
 (「このホームページが、網膜もうまく細胞腫さいぼうしゅはやつけるきっかけになればさいわいです。」)

◆PapaIyaAkan! Reception 難病なんびょうかんがえるページ(きゅう:PapaIyaAkan!−こどもたちがキラリとひかる瞬間しゅんかん−)
 http://village.infoweb.or.jp/~papaiya/idex.htm ×
 →[外部がいぶリンク]http://narawalk.ld.infoseek.co.jp/miduki/
 (「ミヅキは稀少きしょう難病なんびょう脳下垂体のうかすいたいぜん欠損けっそんしょう」です.難病なんびょうのこどもをかかえる親御おやごさん!是非ぜひ,ご参加さんかください.れること(Reception)がこの Web Page のテーマです.」)

◆FANKS MAGAZINE 1998.09.08
 http://www.enjoy.ne.jp/~fujita97/ ×
 「わたしは特定とくてい疾患しっかん原発げんぱつせい免疫めんえき不全ふぜん症候群しょうこうぐん≠フ患者かんじゃ本人ほんにんです.
 昨年さくねん自己じこ負担ふたん問題もんだい発端ほったんに,患者かんじゃ団体だんたい活動かつどうはじめ,今年ことし1がつ25にちにホームページをげました
5月1にち毎日新聞まいにちしんぶん社会しゃかいめんにもわたしのHPが紹介しょうかいされたこともあり現在げんざい難病なんびょう医療いりょう中心ちゅうしんに,医療いりょう福祉ふくし政府せいふ政策せいさくっています.最新さいしん情報じょうほうでは,平成へいせい11年度ねんど予算よさん概算がいさん要求ようきゅうされ,わたしも先日せんじつ厚生省こうせいしょう陳情ちんじょうきました」

 
 
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ひと  →ALS関係かんけい人々ひとびとべつぺーじにもあり

植村うえむら かなめ
葛城かつらぎ 貞三ていぞう
川口かわぐち 武久たけひさ
川口かわぐち 有美子ゆみこ
川村かわむら 佐和子さわこ
島崎しまざき 八重子やえこ
戸田とだ 真里まり
なかこう 路子みちこ
中島なかじま たかし
西田にしだ 美紀みき
橋本はしもと みさお(みさお)
長谷川はせがわ ゆい
堀田ほった 義太郎よしたろう
武藤むとう 香織かおり
山本やまもと すすむ


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引用いんよう

有吉ありよし 玲子れいこ 20131114 腎臓じんぞうびょう人工じんこう透析とうせき現代げんだい――「選択せんたく」をいられる患者かんじゃたち』生活せいかつ書院しょいん,336p. 3200+160 ISBN-10: 4865000178 ISBN-13: 978-4865000177 [amazon][kinokuniya] ※ a03. h.
 現在げんざい日本にっぽんではこの手段しゅだん利用りようして生存せいぞんするひとたちはおよそ30まんにん存在そんざいする。だが、これまでべたように、近年きんねん透析とうせき患者かんじゃかれている状況じょうきょうをみると、人工じんこう腎臓じんぞう普及ふきゅうは、 施策しさくこうじられて生存せいぞん可能かのうになりよかったという顛末てんまつではないことがうかがえる。つまり、人工じんこう腎臓じんぞうという医療いりょう技術ぎじゅつ普及ふきゅうは、たんに、きることができてよかったというはなしではなく、きることが可能かのうになるような医療いりょう技術ぎじゅつ登場とうじょう普及ふきゅうとともに、だれがどのように享受きょうじゅするのか、享受きょうじゅするための仕組しくみをどのようにつくるのかをわたしたちにいかけているのだといっても過言かごんではないだろう。 (19)



*このぺーじ平成へいせい24〜25年度ねんど 厚生こうせい労働ろうどう科学かがく研究けんきゅう 難治なんじせい疾患しっかん克服こくふく研究けんきゅう事業じぎょう患者かんじゃおよび患者かんじゃ支援しえん団体だんたいとうによる研究けんきゅう支援しえん体制たいせい構築こうちくかかわる研究けんきゅう」の一環いっかんとして、その資金しきん作成さくせいされました。
*このぺーじ文部もんぶ科学かがくしょう科学かがく研究けんきゅう補助ほじょきんけてなされた研究けんきゅう基盤きばん(B)・課題かだい番号ばんごう16330111 2004.4〜2008.3)のための資料しりょう一部いちぶでもあります。

REV:..20050718 1227 20060831 20080228 0927 20091023(篠木しのき すずか), 20100122,0718, 0911, 18, 19, 28(藤原ふじわら 信行のぶゆき), 1010, 1109, 1115, 1210, 1217, 20110315, 20120402, 0709(櫻井さくらい 悟史さとし), 0712, 15, 16, 21, 31, 0823, 20130125, ... 0829, 1020, 1022, 23, 1108 ... 20140128, 29, 0201, 0205, 0222, 0227, 0305, 031, ... 0815, 16, 0919, 1209, 31, 20150916 .. 20170103, 20180409, 0516, 0526, 27, 20191019, 20200412(安田やすだ 智博ともひろ) 20211110(中井なかい 良平りょうへい
せい辿たどどうさぐる――身体しんたい×社会しゃかいアーカイブの構築こうちく  ◇病者びょうしゃ障害しょうがいしゃ運動うんどう研究けんきゅう  ◇生存せいぞん生活せいかつ  ◇づけみとかりかたる… 
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