의료／개호…전신성장애인간병인파견사업／개호보험／…（↓）
＊작성자의메모수준이기에,내용은 그다지 없습니다.
완벽하지않으며, 앞으로 계속 보충해갈 필요가 있는 자료들입니다.
당사자,관련자여러분들의 쓰여진것을 게재해주시면 또 정보를 제공해주신다면 좋을것같습니다. 잘부탁드립니다.
메일주소는 다테이와TAE01303@nifty.ne.jp로 부탁드립니다.（ＨＴＭＬ파일, 혹은 텍스트파일이면 좋겠습니다. ＭＳ워드의 문서파일도 상관없습니다만 장식문자등은 모두 뺀상태에서 게재합니다.）보내주신 것은、「전문게재」의 코너、그「저자명 50음도 순서」에도 게재하겠습니다.
물론 링크를 걸어주시는 형태도 환영합니다. 그때에는 저자명(개인이든 단체든),발표년월일(년월만이나, 적어도 연도만이라도),제목,ＵＲＬ（http://……）、잡지등에 발표된 것인 경우에는 잡지명・페이지등、을 알려주시기 바랍니다.
「ＡＬＳ란
ＡＬＳ는、영어로는（Amyotrophic Lateral Sclerosis）의 머릿글자를 딴 약어로, 일본어명은筋萎縮性側索硬化症(-근위축석축색경화증)이라고 하며、운동신경이 마비되어 근육이 위축해가는 진행성신경난치병입니다. 미국에서는 메이저리그야구선수인 루게릭이 이병에 걸린 것을 계기로 게릭병이라고도 합니다. 또 영국의 유명한 우주물리학자 호킹박사도 30년간 투병중인 환자입니다.
병이 진행되어감에 따라서 、손과 발부터 시작되 몸이 자유롭지않게 되고 ,점점 먹는것도, 말하는것도, 호흡하는것 조차도 혼란하게 됩니다만, 감각, 자율신경과 뇌파는 무슨이유에서인지 마비되지않습니다.병의 진행은 개인차가 있습니다만, 발명하고 3~5년만에 침대생활을 하게되고(*한국에서는 발병후 3~5년후 사망에 이르게 된다고 알려져있다.)인공호흡기를 착용하기않으면 호흡을 할수없게된다.
유감스럽지만、원인도 치료법도 알려져있다않습니다. 일반적으로 40~60세에 발병해, 환자는 일본전국에 5천명정도로 알려져있습니다. 」
◆布施씨（고베시）의 홈페이지에서 http://www.mfarhp.net/guide1.htm
（「Doug Jacobson씨의 홈페이지에 게재되어있는, Dr.D. Eric Livingston 씨의 글인”ＡＬＳ：A Guide for Patients”の中の ”What is ALS ？” 을 기준으로 일부는 본인이 얻은 정보를 추가하여 편집한것입니다. 」）
◆来田（らいた） 治郎／来田 みや子（오사카부堺시・ＡＬＳ환자／가족） 20010501
「재택환우의 일시적입원에 대하여」 『난치병과 재택케어』07-02(2001-05):54-57
・ＡＬＳ환자의 현재상태
「……豊川병원은 나의 쇼트 스테이를 받아주었습니다.단지、점심과 저녁은 가족이 챙겨주세요라고 했기 때문에 진정한 의미로는 부인에게 휴가는 아니었습니다.
언젠가「한남중앙병원阪南中央病院이 받아준다」라고 보건부의 분께 이야기를 들었습니다. 그러나 병원의 부장이 보건부나 담당의사에게,「왜 이렇게 귀찮은 환자를 입원시키는가？」하는 항의가 있던 상황이었습니다.그 병원은 1회의 입원으로 끝났습니다.
그 외에、木村謙太郎선생님의 호의로 병원의ＩＣＵ에입원했습니다.그곳의 간호사는 호출기（p.54）에 익숙해져 있어서、처음으로안심하고 지냈습니다.그래도, ＩＣＵ이기때문에、그렇게 때때로 입원할 수는 없었습니다.
……
보건소 분의 이야기로는、「후생성으로부터 ＡＬＳ환자를 받아들이도록 하라는 통지가내려와있기 때문에 괜찮아요」、라는 말을 들었지만、현실은 달랐습니다.도쿄에서는 어느병원에서도 호흡기를 단것에 관계없이, 도쿄도가 지정한 병원에서 ALS환자의 쇼트 스테이를 받아들이고 있습니다. 1개월정도로 일년에 몇번이라도 OK입니다.오사카에도 그러한 협력병원을 부가 지정해줬으면합니다.」（pp.54-55）
・간병하는 부인입장에서
「최근 몇년、간호스테이션에서 간호사가 방문해주고 있습니다. 작년부터 개호보험의 덕분에 이제까지 이용할수없었던 홈 헬퍼도 와 주실수 있게 되어서, 지금까지 너무 힘에 부치던 일들이 조금은 편해졌습니다」（p.55）
「간호스테이션에서 방문과 헬퍼분의 간병은, 길면 1시간에서 2시간입니다. 24시간간병중에 그외의 22시간은 모두 가족이 책임져야합니다. 방문해주는 시간중에도 빨리 움직여서 도와야합니다. 매일같이 방문이 예정되어 있어서、간병인인 저는「오늘은 힘드니까 좀더 자고싶어」라고 생각해도 그럴수가 없는 것이 현실입니다.방문이 끓기면 그만큼을 제가 해야하는 것이기에, 오히려 지쳐버려서, 쉴 수 가 없습니다.」（p.56）
「…아내의 입장은、그사이에 보통은 할 수 없는 대청소나 옷장정리,바느질등을 하면서눈깜짝할새에 2주간이 지나갑니다. 그결과 휴식은 커녕 피곤함만이 남아있는 것이 현재의 쇼트 스테이의 느낌입니다.
이 스테이와 회수를 현재의 연 2회에서 연 3,4회로 늘릴수 있다면、「앞으로 조금만 더하면 쉴 수 있다.」라며 자신을 격려할수도 있고 스테이기간동안 진정한 의미의 휴식이 가능하지 않을까 생각합니다.
개호보험으로 적당한 일수의 쇼트 스테이가 가능하게 되었지만 노인시설의 쇼트 스테이는 무료입니다. 과거에 어느 병원에도 입원할 수 없어서 어쩔수 없이 노인시설에 스테이한 적이 있었습니다. 그러나 보통은 없는 간호사의 당직이 필요하게 되고, 호흡기를 시작해, 필요한 물건류를 잔뜩가져가야 했습니다.
이러한 상황이기 때문에、완벽한 쇼트 스테이의 제도를 확실히 확립했으면 좋겠다고 생각합니다.」（p.57）
2001/03/26
「26일、방문목욕서비스전에 장애복지과에서 직원2명이 방문했습니다. 이전에 장애인용시설을 설립한 것의 설명을 듣고, ALS 의 침대도 준비되어 있고 입소할 수 있다고 의향을 물어주셨지만 거절하고 그대신 Day 서비스를 받고싶다고 부탁했습니다.오늘은 바뀌어서 ALS환자대우의 경험이 없는 데이서비스는 받을수없다고 거절했습니다. 프로라도 경험이 없고 모른다라며 외면하지 마세요.! 발뺌하지 말고 향후를 위해서라도 부디 직면하면 좋겠다！」（p.43）
◆1999/02 일본ＡＬＳ협회、일본장애인협의회에 전국난치병단체연합회의 일원으로 참가해 후생성장애인보건복지부장애복지과와「개호보험과 장애인대책」에 관련된 읜견교환의 장에서 「해당자가 개호보험필요개호5(등급)에인정되지 않아도 장애인 고우의 필요에 기초한 장애인 시책개호서비스를 받을수있나?」라고 질문
후생노동성은「전신성장애인에 대한 장애인 시책에서의 서비스에 관해서는 기본적으로는 개호보험의 필요개호도가 5로 인정받지않아도 필요하다고 인정되어지면 내준다.」라고 답했다.
◆1999/08/25 쿠마모토 사무국장, 후생노동성 보건의료국을 방문,요망
「작년（1998년10월이후）오사카시를 중심으로 병원은 두드러져, 재택의료로 전환되는 방향으로 움직이고 있다. 실정은 재택의료환경의 정비가 불충분한 채로 퇴원권고가 우선시되어 가족중심으로 개호가 이루어진 결과, 가족에게 대부분의 부담이 지워져있다. 개호보험 실시에 대해서는, 재택 간호와 개호의 서비스 저하 및 자기 부담에 수반되는 경제적 곤궁이 몹시 걱정되고 있다. 」그리고, 개선 요망 항목으로서「개호보험 실시에 대해서는, 질병의 특성을 파악한 적정한 개호도의 판정이 이루어져 현재의 난치병 환자 재택 의료 서비스와 신체장애자 복지 서비스가 제한되는 일 없이, 지금까지보다 재택의 간호•개호 체제가 향상하도록(듯이) 배려해 주세요.」
◆조직 섭외부•기획 조사부「개호보험의 문제점과 향후에의 대처」
『ＪＡＬＳＡ』050호（2000/04/27）:53
「〇개호보험의 실시와 함께 연일 환자의 가족으로부터의 문의가 많이 협회에 전해지고 있습니다. 이것들을 요약하면, 가장 많은 것은,①「방문 간호 등 의료보험과 개호보험과의 구분이나 장애자•난치병 시책(주로 봉사원 제도)과의 관련이 난해하고 행정의 담당 창구에서 물어도 모른다. 어떻게 하면 좋은 것인가」라는 상담으로, 난치병 환자•장애자의 분야에서의 혼란이 큰 것이 분명해지고 있습니다. 그 다음에②「자기 부담이 커져 실질상은 서비스가 저하됬다」(주 1), 「개호보험의 대상이 되지 않는 것이 낫지는 않는가」(주 2) 등 불만이나 분노를 호소하는 것으로「경제적 부담이 줄어 들어 고맙다」(주 3)이라고 평가하는 소리는 소수에 것으로「졍제적 부담이 줄어들어 고맙다」（주３）라고 평가하는 의견은 줄어들고 있는 것이 실태입니다. 。
（주 1） 장애자 복지로 입욕 서비스를 월 4회 3000엔으로 받고 있었지만,개호보험의 10%부담으로 5180엔이 되어, 70%이상의 부담이 늘어나게 되었다.
국경일의 방문간호가중단되엇고 시간도 단축되었다.
（주２）전신성 장애인 간병인 파견 제도나 장애인 헬퍼를 사용해 케어 플랜을 세우려고 하면, 개호보험 우선이라고 하는 결과가 나와, 필요 간호도 5의 환자는, 35만엔 분의 서비스를 전부 이용(3만5천엔을 자기 부담) 할 수 없으면 쓸모없게 된다. 게다가, 서비스 전체의 5할 이상을 석션기사용으로 쓰면 안되는 헬퍼(방문 개호)의 이용을 조건으로 하고 있는 것은 도대체 무슨(누구의) 유익의 제도인가 모르겠다.……」（p.53）
2000/03/24
「나는 호흡기를 장치(마마)하고 있기 때문에 데이 서비스를 받을 수 잇는 시설은 없습니다. 또한 개호보험담당자에게 단호하게 거절당했습니다. 별로 장애자에 대해서는 힘을 쓰지 않고 뒷전으로 밀리고 열의는 느껴지지 않았습니다. 어떻게 된 일입니까? 스타트해 보지 않으면 모릅니다.」（p.28）
■전신성장애인 간병인파견사업・등록간병인파견사업
◆1991
「안심하고 투병할 수 있는 환경이란
（一）전문의、간호사、간병인의 완벽한、장기요양시설의 설치。
（二）개호비의 공적부담。예를들면도쿄立川시의 등록개호인파견사업과 같은 제도도입.나를 포함한ＡＬＳ환자가족의 최대의 고민은 간병이다. 간병이 보장되고 완벽해지면, 살아갈 희망이 끓어오르고 침대에서의 투병생활(외상)도 해소할 수 있다.
（三）입원과 재택은、같은 레벨로 해야한다.。인공호흡기、석션기는 생활필수품。당연히、급여나 대여가 되어야한다.」
「ＡＬＳ八年の回想」 松本茂
『ＪＡＬＳＡ』021号（1991/04/28）
◆1993 ＜Ｑ＆Ａ＞개호원조에 대하여
『ＪＡＬＳＡ』027号（1993/05/10）
「…들은 바에 의하면, 도쿄시에서는 개호권이나 간병인을 고용한 경우의 보조가 나온다는 것같은데,이건 무엇인가요? 지급의 신청창구는 어디입니까? 다른 부현에서는 같은 제도는 없는 것인가요?(아이치현의 Ｓ生）」
답변자：平岡久仁子
◆『ＪＡＬＳＡ』049号（2000/02/11）
「이하의 질의응답은, 일본 장애인 협의회(JD)――일본 ALS 협회는 전국 난치병 단체 연합협의회(전난연)의 일원으로서 관여--후생성(당시) 장애 보건복지부 장애 복지과와「개호보험과 장애인 시책」에 관련된 의견교환을 해, 내용 확인을 해 정리한 것(일부 발췌)입니다.
……
질문５ 나라의 봉사원(홈헬프) 제도 사업 요강을 사용해 전신성 장애인 간병인 파견 사업(이하「전신성 사업」을 사용하고 있는 경우, 어떻게 취급될까
답 가이드 헬프 서비스는 문제 없다. 도의 경우는, 요양 간호 인정에 의해서 이제까지보다 깎여진 시간을 전신성 사업에 의해서 보충하게 된다. 기본적으로는 돈의 출처가 다른 것뿐이며 현재와 다르지 않도록 한다. 이 사무 연락에 의해서 전국에 전신성 사업이 증가해 가는 것을 기대한다.」（p.16）
◆島崎八重子 20010401 「사라후타키꽃의 색・48」 『난치병과케어』07-01(2001-04):37-40
2000/09/27
「…장애 복지과에서 두 명의 직원이 보였습니다. 현으로부터의 연락을 받고 내가 부탁했던「전신성 장애인 간병인 파견 사업」에 대해 설명을 받았습니다. 그러나, 아직 발족 하지않았다는 것이었습니다. 하루라도 빨리 발족해 주었으면 합니다. 매주라고는 욕심부리지 않을테니, 적어도 격주 하루만이라도 남편을 365일 24시간 간병으로부터, 쉬게 해 줄 수 있기를 바라고 있습니다. 최근에는 한밤중에 3회나 가래가 기도에막혀 버리는 상태이므로, 그 생각도 절실하게 되었습니다.」（p.37）
2000/10/10
「시의 장애 복지과에서 나의 소원글의 설명을 직원 둘이서 보았습니다만, 개호보험의 반복으로 결말이 나지 않았습니다. 잘 파악할 수 없었던 것일까요? 잔손이 가는 일은 패스하고 싶었던 것일지도 모릅니다」（p.39）
■의료보험
◆2000/04/ 진료보수개정
조직 섭외부「평성 12(2000년)년 4월 진료 보수 개정의 특필점」
『ＪＡＬＳＡ』050호（2000/04/27）:52
「이번 진료 보수 개정 가운데, ALS 요양에 직접적으로 관계되는 특필해야 할 포인트는, 다음의 2개에 좁혀집니다.
１．특수 질환(한국은 희귀질환이라함) 입원 의료 관리료(병실 단위, 2000점/일)가 신설되어 아울러, 이 병실에 입원하는 환자에 대해서는, 평균 입원 일수의 계산으로부터 제외된 것. 또, 인공 호흡기를 장착하고 있는 경우는, 인공 호흡기 사용 가산(600점/일)이 인정된 것.
２．입원료의 체감제(逓減制)를 재검토해, 폐지 또는 완화한 것.
……」
■방문간호
재택에서 인공 호흡기를 사용하는 희귀질환 환자 방문 간호 연구 사업「재택에서 인공 호흡기를 사용하고 있는 ALS등의 환자에 대해서, 의료보험을 이용해 방문하는 회수(최대 주 7일, 하루 여러 차례 가능)를 넘는 방문 간호에 대해서, 일인당 연간 260회 분의 방문 간호료를 조성하는 것입니다.」（『케어북』p.237）
◆武藤香織・岩木三保 200011 「신경난치병의 요양 환경 정비와 의료정보 네트워크」，『BIO Clinica』15(12):53-57
◆武藤香織・岩木三保・吉良潤一 200004 「난치병환자에 대한 입원시설 확보사업의 현재와 문제점――후쿠오카현중증신경난치병네트워크의 조직에서」，『의료와 사회』10(1):145-157
＊이 파일은 문부과학성연구비조성금을 받아서 진행된연구（기반(C)・과제번호12610172）를 위한 자료의 일부이기도 합니다. （～2004.3）。／이 파일은 문부과학성과학연구비조성금을 받아 진행된연구（기반(B)・과제번호16330111 2004.4～2008.3）의 성과／를 위한 자료의 일부이기도 합니다.