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来田治郎
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来らい田た　治郎じろう

らいた・じろう

・大阪おおさか府ふ堺さかい市し在住ざいじゅう

◆1987/09/　　人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃく


◆来らい田た　治郎じろう／来らい田た　みや子こ（大阪おおさか府ふ堺さかい市し・ＡＬＳ患者かんじゃ／家族かぞく）　
　「在宅ざいたく患者かんじゃの一時いちじ入院にゅういんについて」
　『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』07-02(2001-05):54-57

　・ＡＬＳ患者かんじゃの現状げんじょう

「私わたしは現在げんざい57歳さいです。1977年ねんに右みぎ上肢じょうしの麻痺まひからＡＬＳを発症はっしょうしました。
33歳さいのときです。現在げんざい、発病はつびょうから23年ねん経過けいかし、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして14年ねん
目めになります。
　……
　発病はつびょうから９年ねん後ご、家内かないは私わたしの様子ようすを「肩かたで息いきをする」状態じょうたいと見みていまし
たが、私わたし自身じしんはうつ病びょうになったと思おもいました。上田うえだ先生せんせいから、血液けつえき検査けんさの
結果けっかから呼吸こきゅう不全ふぜん状態じょうたいであること、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくするについてのメリ
ット、デメリットの説明せつめいを受うけました。それを聞きいて、私わたしは３みっつの希望きぼうを
出だしました。
①人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけても話はなしができること
②移動いどう（外出がいしゅつ）できること
③自宅じたくで暮くらせること
　それが不可能ふかのうなら自然しぜんなままにさせてほしい、と言いいました。1987年ねん９
月つきのことです。」
（p.54）

「……豊川とよかわ病院びょういんは私わたしのショートステイを受うけ入いれてくれました。ただ、昼ひる
食しょくと夕食ゆうしょくは家族かぞくの方ほうが食たべさせてください、と言いわれますので、本当ほんとうの意い
味あじで家内かないの休息きゅうそくにはなりません。
　あるとき「阪南はんなん中央ちゅうおう病院びょういんが受うけ入いれてくださる」と保健ほけん婦ふさんから話はなしが
ありました。しかし、病院びょういんの婦長ふちょうさんが、保健ほけん婦ふさんや担当たんとうのお医者いしゃさん
に、「なぜこんな面倒めんどうな患者かんじゃを入院にゅういんさせるのか？」と抗議こうぎする有あり様さまです。
その病院びょういんは１回かいの入院にゅういんで終おわりです。
　その他た、木村きむら謙太郎けんたろう先生せんせいの好こう(ﾏﾏ)意いで羽曳野はびきの病院びょういんのＩＣＵに入院にゅういんしまし
た。そこの看護かんご婦ふさんは呼吸こきゅう器きの（p.54）に慣なれていて、初はじめて安心あんしんして
過すごせました。それでも、ＩＣＵですので、そうたびたび入院にゅういんというわけ
にはいきません。
　……
　保健ほけん婦ふさんの話はなしでは、「厚生省こうせいしょうからＡＬＳ患者かんじゃを受うけ入いれるようにとい
う通達つうたつが出でていますから大丈夫だいじょうぶです」、と言いわれていましたが、現実げんじつは違たがえ
いました。東京とうきょうではどこの病院びょういんで呼吸こきゅう器きを着つけたにかかわりなく、東京とうきょう都と
が指定していする病院びょういんでＡＬＳ患者かんじゃのショートステイを受うけ入いれています。１か
月つきを限度げんどに、年とし何なん回かいでもＯＫです。大阪おおさかでもそのような協力きょうりょく病院びょういんを府ふが指ゆび
定じょうして欲ほしいと思おもいます。」（pp.54-55）

　・介護かいごする妻つまの立場たちばから

「ここ数すう年ねん、看護かんごステーションからナースが訪問ほうもんしてくれるようになりま
した。去年きょねんからは介護かいご保険ほけんのおかげで、これまで利用りようできなかったホーム
ヘルパーにも来きて頂いただくことができるようになり、今いままで手てがまわらなかっ
たところがほんの少すこしきれいになりました。」（p.55）

「看護かんごステーションからの訪問ほうもんやヘルパーの訪問ほうもんは、長ながくて１時じ間あいだ半はんから
２時じ間あいだまでです。24時じ間あいだ介護かいごの中なかの残のこる22時じ間あいだはすべて家族かぞくが看みなければ
なりません。訪問ほうもんしてくれている間あいだもせっせと動うごいて手伝てつだわなければなり
ません。毎日まいにちのように訪問ほうもんが予定よていされているため、介護かいご者しゃである私わたしが「今いま
日ひはしんどいからちょっと寝ねていたい」と思おもってもそうすることができな
いのが現実げんじつです。訪問ほうもんを断ことわればその分ぶんが自分じぶんがしなければならず、かえっ
て疲つかれてしまい休息きゅうそくにはなりません。」（p.56）

「…妻つまの方ほうはというと、その間あいだに普段ふだんできない大だい掃除そうじや衣類いるいの入いれ替かえ、
縫ぬい物ものなどで、あっという間まに２週間しゅうかんは過すぎてしまいます。その結果けっか、リ
フレッシュどころか疲つかれだけが残のこるというのが今いまのショートステイの感想かんそう
です。
　このステイの回数かいすうを現在げんざいの年とし２回かいから年とし３、４回かいに増ふやすことができた
ら、「あともう少すこし頑張がんばれば休やすめる」と自分じぶんを励はげますこともでき、ステイ
の間あいだに本当ほんとうの意味いみでリフレッシュできるのではないかと思おもっています。
　介護かいご保険ほけんでかなりの日数にっすうのショートステイができることになってはいま
すが、老人ろうじんホームのショートステイは無理むりです。過去かこにどの病院びょういんにも入いれ
なくて、やむなく老人ろうじんホームにステイさせてもらったことがありました。
しかし普段ふだんはいないナースの当直とうちょくが必要ひつようになり、吸引きゅういん器きを始はじめ、必要ひつよう物品ぶっぴん
類るいを沢山たくさん持もち込こまなければなりませんでした。
　このような状況じょうきょうなので、充実じゅうじつしたショートステイの制度せいどをしっかり確立かくりつ
してほしいと思おもいます。」（p.57）

　
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■立岩たていわ『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』における引用いんよう・言及げんきゅう

　［35］来らい田た治郎じろう（大阪おおさか府ふ）「私わたしは現在げんざい五ご七なな歳さいです。一いち九きゅう七なな七なな年ねんに右みぎ上肢じょうしの麻痺まひからＡＬＳを発症はっしょうしました。三さん三さん歳さいのときです。現在げんざい、発病はつびょうから二に三さん年ねん経過けいかし、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして十じゅう四よん年ねん目めになります。」（来らい田た・来らい田た［2001:54］）
　［289］来らい田た治郎じろう［35］は大阪おおさか府ふ堺さかい市しの自宅じたくで暮くらしている。「発病はつびょうから九きゅう年ねん後ご、家内かないは私わたしの様子ようすを「肩かたで息いきをする」状態じょうたいと見みていましたが、私わたし自身じしんはうつ病びょうになったと思おもいました。上田うえだ先生せんせいから、血液けつえき検査けんさの結果けっかから呼吸こきゅう不全ふぜん状態じょうたいであること、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくするについてのメリット、デメリットの説明せつめいを受うけました。それを聞きいて、私わたしは三みっつの希望きぼうを出だしました。／①人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけても話はなしができること／②移動いどう（外出がいしゅつ）できること／③自宅じたくで暮くらせること／それが不可能ふかのうなら自然しぜんなままにさせてほしい、と言いいました。一いち九きゅう八はち七なな年ねん九きゅう月がつのことです。」（来らい田た・来らい田た［2001:54］）


※おことわり
・このページは、公開こうかいされている情報じょうほうに基もとづいて作成さくせいされた、人ひと・組織そしき「について」のページです。その人ひとや組織そしき「が」作成さくせいしているページではありません。
・このページは、文部もんぶ科学かがく省しょう科学かがく研究けんきゅう費ひ補助ほじょ金きんを受うけている研究けんきゅう（基盤きばん(C)・課題かだい番号ばんごう12610172）のための資料しりょうの一部いちぶでもあります。
・作成さくせい：立岩たていわ 真しん也
・作成さくせい：20011117　更新こうしん：20030412
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