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ＡＬＳ・2004

ＡＬＳ・2004

『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』
立岩たていわ真しん也　2004/11/15　医学書院いがくしょいん，449p.　ISBN：4-260-33377-1　2940

　＊以下いか、立岩たていわに寄よせられた情報じょうほうを掲載けいさいしています。情報じょうほうをいただければ掲載けいさいいたします。

◆2004/01/14　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』130
　明あけましておめでとうございます
◆2004/01/29　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』131
　警察けいさつ予備よび隊たい／保安ほあん隊たい／自衛隊じえいたいそして派兵はへい
◆2004/01/31土ど
　「進化しんかする介護かいご：ＡＬＳ療養りょうよう者しゃの基礎きそ的てきな介護かいご技術ぎじゅつと疾病しっぺいを理解りかいしていただくために」
◆2004/02/01日にち
　「進化しんかする介護かいご：ＡＬＳ療養りょうよう者しゃの基礎きそ的てきな介護かいご技術ぎじゅつと疾病しっぺいを理解りかいしていただくために」
◆2004/02/10　佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』132
　生いきること／問題もんだい提起ていき
◆2004/02/22　「いのち刻きざむ京きょう料理りょうり」再さい放送ほうそう　ＮＨＫ総合そうごう　午後ごご２：１５
　丸田まるた明彦あきひこ
◆佐々木ささき公一こういち　2004/02/23　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』133
　憲法けんぽう９８条じょう、９９条じょう
◆2004/02/26　「筋すじ萎縮いしゅく性せいの難病なんびょうＡＬＳ　神経しんけい細胞さいぼうの構造こうぞうに違ちがい　東大とうだいグループ発表はっぴょう原因げんいん解明かいめいに光明こうみょう」
　『朝日新聞あさひしんぶん』2003/03/26朝刊ちょうかん
◆佐々木ささき公一こういち　2004/03/02　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』134
　萩原はぎはら定じょう司つかささん１００歳さいおめでとうございます
◆佐々木ささき公一こういち　2004/03/13　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』135
　みなさんお元気げんきですか
◆佐々木ささき公一こういち　2004/03/23　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』136
　ご挨拶あいさつ／支援しえん費ひにいまなにが（１）
◆佐々木ささき公一こういち　2004/04/07　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』137
　看護かんご学生がくせいと桃源郷とうげんきょうで合宿がっしゅく
◆2004/03/21　吸引きゅういんフォーラム　於：東京とうきょう
　主催しゅさい：日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい
◆佐々木ささき公一こういち　2004/04/15　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』138
　ファルージャのこと
◆佐々木ささき公一こういち　2004/04/26　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』139
　「３人にんを誇ほこりに思おもうべき（パウエル長官ちょうかん）」
◆佐々木ささき公一こういち　2004/05/01　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』140
　ああ年金ねんきん、議員ぎいんの年金ねんきん
◆佐々木ささき公一こういち　2004/05/15　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』141
　無念むねんの慟哭どうこくを、その魂たましいの叫さけびを重おもく受うけとめて　上うえ
◆2004/05/29(土)ど午後ごご１時じ～５時じ、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい16年度ねんど総会そうかい
　戸山とやまサンライズ(東京とうきょう都と新宿しんじゅく区く)
　TEL ０３－３２０４－３６１１　FAX ０３－３２３２－３６２１
◆2004/06/06　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい６月がつ９日にち地域ちいき生活せいかつ確立かくりつ実現じつげんを求もとめる全国ぜんこく大だい行動こうどうに賛同さんどう
◆佐々木ささき公一こういち　2004/05/16　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』142
　無念むねんの慟哭どうこくを、その魂たましいの叫さけびを重おもく受うけとめて　下した
◆川口かわぐち有美子ゆみこ　2004/06/01　「トータル・ロックトインした母ははとの日常にちじょう」
　『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』10-03(2004-06):17-21
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/nanbyotozaikakucare/thewoodsarelovely.htm（草稿そうこう）
◆佐々木ささき公一こういち　2004/06/07　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』144
　息子むすこへの手紙てがみ
◆2004/06/20　人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃの自立じりつ生活せいかつに関かんする国際こくさいシンポジウム　於：札幌さっぽろ
　主催しゅさい：ベンチレーター使用しよう者しゃネットワーク
◆2004/06/23　人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃの自立じりつ生活せいかつに関かんする国際こくさいシンポジウム　於：東京とうきょう
　主催しゅさい：ベンチレーター使用しよう者しゃネットワーク
◆佐々木ささき公一こういち　2004/06/29　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』145
　福井ふくいのみなさん今日きょうは！
◆2004/06/27　人工じんこう呼吸こきゅう器き利用りよう者しゃの自立じりつ生活せいかつに関かんする国際こくさいシンポジウム　於：大阪おおさか
◆佐々木ささき公一こういち　2004/07/06　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』146
　やさしさの連鎖れんさ
◆佐々木ささき公一こういち　2004/07/19　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』147
　やさしさの連鎖れんさ（２）
◆2004/07/26　ＮＨＫ総合そうごうテレビ18時じ～「首都しゅと圏けんネットワーク」に舩後靖彦やすひこ氏し登場とうじょう
◆2004/07/26　「青森あおもり県立けんりつ中央ちゅうおう病院びょういん　呼吸こきゅう器きつけ忘わすれ死亡しぼう　たん除去じょきょミス」
　『河北かほく新報しんぽう』
◆2004/07/31　「人生じんせいを変かえた！　ｅ笑顔えがお物語ものがたり　～幸しあわせ探検たんけん隊たいがゆく～」
　テレビ朝日てれびあさひ系列けいれつ（全国ぜんこく１２局きょくネット）　照あきら川がわ貞さだ喜き氏し出演しゅつえん
◆佐々木ささき公一こういち　2004/08/02　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』148
　ヘルパー研修けんしゅう会かい
◆2004/08/04　民主党みんしゅとう衆議院しゅうぎいん議員ぎいん山井やまい和則かずのり氏し「医療いりょう的てき生活せいかつ援助えんじょ行為こういに関かんする質問しつもん趣意しゅい書しょ」
◆2004/08/11　答弁とうべん書しょ
　http://www.yamanoi.net/blog/archives/000087.html#more
◆佐々木ささき公一こういち　2004/08/10　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』148
　やさしさの連鎖れんさ（３）
◆佐々木ささき公一こういち　2004/08/17　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』150
　やさしさの連鎖れんさ（４）電動でんどうベット
◆2004/08/22　21:00～ＮＨＫスペシャル「難病なんびょう告知こくち　患者かんじゃと医師いし１年ねんの対話たいわ」
　http://www.nhk.or.jp/special/
　（仙台せんだい・西多賀にしたが病院びょういんを取材しゅざい）
◆佐々木ささき公一こういち　2004/08/27　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』151
　米べい軍ぐんヘリ墜落ついらく事件じけん
◆2004/09/19　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい静岡しずおか県けん支部しぶ・静岡しずおか難病なんびょうケアネットワーク共催きょうさい
　平成へいせい16年度ねんど第だい２回かい難病なんびょうケア懇話こんわ会かい「吸引きゅういん問題もんだいを考かんがえる！」
◆佐々木ささき公一こういち　2004/09/24　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』152
　敬老けいろうの日ひおめでとうございます　；　思おもいやり予算よさん／このばかげたもの
◆佐々木ささき公一こういち　2004/10/07　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』153
　閉会へいかいのご挨拶あいさつ・ＪＡＬＳＡ東京とうきょう三さん多摩たま患者かんじゃ交流こうりゅう会かい／ヘルパーさん、頑張がんばって
◆2004/10/09　ＮＨＫスペシャル・再さい放送ほうそう「難病なんびょう告知こくち　患者かんじゃと医師いし　１年ねんの対話たいわ」
　１５：０５～　ＮＨＫ総合そうごうテレビ
◆佐々木ささき公一こういち　2004/10/17　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』154
　ＡＬＳ１５／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい１
◆佐々木ささき公一こういち　2004/10/19　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』155
　ＡＬＳ１６／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい２
◆橋本はしもとみさお・川口かわぐち有美子ゆみこ（（NPO）ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会かい）　20041022　「当事とうじ者しゃの《生いきる力ちから》を鍛きたえる当事とうじ者しゃによる難病なんびょうネットワークの構築こうちくにむけて」
　第だい１回かい日本にっぽん難病なんびょう医療いりょうネットワーク研究けんきゅう会かい　於：九州大学きゅうしゅうだいがく医学部いがくぶ百ひゃく年ねん講堂こうどう
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/200410.htm
◆佐々木ささき公一こういち　2004/10/22　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』156
　ＡＬＳ１７／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい３
◆佐々木ささき公一こういち　2004/10/23　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』157
　ＡＬＳ１８／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい４
◆佐々木ささき公一こういち　2004/10/26　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』158
　ＡＬＳ１９／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい５
◆川口かわぐち有美子ゆみこ　20041101　「人工じんこう呼吸こきゅう器きの人間にんげん的てきな利用りよう」
　『現代げんだい思想しそう』32-14(2004-11):057-077
◆橋本はしもとみさお　20041101　「脳のう生せいとよばれてなお｣
　『現代げんだい思想しそう』32-14(2004-11):078-084
◆佐々木ささき公一こういち　2004/11/04　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』159
　ごあいさつ／がんばろう新潟にいがた、がんばろうヘルパーさん、がんばろう利用りよう者しゃさん
◆佐々木ささき公一こういち　2004/11/07　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』160
　ＡＬＳ２０／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい６
◆立岩たていわ真しん也　2004/11/15　『ＡＬＳ──不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』
　医学書院いがくしょいん，449p.　ISBN：4-260-33377-1　2940
◆佐々木ささき公一こういち　2004/11/12　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』161
　ＡＬＳ２１／続々ぞくぞく私わたしの場合ばあい７
◆2004/11　2004年ねんＡＬＳ／ＭＮＤ国際こくさい同盟どうめい会議かいぎ、医学いがくシンポジウム
　於：米べいフィラデルフィア
◆2004/11/19　「新潟にいがた中越なかこし地震じしん：ＡＬＳ患者かんじゃに周囲しゅういの愛あい　呼吸こきゅう器きを装着そうちゃく・電源でんげん求もとめ転々てんてん　「絆きずなの大切たいせつさ痛感つうかん」」
　『毎日新聞まいにちしんぶん』2004年ねん11月19日にち・東京とうきょう夕刊ゆうかん
　http://www.mainichi-msn.co.jp/shakai/jiken/news/20041119dde041040051000c.html
◆2004/11/23　さくら会かいのヘルパー養成ようせい講座こうざ『進化しんかする介護かいご』が来年度らいねんどのファイザープログラムの助成じょせい対象たいしょうに
　http://www.mainichi-msn.co.jp/shakai/wadai/news/20041123k0000m040093000c.html
◆川口かわぐち有美子ゆみこ　2004/12/01　「まず、口くちだけでも、口先くちさきだけでも言いえばよい」（書評しょひょう：立岩たていわ真しん也『ＡＬＳ──不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』）
　『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』10-09(2004-12)（日本にっぽんプランニングセンター）
　http://www.jpci.jp/
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/nanbyotozaikakucare/tateiwa2004b.htm
◆2004/12/03　「「家族かぞく以外いがいの吸引きゅういん　ヘルパーが９割わり占しめる　在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃ」
　http://www.kankyo-news.co.jp/ps/qn/guest/news/showbody.cgi?CCODE=12&NCODE=266#silver041203-2
◆2004/12/12　厚生こうせい労働ろうどう科学かがく研究けんきゅうQOL班はん会議かいぎ
◆川口かわぐち有美子ゆみこ他た　2004/12/12　「当事とうじ者しゃの《生いきる力ちから》を支ささえる制度せいどの在あり方かた──さくら会かいの「進化しんかする介護かいご」ＡＬＳヘルパー養成ようせい講座こうざ」実践じっせん」
　病やまい疾患しっかん克服こくふく研究けんきゅう事業じぎょう「特定とくてい疾患しっかんの生活せいかつの質しつ（Quality of life QOL)の向上こうじょうに資しするケアのあり方かた研究けんきゅう班はん」研究けんきゅう発表はっぴょう
　抄録しょうろく：http://homepage2.nifty.com/ajikun/note/2004qolsakurakai.htm
◆橋本はしもとみさお　2004/12/19　「介護かいご保険ほけんと支援しえん費ひ制度せいどについて」
　第だい10回かい障害しょうがい者しゃ政策せいさく研究けんきゅう全国ぜんこく集会しゅうかい、2004年ねん12月19日にち（日ひ）於：東京とうきょう
　自立じりつ支援しえん分科ぶんか会かい　戸山とやまサンライズ
　テーマ：障害しょうがい者しゃ施策しさくの今後こんごの展望てんぼう（パネルディスカッション）
◆立岩たていわ真しん也　2004/12/25　「ＡＬＳの本ほん・１」（医療いりょうと社会しゃかいブックガイド・44）
　『看護かんご教育きょういく』45-11:（医学書院いがくしょいん）【了りょう：20041103】
◆2004/12/18　「進化しんかする介護かいご──ＡＬＳと機械きかいとの生せい」　於：東京とうきょう・中野なかの
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru_kaigo/2004121218nakano.htm
◆2004/12/20　黒岩くろいわ祐治ゆうじのメディカルリポート　さまよえる医療いりょう難民なんみんＡＬＳ５：介護かいご保険ほけんと支援しえん費ひ
　医療いりょう福祉ふくしチャンネル７７４　http://www.iryoufukushi.com
◆佐々木ささき公一こういち　2004/12/30　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』164
　感謝かんしゃそして「聞きくということ」

　
　

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◆2004/02/26　「筋すじ萎縮いしゅく性せいの難病なんびょうＡＬＳ　神経しんけい細胞さいぼうの構造こうぞうに違ちがい　東大とうだいグループ発表はっぴょう原因げんいん解明かいめいに光明こうみょう」
　『朝日新聞あさひしんぶん』2004/02/26朝刊ちょうかん

　「全身ぜんしんの筋肉きんにくが動うごかなくなる原因げんいん不明ふめいの難病なんびょう、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ策さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）で患者かんじゃの神経しんけい細胞さいぼうのたんぱく質しつの一部いちぶが通常つうじょうの構造こうぞうと異ことなっていることが東京大学とうきょうだいがくの郭かく伸しん・助教授じょきょうじゅ（神経しんけい内科ないか）らの研究けんきゅうでわかった。発症はっしょうの原因げんいんを解とき明あかす手てがかりとして、難病なんびょう治療ちりょうに道みちを開ひらく可能かのう性せいがある。２６日にち付づけの英えい科学かがく誌しネイチャーで発表はっぴょうする。
　ＡＬＳは運動うんどう神経しんけいが徐々じょじょに衰おとろえ、全身ぜんしんの筋肉きんにくが萎しぼんで動うごかなくなる。１０万まん人にんに数すう人にんの割合わりあいで発症はっしょうし、国内こくないの患者かんじゃは５千せん～６千せん人にんと推定すいていされる。患者かんじゃの１割わりは遺伝いでん性せいとされるが、残のこる９割わりは原因げんいんがわかっていない。
　研究けんきゅうグループは、神経しんけい細胞さいぼうの連結れんけつ部分ぶぶん（シナプス）に多おおくある「AMPA受容じゅよう体たい」というたんぱく質しつに注目ちゅうもく。遺伝いでん性せいでないＡＬＳ患者かんじゃ５人にんの骨髄こつづいの神経しんけい細胞さいぼうを調しらべた。その結果けっか、発症はっしょうした部位ぶいの細胞さいぼうでは、このたんぱく質しつ成分せいぶんのアミノ酸あみのさんの一ひとつが通常つうじょうのアルギニンとは異ことなるグルタミンに置おき換かわったタイプが３～６割わり含ふくまれることを突つきとめた。
　このタイプの受容じゅよう体たいたんぱく質しつは、神経しんけい細胞さいぼう内ないにカルシウムイオンを過剰かじょうに取とり込こむことが知しられており、それが細胞さいぼう死しにつながるとみられる。郭かく助教授じょきょうじゅは「正常せいじょうな受容じゅよう体たいを補おぎなうか、体内たいないで作つくれるようにする方法ほうほうを探さがせば、治療ちりょう法ほうの開発かいはつにつながる可能かのう性せいがある」と話はなしている。
　名古屋大学なごやだいがくの祖父江そふえ元もと教授きょうじゅ（神経しんけい内科ないか）の話はなし　従来じゅうらいの研究けんきゅうは遺伝いでん性せいＡＬＳが中心ちゅうしんで、患者かんじゃの大だい部分ぶぶんを占しめる（遺伝いでんと関係かんけいない）孤こ発はつ性せいＡＬＳには手てが付つけられていなかった。今回こんかいの発見はっけんは発症はっしょう原因げんいんの手てがかりを示しめすもので、治療ちりょう法ほう開発かいはつへの非常ひじょうに重要じゅうような一いち歩ほだ。」

　
　

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◆2004/07/26　「青森あおもり県立けんりつ中央ちゅうおう病院びょういん　呼吸こきゅう器きつけ忘わすれ死亡しぼう　たん除去じょきょミス」
　『河北かほく新報しんぽう』

　「青森あおもり市しの青森あおもり県立けんりつ中央ちゅうおう病院びょういん（原田はらだ征ただし行ぎょう院長いんちょう）で今月こんげつ、人工じんこう呼吸こきゅう器きを外はずしてたんの吸引きゅういんをしていた看護かんご師しが呼吸こきゅう器きをつけ直なおすのを忘わすれ、患者かんじゃを死亡しぼうさせていたことが２６日にち、分わかった。病院びょういんから届とどけを受うけた青森あおもり署しょは、業務ぎょうむ上じょう過失かしつ致死ちしの疑うたがいで調しらべている。
　病院びょういんによると、患者かんじゃは青森あおもり市内しないの８０代だい前半ぜんはんの女性じょせい。筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）などで入退院にゅうたいいんを繰くり返かえし、今年ことし６月がつに５回かい目めの入院にゅういんをした。
　看護かんご師しは１１日にち午後ごご零れい時じ３５分ふんごろ、患者かんじゃの人工じんこう呼吸こきゅう器きを外はずし、のどのたんを取とり除のぞいていたところ、別べつの患者かんじゃに呼よばれて病室びょうしつを離はなれ、人工じんこう呼吸こきゅう器きは外はずしたままにしていた。同室どうしつの別べつの患者かんじゃの付つき添そいがこの患者かんじゃの顔色かおいろの悪化あっかに気きづき、ほかの看護かんご師しを呼よび、人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけ直なおすなどしたが、女性じょせい患者かんじゃは約やく４０分ふん後ごに死亡しぼうが確認かくにんされた。
　病院びょういんは当初とうしょ、吸引きゅういんの間あいだに容体ようだいが急変きゅうへんしたとしていたが、１９日にちになって主治医しゅじいなどから事情じじょうを聴きき、医療いりょうミスと判断はんだんしたという。当日とうじつは日曜日にちようびで看護かんご師し８人にんが勤務きんむしていた。ミスをした看護かんご師しは勤務きんむ経験けいけん３０年ねん以上いじょうのベテラン。病院びょういんの調査ちょうさに対たいして「人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけ直なおすのを忘わすれた」と話はなしているという。
　原田はらだ院長いんちょうは２６日にち会見かいけんし「あってはならないミス。深ふかくおわび申もうし上あげる」と謝罪しゃざいした。」

　
　

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◆2004/08/04　民主党みんしゅとう衆議院しゅうぎいん議員ぎいん山井やまい和則かずのり氏し「医療いりょう的てき生活せいかつ援助えんじょ行為こういに関かんする質問しつもん趣意しゅい書しょ」
◆2004/08/11　答弁とうべん書しょ
　http://www.yamanoi.net/blog/archives/000087.html#more

医療いりょう的てき生活せいかつ援助えんじょ行為こういに関かんする質問しつもん主意しゅい書しょ（平成へいせい16年ねん8月がつ4日にち提出ていしゅつ）

　近年きんねん、介護かいごを必要ひつようとする高齢こうれい者しゃ等とうが増ふえ続つづける中なか、介護かいご施設しせつや在宅ざいたくにおいて終末しゅうまつ期き
のみならず日常にちじょう生活せいかつでも生活せいかつ援助えんじょ行為こういとしての医療いりょう的てき行為こういが必要ひつようとされる場面ばめんが増ふえ
てきている。その中なかで、介護かいご現場げんば等とうにおいては在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃの痰たんの吸引きゅういんのみ条件じょうけんつ
きで家族かぞく以外いがいの者ものに対たいして認みとめられる等とう、日常にちじょう生活せいかつ上じょうでの医療いりょう的てき行為こういのあり方かたについ
て再さい検討けんとうされてきているが、現げんに困こまっている利用りよう者しゃの立場たちばに立たったものとは言いい難がた
い。
そこで、以下いかのとおり質問しつもんする。

Ｑ１
「爪つめ切ぎり」「軟膏なんこう等とう塗布とふ」「点眼てんがん」「服薬ふくやく管理かんり」「血圧けつあつ測定そくてい」「口腔こうくう内ないかき出だし」
「褥しとね瘡かさの処置しょち」「摘便」「浣腸かんちょう」「坐薬ざやく挿入そうにゅう」「吸引きゅういん器きによる痰たんの吸引きゅういん」「経けい管かん栄養えいよう
の準備じゅんび・実施じっし」「インシュリン注射ちゅうしゃ」「湿布しっぷ貼は布ぬの」「狭心症きょうしんしょう治療ちりょう薬やく貼は布ぬの」「在宅ざいたく酸素さんそ
吸入きゅうにゅう・管理かんり」「導しるべ尿にょう」「カテーテル管理かんり」「ストマ管理かんり」「点滴てんてき針はり抜去ばっきょ」は医師いしの医い
学的がくてきな判断はんだん及および技術ぎじゅつをもってするのでなければ人体じんたいに危害きがいを及およぼし、又または危害きがいを及およぼ
すおそれのある行為こういに該当がいとうするか。また該当がいとうする場合ばあいはその具体ぐたい的てきな危険きけん性せい及およびその
根拠こんきょは何なにか。それぞれ個別こべつに一覧いちらん表ひょうにしてお示しめし頂いただきたい。
Ａ１（内閣ないかく答弁とうべん書しょ）
お尋たずねの行為こういが「医師いしの医学いがく的てきな判断はんだん及および技術ぎじゅつをもってするのでなければ人体じんたいに危害きがい
を及およぼし、又または危害きがいを及およぼすおそれのある行為こうい」に該当がいとうするか否ひか、また、該当がいとうする
場合ばあいの具体ぐたい的てきな危険きけん性せい及およびその根拠こんきょについては、個々ここの事例じれいに即そくして判断はんだんされるべき
ものであり、個別こべつにお示しめしすることは困難こんなんである。

Ｑ２きゅーつー
１で、お尋たずねした項目こうもくについて医療いりょう・看護かんご職員しょくいんと連携れんけいをとりながら介護かいご職員しょくいんは行おこなって
よいか項目こうもくごとにお示しめし頂いただきたい。
Ａ２
医師いし法ほう（昭和しょうわ23年ねん法律ほうりつ第だい201号ごう）第だい17条じょうは医師いしでない者ものが医業いぎょうをなすことを禁止きんしして
いるが、ここにいう「医業いぎょう」とは、医師いしの医学いがく的てき判断はんだん及および技術ぎじゅつをもってするのでなけ
れば人体じんたいに危害きがいを及およぼし、又または危害きがいを及およぼすおそれのある「医い行為こうい」を反復はんぷく継続けいぞくする
意思いしをもって行おこなうことであると解かいしているところであり、お尋たずねの行為こういが業ぎょうとして行こう
われる「医い行為こうい」である場合ばあいには、例外れいがい的てきな場合ばあいを除のぞき、介護かいご職員しょくいんは医師いし等とうと連携れんけいを
とる場合ばあいであっても当該とうがい行為こういを行おこなうことは許ゆるされていないものと考かんがえている。

Ｑ３
非ひ医療いりょう従事じゅうじ者しゃが自動じどう血圧けつあつ測定そくてい装置そうちを使用しようして「血圧けつあつ測定そくてい」を行おこなうことは可能かのうかお示しめし
頂いただきたい。
Ａ３
自動じどう血圧けつあつ測定そくてい装置そうちを使用しようした血圧けつあつ測定そくていについては、比較的ひかくてき正確せいかくな測定そくてい値ちを容易よういに得える
ことが可能かのうとなっており、こうした機器ききを利用りようして血圧けつあつを測定そくていする行為こうい自体じたいは、非ひ医い
療従事じゅうじ者しゃでも行おこなうことが可能かのうである。ただし、自動じどう血圧けつあつ測定そくてい装置そうちを使用しようして得えられた
血圧けつあつ値ちを基もとに、診断しんだんを行おこなうことは「医い行為こうい」に該当がいとうし、これを業ごうとして行おこなう場合ばあいは医い
師しによる必要ひつようがあるものと考かんがえている。

Ｑ４
家族かぞくが医い行為こういをすることと介護かいご職員しょくいんが医い行為こういをすることの違ちがいは何なにか明確めいかくにお示しめし頂いただき
きたい。
Ａ４
医師いし法ほう第だい17条じょうは公衆こうしゅう衛生えいせい上じょうの危険きけんを防止ぼうしすることを目的もくてきとした規定きていであるが、婚姻こんいん関せき
係かかり又または血縁けつえん関係かんけいを基礎きそとする家族かぞくという特別とくべつな関係かんけいにある者ものの間あいだで「医い行為こうい」が行おこなわ
れる場合ばあいは、家族かぞくという特別とくべつな関係かんけいにない介護かいご職員しょくいんにより業ぎょうとして「医い行為こうい」が行おこなわ
れる場合ばあいとは異ことなるものと考かんがえている。

Ｑ５
ＡＬＳ患者かんじゃに対たいする痰たんの吸引きゅういんについて厚生こうせい労働省ろうどうしょうが定さだめた一定いっていの条件じょうけんのもとに、ヘル
パー等とうの介護かいご職員しょくいんは痰たんの吸引きゅういんを行おこなってよいかお示しめし頂いただきたい。
Ａ５えいご
　在宅ざいたく筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう患者かんじゃの喀痰かくたん吸引きゅういんについては、その危険きけん性せいを考慮こうりょすれば、医い
師し又または看護かんご職員しょくいんが行おこなうことが原則げんそくであるが、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうようの現げん
状じょうにかんがみれば、在宅ざいたく筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう患者かんじゃに対たいする家族かぞく以外いがいの者ものによる喀痰かくたん吸
引の実施じっしについて、「ALS（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）患者かんじゃの在宅ざいたく療養りょうようの支援しえんについて」
（平成へいせい15年ねん7月がつ17日にち付づけ医い政せい発はつ第だい0717001号ごう厚生こうせい労働省ろうどうしょう医い政局せいきょく長ちょう通知つうち）で示しめした一定いっていの
場合ばあいには、当面とうめんのやむを得えない措置そちとして認みとめられるものと考かんがえている。

Ｑ６
痰たんの吸引きゅういんが必要ひつようなＡＬＳ患者かんじゃ以外いがいの利用りよう者しゃに対たいしてもＡＬＳ患者かんじゃと同様どうようの条件じょうけんのもと
に家族かぞく以外いがいの者ものが痰たんの吸引きゅういんを行おこなってよいか。ＡＬＳ患者かんじゃであるかないかの違ちがいで痰たんの
吸引きゅういんが認みとめられないのであれば、その理由りゆうとなる具体ぐたい的てきな根拠こんきょをお示しめし頂いただきたい。
Ａ６
　患者かんじゃの状況じょうきょうは疾病しっぺい等とうにより異ことなるものであり家族かぞく以外いがいの者ものが喀痰かくたん吸引きゅういんを筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ
索さく硬化こうか症しょう患者かんじゃ以外いがいの者ものに行おこなうことが認みとめられるか否ひかについては、個々ここの事例じれいに即そくし
て判断はんだんする必要ひつようがあるため、お答こたえすることは困難こんなんである。

Ｑ７
特別とくべつ養護ようご老人ろうじんホームにおいて、痰たんの吸引きゅういんが必要ひつような利用りよう者しゃは存在そんざいするのか。また、どの
程度ていど存在そんざいするのかお示しめし頂いただきたい。
右みぎ質問しつもんする。
Ａ７
「介護かいごサービス施設しせつ・事業じぎょう所しょ調査ちょうさ」（厚生こうせい労働省ろうどうしょう大臣だいじん官房かんぼう統計とうけい情報じょうほう部ぶ調しらべ）によれ
ば、介護かいご保険ほけん法ほう（平成へいせい9年ねん法律ほうりつ第だい123号ごう）第だい7条じょう第だい21項こうに規定きていする介護かいご老人ろうじん福祉ふくし施設しせつ
（特別とくべつ養護ようご老人ろうじんホームであって、当該とうがい特別とくべつ養護ようご老人ろうじんホームに入所にゅうしょする要よう介護かいご者しゃに対たい
し、施設しせつサービス計画けいかくに基もとづいて、日常にちじょう生活せいかつ上じょうの世話せわ、機能きのう訓練くんれん等とうを行おこなうことを目的もくてき
とする施設しせつをいう。）の平成へいせい13年ねん9月がつ末まつの在所ざいしょ者しゃ数すう30万まん9740人にんのうち、同月どうげつ中ちゅうに喀痰かくたん
吸引きゅういんの処置しょちを受うけた者ものの推計すいけい数すうは1万まん656人にんであり、このうち、在所ざいしょ施設しせつ内ないで喀痰かくたん吸引きゅういん
の処置しょちを受うけた者ものの推計すいけい数すうは9468人にんである。

　
　

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◆2004/11/19　「新潟にいがた中越なかこし地震じしん：ＡＬＳ患者かんじゃに周囲しゅういの愛あい　呼吸こきゅう器きを装着そうちゃく・電源でんげん求もとめ転々てんてん　「絆きずなの大切たいせつさ痛感つうかん」」
　『毎日新聞まいにちしんぶん』2004年ねん11月19日にち・東京とうきょう夕刊ゆうかん
　http://www.mainichi-msn.co.jp/shakai/jiken/news/20041119dde041040051000c.html

　「新潟にいがた県けん中越なかこし地震じしんで被災ひさいした長岡ながおか市し悠久ゆうきゅう町まちの西脇にしわき幸子さちこさん（６０）は、１０年ねん前まえから全身ぜんしんの筋肉きんにくが動うごかなくなる難病なんびょう「筋すじ萎縮いしゅく（いしゅく）性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」（ＡＬＳ）と闘たたかっている。５年ねん半はん前まえから人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくしているが、地震じしんで自宅じたくは傾かたむき、電気でんきも止とまった。呼吸こきゅう器きの電源でんげんを求もとめ、病院びょういんや親類しんるい宅たくをベッドごと転々てんてんとした。だが、家族かぞくや近所きんじょの人ひとの支ささえで体調たいちょうを崩くずすこともなかったという。西脇にしわきさんは「人ひとの絆きずな（きずな）の大切たいせつさを痛感つうかんした」という。［略りゃく］」

　
　

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◆2004/12/03　「「家族かぞく以外いがいの吸引きゅういん　ヘルパーが９割わり占しめる　在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃ」
　http://www.kankyo-news.co.jp/ps/qn/guest/news/showbody.cgi?CCODE=12&NCODE=266#silver041203-2

　　「a.. 都立とりつ保健ほけん大だいが調査ちょうさ
　　b..在宅ざいたくで人口じんこう呼吸こきゅう器きを使用しようしながら療養りょうようするＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）患者かんじゃの吸引きゅういんの実態じったいについて東京とうきょう都立とりつ保健ほけん科学かがく大学だいがく川村かわむら佐和子さわこ教授きょうじゅらが調査ちょうさを行おこなったところ、全体ぜんたいの三さん割わり強きょうで家族かぞく以外いがいの者ものが吸引きゅういんを行おこなっており、そのうち九きゅう割わり近ちかくがヘルパーであることが分わかった。訪問ほうもん看護かんごに対たいしては「滞在たいざい時間じかんや訪問ほうもん回数かいすうが不足ふそく」とする声こえが多おおく、ヘルパーとの違ちがいが分わからないとする意見いけんも二に割わりあった。
　　厚生こうせい労働省ろうどうしょうは在宅ざいたくで療養りょうようするＡＬＳ患者かんじゃの「吸引きゅういん」に限かぎって家族かぞく以外いがいのヘルパーなどにも認みとめるようにした。三さん年ねん後ごの見直みなおしに向むけてデータを収集しゅうしゅうするのが調査ちょうさのねらい。全国ぜんこくの保健所ほけんじょ保健ほけん師しと療養りょうよう者しゃに対たいする実態じったい調査ちょうさの二に本ほん建だてとなっており、二に○○三さん年ねん十二月じゅうにがつ～二に○○四よん年ねん二に月がつまでを調査ちょうさ期間きかんとした。
　　ＡＬＳ患者かんじゃの概況がいきょうを見みると、全国ぜんこく五ご七なな一いち一いち人にんのうち人工じんこう呼吸こきゅう器き使用しよう者しゃは一いち五ご三さん○人にん（二に六ろく・八はち％）で、六ろく六ろく五ご人にんが在宅ざいたく療養りょうよう中ちゅう。このうち、療養りょうよう者しゃの現況げんきょうについて患者かんじゃ・家族かぞくに直接ちょくせつ聞きいたところ、吸引きゅういん者しゃの平均へいきん人数にんずうは三さん・六ろく人にんだったが、最もっとも多おおいのは「五ご～一いち○人にん」で二に五ご％。四よん人にん以上いじょうで見みると全体ぜんたいの四よん割わり以上いじょうを占しめていた。
　　「家族かぞく以外いがいが吸引きゅういんを行おこなっている」としたのは、三さん割わり強きょうで二に一いち八はち人にん。その九きゅう割わりがヘルパーとなっておりダントツだ。医療いりょう職しょくや家族かぞく以外いがいが吸引きゅういんを行おこなう際さいには、患者かんじゃ本人ほんにんの同意どういを得えることや医療いりょう職しょくによる研修けんしゅうを受うけることなどが条件じょうけんとなっているが、研修けんしゅうについては八はち五ご％が受うけていたものの、「なし」も一いち割わり。医療いりょう職しょくによる定期ていき的てきな指導しどう・管理かんりを行おこなっていない割合わりあいも四よん四よん％に上のぼっていた。（以下いか略りゃく）」

　
　

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◆厚生こうせい労働ろうどう科学かがく研究けんきゅうQOL班はん会議かいぎ

プログラム
8：55 開会かいかいの辞じ　班長はんちょう　中島なかじま孝たかし

9：05 厚生こうせい労働省ろうどうしょう挨拶あいさつ厚生こうせい労働省ろうどうしょう健康けんこう局きょく疾病しっぺい対策たいさく課か

9：10～9：50 座長ざちょう牛込うしごめ三和子みわこ（群馬大学ぐんまだいがく医学部いがくぶ保健ほけん学科がっか）
　　1. ＡＬＳ療養りょうよう者しゃにおける在宅ざいたく療養りょうよう継続けいぞくの困難こんなん要因よういんに関かんする検討けんとう－介護かいご体験たいけん者しゃへのインタビューをとおして－
　　　　○岡戸おかど有子ゆうこ１、小川おがわ一枝かずえ１、川崎かわさき芳子よしこ１、白木しらき富とみ幸こう１、林はやし秀明ひであき１、小倉おぐら朗子あきこ
２
　　　　　　１東京とうきょう都立とりつ神経しんけい病院びょういん、２東京とうきょう都と神経しんけい科学かがく総合そうごう研究所けんきゅうじょ

　　2. ＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう生活せいかつ支援しえんパスの作成さくせいに関かんする研究けんきゅう
　　　　　（１）療養りょうよう過程かていの分析ぶんせきと対応たいおうする支援しえんおよびパスの構造こうぞう
　　　　○川村かわむら佐和子さわこ１、小倉おぐら朗子あきこ２、牛込うしごめ三和子みわこ３
　　　　　　１東京とうきょう都立とりつ保健ほけん科学かがく大学だいがく、２東京とうきょう都と医学いがく研究けんきゅう機構きこう東京とうきょう都と神経しんけい科学かがく総合そうごう研究所けんきゅうじょ、３群馬大学ぐんまだいがく

　　3. ＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう生活せいかつ支援しえんパスの作成さくせいに関かんする研究けんきゅう
　　　　（２）特定とくてい症状しょうじょう対応たいおうに関かんするパス
　　　　○小倉おぐら朗子あきこ１、牛込うしごめ三和子みわこ２、川村かわむら佐和子さわこ３
　　　　　　１東京とうきょう都と医学いがく研究けんきゅう機構きこう東京とうきょう都と神経しんけい科学かがく総合そうごう研究所けんきゅうじょ、２群馬大学ぐんまだいがく、３東京とうきょう都と都立とりつ保健ほけん科学かがく大学だいがく

　　4. ＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう生活せいかつ支援しえんパスの作成さくせいに関かんする研究けんきゅう
　　　　（３）難病なんびょう関連かんれん事業じぎょう活用かつように関かんするパス
　　　　○牛込うしごめ三和子みわこ１、小倉おぐら朗子あきこ２、川村かわむら佐和子さわこ３
　　　　　　１群馬大学ぐんまだいがく、２東京とうきょう都と医学いがく研究けんきゅう機構きこう東京とうきょう都と神経しんけい科学かがく総合そうごう研究所けんきゅうじょ、３東京とうきょう都立とりつ保健ほけん科学かがく大学だいがく

9：50～10：20 座長ざちょう今井いまい尚志ひさし（国立こくりつ病院びょういん機構きこう西多賀にしたが病院びょういん神経しんけい内科ないか）
　　5. ＡＬＳ患者かんじゃの自己じこ管理かんり能力のうりょくを高たかめるための看護かんご支援しえん
　　　　今井いまい尚志ひさし１、大隅おおすみ悦子えつこ２、○川内かわうち裕子ゆうこ３、栗原くりはら久美子くみこ４
　　　　　　１独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう西多賀にしたが病院びょういん神経しんけい内科ないか
　　　　　　２独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう西多賀にしたが病院びょういんリハビリテーション科か医長いちょう
　　　　　　３独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう西多賀にしたが病院びょういん看護かんご師し、４宮城みやぎ県けん神経しんけい難病なんびょう医療いりょう連絡れんらく協議きょうぎ会かい難病なんびょう医療いりょう専門せんもん員いん

　　6. 経けい皮がわ内視鏡ないしきょう的てき胃い瘻造設しつらえと非ひ侵おかせ襲かさね的てき人工じんこう呼吸こきゅうを用もちいたALS の在宅ざいたく医療いりょう
　　　　中島なかじま孝たかし１、○川上かわかみ英孝ひでたか１、亀井かめい啓史ひろし１、他た田た真理しんり１、米持よねもち洋介ようすけ１、榛はしばみ沢さわ和彦かずひこ２
　　　　　　１独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういん神経しんけい内科ないか
　　　　　　２新潟大学にいがただいがく大学院だいがくいん医い歯学しがく総合そうごう研究けんきゅう科か生体せいたい機能きのう調節ちょうせつ医学いがく専攻せんこう器官きかん制御せいぎょ医学いがく

　　7. 筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうに対たいする呼吸こきゅう理学りがく療法りょうほうと呼吸こきゅう機能きのうの推移すいい
　　　　　　小森こもり哲夫てつお１、○笠原かさはら良雄よしお２、道どう山さん典てん功こう２、出で倉くら庸子ようこ２
　　　　　　１東京とうきょう都立とりつ神経しんけい病院びょういん神経しんけい内科ないか、２同どうリハビリテーション科か

10：20～11：20 座長ざちょう西澤にしざわ正豊まさとよ（新潟大学にいがただいがく脳のう研究所けんきゅうじょ神経しんけい内科ないか）
　　8. 筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう等とう神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃの事前じぜん指示しじに関かんする医療いりょう者しゃへの調査ちょうさ
　　　　石上いしがみ節子せつこ１、○小原おはらるみ１、遠藤えんどう慶子けいこ１、高橋たかはし文子ふみこ１、大里おおさとるり１
　　　　伊藤いとう道哉みちや２、中島なかじま孝たかし３、木村きむら格かく４、葛原くずはら茂樹しげき５
　　　　　　１東北大学とうほくだいがく病院びょういん看護かんご部ぶ、２東北大学とうほくだいがく大学院だいがくいん医学いがく系けい研究けんきゅう科か医療いりょう管理かんり学がく分野ぶんや
　　　　　　３独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういん、４独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう西多賀にしたが病院びょういん
　　　　　　５三重大学みえだいがく医学部いがくぶ神経しんけい内科ないか

　　9. 在宅ざいたくでの終末しゅうまつ期きケア―条件じょうけんと課題かだい―
　　　　○難波なんば玲子れいこ
　　　　　　神経しんけい内科ないかクリニックなんば

　　10. 人工じんこう呼吸こきゅう器きの中止ちゅうしを巡めぐる一いち考察こうさつ
　　　　○西澤にしざわ正豊まさとよ、稲毛いなげ英介えいすけ、佐藤さとう晶あきら
　　　　　　新潟大学にいがただいがく脳のう研究所けんきゅうじょ神経しんけい内科ないか

　　11. ＡＬＳのＴＰＰＶ患者かんじゃに対たいするadvance directives の試こころみ
　　　　　―ALS における高度こうどのコミュニケ－ション障害しょうがいの理解りかいとそれへの対応たいおうの一環いっかんとして―
　　　　○川田かわた明広あきひろ、林はやし秀明ひであき、清水しみず俊夫としお、長尾ながお雅裕まさひろ
　　　　　東京とうきょう都立とりつ神経しんけい病院びょういん神経しんけい内科ないか

　　12. 「緊急きんきゅう時じの対処たいしょ方法ほうほうカード」（事前じぜん指定してい書しょ）導入どうにゅう後ごの評価ひょうか
　　　　○荻野おぎの美恵子みえこ１、北里大学東病院きたざとだいがくひがしびょういんALS カンファレンスチーム２
　　　　　１北里大学きたさとだいがく医学部いがくぶ神経しんけい内ない科学かがく、２北里大学東病院きたざとだいがくひがしびょういん

　　13. 筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう等とう神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃのＱＯＬ向上こうじょうに資しする終末しゅうまつ期き臨床りんしょう倫理りんり指針ししんの検討けんとう課題かだい
　　　　○伊藤いとう道哉みちや１、石上いしがみ節子せつこ２、小原おはらるみ２、遠藤えんどう慶子けいこ２、高橋たかはし文子ふみこ２、大里おおさとるり２
　　　　　中島なかじま孝たかし３、木村きむら格かく４、今井いまい尚志ひさし４、荻野おぎの美恵子みえこ５、武藤むとう香織かおり６、清水しみず哲郎てつろう７
　　　　　１東北大学とうほくだいがく大学院だいがくいん医学いがく系けい研究けんきゅう科か医療いりょう管理かんり学がく分野ぶんや、２東北大学とうほくだいがく病院びょういん看護かんご部ぶ
　　　　３独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういん、４独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう西多賀にしたが病院びょういん
　　　　５北里大学きたさとだいがく神経しんけい内科ないか、６信州大学しんしゅうだいがく医学部いがくぶ保健ほけん学科がっか、７東北大学とうほくだいがく大学院だいがくいん文学ぶんがく研究けんきゅう科か

11：20～12：00 座長ざちょう湯浅ゆあさ龍彦たつひこ（国立こくりつ精神せいしん・神経しんけいセンター国府台こうのだい病院びょういん神経しんけい内科ないか）
　14. ＡＬＳ患者かんじゃへの心理しんり面接めんせつ
　　　○石坂いしざか昌子まさこ１、藤井ふじい直樹なおき２
　　　　１九州大学きゅうしゅうだいがく大学院だいがくいん人間にんげん環境かんきょう学府がくふ、２独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう大牟田おおむた病院びょういん神経しんけい内科ないか

　15. ＡＬＳの病名びょうめい告知こくちと心理しんり支援しえん
　　　（３）ALS 患者かんじゃがたどる心理しんり的てき過程かてい―夢ゆめからのメッセージ―
　　　○森もり朋子ともこ、湯浅ゆあさ龍彦たつひこ
　　　　国立こくりつ精神せいしん・神経しんけいセンター国府台こうのだい病院びょういん神経しんけい内科ないか

　16. ＡＬＳ患者かんじゃのナラティブ
　　　○宮坂みやさか道夫みちお１、宮内みやうち愛あい２
　　　　１新潟大学にいがただいがく医学部いがくぶ保健ほけん学科がっか、２千葉県医療技術大学校助産学科

　17. 新潟にいがた県けん中越なかこし地震じしん時じの神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃへの対応たいおうと課題かだいについて（速報そくほう）
　　　　矢坂やさか陽子ようし１、佐藤さとう千佳子ちかこ２
　　　　　１新潟にいがた県けん柏崎かしわざき地域ちいき振興しんこう局きょく健康けんこう福祉ふくし部ぶ、２新潟にいがた県けん長岡ながおか地域ちいき振興しんこう局きょく健康けんこう福祉ふくし環境かんきょう部ぶ

12：10～13：10 ＊＊＊昼食ちゅうしょく（班はん構成こうせい員いん会議かいぎ）＊＊＊

13：10～13：50 座長ざちょう近藤こんどう清彦きよひこ（公立八鹿病院こうりつようかびょういん神経しんけい内科ないか）
　18. 在宅ざいたくＡＬＳ患者かんじゃのケアマネジメントについて―３症例しょうれいを通とおして―
　　　堀ほり川楊かわやなぎ１、○高橋たかはし美よし公おおやけ永なが２、矢や久保くぼ玲子れいこ２、小林こばやし麻子あさこ２、瀧澤たきざわ康子やすこ２
　　　　１医療いりょう法人ほうじん社団しゃだん朋とも有ゆう会かい堀川ほりかわ内科ないか・神経しんけい内科ないか医院いいん
　　　　２医療いりょう法人ほうじん社団しゃだん朋とも有ゆう会かい在宅ざいたく介護かいご支援しえんセンター浜浦はまうら町まち

　19. 筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう患者かんじゃの在宅ざいたくケアに携たずさわる訪問ほうもん看護かんご師しのわざ
　　　近藤こんどう清彦きよひこ１、○鈴木すずきかよ２、高田たかだ早苗さなえ２
　　　　１公立八鹿病院こうりつようかびょういん神経しんけい内科ないか、２神戸こうべ市し看護かんご大学だいがく看護かんご学部がくぶ看護かんご学科がっか

　20. 筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ策さく硬化こうか症しょう患者かんじゃの在宅ざいたくサービス利用りよう状じょう況きょうと課題かだい
　　　難波なんば玲子れいこ１、○三徳さんとく和子わこ２、田邊たなべ裕子ゆうこ２、片かた芝しば亜弥あや２
　　　　１神経しんけい内科ないかクリニックなんば、２川崎医療福祉大学かわさきいりょうふくしだいがく医療いりょう技術ぎじゅつ学部がくぶ保健ほけん看護かんご学科がっか

　21. 介護かいご保険ほけん施行しこう後ごの神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃの在宅ざいたく状じょう況きょうの問題もんだい点てんと医療いりょう機関きかんの今後こんごの課題かだいについて
　　　　　―神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃへのアンケート調査ちょうさ結果けっかから―
　　　信しん国こく圭吾けいご、○田邊たなべ康之やすゆき、高橋たかはし幸治こうじ、西中にしなか哲也てつや、坂井さかい研一けんいち、高田たかだ裕ひろし、井原いはら雄悦ゆうえつ
　　　　南みなみ岡山おかやま医療いりょうセンター神経しんけい内科ないか

13：50～14：40 座長ざちょう熊本くまもと俊秀しゅんしゅう（大分大学おおいただいがく医学部いがくぶ脳のう・神経しんけい機能きのう統御とうぎょ講座こうざ）
　22. 神経しんけい難病なんびょう理解りかいにむけて医学部いがくぶ教育きょういくにおけるとりくみ
　　　○小川おがわ果はて林りん、荻野おぎの美恵子みえこ
　　　　北里大学きたさとだいがく医学部いがくぶ神経しんけい内ない科学かがく

　23. 神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃのQOL 向上こうじょうにおける特定とくてい機能きのう病院びょういんの役割やくわり：包括ほうかつ医療いりょうと独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん化か
　　　○熊本くまもと俊秀としひで、荒川あらかわ竜りゅう樹じゅ、軸丸じくまる美香みか、宇津宮うつのみや香苗かなえ、岡崎おかざき敏郎としお、堀之内ほりのうち英雄ひでお、上山うえやま秀しげる嗣
　　　　大分大学おおいただいがく医学部いがくぶ脳のう・神経しんけい機能きのう統御とうぎょ講座こうざ（内科ないか学がく第だい三さん）

　24. 重症じゅうしょう神経しんけい難病なんびょう医療いりょう提供ていきょう体制たいせいの二に極きょく化かに関かんする考察こうさつ―在宅ざいたくハイケア・ＤＰＣ・混合こんごう診療しんりょう―
　　　○伊藤いとう道哉みちや１、濃こ沼ぬま信夫しのぶ１、川島かわしま孝一こういち郎ろう２
　　　１東北大学とうほくだいがく大学院だいがくいん医学いがく系けい研究けんきゅう科か医療いりょう管理かんり学がく分野ぶんや、２仙台せんだい往診おうしんクリニック

　25. 神経しんけい難病なんびょう病棟びょうとうにおける転倒てんとうの実態じったい
　　　久野くの貞子さだこ、○尾び方ほう克久かつひさ、木島きしまかおり
　　　　国立こくりつ精神せいしん・神経しんけいセンター武蔵むさし病院びょういん

　26. 神経しんけい内科ないかにおける安全あんぜんな療養りょうよう環境かんきょうの提供ていきょうを目指めざして～患者かんじゃの行動こうどうパターンに応おうじた安全あんぜんな環境かんきょう対策たいさく～
　　　福永ふくなが秀敏ひでとし、○山本やまもと泉美いずみ、安やす山さん智美ともみ、平山ひらやま恵子けいこ、山口やまぐちひとみ、田中たなか香織かおり、吉原よしはら由美ゆみ
　　　　独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう南みなみ九州きゅうしゅう病院びょういん神経しんけい内科ないか

14：40～15：20 座長ざちょう黒岩くろいわ義之よしゆき（横浜市立大学よこはましりつだいがく大学院だいがくいん医学いがく研究けんきゅう科か）
　27. パーキンソン病びょう在宅ざいたく患者かんじゃのQOL に関かんする研究けんきゅう
　　　○黒岩くろいわ義之よしゆき１、武田たけだ宜子のぶこ２
　　　　１横浜市立大学よこはましりつだいがく大学院だいがくいん医学いがく研究けんきゅう科か神経しんけい内ない科学かがく、２横浜市立大学よこはましりつだいがく看護かんご短期大学たんきだいがく部ぶ

　28. パーキンソン病びょう療養りょうよう者しゃの訪問ほうもん看護かんごに必要ひつようとされるフィジカルアセスメント
　　　山内やまうち豊明とよあき１、○三さん笘里香が２、志賀しがたずよ３、佐々木ささき詩子うたこ４
　　　　１名古屋大学なごやだいがく医学部いがくぶ保健ほけん学科がっか、２聖路加看護大学せいろかかんごだいがく大学院だいがくいん博士はかせ課程かてい
　　　　３大分大学おおいただいがく医学部いがくぶ看護かんご学科がっか、４名古屋大学なごやだいがく大学院だいがくいん修士しゅうし課程かてい

　29. 抗こうパーキンソン病びょう薬やくの副作用ふくさようにより、重じゅう篤あつしな精神せいしん症状しょうじょうを呈ていした患者かんじゃの看護かんご～5事例じれいを通とおして～
　　　久野くの貞子さだこ１、○黒木くろき尚美なおみ２、森もり直子なおこ２、渡名喜となき民子たみこ２
　　　　大だい江田えだ知子ともこ２、佐々木ささき智子さとこ２、水田みずた英二えいじ２、山崎やまざき輝子てるこ２
　　　　１国立こくりつ精神せいしん・神経しんけいセンター武蔵むさし病院びょういん副ふく院長いんちょう・神経しんけい内科ないか
　　　　２独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう宇多野うたの病院びょういん7-1 病棟びょうとう・神経しんけい内科ないか

　30. “舞踏ぶとう病びょう”と舞踏ぶとうの邂逅かいこう―舞踏ぶとうワークショップの取とり組くみから―
　　○武藤むとう香織かおり１小門おかど穂ほ２阿久津あくつ摂と３中井なかい伴子ともこ３
　　　１信州大学しんしゅうだいがく医学部いがくぶ保健ほけん学科がっか、２科学かがく技術ぎじゅつ文明ぶんめい研究所けんきゅうじょ、３日本にっぽんハンチントン病びょうネットワーク

15：20～15：50 コーヒーブレイク

15：50～16：30 座長ざちょう武藤むとう香織かおり（信州大学しんしゅうだいがく医学部いがくぶ保健ほけん学科がっか）
　31. 当事とうじ者しゃの《生いきる力ちから》を支ささえる制度せいどのありかた
　　　―さくら会かいの「進化しんかする介護かいご」ＡＬＳヘルパー養成ようせい実践じっせんより―
　　　清水しみず哲郎てつろう１、○川口かわぐち有美子ゆみこ２、橋本はしもとみさお２、武藤むとう香織かおり３
　　　　１東北大学とうほくだいがく大学院だいがくいん文学ぶんがく研究けんきゅう科か
　　　　２ＮＰＯ法人ほうじんALS／MNDサポートセンターさくら会かい
　　　　３信州大学しんしゅうだいがく医学部いがくぶ保健ほけん学科がっか

　32. 看護かんごと介護かいごの協きょう働はたらけによるＡＬＳ患者かんじゃの療養りょうよう環境かんきょう整備せいびの検討けんとう
　　　水町みずまち真知子まちこ１，２、小林こばやし智子さとこ１，２、○豊浦とようら保子やすこ１，２、隅田すみた好美よしみ１
　　　　１日本にっぽんALS 協会きょうかい近畿きんきブロック、２エンパワーケアプラン研究所けんきゅうじょ

　33. 「神経しんけい難病なんびょうにおけるリハビリテーションと心理しんり的てきサポート技術ぎじゅつ」全国ぜんこく研修けんしゅう会かい―
４年間ねんかんにわたる成果せいか報告ほうこく―
　　　○後藤ごとう清恵きよえ１、福原ふくはら信義のぶよし２、中島なかじま孝たかし３、小林こばやし量りょう作さく４、波多腰はたこし峰ほう子こ５
　　　　１新潟にいがた青陵せいりょう大学だいがく短期大学たんきだいがく部ぶ、２新潟にいがた県けん厚生連こうせいれん上越じょうえつ総合そうごう病院びょういん神経しんけい内科ないか
　　　　３独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういん神経しんけい内科ないか
　　　　４新潟にいがた医療いりょう福祉ふくし大学だいがく理学りがく療法りょうほう学科がっか、５独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう長野ながの病院びょういん

　34. 神経しんけい難病なんびょうボランティア育成いくせいへの取とり組くみ
　　　中島なかじま孝たかし１、○三浦みうら修おさむ２、岩崎いわさき文子ふみこ１、桑原くわばら和子かずこ１、丸田まるた栄一えいいち３、服部はっとり正治しょうじ４、力石りきいし真由美まゆみ５
　　　１独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういん神経しんけい内科ないか、２独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういんケースワーカー
　　　３独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういん理学りがく療法りょうほう士長しちょう
　　　４独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういん作業さぎょう療法りょうほう士長しちょう、５独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういん児童じどう指導しどう員いん

16：30～17：00 座長ざちょう水島みずしま洋ひろし（国立こくりつがんセンター研究所けんきゅうじょ疾病しっぺいゲノムセンター）
　35. インターネットでの神経しんけい難病なんびょう情報じょうほう提供ていきょうに関かんする研究けんきゅう：「神経しんけい難病なんびょう情報じょうほうサービス」の８年間ねんかんのまとめ
　　　○福原ふくはら信義のぶよし１、中島なかじま孝たかし２、小川おがわ弘子ひろこ３
　　　　１新潟にいがた県けん厚生連こうせいれん上越じょうえつ総合そうごう病院びょういん神経しんけい内科ないか
　　　　２独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういん神経しんけい内科ないか
　　　　３現げん、JBCC 勤務きんむシステムエンジニア

　36. インターネットを用もちいた在宅ざいたくケア情報じょうほう共有きょうゆうの試こころみ
　　　○内山うちやま映子えいこ１、水島みずしま洋ひろし２
　　　　１慶應義塾大学けいおうぎじゅくだいがく看護かんご医療いりょう学部がくぶ、２国立こくりつがんセンター研究所けんきゅうじょ疾病しっぺいゲノムセンター

　37. 携帯けいたい用よう会話かいわ補助ほじょ装置そうちの評価ひょうか結果けっかと改良かいりょう点てん
　　　○松尾まつお光晴みつはる１、中島なかじま孝たかし２
　　　　１ファンコム株式会社かぶしきがいしゃ、２独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじん国立こくりつ病院びょういん機構きこう新潟にいがた病院びょういん

17：00～17：10 閉会へいかいの辞じ(まとめ) 班長はんちょう中島なかじま孝たかし

＊このファイルは文部もんぶ科学かがく省しょう科学かがく研究けんきゅう費ひ補助ほじょ金きんを受うけてなされている研究けんきゅう（基盤きばん(C)・課題かだい番号ばんごう12610172　～2004.3／基盤きばん(B)・課題かだい番号ばんごう16330111　2004.4～2008.3）のための資料しりょうの一部いちぶでもあります。

UP: 20040106　REV:0117,30　0214,29,0308,13　0409　0606,09,11　0708,22,29　0805,14　0902　1005,26　1104,07,14　1201,08,15,31

◇ＡＬＳ　 ◇介助かいじょ・介護かいご／医療いりょう行為こうい？（「吸引きゅういん問題もんだい」…）

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