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増田英明
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増田ますだ 英明ひであき

ますだ・ひであき
[English Page]
1943/10/26〜


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らせ:【マスダ・ボストン・チャレンジ】の報告ほうこくしょ掲載けいさい 2020/09/05更新こうしん
last update:20200905


目次もくじ

年表ねんぴょう

増田英明 1943 10 26 名古屋なごやまれる
 ……
2004 06 つえたよりにエジプト旅行りょこう 
2004 09 機能きのう低下ていかがはじまる うでちからはいらなくなりはし使つかえなくなる。あるくとふらつき転倒てんとうする
2004 10  検査けんさするも不明ふめい かかりつけ医師いし受診じゅしん。CT検査けんさとうするが頸椎の炎症えんしょうのみみとめる
2005 01 A病院びょういん受診じゅしん 炎症えんしょうくすりんでもまった改善かいぜんせず、さらにあるきにくい、すべりしたわるくなり、かかりつけ紹介しょうかいじょういた 
2005 04 A病院びょういん検査けんさ入院にゅういん。 ALSのうたが
2005 05 指定してい難病なんびょう申請しんせい ネット検索けんさくしてALS協会きょうかい近畿きんきブロック総会そうかいつえ参加さんか
2005 06 身体しんたい障害しょうがいしゃ手帳てちょう交付こうふ 2006ねんがつだいしゅきゅう変更へんこう
2005 07 介護かいご保険ほけん認定にんてい 電動でんどう車椅子くるまいす導入どうにゅう
2005 11 最後さいご旅行りょこうしょうして 電動でんどう車椅子くるまいすでサイパン旅行りょこう
2005 12 A病院びょういん入院にゅういん(2週間しゅうかん) ALS確定かくてい ろうをつける バイパップ導入どうにゅう
2006 01 A病院びょういん搬送はんそう 呼吸こきゅうのため救急きゅうきゅうしゃ
2006 05 呼吸こきゅう装着そうちゃくするかのはない 同席どうせき本人ほんにんつまむすめ息子むすこ、かかりつけ先生せんせい訪問ほうもん看護かんご、ケアマネ A病院びょういんからは地域ちいき医療いりょうネットワーク室長しつちょう医師いしすうめい
2006 05 人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃく 人生じんせいさいスタート
2006 07 B病院びょういん転院てんいん 在宅ざいたく生活せいかつ準備じゅんびため転院てんいんする
2006 08 退院たいいん 在宅ざいたく生活せいかつはじまり。 しゅう3かい C診療しんりょうしょかよう(9〜16)
2006 09 平安へいあん神宮じんぐうまではじめての散歩さんぽ 自立じりつへのいちがスタート
2007 06 念願ねんがんさんじゅうさんヶ所かしょ満願まんがん 那智なちあおきしわたるてらへの挑戦ちょうせんはくにちたび
2008 08 日帰ひがえりで法事ほうじのため名古屋なごやへ 直前ちょくぜんまでA病院びょういん肺炎はいえん入院にゅういん酸素さんそボンベをけながら
2010 05 転居てんきょ 介護かいごタクシーなしでC診療しんりょうしょかようため
2011 05 通所つうしょリハビリ卒業そつぎょう 訪問ほうもんリハビリに移行いこう 重度じゅうど訪問ほうもん200あいだ
2011 07 自薦じせんヘルパー導入どうにゅう パーソナルアシスタントとの自立じりつはじまる
2011 09 シンポジウム主催しゅさい 震災しんさい停電ていでんをどうびたか→
2012 02 03 重度じゅうど訪問ほうもん介護かいご増量ぞうりょう申請しんせい 24あいだ常時じょうじにん介護かいご 987,5あいだ認可にんか
2012 03 31 増田ますだ 英明ひであき佐藤さとう けん 「あいさつ」,『医療いりょう機器きき一緒いっしょに まちらすために シンポジウム報告ほうこくしょ 震災しんさい停電ていでんをどうびたか〜福島ふくしま在宅ざいたく難病なんびょう患者かんじゃ人工じんこう呼吸こきゅうユーザーらをまねいて〜』(立命館大学りつめいかんだいがく生存せいぞんがく研究けんきゅうセンター報告ほうこくしょ18), pp.20-21
2012 06 12 はじめての講義こうぎ D医療いりょう専門せんもん学校がっこう
2013 04 01 会長かいちょう就任しゅうにん 一般いっぱん社団しゃだん法人ほうじん日本にっぽんALS協会きょうかい近畿きんきブロック
2015 04 01 ふく会長かいちょう就任しゅうにん 一般いっぱん社団しゃだん法人ほうじん日本にっぽんALS協会きょうかい
2015 10 声門せいもん閉鎖へいさ分離ぶんりじゅつ 目的もくてきあやまえんせい肺炎はいえん予防よぼうくちからあじあうため
2017 01 たんのう摘出てきしゅつ手術しゅじゅつ きもかんえんにて緊急きんきゅう搬送はんそう生死せいしあいだでの手術しゅじゅつ
2017 07 10 立命館大学りつめいかんだいがく客員きゃくいん研究けんきゅういん 生存せいぞんがく研究けんきゅうセンター
2017 10 24 国際こくさい障害しょうがい学会がっかい参加さんか 韓国かんこく・ソウル
 「あいさつ」障害しょうがいがく国際こくさいセミナー2017 於:韓国かんこくじゅんてんきょう大学だいがく
2017 11 23 発言はつげん国際こくさいワークショップ ”Challenges of Illness Narratives”,於:立命館大学りつめいかんだいがく http://www.r-gscefs.jp/?p=8177
2017 12 6 国際こくさいALS学会がっかい参加さんか アメリカ・ボストン(マスダ・ボストン・チャレンジ)
2018 02 20 人工じんこう呼吸こきゅう利用りようしゃ航空機こうくうき利用りようについての提言ていげん立憲りっけん民主党みんしゅとうバリアフリーヒアリング
2018 09 11 バリアフリー研究けんきゅうかい設立せつりつ

74さい、ALS、増田ますだ英明ひであき、ボストンに
人工じんこう呼吸こきゅうけてもっときようよ」をつたえに、本人ほんにんだからつたえられる言葉ことば国際こくさい学会がっかいで…。
かねかかります※。寄付きふもとめています。どうぞよろしく。拡散かくさんたいへん歓迎かんげい

 ↓
 おこなってきました。2018/04/22報告ほうこくかいあります。→2018/04/22報告ほうこくかい


昭和しょうわ18ねん10がつ26にちせい 名古屋なごや出身しゅっしん
同居どうきょ つまいちにん

新着しんちゃく

立岩たていわ しん也 2021/03/10 介助かいじょ仕事しごと――まちらす/をささえる』,ちくま新書しんしょ筑摩書房ちくましょぼう,238p. ISBN-10 : 4480073833 ISBN-13 : 978-4480073839 820+ [amazon][kinokuniya]

 「韓国かんこくからてるユ・ジンギョンさん★05っていう女性じょせい大学院生だいがくいんせい増田ますだ秀明ひであきさん(63ぺーじ)というALSのひと介助かいじょをしています。ALSって、身体しんたいがだんだん、けれどもおおくの場合ばあいかなりみじかあいだに、うごかなくなるという不思議ふしぎ障害しょうがいです。ただ指先ゆびさき眼球がんきゅううごきはのこるっていうことがあって、それで文字もじばんかいしてコミュニケーションするという、そういう仕掛しかけの人生じんせいきてるんですけどね。そのひとのヘルパーをやってます。そうしてだんだん日本語にほんご上手じょうずになってきて、増田ますださんをはじめとする京都きょうとひとたちについての研究けんきゅうをしています。」

 「わたしたちがこんつきあいのある、そしてこの講習こうしゅうでも講師こうしをしてくれる増田ますだ英明ひであきさん★28。やはり発症はっしょうは2004ねん支給しきゅうが24あいだになったのは2012ねんだそうです。わたし、こういう間隔かんかくだとか、前後ぜんご関係かんけいとかけっこう勘違かんちがいしてますね。記録きろくのこしておかないとだめですね。そのあたりについてはユさん(61ぺーじ)が論文ろんぶん博士はかせ論文ろんぶんいてくれるとおもいます。」

立岩たていわ しん也 2020/03/11 介助かいじょ仕事しごと――まちらす/をささえる 補注ほちゅう文献ぶんけんKyoto Books

だいしょう★05 ユ・ジンギョン京都きょうと介助かいじょらすひとたち、そのひとたちを支援しえんするひとたちについての論文ろんぶん鋭意えいい執筆しっぴつちゅう。「障害しょうがいがく国際こくさいセミナー」での報告ほうこくとしてYoo[2018][2019]。

だいしょう★28 増田ますだ英明ひであき(1943〜)。ユジンギョンが増田ますだ智子さとこに2インタビューしている(増田ますだ智子さとこ[i2018][i2019])。生存せいぞんがく研究所けんきゅうじょ客員きゃくいん研究けんきゅういんでもあり、2017ねん、ソウルで開催かいさいされた「障害しょうがいがく国際こくさいセミナー2017」に参加さんかした。飛行機ひこうき往復おうふくはなかなかにたいへんだった。その報告ほうこくとして「人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃくしたわたし挑戦ちょうせん――障害しょうがいがく国際こくさいセミナー2017に参加さんかして」(増田ますだ[2018]、[HTML])。

◆2020/08/05 「嘱託しょくたく殺人さつじん事件じけんけてALS患者かんじゃ増田ますだ英明ひであきさんが会見かいけん
 https://www.kyoto-np.co.jp/list/movie?id=2654

活動かつどう発言はつげん

増田英明
◆2020/08/05 「嘱託しょくたく殺人さつじん事件じけんけてALS患者かんじゃ増田ますだ英明ひであきさんが会見かいけん
 https://www.kyoto-np.co.jp/list/movie?id=2654

増田ますだ 英明ひであき 20180220 人工じんこう呼吸こきゅう利用りようしゃ航空機こうくうき利用りようについての提言ていげん立憲りっけん民主党みんしゅとうバリアフリーヒアリング

増田ますだ 英明ひであき 2018 「人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃくしたわたし挑戦ちょうせん――障害しょうがいがく国際こくさいセミナー2017に参加さんかして」,『研究けんきゅう現場げんば』,立命館大学りつめいかんだいがく生存せいぞんがく研究所けんきゅうじょ
 http://www.ritsumei-arsvi.org/news/read/id/782http://www.ritsumei-arsvi.org/en/news/read/id/330[English]

増田ますだ 英明ひであき 20171123 発言はつげん
 国際こくさいワークショップ ”Challenges of Illness Narratives”,於:立命館大学りつめいかんだいがく http://www.r-gscefs.jp/?p=8177

 「トータルロックインといっても未知みち世界せかいでもあり、正直しょうじきいま実感じっかんとしてなにもわかりません。
 またわたしにはかんがえるひまもありません。
 でもコミュニケーションをとれるよう色々いろいろ研究けんきゅうたいしては期待きたいをしています。ハルのスイッチなどはわたし使つかいたいとおもいます。
 それと同時どうじに、そのときの準備じゅんびとして、はや段階だんかいから介護かいご体制たいせい構築こうちくする必要ひつようるとおもいます。
 わたしはこんパーソナルアシスタントを、わたし専属せんぞくのヘルパーさんのことですが、そだてながら生活せいかつをしています。家族かぞくだけにたよらず幅広はばひろ支援しえんをしてもらうこと、自分じぶんにあったケアをしてもらっていくことが大切たいせつです。
 そうすれば意思いし表示ひょうじ困難こんなんになっていってもコミュニケーションはできるとおもっています。」

増田ますだ 英明ひであき 20171024 「あいさつ」,障害しょうがいがく国際こくさいセミナー2017 於:韓国かんこくじゅんてんきょう大学だいがく

増田ますだ 英明ひであき 201710 在宅ざいたく生活せいかつ自立じりつへのいち

増田ますだ 英明ひであき 20131010 「<講演こうえん自薦じせんヘルパーとともに 自立じりつへのいち」,『日本にっぽんALS協会きょうかい近畿きんきブロック会報かいほう』74ごう
 http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/Kaihou_00/k_74/5_Jyouhou/k74Kouen2Masuda.html

増田ますだ 英明ひであき佐藤さとう けん 20120331 「あいさつ」,『医療いりょう機器きき一緒いっしょに まちらすために シンポジウム報告ほうこくしょ 震災しんさい停電ていでんをどうびたか〜福島ふくしま在宅ざいたく難病なんびょう患者かんじゃ人工じんこう呼吸こきゅうユーザーらをまねいて〜』(立命館大学りつめいかんだいがく生存せいぞんがく研究けんきゅうセンター報告ほうこくしょ18), pp.20-21

報告ほうこく


増田ますだ 英明ひであき・ユ ジンギョン 20200228 韓国かんこく文字もじばん,ハングル、かんにち現代げんだいアート、70年代ねんだい現在げんざい,於:京都きょうと・UrBANGUILD

動画どうが


人工じんこう呼吸こきゅう利用りようしゃ停電ていでん対策たいさく準備じゅんびへん
人工じんこう呼吸こきゅう利用りようしゃ停電ていでん対策たいさく実験じっけんへん
◆マスダ・ボストン・チャレンジ ムービー@
◆マスダ・ボストン・チャレンジ ムービーA
◆マスダ・ボストン・チャレンジ ムービーB
◆マスダ・ボストン・チャレンジ ムービーC

在宅ざいたくでの医療いりょう


週間しゅうかんスケジュール
日曜にちよう 月曜げつよう 火曜かよう 水曜すいよう 木曜もくよう 金曜きんよう 土曜どよう
09:00 訪問ほうもん入浴にゅうよく 訪問ほうもん看護かんご
10:00 訪問ほうもん入浴にゅうよく 訪問ほうもん看護かんご 訪問ほうもん入浴にゅうよく
11:00 訪問ほうもん看護かんご
12:00
13:00
14:00 訪問ほうもん看護かんご
15:00 回路かいろ交換こうかん 往診おうしん
16:00 訪問ほうもんリハ 口腔こうくうケア 訪問ほうもんリハ
17:00〜
  • 訪問ほうもん看護かんごしゅう4かい(4.5あいだ
  • 往診おうしんしゅう1かい
  • カニューレ交換こうかん:2週間しゅうかんに1かい
  • バルーン交換こうかん:1かげつに1かい
  • ろう交換こうかん:2かげつに1かい
  • 呼吸こきゅう回路かいろ交換こうかん:2週間しゅうかんに1かい
  • 訪問ほうもんリハビリ:しゅう2かい(2あいだ
  • 訪問ほうもん入浴にゅうよくしゅう2かい
  • ヘルパー:毎日まいにち9〜21

    利用りようしている制度せいど
  • 訪問ほうもん入浴にゅうよく訪問ほうもんリハビリ、福祉ふくし用具ようぐ貸与たいよ(ベッド・エアーマット・リフト・くるまいす・クッション・段差だんさスロープ)、など:介護かいご保険ほけん
  • 障害しょうがいしゃ総合そうごう支援しえんほうもとづく重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごつき987.5あいだ
  • @パーソナルアシスタント、A介護かいご事業じぎょうしょヘルパー(つきやく80あいだ

    在宅ざいたくでの生活せいかつについてさらにくわしくは、資料しりょう在宅ざいたく生活せいかつ自立じりつへのいち」をごらんください。


    ◆2017/11/21 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/932975839397814272
     「目標もくひょうがく速攻そっこうにち達成たっせい深謝しんしゃ。しかし、おかね、その仕組しくみはまたおらせしますが、とんでも、かかるのです。見当けんとうつかずびびって、いけそうだとおもったがくにはなりました。続行ぞっこうします。種々しゅじゅ説明せつめい毎日まいにちつづきよろしくおねがい。【マスダ・ボストン・チャレンジ】→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm

    ◆2017/11/21 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/933135008079867904
     「chio通信つうしん原稿げんこう途中とちゅうまで掲載けいさい購入こうにゅうを。「たんなる逃避とうひのなにがわるい、ということはある。…ただ、げているだけだとてきはそのままだから、くやしい、ということはある。これはまちがっている、とおもえるなら…」http://www.arsvi.com/ts/20170053.htm  マスダボストンチャレンジ続行ぞっこうhttp://www.arsvi.com/w/mh09.htm
     ▽ジャパンマシニスト@japama_official
     「達成たっせいつづきよろしくおねがいいたします。chio通信つうしん連載れんさいちゅう立岩たていわしん也さんも支援しえんちゅう。」

    ◆2017/11/20 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/932430555093778432
     「「我々われわれむかってあつめたかね旅行りょこうすることがわるいというならば…生活せいかつ保護ほご年金ねんきん結婚けっこん子供こどもをつくるなどということは大変たいへんいけないことであり、そういうならば我々われわれはたらけないものきていること自体じたい贅沢ぜいたくだと」横塚よこつか晃一こういちははよ!ころすな』→http://www.arsvi.com/b2000/0709yk.htm …/MSCは公務こうむですが→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm

    ◆2017/11/18 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/932023702375383041
     「【マスダ・ボストン・チャレンジ】3にち今日きょう街頭がいとう募金ぼきん京都きょうと四条しじょう河原町かわらまち高島屋たかしまやまえで、14〜17、だそうです。日本にっぽん自立じりつ生活せいかつセンター(JCIL)のひとたち?がいます。とおりかかってください。HPからもよろしく。いま522000えん。→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm

    ◆2017/11/17 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/931508168668020736
     「見当けんとうつかないながら/見当けんとうつかないので、メモみたいなのものをすこし→http://www.arsvi.com/ts/20171118.htm 今日きょうはじまったおかねあつめのことも。明日あした、そのかぎりのおお安売やすうり&げ(廉売れんばい価格かかく+いくらでも)→寄付きふ、というのもやります。どうぞおいでください。」

    ◆2017/11/16 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/931331868288417792
     「【マスダ・ボストン・チャレンジ】開始かいし。74さい・ALSの増田ますだ英明ひであき、「人工じんこう呼吸こきゅうけてもっときようよ」をつたえに、本人ほんにんだからつたえられる言葉ことば国際こくさい学会がっかいで…。ファンディングスタート。どうぞよろしく拡散かくさんたいへん歓迎かんげいhttp://www.arsvi.com/w/mh09.htm

    ◆2017/04/30 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/858497780431560706
     「京都きょうと長寿ちょうじゅすこやかセンター『おわりかつ――人生じんせい終末しゅうまつけてのそなえ』にたいする増田ますだ英明ひであきのコメントと日本にっぽん自立じりつ生活せいかつセンター→京都きょうと市長しちょう2017/04/27「おわりかつリーフレットの配布はいふ中止ちゅうしもとめる要望ようぼうしょ」と新聞しんぶん報道ほうどう掲載けいさいしました→http://www.arsvi.com/d/et-2017.htm 拡散かくさん歓迎かんげい


    *おろした広告こうこく





     ※11月21にちだいいち目標もくひょうがくの70まんえんえました。つづき、このくわだての実現じつげんけて、ご協力きょうりょくよろしくおねがいいたします。必要ひつよう総額そうがくやく250まんえんです。なぜか、の説明せつめい本日ほんじつちゅうに。

    ◆2017/11/25

    ■【マスダ・ボストン・チャレンジ】


     17にちからクラウドファンディングサイトReadyforにて、【マスダ・ボストン・チャレンジ】に必要ひつよう経費けいひあつめるファンディングをスタートさせました。下記かきのリンクさきにアクセスし、ぜひご支援しえんください。

    ※※目標もくひょうがくたっしてクラウドファンディングは終了しゅうりょうしました。大変たいへんありがとうございました。ただ、費用ひよう総額そうがくは250まんえんえる見込みこみです※。つづ寄付きふけます。どうぞよろしく。
     →1) ゆうちょ銀行ぎんこう 店名てんめいよんよんはち(448)口座こうざ番号ばんごう 4964364 普通ふつう預金よきん 増田ますだ英明ひであき(マスダ ヒデアキ)
     →2) 郵便ゆうびん振替ふりかえ口座こうざ名称めいしょう caja,番号ばんごう 00530-4-2295
      ※内訳うちわけ下記かき報告ほうこくしょをご参照さんしょうください。

    ↓↓↓
    74さい難病なんびょうALS患者かんじゃ当事とうじしゃだからつたえられる言葉ことば国際こくさい学会がっかいで。
    https://readyfor.jp/projects/Masuda-Boston-Challenge

     【マスダ・ボストン・チャレンジ】とは、ALS(すじ萎縮いしゅくせいがわさく硬化こうかしょう)を発症はっしょうした増田ますだ英明ひであきさんが、12月6にちから10日とおかにボストンで開催かいさいされるALS国際こくさい学会がっかいで、「人工じんこう呼吸こきゅうけてもっときようよ」ということをつたえにいくというものです。
     【キャンペーンをおこな期間きかんは11月17にちから12月1にちまで、ご支援しえんをおねがいしたいがくは70まんえんです】
     短期間たんきかんのチャレンジになるので、スタートダッシュが大切たいせつです。
     今回こんかいのキャンペーンは、目標もくひょうがく達成たっせいしなければ1えんることができないAll or Nothing方式ほうしきになります。
     ご支援しえんいただいた方々かたがたのお名前なまえ報告ほうこくしょ記載きさいさせていただく(匿名とくめい可能かのうです)などのリターンをご用意よういしておりますので、ぜひご支援しえんください。

     よろしくおねがいいたします!
    配布はいふ配信はいしんようにお使つかいください→チラシ〔PDF〕

    ↓↓↓
    【マスダ・ボストン・チャレンジ】報告ほうこくしょ (2017ねん12月6にち〜12がつ11にち




    掲載けいさい終了しゅうりょう

    74さい、ALS、増田ますだ英明ひであき、ボストンに
    人工じんこう呼吸こきゅうけてもっときようよ」をつたえに、本人ほんにんだからつたえられる言葉ことば国際こくさい学会がっかいで…。
    かねかかります※。寄付きふもとめています。どうぞよろしく。拡散かくさんたいへん歓迎かんげい

     →1) ゆうちょ銀行ぎんこう 店名てんめいよんよんはち(448)口座こうざ番号ばんごう 4964364 普通ふつう預金よきん 増田ますだ英明ひであき(マスダ ヒデアキ)
     →2) 郵便ゆうびん振替ふりかえ口座こうざ名称めいしょう caja,番号ばんごう 00530-4-2295
     ※総額そうがく230まんえんちょう

    2004ねん 60さいでALS発症はっしょう会社かいしゃ定年ていねん退職たいしょくしてまもなく)
        進行しんこうはやく、やく1ねん四肢ししうごかなくなる
    2006ねん2がつ バイパップ導入どうにゅうろう増設ぞうせつ
       5月 気管きかん切開せっかい 人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃく
       8がつ 呼吸こきゅうをつけ在宅ざいたく生活せいかつはじまる


    作成さくせい青木あおき 千帆ちほ立岩たていわ しん
    UP:20150111 REV:20170907, 1104, 17, 22, 24, 20180323, 0407, 20190323, 20200226, 27, 0905, 20200327, 20210730
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