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ＡＬＳ・介助（介護）
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ＡＬＳ・介助かいじょ（介護かいご）

ＡＬＳ

＊自治体じちたいの理解りかいをどれだけ得えられるかによりますが、在宅ざいたく独居どっきょの人ひとでも、最大さいだい１日にち24時じ間あいだの公的こうてきな介助かいじょ（介護かいご）制度せいどを使つかって生活せいかつすることが可能かのうになっています。この頁ぺーじでは、今後こんご、そうした役やくに立たつ情報じょうほうを掲載けいさいしていく予定よていです。

◆関連かんれん項目こうもく

■医療いりょう的てきケア
■人工じんこう呼吸こきゅう器き
■コミュニケーション
■入院にゅういん時じの介助かいじょ派遣はけん
■公的こうてき介護かいご保険ほけん


■制度せいどを使つかう

＊以下いかは、下記かきの本ほんの第だい７章しょう「在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器き生活せいかつ者しゃの生活せいかつ実態じったいとケア」（担当たんとう：川口かわぐち）の「制度せいどの利用りよう」の部分ぶぶんの草稿そうこう→そうそうに差さし替かえ＆増補ぞうほ予定よてい

◆小長谷こながや 百ひゃく絵え・川口かわぐち 有美子ゆみこ 編へん　2009/08/10　『在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器きポケットマニュアル 』
　医歯薬出版いしやくしゅっぱん, ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294　［amazon］／［kinokuniya］
　Part２　応用おうよう編へん
　Chapter７　在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器き生活せいかつ者しゃの生活せいかつ実態じったいとケア　（川口かわぐち 有美子ゆみこ）
　　医療いりょう的てきケアの考かんがえ方かた
　　基本きほんのケアとチェックポイント
　　制度せいどの利用りよう

　　長期ちょうき療養りょうようを支ささえるお金かねの問題もんだいが、病気びょうきの次つぎに襲おそってくる。働はたらけなくなり、収入しゅうにゅうの道みちが閉とざされてしまうからだ。患者かんじゃ本人ほんにんだけではなく、家族かぞくまで介護かいごのために仕事しごとを辞やめなければならないこともある。国くにが用意よういした制度せいどはいろいろあり、すべてを上手じょうずに使つかえば、家族かぞくもさほどの負担ふたんなく、患者かんじゃとともに暮くらすことができるようにはなってきた。しかし、地方自治体ちほうじちたいによっては、障害しょうがい者しゃや人工じんこう呼吸こきゅう器きの患者かんじゃが地域ちいきで介助かいじょを受うけながら生活せいかつすることに理解りかいがなく、公費こうひによる介護かいご給付きゅうふに制限せいげんを設もうけるところも少すくなくない。また、ヘルパーが吸引きゅういんをしない地域ちいきやヘルパーを派遣はけんする事業じぎょう所しょが少すくない地域ちいきでは、家族かぞくが２４時じ間あいだ付つきっきりで介護かいごをしている。これらの地域ちいきでは親おやの介護かいごのために、子こどもの進学しんがくや就労しゅうろうが難むずかしくなることもある。
　　これでは家族かぞくの自由じゆうも奪うばわれてしまう。地域ちいきで呼吸こきゅう器きをつけて生いきていくには、家族かぞくの力ちからが必要ひつよう不可欠ふかけつだが、家族かぞくだけでは遅おそかれ早はやかれ、行いき詰づまってしまう。患者かんじゃは家族かぞく介護かいごを望のぞむ傾向けいこうが強つよいが、療養りょうよう初期しょきからヘルパーを使つかっていきたい。そして、疾患しっかんの進行しんこうに合あわせてだんだん長時間ちょうじかん、ヘルパーに滞在たいざいして介護かいごしてもらえるようにしたい。
　　そのためには、自分じぶんで制度せいどの仕組しくみを知しり、２４時じ間あいだのセルフケアプランを立たててみるとよい。４０歳さい以上いじょうの患者かんじゃは、まず最初さいしょに介護かいご保険ほけんを使つかう★01。（他方たほう、４０歳さい未満みまんの人ひとは、後述こうじゅつする障害しょうがい福祉ふくし制度せいどの障害しょうがい者しゃ自立じりつ支援しえん法ほうを使つかうことになる。）介護かいご保険ほけんを使つかう場合ばあい、たいていは介護かいご保険ほけんのケアマネージャーが相談そうだんに乗のってくれるが、ケアマネージャーに任まかせきりにせず、自分じぶんで療養りょうよう生活せいかつに必要ひつようなケアを組くみ立たててみるのがいい。それをそのまま、自治体じちたいの介護かいご保険ほけん課かに持参じさんしてもよいが、評判ひょうばんのよいケアマネージャーに依頼いらいして正式せいしきな書類しょるいにそのプランを起おこしてもよい。
　　介護かいご保険ほけんと障害しょうがい福祉ふくしの介護かいご制度せいど（現在げんざいは障害しょうがい者しゃ自立じりつ支援しえん法ほう）を比較ひかくすると、後者こうしゃのほうが使つかい勝手がってがよいとされる。というのも、障害しょうがい者しゃのための制度せいどは、ユーザーである障害しょうがい者しゃの団体だんたいの要望ようぼうをき入きいれて政策せいさく立案りつあんがなされてきたからで、介護かいご保険ほけんのほうは利用りよう者しゃごとのニーズというよりも、国民こくみんすべてに対たいするサービスの平等びょうどう性せいに配慮はいりょしている面めんがあるから、標準ひょうじゅん的てきなケアしか提供ていきょうできず、利用りよう者しゃの個別こべつ性せいには対応たいおうしにくくなっている。
　　介護かいご保険ほけんでは、ケアマネが作成さくせいしたケアプランに従したがって、ヘルパーに依頼いらいできる仕事しごとはあらかじめ決きまっている。だから、その場ばで何なにでも頼たのめるわけではない。家族かぞくが疲つかれていてもヘルパーは家族かぞくの世話せわはできないことになっている。また、外出がいしゅつ支援しえんは近所きんじょの買かい物ものくらいならできるが、病院びょういん内ないでの付添つきそいや介助かいじょはできない。病気びょうきが進行しんこうすれば、ヘルパーにマッサージやリハビリも頼たのみたいが、ヘルパーにはそれらは頼たのめないし、ケアプランにも書かくことができない。それらは、医療いりょう専門せんもん職しょくであるＰＴ（理学りがく療法りょうほう士し）の仕事しごとと重かさなるケアなので、介護かいご保険ほけんでは請求せいきゅうできないのだ。
　　マッサージ・リハビリのほかに、医療いりょう的てきケアとよばれる吸引きゅういんや経けい管かん栄養えいようなども介護かいご保険ほけんでは実施じっしできない。ケアプランに書かくこともできない。また、同居どうきょ家族かぞくの食事しょくじ作づくりや洗せんたく、家族かぞくの使つかう居室きょしつの掃除そうじも、ヘルパーには依頼いらいしてはいけないことになっている。
　　しかし、介護かいご派遣はけん事業じぎょう所しょによっては医療いりょう的てきケアに慣なれた介護かいご者しゃを派遣はけんしてくれるところもある。そのような事業じぎょう所しょの数かずは全国ぜんこく的てきにはまだ大変たいへんに少すくないが、病院びょういんで付添つきそいをしていた家政かせい婦ふを大勢おおぜい雇やとい、吸引きゅういんや経けい管かん栄養えいようのサービスも行おこなうという事業じぎょう所しょもある。ただし、神経しんけい疾患しっかんのＡＬＳ患者かんじゃは自分じぶんでヘルパーを選えらびたい傾向けいこうがあるので、気きに入いらないヘルパーだと自分じぶんから断ことわってしまう。現在げんざいの介護かいご制度せいどでは、利用りよう者しゃは自分じぶんではヘルパーを選えらべないことになっている。ただし、どうしても信頼しんらい関係かんけいが築きずけないのなら、事業じぎょう所しょに頼たのんで別べつのヘルパーと交代こうたいしてもらうことは可能かのうである。ヘルパー変更へんこうの要求ようきゅうばかりを繰くり返かえして、ヘルパーが定着ていちゃくしない利用りよう者しゃは次第しだいに事業じぎょう所しょから倦厭けんえんされてしまうことになる。
　　介護かいご保険ほけんの要よう介護かいご度ど５の人ひとはおよそ３８万まん円えん近ちかくの保険ほけんを受給じゅきゅうしていることになる。身体しんたい介護かいごは１時じ間あいだおよそ４０００円えん、家事かじ援助えんじょは１時じ間あいだおよそ２０００円えんの単価たんかで、事業じぎょう所しょからの派遣はけんを受うける。ＡＬＳなどで呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして、自宅じたく療養りょうようしている人ひとは、訪問ほうもん入浴にゅうよくサービスや福祉ふくし機器ききのレンタルも併用へいようしているので、それらへの支払しはらいを済すませて訪問ほうもん介護かいごを利用りようするとなると、１日にちのうち、身体しんたい介護かいごなら２時じ間あいだほどしか介護かいご保険ほけんを使つかえない。２４時じ間あいだのうち、２時じ間あいだしか利用りようできないので、あとの２０時じ間あいだは自費じひになるか、家族かぞくで介護かいごするということになるが、それでは家族かぞくも疲労ひろうしてしまう。
　　だから、介護かいご保険ほけんの要よう介護かいご度どを上回うわまわる介護かいご量りょうが必要ひつようになってきたら、市町村しちょうそんの障害しょうがい福祉ふくし課かに、障害しょうがい者しゃ自立じりつ支援しえん法ほうの申請しんせいを行おこなう。障害しょうがい者しゃ自立じりつ支援しえん法ほうは介護かいご保険ほけんと違ちがって、市町村しちょうそんの財源ざいげんをたくさん使つかう。手続てつづきは面倒めんどうで、まず市町村しちょうそんに障害しょうがい程度ていど区分くぶんを認定にんていしてもらわなければならない。そこで市町村しちょうそんの判定はんてい委員いいんが利用りよう者しゃの自宅じたくを訪問ほうもんし、１０６項目こうもくの項目こうもくについて調査ちょうさする。そして、障害しょうがい程度ていど区分くぶんが決定けっていし、その区分くぶんによって使つかえるサービスや給付きゅうふ額がく（時間じかん数すう）が決定けっていするのである。さらに続つづく二に次じ審査しんさで必要ひつようがあれば、医師いしの意見いけん書しょの提出ていしゅつが求もとめられ、市町村しちょうそんが定さだめた審査しんさ委員いいんが集あつまって審議しんぎし、最終さいしゅう的てきな障害しょうがい程度ていど区分くぶんが決定けっていする。そこから、ひと月がつにどのようなサービスが何なに時間じかん使つかえるかが決定けっていされるが、給付きゅうふ内容ないように不服ふふくがあれば審査しんさ請求せいきゅうできる。
　　身体しんたい障害しょうがい者しゃ手帳てちょう１級きゅうなら、障害しょうがい程度ていど区分くぶんは最初さいしょから最さい重度じゅうどの５か６に判定はんていされることが多おおい。特とくに気管きかん切開せっかい前後ぜんこうに人工じんこう呼吸こきゅう器きを利用りようしている人ひとは障害しょうがい程度ていど区分くぶん６で、さらに最さい重度じゅうどの重度じゅうど障害しょうがい者しゃ等とう包括ほうかつ支援しえんサービスの対象たいしょうになり、自立じりつ支援しえん法ほうの標準ひょうじゅん単価たんかに１５％の加算かさんがつく。加算かさんがつくことで、介護かいご事業じぎょう所しょも積極せっきょく的てきにサービスを提供ていきょうしやすくなる。しかし、それでも人工じんこう呼吸こきゅう器きに対応たいおうするサービスをしてくれる事業じぎょう所しょ数すうはまだまだ少すくない。

★01　特定とくてい疾患しっかんの患者かんじゃは難病なんびょう事業じぎょうのホームヘルプサービスが使つかえる。ただ、介護かいご保険ほけんを使つかいだすと難病なんびょう事業じぎょうのホームヘルプサービスは使つかえなくなる。

■他た

◆立岩たていわ 真しん也　2010/08/17　「障害しょうがい者しゃ運動うんどう／学がく於日本にっぽん・３――税ぜいを使つかい自みずから運営うんえいする」
　＊介助かいじょ（介護かいご）保障ほしょう制度せいどの進展しんてんについて（外国がいこくの人ひとにも向むけて）ごく短みじかく記しるしたものです。ご参考さんこうになれば。

■論文ろんぶん・報告ほうこく等とう

　＊今後こんご（そう時ときをおかず）掲載けいさい予定よてい。

　
　

　＊以下いかまったく未み整理せいり

■医療いりょう保険ほけん

◆2000/04/　　診療しんりょう報酬ほうしゅう改訂かいてい
　組織そしき渉外しょうがい部ぶ「平成へいせい12年ねん４月がつ診療しんりょう報酬ほうしゅう改訂かいていの特筆とくひつ点てん」 　『ＪＡＬＳＡ』050号ごう（2000/04/27）:52
　「今回こんかいの診療しんりょう報酬ほうしゅう改訂かいていのうち、ＡＬＳ療養りょうように直接的ちょくせつてきにかかわる特筆とくひつすべきポイントは、次つぎの２ふたつに絞しぼられます。
　１．特殊とくしゅ疾患しっかん入院にゅういん医療いりょう管理かんり料りょう（病室びょうしつ単位たんい、2000点てん／日にち）が新設しんせつされ、併あわせて、この病室びょうしつに入院にゅういんする患者かんじゃについては、平均へいきん在院ざいいん日数にっすうの計算けいさんから除外じょがいされたこと。また、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくしている場合ばあいは、人工じんこう呼吸こきゅう器き使用しよう加算かさん（600点てん／日にち）が認みとめられたこと。
２．入院にゅういん料りょうの逓減ていげん制せいを見直みなおし、廃止はいしまたは緩和かんわしたこと。
　……」

■訪問ほうもん看護かんご

　在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器き使用しよう特定とくてい疾患しっかん患者かんじゃ訪問ほうもん看護かんご研究けんきゅう事業じぎょう　「在宅ざいたくで人工じんこう呼吸こきゅう器きを使用しようしているＡＬＳなどの患者かんじゃに対たいして、医療いりょう保険ほけんを利用りようして訪問ほうもんする回数かいすう（最大さいだい週しゅう７日にち、一いち日にち複ふく数すう回かい可能かのう）を超こえる訪問ほうもん看護かんごについて、一人ひとり当あたり年どし間あいだ260回分かいぶんの訪問ほうもん看護かんご料りょうを助成じょせいするものです。」（『ケアブック』p.237）
■介護かいご保険ほけん

◆1997/05/14　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい松本まつもと会長かいちょう、叶内かなうち副ふく会長かいちょう、松岡まつおか事務じむ局長きょくちょうほか23名めい、自民党じみんとう加藤かとう幹事かんじ長ちょう、社民党しゃみんとう土井どい党首とうしゅ、民主党みんしゅとう管かん代表だいひょう、新党しんとうさきがけ堂本どうもと代表だいひょう、北側きたがわ一いち雄ゆう議員ぎいんおよび五島ごしま正規まさき議院ぎいんに介護かいご保険ほけんについて陳情ちんじょう
　『ＪＡＬＳＡ』044号ごう（1998/07/28）:07（「活動かつどう経過けいか」）
◆1997/05/15　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい松本まつもと会長かいちょう、叶内かなうち副ふく会長かいちょう、松岡まつおか事務じむ局長きょくちょうの３名めいで小泉こいずみ厚生あつお大臣だいじんに陳情ちんじょう
　『ＪＡＬＳＡ』044号ごう（1998/07/28）:07（「活動かつどう経過けいか」）

◆1999/02　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい、日本にっぽん障害しょうがい者しゃ協議きょうぎ会かいに全国ぜんこく難病なんびょう団体だんたい連絡れんらく会かいの一員いちいんとして参加さんかし、厚生省こうせいしょう障害しょうがい保健ほけん福祉ふくし部ぶ障害しょうがい福祉ふくし課かと「介護かいご保険ほけんと障害しょうがい者しゃ施策しさく」にかかる意見いけん交換こうかんの場ばで「該当がいとう者しゃが介護かいご保険ほけん要よう介護かいご５に認定にんていされなくても障害しょうがい者しゃ固有こゆうニーズに基もとづく障害しょうがい者しゃ施策しさく介護かいごサービスを受うけられるか。」と質問しつもん。
　厚労省こうろうしょうは「全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃに対たいする障害しょうがい者しゃ施策しさくからのサービスについては、基本きほん的てきには介護かいご保険ほけんの要よう介護かいご度どが５と認定にんていされなくても、必要ひつようだとみとめられたら出だす」と答こたえた。

◆1999/08/25　熊本くまもと事務じむ局長きょくちょう、厚生省こうせいしょう保健ほけん医療いりょう局きょくを訪問ほうもん、要望ようぼう
　「昨年さくねん（1998年ねん10月がつ以降いこう）大都市だいとしを中心ちゅうしんに病院びょういんは際立きわだって入院にゅういん療養りょうようから在宅ざいたく療養りょうようへ切きり替かえる方向ほうこうで動うごいている。実情じつじょうは在宅ざいたく療養りょうよう環境かんきょうの整備せいびが不十分ふじゅうぶんなまま退院たいいん勧告かんこくが優先ゆうせんし、家族かぞく中心ちゅうしんの介護かいごになる結果けっか、家族かぞくに多大ただいな負担ふたんがかかっている。介護かいご保険ほけん実施じっしにあたっては、在宅ざいたく看護かんごと介護かいごのサービス低下ていかおよび自己じこ負担ふたんに伴ともなう経済けいざい的てき困窮こんきゅうが大変たいへん心配しんぱいされている。」そして、改善かいぜん要望ようぼう項目こうもくとして「介護かいご保険ほけんにおいては、疾病しっぺいの特性とくせいを踏ふまえた適正てきせいな介護かいご度どの判定はんていがなされ、現在げんざいの難病なんびょう患者かんじゃ在宅ざいたく医療いりょうサービスと身障者しんしょうしゃ福祉ふくしサービスが制限せいげんされることなく、これまでより在宅ざいたくの看護かんご・介護かいご体制たいせいが向上こうじょうするように配慮はいりょしてください。」

◆組織そしき渉外しょうがい部ぶ・企画きかく調査ちょうさ部ぶ「介護かいご保険ほけんの問題もんだい点てんと今後こんごへの取とり組くみ」
　『ＪＡＬＳＡ』050号ごう（2000/04/27）:53
　「〇介護かいご保険ほけんの実施じっしと共ともに連日れんじつ患者かんじゃのご家族かぞくからの声こえが沢山たくさん協会きょうかいに寄よせられています。これらを要約ようやくしますと、最もっとも多おおいのは、①「訪問ほうもん看護かんごなど医療いりょう保険ほけんと介護かいご保険ほけんとの区分くぶんや障害しょうがい者しゃ・難病なんびょう施策しさく（主しゅとしてホームヘルプサービス）とのかかわりが難解なんかいで行政ぎょうせいの担当たんとう窓口まどぐちで聞きいてもわからない。どうしたら良よいのか」との相談そうだんで、難病なんびょう患者かんじゃ・障害しょうがい者しゃの分野ぶんやでの混乱こんらんが大おおきいことが明あきらかとなっております。次ついで②「自己じこ負担ふたんが嵩かさみ実質じっしつ上じょうはサービスが低下ていかした」（注ちゅう１）、「介護かいご保険ほけんの対象たいしょうとならない方ほうがよかったのではないか」（注ちゅう２）など不満ふまんや憤いきどおりを訴うったえるもので「経済けいざい的てき負担ふたんが減へり有難ありがたい」（注ちゅう３）と評価ひょうかする声こえは少数しょうすうに止とまっているのが実態じったいです。
　（注ちゅう１）障害しょうがい者しゃ福祉ふくしで入浴にゅうよくサービスを月つき４回かい三さん〇〇〇円えんで受うけていたが、介護かいご保険ほけんの一いち割わり負担ふたんで五ご一いち八はち〇円えんとなり七なな割わり以上いじょうの負担ふたん増ぞうとなった。祝日しゅくじつの訪問ほうもん看護かんごが打うち切きられ、時間じかんも短縮たんしゅくしてしまった。
　（注ちゅう２）全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけん制度せいどや障害しょうがい者しゃヘルパーを使用しようしてケアプランを立たてようとすると、介護かいご保険ほけん優先ゆうせんという結果けっか、要よう介護かいご度ど５の患者かんじゃは、三さん五ご万まん円えん分ぶんのサービスを全部ぜんぶ利用りよう（三さん万まん五ご千せん円えんを自己じこ負担ふたん）出来できなければオミットされてしまう。しかも、サービス全体ぜんたいの五ご割わり以上いじょうを吸引きゅういん等とうを認みとめないヘルパー（訪問ほうもん介護かいご）の利用りようを条件じょうけんとしているのでは一体いったい何なんの（誰だれの）ための制度せいどなのか分わからない。……」（p.53）

◆島崎しまざき八重子やえこ　20000801　「呼吸こきゅう器き装着そうちゃく者しゃはデイサービスは受うけられませんとバッサリ」（紗しゃ羅ら双そう樹じゅの花はなの色いろ・37），『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』06-05(2000-08):28-30

　2000/03/24
　「私わたしは呼吸こきゅう器きを装置そうち（ﾏﾏ）している為ためにデイサービスを受うけられる施設しせつはありませんと、介護かいご保険ほけん係がかりよりきっぱりと断ことわられました。あまり障害しょうがい者しゃに対たいしては力ちからを入いれずに後回あとまわしにされ、熱意ねついは感かんじられませんでした。どうなる事ことでしょうか？　スタートしてみなければわかりません。」（p.28）

■全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう・登録とうろく介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう

◆1991
　「安心あんしんして闘病とうびょうできる環境かんきょうとは
（一いち）専門医せんもんい、看護かんご婦ふ、介護かいご者しゃの充実じゅうじつした、長期ちょうき療養りょうよう施設しせつの設置せっち。
（二に）介護かいご費ひの公費こうひ負担ふたん。例たとえば東京とうきょう立川たつかわ市しの登録とうろく介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうのような制度せいどの導入どうにゅう。私わたしも含ふくめてＡＬＳ患者かんじゃ家族かぞくの最大さいだいのなやみは介護かいごである。介護かいごが保障ほしょうされ充実じゅうじつすれば、生いきぬく希望きぼうが湧わき、寝ねたきりも解消かいしょうできる。
（三さん）入院にゅういんと在宅ざいたくは、同おなじレベルにしなければならない。人工じんこう呼吸こきゅう器き、吸引きゅういん器きは生活せいかつ必需ひつじゅ品ひん。当然とうぜん、給付きゅうふか貸与たいよになるべきである。」
　「ＡＬＳ八はち年ねんの回想かいそう」　松本まつもと 茂しげる
　『ＪＡＬＳＡ』021号ごう（1991/04/28）

◆1993　　＜Ｑ＆Ａきゅーあんどえー＞介護かいご援助えんじょについて
　『ＪＡＬＳＡ』027号ごう（1993/05/10）
　「…聞きくところによると、東京とうきょう都とでは介護かいご券けんや、介護かいご人じんを雇やとった場合ばあいの補助ほじょが出でているということですが、これはどういうものでしょうか。支給しきゅうの申請しんせい窓口まどぐちはどこですか。他たの府県ふけんでは同おなじ制度せいどはないのでしょうか。（愛知あいち　Ｓ生せい）」
　回答かいとう者しゃ：平岡ひらおか久仁子くにこ

◆199510　「橋本はしもとさんがくれた手紙てがみで初はじめて、東京とうきょうでは介護かいご手当てあてが出でていることを知しった。」（杉山すぎやま［1998:50］）

◆日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい1998年度ねんど活動かつどう方針ほうしんならびに事業じぎょう計画けいかく
　３④患者かんじゃ・家族かぞくの経済けいざい的てき負担ふたん軽減けいげんのために「全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけん制度せいど」の各かく自治体じちたいへの導入どうにゅうや浸透しんとう、特別とくべつ重度じゅうど障害しょうがい者しゃ手当てあて等とうを国くに・自治体じちたいに働はたらきかけていきます。
　『ＪＡＬＳＡ』044号ごう（1998/07/28）:12

◆『ＪＡＬＳＡ』049号ごう（2000/02/11） 　「以下いかの質疑しつぎ応答おうとうは、日本にっぽん障害しょうがい者しゃ協議きょうぎ会かい（ＪＤ）――日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいは全国ぜんこく難病なんびょう団体だんたい連絡れんらく協議きょうぎ会かい（全ぜん難なん連れん）の一員いちいんとして関与かんよ――厚生省こうせいしょう（当時とうじ）障害しょうがい保健ほけん福祉ふくし部ぶ障害しょうがい福祉ふくし課かと「介護かいご保険ほけんと障害しょうがい者しゃ施策しさく」にかかる意見いけん交換こうかんをし、内容ないよう確認かくにんをとって整理せいりしたもの（一部いちぶばっすい）です。
　……
　質問しつもん５　国くにのホームヘルプサービス事業じぎょう要綱ようこうを使つかって全ぜん身性みじょう障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう（以下いか「全身ぜんしん性せい事業じぎょう」を行おこなっている場合ばあい、どのように取とり扱あつかわれるか
　回答かいとう　ガイドヘルプサービスは問題もんだいない。都との場合ばあいは、要よう介護かいご認定にんていによってそれまでより削けずられた時間じかんを全身ぜんしん性せい事業じぎょうによって補おぎなうことになる。基本きほん的てきには金かねの出所しゅっしょが違ちがうだけで現状げんじょうと変かわらないようにする。この事務じむ連絡れんらくによって全国ぜんこくに全身ぜんしん性せい事業じぎょうが増ふえていくことを期待きたいする。」（p.16）

◆2000/03/01　「介護かいご人じん派遣はけん制度せいど獲得かくとくの歩あゆみ――山口やまぐち衛まもるさんに聞きく」
　『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』05-12(2000-03):04-07（日本にっぽんブランニングセンター）

◆島崎しまざき八重子やえこ　20010401　「紗しゃ羅ら双そう樹じゅの花はなの色いろ・48」　『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』07-01(2001-04):37-40
　2000/09/27
　「…障害しょうがい福祉ふくし課かより二に人にんの職員しょくいんさんが見みえました。県けんからの連絡れんらくで私わたしが頼たのんでいた「全身ぜんしん性せい障害しょうがい者しゃ介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう」について説明せつめいしてもらいました。しかし、まだ発足ほっそくしてはいないとのことでした。一いち日にちも早はやく発足ほっそくして欲ほしいものです。毎週まいしゅうとは欲張よくばりませんので、せめて隔週かくしゅう一いち日にちだけでも主人しゅじんを３６５日にち２４時じ間あいだ介護かいごから、休やすませてあげたいと願ねがっております。最近さいきんでは夜中よなかに三さん回かいも吸引きゅういんで起おこしてしまう状態じょうたいなので、その思おもいも切実せつじつになってきました。」（p.37）
　2000/10/10
　「市しの障害しょうがい福祉ふくし課かより私わたしの願文がんもんの説明せつめいに職員しょくいん二に人にんで見みえましたが、介護かいご保険ほけんの繰くり返かえしで埒らちがあきませんでした。よく把握はあくできなかったのか？　手ての掛かかることはパスしたかったのかもしれません。」（p.39）

■ショートステイ・一時いちじ入院にゅういん

◆来らい田た（らいた） 治郎じろう／来らい田た みや子こ（大阪おおさか府ふ堺さかい市し・ＡＬＳ患者かんじゃ／家族かぞく）　20010501
　「在宅ざいたく患者かんじゃの一時いちじ入院にゅういんについて」
　『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』07-02(2001-05):54-57
　・ＡＬＳ患者かんじゃの現状げんじょう
　「……豊川とよかわ病院びょういんは私わたしのショートステイを受うけ入いれてくれました。ただ、昼食ちゅうしょくと夕食ゆうしょくは家族かぞくの方ほうが食たべさせてください、と言いわれますので、本当ほんとうの意味いみで家内かないの休息きゅうそくにはなりません。
　あるとき「阪南はんなん中央ちゅうおう病院びょういんが受うけ入いれてくださる」と保健ほけん婦ふさんから話はなしがありました。しかし、病院びょういんの婦長ふちょうさんが、保健ほけん婦ふさんや担当たんとうのお医者いしゃさんに、「なぜこんな面倒めんどうな患者かんじゃを入院にゅういんさせるのか？」と抗議こうぎする有あり様さまです。その病院びょういんは１回かいの入院にゅういんで終おわりです。
　その他た、木村きむら謙太郎けんたろう先生せんせいの好こう(ﾏﾏ)意いで羽曳野はびきの病院びょういんのＩＣＵに入院にゅういんしました。そこの看護かんご婦ふさんは呼吸こきゅう器きの（p.54）に慣なれていて、初はじめて安心あんしんして過すごせました。それでも、ＩＣＵですので、そうたびたび入院にゅういんというわけにはいきません。
　……
　保健ほけん婦ふさんの話はなしでは、「厚生省こうせいしょうからＡＬＳ患者かんじゃを受うけ入いれるようにという通達つうたつが出でていますから大丈夫だいじょうぶです」、と言いわれていましたが、現実げんじつは違ちがいました。東京とうきょうではどこの病院びょういんで呼吸こきゅう器きを着つけたにかかわりなく、東京とうきょう都とが指定していする病院びょういんでＡＬＳ患者かんじゃのショートステイを受うけ入いれています。１か月げつを限度げんどに、年とし何なん回かいでもＯＫです。大阪おおさかでもそのような協力きょうりょく病院びょういんを府ふが指定していして欲ほしいと思おもいます。」（pp.54-55）
　・介護かいごする妻つまの立場たちばから
　「ここ数すう年ねん、看護かんごステーションからナースが訪問ほうもんしてくれるようになりました。去年きょねんからは介護かいご保険ほけんのおかげで、これまで利用りようできなかったホームヘルパーにも来きて頂いただくことができるようになり、今いままで手てがまわらなかったところがほんの少すこしきれいになりました。」（p.55）

　「看護かんごステーションからの訪問ほうもんやヘルパーの訪問ほうもんは、長ながくて１時じ間あいだ半はんから２時じ間あいだまでです。24時じ間あいだ介護かいごの中なかの残のこる22時じ間あいだはすべて家族かぞくが看みなければなりません。訪問ほうもんしてくれている間あいだもせっせと動うごいて手伝てつだわなければなりません。毎日まいにちのように訪問ほうもんが予定よていされているため、介護かいご者しゃである私わたしが「今日きょうはしんどいからちょっと寝ねていたい」と思おもってもそうすることができないのが現実げんじつです。訪問ほうもんを断ことわればその分ぶんが自分じぶんがしなければならず、かえって疲つかれてしまい休息きゅうそくにはなりません。」（p.56）
　「…妻つまの方ほうはというと、その間あいだに普段ふだんできない大だい掃除そうじや衣類いるいの入いれ替かえ、縫ぬい物ものなどで、あっという間まに２週間しゅうかんは過すぎてしまいます。その結果けっか、リフレッシュどころか疲つかれだけが残のこるというのが今いまのショートステイの感想かんそうです。
　このステイの回数かいすうを現在げんざいの年とし２回かいから年とし３、４回かいに増ふやすことができたら、「あともう少すこし頑張がんばれば休やすめる」と自分じぶんを励はげますこともでき、ステイの間あいだに本当ほんとうの意味いみでリフレッシュできるのではないかと思おもっています。
　介護かいご保険ほけんでかなりの日数にっすうのショートステイができることになってはいますが、老人ろうじんホームのショートステイは無理むりです。過去かこにどの病院びょういんにも入いれなくて、やむなく老人ろうじんホームにステイさせてもらったことがありました。しかし普段ふだんはいないナースの当直とうちょくが必要ひつようになり、吸引きゅういん器きを始はじめ、必要ひつよう物品ぶっぴん類るいを沢山たくさん持もち込こまなければなりませんでした。
　このような状況じょうきょうなので、充実じゅうじつしたショートステイの制度せいどをしっかり確立かくりつしてほしいと思おもいます。」（p.57）

◆島崎しまざき八重子やえこ　20010701　「紗しゃ羅ら双そう樹じゅの花はなの色いろ・48」，『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』07-04(2001-07):45-47

2001/03/26
　「26日にち、訪問ほうもん入浴にゅうよく前まえに障害しょうがい福祉ふくし課かより職員しょくいんさん２人にんが来訪らいほうしました。以前いぜんに障害しょうがい者しゃ用よう施設しせつを設立せつりつしたとの説明せつめいを聞きき、ＡＬＳのベッドも用意よういしてあり入所にゅうしょできますとお声こえを掛かけていただきましたがお断ことわりし、代かわりにデイサービスを受うけたいとお願ねがいしました。今日きょうは一変いっぺんしてＡＬＳ患者かんじゃ扱あつかいの経験けいけんがないのでデイサービスは受うけ入いれられないと断ことわりのお話はなし。プロでも経験けいけんがなく解わからないとそっぽを向むかないで！　逃にげ腰ごしにならないで今後こんごのためにも是非ぜひ立たち向むかってほしい！」（p.43）

■文献ぶんけん（ごく一部いちぶ）

◆武藤むとう 香織かおり・岩木いわき 三保さんぼう　200011　「神経しんけい難病なんびょうの療養りょうよう環境かんきょう整備せいびと医療いりょう情報じょうほうネットワーク」，『BIO Clinica』15(12):53-57
◆武藤むとう 香織かおり・岩木いわき 三さん保ほ・吉良きら 潤一じゅんいち　200004　「難病なんびょう患者かんじゃに対たいする入院にゅういん施設しせつ確保かくほ事業じぎょうの現状げんじょうと問題もんだい点てん――福岡ふくおか県けん重症じゅうしょう神経しんけい難病なんびょうネットワークの取とり組くみより」，『医療いりょうと社会しゃかい』10(1):145-157


REV:20100918（ファイル分離ぶんり）
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