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ＡＬＳ・2003

ＡＬＳ・2003

◆2003/01/11　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』97号ごう
　謹賀きんが新年しんねん／２００３年ねん年賀状ねんがじょう
◆2003/01/26日にち
　日本にほんテレビ系列けいれつ　ＮＮＮドキュメント' ０３”「コメと難病なんびょうとパソコンと」
　深夜しんや０時じ２５分ふん～５５分ふん（２７日にち未明みめい）　ナレーター：斉藤さいとう慶子けいこ
　http://www.ntv.co.jp/document/
　＊鎌田かまた竹たけ司しを取材しゅざい
◆2003/01/27　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』98号ごう
　緊急きんきゅう事態じたい／障害しょうがい者しゃの命いのちが危あぶない
◇2003/01/29　立岩たていわ：[maee:0599] 転送てんそう：情報じょうほう 040
◇2003/01/30　立岩たていわ：[maee:0604] 転送てんそう：情報じょうほう 041 他ほか
◆2003/01/30木き
　19：30～20：00　「どうなる障害しょうがい者しゃのホームヘルプ」
　ＮＨＫ教育きょういく『にんげんゆうゆう』
　＊橋本はしもとみさおを取材しゅざい
　cf.立岩たていわ真しん也2003/03/25「障害しょうがい学がく？の本ほん・２」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・25）
　　『看護かんご教育きょういく』44-03(2003-03):（医学書院いがくしょいん）
◆2003/02/06　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』99号ごう
　新年しんねんおめでとうございます／わの会かい新年しんねん会かいでの挨拶あいさつ
◆2003/02/03　ヘルパー吸引きゅういん問題もんだいの検討けんとう委員いいん会かい・第だい１回かい　＊
　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/s0203-2.html
　「第だい１回かい看護かんご師し等とうによるＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会議かいぎ事ごと録ろく」
　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/txt/s0203-2.txt
　傍聴ぼうちょう記き（日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい新潟にいがた県けん支部しぶのＨＰ内ない）
　http://homepage3.nifty.com/jalsaechigo/newshouse-9/9-28.03-2-3kouroushoukaigi1.html
◆2003/02/10　ヘルパー吸引きゅういん問題もんだいの検討けんとう委員いいん会かい・第だい２回かい　＊
　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/s0210-3.html
　「第だい２回かい看護かんご師し等とうによるＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会議かいぎ事ごと録ろく」
　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/txt/s0210-1.txt
　傍聴ぼうちょう記き（日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい新潟にいがた県けん支部しぶのＨＰ内ない）
　http://homepage3.nifty.com/jalsaechigo/newshouse-9/9-28-2.03-2-10kouroushoukaigi2.html
◆2003/02/14金きん
　ＡＬＳ診療しんりょうガイドラインに関かんする国際こくさいシンポジウムＡＬＳ
　http://www.jhsf.or.jp/seminar/200302/20030214-1.pdf
◆2003/02/18　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』100号ごう
　新あたらしい世界せかい／新参しんざん者しゃのひとりごと
◆2003/02/19　ヘルパー吸引きゅういん問題もんだいの検討けんとう委員いいん会かい・第だい３回かい　＊
　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/s0219-5.html
　「第だい３回かい看護かんご師し等とうによるＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会議かいぎ事ごと録ろく」
　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/txt/s0219-2.txt
　傍聴ぼうちょうレポート（日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい新潟にいがた県けん支部しぶのＨＰ）
　http://homepage3.nifty.com/jalsaechigo/
　「医師いし、マスコミ、法曹界ほうそうかい委員いいんは（専門せんもん委員いいん７人にん中ちゅう５人にん）医療いりょう行為こういとかの解釈かいしゃくに拘かかわらず病院びょういんから在宅ざいたく療養りょうようへの時代じだいの流ながれの中なかで、現実げんじつに困こまっている実態じったいを考かんがえてどうすればヘルパー吸引きゅういんが可能かのうかを考かんがえていくべきとの認識にんしきをお持もちのように見受みうけられるが、従前じゅうぜんからヘルパー吸引きゅういんに絶対ぜったい反対はんたいしている看護かんご師し側がわ委員いいんが、吸引きゅういんは気管きかんからの出血しゅっけつ、不衛生ふえいせいによる感染かんせん症しょうを招まねく危険きけんがあるので、看護かんご師しでないと駄目だめだと危険きけんを楯だてにして頑強がんきょうに反対はんたいしている構図こうずになっています。これからあと２回かいの検討けんとう委員いいん会かいが予定よていされているようです。」（Ｋさんより）
◆2003/02/26　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』101号ごう
　選挙せんきょ権けんのこととお願ねがい
◆2003/02/28　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』102号ごう
　署名しょめい運動うんどうまとめ二に／吸引きゅういん問題もんだいその後ご
◆2003/03/02　越川こしかわ勝敏かつとし→日本にっぽん看護かんご協会きょうかい
　「ヘルパー吸引きゅういんを認みとめてください。」
◆2003　　　　大西おおにし洋司ようじ→日本にっぽん看護かんご協会きょうかい
　看護かんご協会きょうかい宛あてメール
◇2003/03/05　立岩たていわ：[maee:0793] ＨＰ更新こうしん
◆2003/03/05　吸引きゅういんを必要ひつようとする関係かんけい者しゃ交流こうりゅう会かい
　金沢かなざわ公明こうめい「速報そくほう」＋橋本はしもと操みさお「金沢かなざわ報告ほうこくに寄よせて」
◆2003/03/05　埼玉さいたま県議会けんぎかい
　「ヘルパー等とう介護かいご者しゃによる喀痰かくたん吸引きゅういんに関かんする意見いけん書しょ」
◆2003/03/08　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』103号ごう
　署名しょめい運動うんどうまとめ三さん／吸引きゅういん問題もんだい重大じゅうだい局面きょくめん
◆2003/03/10　ヘルパー吸引きゅういん問題もんだいの検討けんとう委員いいん会かい・第だい４回かい
　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/03/txt/s0310-2.txt
　17時じ～19時じ　厚生こうせい労働省ろうどうしょう９階かい・会議かいぎ室しつ
◆2003/03/12　「18万まん人にんのホームヘルパーこんなこともできないの？」
　テレビ朝日てれびあさひ『ニュースステーション』「ホームヘルパーの医療いりょう行為こうい」について10分ふん程度ていど放映ほうえい
　記録きろく：http://www.alpha-planning.com/helper_qin.htm
　藤本ふじもと栄さかえ『ＡＬＳを楽たのしく生いきる』
　http://www.alpha-planning.com/als_enjoy.html
◆2003/03/13　埼玉さいたま県けんのホームヘルパー団体だんたいが「ホームヘルパーと医療いりょう行為こういの研究けんきゅう」報告ほうこく書しょ（「平成へいせい１４年度ねんど厚生こうせい労働省ろうどうしょう老人ろうじん保健ほけん事業じぎょう推進すいしん等とう」の補助ほじょ金きんによる）と要望ようぼう書しょを厚生こうせい労働省ろうどうしょう、老健ろうけん局長きょくちょうに提出ていしゅつ、合あわせて記者きしゃ会見かいけん
　要望ようぼう主旨しゅし：「ホームヘルパーの医療いりょう行為こういについて一部いちぶ是認ぜにんする。ヘルパーの資格しかく制度せいど・身分みぶん保障ほしょうを確立かくりつし、資質ししつの向上こうじょうが急務きゅうむ。その突破口とっぱこうとしてヘルパーが実施じっし可能かのうな医療いりょう行為こうい（生活せいかつ支援しえんの行為こうい）について、国くにとしての範囲はんいを示しめし、早期そうき実現じつげんを図はかっていただきたい」
◆2003/03/14　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』104号ごう
　署名しょめい運動うんどうまとめ四よん／命いのち輝かがやけ
◆2003/03/26　ヘルパー吸引きゅういん問題もんだいの検討けんとう委員いいん会かい・第だい５回かい
　→「第だい５回かい厚労省こうろうしょう「ヘルパー吸引きゅういん検討けんとう会かい」速報そくほう」
　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/03/txt/s0326-5.txt
　10:00-12:00　厚生こうせい労働省ろうどうしょう18階かい22会議かいぎ室しつ
　第だい４回かい目めの看護かんご師し等とうによるＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会かい
◆2004/04/04　厚生こうせい労働省ろうどうしょう医い政局せいきょく設置せっち「看護かんご師し等とうによるＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会かい」ヘルパー等とう介護かいご者しゃによる痰たんの吸引きゅういん検討けんとうに関かんする意見いけん・要望ようぼう書しょ
◆2003/04/11　坂口さかぐち大臣だいじんの吸引きゅういん問題もんだいに関かんする発言はつげん
　閣議かくぎ後ご記者きしゃ会見かいけん概要がいようより（H15.04.11（金かね）9:21～9:30 厚生こうせい労働省ろうどうしょう記者きしゃ会見かいけん場じょう）
◆2003/04/15　ヘルパー吸引きゅういん問題もんだいの検討けんとう委員いいん会かい・第だい６回かい
　17時じ30分ふん～20時じ　厚生こうせい労働省ろうどうしょう　９階かい省議しょうぎ室しつ
　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/04/txt/s0415-2.txt
◆2003/04/16　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』110
　４／２２厚労省こうろうしょうで会あいましょう
◆2003/04/21　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』111
　婦人ふじん参政さんせい権けん
◆2003/04/22　「難病なんびょうＡＬＳ：患者かんじゃのたん吸引きゅういん、ヘルパーも可能かのう　厚労省こうろうしょう分科ぶんか会かい」
　『毎日新聞まいにちしんぶん』
　http://www.mainichi.co.jp/news/flash/shakai/20030422k0000e040050002c.html
◆2003/04/22　ヘルパー吸引きゅういん問題もんだいの検討けんとう委員いいん会かい・第だい７回かい
　１０：００－１２：００　場所ばしょ：厚生こうせい労働省ろうどうしょう　９Ｆ省議しょうぎ室しつ
　→概要がいよう報告ほうこく
　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/04/txt/s0422-3.txt
◆2003/04/23　「「たん吸引きゅういん」、ヘルパーらに解禁かいきん　ＡＬＳ患者かんじゃに限かぎり」
　『朝日新聞あさひしんぶん』2003/04/23
◆2003/04/27　17:00-17:25ＴＢＳニュースの森もり
　（2003/04/26　18:30～19:00の予定よてい→変更へんこう）
　ヘルパー等とうの吸引きゅういん問題もんだいが取とり上あげられる
　「ＡＬＳを楽たのしく生いきる」のビデオライブコーナーに録画ろくが
　http://www.alpha-planning.com/als_enjoy.html
◇2003/04/28　立岩たていわ真しん也[maee:0913] 「整ととのうまでの措置そち」？
　ＡＬＳメイリングリスト
◆2003/05/02　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』112
　桃源郷とうげんきょうの家いえ（仮称かしょう）のこと
◆2003/05/02　「ＡＬＳ　たんぱく質しつ異常いじょうで筋すじ萎縮いしゅく──国際こくさいチーム確認かくにん」
　『読売新聞よみうりしんぶん』2003/05/02朝刊ちょうかん　他た
◆2003/05/05　「難病なんびょうＡＬＳの進行しんこう抑制よくせいか　岡山大おかやまだいの栄養えいよう因子いんし投与とうよで」
　共同通信きょうどうつうしんニュース速報そくほう
◆2003/05/10　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』112
　「吸引きゅういん」認みとめる方向ほうこう／第だい８回かい分科ぶんか会かいは１３日にち
◆2003/05/10　「「医療いりょう」と「介護かいご」の境さかい　ヘルパーによる「たん吸引きゅういん」　一部いちぶ患者かんじゃだけ可能かのうに」
　『読売新聞よみうりしんぶん』2003-05-10
◆2003/05/13　看護かんご師し等とうによるＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会かい（第だい８回かい＝最終さいしゅう回かい）
　報告ほうこく
　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/04/txt/s0513-2.txt
◆2003/05/14　「＜ＡＬＳ治療ちりょう＞メチルコバラミンの大量たいりょう投与とうよで鈍化どんか　徳島とくしま大発だいはつ」
　毎日新聞まいにちしんぶんニュース速報そくほう・他た
◆2003/05/19　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい→厚生こうせい労働ろうどう大臣だいじん
　「ヘルパー等とう介護かいご者しゃによるたんの吸引きゅういん実施じっしに関かんする要望ようぼう書しょ」
◆2003/05/19　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』114
　ヘルパーの「吸引きゅういん」可か／総括そうかつ
◇2003/05/25　立岩たていわ真しん也「『こんな夜更よふけにバナナかよ』」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・27）
　『看護かんご教育きょういく』44-05(2003-05):（医学書院いがくしょいん）
◆2003/05/25　鎌田かまた竹たけ司し氏し逝去せいきょ
◆2003/05/30　『障害しょうがい連れん事務じむ局きょくＦＡＸふぁっくすレター』40号ごう
　ＤＰＩ東京とうきょう、居宅きょたく生活せいかつ支援しえんサービスで再ふたたび要望ようぼう書しょを提出ていしゅつ
◇2003/06/01　立岩たていわ真しん也「ただいきるだけではいけないはよくない（上うえ）」
　『中日新聞ちゅうにちしんぶん』2003-06-01:06
◆2003/06/03　「たん吸引きゅういん、点眼てんがん…ヘルパーに解禁かいきんへ　厚労相こうろうしょう方針ほうしん」
　『読売新聞よみうりしんぶん』2003/06/03夕刊ゆうかん　他た
◆2003/06/10　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』115
　ごあいさつ／朗報ろうほうが相次あいつぎました
◆2003/06/12　「難病なんびょう患者かんじゃの支援しえん急いそげ　停電ていでん時じの対応たいおうなど、行政ぎょうせい・医療いりょう一体いったいで　／宮城みやぎ」
　『朝日新聞あさひしんぶん』2003/06/12朝刊ちょうかん:27（宮城みやぎ１）
◆2003/06/15　渡辺わたなべ春樹はるき『蹄跡──ＡＬＳ患者かんじゃとなった眼科がんか医いの手記しゅき』
　西田にしだ書店しょてん，359p.　2300　※
◆2003/06/21　「山辺やまべ出身しゅっしん眼科がんか医い　ＡＬＳ闘病とうびょう渡辺わたなべさん　渡米とべいし診療しんりょう　帰国きこくし開業かいぎょう成功せいこう、そして発病はつびょう　疾走しっそう人生じんせいの記録きろく　難病なんびょう研究けんきゅうの力ちからに　売うり上あげ、寄付きふへ」
　『山形やまがた新聞しんぶん』2003/06/21
◇2003/06/25　立岩たていわ真しん也「『こんな夜更よふけにバナナかよ』・２」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・28）
　『看護かんご教育きょういく』44-06(2003-06):（医学書院いがくしょいん）
◆2003/06/29　「蹄跡　ＡＬＳ患者かんじゃとなった眼科がんか医いの手記しゅき　渡辺わたなべ春樹はるき著ちょ　日米にちべいで奮闘ふんとうー男おとこの自叙伝じじょでん」
　『山形やまがた新聞しんぶん』2003/06/29
◆2003/06/30　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』116
　いま日本にっぽんの税制ぜいせいに劇的げきてき変化へんかが
◆2003/07/03　「ＡＬＳ患者かんじゃの医師いしが自叙伝じじょでん　難病なんびょうとの戦たたかい、米国べいこく研修けんしゅう、趣味しゅみの乗馬じょうばへの思おもい　長女ちょうじょが１年ねんかけ口述こうじゅつ筆記ひっき　売うり上あげは研究けんきゅう費ひに」
　『河北かほく新報しんぽう』
◆2003/07/08　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』117
　税金ぜいきんの歴史れきしから
◇2003/07/15　立岩たていわ真しん也「介護かいご保険ほけん的てきなもの・対たい・障害しょうがい者しゃの運動うんどう　２」
　『月刊げっかん総合そうごうケア』13-07（医歯薬出版いしやくしゅっぱん）
◆2003/07/17　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』118
　税金ぜいきんを考かんがえる
◆2003/07/22　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』119
　障害しょうがい者しゃの代筆だいひつ投票とうひょう実現じつげん　cf.障害しょうがい者しゃと選挙せんきょ
◆2003/07/31～08/01　第だい８回かい日本にっぽん難病なんびょう看護かんご学会がっかい学術がくじゅつ集会しゅうかい
　メインテーマ「難病なんびょう療養りょうよう者しゃの自己じこ決定けっていを支ささえる」
◆2003/07/30　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』120
　新あたらしい出発しゅっぱつ、協力きょうりょくの「わ」を大おおきく、強つよく
◆2003/08/11　「人工じんこう呼吸こきゅう器きはずれ、ＡＬＳの男性だんせい死亡しぼう　医療いりょう事故じこか」
　『朝日新聞あさひしんぶん』
◆2003/08/13　「人工じんこう呼吸こきゅう器き停止ていしし患者かんじゃ死亡しぼう　仙台せんだい・長町ながまち病院びょういん」
　『河北かほく新報しんぽう』2003-08-13
◆2003/09/03　「「ＡＬＳ」語かたり交流こうりゅう　患者かんじゃら１２００人にん、支援しえん制度せいどなど討議とうぎ」
　『毎日新聞まいにちしんぶん』2003/09/03:26新潟にいがた２
◆2003/09/03　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』121
　ＡＬＳ日誌にっし１７　看護かんご学生がくせいの合宿がっしゅく
◆2003/09/06～07
　ＡＬＳヘルパー研修けんしゅう会かい　於：東京とうきょう
◆2003/09/08　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』122
　ごあいさつ／ガイドヘルパー講習こうしゅう会かいで
◆2003/09/13～14
　第だい８回かいＪＡＬＳＡ講習こうしゅう会かい交流こうりゅう会かい　於：新潟にいがた
　http://homepage3.nifty.com/jalsaechigo/8tokigoannai.htm
◆2003/09/18　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』123
　全国ぜんこく交流こうりゅう会かい／新潟にいがた
◆2003/09/27　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』124
　ヒトゲノム解析かいせきに積極せっきょく参加さんかを！
◆2003/10/10　「ＡＬＳ患者かんじゃ在宅ざいたく支援しえん３か年ねん計画けいかく　12月に中央ちゅうおう相談そうだん窓口まどぐちを設置せっち　日本にっぽん看護かんご協会きょうかい」
　http://club.carenet.co.jp/JM/2003/10/1010_05.asp?SID=
◆2003/10/30　「ＡＬＳ患者かんじゃら「蚊帳かやの外そと」　改正かいせい法ほうの施行しこう間まに合あわず」
　共同通信きょうどうつうしん
　http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20031030-00000125-kyodo-soci
◆2003/10/15　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』125
　今いまを生いきるＡＬＳ患者かんじゃの役割やくわり
◆2003/11/07　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』126
　軽かるすぎないか
◆2003/11/30　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』127
　落成らくせいおめでとうございます／源泉げんせん徴収ちょうしゅうと年末ねんまつ調整ちょうせい
◆2003/12/01　「人工じんこう呼吸こきゅう器き事故じこ、対策たいさく進すすまず＝基準きじゅん不適合ふてきごうを依然いぜん使用しよう－全ぜん医い労ろうの緊急きんきゅう調査ちょうさ」
◆山崎やまざき摩耶まや（日本にっぽん看護かんご協会きょうかい常任じょうにん理事りじ）　20031201　「ＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえん３か年ねん計画けいかくと訪問ほうもん看護かんごの推進すいしん」，『訪問ほうもん看護かんごと介護かいご』8-12(2003-12):951-957　[B]
◆2003/12/09　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』128
　イラクとアメリカと日本にっぽんと
◆2003/12/12　照あきら川がわ貞さだ喜き『泣ないて暮くらすのも一生いっしょう　笑わらって暮くらすのも一生いっしょう』，岩波書店いわなみしょてん，168p.　1600
◆日本にっぽん看護かんご協会きょうかい　20031219　「ＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえん　日本にっぽん看護かんご協会きょうかいの３年ねん計画けいかく」　http://www.nurse.or.jp/koho/h15/press1219-2.pdf(36.5KB)

　
　

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◆2003/03/02　越川こしかわ勝敏かつとし→日本にっぽん看護かんご協会きょうかい
　「ヘルパー吸引きゅういんを認みとめてください。」

題名だいめい：ヘルパー吸引きゅういんを認みとめてください。
宛先あてさき：日本にっぽん看護かんご協会きょうかい
差出人さしだしにん："越川こしかわ　勝敏かつとし"
送信そうしん日時にちじ：2003/03/02 17:57

ヘルパー吸引きゅういんを認みとめてください。

　突然とつぜんメールを差さし上あげる失礼しつれいをお許ゆるしください。私わたしは59歳さいの在宅ざいたく療養りょうようＡＬＳ患者かんじゃの越川こしかわと申もうします。
　今こん厚生こうせい労働省ろうどうしょうの「看護かんご師し等とうによるＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会かい」で検討けんとうされている、ヘルパーに吸引きゅういんを認みとめる必要ひつよう性せいを御ご理解りかい戴いただくためメールを致いたしました。

①訪問ほうもん看護かんごの実態じったい
　私わたしは週しゅう3日にち1日にち1.5時じ間あいだの訪問ほうもん看護かんごを受うけています。排泄はいせつ処理しょり、清きよし拭ぬぐえが1人ひとりでは大変たいへんだろうとヘルパーとペアでお願ねがいしています。（患者かんじゃの私わたしもその方ほうが身体しんたい的てきにもコミュニケーションも楽らくなんです。良よく人ひとが変かわるのも理由りゆう）。あと気き切きり部ぶと胃いろうの消毒しょうどく＆ガーゼ交換こうかんで30～40分ぶんの仕事しごとです。残ざん時間じかんはリハビリをやってもらってます。吸引きゅういんは1回かい程度ていどです。
　慣なれない人ひとに呼吸こきゅう器き等とう触ふれると心配しんぱいなので、妻つまが呼吸こきゅう器きの加湿かしつ器きの排水はいすいや水みず補給ほきゅう、カニューレのエア確認かくにん、吸引きゅういんを済すませて外出がいしゅつするので、つまり妻つまの用足ようたし、ストレスを解消かいしょうするため1.5時じ間あいだの訪問ほうもんを頼たのんでいるのが現状げんじょうです。マンパワー不足ふそくで看護かんごＳＴもこれ以上いじょうの派遣はけんは出来できないと言いってます。妻つまの希望きぼうは3～4時じ間あいだ訪問ほうもんしてくれないと帰宅きたく時間じかんが気きになってストレス解消かいしょうどころかかえって溜たまると言いってます。
　分科ぶんか会かいに貴き協会きょうかいが提出ていしゅつし、紹介しょうかいしているＳＴの事例じれいは何なん千せん箇所かしょのほんの一部いちぶ数すう%の話はなしではないですか？そんなＳＴが身近みぢかにあればヘルパー吸引きゅういんを要望ようぼうしませんよ。
　しかし現実げんじつ問題もんだいとしてマンパワー不足ふそく、難病なんびょう対策たいさく予算よさんを考かんがえれば、看護かんご協会きょうかいや看護かんご師し側がわ委員いいんの言いわれている事ことは非ひ現実げんじつ的てきな絵空事えそらごとで、家族かぞく介護かいご者しゃを、又また家族かぞくの介護かいご負担ふたんを慮おもんばかって死しを選択せんたくしていく患者かんじゃの事ことを無視むしした非ひ人道的じんどうてきな事ことだと認識にんしきしてください。今いま、この時ときも呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくするかどうするか思おもい悩なやんでいる患者かんじゃ、24時じ間あいだ介護かいごを何なん年ねんも毎日まいにち強しいられている人ひとの身みになって、長時間ちょうじかんの介護かいごサービス態勢たいせい作づくりには、ヘルパー吸引きゅういんが必要ひつよう不可欠ふかけつだという現実げんじつを真剣しんけんに考かんがえて下くださるよう切望せつぼうします！

②吸引きゅういんの危険きけん性せい？
　看護かんご職しょく関係かんけい委員いいんの川村かわむら先生せんせいが、吸引きゅういんは気管きかんの出血しゅっけつや不衛生ふえいせいによる感染かんせん症しょうの危険きけんがあるから、医療いりょう知識ちしきのある看護かんご師しでないと駄目だめだと言いう発言はつげんが、実情じつじょうを御存知ごぞんじない他ほかの委員いいんやヘルパー協会きょうかい参考さんこう人じんを惑まどわせています。そんなに危険きけんな行為こういを何故なぜ慢性まんせい睡眠すいみん不足ふそくの家族かぞくがやっていて問題もんだいが無ないのでしょうか？
　全身ぜんしん性せい介護かいご人じん派遣はけんや自薦じせんヘルパー制度せいどで問題もんだいが無ないのですか？
　私わたしの妻つまと娘むすめは在宅ざいたくに向むけて、看護かんご師しから数すう分ぶんの説明せつめいと１度どだけ手技しゅぎを教おしえてもらっただけです。
　勿論もちろん一見いっけんのヘルパーでは例たとえ研修けんしゅうを受うけた人ひとでも患者かんじゃとしては不安ふあんです。看護かんご師しでも慣なれてない人ひとはもたもたして時間じかんがかかり、息いきが続つづかず困こまります。私わたし達たち患者かんじゃはそれぞれ個人こじん差さがあります。従したがって慣なれた人ひとに吸引きゅういんも含ふくめ介護かいごサービスをお願ねがいしたいと思おもいます。マイナース、マイヘルパーの制度せいど化かを願ねがっています。この事ことにより安全あんぜんは確保かくほされます。

ＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんのポイント　私わたしの提案ていあん・要望ようぼう！

　①は、長時間ちょうじかんの介護かいごサービス態勢たいせい作づくりにより家族かぞくの介護かいご負担ふたんを軽減けいげんする為ため、介護かいごヘルパーに吸引きゅういん等とうのいわゆる医療いりょう類似るいじ行為こういを認みとめる。
　②は、患者かんじゃとのコミュニケーション、吸引きゅういんの安全あんぜんを確保かくほする為ため慣なれが必要ひつようであり、所謂いわゆるマイナース、マイヘルパー制度せいどを訪問ほうもん看護かんごＳＴ、ヘルパーＳＴに義務ぎむずける。
　③は、吸引きゅういん手技しゅぎ指導しどう養成ようせいは一番いちばん熟練じゅくれんしている家族かぞく介護かいご者しゃ又または訪問ほうもん看護かんご師しが行おこなう。資格しかく、研修けんしゅう制度せいどは設もうけない。
　高齢こうれい化かの進展しんてん、病院びょういんから在宅ざいたく療養りょうようへの流ながれの中なかで訪問ほうもん看護かんご師しの仕事しごとはより高度こうど化かし、増大ぞうだいして行いきます。介護かいごヘルパーの役割やくわり分担ぶんたんは時代じだいの流ながれ、要請ようせいではないでしょうか？
　以上いじょう貴き協会きょうかいの英断えいだんを切せつにお願ねがいします。

越川こしかわ　勝敏かつとし
TEL＆Fax　047－491－5724
E－mail　caw05541@pop21.odn.ne.jp

　

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◆大西おおにし洋司ようじ→日本にっぽん看護かんご協会きょうかい

　厚労省こうろうしょうでヘルパー吸引きゅういんの是非ぜひを討議とうぎする会議かいぎが開ひらかれており、貴き会かいは訪問ほうもん看護かんご婦ふの充実じゅうじつで対処たいしょすべき旨むね、主張しゅちょうされている由よし伺うかがいました。訪問ほうもん看護かんご婦ふの充実じゅうじつには異論いろんありませんが、在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器き患者かんじゃさんを往診おうしんしている者ものとして、それだけでは家族かぞくの苦労くろう＝患者かんじゃさんの苦労くろうの軽減けいげんには、相当そうとうの時間じかんがかかると予想よそうされます。おまけに、病院びょういんは在院ざいいん期間きかんがどんどん短みじかくなっており、勢いきおい在宅ざいたく患者かんじゃが増加ぞうかしています。在宅ざいたく患者かんじゃ・家族かぞくのＱＯＬ向上こうじょうのために、ヘルパー吸引きゅういんを認みとめる方向ほうこうに方針ほうしんを転換てんかんしていただけませんか。現実げんじつには、私わたしも何人なんにんかの無む資格しかく者しゃに指導しどうして、在宅ざいたくを15年ねんしている患者かんじゃさんを診みています。特とくに問題もんだいはありません。家族かぞく以外いがいの無む資格しかく者しゃ吸引きゅういんがなければ、呼吸こきゅう器き患者かんじゃの在宅ざいたくは不可能ふかのうに近ちかいのです。そして、十分じゅうぶん教育きょういく・指導しどうすれば、特とくに問題もんだいはありません。家族かぞくによる吸引きゅういんと同おなじ事ごとであります。
　難病なんびょう在宅ざいたく患者かんじゃさんとご家族かぞくに対たいして、英断えいだんをなされるよう期待きたいいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　新潟にいがた県けん西蒲原にしかんばら郡ぐん巻まき町まち　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大西おおにし医院いいん神経しんけい内科ないか/内科ないか
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大西おおにし洋司ようじ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　onishi@medical.email.ne.jp

　
　

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「３・５吸引きゅういんを必要ひつようとする関係かんけい者しゃ交流こうりゅう会かい速報そくほう」

関係かんけい者しゃ　各位かくい

日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいの金沢かなざわです。
　今夜こんやの交流こうりゅう会かい（３月がつ５日にち、大手町おおてまちサンケイプラザ）は急きゅうな呼よびかけにも関かかわらず、約やく８０名めいの方々かたがたが参加さんかし、６時半じはんから会場かいじょう閉しめ切きりの９時じまで本音ほんねで語かたり合あい、終了しゅうりょう後ごもロビーで輪わになって交流こうりゅうが続つづいていました。
　患者かんじゃさん・ご家族かぞくからはそれぞれ、ヘルパーに吸引きゅういんをやってもらい、生いきてこられたことや看護かんご協会きょうかい委員いいんが現実げんじつを理解りかいしてくれないことに対たいするいらだちが強つよく出だされました。
　橋本はしもと委員いいん長ちょうからは「いのちをかけて取とり組くむ」との決意けつい表明ひょうめいもありました。関係かんけい団体だんたいからは筋すじジス協会きょうかい、バクバクの会かい、ＳＭＡ（筋すじ萎縮いしゅく症しょう）家族かぞくの会かい、ＳＳＰＥ青空あおぞらの会かい（亜あ急性きゅうせい・・・、子供こどもが呼吸こきゅう器き、学校がっこうで教師きょうしの吸引きゅういんを運動うんどうしている）、ヤコブ病びょうサポ－トネットワーク、脊損の方々かたがたが参加さんか。初はじめての交流こうりゅう会かいにもかかわらず、同おなじ思おもいで、分科ぶんか会かいの動うごきを注視ちゅうししており、ＡＬＳ協会きょうかいに対たいして、感謝かんしゃと期待きたいが述のべられました。また、訪問ほうもん介護かいご事業じぎょう所しょからや、協会きょうかい顧問こもんの弁護士べんごし事務所じむしょからもかけつけてくれ「危険きけんがあるなら、何故なぜ、家族かぞくにさせているのか、法律ほうりつ云々うんぬんいう前まえに考かんがえてもらいたい」。遺族いぞくからは「十じゅう数すう年ねん、患者かんじゃ家族かぞくの相談そうだんを行おこなっているが、吸引きゅういん事故じこは聞きいていない、長ながい期間きかん、家族かぞくがヘルパーに教おしえ、やってこれているのに、難易なんい度どが高たかい、危険きけんだと強調きょうちょうするのは納得なっとくできない」の声こえもありました。
　マスコミからは読売新聞よみうりしんぶん、毎日まいにち、日経にっけいなどテレビ局てれびきょくは朝日あさひ、日本にほんテレビが来きました。そういった中なかで、全すべての方ほうが、本名ほんみょうで実際じっさいと意見いけんを述のべ、司会しかいをしていた私わたしも、数すう回かい、目頭めがしらが熱あつくなりました。３月さんがつ７日にちには埼玉さいたま県議会けんぎかいで「ヘルパー吸引きゅういんを国くにに要請ようせいする議案ぎあん」が予定よていされています。
　今後こんごの行動こうどう提起ていきとして、分科ぶんか会かいメンバーへ理解りかいを求もとめる働はたらきかけや３・１０分科ぶんか会かいの傍聴ぼうちょう、本日ほんじつ参加さんか者しゃによる連絡れんらく協議きょうぎ会かいを設置せっちし、今後こんごの連絡れんらく協議きょうぎを強つよくすることが提案ていあんされ、参加さんか者しゃの同意どういが得えられました。
　当日とうじつの配布はいふ資料しりょうが必要ひつような方ほうは事務じむ局きょくの海野うみの氏し（０９０－８５８８－１５５６）に申もうし込こみください。
　とりあえず、概要がいようを速報そくほうとしてご報告ほうこくします。

「金沢かなざわ報告ほうこくに寄よせて」

　お疲つかれ様さまでした。
　急きゅうな企画きかくだったのに、予想よそう以上いじょうの方々かたがたにご参集さんしゅういただき心しん躍おどる思おもいがいたしました。
　この問題もんだいを解決かいけつしなければ、支援しえん費ひ支給しきゅう方式ほうしきも介護かいご保険ほけんも無意味むいみな事ことは、誰だれもが承知しょうちしているところです。
　一いち日にちも早はやく解決かいけつして、家族かぞくが６時じ間あいだは熟睡じゅくすいできる日ひが来くるよう力ちからを合あわせて頑張がんばりましょう。
　バクバクのお父様とうさまの「私わたし達たちの子供こどもは生うまれた時ときから呼吸こきゅう器きをつけている」　この言葉ことばの重おもみを愛いとしく抱だきしめて、この問題もんだいを必かならず思おもい通どおりの結果けっかを引ひき出だすまでオッシャー！！(何なん語ご?)の気合きあいで行いきます。
　今後こんごとも、宜よろしくご指導しどう下くださいますよう、お願ねがい申もうし上あげます。

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橋本はしもと　操みさお
URL http://plaza9.mbn.or.jp/~sakurakai/
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　cf.日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい　橋本はしもとみさお／橋本はしもと操みさお

　
　

　　神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃ等とうに対たいするヘルパー等とう介護かいご者しゃによる喀痰かくたん吸引きゅういんに関かんする意見いけん書しょ

　神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃ、特とくに筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう(ＡＬＳ)の患者かんじゃは病状びょうじょうの進行しんこうとともに呼吸こきゅう
筋すじ麻痺まひが出現しゅつげんし、人工じんこう呼吸こきゅう器きの装着そうちゃくを余儀よぎなくされる。ＡＬＳ患者かんじゃは他たの臓器ぞうきには異こと
常つねが生しょうじないことから自宅じたくにおける介護かいごも可能かのうであるが、人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく下かにおいて
は三さん十じゅう分ふんに一いち度ど程度ていどの喀痰かくたん（かくたん）の吸引きゅういんが不可欠ふかけつである。
　しかしながら、現在げんざい吸引きゅういん行為こういが認みとめられているのは医師いし及および看護かんご師しに限かぎられてお
り、介護かいご保険ほけんなどで利用りよう可能かのうなヘルパー等とうの介護かいご者しゃが吸引きゅういんを行おこなうことは認みとめられてい
ない。そのため、看護かんご師しから簡単かんたんな吸引きゅういんの指導しどうを受うけただけの家族かぞくが、二に十じゅう四よん時じ間あいだ、
患者かんじゃに付つき添そわざるを得えず、加重かじゅうな負担ふたんを強しいられた家族かぞくは介護かいごに疲弊ひへいし、ひいては
患者かんじゃの療養りょうよう継続けいぞくが困難こんなんとなり、その生存せいぞん権けんのまっとうすら危あやういものとなっているの
である。
　よって、国くににおいては、家族かぞくの負担ふたんを軽減けいげんし、ＡＬＳ患者かんじゃの自宅じたくでの療養りょうようの継続けいぞくと
質的しつてき向上こうじょうを図はかるため、神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃ等とうに対たいするヘルパー等とう介護かいご者しゃによる喀痰かくたん吸引きゅういんを可か
能のうとする法ほう制度せいどの整備せいびを行おこなうよう強つよく求もとめる。
　右みぎ、地方ちほう自治じち法ほう第だい九きゅう十じゅう九きゅう条じょうの規定きていにより意見いけん書しょを提出ていしゅつする。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成へいせい十じゅう五ご年ねん三さん月がつ七なな日にち

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　埼　玉たま　県けん
　議ぎ　会かい　議ぎ　長なが

衆議院しゅうぎいん議長ぎちょう　┐
参議院さんぎいん議長ぎちょう　│
内閣ないかく総理そうり大臣だいじん├様さま
厚生こうせい労働ろうどう大臣だいじん┘

　
　

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◆第だい５回かい厚労省こうろうしょう「ヘルパー吸引きゅういん検討けんとう会かい」速報そくほう

　各位かくい

　日本にっぽんAＬＳ協会きょうかい理事りじの金沢かなざわです。
　本日ほんじつ開催かいさいされた第だい５回かい「看護かんご師し等とうによるALS患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関せき
　する分科ぶんか会かい」の概要がいようを速報そくほうとして報告ほうこくします。正式せいしきには後日ごじつ、発表はっぴょう
　される厚労省こうろうしょうの議事ぎじ録ろくを参照さんしょうください。
　　今回こんかいは訪問ほうもん看護かんご支援しえんモデルや自動じどう吸引きゅういん装置そうち研究けんきゅう臨床りんしょうテストによる吸引きゅういん
　の改善かいぜん事例じれい等とうが報告ほうこくがされたことや日本にっぽん神経しんけい学会がっかいより「条件じょうけん付つきヘルパー
　の吸引きゅういん可か」の意見いけん書しょがだされたこと、また各かく分科ぶんか会かいの委員いいんのヘルパー吸
　引に対たいする見解けんかいが鮮明せんめいになってきた等ひとしの前進ぜんしん面めんがありますが、依然いぜんとして
　看護かんご職しょく委員いいんの「訪問ほうもん看護かんごの充実じゅうじつによる吸引きゅういんの検討けんとうが必要ひつよう」「ヘルパー吸引きゅういん
　は危険きけん」と他たの委員いいんの「現実げんじつ的てき対応たいおうとして条件じょうけん付つきヘルパー吸引きゅういんを認みとめる」
　との溝みぞが埋うずまらないため、ヘルパー吸引きゅういんについてのかみ合あった議論ぎろんに進すすま
　ない結果けっかとなっています。
　　次回じかいの検討けんとう会かいは４月がつ早々そうそうに開催かいさいされるものとは思おもいますが（日時にちじは未定みてい）
　昨年さくねん11月がつに坂口さかぐち大臣だいじんが私わたし達たちの要望ようぼうに対たいして「まだまだ様々さまざまな問題もんだいがより
　多おおくあるんでしょうが、今日きょうはその中なかで、介護かいご者しゃに対たいします吸引きゅういんの問題もんだい
　に絞しぼっておいでいただいたと思おもっております。できるだけ早はやく検討けんとう会かいをつ
　くって、少すくなくとも来春らいしゅん、桜さくらの花はなの咲さくころまでには決着けっちゃくをつけたい」
　という大変たいへん思おもいやりのある約束やくそくは残念ざんねんながら守まもれそうにありません。
　　そのため分科ぶんか会かい後ご、ALS協会きょうかいや関係かんけい団体だんたいと意見いけん交換こうかんし、近日きんじつ中ちゅうに共同きょうどう
　アピールを出だすことにしました。
　皆みなさんの意見いけんをも盛もり込こみ、また今後こんごの取組とりくみに生いかしていきたいたいと
　考かんがえていますので、メーリングリスト上じょうや金沢かなざわ（末尾まつび記載きさいの連絡れんらく先さき）、
　AＬＳ協会きょうかい吸引きゅういん問題もんだい解決かいけつ促進そくしん委員いいん会かい：海野うみの事務じむ局長きょくちょう、橋本はしもとみさお委員いいん長ちょう
　または日本にっぽんALS協会きょうかい事務じむ局きょく宛あてに意見いけんをお寄よせください。
　

１．第だい５回かい分科ぶんか会かいの議事ぎじ概要がいよう
　　　日時にちじ、場所ばしょ：　３月さんがつ２６日にち　10時じ～12時じ　厚生こうせい労働省ろうどうしょう会議かいぎ室しつ
　　　議事ぎじ：①在宅ざいたくALS患者かんじゃ対策たいさくの現状げんじょうと課題かだいについて
　　　　　　②たんの吸引きゅういんの医学いがく的てき整理せいり
　　　　　　③その他た　

　　約やく１時じ間あいだ１５分ふん、４よっつの資料しりょう説明せつめいが関係かんけい者しゃより行おこなわれた。
　（１）「在宅ざいたくオリエンテーションマニュアル」・「在宅ざいたく療養りょうよう技術ぎじゅつ
　　　　指導しどうマニュアル」（国立こくりつ療養りょうよう所しょ高松たかまつ病院びょういん）
　　　　＊医事いじ課かよりALS呼吸こきゅう器き装着そうちゃく患者かんじゃが在宅ざいたく移行いこうに当あたっての
　　　　　病院びょういんのマニュアルを紹介しょうかい。委員いいんより「何なん時じから運用うんようしてい
　　　　　るのか」「衛生えいせい材料ざいりょうの病院びょういんからの供給きょうきゅうはどうなっているか」
　　　　　「マニュアルを患者かんじゃ・家族かぞくはどう評価ひょうかしているか」等とうの質問しつもん
　　　　　があったが、「次回じかいに報告ほうこく」となった。

　（２-１）「人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく者しゃ等とう医療いりょう依存いぞん度どの高たかい長期ちょうき療養りょうよう者しゃへの24時じ間あいだ
　　　　在宅ざいたく支援しえんシステムに関かんする研究けんきゅう」（看護かんご協会きょうかい調査ちょうさ追加ついか集計しゅうけい結果けっか）
　　　　＊山崎やまざき委員いいん（日本にっぽん看護かんご協会きょうかい常任じょうにん理事りじ）より、回答かいとう訪問ほうもん看護かんごステ
　　　　　ーションでの呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃ468名めい、有効ゆうこう回収かいしゅう率りつ30.7％推定すいてい訪問ほうもん
　　　　　看護かんごＳ利用りよう呼吸こきゅう器き患者かんじゃ数すう2,524名めい。
　　　　　24時じ間あいだ対応たいおうを可能かのうにするための条件じょうけん：①訪問ほうもん看護かんごＳの課題かだい
　　　　（職員しょくいんの増員ぞういん、看護かんご師しの資質ししつ向上こうじょう）②医療いりょう環境かんきょう③機器きき業者ぎょうしゃ。
　　　　　提供ていきょうサービス：①吸引きゅういん②本人ほんにん・家族かぞくへの指導しどう③排はい痰たんケア。
　　　　　利用りよう者しゃ本人ほんにん・家族かぞくのサービス：①日び中ちゅうの長時間ちょうじかん訪問ほうもん看護かんごサービス
　　　　　②レスパイトのための入院にゅういん

　（２-２）「人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく等とう医療いりょう依存いぞん度どの高たかい長期ちょうき療養りょうよう者しゃへの24時じ間あいだ
　　　　在宅ざいたく支援しえんシステムに関かんする研究けんきゅう
　　　　－「痰たんの自動じどう吸引きゅういん装置そうち」の臨床りんしょう的てき評価ひょうか研究けんきゅう（中間なかま報告ほうこく）
　　　　　＊訪問ほうもん看護かんご振興しんこう財団ざいだんの佐藤さとう氏しより、平成へいせい13年ねんに日本にっぽんAＬＳ協会きょうかい
　　　　　　の「ALS基金ききん」で山本やまもと氏し（大分おおいた協和きょうわ病院びょういん）徳永とくなが氏し（徳永とくなが装そう器き
　　　　　　研究所けんきゅうじょ）により開発かいはつ研究けんきゅうを開始かいしされた「痰たんの自動じどう吸引きゅういん装置そうち」
　　　　　　の追加ついか研究けんきゅう①性能せいのう改善かいぜん②吸引きゅういんカテーテルの留意りゅうい位置いちの安定あんてい化か　　　
　　　　　　③ALS患者かんじゃへの臨床りんしょうテストの中なか間あいだ報告ほうこくがされた。
　　　　　　当初とうしょより、①新あたらしい圧力あつりょくセンサーを採用さいようし、（センサーを吸
　　　　　　引器チューブのみから呼吸こきゅう器き気道きどうにも追加ついか）②カテーテルの
　　　　　　位置いちをカニューレ先端せんたん位置いちに合あわせる③24時じ間あいだ病院びょういん内ないで２名めい
　　　　　　の患者かんじゃに対たいしテスト結果けっか：患者かんじゃ本人ほんにんの呼吸こきゅう困難こんなんはなく、痰たんも
　　　　　　有効ゆうこうに除去じょきょされ、実用じつよう化かの見通みとおしをえることができた。
　　　　　　　質問しつもんとして実用じつよう化かの見通みとおしについては「数すう年ねん」、適用てきよう範囲はんい
　　　　　　は「今後こんごの臨床りんしょうテストの中なかで」との報告ほうこくがあった。

　（３）「ALS療養りょうよう者しゃの看護かんご支援しえんモデルに関かんする検討けんとう（中間なかま報告ほうこく）
　　　　　　ALS患者かんじゃの看護かんご支援しえんモデルに関かんする検討けんとう会かい（新道しんどう幸恵ゆきえ）
　　　　　看護かんご協会きょうかいの山崎やまざき委員いいんより、青森あおもり県けん保健ほけん大学だいがくでの研究けんきゅう事例じれい報告ほうこく。
　　　　　呼吸こきゅう管理かんり看護かんご支援しえんモデル（トータルアセスメント、スクイー
　　　　　ジング、胸骨きょうこつ部ぶの温ぬる罨法あんぽう、体位たいい交換こうかんによる痰たんのドレナージ、
　　　　　口腔こうくう・気道きどうの吸引きゅういん、ケア成果せいかの確認かくにん）を実施じっしできる看護かんご師しを育そだて
　　　　　成なりするために教育きょういく訓練くんれんプログラムを開発かいはつ・実施じっし。
　　　　　合計ごうけい15名めい（ナースセンター看護かんご師し３名めい特別とくべつ介護かいご人じん５名めい、訪問ほうもん看み
　　　　　護まもる師し４名めい、その他た３名めい）が参加さんかし、在宅ざいたくAＬＳ呼吸こきゅう器き患者かんじゃ（３名めい）
　　　　　に週しゅう３回かい、約やく１時じ間あいだ、介入かいにゅう看護かんごを行おこなった。
　　　　　介入かいにゅう看護かんごにより「痰たんの喀出が促うながされ、患者かんじゃの良好りょうこうな呼吸こきゅう状態じょうたいが続つづけ
　　　　　き、表情ひょうじょうがいきいきとなり、夜間やかんの吸引きゅういん回数かいすうも減少げんしょう」との結果けっかが
　　　　　得えられた。呼吸こきゅう管理かんりについては訪問ほうもん看護かんご師しがキーパーソンとなり
　　　　　医療いりょう、福祉ふくし関係かんけい者しゃ、機器きき会社かいしゃをマネジメントすることが望のぞましい。　
　　　　　
　（４）「ホームヘルパーの吸引きゅういん可否かひに関かんする日本にっぽん神経しんけい学会がっかいの意見いけん」
　　　　　　　　　　　　　　　日本にっぽん神経しんけい学会がっかい　理事りじ長ちょう　金澤かなざわ一郎いちろう
　　　　福永ふくなが委員いいん（国立こくりつ療養りょうよう所しょ南みなみ九州きゅうしゅう病院びょういん長ちょう）より意見いけん書しょの説明せつめい
　　　　[意見いけん書しょ要旨ようし]
　　　　「新潟にいがた地区ちく会員かいいんおよび本ほん学会がっかい理事りじ・東大とうだい医学部いがくぶ神経しんけい内科ないか辻つじ省しょう次じ教授きょうじゅか
　　　　　らの発案はつあんによりホームヘルパーの吸引きゅういん行為こういについて学会がっかい内ないで議論ぎろんし
　　　　　た。これらの行為こういは医師いし・看護かんご師しの行おこなうとされているが、現状げんじょうは医い
　　　　　療機関きかんで指導しどうを受うけた家族かぞく・ボランテアが訪問ほうもん看護かんご師しと共ともに行いって
　　　　　いる。
　　　　　むしろ、訪問ほうもん看護かんご師しは比較的ひかくてき短みじかい時間じかんしか現場げんばにいることができな
　　　　　い状況じょうきょうから、夜よる間あいだを含ふくめて多おおくの時間じかん帯たいを家族かぞくやボランテアの人達ひとたち
　　　　　が介護かいごを担になっている。この状況じょうきょうは仮かりに看護かんご師しを増員ぞういんしたとしても、
　　　　　家族かぞくやボランテアにかかる負担ふたんの大幅おおはばな軽減けいげんは困難こんなんと推量すいりょうする。
　　　　　　吸引きゅういん行為こういに起おこりうる危険きけんについては、適切てきせつな指導しどうを受うけておれば
　　　　　特例とくれい療養りょうよう者しゃ（出血しゅっけつ傾向けいこうや狭窄きょうさくのある方ほう）を除のぞき、特別とくべつの医学いがく知識ちしき・
　　　　　技術ぎじゅつがない非ひ医療いりょう関係かんけい者しゃでも安全あんぜんにできると考かんがえる。」
　　　　　「本ほん学会がっかいとして次つぎの建議けんぎをしたい。①在宅ざいたく療養りょうよう者しゃの看護かんごに際さいし、適切てきせつ
　　　　　な指導しどうを受うけたホームヘルパーは、担当たんとうする療養りょうよう者しゃに限かぎり、吸引きゅういんを行くだり
　　　　　うことができる。②吸引きゅういんを行おこなうヘルパーは変化へんか・異常いじょう・不審ふしん点てんなどに
　　　　　つき、適時てきじ看護かんご師し、主治医しゅじいに報告ほうこく、その指導しどうを受うける。」
　　　　
　　　　＊川村かわむら委員いいん（都立とりつ保健ほけん科学かがく大学だいがく保健ほけん科学かがく部ぶ看護かんご学科がっか教授きょうじゅ）より「ヘルパー
　　　　　　が吸引きゅういんして安全あんぜんという根拠こんきょが示しめされていない」
　　　　　「学会がっかい内ないで議論ぎろんしたというが他たの職種しょくしゅの方ほうが看護かんごに介入かいにゅうすることに懸念けねん
　　　　　　がある」という意見いけんが出だされ
　　　　　福永ふくなが委員いいんより「どこをもって安全あんぜんとするか、ヘルパーしかいない時とき
　　　　　痰たんがつまり、吸引きゅういんができない危険きけんの方ほうが高たかい。学会がっかいとして全体ぜんたいとして
　　　　　安全あんぜんと考かんがえている」等とうのやりとりがされた。

２．資料しりょうに対たいする質疑しつぎ後ご、約やく40分ふん、以下いかの意見いけんがだされた。
　　　①全体ぜんたいの進すすめ方かたについて確認かくにんしたい。この場ばは学会がっかいでもないので、いつまで
　　　　も議論ぎろんしてもしょうがない。（福永ふくなが委員いいん）
　　　＊前田まえだ座長ざちょう（都立とりつ大学だいがく法学部ほうがくぶ教授きょうじゅ）より「在宅ざいたく医療いりょうの充実じゅうじつや自動じどう吸引きゅういん装置そうちの
　　　　開発かいはつ、青森あおもりのモデル研究けんきゅうもすばらしい。全国ぜんこくに広ひろげられるとよい。ただ、
　　　　技術ぎじゅつ論ろんまで論議ろんぎはしない。
　　　　それらを踏ふまえて、現実げんじつに困こまっている患者かんじゃ・家族かぞくに対たいしてどうするかを
　　　　検討けんとうすることが必要ひつよう。日本にっぽん神経しんけい学会がっかいの建議けんぎも重おもいものがある。ヘルパーの
　　　　吸引きゅういんを認みとめるのかどうか、どういう条件じょうけんならば許ゆるせるのか検討けんとうしたい。
　　　＊医事いじ課かより「大臣だいじんの言いわれた”桜さくらの咲さくころ”になったが大事だいじなことは
　　　　論議ろんぎを深ふかめること」

　　　②青森あおもりの事例じれいで看護かんご師しのエキスパートがやると良よい効果こうかがでるなど、訪問ほうもん
　　　　看護かんごの充実じゅうじつは必要ひつようと考かんがえるが、全部ぜんぶ看護かんご師しでカバーできないことも事実じじつ
　　　　であろう。家族かぞくでもよいことがあるのでは。訪問ほうもん看護かんごの充実じゅうじつと条件じょうけん付つきで
　　　　ヘルパーの吸引きゅういんを認みとめていくべきだ。（五ご阿弥あみ委員いいん：読売新聞よみうりしんぶん論説ろんせつ委員いいん）

　　　③青森あおもりのモデルのようにやればヘルパーによる吸引きゅういんがいらないエリア、患者かんじゃ
　　　　がででくるのではないかと思おもう。
　　　　国くに療高松たかまつ病院びょういんマニュアルには不備ふびがある。厚生こうせい労働省ろうどうしょうはチャンと指導しどうでき
　　　　いないのではないか。難病なんびょう拠点きょてん病院びょういんでの退院たいいん時じ調整ちょうせい会議かいぎが不十分ふじゅうぶんになって
　　　　いる。療養りょうようネットワークをどのように埋うめていくのか。
　　　　８００～２５００名めいのAＬＳ在宅ざいたく呼吸こきゅう器き患者かんじゃを埋うめることができないのか
　　　　検討けんとうしないと、ヘルパーの吸引きゅういんは言いえない。専門せんもん看護かんご師しを付つけてよい。
　　　　家族かぞくの支援しえんをどうするか。自動じどう吸引きゅういん装置そうちの開発かいはつは評価ひょうかできる。今いまあるもの
　　　　でどこまでやれるのかだすべき。（山崎やまざき委員いいん）

　　　④大だい掃除そうじに対たいするアクセスを阻害そがいしてはならない。青森あおもりの事例じれい（A)では近ちかい
　　　　ことはやっていたが、肺はい機能きのうは落おちていた。簡単かんたんになることで大だい掃除そうじが
　　　　できなくなることが心配しんぱい。家族かぞくの日常にちじょう的てき行為こういの中なかでそのようなアセスメン
　　　　トが必要ひつようで、その延長線えんちょうせん上じょうにヘルパーができることがある。
　　　　（星ほし委員いいん：医師いし会かい常任じょうにん理事りじ）

　　　⑤星ぼし委員いいんの意見いけんに基本きほん的てき賛成さんせい。患者かんじゃの状態じょうたいによって
　　　　異ことなる。責任せきにんは基本きほん的てきに医師いしにあると思おもうが、どう考かんがえるのかが必要ひつよう。
　　　　国くに療高松たかまつ病院びょういんマニュアルでは医師いしの指導しどう的てき役割やくわりが見みえない。
　　　　医師いし、看護かんご師しの役割やくわり分担ぶんたん、その延長線えんちょうせん上じょうにヘルパーがある。
　　　　緊急きんきゅう避難ひなんの検討けんとうでなく、制度せいどの議論ぎろんをする必要ひつようがあり、そうでなければ
　　　　議論ぎろんが混乱こんらんする。（星ほし委員いいん：国学院大学こくがくいんだいがく法学部ほうがくぶ教授きょうじゅ）

⑥青森あおもりモデルの訪問ほうもん看護かんご師しのスペシャリストを現在げんざいの制度せいど上じょうにどのように
　　　　乗のせようと考かんがえているのか。また、特定とくていの条件じょうけんでの吸引きゅういん事例じれいが寄よせられ
　　　　ている。次回じかい事務じむ局きょくと相談そうだんして提出ていしゅつしたい。
　　　　（伊藤いとう委員いいん：東北大学とうほくだいがく大学院だいがくいん医学いがく系けい研究けんきゅう科か講師こうし）
　　　　＊都道府県とどうふけんでの研修けんしゅうや診療しんりょう報酬ほうしゅう等とうを今いま考かんがえているところ（山崎やまざき委員いいん）
　　　　＊次回じかい提出ていしゅつ願ねがう（前田まえだ座長ざちょう）

　　　⑦ご家族かぞくが医い行為こういをしていて何故なぜ、法律ほうりつにふれないのか、ヘルパーの医い行ぎょう
　　　　為ためとの関係かんけいで検討けんとうが必要ひつよう。（星ほし委員いいん）
　　　⑧医療いりょうだけ、看護かんごだけの議論ぎろんはどうかと思おもう。連携れんけいができていない。
　　　　前回ぜんかいも述のべたが尾道おのみちの事例じれい等とう、トータルで支ささえられることが必要ひつよう。
　　　　（五ご阿弥あみ委員いいん）

３．前田まえだ座長ざちょうのまとめ
　　　ポイントは今いまある社会しゃかい資源しげんを使つかえば、ヘルパーの吸引きゅういんは必要ひつようないのかを
　　　明あきらかにし、患者かんじゃ団体だんたいが納得なっとくできるものが必要ひつよう。
　　　事務じむ局きょくで現状げんじょうの資源しげんでどこまでできるのか資料しりょうを出だして欲ほしい。
　　　医師いしと看護かんご師しのどちらがキーパーソンか、安全あんぜん等とうの議論ぎろんもあるが、日々ひび困こまっ
　　　ている患者かんじゃ・家族かぞくを考かんがえれば、自動じどう吸引きゅういん装置そうちの完成かんせいを待まって結論けつろんを出だせない。

４．次回じかい分科ぶんか会かい
　　　設定せっていできておらず、後日ごじつ調整ちょうせいして連絡れんらくする。（医事いじ課か事務じむ局きょく）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上いじょう

金沢かなざわ　公明こうめい

　
　

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４、厚生こうせい労働省ろうどうしょう医い政局せいきょく設置せっち「看護かんご師し等とうによるＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会かい」ヘルパー等とう介護かいご者しゃによる痰たんの吸引きゅういん検討けんとうに関かんする意見いけん・要望ようぼう書しょ

平成へいせい１５年ねん４月がつ４日にち
厚生こうせい労働ろうどう大臣だいじん　坂口さかぐち　力ちから　殿しんがり
医い政局せいきょく長ちょう　　　篠崎しのざき英夫ひでお　殿しんがり
分科ぶんか会かい委員いいん　　各かく　　位くらい　　

　　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい会長かいちょう　松本まつもと　茂しげる
　　ヘルパー等とうによる痰たんの吸引きゅういん実現じつげんを求もとめる連絡れんらく会かい
　　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい吸引きゅういん問題もんだい解決かいけつ促進そくしん委員いいん会かい委員いいん長ちょう橋本はしもとみさお
　　日本にっぽん筋きんジストロフィー協会きょうかい理事りじ長ちょう河端かわばた静子しずこ
　　人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけた子この親おやの会かい会長かいちょう大塚おおつか孝司たかし
　　ＳＭＡ(脊髄せきずい性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう)家族かぞくの会かい事務じむ局長きょくちょう比企ひき弘治こうじ
　　ＳＳＰＥ青空あおぞらの会かい事務じむ局長きょくちょう中村なかむら　一いち　

　　厚生こうせい労働省ろうどうしょう医い政局せいきょく設置せっち「看護かんご師し等とうによるALS患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会かい」
　　　　ヘルパー等とう介護かいご者しゃによる痰たんの吸引きゅういん検討けんとうに関かんする意見いけん・要望ようぼう書しょ

　この度たびは私わたし達たちの要望ようぼうに対たいし、２月がつ３日にちより３月がつ２６日にちまで５回かいに渉わたるり、鋭意えいいご検討けんとういただいてきたことに心しんより感謝かんしゃ申もうし上あげます。
　さて、私わたし達たちは「桜さくらの花はなの咲さくころまでに決着けっちゃくを」という昨年さくねん11月がつの坂口さかぐち大臣だいじんの答弁とうべんに大おおきな期待きたいを抱いだき、分科ぶんか会かいの成なりゆきを注視ちゅうししてきました。しかし、この間あいだの経過けいかをみますと訪問ほうもん看護かんごの拡充かくじゅう議論ぎろんに中心ちゅうしんがおかれ、いまだに私わたし達たちが大臣だいじんに要望ようぼうした「ヘルパー等とう介護かいご者しゃによる痰たんの吸引きゅういん実施じっし」について踏ふみ込こんだ検討けんとうがなされていないことに、憂慮ゆうりょを禁きんじえません。
　検討けんとうが分科ぶんか会かいのタイトルに示しめされているような限定げんていされた枠組わくぐみ内ないでとどまることは、はなはだ遺憾いかんです。分科ぶんか会かいでは「在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃに的まとを絞しぼって検討けんとうし、他たへの応用おうようは後うしろで」として扱あつかわれていますが、私わたし達たちの要望ようぼうは「ALS等とうの吸引きゅういんを必要ひつようとする患者かんじゃに医師いしの指導しどうを受うけたヘルパー等とう介護かいご者しゃが日常にちじょう生活せいかつの場ばで吸引きゅういんを行おこなうことを認みとめてください」（11月12日にち、大臣だいじん提出ていしゅつ要望ようぼう書しょ）に示しめした通とおりであり、「吸引きゅういんを必要ひつようとする患者かんじゃに、ヘルパー等とう介護かいご者しゃが、日常にちじょう生活せいかつの場ばで、吸引きゅういんを行おこなう」ことが最終さいしゅう的てきなまとめに盛もり込こまれるよう、改あらためて要望ようぼう致いたします。
　検討けんとうの中なかで看護かんご職しょく委員いいんより「吸引きゅういんは難易なんい度どが高たかく危険きけん。訪問ほうもん看護かんご師しの拡充かくじゅうによる解決かいけつの検討けんとうをしないで、ヘルパーによる吸引きゅういん検討けんとうは拙速せっそくである」との見解けんかいがありますが、関係かんけいする主治医しゅじいが属ぞくする日本にっぽん神経しんけい学会がっかいからは「適切てきせつな指導しどうを受うけておれば特例とくれい療養りょうよう者しゃを除のぞき、特別とくべつの医学いがく知識ちしき・技術ぎじゅつがない非ひ医療いりょう関係かんけい者しゃでも安全あんぜんにできる」「在宅ざいたく療養りょうよう者しゃの看護かんごに際さいし、適切てきせつな指導しどうをうけたホームヘルパーは、担当たんとうする療養りょうよう者しゃに限かぎり吸引きゅういんできる」との見解けんかいが示しめされております。また、私わたし達たちの要望ようぼう書しょは医師いし・看護かんご師しの指導しどうを受うけた家族かぞくおよび家族かぞくと同等どうとうとみなされるヘルパー等とう介護かいご者しゃが長ながい間あいだ、安全あんぜんに吸引きゅういんを実施じっししてきた多おおくの経験けいけん例れいに裏付うらづけられたものであります。
　すでに東京とうきょうでは桜さくらは満開まんかいです。いよいよ介護かいご保険ほけんが見直みなおされ、支援しえん費ひ制度せいどもスタートしましたが、「ヘルパーの吸引きゅういんは不可ふか」との説明せつめいがなされているところもあり、患者かんじゃ・家族かぞくは吸引きゅういんをしてくれる介護かいご事業じぎょう所しょ・介護かいご人じんの確保かくほにますます必死ひっしの努力どりょくを強しいられております。
　分科ぶんか会かいにおいて、すみやかに「ヘルパー等とう介護かいご者しゃによる痰たんの吸引きゅういん」が重点的じゅうてんてきに検討けんとうされて、全国ぜんこくの患者かんじゃ・家族かぞくの期待きたいに叶かなう有効ゆうこうな施策しさくが一いち日にちも早はやく提言ていげんされることを切せつに要望ようぼう致いたします。

以上いじょう

　＊『ＪＡＬＳＡ』059号ごう（2003/05/17）:26に掲載けいさいされている同おなじ文書ぶんしょの日付ひづけは４月がつ３日にちになっている。

　
　

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◆2003/04/11　坂口さかぐち大臣だいじんの吸引きゅういん問題もんだいに関かんする発言はつげん
　閣議かくぎ後ご記者きしゃ会見かいけん概要がいようより（H15.04.11（金かね）9:21～9:30 厚生こうせい労働省ろうどうしょう記者きしゃ会見かいけん場じょう）
　http://www.mhlw.go.jp/kaiken/daijin/2003/04/k0411.html

　ＡＬＳ患者かんじゃさん等とうの吸引きゅういんの問題もんだいなのですけれども、先せんだっての国会こっかいの委員いいん会かいの答弁とうべんでもありましたけれども、今月こんげつ中ちゅうに結論けつろんを出だしたいというお考かんがえのようでしたけれども、検討けんとう会かいの方ほうはどうも反対はんたい等とうの声こえもあって平行へいこう線せんをたどっていて、実際じっさい５月がつの検討けんとう会かいの日程にっていまで組くまれている様ようなのですけれども、今月こんげつ中ちゅうにまとめられるのかどうかということが一いち点てんと、併あわせてある程度ていど政治せいじ的てきに患者かんじゃさんなり家族かぞくの負担ふたんを軽減けいげんするというような観点かんてんから政治せいじ的てきなご決断けつだんをすることも可能かのうなのではないかという気きもするのですが。
（坂口さかぐち大臣だいじん）
　患者かんじゃさんの団体だんたいには、サクラの花はなの咲さく頃ころにはというお約束やくそくをしたわけでありますので、まあ５月がつの１日にちには北海道ほっかいどうも咲さくという話はなしでございますので、もうそろそろやはり結論けつろんをだしていただかなければならないというふうに思おもいます。意見いけんが平行へいこうをしているようでございましたら、平行へいこうのままでも結構けっこうだというふうに思おもいます。最後さいごは私わたしの所ところで決断けつだんをさせていただきたいと思おもっております。

　
　

◆４/15第だい６回かい厚労省こうろうしょう「吸引きゅういん問題もんだい検討けんとう分科ぶんか会かい」開催かいさい

関係かんけい者しゃ各位かくい
　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい理事りじの金沢かなざわです。
　厚生こうせい労働省ろうどうしょうの次回じかい「吸引きゅういん問題もんだい検討けんとう分科ぶんか会かい」の日時にちじ、
　場所ばしょが確定かくていしましたのでお知しらせします。
　　４月がつ４日にちの患者かんじゃ関係かんけい団体だんたいで提出ていしゅつした「意見いけん・要望ようぼう書しょ」
　にも述のべていますが、これからの分科ぶんか会かいの動向どうこうは、
　患者かんじゃの療養りょうよう・家族かぞくの支援しえん態勢たいせいに大おおきな影響えいきょうを与あたえます。
　　多おおくの患者かんじゃ・家族かぞく、関係かんけい者しゃの傍聴ぼうちょう参加さんかを呼よびかけます。

第だい６回かい分科ぶんか会かい開催かいさい
　4月がつ15日にち（火ひ）17時じ30分ふん～20時じ　厚生こうせい労働省ろうどうしょう　9階かい省議しょうぎ室しつ

第だい７回かい分科ぶんか会かい予定よてい・・・詳細しょうさいは後こう報ほう
　４月がつ２２日にち（火ひ）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上いじょう
　　　　　　　　　　　　　
金沢かなざわ　公明こうめい
　Ｅ－Ｍａｉｌ　zad97059@pine.zero.ad.jp

　
　

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◆Wed, 23 Apr 2003 01:39:23 +0900
　海野うみの　幸太郎こうたろう

厚生こうせい労働省ろうどうしょうによる第だい７回かい吸引きゅういん検討けんとう会かい結果けっか（概要がいようご報告ほうこく）

各位かくい

看護かんご師し等とうによるＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会かい（第だい７回かい）
日時にちじ：平成へいせい15年ねん4月がつ22日にち（火ひ）10:00-12:00
場所ばしょ：厚生こうせい労働省ろうどうしょう省議しょうぎ室しつ（9階かい）

患者かんじゃさん７名めいを含ふくむ数すう多おおくの方ほうが傍聴ぼうちょう。これまでで一番いちばんの立たち見みがでる状況じょうきょうで
あった。既すでにＴＶてれびや新聞しんぶん等とうで「厚労省こうろうしょう、ヘルパー吸引きゅういん認みとめる」と報道ほうどうされている
のをご覧らんになった方ほうもいると思おもいますが、個人こじん的てきには報道ほうどうが先行せんこうしている感かんもあ
り、傍聴ぼうちょうした視点してんから本日ほんじつの内容ないようを下記かきします。

今日きょうの分科ぶんか会かいで、以下いか案あんが示しめされた。
「家族かぞく以外いがいの者ものによるたんの吸引きゅういんの実施じっしについても、一定いっていの条件じょうけんの下したでは当面とうめんの
措置そちとして行おこなうこともやむを得えないものと考かんがえられる。なお、この取とり扱あつかいにつ
いては、今後こんごのおける在宅ざいたく療養りょうよう環境かんきょうの変化へんかに応おうじて、適宜てきぎ適切てきせつに見直みなおすことが必
要ようである」と。家族かぞく以外いがいの者ものが行おこなうことについて、認みとめることの案あんが示しめされたこ
とは大変たいへん大おおきな前進ぜんしんである。会議かいぎの中なかでは、この案あんを下したに様々さまざまな議論ぎろんが行おこなわれ
た。しかし、本日ほんじつ会議かいぎでこれが結論けつろんであるとは明言めいげんしていないと捉とらえています
（傍聴ぼうちょうされた方ほう、是非ぜひ補足ほそくください）。次回じかい5月がつ13日にち18:00から厚生こうせい労働省ろうどうしょう９Ｆ省しょう
議ぎ室しつでまとめが行おこなわれる予定よてい。
ただし、上記じょうき案あんが示しめされたものの①「家族かぞく以外いがいの者もののたんの吸引きゅういんは業ごうとして行おこなう
ものではない」②「ＡＬＳ以外いがい、在宅ざいたく以外いがいについては触ふれられていない」③「吸
引は医療いりょう行為こういである」④「家族かぞく以外いがいの者もののたんの吸引きゅういんは医師いしや看護かんご職員しょくいんの指導しどうの
下したとなっているが、国くにや都道府県とどうふけんの明確めいかくな役割やくわりは不明ふめい」など問題もんだい点てんが残のこる。

（以下いか、長文ちょうぶんになるので、お時間じかんのあるときに、どうぞ）

議事ぎじ
１、家族かぞく以外いがいの者ものがたんの吸引きゅういんを行おこなう場合ばあいの条件じょうけんについて
２、これまでの議論ぎろんの取とりまとめ

Ｑ　医療いりょうサービスとは
Ａ　医師いし、看護かんご師しによる医療いりょうサービスのこと

Ｑ　家族かぞく介護かいごが前提ぜんていとなっている考かんがえ方かたは改あらためていくべきでは。
Ａ　これまでの議論ぎろんの取とりまとめにあるように「患者かんじゃが家族かぞくの介護かいごのみに依存いぞんし
なくても円滑えんかつな在宅ざいたく療養りょうよう生活せいかつを送おくることができる」考かんがえている。

Ｑ　資料しりょう１の２の療養りょうよう環境かんきょうの管理かんりについて「退院たいいん」に「医学いがく的てき判断はんだん基もとづく」を追おい
加か。
Ａ　次回じかいまでに整理せいりする。

Ｑ　資料しりょう１の２の療養りょうよう環境かんきょうの管理かんりについて「患者かんじゃの病状びょうじょう」に「療養りょうよう環境かんきょう」を追おい
加か。
Ａ　次回じかいまでに整理せいりする。

Ｑ　資料しりょう１の１の趣旨しゅしで「家族かぞく以外いがいの者もの」の表現ひょうげんについて。
Ａ　家族かぞく以外いがいの者ものだけであると、全すべてが入はいるため、医師いし及および看護かんご職員しょくいん以外いがいの者ものを
付つけ加くわえた。

Ｑ　非ひ医療いりょう職しょくというい方いかたもあるが。
Ａ　非ひ医療いりょう職しょくというい方いかたは使用しようしていないし、使用しようする予定よていはない。

Ｑ　資料しりょう１の１趣旨しゅしに「たんの吸引きゅういんについて危険きけん性せいをかんがみれば」を追加ついかすべ
きでは。
Ａ　そのようにしたいと思おもう。

意見いけん　在宅ざいたく移行いこうへの準備じゅんび等とうを家族かぞくがやることに疑問ぎもん。医療いりょうが責任せきにんをもってやるべ
き。

Ｑ　資料しりょう１の趣旨しゅし１の○２「在宅ざいたく療養りょうようの現状げんじょう」に適切てきせつな説明せつめい文ぶんが必要ひつよう。
Ａ　これまでの議論ぎろんを踏ふまえて説明せつめい文ぶんは足たします。

Ｑ　連携れんけい図ずにおける、介護かいご保険ほけんとの関連かんれんは？
Ａ　この図ずは、あくまでも訪問ほうもん看護かんごと家族かぞく以外いがいの者ものとの連携れんけいについて、示しめしたも
のであり、それについては触ふれていない。

Ｑ　家族かぞく以外いがいの者もののたんの吸引きゅういんは業ごうとして行おこなうものではないのですか。
Ａ　業ぎょうとして行おこなうものではない。今回こんかいはヘルパーだけでなく、全すべてが入はいるので、
業ごうとしない考かんがえを含ふくんだ。

Ｑ　であれば、その財政ざいせい的てきな裏うらづけはどうするのか。
Ａ　再さい検討けんとうする。

Ｑ　ヘルパーは業ごうとして関かかわるはずなので、きちんと財政ざいせい的てきな裏付うらづけも含ふくめて整せい
理りしてほしい。
Ａ　整理せいりします。

Ｑ　たんの吸引きゅういんの指導しどう等とうは、都道府県とどうふけんが主体しゅたいになるのか。
Ａ　連携れんけい図ずは難病なんびょう対策たいさくの関連かんれんの視点してんから記しるした。（都道府県とどうふけんが主体しゅたいになるとの明あきら
確かくな回答かいとうはない）指導しどう等とうについては、訪問ほうもん看護かんご等とうに委ゆだねられると考かんがえる。

Ｑ　24時じ間あいだ在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする国くにや自治体じちたいの位置いちづけが明確めいかくな体系たいけい図ずが必要ひつよう。
Ａ　検討けんとうし、作成さくせいします。

意見いけん　医療いりょう行為こういであることを明確めいかくに定義ていぎし、危険きけん性せいをかんがみる視点してんが必要ひつよう。

Ｑ　当面とうめんの措置そちを明確めいかくに記しるす必要ひつようがあるのではないか。
Ａ　訪問ほうもん看護かんごの充実じゅうじつ等とうにより適時てきじ適切てきせつに見直みなおす。今いまの状況じょうきょうでは、いつごろまでに
は定義ていぎは難むずかしい。

意見いけん　当面とうめんの措置そちという表現ひょうげんではなく、ある段階だんかいで区切くぎって、これまで行いってき
たことに対たいする評価ひょうかや改善かいぜんなどについてすべきである。

意見いけん　非ひ医療いりょう職しょくによる吸引きゅういんをみとめたわけではない。したがって、見直みなおしの時期じき
を明示めいじすべき。

Ｑ　家族かぞく以外いがいの物ものがたんの吸引きゅういんする際さいの質しつの担保たんぽはどのようにするのか。この案あん
以外いがいの内容ないようをしたときの違法いほう性せいは。

Ｑ　この案あんは私的してき関係かんけいにもとづくものではなく、制度せいど上じょうの話はなしではないのか。

Ｑ　厚生こうせい労働省ろうどうしょうが家族かぞく以外いがいの者ものがたんの吸引きゅういんをすることに対たいするこれまでの否定ひてい
の態度たいどから、容認ようにんに動うごいた、理由りゆうを明示めいじすべきでは。
Ａ　分科ぶんか会かいでの議論ぎろんに基もとづいて示しめしたい。

意見いけん　国くにと自治体じちたいの役割やくわり、責務せきむを明確めいかくにするべきである。案あんには国くにがでてきてい
ない。

意見いけん　在宅ざいたく医療いりょうを深ふかめる議論ぎろんの場ばを別べつの場ばでもつべきである。

Ｑ　医い行為こういについての判断はんだんを看護かんご師しがすべきなのか。
Ａ　たんの吸引きゅういんに限かぎった話はなしではないので、そのテーマについては、別べつの場ばで議論ぎろん
すべき。

次回じかい　5月13日にち　１８：００－２０：００　場所ばしょ　厚生こうせい労働省ろうどうしょう９Ｆ省議しょうぎ室しつ

資料しりょう１
１、趣旨しゅし
○ ＡＬＳ患者かんじゃに対たいする家族かぞく以外いがいの者もの（医師いし及および看護かんご師し以外いがいの者ものをいう。以
下した「家族かぞく以外いがいの者もの」という）によるたんの吸引きゅういんについては、医師いし及および看護かんご職員しょくいんに
より十分じゅうぶんにサービスが提供ていきょうされるならば、実施じっしする必要ひつようはないと考かんがえられる。
○ しかしながら、在宅ざいたく療養りょうようの現状げんじょうにかんがみれば、家族かぞく以外いがいの者ものによるた
んの吸引きゅういんの実施じっしについても、一定いっていの条件じょうけんの下したでは当面とうめんの措置そちとして行おこなうこともや
むを得えないものと考かんがえられる。この場合ばあいにおいても、医療いりょうサービスを受うける機会きかい
が閉とざされることのないようにすべきである。
○ なお、この取とり扱あつかいについては、訪問ほうもん看護かんごサービスの更さらなる充実じゅうじつやたん
の自動じどう吸引きゅういん装置そうちの開発かいはつ･普及ふきゅうの進展しんてん等とう、今後こんごのおける在宅ざいたく療養りょうよう環境かんきょうの変化へんかに応おうじ
て、適宜てきぎ適切てきせつに見直みなおすことが必要ひつようである。
○ 以下いかは、家族かぞく以外いがいの者ものが患者かんじゃに対たいしてたんの吸引きゅういんを行おこなう場合ばあいの条件じょうけんを示しめせ
したものである。

２、療養りょうよう環境かんきょうの管理かんり
○ 主治医しゅじいは、患者かんじゃの病状びょうじょうを把握はあくし、退院たいいんが可能かのうかどうかについても判断はんだんを
行おこなう。
○ 主治医しゅじい･看護かんご職員しょくいんは、患者かんじゃが入院にゅういんから在宅ざいたくに移行いこうする前まえに、当該とうがい患者かんじゃに
ついて、家族かぞくや専門せんもん病院びょういんの専門医せんもんい、看護かんご職員しょくいん、保健所ほけんじょ保健ほけん師し、家族かぞく以外いがいの者もの等とう患
者ものの在宅ざいたく療養りょうように関かかわる者ものの役割やくわりや連携れんけい体制たいせいなどの状況じょうきょうを把握はあく・確認かくにんする。
○ 主治医しゅじいは、患者かんじゃや家族かぞくに対たいして、在宅ざいたくに移行いこうすることについて、事前じぜんに
「説明せつめい」を適切てきせつに行おこない、「同意どうい」を適正てきせいに得える。
○ 家族かぞくは、患者かんじゃの在宅ざいたくへの移行いこうに備そなえ、物品ぶっぴん等とう必要ひつような準備じゅんびを関係かんけい者しゃの連携れんけい
の下したに行おこなう。
○ 家族かぞく、地域ちいきの主治医しゅじい、専門せんもん病院びょういんの専門医せんもんい、看護かんご職員しょくいん、保健所ほけんじょ保健ほけん師し、家いえ
族ぞく以外いがいの者もの等とう患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうように関かかわる者ものは、患者かんじゃが在宅ざいたくに移行いこうした後のちも、相互そうごに
密接みっせつな連携れんけいを確保かくほする。

３、在宅ざいたく患者かんじゃの適切てきせつな医学いがく的てき管理かんり
○ 主治医しゅじい･看護かんご職員しょくいんは、当該とうがい患者かんじゃについて、定期ていき的てきな診療しんりょうや訪問ほうもん看護かんごを行くだり
い、適切てきせつな医学いがく的てき管理かんりを行おこなう。

４、家族かぞく以外いがいの者ものに対たいする教育きょういく
○ 主治医しゅじい･看護かんご職員しょくいんは、家族かぞく以外いがいの者ものに対たいして、ＡＬＳやたんの吸引きゅういんに関せき
する必要ひつような知識ちしきを習得しゅうとくさせるとともに、当該とうがい患者かんじゃについてのたんの吸引きゅういん方法ほうほうにつ
いての指導しどうを行おこなう。

５、患者かんじゃとの関係かんけい
○ 患者かんじゃは、必要ひつような知識ちしき及およびたんの吸引きゅういんの方法ほうほうを習得しゅうとくした家族かぞく以外いがいの者ものに対たい
してたんの吸引きゅういんについて依頼いらいするとともに、当該とうがい家族かぞく以外いがいの者ものが自己じこのたんの吸
引実施じっしすることについて文書ぶんしょにより同意どういする。

６、医師いし･看護かんご職員しょくいんとの連携れんけいによる適正てきせいなたんの吸引きゅういんの実施じっし（注ちゅう：別紙べっし参さん
照あきら）
○ 適切てきせつな医学いがく的てき管理かんりの下したで当該とうがい患者かんじゃに対たいして適切てきせつな訪問ほうもん看護かんご体制たいせいがとられ
ていることを原則げんそくとし、当該とうがい家族かぞく以外いがいの者ものは、主治医しゅじい･看護かんご職員しょくいんの指導しどうの下もとで、
家族かぞく及および主治医しゅじい･看護かんご職員しょくいんとの連携れんけいを密みつにして、適正てきせいなたんの吸引きゅういんを実施じっしする。
○ この場合ばあいにおいて、気管きかんカニューレ下端かたんより肺はい側がわの気管きかん内ない吸引きゅういんについて
は、迷走めいそう神経しんけい層そうを刺激しげきすることにより、呼吸こきゅう停止ていしや心しん停止ていしを引ひき起おこす可能かのう性せいが
あるなど、危険きけん性せいが高たかいことから、家族かぞく以外いがいの者ものが行おこなうたんの吸引きゅういんの範囲はんいは、口くち
鼻腔びこう内ない吸引きゅういん及および気管きかんカニューレ内部ないぶまでの気管きかん内ない吸引きゅういんを限度げんどとする。
○ 主治医しゅじい･看護かんご職員しょくいんは、定期ていき的てきに当該とうがい家族かぞく以外いがいの者ものがたんの吸引きゅういんを適正てきせいに
行おこなうことができていることを確認かくにんする。

７、緊急きんきゅう時じの連絡れんらく･支援しえん体制たいせいの確保かくほ
○ 家族かぞく、地域ちいきの主治医しゅじい、専門せんもん病院びょういんの専門医せんもんい、看護かんご職員しょくいん、保健所ほけんじょ保健ほけん師し、家いえ
族ぞく以外いがいの者もの等とうの間あいだで、緊急きんきゅう時じの連絡れんらく･支援しえん体制たいせいを確保かくほする。

資料しりょう２
１、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょうの向上こうじょうを図はかるための措置そちについて
（１）在宅ざいたく療養りょうようサービスの充実じゅうじつ
① 施策しさくの総合そうごう的てきな推進すいしん
○ ＡＬＳは、筋すじ萎縮いしゅくと筋力きんりょく低下ていかが特徴とくちょう的てきな疾患しっかんであり、徐々じょじょに全身ぜんしんに広ひろが
り、歩行ほこう困難こんなんになるほか、言語げんご障害しょうがい、嚥下えんか障害しょうがい、呼吸こきゅう障害しょうがいに及およぶものであり、病やまい
気きの進行しんこうにより、コミュニケーションも阻害そがいされ、ベッド上じょうの生活せいかつを強しいられる
患者かんじゃの苦悩くのうは計はかり知しれない。
○ 患者かんじゃは長期ちょうきにわたる療養りょうようを余儀よぎなくされている状況じょうきょうにあり、人工じんこう呼吸こきゅう器き
を装着そうちゃくしながら在宅ざいたくで療養りょうようしている患者かんじゃにとっては、頻繁ひんぱんにたんの吸引きゅういんが必要ひつような
こともあり、患者かんじゃ及および患者かんじゃを介護かいごする家族かぞくにとっての負担ふたんは大おおきい。
○ こうした現状げんじょうを踏ふまえ、患者かんじゃのＱＯＬの向上こうじょうや患者かんじゃ及および家族かぞくの負担ふたんの軽かる
減げんを図はかるため、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょうの更さらなる向上こうじょうが求もとめられており、患者かんじゃ
が家族かぞくの介護かいごのみに依存いぞんしなくても、円滑えんかつな在宅ざいたく療養りょうよう生活せいかつを送おくることができるよ
う、以下いかのような施策しさくを総合そうごう的てきに推進すいしんしていく必要ひつようがある。
② 訪問ほうもん看護かんごサービスの充実じゅうじつと質しつの向上こうじょう
○ 在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう生活せいかつを支援しえんするためには、訪問ほうもん看護かんごサービスが十じゅう
分ぶんに提供ていきょうされることが重要じゅうようであり、引ひき続つづき訪問ほうもん看護かんごサービスの充実じゅうじつを図はかってい
くことが求もとめられる。
○ また、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃが必要ひつようなときに適切てきせつな訪問ほうもん看護かんごサービスがを受うけ
ることができるようにするためには、診療しんりょう報酬ほうしゅうで定さだめられた回数かいすうを超こえる訪問ほうもん看み
護まもるの提供ていきょうを可能かのうとしている「在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器き使用しよう特定とくてい疾患しっかん患者かんじゃ訪問ほうもん看護かんご治療ちりょう研究けんきゅう
事業じぎょう」を活用かつようすることが重要じゅうようであることから、実施じっし主体しゅたいである都道府県とどうふけんに対たいして
事業じぎょうの周知しゅうち徹底てっていを図はかるとともに、その取とり組くみを促進そくしんしていくことが必要ひつようであ
る。
○ さらに、24時じ間あいだの巡回じゅんかい型がた訪問ほうもん看護かんごの実施じっしに向むけては、同どう一いち日にちに一人ひとりの利り
用よう者しゃに対たいし、複数ふくすうの訪問ほうもん看護かんご事業じぎょう所しょ（訪問ほうもん看護かんごを実施じっしする医療いりょう機関きかん及および訪問ほうもん看護かんご
ステーションをいう、以下いか同おなじ）から複ふく数すう回かいの訪問ほうもん看護かんごを行おこなえるようにする必要ひつよう
があることから診療しんりょう報酬ほうしゅう上じょうの要件ようけんについて検討けんとうするこが望のぞまれる。
○ 訪問ほうもん看護かんごの質しつの確保かくほについては、訪問ほうもん看護かんご師しに対たいする研修けんしゅうや潜在せんざい看護かんご師し
に対たいする研修けんしゅう等とう訪問ほうもん看護かんごサービスを担になうべき看護かんご職員しょくいんの質しつを高たかめるための施策しさくを
講こうずるべきである。
③ 医療いりょうサービスと福祉ふくしサービスの適切てきせつな連携れんけい確保かくほ
○ ＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうようの支援しえんに関かんしては、医療いりょう機関きかん、訪問ほうもん看護かんご事業じぎょう所しょ、
訪問ほうもん介護かいご事業じぎょう所しょなどのサービス提供ていきょう機関きかん、あるいは、都道府県とどうふけんの保健所ほけんじょや市区しく町まち
村むらの担当たんとう部局ぶきょくなど、医療いりょうや福祉ふくしなどの関係かんけい機関きかんが多岐たきにわたっているが、各種かくしゅ
サービスの患者かんじゃへの提供ていきょうについての総合そうごう的てきな連携れんけい･調整ちょうせいが十分じゅうぶんとは言いえない状況じょうきょう
にあることから、各かく機関きかんが相互そうごの連携れんけいを適切てきせつに図はかり、地域ちいきでのチームケア体制たいせいを
確立かくりつしていくことが求もとめられている。
○ 医学いがく的てきな管理かんりが必要ひつようである在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃについては、チームケア体制たいせい
において、主治医しゅじいが中心ちゅうしんとなるべきであるが、その際さい、患者かんじゃの退院たいいん時じ指導しどうに医療いりょう
や福祉ふくしの関係かんけい者しゃを参加さんかさせるなどにより、入院にゅういん期間きかん中ちゅうから地域ちいきでのチームケア体たい
制せいの確立かくりつを図はかるべきである。なお、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの主治医しゅじいに対たいしては、ＡＬＳ
に関かんする専門せんもん知識ちしきなどについて情報じょうほう提供ていきょうが行おこなわれることが必要ひつようである。
○ また、介護かいご保険ほけん制度せいどの導入どうにゅうに伴ともない、保健所ほけんじょ保健ほけん師しの難病なんびょう患者かんじゃへの関かかわり
が弱よわまったという指摘してきがあるが、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃを支援しえんするチームケア体制たいせいの確かく
立だての上うえで、医療いりょうのニーズが高たかい患者かんじゃにとって、各種かくしゅサービスが最適さいてきな組くみ合あわせ
となるようにするためには、保健所ほけんじょ保健ほけん師し等とうが担になうべき総合そうごう的てきな調整ちょうせい機能きのうはこれ
までと同様どうよう重要じゅうようであり、今後こんごとも当該とうがい機能きのうの充実じゅうじつ強化きょうかを図はかるべきである。
④ 在宅ざいたく療養りょうようを支援しえんする機器ききの開発かいはつ
○ たんの自動じどう吸引きゅういん装置そうち等とう在宅ざいたく療養りょうようを支援しえんする機器ききの開発かいはつ･普及ふきゅうの促進そくしんは、
患者かんじゃ及および家族かぞくの負担ふたんの軽減けいげんに資しするものであることから、引ひき続つづき機器ききの研究けんきゅう開ひらく
発はつの促進そくしんを図はかるための措置そちを講こうじるべきである。
⑤ 家族かぞくの休息きゅうそく（レスパイト）の確保かくほ
○ 家族かぞくに必要ひつような休息きゅうそく（レスパイト）を確保かくほし、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょう
の向上こうじょうを図はかるため、今後こんごとも、難病なんびょう患者かんじゃ等とうのホームヘルプサービス事業じぎょう、ショー
トスティやディサービス事業じぎょうなどの各種かくしゅの施策しさくの充実じゅうじつを図はかっていく必要ひつようがある。
○ なお、都道府県とどうふけんや市町村しちょうそんにおいて、独自どくじに先進せんしん的てきな事業じぎょうに取とり組くんでい
るところもあり、これらの施策しさくが有効ゆうこうに活用かつようされ、また、各地かくちにおける取とり組くみ
の参考さんこうとなるように、各種かくしゅ施策しさくの情報じょうほう提供ていきょうや周知しゅうちに努つとめるべきである。
（２）入院にゅういんと在宅ざいたく療養りょうようの的確てきかくな組くみ合あわせ
① 入院にゅういんから在宅ざいたくへの円滑えんかつな移行いこう
○ 在宅ざいたくへの移行いこうの判断はんだんは、医師いしの判断はんだんに基もとづくものであるが、患者かんじゃの病状びょうじょう
や患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょうも踏ふまえた、適切てきせつな退院たいいん時じ指導しどうの実施じっしを促進そくしんするため、退院たいいん時じ
指導しどうの基本きほん的てきなルール作づくりが必要ひつようである。
② 緊急きんきゅう時じ等とうの入院にゅういん施設しせつの確保かくほ
○ 患者かんじゃの病態びょうたい急変きゅうへんなどに対応たいおうするため、入院にゅういん施設しせつを確保かくほするための施策しさくの
充実じゅうじつが必要ひつようである。

２、たんの吸引きゅういんについて
（１）たんの吸引きゅういんの安全あんぜんな実施じっし
① 専門せんもん的てき排はいたん法ほうの普及ふきゅう
○ 専門せんもん的てき排はいたん法ほう（体位たいい排はいたん法ほう、呼吸こきゅう介助かいじょ法ほう（スクィージング）、軽けい打だ
法ほう、振動しんどう法ほうなど）が適切てきせつに実施じっしされれば、たんの吸引きゅういん回数かいすうを減少げんしょうさせることがで
きることから、たんの吸引きゅういんに伴ともなう患者かんじゃ及および家族かぞくの負担ふたんの軽減けいげんを図はかるためにも、専せん
門もん的てき排はいたん法ほうの普及ふきゅう促進そくしんに努つとめる必要ひつようがある。
② 日常にちじょう的てきなたんの吸引きゅういんに関かんする適切てきせつな対応たいおう
○ 日常にちじょう的てきなたんの吸引きゅういんについては、行為こういの危険きけん性せいに応おうじた適切てきせつな対応たいおう（プ
ロトコル）を示しめすことが必要ひつようである。
（２）家族かぞく以外いがいの者ものによるたんの吸引きゅういんについて
○ 家族かぞく以外いがいの者もの（医師いし及および看護かんご職員しょくいん以外いがいの者ものをいう。以下いか「家族かぞく以外いがいの
者もの」という）によるたんの吸引きゅういんの是非ぜひを論ろんじるのであれば、医療いりょうと福祉ふくしの関係かんけい、
それぞれの役割やくわり分担ぶんたんも含ふくめて、在宅ざいたく医療いりょうに携たずさわる者ものの行おこなう業務ぎょうむや在宅ざいたく医療いりょうそのも
ののあり方かたについての議論ぎろんが必要ひつようであるという意見いけんがあった。
○ これに対たいし、当面とうめんする問題もんだいについて、次つぎのような対応たいおうを急いそぐべきである
との意見いけんが多おおかった。
○ ＡＬＳ患者かんじゃに対たいする家族かぞく以外いがいの者ものによるたんの吸引きゅういんについては、医師いし及
び看護かんご職員しょくいんにより十分じゅうぶんにサービスが提供ていきょうされるならば、実施じっしする必要ひつようはないと考こう
えられる。
○ しかしながら、在宅ざいたく療養りょうようの現状げんじょうにかんがみれば、家族かぞく以外いがいの者ものによるた
んの吸引きゅういんの実施じっしについても、一定いっていの条件じょうけんの下したでは当面とうめんの措置そちとして行おこなうこともや
むを得えないものと考かんがえられる。この場合ばあいにおいても、医療いりょうサービスを受うける機会きかい
が閉とざされることのないようにすべきである。
○ なお、この取とり扱あつかいについては、訪問ほうもん看護かんごサービスの更さらなる充実じゅうじつやたん
の自動じどう吸引きゅういん装置そうちの開発かいはつ･普及ふきゅうの進展しんてん等とう、今後こんごのおける在宅ざいたく療養りょうよう環境かんきょうの変化へんかに応おうじ
て、適宜てきぎ適切てきせつに見直みなおすことが必要ひつようである。
○ 以下いかは、家族かぞく以外いがいの者ものが患者かんじゃに対たいしてたんの吸引きゅういんを行おこなう場合ばあいの条件じょうけんを示しめせ
したものである。
① 療養りょうよう環境かんきょうの管理かんり
○ 主治医しゅじいは、患者かんじゃの病状びょうじょうを把握はあくし、退院たいいんが可能かのうかどうかについても判断はんだんを
行おこなう。
○ 主治医しゅじい･看護かんご職員しょくいんは、患者かんじゃが入院にゅういんから在宅ざいたくに移行いこうする前まえに、当該とうがい患者かんじゃに
ついて、家族かぞくや専門せんもん病院びょういんの専門医せんもんい、看護かんご職員しょくいん、保健所ほけんじょ保健ほけん師し、家族かぞく以外いがいの者もの等とう患
者ものの在宅ざいたく療養りょうように関かかわる者ものの役割やくわりや連携れんけい体制たいせいなどの状況じょうきょうを把握はあく・確認かくにんする。
○ 主治医しゅじいは、患者かんじゃや家族かぞくに対たいして、在宅ざいたくに移行いこうすることについて、事前じぜんに
「説明せつめい」を適切てきせつに行おこない、「同意どうい」を適正てきせいに得える。
○ 家族かぞくは、患者かんじゃの在宅ざいたくへの移行いこうに備そなえ、物品ぶっぴん等とう必要ひつような準備じゅんびを関係かんけい者しゃの連携れんけい
の下したに行おこなう。
○ 家族かぞく、地域ちいきの主治医しゅじい、専門せんもん病院びょういんの専門医せんもんい、看護かんご職員しょくいん、保健所ほけんじょ保健ほけん師し、家いえ
族ぞく以外いがいの者もの等とう患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうように関かかわる者ものは、患者かんじゃが在宅ざいたくに移行いこうした後のちも、相互そうごに
密接みっせつな連携れんけいを確保かくほする。
② 在宅ざいたく患者かんじゃの適切てきせつな医学いがく的てき管理かんり
○ 主治医しゅじい･看護かんご職員しょくいんは、当該とうがい患者かんじゃについて、定期ていき的てきな診療しんりょうや訪問ほうもん看護かんごを行くだり
い、適切てきせつな医学いがく的てき管理かんりを行おこなう。
③ 家族かぞく以外いがいの者ものに対たいする教育きょういく
○ 主治医しゅじい･看護かんご職員しょくいんは、家族かぞく以外いがいの者ものに対たいして、ＡＬＳやたんの吸引きゅういんに関せき
する必要ひつような知識ちしきを習得しゅうとくさせるとともに、当該とうがい患者かんじゃについてのたんの吸引きゅういん方法ほうほうにつ
いての指導しどうを行おこなう。
④ 患者かんじゃとの関係かんけい
○ 患者かんじゃは、必要ひつような知識ちしき及およびたんの吸引きゅういんの方法ほうほうを習得しゅうとくした家族かぞく以外いがいの者ものに対たい
してたんの吸引きゅういんについて依頼いらいするとともに、当該とうがい家族かぞく以外いがいの者ものが自己じこのたんの吸
引実施じっしすることについて文書ぶんしょにより同意どういする。
⑤ 医師いし･看護かんご職員しょくいんとの連携れんけいによる適正てきせいなたんの吸引きゅういんの実施じっし（注ちゅう：別紙べっし参さん
照あきら）
○ 適切てきせつな医学いがく的てき管理かんりの下したで当該とうがい患者かんじゃに対たいして適切てきせつな訪問ほうもん看護かんご体制たいせいがとられ
ていることを原則げんそくとし、当該とうがい家族かぞく以外いがいの者ものは、主治医しゅじい･看護かんご職員しょくいんの指導しどうの下もとで、
家族かぞく及および主治医しゅじい･看護かんご職員しょくいんとの連携れんけいを密みつにして、適正てきせいなたんの吸引きゅういんを実施じっしする。
○ この場合ばあいにおいて、気管きかんカニューレ下端かたんより肺はい側がわの気管きかん内ない吸引きゅういんについて
は、迷走めいそう神経しんけい層そうを刺激しげきすることにより、呼吸こきゅう停止ていしや心しん停止ていしを引ひき起おこす可能かのう性せいが
あるなど、危険きけん性せいが高たかいことから、家族かぞく以外いがいの者ものが行おこなうたんの吸引きゅういんの範囲はんいは、口くち
鼻腔びこう内ない吸引きゅういん及および気管きかんカニューレ内部ないぶまでの気管きかん内ない吸引きゅういんを限度げんどとする。
○ 主治医しゅじい･看護かんご職員しょくいんは、定期ていき的てきに当該とうがい家族かぞく以外いがいの者ものがたんの吸引きゅういんを適正てきせいに
行おこなうことができていることを確認かくにんする。
⑥ 緊急きんきゅう時じの連絡れんらく･支援しえん体制たいせいの確保かくほ
○ 家族かぞく、地域ちいきの主治医しゅじい、専門せんもん病院びょういんの専門医せんもんい、看護かんご職員しょくいん、保健所ほけんじょ保健ほけん師し、家いえ
族ぞく以外いがいの者もの等とうの間あいだで、緊急きんきゅう時じの連絡れんらく･支援しえん体制たいせいを確保かくほする。

在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃのたんの吸引きゅういんにおける訪問ほうもん看護かんごと家族かぞく以外いがいの者ものとの連携れんけい

「都道府県とどうふけん」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　↓
　「専門せんもん病院びょういんの専門医せんもんい」→　　　　「保健所ほけんじょ」（ALS患者かんじゃと家族かぞくへの相談そうだん、支ささえ
援、地域ちいき連れん
↑↓　　　　　　↓　　　　　↓　携、ﾈｯﾄﾜｰｸ作づくり、情報じょうほう提供ていきょう等とうの責務せきむ）
　「地域ちいきの主治医しゅじい」　→　→　→　「患者かんじゃ・家族かぞく」　←　ヘルパー、ボランティ
ア等とう
　（訪問ほうもん看護かんご指示しじ書しょ）　　　　　　　　↑　　　　　　　　　　　　　↑
　　　　　　　　　　⇔　　　　「訪問ほうもん看護かんごｽﾃｰｼｮﾝ」　　（訪問ほうもん看護かんご計画けいかくに基もとづ
く指導しどう）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（同行どうこう訪問ほうもん・連絡れんらく･
相談そうだん･報告ほうこく）　
（定期ていき訪問ほうもん、24時じ間あいだ対応たいおう等とう、緊急きんきゅう時じ訪問ほうもん）

　
　

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◆2003/04/22　「難病なんびょうＡＬＳ：患者かんじゃのたん吸引きゅういん、ヘルパーも可能かのう　厚労省こうろうしょう分科ぶんか会かい」
　『毎日新聞まいにちしんぶん』
　http://www.mainichi.co.jp/news/flash/shakai/20030422k0000e040050002c.html

　「厚生こうせい労働省ろうどうしょうの「新あらたな看護かんごのあり方かたに関かんする検討けんとう会かい」の分科ぶんか会かいは２２日にち、全身ぜんしんの筋肉きんにくが動うごかなくなる難病なんびょうのＡＬＳ（筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）患者かんじゃに対たいする、たんの吸引きゅういんを一定いっていの条件下じょうけんかでヘルパーやボランティアにも容認ようにんすべきだとの意見いけんをまとめた。坂口さかぐち力つとむ厚労相こうろうしょうが近ちかく最終さいしゅう決定けっていする。吸引きゅういんは医師いし、看護かんご師しとその指導しどうを受うけた家族かぞくしか認みとめられておらず、家族かぞくに重おもい負担ふたんがかかっていた。
　分科ぶんか会かいは家族かぞくの負担ふたん軽減けいげんから、ヘルパーなど家族かぞく以外いがいの者ものによる吸引きゅういんを行おこなうこともやむを得えないと結論けつろん付づけ、その条件じょうけんとして（１）患者かんじゃは文書ぶんしょで同意どういをする（２）主治医しゅじいや看護かんご職員しょくいんによる吸引きゅういん指導しどう（３）緊急きんきゅう時じの連絡れんらく・支援しえん体制たいせいの確保かくほ――などを挙あげた。
　ＡＬＳは原因げんいん不明ふめいの筋すじ委縮いしゅくと筋力きんりょく低下ていかが進行しんこうする病気びょうきで、根本こんぽん的てきな治療ちりょう法ほうは確立かくりつされていない。症状しょうじょうが進すすんで人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくすると、第三者だいさんしゃが一定いってい時間じかんごとにのどに管かんを挿入そうにゅうし、たんを吸引きゅういんする必要ひつようがある。吸引きゅういんは法的ほうてきには医療いりょう行為こういだが、主治医しゅじいなどが十分じゅうぶんに対応たいおうすることができないため、家族かぞくによる実施じっしは例外れいがい的てきに認みとめられている。
　しかし、ヘルパーなどによる実施じっしは緊急きんきゅう時じしか認みとめられておらず、家族かぞくが２４時じ間あいだ付つき添そっている例れいも多おおい。約やく３０分ふんごとに吸引きゅういんが必要ひつような場合ばあいもあり、患者かんじゃ団体だんたいは昨年さくねん１１月がつ、「患者かんじゃと家族かぞくが共倒ともだおれになる」としてへルパーなどの吸引きゅういんを認みとめるよう、坂口さかぐち厚労相こうろうしょうに要望ようぼうしていた。
　難病なんびょう患者かんじゃに医療いりょう費ひを助成じょせいする特定とくてい疾患しっかん治療ちりょう研究けんきゅう事業じぎょうの適用てきようを受うけているＡＬＳ患者かんじゃは６１８０人にん（０１年度ねんど末まつ現在げんざい）。」【須山すやま勉つとむ】
［毎日新聞まいにちしんぶん４月がつ２２日にち］ ( 2003-04-22-15:24 )

　
　

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◆2003/04/23　「「たん吸引きゅういん」、ヘルパーらに解禁かいきん　ＡＬＳ患者かんじゃに限かぎり」
　『朝日新聞あさひしんぶん』2003/04/23

　「医療いりょう行為こういとされるたんの吸引きゅういんについて、厚生こうせい労働省ろうどうしょうの分科ぶんか会かいは２２日にち、自宅じたくで療養りょうようする筋すじ萎縮いしゅく（いしゅく）性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）の患者かんじゃに限かぎり、一定いっていの条件じょうけんでホームヘルパーらにも認みとめる方向ほうこうでまとまった。人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけたＡＬＳ患者かんじゃのたん吸引きゅういんは２４時じ間あいだ休やすみなく必要ひつようで、医師いしや看護かんご師しでは十分じゅうぶんな対応たいおうができないために家族かぞくの負担ふたんが大おおきく、患者かんじゃ団体だんたいが要望ようぼうしていた。
　医師いし法ほうは、医師いし以外いがいが業務ぎょうむとして医療いりょう行為こういをすることを禁きんじている。看護かんご師しは医師いしの指示しじで可能かのうで、在宅ざいたく療養りょうようでは患者かんじゃの家族かぞくも事実じじつ上じょう認みとめられてきた。医療いりょう行為こういを定義ていぎした明文あきふみ規定きていはないが、のどや気道きどうにたまったたんの吸引きゅういんは医療いりょう行為こういとされてきた。現実げんじつには家族かぞくからの求もとめに応おうじて実施じっししているヘルパーもいる。
　分科ぶんか会かいでは、たん吸引きゅういんは医療いりょう行為こういとの解釈かいしゃくは変かえないまま、十分じゅうぶんな訪問ほうもん看護かんご体制たいせいが整ととのうまでの措置そちとして、一定いっていの条件じょうけんで家族かぞく以外いがいのヘルパーやボランティアらにも認みとめることでほぼ合意ごういした。
　条件じょうけんとして▽主治医しゅじいか看護かんご師しから吸引きゅういん方法ほうほうの指導しどうを受うける▽患者かんじゃ自身じしんが文書ぶんしょで同意どういする▽主治医しゅじいらとの緊急きんきゅう時じの連絡れんらく・支援しえん体制たいせいの確保かくほ――などを挙あげている。
　人工じんこう呼吸こきゅう器きを付つけて自宅じたくで療養りょうようしている患者かんじゃは約やく１万まん人にん、うちＡＬＳ患者かんじゃは約やく１１００人にんと推計すいけいされる。筋きんジストロフィーなど別べつの病気びょうきの患者かんじゃにも認みとめるかは、ここでは議論ぎろんされていない。」

　
　

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◆Date: Mon, 21 Apr 2003 05:03:19 +0900
　ヘルパー等とう吸引きゅういん問題もんだいTV放映ほうえいのお知しらせ

各位かくい
　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい理事りじの金沢かなざわです。
　４月がつ26日にち（土ど）１８：３０～１９：００　TBSニュースの森もりで
　ヘルパー等とうの吸引きゅういん問題もんだいが取とり上あげられる予定よていになって
　いますのでお知しらせします。
　　今回こんかいは東京とうきょう都と世田谷せたがや区くのALS患者かんじゃさん宅たくでヘルパー
　さんが吸引きゅういんをしている場面ばめんを放映ほうえいし、掘ほり下さげたものになると
　聞きいています。
　　ご家族かぞく、介護かいご事業じぎょう所しょもオープンになり、いろいろな外圧がいあつが
　かかるかも知しれないことを承知しょうちの上うえでのことです。
　現在げんざい、厚生こうせい労働省ろうどうしょう医い政局せいきょく設置せっちの分科ぶんか会かいで吸引きゅういん問題もんだいが検討けんとう
　され、世間せけんでクローズアップされていることもあり、４月がつから始はじめ
　まった支援しえん費ひによるヘルパー派遣はけんにおいて、一部いちぶで
　「ヘルパーが吸引きゅういんをしてはいけない」ことが一いち面めん的てきに強調きょうちょうされ
　困こまった患者かんじゃ・家族かぞくがでてきています。
　　今回こんかいの放映ほうえいで、もし事業じぎょう所しょや家族かぞくに圧力あつりょくがかかるようなことが
　あれば、断固だんこたる抗議こうぎと支援しえんが必要ひつようと思おもっています。
　　責任せきにんは「ヘルパー等とう介護かいご人じんの吸引きゅういんができなければ患者かんじゃ・家族かぞく
　が共倒ともだおれになるので改善かいぜんして欲ほしい」との要望ようぼうをしているのにも
　かかわらず、対応たいおうできていない、厚生こうせい労働省ろうどうしょうにあると思おもっております。

　　４月がつ２２日にち（火ひ）１０：００～１２：００　厚生こうせい労働省ろうどうしょう　９階かい会議かいぎ室しつで
　第だい７回かい分科ぶんか会かいが開催かいさいされます。都合つごうのつくかたはできるだけ参加さんかし
　傍聴ぼうちょうしてください。１５日にちの分科ぶんか会かいでは主おもにこれまでの議論ぎろんの整理せいり
　と家族かぞくの吸引きゅういん実施じっしの法的ほうてき是非ぜひが検討けんとうされました。傍聴ぼうちょうしたかぎり
　では坂口さかぐち大臣だいじんが先日せんじつ、記者きしゃの質問しつもんに対たいし「意見いけんがまとまらなければ
　両論りょうろん併記へいきでもやむをえない。その場合ばあいは私わたしが結論けつろんを出だす」との答弁とうべんも
　あってか、看護かんご職しょく関係かんけい委員いいんは「ヘルパー等とう介護かいご人じんの吸引きゅういん実施じっし」につ
　いて是非ぜひの見解けんかいについてはっきり表明ひょうめいせず、議論ぎろんは噛かみ合あわず、紛まがえ
　糾の感かんすら受うけました。
　分科ぶんか会かいの結論けつろんが両論りょうろん併記へいきで大臣だいじんに決断けつだんを仰あおぐなどの結果けっかになるよう
　なことは、難むずかしい問題もんだいとはいえ、各かく分野ぶんやの有識者ゆうしきしゃが３ヶ月かげつも検討けんとうされ
　ており、非常ひじょうに残念ざんねんなことであり、いったい誰だれのために検討けんとう会かいをして
　いるのかとの感想かんそうを抱いだかざるをえません。
　分科ぶんか会かい委員いいんの鋭意えいい検討けんとうをお願ねがいすると共ともに、関係かんけい者しゃ皆みなさんの注視ちゅうしを
　呼よびかけます。

　金沢かなざわ　公明こうめい
　Ｅ－Ｍａｉｌ　zad97059@pine.zero.ad.jp

◆「ＡＬＳを楽たのしく生いきる」のビデオライブコーナーに録画ろくが
　http://www.alpha-planning.com/als_enjoy.html

　
　

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◆2003/05/02　「ＡＬＳ　たんぱく質しつ異常いじょうで筋すじ萎縮いしゅく──国際こくさいチーム確認かくにん」
　『読売新聞よみうりしんぶん』2003/05/02朝刊ちょうかん

　「宇宙うちゅう論ろんで有名ゆうめいな英国えいこくのホーキング博士はかせがかかっている事ことで知しられる「筋すじ萎縮いしゅく側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）」などの難病なんびょうは、神経しんけい細胞さいぼう内ないで老廃ろうはい物ぶつを運はこぶたんぱく質しつ「ダイニン」の異常いじょうで起おきる事ことを,通信つうしん総合そうごう研究所けんきゅうじょの平岡ひらおか泰やすしグループリーダーらが参加さんかする日にち英えい独どくの国際こくさい研究けんきゅうチームがマウスの実験じっけんで確認かくにんした。成果せいかは２日にち付づけの米べい科学かがく誌しサイエンスに掲載けいさいされる。
　ダイニンはヒトから酵母こうぼ菌きんまで広ひろく存在そんざいし、細胞さいぼう内ないで物質ぶっしつを運はこぶ役割やくわりを持もっている。動物どうぶつの神経しんけい細胞さいぼうでは、細胞さいぼうから長ながく伸のびて情報じょうほうを伝つたえる「軸じく索さく」の末端まったんから、老廃ろうはい物ぶつを回収かいしゅうしていることが知しられていた。
　研究けんきゅうチームは、ダイニンに異常いじょうを起おこしたマウスが、神経しんけい細胞さいぼうの異常いじょうを進行しんこうさせて筋肉きんにくが萎縮いしゅくするＡＬＳなどの難病なんびょうと同様どうよう症状しょうじょうを起おこすことを発見はっけん。その神経しんけい細胞さいぼうには老廃ろうはい物ぶつが大量たいりょうに蓄積ちくせきし神経しんけい細胞さいぼうが死滅しめつしていたため、ダイニンの動うごきを観察かんさつ。正常せいじょうな場合ばあいは時速じそく３ミリ前後ぜんこうで動うごくのに、異常いじょうなものは遅おそくなり、半分はんぶんは停止ていししていた。」

◆2003/05/02　「＜ＡＬＳ＞原因げんいんたんぱく質しつ突つき止とめる　日にち独どく英えい研究けんきゅうグループ」
　毎日新聞まいにちしんぶんニュース速報そくほう

　「筋肉きんにくが次第しだいに動うごかなくなる神経しんけいの難病なんびょう、筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）を引ひき起おこすと見みられるたんぱく質しつを、通信つうしん総合そうごう研究所けんきゅうじょなど日本にっぽん、ドイツ、英国えいこくの共同きょうどう研究けんきゅうグループがマウスを使つかった実験じっけんで突つき止とめた。同様どうようのたんぱく質しつは人間にんげんにも存在そんざいしており、人間にんげんの患者かんじゃも同おなじ仕組しくみで発症はっしょうしている可能かのう性せいが高たかいという。早期そうき診断しんだんや治療ちりょうにつながる成果せいかで、２日にち発行はっこうの米べい科学かがく誌し「サイエンス」に発表はっぴょうした。
　研究けんきゅうグループは、遺伝子いでんしを無作為むさくいに破壊はかいしたマウスの受精卵じゅせいらんを育そだて、成長せいちょうしたマウスのうち、ＡＬＳの症状しょうじょうを示しめしたマウスを解析かいせきした。
　その結果けっか、ＡＬＳマウスは、「ダイニン」と呼よばれるたんぱく質しつを構成こうせいするアミノ酸あみのさんの配列はいれつが、通常つうじょうとは違ちがっていることが分わかった。
　ダイニンは神経しんけい細胞さいぼうに神経しんけい伝達でんたつ物質ぶっしつなどを運はこぶ働はたらきがあり、この異常いじょうが原因げんいんでマウスの成長せいちょうとともに神経しんけい細胞さいぼうの数かずが減少げんしょうし、筋肉きんにくの働はたらきも低下ていかしたと考かんがえられるという。
　ＡＬＳは、約やく９割わりの患者かんじゃで原因げんいんが特定とくていされていなかった。」[2003-05-02-03:10]

◆2003/05/02　「運動うんどう神経しんけい異常いじょうの仕組しくみ解明かいめい　難病なんびょうのＡＬＳなど」
　共同通信きょうどうつうしん

　「難病なんびょうの筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）など運動うんどう神経しんけいの異常いじょうによる疾患しっかんは、神経しんけい細胞さいぼうの中なかで物質ぶっしつを輸送ゆそうする分子ぶんしの異常いじょうが原因げんいんの一ひとつであることを、通信つうしん総合そうごう研究所けんきゅうじょ関西かんさい先端せんたん研究けんきゅうセンター（神戸こうべ市し）の平岡ひらおか泰やすしグループリーダーらがマウスで解明かいめい、２日にち付づけの米べい科学かがく誌しサイエンスに発表はっぴょうした。
　平岡ひらおかさんらは、ＡＬＳに似にた進行しんこう性せいの運動うんどう神経しんけい疾患しっかんの症状しょうじょうを示しめすマウスを作つくり、遺伝子いでんしを調しらべた。その結果けっか、神経しんけい細胞さいぼうの中なかの微小びしょう管かんに沿そって、貨車かしゃのように行いき交かう分子ぶんしモーター「ダイニン」の遺伝子いでんしが、正常せいじょうなマウスと異ことなっていた。
　ダイニンは、神経しんけい末まつ端はしで使つかわれた不要ふようなタンパク質たんぱくしつを分解ぶんかい処理しょりするため、細胞さいぼう体たいに運搬うんぱんする役割やくわりを担になっている。平岡ひらおかさんらは、ダイニンが正常せいじょうに働はたらかない結果けっか、運動うんどう神経しんけいに不要ふようなタンパク質たんぱくしつがたまるなどして細胞さいぼうが死しぬとみている。
　平岡ひらおかさんは「人ひとの病気びょうきも同おなじメカニズムと確認かくにんできれば、診断しんだんや治療ちりょうに役立やくだつ」と話はなしている。」（共同通信きょうどうつうしん）[5月がつ2日にち5時じ51分ふん更新こうしん]

◆2003/05/02　老廃ろうはい物ぶつ運はこぶたんぱく質しつが変異へんい＝筋肉きんにくが委縮いしゅくする難病なんびょう－日にち英えい独どくチーム
　時事通信じじつうしんニュース速報そくほう

　運動うんどう神経しんけいに障害しょうがいがあり、筋力きんりょくが低下ていかする筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）などの難病なんびょうは、「ダイニン」と呼よばれる老廃ろうはい物ぶつを運はこぶたんぱく質しつの変異へんいが原因げんいんの１ひとつとみられることが分わかった。通信つうしん総合そうごう研究所けんきゅうじょなど日本にっぽん、英国えいこく、ドイツの共同きょうどう研究けんきゅうチームがマウスなどの実験じっけんで解明かいめいし、２日にち付づけの米べい科学かがく誌しサイエンスに発表はっぴょうした。
［時事通信社じじつうしんしゃ］
[2003-05-02-06:05]

　
　

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◆2003/05/05　難病なんびょうＡＬＳの進行しんこう抑制よくせいか　岡山大おかやまだいの栄養えいよう因子いんし投与とうよで
　共同通信きょうどうつうしんニュース速報そくほう

　「岡山大おかやまだい病院びょういん神経しんけい内科ないか（阿部あべ康二こうじ教授きょうじゅ）などが進すすめている筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）患者かんじゃの脊髄せきずい（せきずい）に特殊とくしゅなタンパク質たんぱくしつ「神経しんけい栄養えいよう因子いんし」を直接ちょくせつ投与とうよする臨床りんしょう試験しけんで、患者かんじゃの症状しょうじょうの進行しんこうが遅おそくなる効果こうかがうかがえることが四よん日にち、分わかった。
　最終さいしゅう的てきな有効ゆうこう性せいの判定はんていには、さらに多数たすうの、多様たような症状しょうじょうの患者かんじゃで確たしかめる必要ひつようがあるが、同どう教授きょうじゅは、神経しんけい栄養えいよう因子いんしの効果こうかが認みとめられるのは世界せかいでも初はじめてとしている。近ちかく論文ろんぶんにまとめ、学会がっかいなどで発表はっぴょうする。
　ＡＬＳは全身ぜんしんの筋肉きんにくが徐々じょじょに委縮いしゅくする難病なんびょうで、決定的けっていてきな薬剤やくざいや治療ちりょう法ほうは見みつかっていない。
　臨床りんしょう試験しけんは同どう病院びょういん麻酔ますい蘇生そせい（そせい）科かと合同ごうどうで二に○○○年ねん十二月じゅうにがつから実施じっし。神経しんけい細胞さいぼうが死しぬのを防ふせぐ栄養えいよう因子いんし「ＩＧＦ１」を、患者かんじゃの体からだに埋うめ込こんだ微小びしょう容器ようきを通つうじて脊髄せきずいに直接ちょくせつ注入ちゅうにゅうした。
　発病はつびょう三さん年ねん以内いないで三さん十じゅう―六ろく十じゅう代だいの患者かんじゃ九きゅう人にんを低てい用量ようりょう（五ご人にん）と六ろく倍ばいの高こう用量ようりょう（四よん人にん）の二に群ぐんに分わけ、九きゅうカ月かげつ間あいだ継続けいぞくして投与とうよし、手足てあしのまひなどを比較ひかくした結果けっか、高こう用量ようりょうの患者かんじゃは低てい用量ようりょう群ぐんに比くらべ、症状しょうじょうの進すすむ速度そくどがほぼ半分はんぶんに抑おさえられたという。
　神経しんけい栄養えいよう因子いんしはタンパク質たんぱくしつのため、静脈じょうみゃく注射ちゅうしゃや経口けいこう投与とうよでは脳のうや脊髄せきずいに直接ちょくせつは届とどかない。（了りょう）」[2003-05-05-07:57]

　
　

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厚生こうせい労働省ろうどうしょうによる第だい８回かいヘルパーの吸引きゅういん検討けんとう会かい結果けっか報告ほうこく

＊海野うみのさんより
　[maee:0938] 厚生こうせい労働省ろうどうしょうによる第だい８回かいヘルパーの吸引きゅういん検討けんとう会かい結果けっか報告ほうこく
　Date: Wed, 14 May 2003 07:44:58 +0900

各位かくい

看護かんご師し等とうによるＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会かい（第だい8回かい=最終さいしゅう回かい）
日時にちじ：平成へいせい15年ねん5月がつ13日にち（火ひ）18:00-20:00
場所ばしょ：厚生こうせい労働省ろうどうしょう省議しょうぎ室しつ（9階かい）

昨日きのう、厚生こうせい労働省ろうどうしょうにて分科ぶんか会かい最終さいしゅう回かいが行おこなわれました。報道ほうどう等とうにもあるとおり、家いえ
族ぞく以外いがいの者ものによるたんの吸引きゅういんを一定いっていの条件じょうけんの下した、暫定ざんてい的てきに認みとめることとなるが、
疾患しっかんや場所ばしょが限定げんていされていたり、ヘルパーがたんの吸引きゅういんを業ごうとして行おこなうものでは
ないので、必かならずしも引ひき受うける義務ぎむは発生はっせいしない等ひとし、問題もんだい点てんがあります。分科ぶんか会かい
報告ほうこく書しょ案あん（長文ちょうぶんなのでお時間じかんのある時ときに）。

「看護かんご師し等とうによるＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会かい」報告ほうこく書しょ（案あん）

１．はじめに
○　ＡＬＳ患者かんじゃのたんの吸引きゅういんについては、当該とうがい行為こういが患者かんじゃの身体しんたいに及およぼす危険きけん性せい
にかんがみ、原則げんそくとして、医師いし又または看護かんご職員しょくいんが行おこなうべきものとされてきた。
○　在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃにとっては、頻繁ひんぱんにたんの吸引きゅういんが必要ひつようであることから、家族かぞく
が２４時じ間あいだ体制たいせいで介護かいごを行おこなっているなど、患者かんじゃ・家族かぞくの負担ふたんが非常ひじょうに大おおきくなっ
ており、その負担ふたんの軽減けいげんを図はかることが求もとめられている。
○　このような現状げんじょうにかんがみ、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃに対たいするたんの吸引きゅういん行為こういについ
ての患者かんじゃ・家族かぞくの負担ふたんの軽減けいげんを図はかるための方策ほうさくについて検討けんとうするため、平成へいせい１５
年とし２月がつ３日にちに当とう分科ぶんか会かいが設置せっちされた。
○　当とう分科ぶんか会かいにおいては、患者かんじゃ家族かぞく、看護かんご職員しょくいん、ヘルパー等とうの関係かんけい者しゃからヒアリ
ングを行おこなうなど、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう生活せいかつの質しつの向上こうじょうを図はかるための看護かんご師し等とうの
役割やくわり及およびＡＬＳ患者かんじゃに対たいするたんの吸引きゅういん行為こういの医学いがく的てき・法律ほうりつ学がく的てき整理せいりについて、
　回かいにわたって検討けんとうしてきたところである。
○　今般こんぱん、当とう分科ぶんか会かいとして、これまでの議論ぎろんを整理せいりし、本ほん報告ほうこく書しょを取とりまとめた
ので、これを公表こうひょうするものである。

２．在宅ざいたくALS患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょうの向上こうじょうを図はかるための措置そちについて
(1) 在宅ざいたく療養りょうようサービスの充実じゅうじつ
①　施策しさくの総合そうごう的てきな推進すいしん
○　ＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）は、筋すじ萎縮いしゅくと筋力きんりょく低下ていかが特徴とくちょう的てきな疾患しっかんであ
り、徐々じょじょに全身ぜんしんに拡ひろがり、歩行ほこう困難こんなんになるほか、言語げんご障害しょうがい、嚥下えんか障害しょうがい、呼吸こきゅう障害しょうがい
に及およぶものであり、病気びょうきの進行しんこうにより、コミュニケーションも阻害そがいされ、ベッド
上うえの生活せいかつを強しいられる患者かんじゃの苦悩くのうは計はかり知しれない。
○　患者かんじゃは長期ちょうきにわたる療養りょうようを余儀よぎなくされている状況じょうきょうにあり、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装そう
着ちゃくしながら在宅ざいたくで療養りょうようしている患者かんじゃにとっては、頻繁ひんぱんにたんの吸引きゅういんが必要ひつようなこと
もあり、患者かんじゃ及および患者かんじゃを介護かいごする家族かぞくにとっての負担ふたんは大おおきい。
○　こうした現状げんじょうを踏ふまえ、患者かんじゃのＱＯＬの向上こうじょうや患者かんじゃ及および家族かぞくの負担ふたんの軽減けいげんを
図はかるため、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょうの更さらなる向上こうじょうが求もとめられており、患者かんじゃが家いえ
族ぞくの介護かいごのみに依存いぞんしなくても、円滑えんかつな在宅ざいたく療養りょうよう生活せいかつを送おくることができるよう、
以下いかのような施策しさくを総合そうごう的てきに推進すいしんしていく必要ひつようがある。
②　訪問ほうもん看護かんごサービスの充実じゅうじつと質しつの向上こうじょう
　○　在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう生活せいかつを支援しえんするためには、訪問ほうもん看護かんごサービスが十分じゅうぶん
に提供ていきょうされることが重要じゅうようであり、引ひき続つづき訪問ほうもん看護かんごサービスの充実じゅうじつを図はかっていく
ことが求もとめられる。
　○　また、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃが必要ひつようなときに適切てきせつな訪問ほうもん看護かんごサービスを受うけるこ
とができるようにするためには、診療しんりょう報酬ほうしゅうで定さだめられた回数かいすうを超こえる訪問ほうもん看護かんごの
費用ひようを補助ほじょしている「在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器き使用しよう特定とくてい疾患しっかん患者かんじゃ訪問ほうもん看護かんご治療ちりょう研究けんきゅう事業じぎょう」
を積極せっきょく的てきに活用かつようするよう、実施じっし主体しゅたいである都道府県とどうふけんに対たいして事業じぎょうの周知しゅうち徹底てっていを図ず
り、その取組とりくみを促進そくしんしていく必要ひつようがある。
○　さらに、２４時じ間あいだの巡回じゅんかい型がた訪問ほうもん看護かんごの実施じっしに向むけては、同どう一いち日にちに、一人ひとりの利り
用よう者しゃに対たいし、複数ふくすうの訪問ほうもん看護かんご事業じぎょう所しょ（訪問ほうもん看護かんごを実施じっしする医療いりょう機関きかん及および訪問ほうもん看護かんご
ステーションをいう。以下いか同おなじ。）から複ふく数すう回かいの訪問ほうもん看護かんごを行おこなえるようにする必
要ようがあることから診療しんりょう報酬ほうしゅう上じょうの要件ようけんについて検討けんとうすることが望のぞまれる。
○　訪問ほうもん看護かんごの質しつの確保かくほについては、訪問ほうもん看護かんご師しに対たいする研修けんしゅうや潜在せんざい看護かんご師しに対たい
する研修けんしゅう等とう訪問ほうもん看護かんごサービスを担になうべき看護かんご職員しょくいんの質しつを高たかめるための施策しさくを講こうず
るべきである。
③　医療いりょうサービスと福祉ふくしサービスの適切てきせつな連携れんけい確保かくほ
○　ＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうようの支援しえんに関かんしては、医療いりょう機関きかん、訪問ほうもん看護かんご事業じぎょう所しょ、訪問ほうもん
介護かいご事業じぎょう所しょなどのサービス提供ていきょう機関きかん、あるいは、都道府県とどうふけん等とうの保健所ほけんじょや市区しく町村ちょうそん
の担当たんとう部局ぶきょくなど、医療いりょうや福祉ふくしなどの関係かんけい機関きかんが多岐たきにわたっているが、各種かくしゅサー
ビスの患者かんじゃへの提供ていきょうについての総合そうごう的てきな連携れんけい・調整ちょうせいが十分じゅうぶんとは言いえない状況じょうきょうにあ
ることから、各かく機関きかんが相互そうごの連携れんけいを適切てきせつに図はかり、地域ちいきでのチームケア体制たいせいを確立かくりつ
していくことが求もとめられている。このため、国くに及および地方ちほう公共こうきょう団体だんたいにおいて、引びき
続つづき、各かく機関きかんの連携れんけい体制たいせいや地域ちいきのチームケア体制たいせいの確立かくりつを支援しえんするための施策しさくを
講こうずるべきである。
○ 　医学いがく的てきな管理かんりが必要ひつようである在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃについては、チームケア体たい
制せいにおいて、主治医しゅじい（入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医い）が中心ちゅうしんとなるべきで
ある。また、患者かんじゃの退院たいいん時じ指導しどうに際さいしては、医療いりょうや福祉ふくしの関係かんけい者しゃを参加さんかさせるな
ど、入院にゅういん期間きかん中ちゅうから地域ちいきでのチームケア体制たいせいの確立かくりつを図はかるべきである。なお、在ざい
宅たくＡＬＳ患者かんじゃの主治医しゅじいに対たいしては、ＡＬＳに関かんする情報じょうほう提供ていきょうが行おこなわれることが必
要ようである。また、国くに及および地方ちほう公共こうきょう団体だんたいにおいて、「特定とくてい疾患しっかん医療いりょう従事じゅうじ者しゃ研修けんしゅう」や
「難病なんびょう患者かんじゃ等とうホームヘルパー養成ようせい研修けんしゅう事業じぎょう」など、医療いりょうや福祉ふくしの関係かんけい者しゃの研修けんしゅうを
引ひき続つづき適切てきせつに実施じっしする必要ひつようがある。
○　また、介護かいご保険ほけん制度せいどの導入どうにゅうに伴ともない、保健所ほけんじょ保健ほけん師し等とうの難病なんびょう患者かんじゃへの関かかわりが
弱よわまったという指摘してきもあるが、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃを支援しえんするチームケア体制たいせいの確立かくりつ
の上うえで、医療いりょうのニーズが高たかい患者かんじゃにとって、各種かくしゅサービスが最適さいてきな組くみ合あわせと
なるようにするためには、保健所ほけんじょ保健ほけん師し等とうが担になうべき総合そうごう的てきな調整ちょうせい機能きのうは極きわめて
重要じゅうようであり、今後こんごとも当該とうがい機能きのうの充実じゅうじつ強化きょうかを図はかるべきである。
　○　なお、平成へいせい１５年度ねんどから開始かいしされる難病なんびょう相談そうだん・支援しえんセンター事業じぎょうを推進すいしんす
るなど、ALS患者かんじゃや家族かぞくに対たいする相談そうだん・支援しえんなどを充実じゅうじつさせる必要ひつようがある。
④　在宅ざいたく療養りょうようを支援しえんする機器ききの開発かいはつ
○　たんの自動じどう吸引きゅういん装置そうち等とう在宅ざいたく療養りょうようを支援しえんする機器ききの開発かいはつ・普及ふきゅうの促進そくしんは、患者かんじゃ
及および家族かぞくの負担ふたんの軽減けいげんに資しするものであることから、引ひき続つづき機器ききの研究けんきゅう開発かいはつ及
び普及ふきゅうの促進そくしんを図はかるための措置そちを講こうじるべきである。
⑤　家族かぞくの休息きゅうそく（レスパイト）の確保かくほ
○　家族かぞくに必要ひつような休息きゅうそく（レスパイト）を確保かくほし、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょうの向むかい
上うえを図はかるため、今後こんごとも、ホームヘルプサービス事業じぎょう、ショートステイやデイ
サービス事業じぎょうなどの各種かくしゅの施策しさくの充実じゅうじつを図はかっていく必要ひつようがある。
○　なお、都道府県とどうふけんや市町村しちょうそんにおいて、独自どくじに先進せんしん的てきな事業じぎょうに取とり組くんでいると
ころもあり、これらの施策しさくが有効ゆうこうに活用かつようされ、また、各地かくちにおける取組とりくみの参考さんこうと
なるように、各種かくしゅ施策しさくの情報じょうほう提供ていきょうや周知しゅうちに努つとめるべきである。

(2) 入院にゅういんと在宅ざいたく療養りょうようの的確てきかくな組合くみあわせ
①　入院にゅういんから在宅ざいたくへの円滑えんかつな移行いこう
○　在宅ざいたくへの移行いこうの判断はんだんは、医師いしの判断はんだんに基もとづくものであるが、患者かんじゃの病状びょうじょうや患
者ものの療養りょうよう環境かんきょうも踏ふまえた、適切てきせつな退院たいいん時じ指導しどうの実施じっしを促進そくしんするため、退院たいいん時じ指導しどう
の基本きほん的てきなルール作づくりが必要ひつようである。
②　緊急きんきゅう時じ等とうの入院にゅういん施設しせつの確保かくほ
○　患者かんじゃの病態びょうたい急変きゅうへんなどに対応たいおうするため、引ひき続つづき入院にゅういん施設しせつを確保かくほするための施ほどこせ
策さくの推進すいしんが必要ひつようである。

３．たんの吸引きゅういん行為こういについて
(1) たんの吸引きゅういんの安全あんぜんな実施じっし
①　専門せんもん的てき排はいたん法ほうの普及ふきゅう
○　専門せんもん的てき排はいたん法ほう（体位たいい排はいたん法ほう、呼吸こきゅう介助かいじょ法ほう（スクィージング）、軽けい打だ法ほう、
振動しんどう法ほうなど）が適切てきせつに実施じっしされれば、たんの吸引きゅういんの回数かいすうを減少げんしょうさせることができ
ることから、たんの吸引きゅういんに伴ともなう患者かんじゃ及および家族かぞくの負担ふたんの軽減けいげんを図はかるためにも、専門せんもん
的てき排はいたん法ほうの普及ふきゅう促進そくしんに努つとめる必要ひつようがある。
②　日常にちじょう的てきなたんの吸引きゅういんに関かんする適切てきせつな対応たいおう
○　日常にちじょう的てきなたんの吸引きゅういんについては、行為こういの危険きけん性せいに応おうじた適切てきせつな対応たいおう（プロト
コル）を示しめすことが必要ひつようである。

(2) 家族かぞく以外いがいの者ものによるたんの吸引きゅういんについて

○　たんの吸引きゅういんは、その危険きけん性せいを考慮こうりょすれば、医師いし又または看護かんご職員しょくいんが行おこなうことが原はら
則のりであり、ＡＬＳ患者かんじゃに対たいする家族かぞく以外いがいの者もの（医師いし及および看護かんご職員しょくいんを除のぞく。以下いか
「家族かぞく以外いがいの者もの」という。）によるたんの吸引きゅういんについては、医師いし及および看護かんご職員しょくいんに
より十分じゅうぶんにサービスが提供ていきょうされるならば、実施じっしする必要ひつようはないと考かんがえられる。
○　しかしながら、たんの吸引きゅういんは頻繁ひんぱんに行おこなう必要ひつようがあることから、大だい部分ぶぶんの在宅ざいたく
ＡＬＳ患者かんじゃにおいて、医師いしや看護かんご職員しょくいんによるたんの吸引きゅういんに加くわえて、家族かぞくが行おこなって
いるのが現状げんじょうであり、家族かぞくの負担ふたん軽減けいげんが求もとめられている。このような在宅ざいたく療養りょうようの
現状げんじょうにかんがみれば、家族かぞく以外いがいの者ものによるたんの吸引きゅういんの実施じっしについても、一定いっていの
条件じょうけんの下したでは、当面とうめんの措置そちとして行おこなうこともやむを得えないものと考かんがえられる。こ
の場合ばあいにおいても、医療いりょうサービスを受うける機会きかいが閉とざされることのないよう、医い
師し及および看護かんご職員しょくいんが積極せっきょく的てきに関かかわっていくべきである。
○　なお、この取扱とりあつかいについては、訪問ほうもん看護かんごサービスの更さらなる充実じゅうじつやたんの自動じどう
吸引きゅういん装置そうちの開発かいはつ・普及ふきゅうの進展しんてん等とう、今後こんごにおける在宅ざいたく療養りょうよう環境かんきょうの変化へんかに応おうじて、適てき
宜むべ・適切てきせつに見直みなおすことが必要ひつようであり、まずは３年ねん後ごに今回こんかいの措置そちの実施じっし状じょう況きょうや在ざい
宅たくＡＬＳ患者かんじゃを取とり巻まく療養りょうよう環境かんきょうの整備せいび状じょう況きょう等とうについて確認かくにんすべきである。
○　また、今回こんかいの措置そちは在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょうの現状げんじょうにかんがみ、当面とうめんやむ
を得えない措置そちとして実施じっしするものであって、ホームヘルパー業務ぎょうむとして位置付いちづけ
られるものではないが、医療いりょうと福祉ふくしの関係かんけい、それぞれの役割やくわり分担ぶんたんも含ふくめて、在宅ざいたく
医療いりょうに携たずさわる者ものの行おこなう業務ぎょうむや在宅ざいたく医療いりょうそのものの在あり方かたについての議論ぎろんが必要ひつようで
あるという意見いけんもあり、これについては、今後こんご検討けんとうすべき課題かだいであると考かんがえる。
○　以下いかは、家族かぞく以外いがいの者ものが患者かんじゃに対たいしてたんの吸引きゅういんを行おこなう場合ばあいの条件じょうけんを示しめした
ものである。
ⅰ）療養りょうよう環境かんきょうの管理かんり
○　入院にゅういん先さきの医師いしは、患者かんじゃの病状びょうじょう等とうを把握はあくし、退院たいいんが可能かのうかどうかについて総合そうごう
的てきに判断はんだんを行おこなう。
○　入院にゅういん先さきの医師いし及および看護かんご職員しょくいんは、患者かんじゃが入院にゅういんから在宅ざいたくに移行いこうする前まえに、当とう該患
者ものについて、家族かぞくや在宅ざいたくのかかりつけ医い、看護かんご職員しょくいん、保健所ほけんじょ保健ほけん師し、家族かぞく以外いがいの
者もの等とう患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうように関かかわる者ものの役割やくわりや連携れんけい体制たいせいなどの状況じょうきょうを把握はあく・確認かくにんする。
○　入院にゅういん先さきの医師いしは、患者かんじゃや家族かぞくに対たいして、在宅ざいたくに移行いこうすることについて、事前じぜん
に説明せつめいを適切てきせつに行おこない､患者かんじゃの理解りかいを得える。
○　入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医い及および看護かんご職員しょくいんは、患者かんじゃの在宅ざいたくへの移行いこうに
備そなえ、医療いりょう機器きき・衛生えいせい材料ざいりょう等とう必要ひつような準備じゅんびを関係かんけい者しゃの連携れんけいの下したに行おこなう。医療いりょう機器きき・
衛生えいせい材料ざいりょう等とうについては、患者かんじゃの状態じょうたいに合あわせ、入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ
医いが必要ひつようかつ十分じゅうぶんに患者かんじゃに提供ていきょうすることが必要ひつようである。
○　家族かぞく、入院にゅういん先さきの医師いし、在宅ざいたくのかかりつけ医い、看護かんご職員しょくいん、保健所ほけんじょ保健ほけん師し、家族かぞく
以外いがいの者もの等とう患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうように関かかわる者ものは、患者かんじゃが在宅ざいたくに移行いこうした後のちも、相互そうごに密みつ
接せっな連携れんけいを確保かくほする。

ⅱ）在宅ざいたく患者かんじゃの適切てきせつな医学いがく的てき管理かんり
○　入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医い及および看護かんご職員しょくいんは、当該とうがい患者かんじゃについて、定じょう
期き的てきな診療しんりょうや訪問ほうもん看護かんごを行おこない、適切てきせつな医学いがく的てき管理かんりを行おこなう。

ⅲ）家族かぞく以外いがいの者ものに対たいする教育きょういく
○　入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医い及および看護かんご職員しょくいんは、家族かぞく以外いがいの者ものに対たいし
て、ＡＬＳやたんの吸引きゅういんに関かんする必要ひつような知識ちしきを習得しゅうとくさせるとともに、当該とうがい患者かんじゃに
ついてのたんの吸引きゅういん方法ほうほうについての指導しどうを行おこなう。

ⅳ）患者かんじゃとの関係かんけい
○　患者かんじゃは、必要ひつような知識ちしき及およびたんの吸引きゅういんの方法ほうほうを習得しゅうとくした家族かぞく以外いがいの者ものに対たいして
たんの吸引きゅういんについて依頼いらいするとともに、当該とうがい家族かぞく以外いがいの者ものが自己じこのたんの吸引きゅういんを
実施じっしすることについて、文書ぶんしょにより同意どういする。

ⅴ）医師いし及および看護かんご職員しょくいんとの連携れんけいによる適正てきせいなたんの吸引きゅういんの実施じっし
（注ちゅう：別紙べっし参照さんしょう）
○　適切てきせつな医学いがく的てき管理かんりの下もとで、当該とうがい患者かんじゃに対たいして適切てきせつな訪問ほうもん看護かんご体制たいせいがとられて
いることを原則げんそくとし、当該とうがい家族かぞく以外いがいの者ものは、入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医い
及および看護かんご職員しょくいんの指導しどうの下もとで、家族かぞく、入院にゅういん先さきの医師いし、在宅ざいたくのかかりつけ医い及および看護かんご
職員しょくいんとの連携れんけいを密みつにして、適正てきせいなたんの吸引きゅういんを実施じっしする。
○　この場合ばあいにおいて、気管きかんカニューレ下端かたんより肺はい側がわの気管きかん内ない吸引きゅういんについては、
迷走めいそう神経しんけいそうを刺激しげきすることにより、呼吸こきゅう停止ていしや心しん停止ていしを引ひき起おこす可能かのう性せいがあ
るなど、危険きけん性せいが高たかいことから、家族かぞく以外いがいの者ものが行おこなうたんの吸引きゅういんの範囲はんいは、口くち鼻はな
腔内吸引きゅういん及および気管きかんカニューレ内部ないぶまでの気管きかん内ない吸引きゅういんを限度げんどとする。
○　入院にゅういん先さきの医師いしや在宅ざいたくのかかりつけ医い及および看護かんご職員しょくいんは、定期ていき的てきに、当該とうがい家族かぞく以
外そとの者ものがたんの吸引きゅういんを適正てきせいに行おこなうことができていることを確認かくにんする。

ⅵ）緊急きんきゅう時じの連絡れんらく・支援しえん体制たいせいの確保かくほ
○　家族かぞく、入院にゅういん先さきの医師いし、在宅ざいたくのかかりつけ医い、看護かんご職員しょくいん、保健所ほけんじょ保健ほけん師し及および家いえ
族ぞく以外いがいの者もの等とうの間あいだで、緊急きんきゅう時じの連絡れんらく・支援しえん体制たいせいを確保かくほする。

4 おわりに
○　本ほん検討けんとう会かいでは、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう環境かんきょうの向上こうじょうを図はかるとともに、患者かんじゃ
及および家族かぞくの負担ふたんを軽減けいげんする観点かんてんから、必要ひつような措置そちについて検討けんとうを重かさねてきた。
○　これらの措置そちが有効ゆうこうに機能きのうするためには、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう生活せいかつを支援しえん
する関係かんけい者しゃが一体いったいとなって取とり組くむことが不可欠ふかけつであり、国くに及および地方ちほう公共こうきょう団体だんたいを
始はじめ、関係かんけい者しゃの更さらなる努力どりょくを期待きたいするとともに、これらの措置そちを通つうじて、患者かんじゃ及
び家族かぞくの療養りょうよう環境かんきょうが向上こうじょうしていくことが望のぞまれる。

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日本にっぽんALS協会きょうかい茨城いばらき県けん支部しぶ　海野うみの　幸太郎こうたろう
mail:kotaro_unno@mui.biglobe.ne.jp
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◆2003/05/14　「＜ＡＬＳ治療ちりょう＞メチルコバラミンの大量たいりょう投与とうよで鈍化どんか　徳島とくしま大発だいはつ」
　毎日新聞まいにちしんぶんニュース速報そくほう

　「全身ぜんしんの筋肉きんにくが次第しだいに動うごかなくなる難病なんびょう、筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）の進行しんこうを、ビタミンＢ１２に似にた物質ぶっしつ・メチルコバラミンの大量たいりょう投与とうよで遅おくらせられる可能かのう性せいがあることが分わかり、徳島大とくしまだい医学部いがくぶの梶かじ龍りゅう兒じ教授きょうじゅらのグループが１３日にち、発表はっぴょうした。副作用ふくさようも小ちいさいといい、同どうグループは、今後こんごも研究けんきゅうを重かさね、薬くすりとしての実用じつよう化かを目指めざす。
　ＡＬＳは発症はっしょう後ご２、３年ねんで呼吸こきゅう筋すじがまひし死亡しぼうするか、人工じんこう呼吸こきゅう器きの使用しようを余儀よぎなくされる。多おおくが４０歳さい以上いじょうで発症はっしょう、全国ぜんこくに患者かんじゃ約やく５０００人にんがいる。運動うんどう神経しんけい細胞さいぼう間あいだの情報じょうほう伝達でんたつ物質ぶっしつ・グルタミン酸ぐるたみんさんの過剰かじょう分泌ぶんぴつが原因げんいんの一ひとつと指摘してきされている。
　同どうグループは９５年ねん３月がつ～０２年ねん１０月がつ、グルタミン酸ぐるたみんさんの毒性どくせいを軽減けいげんするメチルコバラミンを、患者かんじゃ１８人にんに週しゅう２回かい（１回かい当あたり５０ミリグラム）、筋肉きんにく注射ちゅうしゃで投与とうよ。非ひ投与とうよの患者かんじゃ１６人にんと比較ひかくした。
　この結果けっか、非ひ投与とうよの患者かんじゃ全員ぜんいんが観察かんさつ開始かいしから３２カ月かげつ以内いないに死亡しぼうまたは、人工じんこう呼吸こきゅう器きを使つかわなければならなかったが、投与とうよした患者かんじゃは観察かんさつ期限きげんの０２年ねん１０月がつを過すぎても１１人にんが人工じんこう呼吸こきゅう器きなしで生存せいぞんできた。
　同どうグループによると、ＡＬＳの唯一ゆいいつの薬くすり、リルゾールは吐はき気けやむかつきなど副作用ふくさようが大おおきい。これに対たいし、メチルコバラミンは元々もともとビタミンＢ１２と近ちかい物質ぶっしつのため、副作用ふくさようは軽度けいどの肝かん機能きのう障害しょうがいや皮膚ひふの発はっしんに限かぎられている。」【中村なかむら敦あつし茂しげる】
[2003-05-14-02:05]

◆2003/05/13　難病なんびょうＡＬＳの生存せいぞん率りつ向上こうじょう　徳島大とくしまだいがビタミン様さま物質ぶっしつで
　共同通信きょうどうつうしんニュース速報そくほう

　ビタミンに似にた物質ぶっしつの大量たいりょう投与とうよが、難病なんびょうの筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）の進行しんこうを遅おくらせ、生存せいぞん率りつを高たかめる効果こうかがあるとの研究けんきゅう成果せいかを徳島大とくしまだいの梶かじ龍りゅう児じ教授きょうじゅ（神経しんけい内科ないか）が十じゅう二に日にちまでにまとめた。
　横浜よこはま市しで開ひらかれる日本にっぽん神経しんけい学会がっかいで十じゅう五ご日にち発表はっぴょうする。
　実用じつよう化かにはさらに多おおくの患者かんじゃで厳密げんみつな臨床りんしょう試験しけんを行おこなう必要ひつようがあるが、新あたらしい治療ちりょう法ほうの開発かいはつに結むすび付つくことが期待きたいされる。
　ＡＬＳは、運動うんどう神経しんけいが侵おかされ筋肉きんにくが委縮いしゅくする原因げんいん不明ふめいの病気びょうきで、脳のう内ないの神経しんけい伝達でんたつ物質ぶっしつであるグルタミン酸ぐるたみんさんが過剰かじょうになり、神経しんけい細胞さいぼうに影響えいきょうを与あたえるのが一因いちいんだとの説せつがある。和泉いずみ唯ゆい信しん助手じょしゅら研究けんきゅうグループは、ビタミンＢ１２に似にた物質ぶっしつ「メチルコバラミン」がグルタミ
ン酸さんの影響えいきょうを軽減けいげんすると考かんがえ、患者かんじゃを投与とうよと非ひ投与とうよの二にグループに分わけて調しらべた。
　その結果けっか、投与とうよしなかった十じゅう六ろく人にんはその後ご半年はんとし―二に年ねん八はちカ月かげつで全員ぜんいん死亡しぼう。これに対たいし、週しゅうに二に回かい注射ちゅうしゃした患者かんじゃは十じゅう八はち人にんのうち十じゅう一いち人にんが投与とうよから一いち年ねん―三さん年ねん七ななカ月かげつたった二に○○二に年ねん十じゅう月がつ末まつの時点じてんで、人工じんこう呼吸こきゅう器きを着つけずに生存せいぞんしていた。
　梶かじ教授きょうじゅは「協力きょうりょく企業きぎょうを見みつけ、他たの医療いりょう機関きかんと共同きょうどうで、大だい規模きぼな臨床りんしょう試験しけんを実施じっし、効果こうかを確たしかめたい」と話はなしている。（了りょう）」[2003-05-13-08:46]

　
　

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◆2003/06/12　「難病なんびょう患者かんじゃの支援しえん急いそげ　停電ていでん時じの対応たいおうなど、行政ぎょうせい・医療いりょう一体いったいで　／宮城みやぎ」
　『朝日新聞あさひしんぶん』2003/06/12朝刊ちょうかん:27（宮城みやぎ１）

　「先月せんげつ２６日にちの地震じしんをきっかけに各地かくちで防災ぼうさい体制たいせいの見直みなおしが進すすむ中なか、ライフラインの断絶だんぜつが生命せいめいにかかわる難病なんびょう患者かんじゃらへの取とり組くみの遅おくれが指摘してきされている。人工じんこう呼吸こきゅう器きのトラブルや安全あんぜんな場所ばしょへの避難ひなんなど、家族かぞくだけでは支ささえきれないためだ。東海とうかい地震じしんが予想よそうされる静岡しずおか県けんでは支援しえんマニュアルを作成さくせいしており、県内けんないでもサポート体制たいせいの整備せいびが求もとめられている。（牧まき陽子ようこ）
　仙台せんだい市し泉いずみ区くの和かず川がわ次男つぐおさん（５３）は、県けんが指定していする特定とくてい疾患しっかんの一ひとつ、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）のため、１０年ねん以上いじょう寝ねたきりで暮くらす。ＡＬＳはせき髄ずいの神経しんけいがおかされ、次第しだいに全身ぜんしんの筋肉きんにくが動うごかなくなる難病なんびょうだ。和かず川がわさんは病気びょうきが進すすんで自分じぶんで呼吸こきゅうできないため、電動でんどうの人工じんこう呼吸こきゅう器きと、たんをとるための吸引きゅういん器きを装着そうちゃく。機械きかいの故障こしょうや停止ていしは命いのちにかかわる。
　自宅じたくで介護かいごにあたる妻つま、はつみさん（５０）は「先月せんげつ２６日にちの地震じしんでは幸さいわい機械きかいに故障こしょうはなかったけれど、大おおきな地震じしんは不安ふあんです」と話はなす。
　「夫おっとの命いのちは家族かぞくで守まもる」と、停電ていでんにも応おうじられるよう、予備よびのバッテリーや非ひ常用じょうようの手動しゅどう器具きぐを用意よういしているが、家屋かおくが崩くずれ、次男つぐおさんの避難ひなんが必要ひつような時ときには家族かぞくの力ちからだけでは足たりない。
　地震じしんで機械きかいが故障こしょうしても携帯けいたい電話でんわなど通信つうしん手段しゅだんがマヒし、助たすけが呼よべない恐おそれもある。はつみさんは「看護かんご師しさんや医療いりょう機器ききメーカー、地域ちいきの人ひとなど、出来できるだけ多おおくの人ひとにかけつけてもらえるよう、日頃ひごろからお願ねがいしています」と話はなす。
　ＡＬＳのほか、パーキンソン病びょうやスモンなど、県けんが特定とくてい疾患しっかんに指定していする４５難病なんびょうの患者かんじゃは１万まん人にん以上いじょう。難病なんびょうだけでなく、交通こうつう事故じこや脳卒中のうそっちゅうなど、誰だれもが起おきる可能かのう性せいのある事故じこや病気びょうきの後遺症こういしょうが原因げんいんで、電動でんどうの吸引きゅういん器きを使つかって生活せいかつする人ひとも多おおくいる。こうした人ひとたちにとって、ライフラインの断絶だんぜつはすぐに、生命せいめいに影響えいきょうする。
　県けんは難病なんびょうの中なかでも症状しょうじょうの重おもいＡＬＳ患者かんじゃについて、電力でんりょく会社かいしゃや消防しょうぼうに患者かんじゃの存在そんざいを知しらせ、配慮はいりょしてくれるよう４年ねん前まえに依頼いらいした。患者かんじゃがどこに搬送はんそうされてもすぐに対処たいしょできるよう、病状びょうじょうやかかりつけ医いを記しるした手帳てちょうも配布はいふした。だが、それ以外いがいの患者かんじゃへの支援しえんはまだ手てつかずの状態じょうたいだ。
　東海とうかい地震じしんが懸念けねんされる静岡しずおか県けんでは、こうした人ひとたちのために医療いりょう、福祉ふくし、防災ぼうさい関係かんけい者しゃが共同きょうどうで難病なんびょう患者かんじゃ支援しえんマニュアルを１月がつに作成さくせいした。
　在宅ざいたく患者かんじゃを診察しんさつする仙台せんだい往診おうしんクリニックの川島かわしま孝一こういち郎ろう医師いしは、支援しえん体制たいせいの必要ひつよう性せいを強調きょうちょうする。「吸引きゅういん器きを使つかう患者かんじゃの中なかには非常時ひじょうじに代替だいたいできる器具きぐを持もっていない人ひとも多おおい。患者かんじゃ自身じしんの危機きき管理かんりと、患者かんじゃや家族かぞくを支援しえんするための行政ぎょうせいや医療いりょう関係かんけい者しゃの対応たいおうが必要ひつようです」
　【写真しゃしん説明せつめい】自宅じたくで療養りょうようする和かず川がわ次男つぐおさんと、介護かいごにあたる妻つまはつみさん＝仙台せんだい市内しないで」

　

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◆2003/08/11　「人工じんこう呼吸こきゅう器きはずれ、ＡＬＳの男性だんせい死亡しぼう　医療いりょう事故じこか」
　『朝日新聞あさひしんぶん』
　「青森あおもり県けん三沢みさわ市しの市立しりつ三沢みさわ病院びょういん（坂田さかた優ゆう院長いんちょう）に筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）で入院にゅういんしている男性だんせい患者かんじゃ（７４）の人工じんこう呼吸こきゅう器きが外はずれ、患者かんじゃが死亡しぼうしていたことが１１日にち、分わかった。三沢みさわ署しょが死因しいんなどを調しらべている。同どう病院びょういんは医療いりょう事故じこの可能かのう性せいがあるとして、記者きしゃ会見かいけんし、公表こうひょうした。
　病院びょういんの説明せつめいでは、７日にち午前ごぜん６時半じはんごろ、男性だんせいの人工じんこう呼吸こきゅう器きの異常いじょうを示しめす警報けいほうが鳴なったため、看護かんご師しが駆かけつけると、気管きかん内ないに挿入そうにゅうされているチューブと人工じんこう呼吸こきゅう器きの接合せつごう部ぶが外はずれていた。男性だんせいは血圧けつあつが低下ていか、医師いしが蘇生そせい措置そちを施ほどこしていったんは回復かいふくしたが、８日にち午前ごぜん１０時じごろ再ふたたび容体ようだいが悪化あっか、約やく１時じ間あいだ後ごに亡なくなった。
　男性だんせいは重度じゅうどのＡＬＳ患者かんじゃで、自分じぶんで体からだを動うごかすことは出来できない状態じょうたいだったという。」
(08/11 19:39)

◆2003/08/13　「人工じんこう呼吸こきゅう器き停止ていしし患者かんじゃ死亡しぼう　仙台せんだい・長町ながまち病院びょういん」
　『河北かほく新報しんぽう』2003-08-13

　「仙台せんだい市し太白たいはく区くの長町ながまち病院びょういん（水戸部みとべ秀利ひでとし院長いんちょう）で２日にち、宮城みやぎ県内けんないの８０代だいの男性だんせい入院にゅういん患者かんじゃが装着そうちゃくしていた人工じんこう呼吸こきゅう器きが停止ていし、男性だんせいが心肺しんぱい停止ていし状態じょうたいに陥おちいり、２日にち後ごに死亡しぼうしていたことが１３日にち分わかった。人工じんこう呼吸こきゅう器きの電源でんげんプラグがコンセントから外はずれたのが原因げんいんとみられ、病院びょういんは院内いんないに事故じこ調査ちょうさ委員いいん会かいを設置せっちした。仙台せんだい南みなみ署しょは業務ぎょうむ上じょう過失かしつ致死ちしの疑うたがいもあるとみて捜査そうさしている。
　病院びょういんの説明せつめいによると、２日にち午後ごご４時半じはんごろ、看護かんご師しが病室びょうしつを訪おとずれた際さい、男性だんせいが顔面がんめんをそうはくにしていた。心肺しんぱい停止ていし状態じょうたいだったため医師いしらが蘇生そせいを試こころみ、約やく２５分ふん後ごに心臓しんぞうがいったん動うごき出だしたという。しかし、低てい酸素さんそによる脳のう障害しょうがいのため意識いしきは回復かいふくせず、４日にち午前ごぜん１１時じ３６分ふんに急性きゅうせい循環じゅんかん不全ふぜんで死亡しぼうした。
　男性だんせいは低てい肺はい機能きのうなどのため昨年さくねん１１月がつに入院にゅういん、気管きかんを切開せっかいして人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくしていた。
　事故じこ当時とうじ、人工じんこう呼吸こきゅう器きの電源でんげんプラグが、ベッド脇わきの壁かべにあるコンセントから外はずれていた。異常いじょうが見みつかる３０分ふんほど前まえのおむつ交換こうかんで看護かんご師しが病室びょうしつを訪おとずれた際さいは、人工じんこう呼吸こきゅう器きに不具合ふぐあいは見みられなかったという。
　電源でんげんプラグは差さし込こみ後ごに回まわしてロックするタイプ。電源でんげんが落おちるとアラームが鳴なる仕組しくみになっていたが、音量おんりょうは最小さいしょうに絞しぼられていた。４人にん部屋へやで他たの入院にゅういん患者かんじゃや付添つきそい人じんもいたが、アラームが作動さどうしたのかどうかは確認かくにんできていないという。
　会見かいけんで水戸部みとべ院長いんちょうは「患者かんじゃは寝返ねがえりもうてない状態じょうたいで、自みずから電源でんげんプラグを外はずす可能かのう性せいは極きわめて低ひくい。人工じんこう呼吸こきゅう器きの安全あんぜん管理かんりに重大じゅうだいな落おち度どがあったとみられる」と陳謝ちんしゃした。
　病院びょういん側がわは２日にち、男性だんせいの家族かぞくに状況じょうきょうを説明せつめい、４日にちに仙台せんだい南みなみ署しょに届とどけた。同署どうしょは５日にち、病院びょういんを実況じっきょう見分けんぶんした。仙台せんだい市しと宮城みやぎ県けんも来週らいしゅう、立たち入いり検査けんさを行おこなう。」
2003年ねん08月がつ13日にち水曜日すいようび

◆2003/08/13　「人工じんこう呼吸こきゅう器きのプラグ抜ぬけ、８０代だい男性だんせい死亡しぼう　仙台せんだいの病院びょういん」
　『朝日新聞あさひしんぶん』

　「仙台せんだい市し太白たいはく区長くちょう町まちの宮城みやぎ厚生こうせい協会きょうかい長町ながまち病院びょういん（１５８床しょう、水戸部みとべ秀利ひでとし院長いんちょう）に入院にゅういんしていた宮城みやぎ県内けんないの８０代だいの男性だんせいが、つけていた人工じんこう呼吸こきゅう器きのプラグがコンセントから抜ぬけ、死亡しぼうしていたことが１３日にち明あきらかになった。同どう病院びょういんは、呼吸こきゅう器きがとまったことが死亡しぼうにつながったとして遺族いぞくに謝罪しゃざいした。宮城みやぎ県警けんけいは業務ぎょうむ上じょう過失かしつ致死ちしの疑うたがいで調しらべている。
　病院びょういんの説明せつめいでは、プラグは引ひっ張ぱっただけでは抜ぬけにくいロック式しき。抜ぬけるとアラームが鳴なるが聞きいた人ひとはおらず、抜ぬけた理由りゆうは不明ふめいという。
　男性だんせいは肺はい機能きのうの低下ていかなどで昨年さくねん１１月がつに入院にゅういん。８月はちがつ２日にち午後ごご４時半じはん、看護かんご師しが異常いじょうに気きづき、医師いしが手当てあてをした際さいにプラグが抜ぬけていることが分わかった。男性だんせいは２日にち後ごに死亡しぼうした。」
(08/13 20:47)

　
　

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◆2003/09/03　「「ＡＬＳ」語かたり交流こうりゅう　患者かんじゃら１２００人にん、支援しえん制度せいどなど討議とうぎ」
　『毎日新聞まいにちしんぶん』2003/09/03:26新潟にいがた２

　「全身ぜんしんの筋肉きんにくが徐々じょじょに衰おとろえていく難病なんびょう、筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）の患者かんじゃらでつくる団体だんたい「ＡＬＳと共ともに闘たたかい歩あゆむ会かい」はこのほど、新潟にいがた市しの朱鷺とき（とき）メッセで「心しんの翼つばさを広ひろげよう」をテーマに全国ぜんこく大会たいかいを開ひらいた。県内けんない外がいから患者かんじゃ約やく５０人にんと家族かぞく、ボランティアらのべ約やく１２００人にんが集あつまり、互たがいの闘病とうびょうの実際じっさいを語かたり合あうなど交流こうりゅうの輪わを広ひろげていた。
　ＡＬＳは運動うんどう神経しんけいが次第しだいに冒おかされ、筋肉きんにくの動うごきが低下ていかしていく。原因げんいん不明ふめいで、薬くすりも治療ちりょう法ほうも確立かくりつされていない。患者かんじゃ数すうは全国ぜんこくに約やく６千せん人にん、県内けんないに約やく１５０人にんいるという。
　症状しょうじょうが進すすむと車くるまいすや人工じんこう呼吸こきゅう器きの使用しようを余儀よぎなくされ、外出がいしゅつが難むずかしくなる。同どう会かいの全国ぜんこく大会たいかいは患者かんじゃと家族かぞくがともに遠出とおでをする数少かずすくない機会きかいという。
　専門せんもん家かを招まねいたシンポジウムでは、都道府県とどうふけんで支援しえん制度せいどにばらつきがある現状げんじょうやヘルパーのあり方かたなどを討議とうぎした。
　見附みつけ市しの清水しみず国蔵くにぞうさん（５０）は、長距離ちょうきょりトラック運転うんてん手しゅだった５年ねん前まえに発病はつびょう。徐々じょじょにハンドルが重おもく感かんじるようになっていた。告知こくちされた時ときはショックで絶望ぜつぼうした。「全国ぜんこく大会たいかいは、ほかの患者かんじゃが何なにを生いき甲斐がいにしているかをつかむ大切たいせつな機会きかいなんです」と話はなしていた。」

　

◆2003/10/10　「ＡＬＳ患者かんじゃ在宅ざいたく支援しえん３か年ねん計画けいかく　12月に中央ちゅうおう相談そうだん窓口まどぐちを設置せっち」
　http://club.carenet.co.jp/JM/2003/10/1010_05.asp?SID=

日ひ看み協きょう　県けん看護かんご協会きょうかい中心ちゅうしんに体制たいせい整備せいび
　日本にっぽん看護かんご協会きょうかいの山崎やまざき摩耶まや常任じょうにん理事りじは8日にち、同どう協会きょうかいのALS(筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう)患者かんじゃ在宅ざいたく療養りょうよう支援しえん3か年ねん計画けいかくについて、本紙ほんしの取材しゅざいに応おうじた。人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃくのALS患者かんじゃは、夜間やかんも含ふくめ頻繁ひんぱんにたんの吸引きゅういんが必要ひつようなことから、患者かんじゃ・家族かぞくの負担ふたん軽減けいげんを目的もくてきに、今年ことし7月がつ、時限じげん措置そちとして「家族かぞく以外いがいの者もの」にたんの吸引きゅういんが認みとめられた。これを受うけ、日ひ看み協きょうは、約やく700人にんといわれるALS患者かんじゃに対たいして、看護かんご職しょくが患者かんじゃニーズに対応たいおうできる体制たいせいを整備せいびする計画けいかくを立たてた。
患者かんじゃニーズ把握はあくし個別こべつ支援しえん
　計画けいかくの3本ほん柱ばしらは、
（1）患者かんじゃニーズの把握はあくなどALS患者かんじゃへの個別こべつ的てき支援しえん
（2）呼吸こきゅう管理かんりに精通せいつうした人材じんざい育成いくせいや教育きょういく研修けんしゅうなどのサービス提供ていきょう体制たいせい強化きょうか
（3）政策せいさく的てき支援しえんの要望ようぼう
となっている。

　ALS患者かんじゃの個別こべつ的てき支援しえんは、
（1）中央ちゅうおうでのコールセンターの設置せっち
（2）都道府県とどうふけんでの患者かんじゃニーズ把握はあくとサービス提供ていきょう
（3）職能しょくのう間あいだの連携れんけい強化きょうかを目的もくてきとした県けん看護かんご協会きょうかい主催しゅさいによる関連かんれん職種しょくしゅ懇談こんだん会かい
を通つうじて行おこなう。

　具体ぐたい的てきには、約やく700人にんの在宅ざいたくALS患者かんじゃについて、各かく都道府県とどうふけん看護かんご協会きょうかいによる患者かんじゃニーズの把握はあくと並行へいこうし、患者かんじゃ、家族かぞく、看護かんご師しに対たいする中央ちゅうおう相談そうだん窓口まどぐち(コールセンター)を12月に設置せっち。患者かんじゃやサービスの地域ちいき偏在へんざいを踏ふまえ、「個別こべつニーズとその対応たいおう、サービス提供ていきょうについて、本人ほんにんの了解りょうかいを得えながら把握はあくしていく」(山崎やまざき常任じょうにん理事りじ)考かんがえ。都道府県とどうふけん看護かんご協会きょうかいや保健所ほけんじょの難病なんびょう担当たんとう保健ほけん師し、訪問ほうもん看護かんごステーションなどに情報じょうほうをフィードバックし、支援しえん体制たいせいを構築こうちくする。

推進すいしんリーダーの中央ちゅうおう研修けんしゅうも実施じっし
　一方いっぽう、サービス提供ていきょう体制たいせいの強化きょうかは、
（1）「看護かんご師し等とうによるALS患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうよう支援しえんに関かんする分科ぶんか会かい」報告ほうこく書しょの周知しゅうち・啓発けいはつ
（2）質しつの高たかい看護かんごケアを提供ていきょうするための専門せんもん的てき呼吸こきゅう管理かんりケアの研修けんしゅう
（3）人材じんざい育成いくせいと確保かくほ
を通つうじて行おこなう。

　12月には、各かく都道府県とどうふけんで教育きょういく研修けんしゅう面めんのけん引いん役やくとなる推進すいしんリーダーの中央ちゅうおう研修けんしゅうを実施じっしするほか、訪問ほうもん看護かんご師しらの掘ほり起おこしも行おこない、マンパワーの質量しつりょう面めんの充実じゅうじつに取とり組くむ。

　さらに、現行げんこうの制度せいどでは、24時じ間あいだ365日にちの支援しえん体制たいせい構築こうちくは経済けいざい的てきに困難こんなんとの声こえが現場げんばの訪問ほうもん看護かんごステーションからあがっていることを踏ふまえ、診療しんりょう報酬ほうしゅうの要望ようぼうで、

（1）長期ちょうき滞在たいざい型がたサービスの評価ひょうか
（2）連続れんぞく滞在たいざいの評価ひょうか
（3）複数ふくすうの訪問ほうもん看護かんごステーションの同どう一いち日にちの訪問ほうもん評価ひょうか
などを要求ようきゅうしていく。

　また、厚労省こうろうしょうの来年度らいねんど予算よさん概算がいさん要求ようきゅうに、訪問ほうもん看護かんご推進すいしん事業じぎょうとして13億おく円えんが盛もり込こまれており、予算よさんが通とおれば、小規模しょうきぼ多た機能きのう型がた訪問ほうもん看護かんごステーションによるALS患者かんじゃの家族かぞくのためのレスパイトケア(休息きゅうそく)提供ていきょうも含ふくめた24時じ間あいだケアモデルや、保健所ほけんじょ、難病なんびょう拠点きょてん病院びょういん、診療しんりょう所しょ、訪問ほうもん看護かんごステーションなどの地域ちいき連携れんけいモデル事業じぎょうを実施じっしする構かまえだ。

　山崎やまざき常任じょうにん理事りじは、24時じ間あいだ365日にちの療養りょうよう支援しえん体制たいせい整備せいびは、「本来ほんらいなら国くにがやるべきことだが、職能しょくのう団体だんたいとして、患者かんじゃ、家族かぞくのために組織そしきをあげて取とり組くむ」と語かたった。

　　　　　　　　　　　　　　情報じょうほう提供ていきょう：Japan Medicine（株式会社かぶしきがいしゃじほう）

　

◆2003/12/01　「人工じんこう呼吸こきゅう器き事故じこ、対策たいさく進すすまず＝基準きじゅん不適合ふてきごうを依然いぜん使用しよう－全ぜん医い労ろうの緊急きんきゅう調査ちょうさ」
　「国立こくりつ病院びょういん・診療しんりょう所しょの約やく４割わりで、看護かんご師しが人工じんこう呼吸こきゅう器きの警報けいほうが鳴なっても聞きこえない経験けいけんをしていることが１日にち、全日本ぜんにほん国立こくりつ医療いりょう労働ろうどう組合くみあい（全ぜん医い労ろう）の緊急きんきゅう調査ちょうさで分わかった。厚生こうせい労働省ろうどうしょうの基準きじゅんを満みたさない古ふるい機器ききも依然いぜん使つかわれており、同どう労連ろうれんは「国立こくりつ施設しせつは人工じんこう呼吸こきゅう器き使用しよう患者かんじゃが多おおく、その事故じこは死しに直結ちょっけつするのに、看護かんご師しの配置はいちや機器ききの改善かいぜんなどの対策たいさくが全然ぜんぜん進すすんでいない」と指摘してきしている。（時事通信じじつうしん）[12月1日にち8時じ1分ふん更新こうしん]」

＊このファイルは文部もんぶ科学かがく省しょう科学かがく研究けんきゅう費ひ補助ほじょ金きんを受うけてなされている研究けんきゅう（基盤きばん(C)・課題かだい番号ばんごう12610172）のための資料しりょうの一部いちぶでもあります（～2004.03）。

UP: 20030124 REV:0130,0206,28,0304,05,06,07,10,13,16,25,27,30, 0415,23,24,28,30,0505,07,08,10,11,14,15,19,21,27
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