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山口進一
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山口やまぐち 進一しんいち

やまぐち・しんいち
『今いまを生いきる』
http://www.ne.jp/asahi/laconic/ikiru/index.htm


・福岡ふくおか県けん宗像むなかた市し在住ざいじゅう
・日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい福岡ふくおか県けん支部しぶ副ふく支部しぶ長ちょう

・まこさんズＡＬＳ版ばん（娘むすめさんのホームページ）
　http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm

・1996　ＡＬＳと診断しんだんされる

◆2000/09/20　「本部ほんぶ総会そうかいに出席しゅっせきして」
　『ＪＡＬＳＡ』051号ごう:25-27

◆2000/10/07　「あいだに在あるもの」（講演こうえん）
　芸術げいじゅつとヘルスケア・パネルディスカッション　於：福岡ふくおかアジア美術館びじゅつかん・あじびホール
　http://www.kyushu-id.ac.jp/~tomotari/yamaguchi2.html

　「まず、ショッキングな写真しゃしんをお見みせすることになるのですが、この方ほうはALSの重症じゅうしょう患者かんじゃさんです。 歩あるきにくくなったり話はなしにくくなったりと、ALSはいろんなところから進行しんこうしますが、最終さいしゅう的てきにはみんなこうなります。全身ぜんしんの筋肉きんにくがピクリとも動うごかない。見みた感かんじは植物しょくぶつ人間にんげんですが、この方ほうの頭脳ずのうは全まったく正常せいじょうなのです。目めはまぶたを誰だれかが開あけてやれば見みえるのです。耳みみも聞きこえます。かゆさ、痛いたさもよくわかります。でも自分じぶんで掻かけない。とまったハエをはらうことすらできない。誰だれかにはらってほしいと伝つたえたくても、一言ひとことも話はなせない。つらいですよね、やはり。
　皆みなさんもこの状態じょうたいを体験たいけんすることができます。一番いちばん楽らくな姿勢しせいでベッドに横よこたわり、微動びどうだにしないで一時いちじ間あいだ過すごしてください。たぶん10分ふんも我慢がまんできないと思おもいます。10分ふんもしないうちにどこかが痒かゆくなる。それを訴うったえることができない。動うごけないということもつらいのですが、それを表現ひょうげんすることができないというのが、一番いちばんつらいことなのです。しかし最近さいきんのデジタル機器ききの発達はったつにより、このような方ほうでも、意思いしを伝つたえることができるようになってきました。これが我々われわれの救すくいなのです。」

◆2001/01/27　「自分じぶんの声こえで生いきたい。――ＡＬＳ患者かんじゃの挑戦ちょうせん」
　ＲＫＢ毎日まいにち放送ほうそう『電撃でんげき黒潮くろしお隊たい』（ＪＮＮ系けい２００１年ねん１月がつ27日にち放送ほうそう）
　「パソコンで声こえを蘇生そせい　　ＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）は運動うんどう神経しんけいが侵おかされて、次第しだいに全身ぜんしんが動うごかなる難病なんびょうだ。患者かんじゃは全国ぜんこくに約やく5000人にんいると言いわれる。原因げんいんは不明ふめいで治療ちりょう法ほうもない。 コンピュータ技術ぎじゅつ者しゃだった福岡ふくおか県けん宗像むなかた市しの山口やまぐち進一しんいちさんは発症はっしょうして６年ねんになる。現在げんざい、一人ひとりで立たち上あがることはできないが、愛用あいようのパソコンを携たずさえて精力せいりょく的てきに講演こうえん活動かつどうを続つづけ、他たの患者かんじゃにパソコンを使つかうことを呼よび掛かけている。パソコンはＡＬＳに侵おかされない５感かんや知性ちせいを生いかして人ひととコミュニケーションする機械きかいであり、患者かんじゃの生いきる支ささえにもなると信しんじるからだ。 話はなすことも運動うんどう機能きのうである以上いじょう、患者かんじゃは必かならず自分じぶんの声こえを失うしなう。その時ときもパソコンは声こえの代役だいやくを果はたしてくれる。ただ、山口やまぐちさんには無味むみ乾燥かんそうな合成ごうせい音おんを自分じぶんの声こえとして使つかいたくないという思おもいがあった。最新さいしんのテクノロジーはその希望きぼうにも応こたえてくれた。技術ぎじゅつの力ちからを信しんじて強つよく生いきる山口やまぐちさんの姿すがたを追おった。
ＲＫＢ毎日放送まいにちほうそう　滝井たきい弘一こういち」
　ーＴＶてれび番組ばんぐみ紹介しょうかい記事きじよりー（2001年ねん１月がつ25日にち付づけ毎日新聞まいにちしんぶん）
　＊「まこさんズＡＬＳ版ばん」より
　　http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm

◆2001/02/26　「ＡＬＳ国際こくさいシンポジウムに参加さんかして」
　『ＪＡＬＳＡ』052号ごう:09-10
　「今回こんかい私わたしがこの会議かいぎに参加さんかする目的もくてきは二ふたつありました。ひとつは「発病はつびょうしてからずっと私わたしが続つづけてきた講演こうえん活動かつどうを国際こくさい会議かいぎの場ばで実行じっこうすること」もうひとつは「呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして目的もくてきを持もって生いきている我々われわれ患者かんじゃを世界中せかいじゅうから集あつまった人達ひとたちに見みて貰もらい、気管きかん切開せっかい・呼吸こきゅう器き装着そうちゃくを拒否きょひして安楽あんらく死しを選択せんたくすることが多おおいという欧米おうべいの風潮ふうちょうに異議いぎを唱となえること」でした。」（p.9）

◆2002/08/09　「父ちちと娘むすめ」（街まち百ひゃく話わ）
　『毎日新聞まいにちしんぶん』西部せいぶ本社ほんしゃ版ばん夕刊ゆうかん

　「1996年ねん、いきなり父ちちのもとに神経しんけい難病なんびょうがやってきた。その名なもALS、日本にっぽん名めい、筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう。全身ぜんしんの運動うんどう神経しんけいが徐々じょじょになくなっていくという…」。福岡ふくおか県けん宗像むなかた市しの山口やまぐち雅子まさこさんが開設かいせつしたホームページ（HP）「まこさんズ」は、こんな書かき出だしで始はじまる。
　父ちち進一しんいちさんは福井ふくい市しで生うまれた。大学だいがくを出でて旧きゅう八幡やはた製鉄せいてつ（現げん・新日鉄しんにってつ）に入社にゅうしゃ。技術ぎじゅつ者しゃとして中国ちゅうごく、米国べいこくなどを駆かけ巡めぐった。異変いへんが起おきたのは、出向しゅっこう先さきの北九州きたきゅうしゅう市しの専門せんもん学校がっこうでコンピューター制御せいぎょシステムの教きょうべんを執とっていた94年ねんごろ。授業じゅぎょう中ちゅう、チョークや教科書きょうかしょを頻繁ひんぱんに床ゆかに落おとすようになり、96年ねんにALSと診断しんだんされた。雅子まさこさんが医学いがく書しょを繰くると「３年ねん以内いないに死しぬ病気びょうき」とある。「なんで父ちちなの？」。目めの前まえが真まっ暗くらになった。
　補助ほじょ呼吸こきゅう器きが欠かかせず、車くるまいすでの生活せいかつ。食たべ物ものをのみ込こむ力ちからが弱よわく、誤あやまって気管支きかんしに入はいると肺炎はいえんを引ひき起おこす。自宅じたくは車くるまいすが通とおれるように改造かいぞうした。
　そんな体からだで父ちちは各地かくちで講演こうえんを続つづけ「生いきること」の素晴すばらしさを訴うったえる。不自由ふじゆうな手てでも操作そうさできる特別とくべつなマウスを使つかってパソコンを駆使くし、全国ぜんこくの患者かんじゃらとコミュニケーションする。「パソコンこそALS患者かんじゃの意思いしを伝つたえる道具どうぐ」が口癖くちぐせだ。
　99年ねん３月がつに立たち上あげたHPには父親ちちおやの近況きんきょうと併あわせ、講演こうえんへの反響はんきょうも褐載している。「人生じんせい頑張がんばろうという気持きもちになった」「自分じぶんの生いき方かたを恥はずかしく思おもった」。こんな声ごえが続々ぞくぞくと寄よせられる。
　「父ちちのおかげで生なまや死しについて真剣しんけんに考かんがえるようになった」
　車くるまが好すきだった父ちち。発病はつびょう前まえ『夏休なつやすみには母ははと妹いもうとも一緒いっしょに家族かぞく４人にんで、よく九きゅう重じゅうなどにドライブに出掛でかけた。教育きょういく熱心ねっしんで６歳さいから英会話えいかいわ教室きょうしつに通かよわされた。あまりの厳きびしさに反発はんぱつしたこともあった。今いまでもささいなことでぶつかる時ときもある。でも、その気丈きじょうさが病気びょうきの進行しんこうを遅おくらせていると感かんじる。
　「気きが弱よわいけど我わが強つよい。プラス思考しこうのところが父ちちと私わたしは似にている」と思おもう。
　「ALSを知しらない人ひとがまだまだ多おおい。もっと伝つたえていかないと」。輝かがやきを失うしなわない父ちちの<生きざまを見て、雅子さんはそう思う。（毎日新聞　早田）
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◇『まこさんズＡＬＳ版ばん』（娘むすめさん＝雅子まさこさんのホームページ）
　http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm

Date: Tue, 14 Oct 2003 16:11:12 +0900
Subject: [maee:1366] ホームページを開設かいせつしました

福岡ふくおかのＡＬＳ患者かんじゃ、山口やまぐちです。

私わたしの家族かぞくが運営うんえいしていた“まこさんズ”を引ひき継ついで、
私わたし自身じしんによるホームページ“今いまを生いきる”を開設かいせつしました。
http://www.ne.jp/asahi/laconic/ikiru/index.htm
“まこさんズ”は近日きんじつ中ちゅうに閉鎖へいさします。

“今いまを生いきる”の中なかでＡＬＳ患者かんじゃ個人こじんサイトへのリンクのページを設もうけ
ましたが、実じつはその内容ないようは故こ鎌田かまた竹ちく司つかさ氏しのサイトからそのまま丸まる写うつしで
転用てんようしました。リンクとしてお名前なまえの挙あがっている全国ぜんこくの患者かんじゃさん方かたに
は無断むだんで掲載けいさいしたことになりますが、是非ぜひご了解りょうかいを戴いただきたいと思おもいます。

また、今いままでご自分じぶんのホームページに“まこさんズ”へのリンクを貼はっ
て下くださっておられた方ほうには、次回じかい更新こうしんされる際さいに新しんサイトへの書かき換かえ
をお願ねがいしたいと思おもいます。


laconic@jul.email.ne.jp
http://www.ne.jp/asahi/laconic/ikiru/index.htm
http://www.arsvi.com/0w1/ymgcsnic.htm

　
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■立岩たていわ『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』における引用いんよう・言及げんきゅう

　［295］山口やまぐち進一しんいち（福岡ふくおか県けん）は一いち九きゅう九きゅう六ろく年ねんにＡＬＳの診断しんだんを受うけた人ひとで、自分じぶんの声こえを用もちいた音声おんせい合成ごうせい装置そうちを使つかって話はなし、講演こうえんもする人ひとだが、その講演こうえんの冒頭ぼうとうにも次つぎのような部分ぶぶんがある。「まず、ショッキングな写真しゃしんをお見みせすることになるのですが、この方ほうはＡＬＳの重症じゅうしょう患者かんじゃさんです。 歩あるきにくくなったり話はなしにくくなったりと、ＡＬＳはいろんなところから進行しんこうしますが、最終さいしゅう的てきにはみんなこうなります。全身ぜんしんの筋肉きんにくがピクリとも動うごかない。見みた感かんじは植物しょくぶつ人間にんげんですが、この方ほうの頭脳ずのうは全まったく正常せいじょうなのです。目めはまぶたを誰だれかが開あけてやれば見みえるのです。耳みみも聞きこえます。かゆさ、痛いたさもよくわかります。でも自分じぶんで掻かけない。とまったハエをはらうことすらできない。誰だれかにはらってほしいと伝つたえたくても、一言ひとことも話はなせない。つらいですよね、やはり。／皆みなさんもこの状態じょうたいを体験たいけんすることができます。一番いちばん楽らくな姿勢しせいでベッドに横よこたわり、微動びどうだにしないで一時いちじ間あいだ過すごしてください。たぶん一いち〇も我慢がまんできないと思おもいます。一いち〇分ふんもしないうちにどこかが痒かゆくなる。それを訴うったえることができない。動うごけないということもつらいのですが、それを表現ひょうげんすることができないというのが、一番いちばんつらいことなのです。しかし最近さいきんのデジタル機器ききの発達はったつにより、このような方ほうでも、意思いしを伝つたえることができるようになってきました。これが我々われわれの救すくいなのです。」


※おことわり
・このページは、公開こうかいされている情報じょうほうに基もとづいて作成さくせいされた、人ひと・組織そしき「について」のページです。その人ひとや組織そしき「が」作成さくせいしているページではありません。
・このページは、文部もんぶ科学かがく省しょう科学かがく研究けんきゅう費ひ補助ほじょ金きんを受うけている研究けんきゅう（基盤きばん(C)・課題かだい番号ばんごう12610172）のための資料しりょうの一部いちぶでもあります。
・作成さくせい：立岩たていわ 真しん也
・更新こうしん：20011117,1206,20021028　20031116
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