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舩後靖彦
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舩後 靖彦やすひこ

ふなご・やすひこ

『舩後流りゅう短歌たんか』
http://funago.seesaa.net/
『舩後ファミリー・ライブ』
http://jamp-net.com/silk/index.html
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last update: 20200724


■目次もくじ

◇新着しんちゃく
◇プロフィール
◇著作ちょさく・講演こうえん等とう
◇メディア
◇その他た
◇言及げんきゅう
◇関連かんれんファイル


■新着しんちゃく

◆2020/07/23　京都きょうと府ふ嘱託しょくたく殺人さつじん事件じけんの報道ほうどうを受うけての見解けんかい（舩後靖彦やすひこ Official Site：音声おんせいデータ有あり）
　https://yasuhiko-funago.jp/page-200723-2/

◆2020/07/23　れいわ舩後氏し「死しぬ権利けんりより生いきる権利けんり守まもる社会しゃかいに」『日刊にっかんスポーツ』
　https://www.nikkansports.com/general/news/202007230001364.html


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■プロフィール

・舩後 靖彦やすひこ（ふなご・やすひこ）
・千葉ちば県けん
・1957年生ねんせい。42歳さいのときＡＬＳ発病はつびょう。国立こくりつ千葉東病院ちばひがしびょういんに入院にゅういん
・日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい千葉ちば県けん支部しぶ

・『舩後流りゅう短歌たんか』
　http://funago.seesaa.net/
・『舩後ファミリー・ライブ』
　http://www.ne.jp/asahi/jmp/vg/silk/index.html
・『ALS Silk Road Web』
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html


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■著作ちょさく・講演こうえん等とう

著書ちょしょ

◆舩後 靖彦やすひこ・寮りょう 美千子みちこ　20080805　『しあわせの王様おうさま――全身ぜんしん麻痺まひのＡＬＳを生いきる舩後靖彦やすひこの挑戦ちょうせん』，小学館しょうがくかん，196p.　ISBN-10: 4093877203　ISBN-13: 978-4093877206　1575　［amazon］／［kinokuniya］　※ als.n02.
◆2006/11/28　「”アロパジャ”――僕ぼくと同おなじ身体しんたい障害しょうがい者しゃへの応援おうえん歌か」，「生いきる力ちから｣編集へんしゅう委員いいん会かい編へん［2006:011-013］＊
＊「生いきる力ちから」編集へんしゅう委員いいん会かい編へん　20061128　『生いきる力ちから――神経しんけい難病なんびょうＡＬＳ患者かんじゃたちからのメッセージ』，岩波書店いわなみしょてん，岩波いわなみブックレットNo.689，144p.　ASIN: 4000093894　840　［amazon］／［kinokuniya］　※

講演こうえん

◆2009/10/03　「生いきる――出会であいの場ばからのセイの創造そうぞう」
　2009年度ねんど立正大学りっしょうだいがく石橋いしばし湛山たんざん研究けんきゅう助成じょせい公開こうかい講演こうえん会かい「生いきる――出会であいの場ばからの生せいの創造そうぞう」　於：立正大学りっしょうだいがく
◆2009/08/22　「私わたしは！悔くいなく死しにたい！！――“貴方あなたも自身じしんへの問とい掛かけをなさいませんか？”」
　於：熊谷くまがや市し八木橋やぎはしデパート
◆2009/02/13　「東ひがしアジアＡＬＳ会議かいぎ様さまへ」

その他た

◆2005/08　「命いのちに役目やくめ役割やくわりを課かす」


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■報道ほうどう

ウェブ

◆2019/07/17　「れいわ新選しんせん組ぐみ・難病なんびょうALS患者かんじゃが当選とうせん確実かくじつで参議院さんぎいんが困惑こんわく　対応たいおう策さくを検討けんとうか」
　しらべぇ / 2019年ねん7月がつ17日にち 10時じ20分ふん
　https://news.infoseek.co.jp/article/sirabee_20162119652/

◆2019/07/03　参議院さんぎいん議員ぎいん選挙せんきょにれいわ新選しんせん組ぐみから立候補りっこうほ
　https://www.youtube.com/watch?v=Iu_7J-VPGIA
　→https://www.reiwa-shinsengumi.com/

◆2019/07/03　「れいわ、重度じゅうど障害しょうがい者しゃ2人にんを「特定とくてい枠わく」に　山本やまもと太郎たろう氏しは比例ひれい転出てんしゅつ」
　https://mainichi.jp/senkyo/articles/20190703/k00/00m/010/347000c
　「政治せいじ団体だんたい「れいわ新選しんせん組ぐみ」代表だいひょうの山本やまもと太郎たろう参院さんいん議員ぎいん（44）＝東京とうきょう選挙せんきょ区く＝は3日にち、東京とうきょう都内とないで記者きしゃ会見かいけんし、参院さんいん選せん（4日にち公示こうじ、21日にち投開票とうかいひょう）比例ひれい代表だいひょうで優先ゆうせん的てきに当選とうせんする「特定とくてい枠わく」に、介助かいじょが欠かかせない重度じゅうど身体しんたい障害しょうがい者しゃの舩後（ふなご）靖彦やすひこ氏し（61）と木村きむら英子えいこ氏し（54）を擁立ようりつする方針ほうしんを明あきらかにした。両氏りょうしが当選とうせんした場合ばあい、国会こっかい内ないの幅広はばひろいバリアフリー化かが求もとめられることになるとみられる。
また、山本やまもと氏しは、自身じしんについては、東京とうきょう選挙せんきょ区くからではなく比例ひれい代表だいひょうで立候補りっこうほすると表明ひょうめいした。同区どうくには新人しんじんで創価学会そうかがっかい員いんの野原のはら善正よしまさ氏し（59）を擁立ようりつする。山本やまもと氏しは「山本やまもとが議員ぎいんを続つづけるためには2人ふたりを当選とうせんさせたうえで自分じぶんも票ひょうを獲得かくとくしなければいけない」と強調きょうちょう。自身じしんの知名度ちめいどを生いかして票ひょうを掘ほり起おこし、複数ふくすう当選とうせんを目指めざす考かんがえだ。
　舩後氏しは全身ぜんしんの筋力きんりょくが低下ていかする難病なんびょう「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ALS）」患者かんじゃ。商社しょうしゃマンだった41歳さいの時ときに発症はっしょうし、現在げんざいは自力じりきでほとんど体からだを動うごかせないという。特殊とくしゅな意思いし伝達でんたつ装置そうちなどを使つかいながら看護かんご・介護かいごサービス会社かいしゃの副ふく社長しゃちょうを務つとめる。3日にちの記者きしゃ会見かいけんで出馬しゅつばの理由りゆうを問とわれると、介助かいじょ者しゃを通つうじて「私わたしの信条しんじょうは人ひとに尽つくすことだからだ」と述のべた。
　また、木村きむら氏しは生後せいご8カ月かげつで脳性のうせいまひを患わずらい、両足りょうあしや左手ひだりてがほとんど動うごかず、車椅子くるまいす生活せいかつを送おくっている。ヘルパーなどの助たすけを借かりながら行政ぎょうせいに障害しょうがい者しゃ支援しえんの強化きょうかを求もとめる活動かつどうに取とり組くんできた。
　舩後、木村きむら両氏りょうしは、現状げんじょうの国会こっかいでは、議場ぎじょうでの登壇とうだんや記名きめい投票とうひょう、議事堂ぎじどう内ないの移動いどうは困難こんなん。さらに舩後氏しは意思いし疎通そつうに特殊とくしゅな機器ききが必要ひつようであるなど、両氏りょうしが当選とうせんした場合ばあいは、移動いどう手段しゅだんや質疑しつぎ方法ほうほうなど幅広はばひろい検討けんとうが求もとめられそうだ。【宮原みやはら健太けんた、田辺たなべ佑介ゆうすけ】」

◆「ALS患者かんじゃ、魂たましいの言葉ことば学生がくせいに」 　『朝日新聞あさひしんぶん』2009-9-29　http://mytown.asahi.com/tokyo/news.php?k_id=13000000909290001

◇額がく動うごかし紡つむぐ／来月らいげつ３日にち　立正大りっしょうだいで　千葉ちばの船ふね後ごさん
　「全身ぜんしんがまひする原因げんいん不明ふめいの難病なんびょう、筋すじ萎縮いしゅく（いしゅく）性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）患者かんじゃの舩後（ふなご）靖彦やすひこさん（５１）＝千葉ちば市し美浜みはま区く＝が１０月がつ３日にち、品川しながわ区くの立正大学りっしょうだいがくで講演こうえんする。タイトルは「生いきる――出会であいの場ばからの生せいの創造そうぞう」。手足てあしは動うごかず会話かいわもできないが、自身じしんの体験たいけんを打うち込こんだパソコンの文字もじを音声おんせい化か。「多おおくの人ひとに生なまの言葉ことばを伝つたえたい」と語かたる。
（小石こいし勝朗かつろう）
　舩後さんは商社しょうしゃ員いんだった００年ねんにＡＬＳの告知こくちを受うけた。延命えんめい措置そちを取とらなければ発症はっしょう後ご３、４年ねんで多おおくの患者かんじゃが亡なくなるとされ、今いまは人工じんこう呼吸こきゅう器きを着つけて療護りょうご施設しせつで生活せいかつ。額がくのしわの動うごきでパソコンを操あやつって、講演こうえんのほか、短歌たんかを詠よんだり、同病どうびょうの人ひとに助言じょげんして支ささえたりしている。「時間じかんがもったいない」と睡眠すいみん４時じ間あいだで精力せいりょく的てきに活動かつどうしている。
　講演こうえんは４５分間ふんかんの予定よてい。自身じしんの生おい立たちに始はじまり、ＡＬＳと知しった時ときの様子ようすや心境しんきょうを告白こくはく。医師いしに「いつまでも過去かこにこだわっていると未来みらいをつかめない」と言いわれて延命えんめい措置そちを選択せんたくした経緯けいいに触ふれ、出会であいの大切たいせつさを説とく内容ないようだ。２カ月かげつ前まえから準備じゅんびし、７割わり方かたは書かき下おろしだという。
　舩後さんは、友人ゆうじんの小館こだて貴幸たかゆき・立正大りっしょうだい非常勤ひじょうきん講師こうしによる文字もじ盤ばんを使つかった通訳つうやくを介かいし、講演こうえんで伝つたえたいことについて「出会であいを大切たいせつにすれば生いきがいをつかむことができ、ひいては生いきる意欲いよくがわいてくる。そのために『人生じんせいのフリカケ』とも言いえる、自分じぶんの表ひょうには出ださない我流がりゅうの何なにかを見みつけてほしい」と話はなした。
　今回こんかいの講演こうえん会かいは、立正大りっしょうだいの友永ともなが昌治しょうじ教授きょうじゅが中心ちゅうしんになり、「生なまの現場げんばと大学だいがくでの学まなびをつなぎたい」と企画きかくした。ＡＬＳ患者かんじゃの自宅じたくと教室きょうしつを結むすぶ遠隔えんかく教育きょういくシステムに共同きょうどうで取とり組くむ立命館大りつめいかんだいの佐藤さとう達哉たつや教授きょうじゅも、患者かんじゃとの直接ちょくせつの交流こうりゅうから学まなんでいく手法しゅほう「サービスラーニング」をテーマに話はなす。
　３日にち午後ごご０時半じはんからで、一般いっぱんの聴講ちょうこうも可能かのう（無料むりょう）。希望きぼう者しゃは、はがきかＥメールに「１０月がつ３日にち公開こうかい講演こうえん参加さんか希望きぼう」と氏名しめい、住所じゅうしょ、電話でんわ番号ばんごうを書かいて、〒１４１・８６０２品川しながわ区く大崎おおさき４の２の１６、立正大学りっしょうだいがく政策せいさく広報こうほう課か（ｙｏｋｕｉｋｉｒｕ＠ｒｉｓ．ａｃ．ｊｐ）へ。定員ていいん１００人にん。」（全文ぜんぶん）
　写真しゃしん：文字もじ盤ばんを使つかい、目めで合図あいずしながらコミュニケーションをとる舩後靖彦やすひこさん＝千葉ちば市し美浜みはま区く

◆2009/02/03　「もう一度いちどギターが弾はじける　湘南工科大しょうなんこうかだい　ＡＬＳ患者かんじゃの助手じょしゅとともに開発かいはつへ」
　『産経新聞さんけいしんぶん』2009-2-3
　http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090203-00000016-san-soci

　「障害しょうがい者しゃや高齢こうれい者しゃが使つかいやすい福祉ふくし器具きぐの開発かいはつを目指めざす湘南工科大しょうなんこうかだい（神奈川かながわ県けん藤沢ふじさわ市し）が、全身ぜんしんの筋力きんりょくが急速きゅうそくに衰おとろえる難病なんびょうのＡＬＳ（筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）でも演奏えんそうできるギターの開発かいはつに取とり組くんでいる。非常勤ひじょうきん助手じょしゅを務つとめるＡＬＳ患者かんじゃの舩後（ふなご）靖彦やすひこさん（５１）も協力きょうりょく。作詞さくし担当たんとうとしてバンド活動かつどうをしている舩後さんが「もう一度いちどギターが弾ひけたら」と願ねがう夢ゆめは、学生がくせいとともに歩あるき出だした。（今泉いまいずみ有美子ゆみこ）

生いきる思おもい託たくした１６０首しゅ…舩後さん出版しゅっぱんの短歌たんか集しゅうが反響はんきょう
　同大どうだいは昨年さくねん秋あき、寝ねたきりのまま人工じんこう呼吸こきゅう器きで生活せいかつしている舩後さんを非常勤ひじょうきん助手じょしゅとして採用さいよう。福祉ふくし器具きぐを使つかう立場たちばからアドバイスをもらったり、普段ふだんから障害しょうがい者しゃと接せっすることで倫理りんり観かんの高たかいエンジニアを育そだてる目的もくてきがあった。
　ＡＬＳは難病なんびょうに指定していされており、国内こくないに約やく７０００人にんの患者かんじゃがいるとされる。
　舩後さんは約やく１０年ねん前まえに発病はつびょうし、３年ねん後ごには自力じりきで呼吸こきゅうできなくなった。視力しりょくや聴力ちょうりょくなどは衰おとろえないため、文字もじ盤ばんを介かいして会話かいわができる。顔かおのしわの微妙びみょうな動うごきを読よみ取とる特殊とくしゅなセンサーを額がくに装着そうちゃくすれば、パソコンでのメールも可能かのうだ。
　舩後さんと器具きぐの共同きょうどう開発かいはつを行おこなう授業じゅぎょうは昨年さくねん１２月がつから始はじまった。
　４年生ねんせいの山田やまだ雅彦まさひこさん（２３）が開発かいはつを担当たんとう。パソコンと同おなじように、しわを動うごかしてセンサーに反応はんのうさせ、センサーが弦つるの上うえに取とり付つけた特殊とくしゅな機械きかいを操あやつって奏かなでるギターを想定そうていしている。山田やまださんは「弾ひいている実感じっかんをもってもらうため、特とくにリズムを敏感びんかんに察知さっちするギターにしたい」と意気込いきごむ。
　舩後さんは同おなじ病気びょうきに苦くるしむ人ひとの相談そうだんにメールで答こたえる「ピアサポート」の活動かつどう中ちゅう、男性だんせい患者かんじゃの自殺じさつを思おもいとどまらせたこともあったという。その後ご、「病気びょうきに打うち勝かつ姿すがたを示しめせば、同おなじ病気びょうきに苦くるしむ人ひとを励はげませるかもしれない」と考かんがえ、積極せっきょく的てきに各地かくちで講演こうえん活動かつどうをし、自作じさくの短歌たんかや詩しを披露ひろうしている。
　非常勤ひじょうきん助手じょしゅの就任しゅうにん要請ようせいも舩後さんの活動かつどうを知しった同どう大学だいがくが依頼いらい。「学生がくせいさんが器具きぐを使つかう患者かんじゃの笑顔えがおを見みて、助たすけ合あう喜よろこびを知しってもらえれば」と快諾かいだくした。
　学生がくせい時代じだいはプロを目指めざすほどのギターの腕前うでまえだったといい、発病はつびょう後ごに闘病とうびょう生活せいかつを通つうじて親したしくなった介護かいご福祉ふくし士しらとフォークバンド「あるけー」を結成けっせいし、舩後さんが作詞さくしした曲きょくが定期ていき公演こうえんで演奏えんそうされている。
　今秋こんしゅうに公演こうえんの予定よていがあり「その時ときまでに完成かんせいしたら、ぜひとも舞台ぶたいで演奏えんそうしたい。もう一度いちどギターの演奏えんそうができるなんて、これ以上いじょうの喜よろこびはありません」と舩後さん。ギターの完成かんせいを心待こころまちにしている。
　［写真しゃしん］昨年さくねん１１月がつの福祉ふくしイベントで文字もじ盤ばんを使つかって会話かいわする舩後靖彦やすひこさん（右みぎから２人ふたり目め）と山田やまだ雅彦まさひこさん（左ひだりから２人ふたり目め）＝湘南工科大しょうなんこうかだい提供ていきょう（写真しゃしん：産経新聞さんけいしんぶん）」（全文ぜんぶん）

◆2009/01/13 「難病なんびょう男性だんせい・舩後さん　非常勤ひじょうきん助手じょしゅに　湘南工科大しょうなんこうかだい（藤沢ふじさわ）」
　『東京とうきょう新聞しんぶん　TOKYO WEB』2009-1-13
　http://www.tokyo-np.co.jp/article/kanagawa/20090113/CK2009011302000095.html

　「学生がくせいたちが福祉ふくし器具きぐづくりに励はげんでいる湘南工科大学しょうなんこうかだいがく（藤沢ふじさわ市し）は、進行しんこう性せい難病なんびょうの筋すじ萎縮いしゅく（いしゅく）性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）を患わずらう舩後（ふなご）靖彦やすひこさん（５１）を非常勤ひじょうきん助手じょしゅに採用さいようした、と発表はっぴょうした。ＡＬＳ患者かんじゃの情報じょうほう伝達でんたつ装置そうちのモニターを舩後さんに依頼いらいし、技術ぎじゅつ的てきな助言じょげんをもらう。インターネットを通つうじ、週しゅう１度ど程度ていどの対面たいめん授業じゅぎょうも行おこなう。　（加か藤木ふじき信夫しのぶ）
　宝飾ほうしょく輸入ゆにゅう商社しょうしゃに勤務きんむしていた舩後さんは一いち九きゅう九きゅう九きゅう年ねんに発症はっしょう。現在げんざいは千葉ちば市しの介護かいご施設しせつに入所にゅうしょしている。ほぼ全身ぜんしんが麻痺まひ（まひ）して人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃく。額がくに装着そうちゃくしたセンサーをまゆで動うごかし、パソコンへ連動れんどうさせることで、外部がいぶと「会話かいわ」している。
　同大どうだいではこれまで、障害しょうがい者しゃのニーズを直接ちょくせつき取きとり、福祉ふくし器具きぐづくりに反映はんえいさせるボランティア活動かつどうを推進すいしんしてきた。取とり組くみの数々かずかずが本年度ほんねんど、文部もんぶ科学かがく省しょうの「質しつの高たかい大学だいがく教育きょういく推進すいしんプログラム（教育きょういくＧＰ）」に選えらばれ、初年度しょねんど分ぶんとして二に千せん万まん円えんの補助ほじょ金きんが認みとめられた。
　補助ほじょ金きんの一部いちぶを舩後さんの採用さいよう関連かんれん費ひに充あてた。担当たんとう者しゃは「より重おもい障害しょうがい者しゃのデータを積つみ上あげ、快適かいてきな暮くらしをサポートできるよう、器具きぐの改良かいりょうに努つとめたい」としている。 　舩後さんは電子でんしメールで「自分じぶんが持もっているものをみんなに伝つたえ、教育きょういくに活用かつようしていただければうれしい」と伝つたえてきた。バンド演奏えんそうを趣味しゅみにしていたことから、「自作じさくの詩しを曲きょくにしたい。額がくのセンサーをギターの弦つるへつないで奏かなでることはできないか」と求もとめているという。

＜筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）＞　感覚かんかくや知能ちのうははっきりしたまま、筋肉きんにくの萎縮いしゅくが全身ぜんしんに広ひろがる原因げんいん不明ふめいの難病なんびょう。症状しょうじょうが進行しんこうすると、呼吸こきゅう筋すじが麻痺まひして自発じはつ呼吸こきゅうができなくなる。延命えんめい措置そちとして人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけても麻痺まひは進行しんこうし、末期まっきには眼球がんきゅう運動うんどうも確認かくにんできなくなる。有効ゆうこうな治療ちりょう法ほうは確立かくりつされていない。日本にっぽんには約やく７０００人にんの患者かんじゃがいるとされる。」（全文ぜんぶん）

◆2009/01/10　「難病なんびょうＡＬＳ男性だんせいを非常勤ひじょうきん助手じょしゅに/福祉ふくし器具きぐ開発かいはつへ藤沢ふじさわの湘南工科大しょうなんこうかだい」
　『神奈川かながわ新聞しんぶん』2009-1-10
http://www.kanaloco.jp/localnews/entry/entryivjan0901198/

　「湘南工科大学しょうなんこうかだいがく（藤沢ふじさわ市し辻堂西海岸つじどうにしかいがん）が、難病なんびょうの筋すじ萎縮いしゅく（いしゅく）性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）と闘たたかう男性だんせいを非常勤ひじょうきん助手じょしゅとして採用さいようしている。同大どうだいは障害しょうがい者しゃ向むけの福祉ふくし器具きぐの開発かいはつに取とり組くんでおり、実際じっさいに使つかう側がわからアドバイスを受うけるのが狙ねらいだ。難題なんだい克服こくふくへ学生がくせいらと日々ひび研けんさん。ものづくりの可能かのう性せいが広ひろがっている。
　助手じょしゅを務つとめているのは、千葉ちば市しに住すむＡＬＳ患者かんじゃの舩後靖彦やすひこさん（51）。商社しょうしゃマンだった一いち九きゅう九きゅう九きゅう年ねん、四よん十じゅう一いち歳さいのときに発病はつびょうした。筋肉きんにくが萎縮いしゅくし、運動うんどう機能きのうが急速きゅうそくに衰おとろえる難病なんびょう。治療ちりょう法ほうはなく、国内こくないには約やく七なな千せん人にんの患者かんじゃがいる。
　病やまいが進行しんこうして人工じんこう呼吸こきゅう器きを使つかいながらも、舩後さんは額がくに着つけた二に本ほんのセンサーを動うごかすことで、五十音ごじゅうおん表ひょうの中なかから文字もじを選えらび、パソコンを通つうじて意思いしを伝つたえる。これまでに短歌たんかや詩しの創作そうさく、講演こうえんなどを行おこなって病気びょうきと闘たたかい、同おなじ病気びょうきの人ひとも励はげまし続つづけている。
　採用さいようのきっかけは、同大どうだいが進すすめる「福祉ふくしものづくり」。横浜よこはま市し栄さかえ区くの障害しょうがい者しゃ施設しせつと協力きょうりょくし、重度じゅうどの障害しょうがい者しゃでも使つかえる製品せいひんを開発かいはつしている。ＡＬＳ患者かんじゃとも交流こうりゅうを深ふかめる機会きかいがあり、舩後さんと知しり合あった。
　授業じゅぎょうは、週しゅう一いち回かい程度ていど。インターネットや千葉ちば市内しないの施設しせつで指導しどうにあたる。今いま、舩後さんが求もとめているのは病気びょうきになる前まえのように「ギターを弾ひくこと」。額がくの微細びさいな動うごきを、二に本ほんのセンサーを通つうじて実際じっさいに弦つるを弾ひく行為こういにどう結むすびつけるか―。電気でんき電子でんし工学科こうがっか四よん年ねんの山田やまだ雅彦まさひこさん（23）が難題なんだいに挑いどんでいる。
　「提案ていあんに応こたえることができれば、ほかの障害しょうがいや難病なんびょうがある人ひとにもきっと応用おうようできるはず」と目めを輝かがやかす山田やまださん。舩後さんは「自分じぶんが持もっているものを伝つたえ、教育きょういくに携たずさわれることはうれしい」と寄よせている。」（全文ぜんぶん）

◆2005/02/01　「人工じんこう呼吸こきゅう器き　患者かんじゃの決断けつだん１：告知こくちで絶望ぜつぼう　支ささえで勇気ゆうき」（医療いりょうルネサンス）
　『読売新聞よみうりしんぶん』2005/02/01
　http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20050201sr11.htm

テレビ

◆2004/07/26　ＮＨＫ総合そうごうテレビ18時じ～「首都しゅと圏けんネットワーク」に舩後靖彦やすひこ氏し登場とうじょう

　＊舩後さんより

Yasuhiko Funago さんのコメントを転送てんそうします:
お知しらせ致いたします。
舩後と『美浜みはまカーニバルボーイズwithレモン』＆舩後の就労しゅうろう先さき『（名古屋なごや）虹にじの橋はし』がテレビに登場とうじょうです!
放送ほうそう日時にちじ）７月がつ２６日にち（月つき）の
ＮＨＫ総合そうごうテレビ１８時じ～「首都しゅと圏けんネットワーク」内ないで６から７分ふん程度ていどの枠わくです。
※突発とっぱつの事件じけん、事案じあんなどで変更へんこうの可能かのう性せいもありますが、現状げんじょうはこの予定よていだそうです。
よろしくお願ねがい致いたします。

◆2005/02/01　「人工じんこう呼吸こきゅう器き　患者かんじゃの決断けつだん１：告知こくちで絶望ぜつぼう　支ささえで勇気ゆうき」（医療いりょうルネサンス）
　『読売新聞よみうりしんぶん』2005/02/01
　http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20050201sr11.htm

　＊以下いかは舩後さんのホームページからの引用いんようです。是非ぜひ、直接ちょくせつ上じょう掲ホームページをご覧らんください。

◇ご挨拶あいさつ
「ページにお越こしの皆みなさん、ご訪問ほうもん頂いただきまして、大変たいへんありがとうございます。
私わたしは発病はつびょうして３年ねんになる、ＡＬＳ患者かんじゃの舩後(ふなご）と申もうします。
当とうページでは患者かんじゃの視点してんでＡＬＳを捉とらえ、社会しゃかいにどう関かかわるかを大おおきなテーマとして、運営うんえいして行いきたく思おもいます。
まずはじめに、ＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）について、極極ごくごく極極ごくごく極々ごくごく簡単かんたんにご説明せつめいします。
ＡＬＳは発病はつびょう後ご、徐々じょじょに筋肉きんにくが萎なえ、全身ぜんしんが麻痺まひして、平均へいきん３年ねんぐらい後のちに呼吸こきゅうが出来できなくなる病気びょうきです。
この時点じてんで患者かんじゃは、
①呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくする。
②人生じんせいをまっとうする。
のどちらかを選択せんたくしています。これがＡＬＳの超ちょうミニ概略がいりゃくです。
さて皆みなさん①と②どちらの選択せんたく数すうが多おおいと思おもわれますか？ 実じつは②です。
理由りゆうは様々さまざまですが、一ひとつ挙あげるとするならば、諸多しょたの事情じじょうにより在宅ざいたくにての介護かいごを受うけられない場合ばあい、呼吸こきゅう器きを着つけた患者かんじゃの長期ちょうき受うけ入いれ施設しせつの絶対ぜったい数すうが不足ふそくしている為ため、呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして力強ちからづよく生いきてゆく事ことを選択せんたくしにくい為ためです。
これは一いち例れいですが、この問題もんだいをもクリアして、逞たくましく人生じんせいを謳歌おうかなさってるかたもいらっしゃるでしょう。
でも、事ことは此これに限かぎらず、私わたしとして皆みなさんに知しって頂いただければと思おもう事ことを、ささやかな内容ないようかもしれませんが、当とうページでお伝つたえして行いきたく思おもいます。
宜よろしくお願ねがいします」

◇ページ著者ちょしゃ略歴りゃくれき
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/history.html

◇ＡＬＳとは？？
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/What_is_ALS.html
　＊舩後さんの文章ぶんしょうではありません。

「＊＊＊考かんがえてみてください＊＊＊＊
たとえば、　
(1) 蚊かが飛とんできて
(2) 手てに止とまる
(3) 針はりを刺さす
(4) 血ちを吸すう
(5) 赤あかく腫はれる　
(6) ものすごく痒かゆい！！

一部始終いちぶしじゅうず～っと見みてるだけ、叩はたけない！　叫さけべない！　掻かけない！
こりゃ　あなた　ゴーモンですよ！！」

◇患者かんじゃとしての生いき方かた
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/Life_as_patients_Funago.html
　１．はじめに／２．具体ぐたい的てきには？／2-1 始はじめに／2-2 ...／2-3 ...／2-4　役割やくわりを担になう


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■その他た

◆2005/07/30

＊川口かわぐちさんより

川上かわかみ純子じゅんこ様さまからお知しらせいただきました。

　舩後靖彦やすひこさんから以下いかの宣伝せんでんです。
いつも、お世話せわになります。舩後です。実じつは来きたる7／30土曜日どようび、六本木ろっぽんぎに御座ございますバー＆ライブハウスの『スリーパーズ』に、私わたしの活動かつどうテーマ『生いき甲斐がい見みせて、生いき様ざま示しめせ』に共感きょうかんしてくれているフォークユニット『あるけー(介護かいご福祉ふくし士しとＡＬＳパソコンボランティアのデュオ)』が、同店どうてん奇き数すう月がつ定期ていきイベント『オヤジ・バンド・ナイト(チャージ3000円えん)』に前座ぜんざとして19時じより20分間ふんかん、私わたしと共ともに出演しゅつえんさせて頂いただきます。全曲ぜんきょく私わたしの歌詞かしに『あるけー』が曲きょくをつけた、オリジナル作品さくひんを演奏えんそう致いたします。もしお時間じかん御座ございますれば、お運はこび下くださいませ。心しんよりお待まちしてます。【舩後】
◇◆Cool age bar SLEEPERS'
Tel 03-5775-4350
http://www.sleepers-cafe.com
〒106-0032 東京とうきょう都と港みなと区く六本木ろっぽんぎ7-14-10誠まこと志こころざし堂どうビル6F


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■言及げんきゅう

◆立岩たていわ『ＡＬＳ　不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』における言及げんきゅう

　「【239】《ALSは発病はつびょう後ご、徐々じょじょに筋肉きんにくが萎なえ、全身ぜんしんが麻痺まひして、平均へいきん三さん年ねんぐらい後のちに呼吸こきゅうが出来できなくなる病気びょうきです。／この時点じてんで患者かんじゃは、／①呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくする。／②人生じんせいをまっとうする。／のどちらかを選択せんたくしています。これがALSの超ちょうミニ概略がいりゃくです。／さて皆みなさん①と②どちらの選択せんたく数すうが多おおいと思おもわれますか？　実じつは②です。／▽理由りゆうは様々さまざまですが、一ひとつ挙あげるとするならば、諸多しょたの事情じじょうにより在宅ざいたくにての介護かいごを受うけられない場合ばあい、呼吸こきゅう器きを着つけた患者かんじゃの長期ちょうき受うけ入いれ施設しせつの絶対ぜったい数すうが不足ふそくしている為ため、呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして力強ちからづよく生いきてゆく事ことを選択せんたくしにくい為ためです。／これは一いち例れいですが、この問題もんだいをもクリアして、逞たくましく人生じんせいを謳歌おうかなさってるかたもいらっしゃるでしょう。△》（舩後［2002a］）」
　＊▽△で囲かこってある部分ぶぶんは、本ほんでは省略しょうりゃくしてあります。

　「二に〇〇二に年ねんのメルボルンでの会議かいぎには呼吸こきゅう器きを付つけた人ひとが四よん人にん参加さんか。ただ医療いりょう関係かんけい者しゃの会議かいぎという性格せいかくが強つよいこの会議かいぎで、発表はっぴょうは事務じむ局きょく会議かいぎ、ポスターセッションの場ばに限かぎられた（金沢かなざわ［2003］）。二に〇〇三さん年ねんはミラノで開催かいさい。橋本はしもとみさお［492］と舩後靖彦やすひこ［239］が参加さんか。舩後は二に年ねん続つづけての参加さんかだった。
【497】　《二に度目どめの参加さんかをさせて頂いただきました。／その中なかで思おもいましたのは「なかなか患者かんじゃ自身じしんがその活動かつどうを、発言はつげんするのは難むずかしいという」と言いう事ことです。実じつは、昨年さくねんの参加さんか以来いらい、会議かいぎの主体しゅたいが介護かいご者しゃ側がわにあると気きがついた私わたしは［…］テーマを「ピアサポート」とした発表はっぴょう意志いしを示しめしました。ところが、頂いただいた返事へんじは残念ざんねんながら「却下きゃっか」だったのです。［…］「過去かこ三さん年間ねんかん、日本にっぽんに優先ゆうせん発表はっぴょうをさせたから」との事由じゆうを知しりました。諦あきらめきれなかった私わたしは［…］再度さいどのお願ねがいを国際こくさい会議かいぎ本部ほんぶに致いたしました。結果けっか［…］ショートスピーチの時間じかんを頂いただける約束やくそくを得えました。》（舩後［2004b:12-13］）
　二に分間ふんかんのショートスピーチ、発表はっぴょうできなかった一いち〇分ぶんの発表はっぴょうの原稿げんこうを含ふくむより詳くわしい報告ほうこくは彼かれのホームページにある（舩後［2003］）。専門せんもん職しょくフォーラムに出席しゅっせきしたら、（トータリィ・）ロックトインの状態じょうたい（↓第だい12章しょう）になったら呼吸こきゅう器きを外はずしてくれと言いわれていた場合ばあいに外はずすべきかが論ろんじられていた。《結局けっきょく「私わたしは日本にっぽんの患者かんじゃです。／私わたしの呼吸こきゅう器きは体からだの一部いちぶです。／それを止とめるのは自殺じさつを意味いみします。／日本にっぽんでは考かんがえられない事ことです」／とだけ発言はつげん致いたしました。これで精一杯せいいっぱいでした。／結論けつろん！「文化ぶんかの違ちがい」で片付かたづけられました。／お粗末様そまつさまです。》（舩後［2003］。それ以前いぜんの国内こくないでの講演こうえんに舩後［2002b］）」


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■関連かんれんファイル

◇障害しょうがい者しゃである議員ぎいん（であろうとする人ひとたち）
◇佐々木ささき 公一こういち　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』





※おことわり
・このページは、公開こうかいされている情報じょうほうに基もとづいて作成さくせいされた、人ひと・組織そしき「について」のページです。その人ひとや組織そしき「が」作成さくせいしているページではありません。
・このページは、文部もんぶ科学かがく省しょう科学かがく研究けんきゅう費ひ補助ほじょ金きんを受うけている研究けんきゅう（基盤きばん(C)・課題かだい番号ばんごう12610172　～2004.3／基盤きばん(B)・課題かだい番号ばんごう16330111　2004.4～2008.3）のための資料しりょうの一部いちぶでもあります。

＊作成さくせい：長谷川はせがわ 唯ゆい・山本やまもと 晋すすむ助すけ
UP: 20021004　http://www.arsvi.com/0w1/fngyshk.htm　REV:1015　20040623　20050202,0730,0813　20061203, 20090211, 14, 1027, 1105, 20191122, 20200724
◇ＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）　 ◇障害しょうがい者しゃである議員ぎいん（であろうとする人ひとたち）　 ◇日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい千葉ちば県けん支部しぶ　 ◇生せいを辿たどり道どうを探さぐる――身体しんたい×社会しゃかいアーカイブの構築こうちく　 ◇病者びょうしゃ障害しょうがい者しゃ運動うんどう史し研究けんきゅう　 ◇WHO
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