佐々木ささき 公一こういち

■『介護かいご通信つうしん』

• 『介護かいご通信つうしん』2000
• 『介護かいご通信つうしん』2001
• 『介護かいご通信つうしん』2002
• 『介護かいご通信つうしん』2003
• 『介護かいご通信つうしん』2004

◆2005/02/02　「人工じんこう呼吸こきゅう器き　患者かんじゃの決断けつだん２：自分じぶんたちでヘルパー育成いくせい」（医療いりょうルネサンス）
　『読売新聞よみうりしんぶん』2005/02/02
　http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20050201sr11.htm


◆2009/09/23　「ALS（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）療養りょうよう者しゃができることを見みいだすきっかけと促進そくしん要因よういん」東海大学とうかいだいがく健康けんこう科学かがく研究けんきゅう科か修士しゅうし論文ろんぶん [MS Word]
　抄録しょうろく／Abstract　目次もくじ　第だい１章しょう はじめに　第だい２章しょう ALS療養りょうよう者しゃができることを広ひろげること　第だい３章しょう 研究けんきゅう方法ほうほう
　第だい４章しょう 研究けんきゅう結果けっか（１～３節せつ）　第だい４章しょう 研究けんきゅう結果けっか（４～６節せつ）　第だい４章しょう 研究けんきゅう結果けっか（７～１１節せつ）　第だい５章しょう 考察こうさつ
　第だい６章しょう 結論けつろんと今後こんごの展望てんぼう　おわりに　引用いんよう・参考さんこう文献ぶんけん　資料しりょう１－２ [JPEG]

　

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◆佐々木ささき公一こういち　2000　「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうと向むきあって」
　『けんせつ』（東京とうきょう土建どけん一般いっぱん労働ろうどう組合くみあい）1605,1606,1607,1610,1611,1613
　http://www.tokyo-doken.or.jp/news/kinisyuk.htm
　「佐々木ささき公一こういちさん（５３歳さい）は、元もと東京とうきょう土建どけん本部ほんぶの常任じょうにん中央ちゅうおう執行しっこう委員いいんでした。３年ねん半はん前まえに、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）という原因げんいん不明ふめいでなおかつ治療ちりょう法ほうがない難病なんびょうと告知こくちされました。ＡＬＳは、進行しんこう性せいの神経しんけい難病なんびょうですが、佐々木ささきさんは病気びょうきとま正面しょうめんからむきあっています。次つぎの文ぶんは佐々木ささきさんの活動かつどう報告ほうこくです。文章ぶんしょうも本人ほんにんが書かいています。（数すう回かいに分わけて連載れんさいします。） 」

　東京とうきょう土建どけん一般いっぱん労働ろうどう組合くみあい 〒151-0053　東京とうきょう都と渋谷しぶや区く代々木よよぎ2-18-4
　TEL 03-3379-1421　FAX 03-3379-1427
　E-mail: honbu@tokyodoken.org
　http://www.tokyo-doken.or.jp/top/index.htm

1605号ごう（20000201）
　　● 「府中ふちゅう地域ちいき福祉ふくしを考かんがえるわの会かい」を作つくって活動かつどうに参加さんか
　　● 筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう
1606号ごう（2000）
　　● 発症はっしょうのころ
　　● 告知こくち
　　● 休職きゅうしょく、職場しょくば復帰ふっき勤務きんむ地ち移動いどう
　　● JALSAの本部ほんぶを訪問ほうもん
1607号ごう（20000220）
　　● 人間にんげんの祖先そせんと身体しんたい障害しょうがい者しゃ
　　● 人間にんげんのやさしさの発見はっけん
1610号ごう（20000301）
　　● ９９年ねん元旦がんたん私わたしの年賀状ねんがじょう
　　● 障害しょうがいは不便ふべんであるしかし不幸ふこうではない
1611号ごう（20000320日にち）
　　● インターネットと新あたらしい世界せかい
　　● 重度じゅうど障害しょうがい者しゃに人格じんかくはあるのか
1613号ごう （20000420）
　　● 願ねがい

◆発症はっしょうのころ

　「１９９６年ねん春はる、右手みぎての力ちからが落おち、ものを落おとしたり、き腕きうでの役割やくわりをはたさなくなる。６，７月がつ頃ごろ、時々ときどき長時間ちょうじかん立たった後のち、右足みぎあしの踏ふみ出だしが、うまくいかなくなる。しかし腱鞘炎けんしょうえんと思おもい込こみ、サポーターや張はり薬やくで自己流じこりゅうの処置しょちですませていた。むしろき腕きうででない左手ひだりてを鍛きたえるチャンスくらいに考かんがえていた。７月しちがつ、気孔きこうの先生せんせいから指摘してきされ、立川たちかわ相互そうご病院びょういんに通院つういん、諸しょ検査けんさをうける。９月くがつ、府中ふちゅう神経しんけい病院びょういんに、入院にゅういんを前提ぜんていに転院てんいんする。１０月がつ、府中ふちゅう神経しんけい病院びょういんに検査けんさ入院にゅういん、諸しょ検査けんさをくりかえす。一いちヵ月かげつの入院にゅういんとなる。」

◆「告知こくち」
　1606号ごう

　「１１月がつ、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうとの告知こくちをうける。神経しんけい病院びょういん１０階かい、小ちいさな会議かいぎ室しつ。主治医しゅじい、看護かんご婦ふ、看護かんご婦長ふちょう、ソーシャルケースワーカー、リハビリ担当たんとう者しゃ、それに妻つまと私わたし。この時点じてんでは、事前じぜんに医学いがく書しょなどを読よんでいたこと、とはいえＡＬＳの進行しんこう性せいをリアルには思おもい描えがけなかったこと、学生がくせい運動うんどうの中なかでだが、「死しに直面ちょくめん」というような経験けいけんがあったこと、などの理由りゆうから、あまり大おおきな動揺どうようはなかった　しかしその直後ちょくごの主治医しゅじいと担当たんとう看護かんご婦ふのやさしい言葉ことばには、つい泣なけてしまった。車くるまやバイクで走はしっている時とき、長男ちょうなんとジョギングもキャッチボールもしてやれなくなるのか、と思おもった時とき、涙なみだが止とまらなくてこまったことが何なん回かいもあった。」

◆「ＪＡＬＳＡの本部ほんぶを訪問ほうもん」
　1606号ごう

　「１１月がつ、主治医しゅじいのすすめにそい、ＪＡＬＳＡ本部ほんぶを訪問ほうもん。難病なんびょうをめぐる情勢じょうせい、ＡＬＳをとりまく状況じょうきょう、医療いりょうや新薬しんやくの現状げんじょうなどの話はなしを聞きいて、可能かのう性せいを感かんじるとともに、病気びょうきそのものを比較的ひかくてき客観きゃっかん的てきにみることができるようになった。できるかぎり仕事しごとは続つづけたほうがいい、と病院びょういんでも同おなじアドバイスを受うけたが、今いまの自分じぶんが同おなじ相談そうだんを受うけたなら、ちゅうちょせずに、早はやめに休職きゅうしょくして患者かんじゃ会かいなどの運動うんどうをがんばって、というのだが。もちろん経済けいざい情勢じょうせいの許ゆるす限かぎりだが。」

　　cf.ＪＡＬＳＡ

◆願ねがい

　「ＡＬＳ患者かんじゃとしての現時点げんじてんでの願ねがいは、二ふたつ。病気びょうきをなおすこととケアの充実じゅうじつ。ケアについては福祉ふくし機器ききの進歩しんぽもあり大おおきく前進ぜんしん、しかし前者ぜんしゃは、常つねに無視むしされ踏ふみにじられている。ＡＬＳと診断しんだんされその説明せつめいを聞きいたところ「神経しんけいが侵おかされ３年ねんで死しにます」と言いった有名ゆうめい大学だいがく病院びょういんの医者いしゃは特別とくべつとしても、患者かんじゃの願ねがいを蹴け散ちらす会話かいわがなんとたくさん、かわされているだろう。懸命けんめいのリハビリにとりくむＪＡＬＳＡ松本まつもと会長かいちょう夫人ふじんの「薬くすりが開発かいはつされた時とき、使つかえるように訓練くんれんするのよ」の言葉ことばを医療いりょう関係かんけい者しゃはどううけとめるだろうか。進行しんこうを止とめ、さらに神経しんけい細胞さいぼうの再建さいけんめざす研究けんきゅうが世界中せかいじゅうで展開てんかいされ、それらのニュースがインターネットで運はこばれ、闘たたかうＡＬＳ患者かんじゃの生いきる力ちからになっている。」


◆「神経しんけい難病なんびょうＡＬＳとむきあって三さん年ねん半はん」
　http://www.intersumai.net/talk/03/talk_03.html
　＊上うえ掲「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうと向むきあって」の再さい録ろく
　住すまいと福祉ふくしのリレートーク　聞きかなきゃソン　第だい３回かい
　1999年ねん10月がつ　府中ふちゅう市し四谷よつや

　

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『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』目次もくじ

【2000年ねん】
００１　さあ在宅ざいたく本格ほんかく開始かいし／よろしくお願ねがいします
００２　有珠山うすざん報道ほうどうと阪神はんしん淡路あわじ大震災だいしんさいと介護かいご保険ほけんと
００３　ＡＬＳ患者かんじゃとして生いきる
００４　少年しょうねん犯罪はんざい、警察けいさつの不祥事ふしょうじの背景はいけい／上うえ
００５　少年しょうねん犯罪はんざい、警察けいさつの不祥事ふしょうじの背景はいけい／下した
００６　／政治せいじってなに／と聞きかれたらー１
００７ぜろぜろせぶん　／政治せいじってなに／と聞きかれたらー２
００８　／政治せいじってなに／と聞きかれたらー３
００９　国語こくご笑わらい辞典じてんと総そう選挙せんきょ
０１０　なんだこれは／百貨店ひゃっかてんそごうを税金ぜいきんで救済きゅうさい
０１１　そごうと中尾なかお逮捕たいほと天下あまくだり
０１２　サミットの裏側うらがわ
０１３　そごうその後ご／労働ろうどう者しゃは、家族かぞくは
０１４　約やく５０００人にんの血友病けつゆうびょう患者かんじゃの約やく１８００人にんが感染かんせんし、５００人にんが非業ひごうの死しをとげ、発症はっしょうと死しは今いまなおつづいている
０１５　ものいわぬ死者ししゃたちにかわって
０１６　武器ぶきとはなんだろう／８・１５を前まえにして
０１７　「大本営だいほんえい発表はっぴょう」いまなお
０１８　いのちの重おもみ１
０１９　憲法けんぽう９９条じょうそして３０条じょう
０２０　秘書ひしょ、秘書ひしょ、ばなし
０２１　車椅子くるまいすからの風景ふうけい／第だい一いち回かい改造かいぞう車しゃ
０２２　車椅子くるまいすからの風景ふうけい／第だい二に回かい高速こうそく道路どうろのトイレ
０２３　車椅子くるまいすからの風景ふうけい／第だい三さん回かい入浴にゅうよくサービス　
０２４　「行政ぎょうせい改革かいかくということは、よく気けをつけないと弱よわいものいじめになるよ。
　　　　……全体ぜんたい、改革かいかくということは公平こうへいでなくてはいけない。そして大おおきいものからはじめて、小ちいさいものを後のちにするがよい。
　　　　言いいかえれば、改革かいかく者しゃが一番いちばんに自分じぶんを改革かいかくするのさ」……勝海かつみ舟ふね。
０２５　車椅子くるまいすからの風景ふうけい／第だい四よん回かい小淵沢こぶちざわの夜よる
０２６　いのちの重おもみ２／患者かんじゃとはなにか
０２７　前兆ぜんちょう
０２８　不平等ふびょうどう
０２９　いのちの重おもみ３／医療いりょう行為こうい問題もんだい
０３０　自主じしゅ、民主みんしゅ、公開こうかいの原則げんそく
０３１　いのちの重おもみ４／家族かぞく同様どうようのつきあい
０３２　憲法けんぽう九きゅう条じょうが危あぶない
０３３　辞世じせいのことば
０３４　ヘルパーさんがんばれ１／女性じょせいの歴史れきしから
【2001年ねん】
０３５　２１世紀せいきを平和へいわの世紀せいきに／１
０３６　いのちの重おもみ５／呼吸こきゅう器きをつけて生いきる上じょう
０３７　いのちの重おもみ６／呼吸こきゅう器きをつけて生いきる下もと
０３８　マンション買かっても馬うま買かっても調査ちょうさなし
０３９　そんなアメリカに何故なぜ？
０４０　笑わらわれている、世界中せかいじゅうで！
０４１　あれでも総理そうりになれる／首相しゅしょうの資質ししつ
０４２　終着駅しゅうちゃくえきもまた「密室みっしつ」。だが
０４３　沖縄おきなわ、米べい軍ぐん、自衛隊じえいたい、犯罪はんざい
０４４　薬害やくがいエイズ新しん判決はんけつに思おもう
０４５　責任せきにん
０４６　ＡＬＳ日誌にっし１３死しにたい人じんなどいない、いるはずがない
０４７　憲法けんぽう、５／４、マルクス
０４８　府中ふちゅう地域ちいき福祉ふくしを考かんがえるわの会かいでの挨拶あいさつ
０４９　ＡＬＳ１／筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう
０５０　ＡＬＳ２／筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうの原因げんいん
０５１　ＡＬＳ３／筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうの症状しょうじょう
０５２　ＡＬＳ４／私わたしの場合ばあい１
０５３　ＡＬＳ５／私わたしの場合ばあい２
０５４　ＡＬＳ６／私わたしの場合ばあい３
０５５　ＡＬＳ７／私わたしの場合ばあい４
０５６　ＡＬＳ８／私わたしの場合ばあい５
０５７　ＡＬＳ９／私わたしの場合ばあい６
０５８　ＡＬＳ１０／私わたしの場合ばあい７
０５９　ＡＬＳ１１／続ぞく私わたしの場合ばあい１
０６０　ＡＬＳ１２／続ぞく私わたしの場合ばあい２
０６１　ＡＬＳ１３／続ぞく私わたしの場合ばあい３
０６２　ＡＬＳ１４／続ぞく私わたしの場合ばあい４
０６３　忘わすれないうちに／靖国やすくに／
０６４　インドへ行いってきました／高遠たかとお文恵ふみえさん
０６５　岡山おかやまの山中さんちゅうから／赤井あかい伸介しんすけさん
０６６　「いかなる場合ばあいにおいても、一度いちどこの限界げんかいをこえると、際限さいげんもない遠とおい外国がいこくに出動しゅつどうすることになることは、先般せんぱんの太平洋戦争たいへいようせんそうの経験けいけんで明白めいはく」であり「それは窮屈きゅうくつであっても、不便ふべんであっても、憲法けんぽう九きゅう条じょうの存そんする限かぎり、この制限せいげんは破やぶってはならないのであります」
０６７　オサマ・ビン・ラディンという男おとこ
０６８　アメリカ、ブッシュ、武器ぶき、戦費せんぴ
０６９　戦争せんそうとアメリカ
０７０　死しぬな！人ひとも死しなすな！
０７１　再さい出発しゅっぱつ／わの会かいのこと
０７２　老人ろうじんをどう扱あつかうかによって、その社会しゃかいの原理げんりと目的もくてきの－しばしば注意深ちゅういぶかく隠蔽いんぺいされた－真実しんじつの姿すがたを赤裸々せきららに露呈ろていする
【2002年ねん】
０７３　戦争せんそう報道ほうどうと私わたしたち
０７４　得意とくい先さき２００件けん以上いじょう、年収ねんしゅう２億おく円えんの秘密ひみつ
０７５　一いち米兵べいへいの戦死せんしに思おもう
０７６　新年しんねんおめでとうございます／目標もくひょうを語かたり合あおう
０７７　岡山おかやまの山中さんちゅうから２／赤井あかい伸介しんすけさん
０７８　ＡＬＳ日誌にっし１６／希望きぼうの会かい２月がつ例会れいかいでのあいさつ
０７９　キャリア制度せいどを問とう
０８０　企業きぎょうが政治せいじに金かねをだすと必かならず見返みかえりを期待きたいする
０８１　まさかまさか
０８２　その場面ばめんに存在そんざいする最もっとも弱よわい人ひとの立場たちばに立たつ
０８３　計画けいかく性せい、系統けいとう性せい、全面ぜんめん性せい／私わたしの運動うんどう論ろん（上うえ）
０８４　計画けいかく性せい、系統けいとう性せい、全面ぜんめん性せい／私わたしの運動うんどう論ろん（下した）
０８５　「有事ゆうじ法制ほうせい」論争ろんそうの背景はいけい／もうけるのは誰だれか
０８６　出番でばんをたくさんつくり、みんなで参加さんかしよう
０８７　「吸引きゅういん問題もんだい」の署名しょめいを集あつめて下ください
０８８　このように呼よびかけ、署名しょめいいま３１２人にん分ぶん
０８９　署名しょめい２８００こす、全体ぜんたいで１７万まん
０９１　署名しょめい運動うんどうまとめ・１
０９２　署名しょめい運動うんどうまとめ一いち／お便たより２
０９３　署名しょめい運動うんどうまとめ一いち／お便たより３
０９４　署名しょめい運動うんどうまとめ一いち／お便たより４
０９５　署名しょめい運動うんどうまとめ一いち／お便たより５
０９６　アメリカは戦争せんそうを必要ひつようとしている
【2003年ねん】
０９７　謹賀きんが新年しんねん／２００３年ねん年賀状ねんがじょう
０９８　緊急きんきゅう事態じたい／障害しょうがい者しゃの命いのちが危あぶない
０９９　新年しんねんおめでとうございます／わの会かい新年しんねん会かいでの挨拶あいさつ
１００　新あたらしい世界せかい／新参しんざん者しゃのひとりごと　
１０１　選挙せんきょ権けんのこととお願ねがい
１０２　署名しょめい運動うんどうまとめ二に／吸引きゅういん問題もんだいその後ご
１０３　署名しょめい運動うんどうまとめ三さん／吸引きゅういん問題もんだい重大じゅうだい局面きょくめん
１０４　署名しょめい運動うんどうまとめ四よん／命いのち輝かがやけ
１０５　空爆くうばくと空襲くうしゅう
１０６　憲法けんぽう前文ぜんぶん、９条じょう、９９条じょう、国連こくれん憲章けんしょう
１０７　予防よぼう的てき自衛じえい権けん行使こうしによる先制せんせい攻撃こうげき
１０８　むかし革新かくしん都政とせいがあった
１０９　大本営だいほんえい発表はっぴょうインアメリカ
１１０　４／２２厚労省こうろうしょうで会あいましょう
１１１　婦人ふじん参政さんせい権けん
１１２　桃源郷とうげんきょうの家いえ（仮称かしょう）のこと
１１３　「吸引きゅういん」認みとめる方向ほうこう／第だい８回かい分科ぶんか会かいは１３日にち
１１４　ヘルパーの「吸引きゅういん」可か／総括そうかつ
１１５　ごあいさつ／朗報ろうほうが相次あいつぎました
１１６　いま日本にっぽんの税制ぜいせいに劇的げきてき変化へんかが
１１７　税金ぜいきんの歴史れきしから
１１８　税金ぜいきんを考かんがえる
１１９　障害しょうがい者しゃの代筆だいひつ投票とうひょう実現じつげん
１２０　新あたらしい出発しゅっぱつ、協力きょうりょくの「わ」を大おおきく、強つよく
１２１　ＡＬＳ日誌にっし１７　看護かんご学生がくせいの合宿がっしゅく
１２２　ごあいさつ／ガイドヘルパー講習こうしゅう会かいで
１２３　全国ぜんこく交流こうりゅう会かい／新潟にいがた
１２４　ヒトゲノム解析かいせきに積極せっきょく参加さんかを！
１２５　今いまを生いきるＡＬＳ患者かんじゃの役割やくわり
１２６　軽かるすぎないか
１２７　落成らくせいおめでとうございます／源泉げんせん徴収ちょうしゅうと年末ねんまつ調整ちょうせい
１２８　イラクとアメリカと日本にっぽんと
【2004年ねん】
１３０　明あけましておめでとうございます
１３１　警察けいさつ予備よび隊たい／保安ほあん隊たい／自衛隊じえいたいそして派兵はへい
１３２　生いきること／問題もんだい提起ていき
１３３　憲法けんぽう９８条じょう、９９条じょう
１３４　萩原はぎはら定じょう司つかささん１００歳さいおめでとうございます
１３５　みなさんお元気げんきですか
１３６　ご挨拶あいさつ／支援しえん費ひにいまなにが（１）
１３７　看護かんご学生がくせいと桃源郷とうげんきょうで合宿がっしゅく
１３８　ファルージャのこと
１３９　「３人にんを誇ほこりに思おもうべき（パウエル長官ちょうかん）」
１４０　ああ年金ねんきん、議員ぎいんの年金ねんきん
１４１　無念むねんの慟哭どうこくを、その魂たましいの叫さけびを重おもく受うけとめて　上うえ
１４２　無念むねんの慟哭どうこくを、その魂たましいの叫さけびを重おもく受うけとめて　下した
１４４　息子むすこへの手紙てがみ
１４５　福井ふくいのみなさん今日きょうは！
１４６　やさしさの連鎖れんさ
１４７　やさしさの連鎖れんさ（２）
１４８　ヘルパー研修けんしゅう会かい
１４９　やさしさの連鎖れんさ（３）
１５０　やさしさの連鎖れんさ（４）電動でんどうベット
１５１　米べい軍ぐんヘリ墜落ついらく事件じけん
１５２　敬老けいろうの日ひおめでとうございます　；　思おもいやり予算よさん／このばかげたもの
１５３　閉会へいかいのご挨拶あいさつ・ＪＡＬＳＡ東京とうきょう三さん多摩たま患者かんじゃ交流こうりゅう会かい／ヘルパーさん、頑張がんばって
１５４　ＡＬＳ１５／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい１
１５５　ＡＬＳ１６／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい２
１５６　ＡＬＳ１７／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい３
１５７　ＡＬＳ１８／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい４
１５８　ＡＬＳ１９／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい５
１５９　ごあいさつ／がんばろう新潟にいがた、がんばろうヘルパーさん、がんばろう利用りよう者しゃさん
１６０　ＡＬＳ２０／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい６
１６１　ＡＬＳ２１／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい７
１６３　感想かんそう／府中ふちゅう９条じょうの会かい発足ほっそく集会しゅうかいに参加さんかして
１６４　感謝かんしゃそして「聞きくということ」
【2005年ねん】
１６５　謹賀きんが新年しんねん／今年ことしのテーマ
１６６　時事じじ５題だい
１６７　入院にゅういん感想かんそう（１／２４～２７）
１６８　わの会かい新春しんしゅんの集つどい／ご挨拶あいさつ
１６９　ご挨拶あいさつ／きららのみなさん今日きょうは
１７０　尊厳そんげん死し法案ほうあんに反対はんたいする
１７１　尊厳そんげん死し／老人ろうじん福祉ふくしを考かんがえる
１７２　介護かいごのプロ、患者かんじゃのプロ（１）
１７３　介護かいごのプロ、患者かんじゃのプロ（２）
１７４　介護かいごのプロ、患者かんじゃのプロ（３）
１７５　介護かいごのプロ、患者かんじゃのプロ（４）
１７６　前まえを向むいて生いきるために必要ひつようなこと
１７７　わの会かいコンサートにご協力きょうりょくをお願ねがいします
１７８　６０年ねん前まえ／広島ひろしま、長崎ながさき
１７９　「小泉こいずみと私わたしを合あわせれば、世よの中なかの全部ぜんぶの領域りょういきをカバーできる」
１８０　消費しょうひ税ぜいが法人ほうじん税ぜいの減税げんぜいに
１８１　自公じこう327議席ぎせきは小しょう選せん区く制せいのからくり
１８３　私わたしの介護かいご論ろん／その２
１８５　りんりんで気きがついたことプラス創つくる喜よろこび、創造そうぞうする喜よろこび
１８６　りんりんで気きがついたことプラス／２
【2006年ねん】
１８７　りんりんで気きがついたことプラス創つくる喜よろこび、創造そうぞうする喜よろこび３
１８８　訪問ほうもん看護かんごステーション開設かいせつにむけて
１８９　踏ふむな！私わたしの福祉ふくしを削けずるな！　わの会かい新年しんねん会かい挨拶あいさつ
１９０　「体験たいけん記き／生いきる力ちから」　ＡＬＳに私わたしの人生じんせいを中断ちゅうだんさせない１
１９１　「体験たいけん記き／生いきる力ちから」　ＡＬＳに私わたしの人生じんせいを中断ちゅうだんさせない２
１９２　お礼れい／卒業そつぎょうされるみなさんへ
１９３　韓国かんこく／CとK
１９４　ＡＬＳ１０年ねんありがとうございました
１９５　韓国かんこくが生うんだ奇跡きせきのピアニスト　イ・ヒアさんに会あいましょう
１９６　イ・ヒアさんお帰かえりなさい
１９７　選択肢せんたくし
１９８　批判ひはんのむこうに未来みらいがある
１９９　高松たかまつ一いち校こう関東かんとう同窓会どうそうかい
【2007年ねん】
２００　ＡＬＳのリハビリテーション
２０１　受験じゅけん
２０２　産うむ機械きかいと石原いしはら都知事とちじと優生ゆうせい思想しそうと
２０３　文字もじ盤ばん受験じゅけん物語ものがたり／合格ごうかくしました
２０４　「うらやましい」
２０５　「五ご年ねん二に組くみのみなさん、こんにちわ」
２０６　ごあいさつ／あいあい研修けんしゅう会かい
２０８　ご挨拶あいさつ／還暦かんれき・入学にゅうがく祝しゅく
２０９　「『生いきる力ちから』贈呈ぞうていの添文」
２１０　少すこし長ながめのご挨拶あいさつ／新潟にいがた県けん支部しぶ総会そうかい
２１１　ご挨拶あいさつ／わの会かい総会そうかい
２１２　老人ろうじんと尊敬そんけい
２１３　ボールの気持きもち
２１４　参議院さんぎいん選挙せんきょ雑感ざっかん
２１５　義母ぎぼをＡＬＳの告知こくちさえせず死しなせた医者いしゃ
２１６　呼吸こきゅう器き切きり替かえ入院にゅういん
２１７　たばこづくり／昭和しょうわ２０年代ねんだいの終おわり頃ころ
２１８　むかし　桑くわのトンネルを毎日まいにち歩あるいた
２１９　新あたらしい呼吸こきゅう器きと旅たびして
２２０　１５才さいおめでとう／結ゆい一いち郎ろうへ
２２１　健康けんこうとはなんだろう
２２２　東海大学とうかいだいがく現代げんだい教養きょうよう科目かもく社会しゃかい基礎きそ論ろんのみなさん
２２３　ヘルパーの賃金ちんぎん
【2008年ねん】
２２４　おわりに／東海大学とうかいだいがく社会福祉学部しゃかいふくしがくぶでのお話はなしの後のちのご挨拶あいさつ
２２５　６年生ねんせいのみなさん、ありがとう
２２６　それぞれの旅立たびだち
２２７　青あおい山脈さんみゃく のこと
２２８　大切たいせつな忘わすれもの
２２９　南多摩みなみたま看護かんご学校がっこうのみなさん、今日きょうは
【2009年ねん】
２３０　ごあいさつ／元もとの職場しょくばの記念きねん行事ぎょうじで
２３１　ご挨拶あいさつ／呼吸こきゅう器きを外はずしてよいか
２３２　呼吸こきゅう器きの歴史れきし１
２３３　呼吸こきゅう器きの歴史れきし２
２３４　ご挨拶あいさつ／いま困こまっていること
２３６　大学院だいがくいんで学まなんで１／患者かんじゃ会かい（復刊ふっかん１号ごう）
２３７　大学院だいがくいんで学まなんで２／パソコン（復刊ふっかん２号ごう）
２３８　医者いしゃならば／東京とうきょう新聞しんぶん１２／６付づけALS関連かんれん記事きじへの反論はんろん（復刊ふっかん３号ごう）
【2010年ねん】
２３９　わの会かい新年しんねんおめでとうございます
２４０　ALS患者かんじゃ７０人にんのメッセージ（１）
２４１　ALS患者かんじゃ７０人にんのメッセージ（２）（復刊ふっかん６号ごう）
２４２　照あきら川がわさんのこと／「命いのちの対話たいわ（NHK）」（復刊ふっかん７号ごう）
２４３　当事とうじ者しゃ研究けんきゅうをして感かんじたこと（復刊ふっかん８号ごう）
２４４　呼吸こきゅう器きのこと（復刊ふっかん９号ごう）
２４５　南多摩みなみたま看護かんご学校がっこうのみなさん、今日きょうは（復刊ふっかん１０号ごう）
２４６　看護かんご学生がくせいからの質問しつもんに答こたえて／１回かい
２４７　看護かんご学生がくせいからの質問しつもんに答こたえて／２回かい
２４８　１８才さいの結ゆい一いち郎ろうへ
２４９　看護かんご学生がくせいからの質問しつもんに答こたえて／３回かい
２５０　看護かんご学生がくせいからの質問しつもんに答こたえて／４回かい
２５１　看護かんご学生がくせいからの質問しつもんに答こたえて／連載れんさい４回かい
２５２　看護かんご学生がくせいからの質問しつもんに答こたえて／連載れんさい５回かい
２５３　ALS患者かんじゃ多摩たま交流こうりゅう会かい感想かんそうから
２５４　私わたしの自己じこ実現じつげん／明治学院大学めいじがくいんだいがくでのご挨拶あいさつ
２５５　看護かんご学生がくせいからの質問しつもんに答こたえて／連載れんさい７回かい
【2011年ねん】
２５９　世界せかいがやさしく（大だい地震じしん１）／原発げんぱつ事故じこ（大だい地震じしん２）
２６０　世界せかいに衝撃しょうげき（大震災だいしんさい３）／核分裂かくぶんれつ生成せいせい物ぶつ（大震災だいしんさい４）／人体じんたいへの影響えいきょう（大震災だいしんさい５）
２６１　原子力げんしりょくと呼よぶなウラン発電はつでんと呼よべ（大震災だいしんさい６）／死しの灰はい（放射ほうしゃ性せい物質ぶっしつと呼よぶが）が地球ちきゅうを壊こわす（大震災だいしんさい７）／私わたしの疑問ぎもん（大震災だいしんさい８）
２６２　「人ひとの力ちからで制御せいぎょできない物もの」（大震災だいしんさい９）／安全あんぜん性せいは２ふたつ問とわれるべき（大震災だいしんさい１０）／原発げんぱつ（ウラン発電はつでん）の安全あんぜんとは？（大震災だいしんさい１１）
２６３　福井県立大学ふくいけんりつだいがくのみなさん、今日きょうは
２６４　原爆げんばくと原発げんぱつのメカニズム（大震災だいしんさい１２）／何なにが同おなじか（大震災だいしんさい１３）／何なにが違ちがうか（大震災だいしんさい１４）／何なにも違ちがわない（大震災だいしんさい１５）／アメリカが心配しんぱいしたことは（大震災だいしんさい１６）／地震じしんの巣すの上うえの日本にっぽんの原発げんぱつ（大震災だいしんさい１７）
２６５　「お前まえは何なにをやっているのか。できることはないのか」／セシウムとは（大震災だいしんさい１８）
２６６　福島ふくしま応援おうえん on song→１２・１１／ご挨拶あいさつ・明治学院大学めいじがくいんだいがくのみなさん
２６７　福島ふくしま応援おうえん on song／原発げんぱつ（ウラン発電はつでん）の安全あんぜんとは？／福島ふくしま県けんのＡＬＳ患者かんじゃ佐川さがわさんと一緒いっしょに福島ふくしま応援おうえん on song
【2012年ねん】


　

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■立岩たていわ『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』における引用いんよう・言及げんきゅう

【20】　一いち九きゅう九きゅう六ろく年ねん。《ALSと診断しんだんされその説明せつめいを聞きいたところ「神経しんけいが侵おかされ三さん年ねんで死しにます」と言いった有名ゆうめい大学だいがく病院びょういんの医者いしゃは特別とくべつとしても、患者かんじゃの願ねがいを蹴け散ちらす会話かいわがなんとたくさん、かわされているだろう。》（佐々木ささき［2000］）
【176】　佐々木ささき公一こういち（東京とうきょう都と）［20］は一いち九きゅう九きゅう六ろく年ねん春はるに症状しょうじょうを自覚じかく、府中ふちゅう神経しんけい病院びょういんで《一いち一いち月がつ、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうとの告知こくちをうける。神経しんけい病院びょういん一いち〇階かい、小ちいさな会議かいぎ室しつ。主治医しゅじい、看護かんご婦ふ、看護かんご婦長ふちょう、ソーシャルワーカー、リハビリ担当たんとう者しゃ、それに妻つまと私わたし。この時点じてんでは、事前じぜんに医学いがく書しょなどを読よんでいたこと、とはいえALSの進行しんこう性せいをリアルには思おもい描えがけなかったこと、学生がくせい運動うんどうの中なかでだが、「死しに直面ちょくめん」というような経験けいけんがあったこと、などの理由りゆうから、あまり大おおきな動揺どうようはなかった。しかしその直後ちょくごの主治医しゅじいと担当たんとう看護かんご婦ふのやさしい言葉ことばには、つい泣なけてしまった。車くるまやバイクで走はしっている時とき、長男ちょうなんとジョギングもキャッチボールもしてやれなくなるのか、と思おもった時とき、涙なみだが止とまらなくてこまったことが何なん回かいもあった。》（佐々木ささき［2000］［2000-a(52)］）
【361】　佐々木ささき公一こういち［176］、一いち九きゅう九きゅう六ろく年ねん《一いち一いち月がつ、主治医しゅじいのすすめにそい、JALSA本部ほんぶを訪問ほうもん。難病なんびょうをめぐる情勢じょうせい、ALSをとりまく状況じょうきょう、医療いりょうや新薬しんやくの現状げんじょうなどの話はなしを聞きいて、可能かのう性せいを感かんじるとともに、病気びょうきそのものを比較的ひかくてき客観きゃっかん的てきにみることができるようになった。できるかぎり仕事しごとは続つづけたほうがいい、と病院びょういんでも同おなじアドバイスを受うけたが、今いまの自分じぶんが同おなじ相談そうだんを受うけたなら、ちゅうちょせずに、早はやめに休職きゅうしょくして患者かんじゃ会かいなどの運動うんどうをがんばって、というのだが。もちろん経済けいざい情勢じょうせいの許ゆるす限かぎりだが。》（佐々木ささき［2000］。その活動かつどうについて佐々木ささき［2004］）
★01　メーリングリストで様々さまざまな情報じょうほうが交換こうかんされている。またNHK厚生こうせい文化ぶんか事業じぎょう団だんの援助えんじょによって発行はっこうされた橋本はしもと編へん［2003］、そしてベンチレーター使用しよう者しゃネットワーク編へん［2004b］が具体ぐたい的てきな情報じょうほうを掲載けいさいしている。介助かいじょする人ひとに当あてて書かかれたものとして、松本まつもと茂しげるの「壁紙かべがみ」（松本まつもと［1995c］。その増補ぞうほ版ばんが松本まつもと［2003］）、佐々木ささき公一こういちの『介護かいご通信つうしん』（佐々木ささき［2000-b］）がある。また在宅ざいたくでの危機ききの不調ふちょうの事例じれい、その対応たいおうを記しるしたものに熊谷くまがい・熊谷くまがい［2000］、等ひとし。
【527】　ＡＬＳのメーリングリストに佐々木ささき公一こういち［20］［176］が、幾いく人にんかのメールに書かかれたことを六ろく点てんにまとめた「よい医者いしゃとは」という文章ぶんしょうを載のせた。《六ろく、在宅ざいたく介護かいご等とうは大変たいへんだけれども、人工じんこう呼吸こきゅう器きを着つけ、人間にんげんらしくがんばろうと言いいきれること、福祉ふくし制度せいどや福祉ふくし機器ききを活用かつようすればなんとかがんばれること、元気げんきにがんばっている先輩せんぱいたちがたくさんいることなどを知しらせ励はげますことができること。》