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中野 玄三
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中野なかの 玄げん三さん

なかの げんぞう
［ブログ］ALSをしなやかに生いきる https://ameblo.jp/gk4m61/
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last update:20171110


■経歴けいれき
1994年ねん（平成へいせい６年ねん）にALSを発病はつびょう。
ALS歴れき24年ねん、生活せいかつ目的もくてきの呼吸こきゅう器きをつけて、ALSの四よん大だいストレス「動うごけない、喋しゃべれない、食たべれない、息いきが出来できない」を解消かいしょうし家族かぞくと笑顔えがおで暮くらし、食たべ方かたの新しん境地きょうちを開拓かいたくしました。
ALSを乗のり越こえる過程かていで次つぎから次つぎへと常識じょうしきを覆くつがえして行いく、それが話題わだいになり現在げんざいも全国ぜんこく各地かくちから訪問ほうもん者しゃが途切とぎれない。
楽天らくてん家かでみんなの笑顔えがおが大好だいすきです。
現在げんざいは　再ふたたび会社かいしゃを立たち上あげて　その経営けいえいにあたっています。

■病歴びょうれき
平成へいせい6年ねん　ファッション関係かんけいの経営けいえいに力ちからをいれ九州きゅうしゅうNo.1を目指めざしている時とき。
業績ぎょうせきが右肩みぎかた上あがりで　自宅じたくと社屋しゃおくをほぼ同時どうじに造つくり、完成かんせいした後のちに下肢かしと上肢じょうしの脱力だつりょく感かん、強つよい筋力きんりょく低下ていかが出現しゅつげん。
銀行ぎんこうの借入金かりいれきん１億おく以上いじょうの時ときにALSを発病はつびょう。
平成へいせい8年ねん　佐賀さが大学だいがく医学部いがくぶ附属ふぞく病院びょういんに入院にゅういん。
平成へいせい10年ねん　佐賀さが大学だいがく医学部いがくぶ附属ふぞく病院びょういんでALS確定かくてい診断しんだんされる。
同時どうじに、埼玉さいたま県けんの病院びょういんに半年はんとし間あいだ入院にゅういん後ご、在宅ざいたくへ。
平成へいせい10年ねんから平成へいせい17年ねんまで　１度ども病院びょういんへ行いかず　社会しゃかいとの間あいだに壁かべを作つくって過すごす。
平成へいせい18年ねん3月がつ　佐賀さが大学だいがく医学部いがくぶ附属ふぞく病院びょういんで人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく、喉頭こうとう切除せつじょ。
  • 人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃくの目的もくてき：自宅じたくで家族かぞくと一緒いっしょに、それまで通とおりの生活せいかつをするために装着そうちゃく。同時どうじに、家族かぞくと同おなじ物ぶつを食たべ続つづけるために、喉頭こうとう全ぜん摘術を行おこない今いまも食たべ続つづけている。
    平成へいせい21年ねん　入院にゅういん中ちゅうのヘルパー付つき添そいを行政ぎょうせいに要請ようせい
    平成へいせい22年ねん　アステラス製薬せいやく出版しゅっぱん「病気びょうきが教おしえてくれたもの」の中なかでコラム執筆しっぴつ
    平成へいせい22年ねん　介護かいご事業じぎょう所しょ「メティエ」開業かいぎょう。
    平成へいせい24年ねん　佐賀さが県庁けんちょうで「在宅ざいたくにおけるALS患者かんじゃと家族かぞく〜医療いりょうと介護かいご福祉ふくしの連携れんけい〜」のテーマで講演こうえん。
    平成へいせい24年ねんから佐賀さが県立けんりつ看護かんご学院がくいんで講義こうぎを行おこなっている
    平成へいせい25年ねん　九州大学きゅうしゅうだいがくで「呼吸こきゅう器きの考かんがえ方かた」について発表はっぴょう
    平成へいせい26年ねん　日本にっぽんALS協会きょうかい佐賀さが県けん支部しぶ設立せつりつ。
    平成へいせい28年ねん 『在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器きケア実践じっせんガイド』の中なかでコラム執筆しっぴつ
    平成へいせい28年ねんから電子でんし書籍しょせき「ALSは乗のり越こえられる」をシリーズ１〜５巻かんまで出版しゅっぱん
    平成へいせい29年ねん　月刊げっかん誌し「難病なんびょうと在宅ざいたくケア」の中なかで「ALS患者かんじゃの明あかるい未来みらい」を執筆しっぴつ。
  • 現在げんざいも、県けん外がいで講演こうえんや研修けんしゅう会かい・県内けんない外がいの患者かんじゃとの交流こうりゅうも積極せっきょく的てきに行いっている。

    ■在宅ざいたくでの医療いりょう
  • 在宅ざいたくサービス状じょう況きょう：往診おうしん、訪問ほうもん看護かんご、訪問ほうもんリハビリ、ホームヘルプ、訪問ほうもん入浴にゅうよく
  • 利用りようしている公的こうてき支援しえん：医療いりょう保険ほけん、介護かいご保険ほけんサービス、重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごサービス、入院にゅういん時じのコミュニケーション支援しえん事業じぎょう（※1）、在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器き使用しよう患者かんじゃ支援しえん事業じぎょう。
  • コミュニケーション：相手あいてに合あわせて６通とおりを使つかい分わけ、人工じんこう喉頭こうとうも練習れんしゅう中ちゅう。
  • 問題もんだい解決かいけつした事こと：喋しゃべれない、動うごけない、呼吸こきゅう器き問題もんだい、吸引きゅういん、食事しょくじ、排泄はいせつ、入浴にゅうよく（清潔せいけつ）、身みだしなみ、外出がいしゅつ、生活せいかつ環境かんきょう、経済けいざい問題もんだい、医療いりょう、介護かいご問題もんだいなどを全すべて解決かいけつ。
    ※1.入院にゅういん時じコミュニケーション支援しえん事業じぎょうは、平成へいせい２１年ねんに、僕ぼくが当時とうじの古川ふるかわ佐賀さが県知事けんちじに提案ていあんして、その提案ていあんに知事ちじが賛同さんどうし、厚生こうせい労働省ろうどうしょうに対たいして数すう回かいに渡わたり要請ようせいを続つづけ、それを受うけて厚生こうせい労働省ろうどうしょうが平成へいせい23年ねん７月がつ１日にち、全国ぜんこくの自治体じちたいに入院にゅういん時じのヘルパーの付つき添そいを許可きょかした地域ちいき支援しえん事業じぎょうです。
    　この支援しえん事業じぎょうがスタートしてからは、入院にゅういん時じは24時じ間あいだヘルパーさんが付つき添そってくれます。検査けんさ室しつでも移動いどう中ちゅうも入浴にゅうよく時じも付つき添そって、医師いしや看護かんご師しさんの間あいだに入はいってコミュニケーションを取とってくれます。病院びょういん側がわもこの支援しえん事業じぎょうを歓迎かんげいして受うけ入いれています。医師いしや看護かんご師しさんからも、事故じこを未然みぜんに防ふせぐ事ことが出来できるとして高たかい評価ひょうかを頂いただいています。だからとても安心あんしん出来できて、まるで我わが家やにいる感かんじで快適かいてきに過すごしています。

    ◇ALS患者かんじゃの呼吸こきゅうリハビリ　中野なかの玄げん三さん



    ■活動かつどう実績じっせき
    ◇中野なかの玄げん三さん 2017/09/17 『未来みらいは自分じぶんの力ちからで切きり開ひらく　３みっつの夢ゆめを掴つかみ絶好調ぜっこうちょうの暮くらし』［楽天らくてんブックス］
    ◇中野なかの玄げん三さん 2017/4/11 『ALSまでの３９年間ねんかん: 考かんがえ方かた次第しだいで人生じんせいは自由自在じゆうじざいになった Ｇシリーズ』　［Amazon］
    ◇中野なかの玄げん三さん 2017/4/2 『ALSは乗のり越こえられる5: ALSを乗のり越こえる新あらたな考かんがえ Ｇシリーズ』　［Amazon］・［楽天らくてんブックス］
    ◇中野なかの玄げん三さん 2016/12/11 『ALSは乗のり越こえられる4: いよいよ運命うんめいの呼吸こきゅう器きをつける Ｇシリーズ』　［Amazon］・［楽天らくてんブックス］
    ◇中野なかの玄げん三さん 2016/8/16 『ALSは乗のり越こえられる3: 体重たいじゅう３１キロ！呼吸こきゅう苦くに耐たえる Ｇシリーズ』　［Amazon］・［楽天らくてんブックス］
    ◇中野なかの玄げん三さん 2016/7/3 『ALSは乗のり越こえられる2: 人生じんせいの岐路きろで運命うんめいを変かえた一言ひとこと Ｇシリーズ』　［Amazon］・［楽天らくてんブックス］
    ◇中野なかの 玄げん三さん 2016/4/13 『ALSは乗のり越こえられる1: ALSを発病はつびょうして望のぞみを失うしなった Ｇシリーズ』　［Amazon］・［楽天らくてんブックス］

    ■動画どうが
    ◇ALSは乗のり越こえられる

    ◇映像えいぞう：ALSは乗のり越こえられる　中野なかの玄げん三さん

    ◇ALSから復活ふっかつ　中野なかの玄げん三さん

    ◇佐賀さがから東京とうきょう　中野なかの玄げん三さん

    ◇シンポジウム in 東京とうきょう　中野なかの玄げん三さん

    ◇オリヒメでALS総会そうかいに参加さんかしました　中野なかの玄げん三さん



    ＊作成さくせい：青木あおき 千帆ちほ子こ
    UP:20171110　REV:
    ◇ａｌｓ　 ◇WHO
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