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岡部宏生
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岡部おかべ 宏ひろし生せい

おかべ・ひろき
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last update: 20200408


・（NPO）境さかいを越こえて
・日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい東京とうきょう都と支部しぶ
・JPA(日本にっぽん難病なんびょう・疾病しっぺい団体だんたい協議きょうぎ会かい）理事りじ


■経歴けいれき

1958年ねん東京とうきょう生うまれ。少年しょうねん時代じだいからスポーツが大好だいすきで、大学だいがく時代じだいは馬術ばじゅつ部ぶに所属しょぞく。
建設けんせつ会社かいしゃの勤務きんむを経へて、自分じぶんで建設けんせつ関係かんけいのコンサルタント事務所じむしょを設立せつりつ。
2006年ねんALSを発症はっしょう。


■書籍しょせき

岡部おかべ宏ひろし生せい　20230405 「境さかいを越こえてPart１　このまま死しねるか！？ 」, ぶどう社しゃ

■病歴びょうれき

2006年ねん ALSを発症はっしょう。
2007年ねん 在宅ざいたく療養りょうようを開始かいし。
2009年ねん 胃い瘻造設しつらえ。気管きかん切開せっかい。人口じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃく。
2010年ねん 訪問ほうもん介護かいご事業じぎょう所しょの設立せつりつのための法人ほうじんを設立せつりつ。
2011年ねん 日本にっぽんALS協会きょうかい副ふく会長かいちょう就任しゅうにん。
2012年ねん さくら会かい副ふく理事りじ長ちょう。
2016年ねん 日本にっぽんALS協会きょうかい会長かいちょう。→辞任じにん


■在宅ざいたく生活せいかつ

境さかいを超こえて - Beyond the awareness gaps



■活動かつどう実績じっせき


■報道ほうどう

2017年ねん10月がつ6日にち　東京とうきょう新聞しんぶん　朝刊ちょうかん
【政治せいじ】国会こっかい出席しゅっせき拒こばまれた、ＡＬＳ患者かんじゃの岡部おかべさん　共生きょうせい社会しゃかいへ論戦ろんせんを

http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/list/201710/CK2017100602000127.html

　写真しゃしん：どのような障害しょうがい者しゃ政策せいさくを進すすめるのか各党かくとうに議論ぎろんするよう求もとめる岡部おかべ宏ひろし生せいさん＝東京とうきょう都と江東こうとう区くで（稲岡いなおか悟さとる撮影さつえい）
　衆院しゅういん選せん（二に十じゅう二に日にち投開票とうかいひょう）では、社会しゃかい保障ほしょう制度せいどのあり方かたが重要じゅうような争点そうてんだが、障害しょうがい者しゃ政策せいさくを巡めぐる論戦ろんせんは今いまのところ脇わきに追おいやられている印象いんしょうは否いなめない。昨年さくねん、衆院しゅういん厚生こうせい労働ろうどう委員いいん会かいで障害しょうがいを理由りゆうに出席しゅっせきを拒否きょひされた、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）患者かんじゃで日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい会長かいちょうの岡部おかべ宏ひろし生せい（ひろき）さん（５９）は「人ひとにやさしい社会しゃかいを実現じつげんするために、どのような政策せいさくを進すすめるのか論戦ろんせんしてほしい」と期待きたいを寄よせる。　（城島じょうしま建治けんじ）
　「バリアフリーが進すすめば、障害しょうがい者しゃは街まちに出でやすくなる。そこで健常けんじょう者しゃとの交流こうりゅうも生うまれる」
　岡部おかべさんは、二に〇二に〇年ねん東京とうきょう五輪ごりん・パラリンピックに向むけて、健常けんじょう者しゃと障害しょうがい者しゃが一緒いっしょに暮くらせる共生きょうせい社会しゃかいを実現じつげんするため、交通こうつうインフラなどのバリアフリーを進すすめるとした安倍あべ政権せいけんの方針ほうしんを評価ひょうかした。
　一方いっぽう、障害しょうがい者しゃの権利けんりを守まもる障害しょうがい者しゃ差別さべつ解消かいしょう法ほうが一いち六ろく年ねん四よん月がつに施行しこうされた後のちも、障害しょうがい者しゃに対たいする差別さべつ的てき対応たいおうが相次あいついでいることについて、岡部おかべさんは「（バリアフリー推進すいしんだけでは）お互たがいの理解りかいは進すすまない」と指摘してきする。障害しょうがいの種類しゅるいや程度ていどをその人ひとの個性こせいとして受うけ入いれることが、社会しゃかいの共通きょうつう認識にんしきとして必要ひつようと訴うったえる。
　自身じしんが国会こっかい出席しゅっせきを拒否きょひされた経験けいけんについて「質疑しつぎに時間じかんがかかるなどの理由りゆうを挙あげられ、ショックだった」。ＡＬＳなどの難病なんびょう患者かんじゃは、医療いりょう費ひ負担ふたんなどが増ふえているケースが少すくなくない。「経済けいざい効率こうりつ性せいを優先ゆうせんする安倍あべ政権せいけんの姿勢しせいを見みていると、私わたしたちは『社会しゃかいの重荷おもに』と言いわれている気きがしてしまう」
　「障害しょうがい者しゃが暮くらしやすい社会しゃかいは『人ひとにやさしい社会しゃかい』。それは高齢こうれい者しゃが住すみやすい社会しゃかいでもある。どう実現じつげんするのか、各党かくとうは根本こんぽん的てきな論戦ろんせんをしてほしい」と指摘してき。「選挙せんきょが終おわっても続つづけてほしい。国民こくみん一いち人にん一人ひとりが考かんがえるきっかけになるはずだから」と訴うったえる。
＜国会こっかい出席しゅっせき拒否きょひ問題もんだい＞　衆院しゅういん厚生こうせい労働ろうどう委員いいん会かいは２０１６年ねん５月がつ、入院にゅういん中ちゅうの難病なんびょう患者かんじゃらにヘルパーの付つき添そいを解禁かいきんするなどの障害しょうがい者しゃ総合そうごう支援しえん法ほう改正かいせい案あんを巡めぐり、岡部おかべさんを参考さんこう人じん招致しょうちしたが、「質疑しつぎに時間じかんがかかる」として一転いってん、出席しゅっせきを拒否きょひした。国会こっかい運営うんえいを巡めぐる与野党よやとう対立たいりつが背景はいけいにあった。批判ひはんが殺到さっとうし、渡辺わたなべ博道ひろみち委員いいん長ちょう（自民じみん）が岡部おかべさんに謝罪しゃざい。参院さんいん厚あつ労ろう委いは岡部おかべさんが出席しゅっせきして質疑しつぎした。
　ＡＬＳは全身ぜんしんの運動うんどう神経しんけいが侵おかされて筋肉きんにくが縮ちぢみ、次第しだいに動うごかなくなる難病なんびょう。岡部おかべさんは声こえを出だせないが、五十音ごじゅうおんが書かかれた文字もじ盤ばんを視線しせんで追おい、考かんがえを伝つたえることができる。本紙ほんしのインタビューは、ヘルパーが通訳つうやくし行おこなわれた


UP:20100905　REV:20101013, 1214, 27, 20171009, 1026（青木あおき 千帆ちほ子こ）, 20190415, 20200408（岩いわ﨑 弘泰ひろやす ）, 20230318
◇ＡＬＳ　 ◇日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい東京とうきょう都と支部しぶ　 ◇日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい　 ◇障害しょうがい者しゃ（の運動うんどう）史しのための資料しりょう・人にん　 ◇病者びょうしゃ障害しょうがい者しゃ運動うんどう史し研究けんきゅう　 ◇WHO
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