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山口衛
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山口やまぐち 衛まもる

やまぐち・まもる
〜2005/09/19


・山口やまぐち 衛まもる（やまぐち　まもる） ・山梨やまなし県けん在住ざいじゅう
・日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ・支部しぶ長ちょう
・日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい・理事りじ
・20050919逝去せいきょ

◆2000/03/01　「介護かいご人じん派遣はけん制度せいど獲得かくとくの歩あゆみ――山口やまぐち衛まもるさんに聞きく」
　『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』05-12(2000-03):04-07（日本にっぽんブランニングセンター）
◆2001/10/ 　「ＡＬＳ／ＭＮＤ国際こくさい会議かいぎ参加さんか支援しえん募金ぼきんのお願ねがい」
◆2002/05/01　「ＡＬＳ／ＭＮＤ国際こくさい会議かいぎ飛行機ひこうき旅行りょこう体験たいけん記き」，『ＪＡＬＳＡ』056:43-46
◆2003/10/15　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい理事りじ会かいに提出ていしゅつされた文書ぶんしょ

◆東京都立大学とうきょうとりつだいがく管弦楽かんげんがく団だん第だい十じゅう九きゅう期き一同いちどう編へん　200061120　『本当ほんとうは生いきたい！――山口やまぐち衛まもるの足跡あしあと』，非売品ひばいひん，21+xiiip.　※　als　n02

◆2006/09/10　故こ山口やまぐち衛まもるさんメモリアル・コンサート　於：東京とうきょう


◆2000/03/01
　「介護かいご人じん派遣はけん制度せいど獲得かくとくの歩あゆみ――山口やまぐち衛まもるさんに聞きく」
　『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』05-12(2000-03):04-07（日本にっぽんブランニングセンター）

　「山口やまぐちさんのプロフィールより」（p.7）

　「山口やまぐち衛まもるさんは52歳さい。奥おくさんの元子もとこさん（51歳さい）、高校こうこう１年生ねんせいの娘むすめさんとともに南みなみアルプス北きた麓ふもとの山小屋やまごや風ふうの家いえに住すむ。エンジニアとして東京とうきょうで横よこ河かわ電気でんきに勤つとめていたが、所属しょぞくしていた事業じぎょう部ぶが甲府こうふ市し国母こくぼにある工業こうぎょう団地だんちに移転いてんし、部ぶ全体ぜんたいが家族かぞくぐるみで転居てんきょした。
　山口やまぐちさんが発症はっしょうしたのは90年ねん12月。登山とざん中ちゅうに足あしがよく動うごかなくなり転落てんらく、右みぎ足首あしくびを捻挫ねんざした。その後ご、検査けんさを繰くり返かえしたが足あしの麻痺まひの原因げんいんは分わからず、94年ねん11月、山梨医科大学やまなしいかだいがくに３度どめの検査けんさ入院にゅういん。同年どうねん12月がつ、ＡＬＳの診断しんだんが下くだった。
　夫婦ふうふともに東京とうきょう出身しゅっしんのため東京とうきょうに戻もどろうかとも考かんがえたが、持もっていたマンションはコンクリートの柱はしらだらけで、とても車椅子くるまいすでは自由じゆうに動うごけない。
　病気びょうきについての知識ちしきがあり、進行しんこうすると車椅子くるまいすが必需ひつじゅ品ひんになることがよく分わかっていたため、山梨やまなしで闘病とうびょう生活せいかつを送おくることを決意けつい。「山やまが見みえるところに住すみたい」という強つよい希望きぼうもあって、韮崎にらさき市しに自宅じたくを新築しんちくした。
　95年ねん５月がつには山口やまぐちさん自身じしんが働はたらきかけて、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶの設立せつりつに取とり組くみ、現在げんざい支部しぶ長ちょうとして自宅じたくを自宅じたくに開放かいほうしている。」


　
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◆2001/10

ＡＬＳ／ＭＮＤ国際こくさい会議かいぎ参加さんか支援しえん募金ぼきんのお願ねがい

日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ　山口やまぐち　衛まもる

　すっかり秋あきめいた陽気ようきになってきましたが、皆様みなさまの体調たいちょうにお変かわりあり
ませんか？
　今日きょうは、念願ねんがんのＡＬＳ／ＭＮＤ国際こくさい連盟れんめい主催しゅさいの国際こくさい会議かいぎ参加さんかに関連かんれんし
てお願ねがいがあり、お便たよりいたしました。国際こくさい会議かいぎは米国べいこくサンフランシス
コ郊外こうがいで１１月がつ後半こうはんに年次ねんじ総会そうかいとシンポジウムが開催かいさいされる予定よていになっ
ています。

　さて、昨年さくねん初はじめの毎日新聞まいにちしんぶんの記事きじに見みられるように、欧米おうべいのＡＬＳ患
者ものにおける尊厳そんげん死しＯＮＬＹの風潮ふうちょうは、憂うれうべき現実げんじつです。
　私わたしは、日本にっぽんの人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく者しゃの国際こくさい会議かいぎ参加さんかによって、人間にんげんの真しんの
尊厳そんげんとは何なにか？　尊厳そんげん死しも人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃくも選択肢せんたくしの一ひとつだと考かんがえても
らえるように行動こうどうしたいと考かんがえてきました。ＡＬＳは決けっして死病しびょうではな
いこと、生いきる方法ほうほうは存在そんざいしていることを、つまり人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくす
ることによって、ほとんどの患者かんじゃが人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくせず死しを選択せんたくして
行いく欧米おうべいの現状げんじょうに一いち石せきを投とうじることが出来できればと考かんがえています。何なにより
も私わたしは、人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃくを「神かみの意志いしに反はんした行為こうい」などと言いう人達ひとたちに、
私わたし達たちの姿すがたと活動かつどうを見みせつけることで人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃくの持もつ画が記き鵜う性せいを理り
解ほぐさせたいと思おもっています。
　そして、このことに成功せいこうすれば、日本にっぽんのＡＬＳ関係かんけい者しゃにとって何なにより
の励はげみになると同時どうじに、厚生こうせい労働省ろうどうしょうを始はじめとする日本にっぽんの社会しゃかいのＡＬＳ理り
解かいを深ふかめるものと確信かくしんしています。

　昨年さくねんは、３人にんの日本にっぽんの人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく患者かんじゃが始はじめて人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけ
た患者かんじゃとして国際こくさい会議かいぎに参加さんかし、その活躍かつやくぶりを紹介しょうかいして欧米おうべいの人ひとたち
のみならず会議かいぎの参加さんか者しゃ全員ぜんいんに強つよいインパクトを与あたえることに成功せいこうしま
した。
　今年ことしは、私わたしを含ふくめて７人にんの日本にっぽんの人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく患者かんじゃが国際こくさい会議かいぎに参さん
加かして２００５年ねんの国際こくさい会議かいぎの日本にっぽん開催かいさいを申もうし出でる予定よていです。
　それに加くわえて今年ことしは、私わたしが東京とうきょう都立とりつ神経しんけい病院びょういんの林はやし副ふく委員いいん長ちょう、日本にっぽんＡＬ
Ｓ協会きょうかいの平岡ひらおか理事りじと連名れんめいでシンポジウムに、

Ventilatory support in Japan:
A New Life with ALS and a Positive Approach to Living with the
Disease
（日本にっぽんにおける人工じんこう呼吸こきゅう器き療法りょうほう：ＡＬＳとの新あたらしい生活せいかつ、ＡＬＳと前ぜん向むかい
きに暮くらす方法ほうほう）

という日本にっぽんの人工じんこう呼吸こきゅう器き療法りょうほうの歩あゆみをレビューした論文ろんぶんを応募おうぼしたとこ
ろ受理じゅりされて、私わたしは患者かんじゃの動うごきを中心ちゅうしんにポスターで、林はやし先生せんせいは医学いがく的てきな
成果せいかを口頭こうとうで発表はっぴょうできることになりました。
　そういう訳わけで、発表はっぴょうの準備じゅんびに追おわれていますが、介護かいごの人ひとを含ふくめて４
人ひと分ぶんの旅費りょひは、最低限さいていげん必要ひつようと思おもわれるもので、１７０万まん円えんにもなること
が分わかりました。
　そこで勝手かってながら、皆みなさんのご支援しえんをお願ねがいする次第しだいです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上いじょう

スケジュール、費用ひよう概算がいさん、等ひとし（略りゃく）

　
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◆20020501　「ＡＬＳ／ＭＮＤ国際こくさい会議かいぎ飛行機ひこうき旅行りょこう体験たいけん記き」，『ＪＡＬＳＡ』056:43-46

　
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◆2003/10/15　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい理事りじ会かいに提出ていしゅつされた文書ぶんしょ

　山梨やまなしの山口やまぐちと申もうします。
　私わたしが、患者かんじゃ自身じしんによる講習こうしゅう会かいに出席しゅっせきしたのは故こ松岡まつおか事務じむ局長きょくちょうの亡なくなった年としだと思おもいます。その年としいらい大分おおいたを除のぞいて参加さんかしています。各地かくちの患者かんじゃさんに会あうのは楽たのしみです。こういう会かいは故こ松岡まつおかさんが悲願ひがんとしていた国際こくさい会議かいぎの日本にっぽん開催かいさいに役やくに立たつとも思おもったからでした。私わたしの勘違かんちがいから、議論ぎろんが遅おそくなったことをお詫わびすると共ともに、この事ことには、いわばＪＡＬＳＡの存立そんりつに関かかわる問題もんだいです。
　なるべく多おおくの人ひとにこの討論とうろんに参加さんかして欲ほしいのです。私わたしは１昨年さくねんのオークランドでの国際こくさい会議かいぎで論文ろんぶんを発表はっぴょうし、マイアミ大学だいがくのブラッドレー先生せんせいやロンドン大学だいがくのスオッシュ先生せんせいに評価ひょうかされた時ときに明あきらかになったのは、日本にっぽんは健康けんこう保険ほけんに在宅ざいたく呼吸こきゅう管理かんり料りょうを設もうけることによって呼吸こきゅう器き療法りょうほうの普及ふきゅうに貢献こうけんしたのに、その後ごのフォローが悪わるかったので、介護かいごの標準ひょうじゅん化かについて深ふかめることなく「介護かいごの社会しゃかい化か」に貢献こうけんしていないと言いうことです。ＱＯＬでは「何なにを」実現じつげんすべきかは判わかっており「如何いかに」かが大切たいせつです。コミニケーションの確保かくほと介護かいご方法ほうほうの標準ひょうじゅん化かの確立かくりつと患者かんじゃ・家族かぞくの精神せいしん的てきケアが「如何いかに」にあります。これらは他たの国くにでは、やりたくても対象たいしょうとなる人じんがいなくてできないのです。ここに、日本にっぽんの患者かんじゃや学会がっかいの可能かのう性せいがあります。
　立たて命いのち館かんの立岩たていわ先生せんせいは臓器ぞうき移植いしょくなどにシャープな透徹とうてつした議論ぎろんを展開てんかいしている気鋭きえいの社会しゃかい学者がくしゃですが、彼かれの関係かんけいした介護かいご人じん派遣はけん制度せいどを社会しゃかいに於おいて自分じぶん達たちを無用むような存在そんざいと自覚じかくした脳性のうせい麻痺まひ者しゃを中心ちゅうしんに獲得かくとくされた制度せいどと看破かんぱされました。私わたしにはＡＬＳ患者かんじゃにはこの様ような厳きびしい認識にんしきは欠かけているように思おもえます。安楽あんらく死しの本質ほんしつはホスピスケアをバリアティブケアとい換いかえても、生いき残のこる家族かぞくの都合つごうにあるという立岩たていわ先生せんせいの指摘してきは正ただしいように思おもえます。患者かんじゃにとって家族かぞくとは一体いったいなんでしょうか？　
　近畿きんきブロックのボランティアの西村にしむらさんの指摘してきと記憶きおくしますが、家族かぞくの理解りかいある患者かんじゃの寿命じゅみょうは標準ひょうじゅんより長ながいと言いうことは、厚労省こうろうしょうのデータの解釈かいしゃくに一考いっこうの余地よちがあると感かんじました。日本にっぽんの患者かんじゃには一種いっしゅの使命しめい感かん、自分じぶんは生いき抜ぬいて見みせる！に支ささえられた倫理りんり観かんがあるように思おもえますが、家族かぞくにはそう言いうものは宗教しゅうきょう的てきな場合ばあい以外いがいは少すくないようで危機きき的てきに感かんじます。結局けっきょく生いき残のこる家族かぞくの方ほうのこころの傷きずの後遺症こういしょうが問題もんだいで後のちを引ひきます。もっともっと心理しんり学がく的てきアプローチが期待きたいされて良よいと思おもうと同時どうじに、「告知こくち」と「生いきる方法ほうほう」のインフォームドコンセントが必要ひつよう条件じょうけんとおもいます。この調査ちょうさは、答こたえを誘導ゆうどうする危険きけん性せいを含ふくんでいます。
　日本にっぽんは「介護かいごの社会しゃかい化か」手てを抜ぬいていて、多おおくの善良ぜんりょうな市民しみんが殺ころされています。今こん現在げんざいも、殺ころされています。しかも情報じょうほうが豊ゆたかになり生活せいかつ権けんを侵おかされた家族かぞくによって、患者かんじゃの生存せいぞん権けんが侵おかされることすら起おきています。看護かんご協会きょうかいは職域しょくいき防衛ぼうえい論ろんの旗はたを降おろして介護かいごと介護かいごコストの最適さいてき化かに力ちからを注そそぐべきであると思おもいます。そして看護かんご師しのカリキュラムを見直みなおし、少すくなくとも呼吸こきゅう器き療法りょうほうに関かんしては、呼吸こきゅう器き療法りょうほう認定にんてい士し程度ていどの力ちからを保証ほしょうし自立じりつ心しんを養やしなうようにして欲ほしいです。お腹なかについても同おなじ事ことです。腸閉塞ちょうへいそくの起おきないように責任せきにんをとれる体制たいせいにして欲ほしい。これらは他たの難病なんびょうにも効果こうか的てきと思おもいます
　　最後さいごに日本にっぽんの江戸えど時代じだいには大おおきな意味いみを感かんじます。と言いうのは、新潟大学にいがただいがくの卒業生そつぎょうせいで椿つばき先生せんせいの弟子でしである都立とりつ神経しんけい病院びょういんの林はやし院長いんちょうが、その論文ろんぶんの中なかで、１．日本にっぽんで、告知こくちを公知こうちさせるには、２．医師いしの父権ふけん主義しゅぎと、３．患者かんじゃと家族かぞくの家族かぞく主義しゅぎが克服こくふくされる必要ひつようがあると指摘してきしているからです。その一方いっぽうで東大とうだい医学部いがくぶ出でで医師いしの資格しかくを持もつ評論ひょうろん家かの加か籐とう周一しゅういちが日本にっぽんとドイツのほとんど同おなじ時期じきの封建ほうけん主義しゅぎに基もとづく後進こうしん性せいが２０世紀せいき前半ぜんはんの飛躍ひやくを可能かのうにしたと言いっているのは注目ちゅうもくすべき事ことのように、つまり江戸えど時代じだいの儒教じゅきょう支配しはいが父権ふけん主義しゅぎと家族かぞく主義しゅぎを育そだてたと思おもいます。日本にっぽんでは、アメリカの学会がっかいのように「平安へいあんな死し」などという「幻想げんそう」をあたえようなどと思おもわぬことです。例たとえ三さん本ほん先生せんせいのような大物おおものの提案ていあんでも、結局けっきょく、死しは死しであって悩なやむのは遺族いぞくなので、「生いきるメニュー」を示しめせるようになってからで良よい。（患者かんじゃは死しねばお終おわりいですが、だから良よいというわけでなく本当ほんとうはその死しが日常にちじょう化かする方ほうが怖こわい。１種しゅの死しの日常にちじょう化かです。それで済すませると繰くり返かえすことになります。私わたしも何なん度どか有ありますが、苦くるしむのは生いきている証拠しょうこで、死しのときは楽らくになります。）
　　繰くり返かえしますが、遺族いぞくは、生いき残のこります。そして、一種いっしゅの喪失そうしつ感かんで何なん時じまでも苦くるしみます。ところで、加藤かとうはフランス留学りゅうがく中ちゅうに医学いがくから社会しゃかい学がくに転てんじた人ひとで専せん門もんは血液けつえき学がくと記憶きおくします。言いいたかったのは、この手ての比較ひかく文化ぶんか論ろんでは梅うめ棹ざおなどが高名こうみょうですが、加藤かとうは自然しぜん科学かがくの出身しゅっしんか冷静れいせいで客観きゃっかん的てきな議論ぎろんをするところに好感こうかんが持もてます。尚なお、医学いがくと社会しゃかい学がくの他ほかに文学ぶんがくに造詣ぞうけいが深ふかく、「マチネミュジカル」同人どうじん。「さくら横丁よこちょう」などの優すぐれた詩しには何人なんにんもの作曲さっきょく家かが曲きょくを付つけています。日本にっぽん文学ぶんがく史し序説じょせつのように賞しょうを受うけた作品さくひんも多おおいです。彼かれのことを「小しょう鴎外おうがい」と評ひょうする人ひとも多おおいですが私わたしはかなり違ちがう個性こせいと思おもいます。
　　さて、日本にっぽんは江戸えど時代じだいに儒教じゅきょうに基もとづきに家族かぞく主義しゅぎを育そだてたのです。ドイツのプロテスタンティズムにも恐おそらく同おなじ様ような事情じじょうがあると思おもいます。ぼくは「医学いがくは、人ひとに生いきる希望きぼうを与あたえるべきもの」という考かんがえです。恐おそらく良心りょうしん的てき先生せんせいにはＡＬＳの治療ちりょう法ほうを開発かいはつしたいという良よい意味いみの野心やしんが有あると思おもいます。日本にっぽんは、再生さいせい医療いりょうや遺伝子いでんし治療ちりょうは先端せんたんを走はしっていると言いわれます。私わたしは、こういう調査ちょうさは、必要ひつようなことと思おもいます。でもより高たかいプライオリティティを治療ちりょう法ほうや告知こくちに与あたえても良よいと思おもいます。これらは海外かいがいにライバルがいます。ノーベル医学いがく賞しょうを日本にっぽんから出だすときは、神経しんけい内科ないかからまず出だしたいのです。今年ことしのＭＲＩを思おもえば、わたしの卒論そつろんに関係かんけいしたテーマであり、かつて私わたしの在籍ざいせきした会社かいしゃの同僚どうりょうたちが苦くるしんでいたものだけになおさらです。（なんだこの程度ていどか！ｃｔの次つぎはＭＲＩに決きまっている！）
　　ＡＬＳ協会きょうかいは、故こ松岡まつおか事務じむ局長きょくちょうを中心ちゅうしんに唯一ゆいいつの生いきるメニューとして、呼吸こきゅう器き装着そうちゃくを推進すいしんしてきた患者かんじゃ会かいであることを忘わすれないで下ください。彼かれのとにかく生いきて下ください。に励はげまされた人ひとも多おおいのでは？


　
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2005/09/19逝去せいきょ

通夜つや：9月がつ20日はつか　19時じより
告別こくべつ式しき：9月21日にち　11時じより
場所ばしょ：国立こくりつ市し富士見台ふじみだい１−２８−１９　36号棟ごうとう　集会しゅうかい室しつ
　喪主もしゅ：山口やまぐち元子もとこさん

◇2005/09/19　23:40　[maee:3162] Re: 山口やまぐち衛まもるさんの葬儀そうぎ日程にってい
　（ＭＬへのメイル）

◇2005/09/21　弔電ちょうでん
お会あいしたのは1998年ねん、一度いちどきりでした。残念ざんねんです。
けれどずっと、何なにを考かんがえ何なにを言いったらよいのか、教おしえて
いただいてきました。ありがとうございました。心しんより
哀悼あいとうの意いを捧ささげます。


　
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■立岩たていわの文章ぶんしょうにおける言及げんきゅう

　1997秋あき　ファックスをいただく
　199801　講演こうえん依頼いらいのＥメイルいただく
〜199804　Ｅメイル往復おうふく
　199805　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶで講演こうえん。はじめて（そして最後さいごに）お会あいする。

◆2004/11/15　『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』「あとがき」より

　　「九きゅう七なな年ねんの秋あき、ALS協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶの山口やまぐち衛まもる［496］からファックスで連絡れんらくをもらった。「介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう」（第だい10章しょう2節せつ）の新設しんせつを山梨やまなし県けんに働はたらきかけたいので情報じょうほうがほしいとのことだった。私わたしがいくつか関係かんけいした文章ぶんしょうを書かいていることが伝つたわったらしい。私わたし自身じしんは役やくに立たててもらえる情報じょうほうをもっていなかったが、制度せいどについて最もっとも多おおく詳くわしい情報じょうほうをもち、対たい行政ぎょうせい交渉こうしょうの手法しゅほうにも詳くわしい「障害しょうがい者しゃ自立じりつ生活せいかつ・介護かいご制度せいど相談そうだんセンター」を知しっていたから、この組織そしきを紹介しょうかいした（関連かんれんする書籍しょせきに自立じりつ生活せいかつ情報じょうほうセンター編へん［1996］があるが、今いまでは情報じょうほうは古ふるくなっているからホームページを見みるのがよい）。
　　『私的してき所有しょゆう論ろん』（立岩たていわ［1997b］）という本ほんも、そのころ、九きゅう七なな年ねん一いち〇月がつに刊行かんこうされた。その年としの終おわりに雑誌ざっし『仏教ぶっきょう』から原稿げんこうを依頼いらいされた。「生老しょうろ病死びょうしの哲学てつがく」という特集とくしゅうで、私わたしへの当初とうしょの依頼いらいは「出生しゅっしょう前ぜん診断しんだん」だったが、私わたしはこの主題しゅだいについてその時ときに書かけることは本ほんに書かいてしまったし（『私的してき所有しょゆう論ろん』第だい9章しょう）、にもかかわらず煮にえ切きらず、詰つめられない部分ぶぶんがあり、なにか新あたらしいことが書かけると思おもえなかった。そして私わたしは、たしかに本ほんでは生うまれることに関かかわる技術ぎじゅつについて書かいたのだが、それよりも死しぬか死しなないかの方ほうが大切たいせつだと思おもっていた。想像そうぞう力りょくに乏とぼしい私わたしには、既すでに生いきていて、自分じぶんが死しぬことを理解りかいできる人間にんげんが死しぬという出来事できごとの方ほうが大おおきなことに思おもえた。今いまでもそう思おもっている。それで 安楽あんらく死しのことについて書かかせてもらった（立岩たていわ［1998a］）。そこでスー・ロドリゲスの裁判さいばんに言及げんきゅうし、松本まつもと茂しげる［45］［489］の文章ぶんしょう（松本まつもと［1994］）を引ひいた。この文章ぶんしょうは拙著せっちょ『弱よわくある自由じゆうへ』（立岩たていわ［2000d］）に収録しゅうろくされた。
　　九きゅう八はち年ねん一いち月がつ、この雑誌ざっしが刊行かんこうされた頃ころ、山梨やまなし県けんで介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうが始はじまることに決きまったから、ALS協会きょうかいの山梨やまなし県けん支部しぶの総会そうかいで講演こうえんをしてほしいという依頼いらいがあった。その返信へんしんのEいーメールに『仏教ぶっきょう』に書かいた文章ぶんしょうを添付てんぷして送おくった。「難病なんびょう患者かんじゃの自己じこ決定けっていの意味いみ・介護かいご人じん派遣はけん制度せいどの可能かのう性せい」という題だいをいただき、五月ごがつに講演こうえんした（講演こうえんまでの間あいだの山口やまぐちとのEいーメールのやりとりについては、この講演こうえんを再さい録ろくした立岩たていわ［2000e］に記しるした）。」


◆2000/11/27　「手助てだすけをえて、決きめたり、決きめずに、生いきる――第だい３回かい日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ総会そうかいでの講演こうえん」
　倉本くらもと智明ともあき・長瀬ながせ修おさむ編へん　20001127　『障害しょうがい学がくを語かたる』，発行はっこう：エンバワメント研究所けんきゅうじょ，発売はつばい：筒井つつい書房しょぼう，189p.　2000円えん　pp.153-182

　＊私わたしが担当たんとうしたこの章しょうには1998年ねんの講演こうえんをそのまま掲載けいさいした。その記録きろくの前後ぜんごに、講演こうえんすることになった経緯けいいを記しるした。以下いかに掲載けいさいするのはその一部いちぶ。

　　「私わたしが障害しょうがい学がく講座こうざ（1999年ねん１月がつ17日にち）でお話はなしした内容ないようは、石川いしかわ准じゅん・長瀬ながせ修おさむ編へん『障害しょうがい学がくへの招待しょうたい』（明石書店あかししょてん、1999年ねん３月がつ）の第だい３章しょう「自己じこ決定けっていする自立じりつ――なにより、でないが、とても大切たいせつなもの」と重複じゅうふくします。（実際じっさいには準備じゅんびの手違てちがいで、最初さいしょの予定よていと少すこし違ちがった方向ほうこうのお話はなしをせざるをえなかったのですが、それでも）そこに書かいたことと別べつにその時ときの話はなしをここに再さい録ろくする必要ひつようはないと考かんがえました（『障害しょうがい学がくへの招待しょうたい』をよろしく）。
　　そこで別べつの機会きかいにお話はなしさせていただいたものをほぼそのまま以下いか掲載けいさいします。1998年ねん５月がつ30日にちの「第だい３回かい日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ総会そうかい」（於：甲府こうふ市し）での講演こうえん、いただいた題だいは「難病なんびょう患者かんじゃの自己じこ決定けっていの意味いみ・介護かいご人じん派遣はけん制度せいどの可能かのう性せい」です。ＡＬＳは、「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」の略りゃく、いわゆる神経しんけい性せい難病なんびょうの一種いっしゅで、人ひとにより進行しんこうの速度そくどは様々さまざまですが、全身ぜんしんの筋肉きんにくが次第しだいに動うごかなくなっていく障害しょうがいです。その患者かんじゃおよび家族かぞく・支援しえん者しゃの組織そしきとして「日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい」があり、その山梨やまなし県けん支部しぶの総会そうかいに招まねいていただいたのです。 　その前年ぜんねん、1997年ねんの秋あきに「介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょう」についての情報じょうほうがほしいという問合といあわせをいただき、手持てもちの資料しりょうを少すこしお送おくりし、「障害しょうがい者しゃ自立じりつ生活せいかつ・介護かいご制度せいど相談そうだんセンター」を紹介しょうかいしました。その後ご、山梨やまなし県けんを相手あいてに尽力じんりょくされた結果けっか、派遣はけん事業じぎょうが山梨やまなし県けんでもスタートするということになり、そんなことで支部しぶ会長かいちょうの山口やまぐち衛まもる（やまぐち・まもる）さんから、４月がつ７日にちに講演こうえん依頼いらいのＥメイルをいただきました。それから５月がつの講演こうえんまでの経緯けいい等とうは末尾まつびに記しるすことにして、とりあえず始はじめます。」

　（講演こうえんの記録きろく：略りゃく）

　　「最初さいしょの「おことわり」で、講演こうえん依頼いらいのＥメイルをいただいたことを記しるしました。その１週間しゅうかん後ごの私わたしからの返信へんしんのメイルに、一いち九きゅう九きゅう八はち年ねん一いち月がつに出でた『仏教ぶっきょう』という雑誌ざっしに書かいた安楽あんらく死しについての文章ぶんしょうがあって、その中なかでＡＬＳのことにも少すこし触ふれているのですが御ご参考さんこうまでにお送おくりしましょうか、といったことを書かいたところ、送おくってくださいとの返信へんしんがありました。そこには、「ＡＬＳ患者かんじゃの約やく七なな割わりは呼吸こきゅう器きを着つけないで死しんで行いきますが、その中なかには患者かんじゃ自身じしんには知しらせないで家族かぞく親族しんぞくと医者いしゃが安楽あんらく死し的てき発想はっそうで死しなせていると思おもわれるケースがあるようだからです。」とありました。
　　原稿げんこうをＥメイルでお送おくりしました。すぐにその返事へんじをいただきました（４月がつ16日にち）。「消極しょうきょく的てき安楽あんらく死しを選択せんたくした遺族いぞく・医師いしもおり、その人達ひとたちは重荷おもにを担になって生いきています。その人ひとたちの傷きずを暴あばくよりは如何いかにしたらそうしないで済すむ社会しゃかいを築きづけるのかという側面そくめんからお話はなしをしていただきたい」ということでした。それは、私わたしの文章ぶんしょうの中なかでも言及げんきゅうしている、カナダで医師いしによる自殺じさつ幇助ほうじょの合法ごうほう化かを求もとめて裁判さいばんを起おこしたスー・ロドリゲスさん（裁判さいばんでは負まけたが、彼女かのじょ自身じしんは医師いしの幇助ほうじょによって亡なくなった）のことにふれ、「人ひとは好このんで死しにたがるものではありません。思おもうに希望きぼうを失うしなったとき、絶望ぜつぼうによって人ひとは死しを選択せんたくするもののようです。さて私わたしはこのように考かんがえますが」、という文言もんごんの後のちに続つづく言葉ことばでした。
　　私わたし自身じしん、安楽あんらく死しについてお話はなしするつもりで原稿げんこうを送おくったのではありませんでしたから、異存いぞんはありませんでした。山口やまぐちさんのこのメイルの冒頭ぼうとうに、（私わたしの原稿げんこうの）「論旨ろんしは私わたしの常つね日頃ひごろ考かんがえていることに、ほぼ一致いっちしております」と記しるしてありました。（この直後ちょくごは、「スー・ロドリゲスの番組ばんぐみも見みました。その中なかで彼女かのじょが「本当ほんとうは私わたしは生いきていたいのだ。」と語かたったことが印象いんしょうに残のこっています。またオランダのケースなど未いまだ死しなずとも人生じんせいを楽たのしめる時期じきに死しんでしまったと言いう印象いんしょうを持もっております。」と続つづき、人工じんこう呼吸こきゅう器きのことについて触ふれられています。）
　　（ところで、例たとえばこの年としの五月ごがつ九きゅう日にち、日本にっぽん学術がくじゅつ振興しんこう会かい『井口いぐち記念きねん人間にんげん科学かがく振興しんこう基金ききん』第だい二に九きゅう回かいセミナー（於・箱根はこね）なる場ばで、「私わたしの死し」という話はなし＊をしたのだけれども、その時ときに（私わたしの話はなしだけではなく何人なんにんかの、「非ひ医学いがく・自然しぜん科学かがく系けい」の人ひとの）話はなしを聞きいていた「お医者いしゃさまたち」の反応はんのうというものは、…。普通ふつうの言葉ことばで普通ふつうに話はなしているのだけれども、理解りかいしてくれない、そのことに居直いなおっているようでさえありました。悲かなしかった。
＊「死しの決定けっていについて」という文章ぶんしょうとほぼ同おなじ内容ないようの話はなしです。小松こまつ美彦よしひこの「死しの自己じこ決定けってい権けん批判ひはん」を批判ひはんし否定ひていした上うえで、安楽あんらく死しについて、それを肯定こうていできないわけを述のべるという話はなしです。）
　　その三さん日にち後ご、四よん月がつ一いち九きゅう日にちにＥメイルをいただきました。四よん月がつ一いち八はち日にちにＮＨＫ教育きょういくテレビで放映ほうえいされた『未来みらい潮流ちょうりゅう』という番組ばんぐみで、私わたしと加藤かとう尚武なおたけ氏し（哲学てつがく・倫理りんり学がく）との対談たいだんが放映ほうえいされました。（対談たいだん自体じたいは随分ずいぶん前まえに収録しゅうろくしてあって、三さん月がつに放映ほうえいの予定よていだったのですが、その日ひがパラリンピックの閉会へいかい式しきに当あたっていてそれを放映ほうえい――当初とうしょ予定よていはなかったのだそうですが、多おおくの視聴しちょう者しゃから希望きぼうがあったのだそうです――したため、延期えんきされていたのです。）「自己じこ決定けってい」といったテーマの対談たいだんだったと思おもいます。山口やまぐちさんはその番組ばんぐみを見みてくださった。そしてこの日ひ、知しり合あいのどなたかが亡なくなった、その方ほうは人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけないことに決きめていて、呼吸こきゅう困難こんなんで亡なくなった、その方ほうの夫おっともそれに同意どういしていた、ただその人ひともそれでよかったのか悩なやんでいる、そういうことがあったのだそうです。「前まえのメールについては撤回てっかいいたします。「自己じこ決定けってい」をキーワードに話はなしをしていただきたいと思おもいます。」と書かかれてありました。そんなこんなで五月ごがつ三さん〇日にちにお話はなししたのが、ここに再さい録ろくした「難病なんびょう患者かんじゃの自己じこ決定けっていの意味いみ・介護かいご人じん派遣はけん制度せいどの可能かのう性せい」です。
　　お目めにかかるのは初はじめての山口やまぐちさんは、車椅子くるまいす、人工じんこう呼吸こきゅう器きといういでたちでした。言葉ことばのコミュニケーションは、口くちにくわえた棒ぼうで透明とうめいなプラスチック板ばんに升目ますめを書かいて作つくった（のだと思おもいます）文字もじ版ばんを示しめす。そして傍はたに、その読よみ取とりにとても慣なれている方ほうがいらっしゃって音おとにしてくれる。そういうふうにして少すこし話ばなしをしました。なんというか、スーさんの番組ばんぐみ（カナダＣＢＣ製作せいさくで1994年ねんにＮＨＫで放映ほうえいされた）に流ながれている、「美うつくしい悲壮ひそう感かん」というかなんというかを感かんじなかった。ストレッチャー、ボイスエイド（キーボードで音おとを出だす機械きかい）といったいでたちの、普通ふつうのおじさん、おにいさんたちと変かわらない。ように思おもった。話はなしをしたのは多分たぶん数すう分ふんでしかないのだし、その日ひだけのことでしかないのではある。しかし少すくなくともその日ひ、その日ひ私わたしはそう感かんじた。あのＣＢＣの番組ばんぐみだけを見みた人ひとは、死しの方ほうに向むかおうとする切迫せっぱくした思おもいを受うけ取とり、「ああそうだな」と思おもうかもしれない。しかしそれと違ちがうものを知しればどうだろう。
　　今年ことしの年始ねんしにいただいた山口やまぐちさんからの年賀状ねんがじょうには次つぎのように記しるされていました。

　　謹賀きんが新年しんねん
　　本年ほんねんは当とう支部しぶも創立そうりつ５周年しゅうねんを迎むかえます。本年ほんねんも皆様みなさまの
　　ご指導しどうとご助力じょりょくをもとに、初心しょしんを忘わすれずに活動かつどうを行おこなってゆく
　　決心けっしんです。昨年さくねんから取とり組くみを始はじめた”患者かんじゃによる患者かんじゃの
　　ためのグループホーム”は何なにとか具体ぐたい的てきな段階だんかいに進すすめたいと
　　願ねがっております。
　　本年ほんねんもよろしくお願ねがいいたします。
　　２０００年ねん元旦がんたん
　　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山梨やまなし県けん支部しぶ　支部しぶ長ちょう　山口やまぐち　衛まもる」


　
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◆2005/08/25「学校がっこうで話はなしたこと――1995〜2002」
　川本かわもと隆史たかし編へん『ケアの社会しゃかい倫理りんり学がく――医療いりょう・看護かんご・介護かいご・教育きょういくをつなぐ』，有斐閣ゆうひかく，pp.307-332　［了りょう：20030716　校正こうせい：20050124］

　＊信州大学医療技術短期大学しんしゅうだいがくいりょうぎじゅつたんきだいがく部ぶでの講義こうぎで何なにを話はなしたかを書かいた文章ぶんしょうの一部いちぶ

　　「その講義こうぎで私わたしは、この社会しゃかいがどんな社会しゃかいであるかを言いい、そうでなければならないことはないことを言いい、別べつのあり方かたが楽らくでよいのではないかと言いう。それは相対そうたい化かという仕事しごとでもあるがそれだけでもない★05。つまり私わたし自身じしんが特定とくていの立場たちばに立たっている。ただ、私わたしたちは偏かたよることから逃のがれることはできず、あとはどのようにそれを言いうか、あるいは言いってはならないかだと思おもう★06。そんなことを考かんがえながらの講義こうぎ、そして出入でいり自由じゆう、聞ききたい人ひとはどうぞ聞きいてくださいという★07その講義こうぎは、たいてい１時じ間あいだ半はんただしゃべり続つづけるという一方いっぽう的てきで★08工夫くふうのないものだったのだが、稀まれにビデオも使つかった。まず半期はんきの講義こうぎの始はじまりの方ほうでスー・ロドリゲス（Sue Rodriguez）についての番組ばんぐみのビデオを見みてもらった。これはカナダの放送ほうそう局きょくＣＢＣが一いち九きゅう九きゅう四よん年ねんに制作せいさくした番組ばんぐみをＮＨＫが同年どうねんの九きゅう月がつに海外かいがいドキュメンタリー「人ひとは死しを選択せんたくできるか」として放映ほうえいしたものだ。ＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）にかかったその女性じょせいが医師いしによる自殺じさつ幇助ほうじょの合法ごうほう化かを求もとめて裁判さいばんを起おこし、最高裁さいこうさいまで闘たたかう。その裁判さいばんに彼女かのじょは負まけるのだが、その後ご、医師いしによる自殺じさつ幇助ほうじょによって亡なくなる。
　　彼女かのじょとその周まわりの人ひとたちのこと、その人ひとたちの言いうことが伝つたえられる。まじめで静しずかな番組ばんぐみだが、あるいはそんな番組ばんぐみであるゆえに、彼女かのじょの主張しゅちょうはもっともな主張しゅちょうだと思おもえる。この病気びょうきが悲惨ひさんであることが伝つたえられる。そして彼女かのじょは美いしくも悲哀ひあいに満みち悲壮ひそうなのだ。こうして、その番組ばんぐみを見みた私わたしたちはかなり納得なっとくするのだが、しかしいくつか不思議ふしぎに思おもうことがある、と私わたしは言いう。たしかにＡＬＳはやっかいな病気びょうきではある。だだ、もっと症状しょうじょうが進行しんこうしている人ひとを知しっているのだが、その人ひとはそんなに悲壮ひそうな雰囲気ふんいきではなく、その人ひとを取材しゅざいしてもなにか心しんに訴うったえる番組ばんぐみはできそうにない。そしてその人ひとは人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけているのだが、その番組ばんぐみには呼吸こきゅう器きのことは出でてこない。呼吸こきゅう器きをつけるとかなり長ながく生いきられるのだが、彼女かのじょはそのずっと手前てまえで死しぬことになる。彼女かのじょはそのことを言いわない。知しらなかったのだろうか、選えらばなかったのだろうか。番組ばんぐみを作つくった人ひとは知しっていたのだろうか。カナダという国くにではどんなことになっているのだろうか、等ひとし。私わたしはこんなことを言いうときに頭あたまに思おもい浮うかべている山口やまぐち衛まもるさんという人ひとを連つれてくることができないし、映像えいぞうで示しめしてもすこし違ちがう雰囲気ふんいきになるとも思おもうから、ただ私わたしが話はなすだけで、そう説得せっとく力りょくはないのだが、話はなす――それは、メディアがどう伝つたえるかでだいぶ異ことなってくることもあることを言いうことでもある★09。
　　死しにたけりゃ死しねば、と思おもうところは私わたしにはある。そう乱暴らんぼうな人ひとでなくとも、自分じぶんの人生じんせいは自分じぶんで決きめることがよいと思おもうだろう。それにしてもなぜ死しにたいのだろう。あれだけの病気びょうきならそれも当然とうぜん、だろうか。しかし［以下いか略りゃく］」


　
　
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故こ山口やまぐち衛まもるさん　メモリアル・コンサートのご案内あんない

早はやいもので南みなみアルプスのＡＬＳ患者かんじゃ、山口やまぐち衛まもるさんが
旅立たびだたれてから、1年ねんになろうとしています。そこで、
来きたる9月がつ10日とおか、生前せいぜんの山口やまぐち衛まもるさんとゆかりの皆みな様さまと共ともに
ひと時じを過すごしたく、フルート奏者そうしゃの岩村いわむら隆二りゅうじさんの
トークや映像えいぞうプレゼンテーションを交まじえた、
コンサートの開催かいさいをご家族かぞくが企画きかくされました。
ご多忙たぼう中ちゅうとは存ぞんじますが、ご来場らいじょういただきたく
ご案内あんない申もうし上あげます。

　　　　　　　　　　　　記き

日時にちじ；2006年ねん9月がつ10日とおか（日ひ）午後ごご2時じから4時半じはん
場所ばしょ；自由学園じゆうがくえん　明日あした館かん
東京とうきょう都と豊島としま区く西池袋にしいけぶくろ２−３１−３
03−3971−7535
ＪＲ池袋いけぶくろ駅えきメトロポリタン口こう徒歩とほ5分ふん
ＪＲ目白めじろ駅えきより徒歩とほ7分ふん
http://www.jiyu.jp/

■プログラム
第だい一部いちぶ　山口やまぐち衛まもるの足跡あしあと　　音楽おんがく・仕事しごと・ＡＬＳ
第だい二に部ぶ　フルート奏者そうしゃ岩村いわむら隆二りゅうじさんのトークコンサート

入場にゅうじょう無料むりょう
★ＡＬＳ協会きょうかいへの寄付きふを目的もくてきにチャリティーボックスを
設もうけます。

主催しゅさい：
山口やまぐち元子もとこ・雅子まさこ
電話でんわ　042−222−5403

★当とうメイルをお読よみになった方ほうで、
ご来場らいじょうを希望きぼうされます方ほうは、お手数てすうですが、
川口かわぐちまでメイルにてお知しらせください。
定員ていいん100名めいです。定員ていいんになりしだい締しめ切きります。


手伝てつだい：川口かわぐち有美子ゆみこ　aji-sun@nifty.com

　
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■1998　山口やまぐち氏し←→立岩たていわ

□INET GATE　　　　　　　INU00103 98/04/07 19:27
題名だいめい：日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山口やまぐち県けん支部しぶ第だい３回かい総会そうかい：記念きねん

　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山口やまぐち県けん支部しぶの山口やまぐちです。ご無沙汰ぶさたしております。
山口やまぐち県けんのＨ１０年度ねんど予算よさんも無事ぶじ成立せいりつし介護かいご人じん派遣はけん制度せいどが山口やまぐち県けんにも導入どうにゅうされることになりました。これも、先生せんせいのご指導しどうの賜物たまものと改あらためてお礼れいを申もうし上あげます。
　２８００万まんの予算よさんで、月つき１２０時じ間あいだで５５人にん分ぶんと不十分ふじゅうぶんなものではありますが、対象たいしょう者しゃの条件じょうけんについては弾力だんりょく的てきに運用うんようすると担当たんとう課長かちょうは説明せつめい会かいで明言めいげんしており、スタートとしてはまず十分じゅうぶんに活用かつようする事ことではないかと思おもっております。
　さて、私わたしどもでは５月がつ３０日にちの土曜どようの午後ごごに第だい３回かい総会そうかいを開催かいさいし３年ねん目めの活動かつどうへと歩あゆみを進すすめようとしております。第だい３回かい総会そうかいに向むけて準備じゅんび作業さぎょうを進すすめてゆく中なかで、記念きねん講演こうえんは今後こんごの当とう支部しぶの活動かつどうの方向ほうこうを示唆しさするものであり最さい重要じゅうよう項目こうもくの一ひとつとして検討けんとうを進すすめて参まいりました。そして国くにの情況じょうきょうや県けんの姿勢しせいを考慮こうりょするときに、ＡＬＳ患者かんじゃが安心あんしんして療養りょうよう出来できる環境かんきょうを実現じつげんする上じょうで社会しゃかい的てきなインフラストラクチャの更さらなる整備せいびが大おおきな課題かだいであると考かんがえ、介護かいご人じん派遣はけん制度せいどの研究けんきゅうに先進せんしん的てきに取とり組くんで来きたられた先生せんせいに介護かいご人じん派遣はけん制度せいどの現状げんじょうと問題もんだい点てん、そして今後こんごの進すすむべき方向ほうこうについてお話はなしをしていただこうと意見いけんが一致いっちいたしました。
　誠まことに勝手かってかつ無理むりな願ねがいとは思おもいますが、お受うけ下くださいますように御ご願ねがい申もうし上あげます。なお準備じゅんびの都合つごう上じょう早はやめにご返事へんじをいただければ幸さいわいでございます。

〇0416
私わたしでよいのでしたら
日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山口やまぐち県けん支部しぶ・山口やまぐち 様さま

☆　立岩たていわです。メイルいただきました。介護かいご人じん派遣はけん事業じぎょうについて，私わたしが最適さいてきと思おもいませんけれど，私わたしでよいのでしたら，５月がつ３０日にち，うかがわせていただきます。

☆　ついでに。「都合つごうのよい死し・屈辱くつじょくによる死し――「安楽あんらく死し」について」という文章ぶんしょうを『仏教ぶっきょう』４２号ごう（法藏ほうぞう舘だて，１９９８年ねん１月がつ，特集とくしゅう：生老しょうろ病死びょうしの哲学てつがく）に書かきました。２５枚まい程度ていどのものです。この中なかでＡＬＳのことに少すこし触ふれています。松本まつもと茂しげるさんの文章ぶんしょうなども引用いんようさせていただいております。
　御ご興味きょうみがありましたら，Ｅメイルでお送おくりすることもできます。

☆　では失礼しつれいいたします。

□INET GATE INS00100 98/04/15 12:57
題名だいめい：Re: 私わたしでよいのでしたら
立岩たていわ真しん也 様さま

ＪＡＬＳＡ山口やまぐちの山口やまぐちです。受諾じゅだくの御返事おへんじ有あり難がたうございました。

　［……］

> ☆　ついでに。「都合つごうのよい死し・屈辱くつじょくによる死し――「安楽あんらく死し」について」という文ぶん
> 章しょうを『仏教ぶっきょう』４２号ごう（法藏ほうぞう舘だて，１９９８年ねん１月がつ，特集とくしゅう：生老しょうろ病死びょうしの哲学てつがく）に書かきま
> した。２５枚まい程度ていどのものです。この中なかでＡＬＳのことに少すこし触ふれています。松本まつもと茂しげる
> さんの文章ぶんしょうなども引用いんようさせていただいております。
> 　御ご興味きょうみがありましたら，Ｅメイルでお送おくりすることもできます。

大変たいへん興味深きょうみぶかく思おもいます。なぜかと言いえば、ＡＬＳ患者かんじゃの約やく７割わりは呼吸こきゅう器きを着つけないで死しんで行いきますが、その中なかには患者かんじゃ自身じしんには知しらせないで家族かぞく親族しんぞくと医者いしゃが安楽あんらく死し的てき発想はっそうで死しなせていると思おもわれるケースがあるようだからです。ぜひメールで送おくって下くださるよう御ご願ねがいいたします。

〇0416
原稿げんこう
ＪＡＬＳＡ山口やまぐち・山口やまぐち 様さま

☆　立岩たていわです。メイルいただきました。どの範囲はんいのお話はなしをすればよいのか（派遣はけん事業じぎょうだけの話はなしがよいのか，それとも…），私わたしも考かんがえてみますが，御ご要望ようぼうがありましたら，お寄よせください（私わたしは急いそぎません）。

☆　以下いか，御ご要望ようぼうのありました原稿げんこうです。とり急いそぎ要件ようけんのみ。失礼しつれいいたします。

都合つごうのよい死し・屈辱くつじょくによる死し──「安楽あんらく死し」について　『仏教ぶっきょう』42号ごう　［略りゃく］

□INET GATE INP00101 98/04/16 13:14
題名だいめい：講演こうえんの演題えんだいについて
立岩たていわ真しん也　様さま

ＪＡＬＳＡ山口やまぐち・山口やまぐち です。

> ☆　立岩たていわです。メイルいただきました。どの範囲はんいのお話はなしをすればよいのか（派遣はけん事ごと
> 業ぎょうだけの話はなしがよいのか，それとも…），私わたしも考かんがえてみますが，御ご要望ようぼうがありました
> ら，お寄よせください（私わたしは急いそぎません）。

　「安楽あんらく死し」の文章ぶんしょうを読よませていただきました。先生せんせいの論旨ろんしは私わたしの常つね日頃ひごろ考かんがえていることに、ほぼ一致いっちしております。スー．ロドリゲスの番組ばんぐみも見みました。その中なかで彼女かのじょが「本当ほんとうは私わたしは生いきていたいのだ。」と語かたったことが印象いんしょうに残のこっています。またオランダのケースなど未いまだ死しなずとも人生じんせいを楽たのしめる時期じきに死しんでしまったと言いう印象いんしょうを持もっております。欧米おうべいでは人工じんこう呼吸こきゅう器きを着つけて生いきるケースが日本にっぽんより遙はるかに少すくないと言いわれています。キリスト教きょうの倫理りんりと、この事実じじつがどう関係かんけいするのか興味深きょうみぶかいことです。それはさておき、スーなどに対たいして周囲しゅういから呼吸こきゅう器きを着つけて生いきることの可能かのう性せいについて、恐おそらく何なにも示しめされなかったと推察すいさつされます。人ひとは好このんで死しにたがるものではありません。思おもうに希望きぼうを失うしなったとき、絶望ぜつぼうによって人ひとは死しを選択せんたくするもののようです。
　さて私わたしはこのように考かんがえますが、表ひょうだって安楽あんらく死しのことを話はなしていただきたいとは思おもいません。それは、山口やまぐちの支部しぶ会員かいいんでも消極しょうきょく的てき安楽あんらく死しを選択せんたくした遺族いぞく・医師いしがおり、その人達ひとたちは重荷おもにを担になって生いきています。その人ひとたちの傷きずを暴あばくよりは如何いかにしたらそうしないで済すむ社会しゃかいを築きづけるのかという側面そくめんからお話はなしをしていただきたいと思おもっています。その主題しゅだいに入はいるいわば枕まくらとして、先生せんせいの安楽あんらく死し・自殺じさつに対たいする考かんがえ方かた、そして安楽あんらく死し・自殺じさつを患者かんじゃ・家族かぞく・医師いしに強要きょうようしている日本にっぽんの社会しゃかいの状況じょうきょうについて話はなしていただければと思おもっております。
　なお案内あんない状じょうに講演こうえんの演題えんだいを掲載けいさいする都合つごう上じょう、今週こんしゅう中ちゅうにお知しらせいただければ幸さいわいです。--

□INET GATE INS00104 98/04/19 23:07
題名だいめい：講演こうえんの演題えんだいについて・その２
立岩たていわ真しん也　様さま

ＪＡＬＳＡ山口やまぐち・山口やまぐちです。
・土曜どようのＮＨＫ教育きょういくの夜よる９時じからの番組ばんぐみで思おもいがけなく先生せんせいのお話はなしを拝聴はいちょうしました。時間じかんは十分じゅうぶんとは言いえませんでしたが先生せんせいの問題もんだい意識いしきを理解りかいできて貴重きちょうでした。
・本日ほんじつ、ＪＡＬＳＡ山口やまぐちの山口やまぐちさんから、山口やまぐち支部しぶ長ちょうの奥様おくさまが呼吸こきゅう困難こんなんのため死去しきょされたという知しらせがありました。奥おくさんは以前いぜんから呼吸こきゅう器きを着つけないと決心けっしんされていたそうです。その決心けっしんに同意どういされていたご主人しゅじんである支部しぶ長ちょうは、自分じぶんの判断はんだんが正ただしかったか今いまになって悩なやまれているそうです。またこんな事ごとが繰くり返かえされたかとの思おもいです。実じつは、前まえのメールを書かいてから悩なやんでいました。やはり先生せんせいに「難病なんびょう患者かんじゃにおける自己じこ決定けってい」と言いうテーマで話はなしていただくべきではないかと？
上記じょうき二ふたつのことで決心けっしんを変かえました。前まえのメールについては撤回てっかいいたします。「自己じこ決定けってい」をキーワードに話はなしをしていただきたいと思おもいます。そして人工じんこう呼吸こきゅう器きによって「新あたらしいＡＬＳ観かん」（注ちゅう）が可能かのうになっているのに社会しゃかいにとって都合つごうの良よい「自己じこ決定けってい」＝自殺じさつを患者かんじゃ・家族かぞく・医師いしに強要きょうようしている日本にっぽんの社会しゃかい通念つうねんの身勝手みがってさ、それを助長じょちょうしている福祉ふくし施策しさくの貧まずしさについて話はなしていただければと思おもっております。そして、状況じょうきょうを変かえうる一ひとつの可能かのう性せいとしての介護かいご人じん派遣はけん制度せいどについて現状げんじょうと問題もんだい点てん、今後こんごの進すすむべき方向ほうこうについて示しめしていただければと思おもいます。また自己じこ決定けっていのための必要ひつよう条件じょうけんとして告知こくちがあり、それを受うけるのは患者かんじゃの当然とうぜんの権利けんりであると思おもいますが、それを医師いしと家族かぞくが勝手かってに棚上たなあげしてしまっていることの不条理ふじょうりについても言及げんきゅうしていただけたらと思おもいます。

（注ちゅう）公開こうかいシンポジウム「難病なんびょうの緩和かんわ医療いりょうの進歩しんぽと今後こんご」から
III−1　ALSの告示こくじの問題もんだい（呼吸こきゅう器き装着そうちゃくの問題もんだいを含ふくめて）
東京とうきょう都立とりつ駒込こまごみ病院びょういん　神経しんけい内科ないか医長いちょう　林はやし　秀明ひであき

ALSの臨床りんしょう病理びょうり学がく的てき所見しょけんは発症はっしょう2〜3年ねんで生しょうじる呼吸こきゅう筋すじ麻痺まひをターミナルとして確立かくりつされ、医師いしは、「NO-CAUSE（原因げんいん不明ふめいの疾患しっかん），NO-CURE（治療ちりょう法ほうのない疾患しっかん），NO-HOPE（希望きぼうの持もてない疾患しっかん）」として、病気びょうきを家族かぞくのみに話はなし患者かんじゃ自身じしんには知しらせないようにしてきた。
しかし、ここ20数すう年ねんの呼吸こきゅう器き装置そうちの実践じっせんから呼吸こきゅう筋すじ麻痺まひ後ごの長期ちょうき療養りょうようが可能かのうとなり、ALSの呼吸こきゅう筋すじ麻痺まひはALSの一ひとつの症状しょうじょうで、病気びょうきの一いち進行しんこう過程かていであり、ターミナルではないことが明あきらかとなった。ALSの呼吸こきゅう筋すじ麻痺まひが、即そく「死し」を意味いみしなくなったので、呼吸こきゅう筋すじの麻痺まひする前まえに、患者かんじゃ自身じしんに呼吸こきゅう器き装着そうちゃくの問題もんだいを含ふくめて病気びょうきを知しらせることが必須ひっすとなっている。ALSの各かく筋すじ群ぐん麻痺まひの発症はっしょうや進行しんこうの個人こじん差さ、早期そうき呼吸こきゅう筋すじ麻痺まひの存在そんざい、緊急きんきゅう時じ呼吸こきゅう器き装着そうちゃく頻度ひんどの高たかさから、ALSの診断しんだんが確定かくていした早期そうきに知しらせるのがよい。
ALSの告示こくじは呼吸こきゅう筋すじ麻痺まひがALSの一ひとつの症状しょうじょうであるという「新あたらしいALS観かん」で、現在げんざいの症状しょうじょう及およびこれから起おこりうることが了解りょうかいできるように話はなし、ALS患者かんじゃを慢性まんせい進行しんこう性せいで早晩そうばん死しに至いたる不治ふちの患者かんじゃでなく障害しょうがいを持もった人ひとと考かんがえ、人的じんてき・経済けいざい的てき・社会しゃかい的てきに生活せいかつしていくのに厳きびしい現状げんじょうから、ALS患者かんじゃが普通ふつうの人ひとと同おなじように生活せいかつしていけるように、社会しゃかいに一員いちいんとして、皆みなと、具体ぐたい的てきに社会しゃかいに働はたらきかけていかなければならない現状げんじょうにあることを理解りかいしてもらうようにしていくことが必要ひつようである。そして、単たんに情報じょうほうを伝達でんたつするのではなく、情報じょうほうを共有きょうゆうできる互たがいに交流こうりゅうしあった関係かんけいで行おこない、新あらたな状況じょうきょうの変化へんかに対たいし患者かんじゃ・家族かぞくとその都度つど一緒いっしょに判断はんだんできる信頼しんらい関係かんけいの確立かくりつが大切たいせつである。ところで、呼吸こきゅう筋すじ麻痺まひがALSのターミナルではなくなった現在げんざい、ALSの呼吸こきゅう器き装着そうちゃくの問題もんだいは、ALSそのものの問題もんだいから、厳きびしい障害しょうがいを持もった人ひとの生命せいめいを如何いかに考かんがえるかの問題もんだいに変かわってきていることに留意りゅういされなければならない。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上いじょう

□INET GATE INR00102 98/04/20 19:06
題名だいめい：講演こうえんの演題えんだいについて・その３
立岩たていわ真しん也　様さま

［…］

第だい３回かい日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい山口やまぐち県けん支部しぶ総会そうかい開催かいさいのお知しらせ

　拝啓はいけい　すっかり春はるめいた陽気ようきとなりましたが皆様みなさまいかがお過すごしでしょうか。この
一いち年間ねんかんは支部しぶ設立せつりつ以来いらい、県けんに導入どうにゅうを求もとめて参まいりました介護かいご人じん派遣はけん制度せいどが予算よさん化かされた
他たに、国くにの施策しさくとして呼吸こきゅう器き装着そうちゃくの患者かんじゃへの訪問ほうもん看護かんごが倍増ばいぞうされるなどを大おおきな進歩しんぽ
がありました。次つぎの一いち歩ほの方向ほうこうを見定みさだめるために、下記かきの要領ようりょうにて「第だい３回かい日本にっぽんＡＬ
Ｓ協会きょうかい山口やまぐち県けん支部しぶ総会そうかい」を開催かいさいいたしたく万障ばんしょうお繰くり合あわせの上じょうご参加さんかをお願ねがいいた
します。［…］


※おことわり
・このページは、公開こうかいされている情報じょうほうに基もとづいて作成さくせいされた、人ひと・組織そしき「について」のページです。その人ひとや組織そしき「が」作成さくせいしているページではありません。
・このページは、文部もんぶ科学かがく省しょう科学かがく研究けんきゅう費ひ補助ほじょ金きんを受うけている研究けんきゅう（基盤きばん(C)・課題かだい番号ばんごう12610172）のための資料しりょうの一部いちぶでもあります。
・このページは、文部もんぶ科学かがく省しょう科学かがく研究けんきゅう費ひ補助ほじょ金きんを受うけている研究けんきゅう（基盤きばん(B)・課題かだい番号ばんごう16330111　2004.4〜2008.3）の成果せいか／のための資料しりょうの一部いちぶでもあります。
　http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/p1/2004t.htm
・作成さくせい：立岩たていわ 真しん也
UP: 20011117　REV:20040221　20050919,23　20060815　20090201
◇ＡＬＳ　 ◇生せいを辿たどり道どうを探さぐる――身体しんたい×社会しゃかいアーカイブの構築こうちく　
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