(Translated by https://www.hiragana.jp/)
ＡＬＳ京都

ＡＬＳ京都きょうと

■インタビュー

◆伊藤いとう敦子あつこ　i2020　インタビュー　2020/09/18　き手きて：長谷川はせがわ唯ゆい　ユ・ジンギョン　桐原きりはら尚之なおゆき　於：コモンズ紫野むらさきの（ＮＰＯココペリ１２１）.
◆長見おさみ有人ゆうじん　i2019　インタビュー　2019/10/09　き手きて：立岩たていわ真しん也　於：コモンズ紫野むらさきの（旧きゅう杉江すぎえ邸てい）.
◆長見おさみ有人ゆうじん・増田ますだ英明ひであき・ユ・ジンギョン・立岩たていわ真しん也　20200228　『ハングル、韓かん日にち現代げんだいアート、70年代ねんだいと現在げんざい』エンディングトーク，於：京都きょうと・アバンギルド.
◆帰山かえりやま玲子れいこ　i2021　インタビュー　2021/02/06　き手きて：長谷川はせがわ唯ゆい　ユ・ジンギョン　於：喫茶きっさ翡翠かわせみ.
◆志賀しが玲子れいこ　i2020　インタビュー　2020/10/02　き手きて：長谷川はせがわ唯ゆい　ユ・ジンギョン　桐原きりはら尚之なおゆき　於：コモンズ紫野むらさきの（ＮＰＯココペリ１２１）.
◆田中たなか直樹なおき　i2021　インタビュー　2021/01/13　き手きて：西田にしだ美紀みき　ユ・ジンギョン　於：医療いりょう法人ほうじん梁やな山さん会かい診療しんりょう所しょ）.
◆由良ゆら部ぶ正美まさみ　i2019　インタビュー　2019/10/25　き手きて：桐原きりはら尚之なおゆき・西田にしだ美紀みき・長谷川はせがわ唯ゆい・ユジンギョン　於：京都きょうと.

■文献ぶんけん表ひょう（本ほん頁ぺーじ内ない）

■飛行機ひこうき～増田ますだ（とりあえず本ほん頁ぺーじ内ないに）

■お願ねがい

　※甲きのえ谷たにさん（略りゃく）年表ねんぴょうがほしい
　※市役所しやくしょ交渉こうしょうの記録きろくがほしい

■■人ひと

◆伊佐いさ和かず朋とも
◆長見おさみ有人ゆうじん（1952～）
◆甲きのえ谷たに匡ただし賛さん（こうたにまさあき）（京都きょうと市し）
◆杉すぎ江こう眞人まさと（京都きょうと市し）
◆高田たかだ俊昭としあき（京都きょうと）　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm
◆辻つじ真一しんいち（京都きょうと市し）
◆増田ますだ英明ひであき（京都きょうと市し）　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック会長かいちょう（～）
◆岡本おかもと晃あきら明あきら（京都きょうと新聞しんぶん）
長見おさみ有人ゆうじん（ココペリ121、1952～）
◆川口かわぐち有美子ゆみこ　 ◆阪田さかた弘ひろし（京都工芸繊維大学きょうとこうげいせんいだいがく）
◆志賀しが
◆西田にしだ美紀みき
◆長谷川はせがわ唯ゆい
◆山本やまもと晋すすむ輔
◆ユ・ジンギョン
◆由良ゆら部ぶ

■■

■［1998］

◇立岩たていわ真しん也　1998/05/30　「難病なんびょう患者かんじゃの自己じこ決定けっていの意味いみ・介護かいご人じん派遣はけん制度せいどの可能かのう性せい」（講演こうえん）
　第だい３回かい日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ総会そうかい
　→2000/11/27　「手助てだすけを得えて、決きめたり、決きめずに、生いきる――第だい３回かい日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ総会そうかいでの講演こうえん」
　倉本くらもと智明ともあき・長瀬ながせ修おさむ編へん『障害しょうがい学がくを語かたる』，発行はっこう：エンパワメント研究所けんきゅうじょ，発売はつばい：筒井つつい書房しょぼう，189p.，2000円えん＋税ぜい

■［1999］

◇1999/05/24　立岩たていわ、「障害しょうがい学がく」のメーリングリストで調査ちょうさに参加さんかする人ひとを募集ぼしゅう。（cf.↓『ＡＬＳ』の「あとがき」）
　http://www.arsvi.com/ml/1999jsds.htm
送信そうしん日時にちじ:1999年ねん5月がつ24日にち月曜日げつようび 23:11
宛先あてさき:jsds@fuji.u-shizuoka-ken.ac.jp
件名けんめい:[jsds2155] 研究けんきゅう者しゃ募集ぼしゅう

「☆　今日きょう４通つう目めの立岩たていわです。研究けんきゅう者しゃ募集ぼしゅうのお知しらせです。なお予あらかじめ言いっとくと，旅費りょひ等とうも含ふくめ研究けんきゅう費ひの支給しきゅうなし。そのうちなんか金かねづるを考かんがえる？。１回かい往復おうふく８０００円えんくらいかかります。ただ，必要ひつような文献ぶんけんは私わたしが買かいます。＆飲のみ代しろ等とうおごります。
　実じつは，これは，お茶ちゃ大だい・千葉大ちばだい・……・……の大学院生だいがくいんせい数すう名めい（１名めいは多分たぶんこのＭＬのメンバーではない）にお送おくりしようとも思おもうメイルです。（そのうち似にたようなＤＭが各人かくじん宛あてに届とどくかもしれません。）ただ，まずは「公募こうぼ」でと思おもいまして。１人ひとりでもできるし，２人にんでもできると思おもいます。ただ，３人にん以上いじょうは？
　なおこのメイルの転送てんそう・転載てんさいは，皆みなさま各位かくいが大丈夫だいじょうぶだと思おもう範囲はんいにとどめてください。（この種たねの但ただし書がきがない場合ばあい，私わたしのメイルは転送てんそう・転載てんさい可か＆歓迎かんげいです。）
☆　何なにをするか。ＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）の本人ほんにん，家族かぞく，医療いりょう関係かんけい者しゃに対たいするき取きとり調査ちょうさをはじめとする調査ちょうさを行おこない，言いえることを言いう。
　人工じんこう呼吸こきゅう器きの装着そうちゃく（装着そうちゃくしなければ，呼吸こきゅう筋すじによる呼吸こきゅうができなくなった時点じてんで「自然しぜん死し」となります）の選択せんたくにもかかわる情報じょうほう提供ていきょう・告知こくち，等とうのあり方かた，等々とうとうについての，実践じっせん的てきな課題かだい，実際じっさい的てきな目標もくひょうをもった調査ちょうさ研究けんきゅうです。
　ＡＬＳについてはホームページの「５０音おと順じゅん索引さくいん」の「え」のところの「ＡＬＳ」から見みてください。リンク集しゅう，少すくないですが文献ぶんけんリスト，等とうがあります。
☆　とある地方ちほうの，とある，国立こくりつ大学だいがく附属ふぞく病院びょういんではない病院びょういんが主おもなフィールド，というか出発しゅっぱつ点てんというか，になります。
　この調査ちょうさを提案ていあんしたのは，その病院びょういんに勤つとめている，私わたしの知しっている医療いりょうソーシャルワーカーです。そして，担当たんとうの医者いしゃ達たちも，基本きほん的てきに調査ちょうさしてほしいという姿勢しせいです。これは珍めずらしいことです。
　今いままで日本にっぽんの医療いりょう社会しゃかい学がくにおいてよい実証じっしょう研究けんきゅうがあまり多おおくなかった一ひとつの（一ひとつの，ですが）要因よういんは，この種たねの研究けんきゅうをしようとしても，医療いりょうサイドが研究けんきゅう者しゃが入はいってくることを認みとめなかったことです。今回こんかいはそれがない。というか，医療いりょうサイドがこれまでどおりじゃまずいと思おもい，どうしたらよいか考かんがえあぐねている。
☆　もう一ひとつは医療いりょうサイド自身じしんが，直接ちょくせつの利害りがい関係かんけい者しゃであるために，この種たねの調査ちょうさができない。というか，自分じぶんでわかっていて自分じぶんで言いいたくても，言いえない部分ぶぶんがある。上記じょうきの医療いりょうソーシャルワーカー（ＭＳＷ）も学会がっかい等とうで研究けんきゅう発表はっぴょうも行おこなっている人ひとですが，自分じぶんの現在げんざいの勤務きんむ先さき，以前いぜんの勤務きんむ先さきのことはなかなか書かけない。その分社ぶんしゃ会かい学者がくしゃは無責任むせきにんです。義務ぎむを負おわない。直接ちょくせつの利害りがい関係かんけいがない。
　ただ今回こんかいの調査ちょうさも，場合ばあいによっては，固有こゆう名めいを出だせない場合ばあいがあると思おもいます。もちろん出だすべきでない場合ばあいが多々たたありますが，そうでない場合ばあいでも。（私わたしは固有こゆう名めいを明あきらかにした調査ちょうさが少すくないことが，施設しせつ・病院びょういんがなかなか変かわらないことに関かかわっていると思おもっています。）不本意ふほんいな部分ぶぶんは残のこりうるだろうことを予あらかじめ申もうし上あげておきます。
☆　直接ちょくせつには上記じょうきのＭＳＷ（私わたしと同どう世代せだいの女性じょせいです）にまず会あってもらい，まず彼女かのじょが話はなせること，感かんじていることの一切いっさいをしゃべってもらい，それを聞きくことから始はじめる。（私わたしもそれには立たち会あいたいと思おもいます。）そこからすべきことをだんだんと見出みいだしていく。
☆　なお，私わたしの視点してんは私わたしの視点してんとしてあります。その一端いったんは，
98/01/15「都合つごうのよい死し・屈辱くつじょくによる死し──「安楽あんらく死し」について」　『仏教ぶっきょう』42:85-93（特集とくしゅう：生老しょうろ病死びょうしの哲学てつがく）　25枚まい
に述のべました。また次つぎのようなこともしゃべっています。（全文ぜんぶんはホームページの「最初さいしょの頁ぺーじ」→「立岩たていわ」のところにあります。）
　「……
　私わたしが松本まつもとに来きたのは３年ねんくらい前まえなのですが、たまたま働はたらいているところが医療いりょうの現場げんばに近ちかいこともあってＡＬＳの患者かんじゃさんの処遇しょぐうや治療ちりょうについて看護かんご婦ふさんなんかに話はなしを聞きくことがあります。あるいは研究けんきゅうを仕事しごとにする人ひとから話はなしを聞きくこともあります。そこで聞きいた話はなしは、皆みなさんならば御存知ごぞんじかもしれませんけれど、病院びょういんによって、担当たんとうする医師いしによって、たとえば人工じんこう呼吸こきゅう器きを付つける付つけないという選択せんたくが恣意しい的てきに行おこなわれているということでした。
　自分じぶんで決きめるということ以前いぜんの状況じょうきょうなのです。また自分じぶんで決きめることが仮かりにかたちの上うえで可能かのうになったとしても、先さきほどの開会かいかいの挨拶あいさつの中なかにありましたけれども、結局けっきょく生いきていこうとするとその負担ふたんが御ご家族かぞくに集中しゅうちゅう的てきにのしかかってしまうことがあって、それが患者かんじゃに生いきるのを止とめてしまった方ほうがよいのかと思おもわせてしまう状況じょうきょうであるということです。
　普通ふつうの自分じぶんにとってよいこと、自分じぶんが生いきるために自分じぶんが生いきやすいために必要ひつようなことを選えらぶという意味いみでの自己じこ決定けっていが可能かのうであるためには、可能かのうであるための状況じょうきょう・条件じょうけんがなければならなのですが、それが決定的けっていてきに不足ふそくしてきたのが今いままでの私わたしたちの社会しゃかいであったのだと思おもうのです。
　しかし、何なにも変かわらなかったわけではないし、何なにも起おこらなかったわけではない。…」
（「難病なんびょう患者かんじゃの自己じこ決定けっていの意味いみ・介護かいご人じん派遣はけん制度せいどの可能かのう性せい」（講演こうえん），1998/05/30，第だい３回かい日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ総会そうかい，より）
　ただ，今回こんかいの調査ちょうさは，あくまで実際じっさいに言いわれてしまうこと，言いわれないでしまわれること，等々とうとうを調しらべ，実地じっちの調査ちょうさから言いえることを言いおうというものです。1
☆　ハードな調査ちょうさであるかもしれません。しかし，やる意味いみのある調査ちょうさだと思おもいます。そうそう機会きかいの巡めぐってこない調査ちょうさだとも思おもいます。ひどく大おおげさなものいいですが，そこから出発しゅっぱつしそれを巡めぐって一生いっしょう考かんがえ続つづけるだけのものを与あたえられる「対象たいしょう」というものは，（意外いがいにたくさんあるのですが，それでも）そんなにはない。（しかしそんなに気負きおうこともない，とも思おもう。私わたしが話はなしをしたり聞きいたりしたことのある数少かずすくないＡＬＳの人ひとを思おもい出だして言いうのですが。）
　御ご検討けんとうのほど，よろしく，お願ねがい申もうし上あげます。
　お返事へんじ，お問合といあわせについて。このメイルにそのまま返事へんじすると，このＭＬに着つきますので（もちろんそれでよいならそれでよいのですが），この点てん御ご注意ちゅうい下ください。
　　　　　　　　　　　　　　　　　立岩たついわ　真ま也」

■［2002］

◇甲きのえ谷たにＡＬＳ発症はっしょう（河本かわもと［2013:1257］）

◇2002/04/01　立岩たていわ、京都きょうとへ

◇立岩たていわ真しん也　2002/08/01　「生存せいぞんの争あらそい――医療いりょうの現代げんだい史しのために・４」，『現代げんだい思想しそう』30-10(2002-08):247-261　※資料しりょう
　～2003/10/01　「生存せいぞんの争あらそい――医療いりょうの現代げんだい史しのために・14」，『現代げんだい思想しそう』31-12(2003-10):26-42
　※これが『ＡＬＳ』のもとになる。

■［2003］

◇2003/04/01　先端せんたん総合そうごう学術がくじゅつ研究けんきゅう科か開設かいせつ

◇2003/05/25　立岩たていわ、川口かわぐちに会あう　於：東京とうきょう

■［2004］

◇甲きのえ谷たに、ＡＬＳで入院にゅういん（河本かわもと［2013:1257］）

◇2004　増田ますだ英明ひであき発症はっしょう

◇植竹うえたけ日にち奈・伊藤いとう道哉みちや・北村きたむら弥生やよい・田中たなか恵美子えみこ・玉井たまい真理子まりこ・土屋つちや葉よう・武藤むとう香織かおり　20040305　『「人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけますか？」――ＡＬＳ・告知こくち・選択せんたく』，メディカ出版しゅっぱん，182p.　1800+　※　［bk1］／［amazon］／［kinokuniya］　※
　※1999年ねんに呼よびかけた調査ちょうさの成果せいか。ただ立岩たていわはこの本ほんには執筆しっぴつしていない。

◇2004/04　川口かわぐち、立命館大学りつめいかんだいがく大学院だいがくいん先端せんたん総合そうごう学術がくじゅつ研究けんきゅう科かに入院にゅういん

◇2004/12/18　ヘルパー養成ようせい講座こうざ『進化しんかする介護かいご』　主催しゅさい：（NPO）ALS／MNDサポートセンター　さくら会かい　於：東京とうきょう
　立岩たていわ「その先さきを生いきること」（講演こうえん）
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru-kaigo/2004121218nakano.htm

◇2004/12/20　立岩たていわ（コメント）
　黒岩くろいわ祐治ゆうじのメディカルリポート　さまよえる医療いりょう難民なんみんＡＬＳ５：介護かいご保険ほけんと支援しえん費ひ
　医療いりょう福祉ふくしチャンネル７７４　http://www.iryoufukushi.com

◇立岩たていわ真しん也　2004/11/15　『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』　医学書院いがくしょいん，449p.　ISBN：4260333771　2940　［amazon］／［kinokuniya］　※

◇立岩たていわ真しん也　2004/12/25　「ＡＬＳの本ほん・１」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・44），『看護かんご教育きょういく』45-11:（医学書院いがくしょいん）［了りょう：20041103］

■［2005］

◇由良ゆら部ぶの呼よびかけで「甲きのえ谷たにさんの支援しえんと学まなびの会かい」発足ほっそく、志賀しがが世話せわ役やくとなる（河本かわもと［2013:1257］）

◇立岩たていわ真しん也　2005/01/25　「ＡＬＳの本ほん・２」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・45），『看護かんご教育きょういく』46-01:（医学書院いがくしょいん）

◇立岩たていわ真しん也　2005/02/01　「「自己じこ決定けってい」「自然しぜんな死し」を問とう」（『ＡＬＳ』の紹介しょうかい・見出みだしは編集へんしゅう部ぶによる・370字じ），『おそい・はやい・ひくい・たかい』26:98

◇立岩たていわ真しん也　2005/02/25　「ＡＬＳの本ほん・３」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・46），『看護かんご教育きょういく』46-02:（医学書院いがくしょいん）

◇立岩たていわ真しん也　2005/03/03　「ＡＬＳと向むき合あって・社会しゃかいは人ひとが生いきていくための場ば・中立ちゅうりつでなく”生せいの支持しじ”こそ」，『聖教せいきょう新聞しんぶん』2005/03/03:9

◇立岩たていわ真しん也　2005/04/26　「患者かんじゃの自己じこ決定けってい権けん――「生いきて当然とうぜん」な環境かんきょうを」，『朝日新聞あさひしんぶん』2005/04/26朝刊ちょうかん:34（大阪おおさか本社ほんしゃ版ばん）　オピニオン面めん　視点してん・関西かんさいスクエアから　［取材しゅざい：20050409］
　※これを葛城かつらぎさんが読よんでくれた？

■［2006］

◇2006/01/17～22　甲きのえ谷たに匡ただし賛さん作品さくひん展てん　一いち畳じょう百ひゃく色しょく～ＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）の病床びょうしょうから～
　主催しゅさい：甲きのえ谷たに匡ただし賛さん作品さくひん展てん実行じっこう委員いいん会かい　代表だいひょう　由良ゆら部ぶ正美まさみ

◇2006/03/25土ど　尊厳そんげん死し集会しゅうかい

◇2006/05/06　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック総会そうかい

◇2006/05　増田ますだ英明ひであき人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく

◇2006/11/23～12/03　「ＡＬＳ－Ｄ――ＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）の病床びょうしょうにおけるＨＩＧＨな出来事できごと」，於：横浜よこはま美術館びじゅつかんアートギャラリー（河本かわもと［2013:1258］）（甲きのえ谷たに匡ただし賛さん作品さくひん展てん「Ａ－ＬＳＤ！」ＡＬＳの病床びょうしょうにおけるＨＩＧＨな出来事できごと）
　http://www.livingroom.ne.jp/n/kotani0611.htm
　長見おさみ介助かいじょ者しゃとして甲きのえ谷たにに同行どうこう（長見おさみ［i2019］）
「長見おさみ：とりあえず最初さいしょは横浜よこはまのね、単発たんぱつで一緒いっしょに行いって。
立岩たていわ：まず初はつ仕事しごとというか試ためしというか。
長見おさみ：そうですね。
立岩たていわ：付ついてったというか。京都きょうとから横浜よこはま往復おうふくというか。で、あそこの横浜よこはまの介助かいじょって、胃いろうとかお手伝てつだい。それは長見おさみさん自身じしんがやられたんですか？
長見おさみ：いや、西川にしかわ〔勝かち〕さん★とか、志賀しがさんみんな一緒いっしょにチーム組くんでやった。
立岩たていわ：で、ココペリからは？
長見おさみ：ココペリからは私わたし一いち人にんだったと思おもいますけどね。」

◇2006　杉すぎ江こう眞人まさと発症はっしょう

◇2006/12/05　「京都きょうと精神せいしん研けん、ＡＬＳ患者かんじゃに共通きょうつうの異常いじょうたんぱく質しつ発見はっけん」
　日本経済新聞社にほんけいざいしんぶんしゃ

■［2007］

◇2007/01　川口かわぐち、甲きのえ谷たにの病室びょうしつを訪おとずれ、さくらモデルを紹介しょうかい（河本かわもと［2013:1259］）

◇立岩たていわ真しん也　2007/01/25　「ＡＬＳの本ほん・４」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・67）
　『看護かんご教育きょういく』48-01(2007-01):-（医学書院いがくしょいん）

◇2007/02/10　難病なんびょうと倫理りんり研究けんきゅう会かい第だい１回かい京都きょうとセミナー，於：立命館大学りつめいかんだいがく
　甲きのえ谷たに・橋本はしもとみさお参加さんか　中島なかじま孝たかし講演こうえん（岡本おかもと［2008］、河本かわもと［2013:1259］）

◇2007/02　杉すぎ江こう眞人まさと梁やな山さん会かい診療しんりょう所しょのデイケア利用りよう開始かいし～西田にしだに会あう

◇岡本おかもと晃あきら明あきら　2007/02　「医療いりょうと報道ほうどう倫理りんり」，『新聞しんぶん研究けんきゅう』2007年ねん２月がつ号ごう

◇立岩たていわ真しん也　2007/02/25　「ＡＬＳの本ほん・５」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・68）
　『看護かんご教育きょういく』48-02(2007-02):-（医学書院いがくしょいん）［了りょう：20061222］

◇2007/03　甲きのえ谷たに、気管きかん切開せっかい（河本かわもと［2013:1259］）

◇2007/03/03　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい滋賀しが県けん支部しぶ発足ほっそく（35番目ばんめ）
　2007/03/03　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい滋賀しが県けん支部しぶ結成けっせい総会そうかい・交流こうりゅう会かい
　http://als-siga.hp.infoseek.co.jp/soukai1.html

◇京都新聞社きょうとしんぶんしゃ編へん　20070321　『折おれない葦あし――医療いりょうと福祉ふくしのはざまで生いきる』，京都きょうと新聞しんぶん出版しゅっぱんセンター，245p.　ISBN-10: 4763805843　ISBN-13: 978-4763805843　1890　[amazon]／[kinokuniya]　※ als-b a02

◇立岩たていわ真しん也　2007/03/25　「ＡＬＳの本ほん・６」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・69）
　『看護かんご教育きょういく』48-03(2007-03):-（医学書院いがくしょいん）［了りょう：20070205］

◇2007/08　甲きのえ谷たに、独居どっきょ開始かいし（河本かわもと［2013:1259］）

◇2007/10　杉すぎ江こう眞人まさと北きた区くへ転居てんきょ

◇2007/10　甲きのえ谷たに：審査しんさ請求せいきゅう

◇2007/11/14　「動うごけなくても生いきる　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック会長かいちょう・和わ中勝なかがち三さん（わなか　かつみ）さん（５８）」
　『読売新聞よみうりしんぶん』2007/11/14朝刊ちょうかん

■［2008］

◇2008/01/07　甲きのえ谷たに：京都きょうと市役所しやくしょ訪問ほうもん　13:30～15:30
「場所ばしょは、京都きょうと御池おいけ創はじめ生せい館かん6階かいの会議かいぎ室しつです。
創そう生せい館かんの住所じゅうしょは、京都きょうと市し中京ちゅうきょう区く御池みいけ通どおり柳やなぎ馬場ばば東ひがし入いれ東八幡ひがしはちまん町まち579です。
地図ちずは、下記かきでご確認かくにんください。
http://www.city.kyoto.lg.jp/sogo/page/0000013364.html
現時点げんじてんでは事前じぜん打うち合あわせなどを予定よていしていないので、
当日とうじつ13時じ15分ふんに創そう生せい館かんの玄関げんかん付近ふきんで待まち合あわせにしましょう。」

◇立岩たていわ真しん也　2008/01/31　「学者がくしゃは後衛こうえいに付つく」，『京都きょうと新聞しんぶん』2008-1-30夕刊ゆうかん:2　現代げんだいのことば
　「なにか新あたらしいことを考かんがえついて、新あたらしいものを作つくっていくのはわるいことではない。私わたし自身じしんも「先端せんたん」なんとかいう名前なまえの大学院だいがくいんに勤つとめてはいる。ただ、同時どうじに、現実げんじつの後のちに付ついて、拾ひろって歩あるくことが大切たいせつだと思おもう。
　そんなことはわかっていると言いう人ひともいるだろう。歴史れきし学がくにしてもなににしてもそんなことをしているではないか。ただ私わたしが思おもうのは、そんなに昔むかしのことでなく、わりあい近ちかい過去かこあるいは現在げんざいの記述きじゅつ・記録きろくだ。例たとえば一ひとつ具体ぐたい的てきには、福祉ふくしや医療いりょうに関かかわる様々さまざまな活動かつどうの記録きろくをしていくことであり、その制度せいどや仕組しくみに関かかわるこまごましたことをまとめて知しらせることだ。
　まず後者こうしゃ。これは制度せいどの方ほうに問題もんだいがあるのだが、こまごまと複雑ふくざつで、ころころ変かわる。そして公務員こうむいんなら制度せいどのことを知しっているかというとそんなことはない。忙いそがしい、また異動いどうが多おおいということもあって、勉強べんきょうできない。すると、実際じっさいには使つかえるし、他たの地域ちいきでは使つかわれている制度せいども、ある地域ちいき、例たとえば京都きょうと市しでは使つかえないことになってしまい、結果けっか、人々ひとびとに迷惑めいわくがかかる。こないだ、ＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）の甲きのえ谷たにさんの介護かいご保障ほしょうについての京都きょうと市役所しやくしょとの協議きょうぎに同席どうせきさせてもらった時ときにも、そのことを感かんじた。例たとえば、介護かいごに関かかわる加算かさんなど、もっと使つかえる制度せいどである生活せいかつ保護ほごがきちんと使つかわれていないのだ。
　となると、制度せいどを使つかう側がわが知識ちしきをもっていなければならないことになってしまう。めんどうなことだし、個人こじんには難むずかしいことでもあるが、民間みんかんの組織そしきがその部分ぶぶんに対応たいおうしてきた。結果けっか、多おおくのことについて、いま最もっともよくものごとを知しっているのは役人やくにんでも学者がくしゃでもなく、民間みんかんでたいがいは儲もうからない活動かつどうをしている人ひとたちということになる。その人ひとたちが持もっている知識ちしきやノウハウの方ほうが、なにか気きのきいたことを言いおうとして実際じっさいにはたいしたことを言いえていない研究けんきゅう者しゃの論文ろんぶんに書かいてあることより、よほど価値かちのあることが多おおい。
　ただ、その人ひとたちは忙いそがしい。前まえに進すすむ、あるいは後退こうたいを食くい止とめる、その日々ひびの仕事しごとで手ていっぱいのことが多おおい。これまでの経緯けいいを振ふり返かえったり、全体ぜんたいをまとめたり、そんなことをしている暇ひまがない。だから、一ひとつにはその人ひとたちがもっと余裕よゆうをもてるようになるとよいのだが、その他たに、研究けんきゅう者しゃや研究けんきゅう者しゃになろうとする人ひとたちが後のちにくっついて、調しらべるものを調しらべ、まとめるものをまとめる仕事しごとをするというやり方かたがある。また、その人ひとたちといっしょに仕事しごとをするというやり方かたがある。
　［…］」

◇2008/02/02難病なんびょうと倫理りんり研究けんきゅう会かい第だい２回かい京都きょうとセミナー　於：キャンパスプラザ京都きょうと
　立岩たていわ「ここ数すう年ねんの間あいだにできるはずのこと」

◇2008/02　京都きょうと市し、甲かぶと谷だにへのヘルパー派遣はけんを月つき861時じ間あいだに変更へんこう

◇2008年ねん04月がつ08日にち(火)か付づけ　『京都きょうと新聞しんぶん』朝刊ちょうかんより「ひとりで生いきる　みんなと生いきる　ＡＬＳ患者かんじゃ　甲きのえ谷たにさんの挑戦ちょうせん（６）介助かいじょ者しゃ空白くうはく「生存せいぞんできぬ」　審査しんさ請求せいきゅうで改善かいぜんへ道筋みちすじ」文ぶん・岡本おかもと晃あきら明あきら

　「ボランティアから資格しかくを取とって有償ゆうしょうのヘルパーへ移行いこうすることで、甲きのえ谷たに匡ただし賛さんさん（５０）の支援しえん者しゃに変化へんかもあった。
　ヘルパーになった舞踏ぶとう家か由良ゆら部ぶ正美まさみさん（４９）＝西京にしぎょう区く＝は「関係かんけいを仲介ちゅうかいするお金かねの力ちからで、楽らくになった面めんがある。無償むしょうの支援しえんだと要望ようぼうにどこまでも応こたえなければならない気きがして難むずかしいが、客観きゃっかん的てきに見みられるようになった。でもお金かねのためだけかと言いうとそうではない」と思おもいを語かたる。
　ヘルパーがひと月がつに百ひゃく時じ間あいだ、介護かいごにあたった場合ばあい、事務所じむしょ経費けいひや保険ほけん料りょうを差さし引ひいて、ヘルパー報酬ほうしゅうの時給じきゅうは千せん二に百ひゃく円えん。月収げっしゅうは単純たんじゅん計算けいさんで十じゅう二に万まん円えんに過すぎない。それだけで生計せいけいを立たてるのは厳きびしい額がくだ。
　国くには重度じゅうど障害しょうがい者しゃへの訪問ほうもん介護かいご報酬ほうしゅうを、高齢こうれい者しゃへの身体しんたい介護かいご（一時いちじ間あいだ約やく四よん千せん円えん）の半分はんぶん以下いかに設定せっていしている。ヘルパー労働ろうどうの長時間ちょうじかん、低てい賃金ちんぎん労働ろうどうが介護かいご職しょく離ばなれを生うんでいると指摘してきされ、国政こくせいでも議論ぎろんされている。
　社会しゃかい学がくの研究けんきゅう者しゃらが企画きかくした筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）患者かんじゃの二に十じゅう四よん時じ間あいだ連続れんぞくで、一いち分ふん刻きざみの介護かいごニーズ調査ちょうさの被験者ひけんしゃとなることを、甲きのえ谷たにさんは引ひき受うけた。調査ちょうさの結果けっか、透明とうめい文字もじ盤ばんでやりとりしながら、夜よる一いち時じ間あいだおきに数すうセンチ単位たんいで姿勢しせいを直なおし、寝返ねがえりの介助かいじょやたんの吸引きゅういんに備そなえて見守みまもるＡＬＳ介護かいごの負担ふたんの重おもさが浮うき彫ぼりになった。
　甲きのえ谷たにさんは２００７年ねん１０月がつ、京都きょうと市しが決定けっていした月つき六ろく百ひゃく五ご十じゅう一いち時間じかん（一いち日にちあたり十じゅう九きゅう時じ間あいだ）の訪問ほうもんヘルパーでは「介助かいじょ者しゃがいない空白くうはくの時間じかん帯たいがあり、ひとり暮くらしの患者かんじゃが生存せいぞんできない」として、弁護士べんごしの支援しえんを受うけて京都きょうと府ふへ審査しんさ請求せいきゅうを申もうし立たてた。
　２００８年ねん１月がつには京都きょうと市役所しやくしょで福祉ふくし担当たんとう者しゃと交渉こうしょうし、ふたり介護かいごの必要ひつようや「見守みまもり」の大切たいせつさを訴うったえた。それはヘルパーの生活せいかつにも直結ちょっけつする。文字もじ盤ばんを使つかったコミュニケーションでは多おおくの言葉ことばを重かさねることはできなかったが、手足てあしの痙攣けいれん（けいれん）、たん吸引きゅういんを受うけながら、市しの職員しょくいんに向むき合あった。
　交渉こうしょうを前まえに、支援しえん者しゃと相談そうだんをしている時とき。「権利けんりへの戦たたかい」とか「不当ふとう」とかいった言葉ことばを使つかって話はなす支援しえん者しゃに、甲きのえ谷たにさんは透明とうめい文字もじ盤ばんから瞳ひとみで告つげた。
　「いかりではありません」
　甲きのえ谷たにさんの思おもいは通つうじた。今年ことし二に月がつ、市しは甲きのえ谷たにさんへのヘルパー派遣はけんを「月つき八はち百ひゃく六ろく十じゅう一いち時じ間あいだ」に変更へんこうした。ヘルパーが二に十じゅう四よん時じ間あいだ態勢たいせいでつき、さらに一いち日にちあたり三さん時じ間あいだはふたりが介護かいごにあたる。
　ふたり介護かいごを含ふくむ一いち日にち二に十じゅう四よん時間じかん以上いじょうの公的こうてき介護かいご保障ほしょうは全国ぜんこくでもわずか。日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいによると、在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃへのヘルパー支給しきゅう時間じかん数すうとしては日本一にっぽんいちだという。
　甲きのえ谷たにさんの願ねがう「あとにつづくみち」がひとつできた。」

◇立岩たていわ真しん也　2017/03/14　「病院びょういんから／病院びょういんへ――「身体しんたいの現代げんだい」計画けいかく補足ほそく・328」
　「京都きょうとに来きて数すう年ねんたって何人なんにんかの人ひとの「在宅ざいたく移行いこう」に関かかわることになった。一人ひとりめが甲きのえ谷たにさん
http://www.arsvi.com/w/km22.htm
だった。「重度じゅうど訪問ほうもん」
http://www.arsvi.com/d/a02j.htm
の制度せいどを使つかえるようにということで、京都きょうと市役所しやくしょに甲きのえ谷たにさんは出でかけ、私わたしたちはそれに付ついて行いったりもしたのだ。その後ご、同おなじＡＬＳの杉江すぎえさん。杉江すぎえさんは『生存せいぞん学がく』創刊そうかん号ごう
http://www.arsvi.com/m/sz001.htm
に載のっている４本ほんの論文ろんぶんに出でてくる。それを読よんでもなかなかたいへんだったことはわかるかと思おもうが、実際じっさいにはもっと（ずっと）大変たいへんだった。その杉江すぎえさんは何なん年ねんか前まえに癌がんで亡なくなられた。その大変たいへんだった時ときのことは『生存せいぞん学がく』でも書かいている西田にしださんが博士はかせ論文ろんぶんに書かいてくれるはずだ。ただ「重度じゅうど訪問ほうもん（重じゅう訪おとずれ）」制度せいど自体じたいは、本来ほんらいは、大変たいへんではない。ただ全国ぜんこく一律いちりつにうまくこの制度せいどが使つかえているわけではない。そこでがんばらねばならないこともでてくる。ただ、それは京都きょうとの時ときもそうだった。上記じょうきのような交渉こうしょうをして、それでようやく24時じ間あいだ一いち人にん住ずまいの生活せいかつが可能かのうになった。ただ一度いちどそれを成功せいこうさせると、その次つぎはより楽らくになる。杉江すぎえさんはたいへんだったが、杉江すぎえさんに関かかわる制度せいど的てき保障ほしょうを得えるのはより簡単かんたんだった。今度こんどの金沢かなざわでの試こころみがうまくいくということは、そのような道筋みちすじを作つくるということでもある。」

◇岡本おかもと晃あきら明あきら　2008/03/01　「ＡＬＳ‐Ｄ――勝手かってに甲きのえ開ひらく日記にっき」，『現代げんだい思想しそう』36-3(2008-3)（特集とくしゅう：患者かんじゃ学がく～生存せいぞんの技法ぎほう）
　※甲きのえ谷たにさんのこと

■［2009］

◇2009/01/07　「命いのちときめく日ひに」，『京都きょうと新聞しんぶん』2009-01-07
　http://www.kyoto-np.co.jp/info/syakai/inochi/20090107.html
　※杉江すぎえが紹介しょうかいされる

◇2009/02/21土ど　「東ひがしアジアALS患者かんじゃ在宅ざいたく療養りょうよう研究けんきゅうシンポジウム」
　於：立命館大学りつめいかんだいがく衣笠きぬがさキャンパス
http://www.arsvi.com/a/20090221.htm

◇2009/02/25　『生存せいぞん学がく』創刊そうかん号ごう，生活せいかつ書院しょいん，414p.　ISBN-10: 4903690350　ISBN-13: 978-4903690353　2310　［amazon］／［kinokuniya］　※
◇西田にしだ美紀みき　2009/02/25 「独居どっきょALS患者かんじゃの在宅ざいたく移行いこう支援しえん（１）――二に〇〇八はち年ねん三さん月がつ～六ろく月がつ」，『生存せいぞん学がく』1:165-183
◇長谷川はせがわ唯ゆい　2009/02/25 「独居どっきょALS患者かんじゃの在宅ざいたく移行いこう支援しえん（２）――二に〇〇八はち年ねん六ろく月がつ」，『生存せいぞん学がく』1:184-200
◇山本やまもと晋すすむ輔　2009/02/25 「独居どっきょALS患者かんじゃの在宅ざいたく移行いこう支援しえん（３）――二に〇〇八はち年ねん七なな月がつ」，『生存せいぞん学がく』1:201-217
◇堀田ほった義太郎よしたろう 2009/02/25 「独居どっきょALS患者かんじゃの在宅ざいたく移行いこう支援しえん（４）――課題かだい・要因よういん・解決かいけつ方策ほうさく」，『生存せいぞん学がく』1:218-235

◇小長谷こながや百ひゃく絵え・川口かわぐち有美子ゆみこ編へん　2009/08/10　『在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器きポケットマニュアル』
　医歯薬出版いしやくしゅっぱん, ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294　［amazon］／［kinokuniya］

◇川口かわぐち有美子ゆみこ　2009/12/15　『逝いかない身体しんたい――ＡＬＳ的てき日常にちじょうを生いきる』，医学書院いがくしょいん，270p.　ISBN-10: 4260010034　ISBN-13: 978-4260010030　\2100　［amazon］／[kinokuniya] n02. als.

■［2010］

◇岡本おかもと晃あきら明あきら　2010/02/01「医療いりょう的てきケアに踊おどる　ＡＬＳ‐Ｄ」，『現代げんだい思想しそう』2010年ねん3月がつ号ごう（特集とくしゅう＝医療いりょう現場げんばへの問とい）
　※甲きのえ谷たにさんのこと

◇西田にしだ美紀みき　2010/03/31, 「重度じゅうど進行しんこう疾患しっかんの独居どっきょ者しゃが直面ちょくめんするケアの行いき違ちがい／食くい違ちがいの考察こうさつ－ALS療養りょうよう者しゃの一いち事例じれいを通とおして－」,『Core Ethics』,VOL6, p311-321.

◇2010/04/13　ＡＬＳと人工じんこう呼吸こきゅう器きについてのコメント
　読売よみうりテレビ

◇杉江すぎえ眞人しんじん 2010/06/20　「進行しんこう性せい難病なんびょう単身たんしん者しゃから医療いりょう的てきケアに関かかわる人ひとたちへ」
　日本にっぽん自立じりつ生活せいかつセンター（JCIL）重度じゅうど訪問ほうもん養成ようせい講座こうざ・医療いりょう的てきケア講義こうぎ

◇立岩たていわ真しん也　2010/08/24　「著者ちょしゃからの応答おうとう――『ＡＬＳ』を読よんでくれた皆みなさんに」（講義こうぎ）
　立正大学りっしょうだいがく文学部ぶんがくぶ哲学てつがく科か夏期かき合宿がっしゅく，於：立命館大学りつめいかんだいがく

◇2010/09　和歌山わかやまで提訴ていそ

◇立岩たていわ真しん也　2010/12/16　「神経しんけい難病なんびょう者しゃの現況げんきょう」，ＮＨＫ和歌山わかやま支局しきょくによるインタビュー
　於：立命館大学りつめいかんだいがく・創そう思おもえ館かん416

■［2011］

◇西田にしだ美紀みき　2011/03/31,「医療いりょう的てきケアが必要ひつような難病なんびょう単身たんしん者しゃの在宅ざいたく生活せいかつ構築こうちく――介護かいご職しょくへの医療いりょう的てきケア容認ようにん施策しさくに向むけた視点してん」,『Core Ethics』, VOL7, p223-234.

◇2011/09/08　和歌山わかやまで提訴ていそした人ひと死去しきょ

◇2011/09/18　和歌山わかやま地裁ちさい仮かりの義務付ぎむづけ

■［2012］

◇西田にしだ美紀みき　2012/03/31,「医療いりょう機器ききを必要ひつようとする重度じゅうど障害しょうがい者しゃの実態じったい調査ちょうさ――地域ちいきのローカルなつながりに向むけて」, 『立命館大学りつめいかんだいがく生存せいぞん学がく研究けんきゅう』, 生活せいかつ書院しょいん, p113-139．

◇2012/04/25　ＡＬＳ介護かいご拡大かくだい義務ぎむづける和歌山わかやま地裁ちさい判決はんけつコメント
　ＮＨＫニュース（近畿きんき）

◇2012/07/03　司会しかい
　シンポジウム：高齢こうれい者しゃやＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）患者かんじゃが安心あんしんして日常にちじょう生活せいかつを送おくるために　主催しゅさい：東京とうきょう弁護士べんごし会かい
　http://www.toben.or.jp/know/iinkai/koureisyougai/news/20120528.html
◇2012/07/03　「資料しりょう：良よい死し？／唯ただの生なま！」
　シンポジウム：高齢こうれい者しゃやＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）患者かんじゃが安心あんしんして日常にちじょう生活せいかつを送おくるために　主催しゅさい：東京とうきょう弁護士べんごし会かい

◇増田ますだ英明ひであき・佐藤さとう謙けん　20120331　「あいさつ」，『医療いりょう機器ききと一緒いっしょに　街まちで暮くらすために　シンポジウム報告ほうこく書しょ震災しんさいと停電ていでんをどう生いき延のびたか～福島ふくしまの在宅ざいたく難病なんびょう患者かんじゃ・人工じんこう呼吸こきゅう器きユーザーらを招まねいて～』（立命館大学りつめいかんだいがく生存せいぞん学がく研究けんきゅうセンター報告ほうこく書しょ18）, pp.20-21

■［2013］

◇西田にしだ美紀みき　2013/03/31,「在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの身体しんたい介護かいごの困難こんなん性せい――ホームヘルパーの介護かいご経験けいけんから」, 『Core Ethics』9:199-210.[PDF]

◇2013/04/01　増田ますだ英明ひであき日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい・近畿きんきブロック会長かいちょう就任しゅうにん

◇増田ますだ英明ひであき　20131010　「＜講演こうえん＞自薦じせんヘルパーと共ともに　自立じりつへの一いち歩ほ」，『日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック会報かいほう』74号ごう　http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/Kaihou_00/k_74/5_Jyouhou/k74Kouen2Masuda.html

◇河本かわもとのぞみ　20131015　「路地ろじ裏うらで試こころみられていること――甲きのえ谷たに匡ただし賛さんさんの周辺しゅうへん」（当事とうじ者しゃに聞きく自立じりつ生活せいかつという暮くらしのかたち・４），『作業さぎょう療法りょうほうジャーナル』47-11(2013-10):1254-1262

■［2014］

◇立岩たていわ真しん也　2014/01/24　「ＡＬＳになって生いきていく――ごく簡単かんたんにすこし」，『生なまの技法ぎほう――難病なんびょうプロフェショナル・バージョン』

◇川口かわぐち有美子ゆみこ　20141222　『末期まっきを超こえて――ＡＬＳとすべての難病なんびょうにかかわる人ひとたちへ』，青土おうづち社しゃ，250p.　ISBN-10: 4791768388　ISBN-13: 978-4791768387　2000+　［amazon］／[kinokuniya]　※ als. n02.

■［2015］

◇2015/04/01　増田ますだ英明ひであき日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい副ふく会長かいちょう就任しゅうにん

■［2016］

◇川口かわぐち有美子ゆみこ・小長谷こながや百ひゃく絵え編へん　20160625　『在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器きケア実践じっせんガイド――ＡＬＳ生活せいかつ支援しえんのための技術ぎじゅつ・制度せいど・倫理りんり』，医歯薬出版いしやくしゅっぱん，168p.　pp.151-161　ISBN-10: 4263236777　ISBN-13: 978-4263236772　［amazon］／［kinokuniya］　※
◇立岩たていわ真しん也　2016/06/25　「人工じんこう呼吸こきゅう器きの決定けってい？」，川口かわぐち・小長谷こながたに編へん［2016］

■［2017］

◇増田ますだ英明ひであき　201710　「在宅ざいたく生活せいかつ・自立じりつへの一いち歩ほ」

◇増田ますだ英明ひであき　20171024　「あいさつ」，障害しょうがい学がく国際こくさいセミナー2017　於：韓国かんこく・順じゅん天てん郷きょう大学だいがく

◇増田ますだ英明ひであき　20171123　発言はつげん
　国際こくさいワークショップ　”Challenges of Illness Narratives”，於：立命館大学りつめいかんだいがく　http://www.r-gscefs.jp/?p=8177

　「トータルロックインといっても未知みちの世界せかいでもあり、正直しょうじき今いまは実感じっかんとして何なにもわかりません。
　また私わたしには考かんがえるひまもありません。
　でもコミュニケーションをとれるよう色々いろいろな研究けんきゅうに対たいしては期待きたいをしています。ハルのスイッチなどは私わたしも使つかいたいと思おもいます。
　それと同時どうじに、そのときの準備じゅんびとして、早はやい段階だんかいから介護かいご体制たいせいを構築こうちくする必要ひつようが有あると思おもいます。
　わたしは今こんパーソナルアシスタントを、私わたしの専属せんぞくのヘルパーさんのことですが、育そだてながら生活せいかつをしています。家族かぞくだけに頼たよらず幅広はばひろく支援しえんをしてもらうこと、自分じぶんにあったケアをしてもらっていくことが大切たいせつです。
　そうすれば意思いし表示ひょうじが困難こんなんになっていってもコミュニケーションはできると思おもっています。」

◇増田ますだ英明ひであき　2017/12/01　「人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくした私わたしの挑戦ちょうせん――障害しょうがい学がく国際こくさいセミナー2017に参加さんかして」，『研究けんきゅうの現場げんば』，立命館大学りつめいかんだいがく生存せいぞん学がく研究けんきゅうセンター
　http://www.ritsumei-arsvi.org/news/read/id/782／http://www.ritsumei-arsvi.org/en/news/read/id/330［English］

◇増田ますだ英明ひであき　2017/12/06　国際こくさいＡＬＳ学会がっかい参加さんか　アメリカ・ボストン（マスダ・ボストン・チャレンジ）

■［2018］

◇増田ますだ英明ひであき　20180220　「人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃの航空機こうくうき利用りようについての提言ていげん」，立憲りっけん民主党みんしゅとうバリアフリーヒアリング

◇坂野さかの久美くみ　2018　「筋きんジストロフィー患者かんじゃが大学だいがくに行いくということ――立命館大学りつめいかんだいがくの事例じれいをめぐって」，『Core Ethics』14:223-235　※　［146+］

◇増田ますだ智子さとこ　i2018　インタビュー　2018/12/25　き手きて：ユジンギョン　於：京都きょうと市し・増田ますだ氏し宅たく

■［2019］

◇増田ますだ智子さとこ　i2019　インタビュー　2019/01/09　き手きて：ユジンギョン　於：京都きょうと市し・増田ますだ氏し宅たく

◇2019/03/22　全国ぜんこくＡＬＳ支援しえん者しゃ養成ようせい研修けんしゅう，於：立命館大学りつめいかんだいがく朱雀すざくキャンパス
　「これからのために」

■［2020］　◇ＡＬＳ・2020～

■［2021］　◇ＡＬＳ・2020～

◇辻つじ真一しんいちさん京都きょうと市内しないで暮くらし始はじめる

■［2022］　◇ＡＬＳ・2020～

◇伊佐いさ和かず朋ともさん京都きょうと市内しないで暮くらし始はじめる

　
>TOP

■■■飛行機ひこうき・増田ますだ
　※ユが論文ろんぶん化か。雑誌ざっしに掲載けいさいした後のち、ＡＬＳ京都きょうと本ほん・２あたりにユ論文ろんぶんを収録しゅうろく、か。
　※とりあえずここに置おきますが、近ちかく移動いどうさせます。

■■増田ますだ・2017

◇増田ますだ英明ひであき　20171024　「あいさつ」，障害しょうがい学がく国際こくさいセミナー2017　於：韓国かんこく・順じゅん天てん郷きょう大学だいがく
http://www.arsvi.com/2010/20171024mh.htm
◇増田ますだ英明ひであき　20171123　発言はつげん
　国際こくさいワークショップ　”Challenges of Illness Narratives”，於：立命館大学りつめいかんだいがく　<a href="http://www.r-gscefs.jp/?p=8177">http://www.r-gscefs.jp/?p=8177</a>
◇増田ますだ英明ひであき　2017/12/01　「人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくした私わたしの挑戦ちょうせん――障害しょうがい学がく国際こくさいセミナー2017に参加さんかして」，『研究けんきゅうの現場げんば』，立命館大学りつめいかんだいがく生存せいぞん学がく研究けんきゅうセンター
http://www.ritsumei-arsvi.org/news/read/id/782／
http://www.ritsumei-arsvi.org/en/news/read/id/330
◇増田ますだ英明ひであき　2017/12/06　国際こくさいＡＬＳ学会がっかい参加さんか　アメリカ・ボストン（マスダ・ボストン・チャレンジ）
◇増田ますだ英明ひであき　20180220　<a href="../2010/20180220mh.htm">「人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃの航空機こうくうき利用りようについての提言ていげん」</a>，立憲りっけん民主党みんしゅとうバリアフリーヒアリング

http://www.arsvi.com/2010/20171208rd.htm

◇20200223
http://www.arsvi.com/2020/20200223.pdf

http://www.arsvi.com/ts/20200097.htm
★33　増田ますだ英明ひであき（1943～）　ユジンギョンが増田ますだ智子さとこに２度どインタビューしている（増田ますだ智子さとこ［i2018］・［i2019］）。生存せいぞん学がく研究所けんきゅうじょの客員きゃくいん研究けんきゅう員いんでもあり、2017年ねん、ソウルで開催かいさいされた「障害しょうがい学がく国際こくさいセミナー2017」に参加さんかした。飛行機ひこうきの往復おうふくはなかなかにたいへんだった。その報告ほうこくとして「人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくした私わたしの挑戦ちょうせん――障害しょうがい学がく国際こくさいセミナー2017に参加さんかして」（増田ますだ［2018］、［HTML］）。

■■ＡＬＳ関係かんけい

■鎌田かまた・1997

http://www.arsvi.com/w/kt20.htm
◆呼吸こきゅう器き装着そうちゃくしての航空機こうくうき利用りよう
　http://www.isn.ne.jp/~kamata/より
＊直接ちょくせつ鎌田かまたさんのホームページをご覧らんください。
　１９９７年ねん２月がつ上旬じょうじゅん岡山おかやまへ行いくことが決定けっていし新幹線しんかんせんを乗のり継ついでいくか飛行機ひこうきにるか家族かぞくと検討けんとうし移動いどう時間じかんの少すくない飛行機ひこうきに決定けっていしました。（自宅じたくより待まち時間じかんを含ふくめホテル到着とうちゃくまで８時じ間近まぢかくかかりました。）
　１０月がつに気管きかん切開せっかいの手術しゅじゅつを行おこない人工じんこう呼吸こきゅう器きを付つけての外出がいしゅつ、外泊がいはくは退院たいいん以来いらい今回こんかい初はじめてのことで不安ふあんありました。航空こうくう会社かいしゃ日本にほんエアシステム（仙台せんだい岡山おかやま間あいだは１社しゃだけ）へ呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくの旨むねを伝つたえ搭乗とうじょうに関かんしてのことを問とい合あわせたところ下記かきの書類しょるい提出ていしゅつが必要ひつようと連絡れんらく有ありました。

■橋本はしもと操みさお・2000

◆2000/09/20　「ＡＬＳ国際こくさい会議かいぎ参加さんかを目指めざして」（↓）
　『ＪＡＬＳＡ』051号ごう:29

　「…飛行機ひこうき嫌ぎらいの私わたしを、厳寒げんかんのデンマークへと引ひき寄よせたのは、一いち九きゅう九きゅう九きゅう年ねん冬ふゆの日ひの新聞しんぶん記事きじでした。そこにはＡＬＳ患者かんじゃが、北欧ほくおうを訪たずねた体験たいけん談だんを寄よせていたのです。
　たしかに福祉ふくし先進せんしん国こくかも知しれないし、夏なつの北欧ほくおうの美うつくしさは想像そうぞうに難かたくありません。でもそこに、引用いんようされていた医師いしの談話だんわの「人工じんこう呼吸こきゅう器きは、神かみの意志いしに逆さからう行為こういなので、呼吸こきゅう器きは付つけない」には、不快ふかい感かんを禁きんじ得えませんでした。
　私わたし達たちの在宅ざいたく介護かいご支援しえんは、誰彼だれかれなしに、呼吸こきゅう器きを付つけて欲ほしいというつもりなど、毛頭もうとうないのです。「生いきたい人ひとが生いき、死しにたい人じんが死しねる」といった環境かんきょうが欲ほしいのです。
　…
　およそ国情こくじょうの違ちがいは、不公平ふこうへいの一言ひとことで済すまされない、大おおきな悲かなしみを発生はっせいさせるのです。日本にっぽんには「告知こくち」の壁かべがありますが、欧米おうべいにはそれはありません。日本にっぽんには呼吸こきゅう器きの選択肢せんたくしはあるのですが、多おおくの患者かんじゃに呼吸こきゅう器きの選択肢せんたくしは与あたえられないのです。
　ＡＬＳ患者かんじゃの介護かいごを考かんがえる時とき、現実げんじつに呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして社会しゃかいで暮くらす人々ひとびとがいて、その生活せいかつを支ささえる家族かぞくがいる以上いじょう「呼吸こきゅう器きをつけて生命せいめいを永ながらえることは、神かみの御ご心しんに反はんする」の一文いちぶんは承服しょうふくできないのです。もしも、皆様みなさまが、学齢がくれい期きの子こを持もつ、終末しゅうまつ期きのＡＬＳ患者かんじゃであったならば、親おやの介護かいごを手伝てつだう子こ等とうに「あなたの親おやが生いきることは神かみが許ゆるさない」と言いえるでしょうか。」

◇立岩たていわ『ＡＬＳ』

【493】　《東ひがしの果はてに生うまれた私わたしには、デンマークが、暗くらく淋さびしい国くにに感かんじましたし、漁師りょうしの娘むすめとしては、気風きふうの良よさもメリハリも感かんじません。／日本にっぽんは良よい国くにです。まぶしい太陽たいようが、ただですし、取とりあえず人ひとは平等びょうどうです。／今回こんかいの発表はっぴょうの後のちで、ベルギーの患者かんじゃは、「自分じぶんの将来しょうらいに希望きぼうが生うまれた」と泣ないていましたし、イギリスの医師いしは、今いままで呼吸こきゅう器きはお金かねの無駄むだだと主張しゅちょうしていましたが、今後こんごは「呼吸こきゅう器きを勧すすめます。」と言いいました。》（橋本はしもと［2000c］）
【494】　《橋本はしもと・熊谷くまがいの発表はっぴょうの後のち、人工じんこう呼吸こきゅう器きを着つけていないベルギーの患者かんじゃが「呼吸こきゅう器き」を着つけて生いきることの意味いみを見みつけることが出来できた！」と感想かんそうを言いって頂いただいた。その日ひまでのいろいろな苦労くろうを忘わすれさせる嬉うれしい感想かんそうでした。その後ごの会食かいしょくの時ときに聞きいたところによると、医師いしから「人工じんこう呼吸こきゅう器きを着つけて生いきてどうなるの？」と言いわれているとの事ことでした。》（熊谷くまがい・熊谷くまがい［2001:9］）
【495】　《国際こくさい会議かいぎの二日ふつか目めに橋本はしもとさんと熊谷くまがいさんの発表はっぴょうがありました。会議かいぎの初日しょにちより、呼吸こきゅう器きをつけた患者かんじゃさんの初はつ参加さんかという事ことで注目ちゅうもくを集あつめていたため、お二に人にんの発表はっぴょうにも大変たいへんな注目ちゅうもくがありました。…会議かいぎに出席しゅっせきされていた他ほかの国くにの患者かんじゃさんにはとても衝撃しょうげき的てきだったようで、中なかでも台湾たいわんの女性じょせいの患者かんじゃさんが、「自分じぶんには子供こどもがいるのですが、これから病気びょうきと闘たたかって生いきていく事ことに大変たいへん勇気ゆうきが持もてました。自分じぶんが呼吸こきゅう器きをつけることになっても頑張がんばっていきたいです」と、涙なみだながらにおっしゃっていたのがとても印象いんしょう的てきで、意味いみのある参加さんかだったと実感じっかんさせていただきました。》（丹たん保たもつ［2001:33］)★04

■山口やまぐち衛まもる・2001～2002
http://www.arsvi.com/w/ym06.htm
◆2001/10/ 　「ＡＬＳ／ＭＮＤ国際こくさい会議かいぎ参加さんか支援しえん募金ぼきんのお願ねがい」
◆2002/05/01　「ＡＬＳ／ＭＮＤ国際こくさい会議かいぎ飛行機ひこうき旅行りょこう体験たいけん記き」，『ＪＡＬＳＡ』056:43-46

■2008
「在宅ざいたく療養りょうよう中ちゅうのＡＬＳ療養りょうよう者しゃと支援しえん者しゃのための重度じゅうど障害しょうがい者しゃ等とう包括ほうかつ支援しえんサービスを利用りようした療養りょうよう支援しえんプログラムの開発かいはつ」事業じぎょう完了かんりょう報告ほうこく書しょ　第だい六ろく章しょうⅡ
特定とくてい非ひ営利えいり活動かつどう法人ほうじんALS／MNDサポートセンターさくら会かい　2008/03/31
http://www.arsvi.com/2000/0803ky11.htm
飛行機ひこうきを利用りようする際さいの留意りゅうい点てん
予約よやくの前まえに…
RTCA規格きかく
電磁波でんじは干渉かんしょう規格きかくと呼よばれるもので、電磁波でんじはを発はっする製品せいひんの飛行機ひこうき内ないへの持もち込こみを制限せいげんする規格きかくです。

「在宅ざいたく療養りょうよう中ちゅうのＡＬＳ療養りょうよう者しゃと支援しえん者しゃのための重度じゅうど障害しょうがい者しゃ等とう包括ほうかつ支援しえんサービスを利用りようした療養りょうよう支援しえんプログラムの開発かいはつ」事業じぎょう完了かんりょう報告ほうこく書しょ　第だい一いち章しょう
特定とくてい非ひ営利えいり活動かつどう法人ほうじんALS／MNDサポートセンターさくら会かい　2008/03/31
平成へいせい１９年度ねんど障害しょうがい者しゃ保健ほけん福祉ふくし推進すいしん事業じぎょう　障害しょうがい者しゃ自立じりつ支援しえん調査ちょうさ研究けんきゅうプロジェクト
http://www.arsvi.com/2000/0803ky.htm
・松岡まつおか宏昌ひろあき（当事とうじ者しゃ）
　　　　　当事とうじ者しゃ、ヘルパーさん大勢おおぜいの方ほうとお会あいしたことまた、たくさんの方かたたちとお話はなしをして楽たのしい２日間にちかんを過すごさせていただきましたこと御礼おれい申もうし上あげます。
　　　　　さて高知こうちまでは行いきと違ちがい余裕よゆうで帰かえってこれました、と言いうのは行いく時ときのように苦くるしい思おもいをするのは嫌いやなので、方法ほうほうを考かんがえました。非常ひじょうに単純たんじゅんですが、車くるまいすのＧ２じーつークッションを使つかうと腰こしの痛いたみは解消かいしょうされました。次つぎに４５の角度かくどにすると息苦いきぐるしさもなく、このまま外国がいこくへでも行いけるくらい楽らくでした。
　　　　　今回こんかいの収穫しゅうかくはいくつかあるのですが、まずひとつにこれで飛行機ひこうきでの移動いどうできる自信じしんがつきました。

　………

■■ＤＰＩ日本にっぽん会議かいぎ他ほか

■DPI日本にっぽん会議かいぎメールマガジン（02 .09 .10）　第だい22号ごう
　航空機こうくうき利用りように際さいしての情報じょうほうを収集しゅうしゅうしています!!!
→　Email : dpi-japan@nifty.ne.jp
　FAX : 03-5256-0414
　　 TEL : 03-5256-5365

■DPI日本にっぽん会議かいぎメールマガジン（17.10.20）第だい581号ごう
　　　　DPI日本にっぽん会議かいぎメールマガジン（17.10.20）第だい581号ごう
　　　　　　　　DPI-JAPAN　Mail Magazine
4)10/13（金かね）成田空港なりたくうこう　ANA（全日空ぜんにっくう）飛行機ひこうきへの車くるまいす積込つみこみ視察しさつ報告ほうこく
http://www.arsvi.com/o/dpijm017c.htm

◆2020　近藤こんどうインタビュー
http://www.arsvi.com/2020/20200122kh1.htm

■立岩たていわ

◆2010　立岩たていわ
http://www.arsvi.com/ts/20100528.htm

◆2012　『差異さいと平等びょうどう』
http://www.arsvi.com/ts/2012b1.htm
↓
旅行りょこうに関かかわる追加ついか費用ひようについて：増田ますだ英明ひであき、ボストンに行いく・続つづけ
「身体しんたいの現代げんだい」計画けいかく補足ほそく・442
立岩たていわ真しん也　2017/11/27
http://www.arsvi.com/ts/20172442.htm

　「さきに見みた所謂いわゆる所得しょとく保障ほしょう（Ⅰ）の場面ばめんに戻もどろう。そこには制約せいやくがたしかにあった。その人ひとの生活せいかつは分わけるものを分わけた（具体ぐたい的てきには貨幣かへいとして手元てもとに渡わたった）──現実げんじつは現実げんじつ的てきに決きまっているのだが、私わたし（たち）はその水準すいじゅんを引ひき上あげることを求もとめた──その水準すいじゅんによって制約せいやくされる。その総額そうがくの範囲はんい内ないで何なにに使つかうかを決定けっていすることになる。誰だれもがいくらでもしたいことを行おこなうことができるわけではない。その上うえで、あるものに多おおく使つかうこと、その総額そうがくをどのように使つかうかは各自かくじに委ゆだねられた。そしてそれは正当せいとうなことであるとされた。例たとえば、そう頻繁ひんぱんに金かねのかかる旅行りょこうに行いくことはできない。ある程度ていどの制約せいやくはあるのだった。
　基本きほん的てきにはその延長えんちょう上じょうで考かんがえればよい。（Ⅰ）の総額そうがくをどのように使つかうかは一般いっぱんに自由じゆうだった。その中なかで何なにについて消費しょうひするかを各自かくじは決きめる。そこで例れいにあげたのは海外かいがい旅行りょこうだった。総額そうがくの制約せいやく内ないでやりくりして、年としに二に度ど海外かいがい旅行りょこうに行いく人ひともいるし、一いち度どの人ひともいるし、行いかない人ひともいる。それと同おなじことをここでも認みとめる。すると、二に度ど行いく人ひとにはそのことに関かかわる追加ついか分ぶんの費用ひよう、一いち度どの人ひとには一いち度ど分ぶんの費用ひようが払はらわれるようにすればよいとした。
　このようにして、同おなじことをするのに、今いまある社会しゃかいのもとでは、費用ひようが余計よけいにかかることがあり、そこでその部分ぶぶんを補填ほてんするということである。するとその追加ついか費用ひようを得えていない人ひとと同おなじ結果けっか、結果けっかというよりは結果けっかのための手段しゅだんが得えられることになる。ここで他たの人々ひとびとに認みとめられている以上いじょうのことはなされていない。とすれば、普通ふつうの、望のぞましい水準すいじゅんに設定せっていされた収入しゅうにゅうによって人々ひとびとが行おこなう範囲はんいについて、そのために──多数たすう派は用ようにしつらえられたこの社会しゃかいにおいて──余計よけいにかかる部分ぶぶんが支出ししゅつされればよいということになる。こんなところでよいのではないか。
　もちろん現実げんじつには、人々ひとびとはここで想定そうていしている水準すいじゅんのものを得えていない。しかし仮想かそうすることはできる。おおまかに考かんがえて、得えたとして、そのために追加ついかする部分ぶぶんがいかほどになるのかを考かんがえる。下回したまわっていることは確実かくじつに言いえる。だから要求ようきゅうを続つづけ、獲得かくとくしようとする。その程度ていどでかまわない。
　以上いじょうは、格別かくべつに贅沢ぜいたくな生活せいかつをしたいわけではない、機能きのう・能力のうりょくの差異さいによって生活せいかつに大おおきな差さがつけられることはおかしい、自由じゆうな生活せいかつとそのための──各自かくじの事情じじょうに応おうじた──手段しゅだんが提供ていきょうされてよいという平凡へいぼんでもっともな──と私わたしには思おもえる──主張しゅちょうをいくらか具体ぐたい的てきにしてみただけのことだ。他方たほうで、（日本にっぽんではあまりなされていないが）学問がくもんの世界せかいでは「どれだけ」を巡めぐって幾多いくたの議論ぎろんがなされてきており、前節ぜんせつで簡単かんたんに紹介しょうかいしたような具合ぐあいで、堂々巡どうどうめぐりのようにも思おもえる議論ぎろんはなされてきたのだが、以上いじょうのようなことを述のべた人ひとを具体ぐたい的てきには知しらない。」

　

>TOP

■cf.立岩たていわ『ＡＬＳ』あとがき

　いろいろなことがたくさん言いわれていて、社会しゃかいに起おこることはなんでも既すでに知しっているように思おもうところが私わたしたちにはある。それはただ傲慢ごうまんなことだと私わたしは思おもわない。もっともな感覚かんかくのようにも感かんじる。ただそれでも、既すでに知しっていることでももう一度いちど知しった方ほうがよいこと、確認かくにんするのがよいことがあると思おもう。そうやって確認かくにんの作業さぎょうを進すすめていくと、すこし最初さいしょに思おもっていたことと違ちがうこともまた見みえてくる。やはり知しらないことも現あらわれてくる。
　では、何なにがそこにあるとわかったか、また、あらためて当然とうぜんのことが確認かくにんされたのか。それは本文ほんぶんに書かいてきたから繰くり返かえさない。この本ほんができた経緯けいいをここでは記しるす。

　ALSをどこでどのように知しったのか、記憶きおくがない。少すくなくともよくは知しらなかった。ただ一いち九きゅう九きゅう四よん年ねんに放映ほうえいされたスー・ロドリゲスの裁判さいばんについての番組ばんぐみ『スーが闘たたかった一いち八はちか月げつ』は録画ろくがしている（第だい11章しょう☆02）。ALSの女性じょせいが医師いしによる自殺じさつ幇助ほうじょを求もとめて闘たたかった裁判さいばんをカナダCBCが取材しゅざいし製作せいさくした番組ばんぐみを、NHKの教育きょういくテレビが放映ほうえいしたものである。安楽あんらく死しのことは以前いぜんから気きになっていたからそれで録画ろくがしたのかもしれない。そのときには私わたしは千葉大学ちばだいがくにつとめていたが、九きゅう五ご年ねんから信州大学しんしゅうだいがくの医療いりょう技術ぎじゅつ短期大学たんきだいがく部ぶに移うつった。そこでの講義こうぎでこの番組ばんぐみを録画ろくがしたビデオを見みてもらっていた。他たの大学だいがく、大学院だいがくいんで集中しゅうちゅう講義こうぎをしたときにも見みてもらったことがある。（どのようなつもりでそれを見みてもらっていたかについては立岩たていわ［2004f］に書かいた）。
　そしてその勤つとめ先さきで人工じんこう呼吸こきゅう器きの装着そうちゃくの有無うむが病院びょういんによって異ことなることを聞きいた（第だい5章しょう1節せつ）。また同おなじ病院びょういんでも、担当たんとうの医師いしが代かわると人工じんこう呼吸こきゅう器きを付つけることになったり、また別べつの人ひとに代かわると付つけないことになったりするのだという。それは私わたしにはまったくとんでもないことだと思おもわれたし、今いまもそう思おもっている。そしてそのような重大じゅうだいな、と私わたしには思おもわれることが、医療いりょう関係かんけい者しゃの内輪うちわの話はなしとしてひそひそとなされ、論文ろんぶんや学会がっかい報告ほうこくになるのはもっとあたりさわりのないことであるのもおかしなことだと思おもった。そして、こうした事態じたいを日本にっぽんALS協会きょうかいは問題もんだいにしたことをどこからか知しった。
　信州しんしゅうに移うつった後のちもしばらく、千葉大学ちばだいがくの学生がくせいたちの一いち九きゅう九きゅう四よん年度ねんどの社会しゃかい調査ちょうさ実習じっしゅうの報告ほうこく書しょをまとめる仕事しごとが終おわらず、ずっとかかっていた。ようやく九きゅう六ろく年ねんの春はるにできあがったその報告ほうこく書しょ（千葉大学ちばだいがく文学部ぶんがくぶ社会しゃかい学がく研究けんきゅう室しつ［1996］）の宣伝せんでんも兼かねて、九きゅう六ろく年ねんの日本にっぽん社会しゃかい学会がっかいの大会たいかい（於・琉球大学りゅうきゅうだいがく）で私わたしは「権利けんりを擁護ようごするNPO」という報告ほうこく（立岩たていわ［1996］）をした。
《建たて前まえとしては基本きほん的てき人権じんけんの尊重そんちょう等々とうとうが主張しゅちょうされるにしても、閉とじられた中なかではどんなことでもできてしまう。たとえば知しらせるか、知しらせないか、どのような処置しょちを行おこなうか、そこには以上いじょうに述のべたような事情じじょうが様々さまざまに絡からんでいるはずなのだが、その都合つごうによって、どんなようにも采配さいはいできてしまう。そして、周まわりの人ひとはそのことを知しらないでいられる。外側そとがわにいる（と同時どうじに負担ふたん者しゃではある）私わたし達たちにとっては、原則げんそくを表向おもてむき否定ひていすることなく、しかし実際じっさいには否定ひていしており、しかしそのことを実感じっかんする必要ひつようがないというのは大変たいへん便利べんりなことではある。見みえない限かぎりにおいて、あえて知しろうとしない限かぎりにおいて、それですんでいる。》。ここに次つぎの注ちゅうを付ふしている。
《例たとえばALSと略称りゃくしょうされる原因げんいん不明ふめいの病気びょうきがある。全身ぜんしんの筋肉きんにくが徐々じょじょに動うごかなくなっていくのだが、やがて自発じはつ的てきに呼吸こきゅうできなくなる。人工じんこう呼吸こきゅう器きを付つける（付つけなければ死しんでしまう）ことになるのだが、これを付つけるか否ひかが病院びょういんによって、また担当たんとうする医師いしによってまちまちなのである。このことを問題もんだいにしたのは、ALSの患者かんじゃ会かいだけである。》
　以上いじょうは当時とうじ依頼いらいされていた原稿げんこう（立岩たていわ［1997a］）にもそのまま使つかわれた。
　そのころある調査ちょうさグループに関かかわっていて、学会がっかい報告ほうこくをするというので、一時期いちじき日本にっぽん社会しゃかい福祉ふくし学会がっかいの会員かいいんだったことがある（その調査ちょうさ報告ほうこく書しょとして立岩たていわ他た［1998］）。その九きゅう五ご年ねん一いち一いち月がつの大会たいかいで小林こばやし明子あきこ（中部学院大学ちゅうぶがくいんだいがく教員きょういん）の報告ほうこくを聞きいた。彼女かのじょは日本にっぽんALS協会きょうかい福井ふくい県けん支部しぶの設立せつりつに関かかわり、ずっと活動かつどうに参加さんかしてきた人ひとだ。その大会たいかいの報告ほうこくの中なかでとてもよい報告ほうこくで、彼女かのじょとすこし話はなしをした。『最高さいこうのQOLへの挑戦ちょうせん――難病なんびょう患者かんじゃベンさんの事例じれいに学まなぶ』（ベンさんの事例じれいに学まなぶ会かい編へん［1994］）はその時ときに買かったのか、その前まえから持もっていたのか、やはり覚おぼえていない。このときにもまだ私わたしはALSの人ひとに会あって直接ちょくせつ話はなしをしたことはなかった。
　九きゅう七なな年ねんの秋あき、ALS協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶの山口やまぐち衛まもる［496］からファックスで連絡れんらくをもらった。「介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう」（第だい10章しょう2節せつ）の新設しんせつを山梨やまなし県けんに働はたらきかけたいので情報じょうほうがほしいとのことだった。私わたしがいくつか関係かんけいした文章ぶんしょうを書かいていることが伝つたわったらしい。私わたし自身じしんは役やくに立たててもらえる情報じょうほうをもっていなかったが、制度せいどについて最もっとも多おおく詳くわしい情報じょうほうをもち、対たい行政ぎょうせい交渉こうしょうの手法しゅほうにも詳くわしい「障害しょうがい者しゃ自立じりつ生活せいかつ・介護かいご制度せいど相談そうだんセンター」を知しっていたから、この組織そしきを紹介しょうかいした（関連かんれんする書籍しょせきに自立じりつ生活せいかつ情報じょうほうセンター編へん［1996］があるが、今いまでは情報じょうほうは古ふるくなっているからホームページを見みるのがよい）。
　『私的してき所有しょゆう論ろん』（立岩たていわ［1997b］）という本ほんも、そのころ、九きゅう七なな年ねん一いち〇月がつに刊行かんこうされた。その年としの終おわりに雑誌ざっし『仏教ぶっきょう』から原稿げんこうを依頼いらいされた。「生老しょうろ病死びょうしの哲学てつがく」という特集とくしゅうで、私わたしへの当初とうしょの依頼いらいは「出生しゅっしょう前ぜん診断しんだん」だったが、私わたしはこの主題しゅだいについてその時ときに書かけることは本ほんに書かいてしまったし（『私的してき所有しょゆう論ろん』第だい9章しょう）、にもかかわらず煮にえ切きらず、詰つめられない部分ぶぶんがあり、なにか新あたらしいことが書かけると思おもえなかった。そして私わたしは、たしかに本ほんでは生うまれることに関かかわる技術ぎじゅつについて書かいたのだが、それよりも死しぬか死しなないかの方ほうが大切たいせつだと思おもっていた。想像そうぞう力りょくに乏とぼしい私わたしには、既すでに生いきていて、自分じぶんが死しぬことを理解りかいできる人間にんげんが死しぬという出来事できごとの方ほうが大おおきなことに思おもえた。今いまでもそう思おもっている。それで安楽あんらく死しのことについて書かかせてもらった（立岩たていわ［1998a］）。そこでスー・ロドリゲスの裁判さいばんに言及げんきゅうし、松本まつもと茂しげる［45］［489］の文章ぶんしょう（松本まつもと［1994］）を引ひいた。この文章ぶんしょうは拙著せっちょ『弱よわくある自由じゆうへ』（立岩たていわ［2000d］）に収録しゅうろくされた。
　九きゅう八はち年ねん一いち月がつ、この雑誌ざっしが刊行かんこうされた頃ころ、山梨やまなし県けんで介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうが始はじまることに決きまったから、ALS協会きょうかいの山梨やまなし県けん支部しぶの総会そうかいで講演こうえんをしてほしいという依頼いらいがあった。その返信へんしんのEいーメールに『仏教ぶっきょう』に書かいた文章ぶんしょうを添付てんぷして送おくった。「難病なんびょう患者かんじゃの自己じこ決定けっていの意味いみ・介護かいご人じん派遣はけん制度せいどの可能かのう性せい」という題だいをいただき、五月ごがつに講演こうえんした（講演こうえんまでの間あいだの山口やまぐちとのEいーメールのやりとりについては、この講演こうえんを再さい録ろくした立岩たていわ［2000e］に記しるした）。
　そして九きゅう九きゅう年ねん五ご月がつ、金沢かなざわで開催かいさいされた日本にっぽん医療いりょう社会しゃかい事業じぎょう協会きょうかい・日本にっぽん医療いりょう社会しゃかい事業じぎょう学会がっかい全国ぜんこく大会たいかいのシンボジウム「「自己じこ決定けってい」を考かんがえる――ソーシャルワーカーの実践じっせんから」に呼よばれて話はなした（立岩たていわ［1999d］）。金沢かなざわからの帰かえりの電車でんしゃで、信州しんしゅうに来きて知しり合あった医療いりょうソーシャルワーカーの植竹うえたけ日にち奈（植竹うえたけ［2002］他た）からALSの人ひとたちのことを調しらべないかと提案ていあんされた。現場げんばにいてわかることがあるとともに、見みえているが言いいにくいこともある。内側うちがわにいる人ひとと外そとにいる人ひとがいっしょに調しらべたらよいという提案ていあんだった。それはよいと思おもった。ただ私わたし自身じしんには時間じかんがなく、またこの仕事しごとをするには幾いく人にんかいた方ほうがよいと思おもい、呼よびかけたらよいと思おもった。
　そこで、「障害しょうがい学がく」のメーリングリストで調査ちょうさに参加さんかする人ひとを募集ぼしゅうした。五月ごがつ二に四よん日にちにメールを出だした（この呼よびかけのメールはhttp://www.arsvi.com/0r/1999jsds.htm#2155にある）。結局けっきょく参加さんかできなかった人ひともいたが、応おうじてくれた人ひとでは北村きたむら弥生やよい、田中たなか恵美子えみこ、土屋つちや葉ようが後のちまで関かかわることになった。そして信州大学医療技術短期大学しんしゅうだいがくいりょうぎじゅつたんきだいがく部ぶ（現在げんざい・信州大学しんしゅうだいがく医学部いがくぶ保健ほけん学科がっか）で同僚どうりょうだった玉井たまい真理子まりこ、そしてその職場しょくばの私わたしの後任こうにんということになる武藤むとう香織かおりが加くわわりき取きとりを行おこなった。同おなじ頃ごろ、国際こくさい高等こうとう研究所けんきゅうじょのプロジェクト「臨床りんしょう哲学てつがくの可能かのう性せい」（その報告ほうこく書しょのために提出ていしゅつした私わたしの文章ぶんしょうは立岩たていわ［2003c］）でいっしょだった清水しみず哲郎てつろうと話はなした折おり、彼かれが厚生こうせい労働省ろうどうしょうの研究けんきゅう班はんのメンバーになったこと、その研究けんきゅうに協力きょうりょくし必要ひつような調査ちょうさを行おこなうならその研究けんきゅう費ひを使つかうことができることを聞きき、使つかわせてもらうことにした。メンバーは研究けんきゅう費ひをき取きとりやテープ起おこしのために使つかうことができた。
　こうしてき取きとり調査ちょうさが行おこなわれた。ただ私わたし自身じしんはメーリングリストでの情報じょうほう交換こうかん、議論ぎろんには時々ときどき加くわわったが、き取きとりには参加さんかすることができなかった。その結果けっかは二に〇〇四よん年ねんに本ほん（植竹うえたけ他た［2004］）になった。本ほんを作つくることは私わたしから提案ていあんしたことでもあったのだが、私わたしはこの企画きかくからは外はずれた。小ちいさな理由りゆうは、その本ほんに私わたしが関かかわるとしたら、たんに分担ぶんたん執筆しっぴつ者しゃとして一ひとつの章しょうを書かくといった性格せいかくのものであってはならないと私わたしは思おもうはずで、本ほんの内容ないように介入かいにゅうしてしまうことになり、それはそれでなかなか大変たいへんな仕事しごとのように思おもえたことにある。もう一ひとつの大おおきな方ほうの理由りゆうは分量ぶんりょうだった。二に〇〇一いち年ねんの終おわり頃ころ、当初とうしょは私わたしの書かいたものもその本ほんに載のせてもらうつもりで、使つかおうと思おもう引用いんようを並ならべてみることを始はじめたのだが、それは本ほんの一いち章しょうという分量ぶんりょうをすぐに越こえてしまい、本ほん一いち冊さつ分ぶんにした方ほうがよいと思おもえた。さらにもう一ひとつの小ちいさな理由りゆうは、その本ほんが想定そうていする主要しゅような読者どくしゃとして医療いりょう者しゃが想定そうていされたが、私わたしにはそのような意識いしきがとくになかったことにある。
　こうして本ほんのことを考かんがえ出だしたこの年としの末すえ、『現代げんだい思想しそう』（青土おうづち社しゃ）から「先端せんたん医療いりょう」という特集とくしゅう（二に〇〇二に年ねん二に月がつ号ごう）の原稿げんこうを依頼いらいされた。私わたしは先端せんたん医療いりょうのことを知しらないし、「先端せんたん的てき」なもの以外いがいに大切たいせつなことがあると思おもっていたので、「生存せいぞんの争あらそい――医療いりょうの現代げんだい史しのために」という文章ぶんしょうを書かくことにしたが、いつものことながら長ながくなってしまった。そして、第だい四よん回かいからはALSのことを書かくことにしてしまい、途中とちゅう一いち回かい別べつのことを書かいた以外いがいは、ずっとALSのこと、というよりALSの人ひとたちの文章ぶんしょうの引用いんようを連つらねてしまった。二に〇〇三さん年ねん一いち一いち月がつ号ごうの特集とくしゅう「争そう点てんとしての生命せいめい」のために書かいた「現代げんだい史しへ――勧誘かんゆうのための試論しろん」（立岩たていわ［2003d］）の前まえにはとにかくいったん終おわらせようと思おもい、終おわらせたが、結局けっきょく、全部ぜんぶで一いち四よん回かいも書かいてしまい、そのうちの一いち〇回かいがALSのことだった（立岩たていわ［2002-2003］）。
　この本ほんはそれがもとになっている。ただ、大幅おおはばな書がき足たしをした。分量ぶんりょうは連載れんさい分ぶんの二に倍ばいを超こえた。大おおきな構成こうせいの変更へんこうも行おこなった。けれど、その連載れんさいのために資料しりょうを集あつめ連つらねる作業さぎょうを続つづけたから、基本きほん的てきな部分ぶぶんができた。こうしたわけのわからぬ連載れんさいを許ゆるしてくださった青土おうづち社しゃ『現代げんだい思想しそう』編集へんしゅう部ぶ、鈴木すずき英えい果はてさんに感謝かんしゃする。この本ほんに載のせなかった部分ぶぶんは、その続つづきを考かんがえ、やはり大幅おおはばに書かき足たし、一いち冊さつにできればと思おもう。
　何なん箇所かしょかでも述のべてきたことだが、この本ほんに書かくことのできなかったことはとても多おおい。このように中途半端ちゅうとはんぱな本ほんが出でることが、もっときちんとした本ほんが出でるのを妨さまたげてしまうことになることを恐おそれるのだが、すぐに誰だれかが書かいてくれるようにも思おもえなかったし、私わたしもこれ以上いじょう時間じかんを割さくことができそうになく、また分量ぶんりょうもとうに適正てきせい規模きぼを超こえてしまったから、ここまででとりあえず終おえて、出だしてもらうことにした。
　一人ひとりひとりのことや、各地かくちでの運動うんどう・活動かつどう、ALS協会きょうかいの活動かつどうの経緯けいい、とくに医療いりょう・福祉ふくしの制度せいどに関かかわること、呼吸こきゅう器きを付つけての移動いどうのこと、選挙せんきょ権けんを現実げんじつのものにするための運動うんどうの経緯けいい、医学いがくやマスメディアにおける扱あつかい、等々とうとう、等々とうとう。この本ほんに書かいたことすべてについてのより広ひろく踏込ふみこんだ広ひろい記述きじゅつと考察こうさつが必要ひつようである。そしてALSと共通きょうつう点てんも相違そうい点てんもあるいくつもの病やまい・障害しょうがいがある。これらをすべて、無責任むせきにんなことだが、それを知しりたいと思おもう人ひとたちの作業さぎょうに委ゆだねる。とはいえ、私わたしは立命館大学りつめいかんだいがく大学院だいがくいん先端せんたん総合そうごう学術がくじゅつ研究けんきゅう科かという意味いみのよくわからない長ながい名前なまえの大学院だいがくいんにつとめているから、そこに来きていただければいくらかのお手伝てつだいはする。既すでにそこでALSについて研究けんきゅうし論文ろんぶんを書かこうという人ひともいる。

　文部もんぶ科学かがく省しょう科学かがく研究けんきゅう費ひ、立命館大学りつめいかんだいがく学術がくじゅつフロンティア・プロジェクトの研究けんきゅう助成じょせい金きんにより経費けいひの過半かはんをまかなうことができた。資金しきん提供ていきょう者しゃの皆みなさんに感謝かんしゃする。
　そしてこの本ほんは医学書院いがくしょいん「ケアをひらく」シリーズの一いち冊さつとして刊行かんこうされる。ずいぶん前まえに編集へんしゅう者しゃの白石しらいし正明まさあきさんからこのシリーズで本ほんをという話はなしをいただいていた。何なにを書かいたらよいか何なん年ねんも定さだまらなかったのだが、ALSのことで書かいていくと本ほんになってしまうことがわかって、書かかせていただくことにした。
　さて、患者かんじゃがすべからく患者かんじゃ様さまと呼よばれてしまうこの時代じだいである。編集へんしゅう者しゃだけをさんづけにし敬語けいごを使つかうというのも妙みょうなものだ。この本ほんを書かく時とき、ずっとすべて呼よび捨すてできて居心地いごこちがわるかったのだが、敬称けいしょうを略りゃくすことによって敬意けいいを表ひょうすることもあるだろうと思おもい、通とおさせてもらった。お礼れいすべき人ひとは多おおく、それは文献ぶんけん表ひょうに出でてくる名前なまえの数かずより多おおいのだが、なかでも直接ちょくせつにお話はなしをうかがう機会きかいのあった山口やまぐち衛まもるさん、橋本はしもとみさおさん、伊藤いとう道哉みちやさん、山口やまぐちさんと橋本はしもとさんとの会話かいわで通訳つうやくをしてくださった方々かたがたにお礼れい申もうし上あげる。

二に〇〇四よん月がつ八はち月がつ　立岩たていわ真しん也」

　
>TOP

■文献ぶんけん（20191019：39→202003→：562→0200416：66　※20200415：12→20200416：15）
　cf.http://www.arsvi.com/o/n06.htm

◆伊藤いとう敦子あつこ　i2020　インタビュー　2020/09/18　き手きて：長谷川はせがわ唯ゆい　ユ・ジンギョン　桐原きりはら尚之なおゆき　於：コモンズ紫野むらさきの（ＮＰＯココペリ１２１）
◆植竹うえたけ日にち奈・伊藤いとう道哉みちや・北村きたむら弥生やよい・田中たなか恵美子えみこ・玉井たまい真理子まりこ・土屋つちや葉よう・武藤むとう香織かおり　20040305　『「人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけますか？」――ＡＬＳ・告知こくち・選択せんたく』，メディカ出版しゅっぱん，182p.　1800+　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆岡本おかもと晃あきら明あきら　2007/02　「医療いりょうと報道ほうどう倫理りんり」，『新聞しんぶん研究けんきゅう』2007年ねん２月がつ号ごう
◆岡本おかもと晃あきら明あきら　2008/04/08　「ひとりで生いきる　みんなと生いきる　ＡＬＳ患者かんじゃ　甲きのえ谷たにさんの挑戦ちょうせん（６）介助かいじょ者しゃ空白くうはく「生存せいぞんできぬ」　審査しんさ請求せいきゅうで改善かいぜんへ道筋みちすじ」，『京都きょうと新聞しんぶん』2008-04-08朝刊ちょうかん
◆岡本おかもと晃あきら明あきら　2008/03/01　「ＡＬＳ‐Ｄ――勝手かってに甲きのえ開ひらく日記にっき」，『現代げんだい思想しそう』36-3(2008-3)（特集とくしゅう：患者かんじゃ学がく～生存せいぞんの技法ぎほう）
◆岡本おかもと晃あきら明あきら　2010/02/01「医療いりょう的てきケアに踊おどる　ＡＬＳ‐Ｄ」，『現代げんだい思想しそう』2010年ねん3月がつ号ごう（特集とくしゅう＝医療いりょう現場げんばへの問とい）
◆長見おさみ有人ゆうじん　i2019　インタビュー　2019/10/09　き手きて：立岩たていわ真しん也　於：コモンズ紫野むらさきの（旧きゅう杉江すぎえ邸てい）
◆長見おさみ有人ゆうじん・増田ますだ英明ひであき・ユ・ジンギョン・立岩たていわ真しん也　20200228　『ハングル、韓かん日にち現代げんだいアート、70年代ねんだいと現在げんざい』エンディングトーク，於：京都きょうと・アバンギルド.
◆川口かわぐち有美子ゆみこ　2009/12/15　『逝いかない身体しんたい――ＡＬＳ的てき日常にちじょうを生いきる』，医学書院いがくしょいん，270p.　ISBN-10: 4260010034　ISBN-13: 978-4260010030　\2100　［amazon］／[kinokuniya]　※ ◆川口かわぐち有美子ゆみこ　20141222　『末期まっきを超こえて――ＡＬＳとすべての難病なんびょうにかかわる人ひとたちへ』，青土おうづち社しゃ，250p.　ISBN-10: 4791768388　ISBN-13: 978-4791768387　2000+　［amazon］／[kinokuniya]
◆川口かわぐち有美子ゆみこ・小長谷こながや百ひゃく絵え編へん　2009/08/10　『在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器きポケットマニュアル――暮くらしと支援しえんの実際じっさい』，医歯薬出版いしやくしゅっぱん,pp.153-166　[English]／[Korean]／[Chinese]
◆川口かわぐち有美子ゆみこ・小長谷こながや百ひゃく絵え編へん　20160625　『在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器きケア実践じっせんガイド――ＡＬＳ生活せいかつ支援しえんのための技術ぎじゅつ・制度せいど・倫理りんり』，医歯薬出版いしやくしゅっぱん，168p.　pp.151-161　ISBN-10: 4263236777　ISBN-13: 978-4263236772　［amazon］／［kinokuniya］
◆河本かわもとのぞみ　20131015　「路地ろじ裏うらで試こころみられていること――甲きのえ谷たに匡ただし賛さんさんの周辺しゅうへん」（当事とうじ者しゃに聞きく自立じりつ生活せいかつという暮くらしのかたち・４），『作業さぎょう療法りょうほうジャーナル』47-11(2013-10):1254-1262
◆帰山かえりやま玲子れいこ　i2021　インタビュー　2021/02/06　き手きて：長谷川はせがわ唯ゆい　ユ・ジンギョン　於：喫茶きっさ翡翠かわせみ.
◆京都新聞社きょうとしんぶんしゃ編へん　20070321　『折おれない葦あし――医療いりょうと福祉ふくしのはざまで生いきる』，京都きょうと新聞しんぶん出版しゅっぱんセンター，245p.　ISBN-10: 4763805843　ISBN-13: 978-4763805843　1890　[amazon]／[kinokuniya]
◆小長谷こながや百ひゃく絵え・川口かわぐち有美子ゆみこ編へん　2009/08/10　『在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器きポケットマニュアル』，医歯薬出版いしやくしゅっぱん, ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294　［amazon］／［kinokuniya］
◆倉本くらもと智明ともあき・長瀬ながせ修おさむ編へん　2000　『障害しょうがい学がくを語かたる』，発行はっこう：エンパワメント研究所けんきゅうじょ，発売はつばい：筒井つつい書房しょぼう，189p.，2000円えん＋税ぜい　※
◆長見おさみ有人ゆうじん　i2019　インタビュー　2019/10/09　き手きて：立岩たていわ真しん也　於：コモンズ紫野むらさきの（旧きゅう杉江すぎえ邸てい）.
◆長見おさみ有人ゆうじん・増田ますだ英明ひであき・ユ・ジンギョン・立岩たていわ真しん也　20200228　『ハングル、韓かん日にち現代げんだいアート、70年代ねんだいと現在げんざい』エンディングトーク，於：京都きょうと・アバンギルド.
◆志賀しが玲子れいこ　i2020　インタビュー　2020/10/02　き手きて：長谷川はせがわ唯ゆい　ユ・ジンギョン　桐原きりはら尚之なおゆき　於：コモンズ紫野むらさきの（ＮＰＯココペリ１２１）.
◆清水しみず哲郎てつろう　1947年生ねんせい　東北大学とうほくだいがく大学院だいがくいん文学ぶんがく研究けんきゅう科か教授きょうじゅ→東京大学とうきょうだいがく教授きょうじゅ
◆立岩たていわ真しん也　1998/01/20　「都合つごうのよい死し・屈辱くつじょくによる死し――「安楽あんらく死し」について」，『仏教ぶっきょう』42:85-93（特集とくしゅう：生老しょうろ病死びょうしの哲学てつがく）→立岩たていわ［2000:51-63］→立岩たていわ［2000:17-54］　※
◆立岩たていわ真しん也　199710　『私的してき所有しょゆう論ろん』，勁草書房しょぼう　※
◆立岩たていわ真しん也　1997/10/25　「専門せんもん性せいがなんのやくに立たつのか？」（講演こうえん），第だい22回かい北信越ほくしんえつ医療いりょうソーシャルワーカー研究けんきゅう会かい・講演こうえん
◆立岩たていわ真しん也　1998/01/20　「都合つごうのよい死し・屈辱くつじょくによる死し――「安楽あんらく死し」について」，『仏教ぶっきょう』42:85-93（特集とくしゅう：生老しょうろ病死びょうしの哲学てつがく）　25枚まい→立岩たていわ『弱よわくある自由じゆうへ』（青土おうづち社しゃ，2000）に収録しゅうろく　pp.51-63
◆立岩たていわ真しん也　1998/05/30　「難病なんびょう患者かんじゃの自己じこ決定けっていの意味いみ・介護かいご人じん派遣はけん制度せいどの可能かのう性せい」（講演こうえん），第だい３回かい日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ総会そうかい
→2000/11/27　「手助てだすけを得えて、決きめたり、決きめずに、生いきる――第だい３回かい日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ総会そうかいでの講演こうえん」，倉本くらもと・長瀬ながせ編へん［2000］，→立岩たていわ［2008］→立岩たていわ［2022］　※
◆立岩たていわ真しん也　2000　『弱よわくある自由じゆうへ』，青土おうづち社しゃ　※
◆立岩たていわ真しん也　2004/01/14　『自由じゆうの平等びょうどう――簡単かんたんで別べつな姿すがたの世界せかい』岩波書店いわなみしょてん，349+41p.　ISBN:4000233874　3255　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆立岩たていわ真しん也　2004/11/15　『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』　医学書院いがくしょいん，449p.　ISBN：4260333771　2940　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆立岩たていわ真しん也　2004/12/25　「ＡＬＳの本ほん・１」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・44），『看護かんご教育きょういく』45-11:（医学書院いがくしょいん）　※
◆立岩たていわ真しん也　2005/01/25　「ＡＬＳの本ほん・２」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・45），『看護かんご教育きょういく』46-01:（医学書院いがくしょいん）
◆立岩たていわ真しん也　2005/02/01　「「自己じこ決定けってい」「自然しぜんな死し」を問とう」（『ＡＬＳ』の紹介しょうかい・見出みだしは編集へんしゅう部ぶによる・370字じ），『おそい・はやい・ひくい・たかい』26:98
◆立岩たていわ真しん也　2005/02/25　「ＡＬＳの本ほん・３」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・46），『看護かんご教育きょういく』46-02:（医学書院いがくしょいん）　※
◆立岩たていわ真しん也　2005/03/03　「ＡＬＳと向むき合あって・社会しゃかいは人ひとが生いきていくための場ば・中立ちゅうりつでなく”生せいの支持しじ”こそ」，『聖教せいきょう新聞しんぶん』2005/03/03:9
◆立岩たていわ真しん也　2005/04/26　「患者かんじゃの自己じこ決定けってい権けん――「生いきて当然とうぜん」な環境かんきょうを」，『朝日新聞あさひしんぶん』2005/04/26朝刊ちょうかん:34（大阪おおさか本社ほんしゃ版ばん）　オピニオン面めん　視点してん・関西かんさいスクエアから　［取材しゅざい：20050409］
◆立岩たていわ真しん也　2008/01/31　「学者がくしゃは後衛こうえいに付つく」，『京都きょうと新聞しんぶん』2008-1-30夕刊ゆうかん:2　現代げんだいのことば
◆立岩たていわ真しん也　2008/09/05　『良よい死し』，筑摩書房ちくましょぼう，374p.　ISBN-10: 4480867198　ISBN-13: 978-4480867193　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆立岩たていわ真しん也　2009/08/10　「人工じんこう呼吸こきゅう器きの決定けってい？」，川口かわぐち・小長谷こながたに編へん［2009］
◆立岩たていわ真しん也　2014/01/24　「ＡＬＳになって生いきていく――ごく簡単かんたんにすこし」，『生なまの技法ぎほう――難病なんびょうプロフェショナル・バージョン』
◆立岩たていわ真しん也　2016/06/25　「人工じんこう呼吸こきゅう器きの決定けってい？」，川口かわぐち・小長谷こながたに編へん［2016］
◆立岩たていわ真しん也　2020/01/10　『弱よわくある自由じゆうへ――自己じこ決定けってい・介護かいご・生死せいしの技術ぎじゅつ　増補ぞうほ新版しんぱん』，青土おうづち社しゃ，536p.　ISBN-10: 4791772261　ISBN-13: 978-4791772261　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆立岩たていわ真しん也　2020/08/20　「ＡＬＳ嘱託しょくたく殺人さつじん事件じけんから・上うえ」，『京都きょうと新聞しんぶん』
◆立岩たていわ真しん也　2020/08/21　「ＡＬＳ嘱託しょくたく殺人さつじん事件じけんから・下した」，『京都きょうと新聞しんぶん』
◆立岩たていわ真しん也　2021/03/10　『介助かいじょの仕事しごと――街まちで暮くらす／を支ささえる』，ちくま新書しんしょ，筑摩書房ちくましょぼう，238p.　ISBN-10 : 4480073833　ISBN-13 : 978-4480073839　820+　［amazon］／［kinokuniya］
◆立岩たていわ真しん也　2021/03/11　『介助かいじょの仕事しごと――街まちで暮くらす／を支ささえる　補注ほちゅう・文献ぶんけん』，Kyoto Books
◆立岩たていわ真しん也　2022/12/10　『良よい死し／唯ただの生せい』，筑摩書房ちくましょぼう，ちくま学芸がくげい文庫ぶんこ，624p.　ISBN-10:4480511563　ISBN-13:978-4480511560　［amazon］／[kinokuniya] ※
◆立岩たていわ真しん也編へん　2005/04　『生存せいぞんの争あらそい――のために・１』，Kyoto Books，159p.，MS Word 1110k bytes→1000円えん→700円えん：gumroad経由けいゆ
◆田中たなか直樹なおき　i2021　インタビュー　2021/01/13　き手きて：西田にしだ美紀みき　ユ・ジンギョン　於：医療いりょう法人ほうじん梁やな山さん会かい診療しんりょう所しょ
◆東京都立大学とうきょうとりつだいがく管弦楽かんげんがく団だん第だい十じゅう九きゅう期き一同いちどう編へん　200061120　『本当ほんとうは生いきたい！――山口やまぐち衛まもるの足跡あしあと』，非売品ひばいひん，21+xiiip.　※
◆長尾ながお英彦ひでひこ　2013　「24時じ間あいだ介護かいごを受うける権利けんり」，『中京ちゅうきょう法学ほうがく』47-3･4:25-47(145-167)　［PDF］ ◆西田にしだ美紀みき　2009/02/25 「独居どっきょALS患者かんじゃの在宅ざいたく移行いこう支援しえん（１）――二に〇〇八はち年ねん三さん月がつ～六ろく月がつ」，『生存せいぞん学がく』1:165-183
◆西田にしだ美紀みき　2010/03/31　「重度じゅうど進行しんこう疾患しっかんの独居どっきょ者しゃが直面ちょくめんするケアの行いき違ちがい／食くい違ちがいの考察こうさつ――ＡＬＳ療養りょうよう者しゃの一いち事例じれいを通とおして」,『Core Ethics』,VOL6, p311-321.
◆西田にしだ美紀みき　2011/03/31　「医療いりょう的てきケアが必要ひつような難病なんびょう単身たんしん者しゃの在宅ざいたく生活せいかつ構築こうちく――介護かいご職しょくへの医療いりょう的てきケア容認ようにん施策しさくに向むけた視点してん」,『Core Ethics』, VOL7, p223-234.
◆西田にしだ美紀みき　2012/03/31　「医療いりょう機器ききを必要ひつようとする重度じゅうど障害しょうがい者しゃの実態じったい調査ちょうさ――地域ちいきのローカルなつながりに向むけて－」, 『立命館大学りつめいかんだいがく生存せいぞん学がく研究けんきゅう』, 生活せいかつ書院しょいん, p113-139．
◆西田にしだ美紀みき　2013/03/31　「在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの身体しんたい介護かいごの困難こんなん性せい――ホームヘルパーの介護かいご経験けいけんから」, 『Core Ethics』9:199-210.[PDF]
◆西田にしだ美紀みき　2023/02/28　「単身たんしんＡＬＳ患者かんじゃの診断しんだん後ごの在宅ざいたく生活せいかつの実態じったい」，『遡さかのぼ航こう』6　http://aru.official.jp/m/SOKOU006.htm
◆長谷川はせがわ唯ゆい　2009/02/25 「独居どっきょALS患者かんじゃの在宅ざいたく移行いこう支援しえん（２）――二に〇〇八はち年ねん六ろく月がつ」，『生存せいぞん学がく』1:184-200
◆樋とい澤さわ吉彦よしひこ　20171010　『保安ほあん処分しょぶん構想こうそうと医療いりょう観察かんさつ法ほう体制たいせい――日本にっぽん精神せいしん保健ほけん福祉ふくし士し協会きょうかいの関かかわりをめぐって』，生活せいかつ書院しょいん，312p.　ISBN-10:4865000720　ISBN-13:978-4865000726　3000+　[amazon]／[kinokuniya] ※
◆樋とい澤さわ吉彦よしひこ　2022　『ソーシャルワーク専門せんもん職しょく資格しかく統一とういつ化かのゆくえ――相模原さがみはら事件じけんと「日本にっぽん精神せいしん保健ほけん福祉ふくし士し協会きょうかい」の動向どうこう』，生活せいかつ書院しょいん　※
◆堀田ほった義太郎よしたろう 2009/02/25 「独居どっきょALS患者かんじゃの在宅ざいたく移行いこう支援しえん（４）――課題かだい・要因よういん・解決かいけつ方策ほうさく」，『生存せいぞん学がく』1:218-235
◆増田ますだ智子さとこ　i2018　インタビュー　2018/12/25　き手きて：ユジンギョン　於：京都きょうと市し・増田ますだ氏し宅たく
◆増田ますだ智子さとこ　i2019　インタビュー　2019/01/09　き手きて：ユジンギョン　於：京都きょうと市し・増田ますだ氏し宅たく
◆増田ますだ英明ひであき　20131010　「＜講演こうえん＞自薦じせんヘルパーと共ともに　自立じりつへの一いち歩ほ」，『日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック会報かいほう』74号ごう　http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/Kaihou_00/k_74/5_Jyouhou/k74Kouen2Masuda.html
◆増田ますだ英明ひであき　2017/12/01　「人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくした私わたしの挑戦ちょうせん――障害しょうがい学がく国際こくさいセミナー2017に参加さんかして」，『研究けんきゅうの現場げんば』，立命館大学りつめいかんだいがく生存せいぞん学がく研究けんきゅうセンター　http://www.ritsumei-arsvi.org/news/read/id/782／http://www.ritsumei-arsvi.org/en/news/read/id/330［English］
◆増田ますだ英明ひであき　20180220　「人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃの航空機こうくうき利用りようについての提言ていげん」，立憲りっけん民主党みんしゅとうバリアフリーヒアリング
◆増田ますだ英明ひであき・佐藤さとう謙けん　20120331　「あいさつ」，『医療いりょう機器ききと一緒いっしょに　街まちで暮くらすために　シンポジウム報告ほうこく書しょ震災しんさいと停電ていでんをどう生いき延のびたか～福島ふくしまの在宅ざいたく難病なんびょう患者かんじゃ・人工じんこう呼吸こきゅう器きユーザーらを招まねいて～』（立命館大学りつめいかんだいがく生存せいぞん学がく研究けんきゅうセンター報告ほうこく書しょ18）, pp.20-21
◆増田ますだ英明ひであき　201710　「在宅ざいたく生活せいかつ・自立じりつへの一いち歩ほ」
◆増田ますだ英明ひであき　20171024　「あいさつ」，障害しょうがい学がく国際こくさいセミナー2017　於：韓国かんこく・順じゅん天てん郷きょう大学だいがく
◆2000/03/01　「介護かいご人じん派遣はけん制度せいど獲得かくとくの歩あゆみ――山口やまぐち衛まもるさんに聞きく」
　『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』05-12(2000-03):04-07（日本にっぽんブランニングセンター）
◆2001/10/ 　「ＡＬＳ／ＭＮＤ国際こくさい会議かいぎ参加さんか支援しえん募金ぼきんのお願ねがい」
◆2002/05/01　「ＡＬＳ／ＭＮＤ国際こくさい会議かいぎ飛行機ひこうき旅行りょこう体験たいけん記き」，『ＪＡＬＳＡ』056:43-46
◆山本やまもと晋すすむ輔　2009/02/25 「独居どっきょALS患者かんじゃの在宅ざいたく移行いこう支援しえん（３）――二に〇〇八はち年ねん七なな月がつ」，『生存せいぞん学がく』1:201-217
◆由良ゆら部ぶ正美まさみ　i2019　インタビュー　2019/10/25　き手きて：桐原きりはら尚之なおゆき・西田にしだ美紀みき・長谷川はせがわ唯ゆい・ユジンギョン　於：京都きょうと.

◆『京都きょうと新聞しんぶん』　2009/01/07　「命いのちときめく日ひに」，『京都きょうと新聞しんぶん』2009-01-07　　http://www.kyoto-np.co.jp/info/syakai/inochi/20090107.html

　cf.http://www.arsvi.com/o/n06.htm

UP:20190607　REV:201910019, 20200305, 06, 08, 15, 0623, 20220617, 20230324, 0415

◇ＡＬＳ　 ◇病者びょうしゃ障害しょうがい者しゃ運動うんどう史し研究けんきゅう　 ◇生せいを辿たどり道どうを探さぐる――身体しんたい×社会しゃかいアーカイブの構築こうちく　 ◇歴史れきし　 ◇蔵ぞう　 ◇索引さくいん　

TOP　HOME (http://www.arsvi.com)◇