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長岡紘司
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WHO
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長岡
ながおか
紘
ひろし
司
し
ながおか・ひろし
[Korean Page]
last update:20101031
・
日本
にっぽん
ALS
協会
きょうかい
神奈川
かながわ
県
けん
支部
しぶ
・
副
ふく
支部
しぶ
長
ちょう
・1978?
発病
はつびょう
・1984?
呼吸
こきゅう
器
き
装着
そうちゃく
◆
長岡
ながおか
紘
ひろし
司
し
2009/11/26
「
死
し
の
安楽
あんらく
について」
◆
長岡
ながおか
紘
ひろし
司
し
19870415 「
針
はり
の
息
いき
穴
あな
」
日本
にっぽん
ALS
協会
きょうかい
編
へん
[1987:056-080]*
*
日本
にっぽん
ALS
協会
きょうかい
編
へん
19870415
『いのち
燃
も
やさん』
,
静
しず
山
さん
社
しゃ
,278p. 1200 ※
・
気管
きかん
切開
せっかい
の
日
ひ
1984
年
ねん
?「
二
に
月
がつ
十
じゅう
五
ご
日
にち
、
食事
しょくじ
の
後
のち
、またも
息苦
いきぐる
しさに
襲
おそ
われた。
長
なが
いすに
横
よこ
になったが、いつもと
違
ちが
い、なかなか
回復
かいふく
しない。
深呼吸
しんこきゅう
ができない。ますます
息苦
いきぐる
しくなり,
身体
しんたい
をよじり、(p.57)
足
あし
をばたつかせる。
息
いき
をするのが
精一杯
せいいっぱい
で、
声
こえ
を
出
だ
すこともできない。
そのうち、
視野
しや
が
狭
せま
くなってきた。
電灯
でんとう
がついているのに、やけに
暗
くら
い。
耳
みみ
が
変
へん
だ。まるで
洞穴
どうけつ
で
声
こえ
を
聞
き
いているようだ。
思考
しこう
力
りょく
が
落
お
ちた。
聞
き
こえる
声
こえ
が
誰
だれ
の
声
せい
か
判断
はんだん
がつかない。
針
はり
の
穴
あな
から
息
いき
を
吸
す
うような
息苦
いきぐる
しさが
続
つづ
いた。
担架
たんか
に
乗
の
せられ、
渋谷
しぶや
のT
医大
いだい
へ」(pp.57-58)
挿管
「
急
きゅう
に、
息
いき
が
楽
らく
になった。
先
さき
ほどまでの
針
はり
の
穴
あな
から
息
いき
を
吸
す
うような
苦
くる
しさが
消
き
え、
胸
むね
のつかえがおりた
感
かん
じがする。しかし
長時間
ちょうじかん
苦
くる
しんだため、
体力
たいりょく
を
消耗
しょうもう
し、
声
こえ
が
出
だ
せない。/
傍
はた
で、
医師
いし
たちが、のどを
切
き
ろうと
話
はな
し
合
あ
っている。のどを
切
き
る!?
私
わたし
ののどを
切
き
るというのか。
”やめてくれ!
息
いき
は
戻
もど
った、
切
き
らんでくれ!”
必死
ひっし
に
叫
さけ
んだが、
声
こえ
にはならず、のどを
切
き
られてしまった。」(p.58)
気管
きかん
切開
せっかい
、
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
装着
そうちゃく
。
「
夜中
よなか
に
息苦
いきぐる
しくて、
目
め
が
覚
さ
めた。[…](p.76)
鈴
すず
をけり、
妻
つま
を
起
お
こそうとした。しかし、いつもはすぐに
起
お
きてくれる
妻
つま
が、
何
なん
度
ど
鈴
すず
を
鳴
な
らしても
起
お
きてくれない。[…]
心臓
しんぞう
は
高鳴
たかな
り、
身体
しんたい
が
恐怖
きょうふ
で
冷
つめ
たくなっていった。[…]
死
し
への
恐
おそ
れか、
身体
しんたい
が
震
ふる
えてきた。[…]
どのくらい
時間
じかん
がたったろう。
妻
つま
はまだ
気
き
づいてくれない。
右足
みぎあし
をけって
鈴
すず
を
鳴
な
らそうとするが、
力尽
ちからつ
きたのか、
足
あし
が
動
うご
かない。
意志
いし
を
伝
つた
える
唯一
ゆいいつ
の
手段
しゅだん
を
奪
うば
われたと
思
おも
った
途端
とたん
、”
死
し
”への
恐怖
きょうふ
がどっと
押
お
し
寄
よ
せ、
心臓
しんぞう
は
破裂
はれつ
しそうに
高鳴
たかな
り、
身体
しんたい
の
震
ふる
えがますますひどくなった。はげしい
孤独
こどく
感
かん
に
襲
おそ
われた。
いつしか、
部屋
へや
にうっすらと
光
ひかり
が
射
さ
し
込
こ
んできた。
トントン、と
階段
かいだん
を
降
お
りてくる
音
おと
がする。
小学
しょうがく
四
よん
年生
ねんせい
の
娘
むすめ
が
起
お
きてきたのだ。
鈴
すず
をけり、
助
たす
けを
求
もと
めた。」(pp.76-77)
◆1988
年
ねん
?
外出
がいしゅつ
長岡
ながおか
明美
あけみ
(
神奈川
かながわ
県
けん
・
海老名
えびな
市
し
ALS
患者
かんじゃ
家族
かぞく
) 20010601
「キカイで
生
い
きるということ」
『
難病
なんびょう
と
在宅
ざいたく
ケア』07-03(2001-06):29-30
夫
おっと
=
長岡
ながおか
紘
ひろし
司
つかさ
さん
「
夫
おっと
はALSを
発症
はっしょう
して24
年
ねん
になります。
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
を
装着
そうちゃく
して18
年
ねん
になり、10
カ月
かげつ
入院
にゅういん
生活
せいかつ
をしていて、
在宅
ざいたく
療養
りょうよう
は17
年
ねん
目
め
を
迎
むか
えました。」(p.29)
「
在宅
ざいたく
療養
りょうよう
4
年
ねん
目
め
に、
初
はじ
めてストレッチャーに
乗
の
ってすぐ
近
ちか
くの
小学校
しょうがっこう
にお
花見
はなみ
に
外出
がいしゅつ
しました。
……
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
患者
かんじゃ
が
外出
がいしゅつ
したのは
初
はじ
めてで、
新聞
しんぶん
に
報道
ほうどう
され、その
後
ご
テレビにも
放映
ほうえい
されました。
それを
観
み
たドクター
達
たち
が、
呼吸
こきゅう
器
き
をつけて
外
そと
に
出
で
られるのだと
部屋
へや
から
一
いち
歩
ほ
も
出
で
たことのない
入院
にゅういん
患者
かんじゃ
を
病院
びょういん
の
庭
にわ
へ
散歩
さんぽ
させてくださるようになりました。」(p.29)
◆「「もはや」のこと」
『JALSA』021
号
ごう
(1991/04/28):10-11
「
生
い
きた
屍
かばね
。だれだってこんな
姿
すがた
では
生
い
きていたくないと
願
ねが
うのは
当然
とうぜん
です。しかし、たとえどのような
姿
すがた
になろうとも、
生
い
きていたいと
願
ねが
うことも、また
当然
とうぜん
のことではないかと
私
わたし
は
思
おも
います。
生命
せいめい
というものは、
生
う
まれてくることがその
者
もの
の
意志
いし
でないように、
死
し
にゆくときも、その
者
もの
の
意志
いし
であってはいけないことです。
「
生
い
きる
権利
けんり
があるなら、
死
し
ぬ
権利
けんり
もあるはず」とおっしゃるかたも、おられるでしょうが、それこそ、ものの
生
い
き
死
じ
にをつかさどる
宇宙
うちゅう
の
摂理
せつり
に
反
はん
することではないでしょうか。」(p.10)
「「あと
二
に
〜
三
さん
年
ねん
の
命
いのち
です。
芝居
しばい
をしてでもご
主人
しゅじん
には
知
し
られないように」ALSの
告知
こくち
を
受
う
けた
妻
つま
の
頭
あたま
の
中
なか
が
真白
まっしろ
になり、
帰
かえ
りの
道
みち
すじも
覚
おぼ
えていない
程
ほど
絶望
ぜつぼう
の
中
なか
、
自宅
じたく
に
戻
もど
ったといいます。」(p.10)
「
医療
いりょう
者
しゃ
の
中
なか
にはいまだALSに
対
たい
して、
理解
りかい
をしめしてくださらない
方々
かたがた
が、いらっしゃるというのは、
誠
まこと
に
残念
ざんねん
なことです。
「ALS
患者
かんじゃ
をかかえた
家族
かぞく
は
家庭
かてい
が
崩壊
ほうかい
します」「
患者
かんじゃ
が
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
を
拒否
きょひ
していますから
装着
そうちゃく
はしません」「この
病
やまい
は
三
さん
〜
五
ご
年
ねん
の
命
いのち
です」「
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
の
動
うご
きに
息
いき
を
合
あ
わせなさい」「たとえ
内臓
ないぞう
に
異常
いじょう
がなくても
当
とう
病院
びょういん
ではミキサー
食
しょく
はできません」「
寝
ね
たきりの
患者
かんじゃ
は、タンがつまって
窒息
ちっそく
のおそれがあるから、つねに
側臥
そくが
位
い
をとらせなさい」「マーゲンチューブは
細
ほそ
い
方
ほう
が
入
はい
り
易
やす
く、キシロカインゼリーはたっぷりとつけ、
挿入
そうにゅう
に
際
さい
してはピンセットを
使
つか
います」「
声
こえ
をかけても
返事
へんじ
がないのだから
気
き
切
きり
の
患者
かんじゃ
には
一方
いっぽう
的
てき
な
無言
むごん
のケアでよい」「マーゲンチューブがうまくはいらないのは、
患者
かんじゃ
が
不器用
ぶきよう
でゴックンを
出来
でき
ないためで、
私
わたし
の
理解
りかい
のなさではない」
多
おお
くの
方々
かたがた
はこのようなことは、とうに
越
こ
えられていると
思
おも
いますが、しかし
又
また
、お
心
こころ
あたりのある
方
ほう
も、まだまだいらっしゃるかもしれません。
何
なに
しろ、ある
著名
ちょめい
な
病院
びょういん
長
ちょう
でさえ
声
こえ
を
失
うしな
ったALS
患者
かんじゃ
と、
肯定
こうてい
、
否定
ひてい
の
意志
いし
疎通
そつう
さえとろうとしなかった
現状
げんじょう
なのですから。」(p.11)
◆「
特別
とくべつ
寄稿
きこう
」
『JALSA』044
号
ごう
(1998/07/28):39
「
告知
こくち
から
二
に
十
じゅう
年
ねん
、
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
をつけて
十
じゅう
四
よん
年
ねん
目
め
になる
私
わたし
はふつうに
生
い
きています。ふつうにねて
目
め
ざめ、ふつうのものを
食
た
べて、
出
だ
し、ふつうに
話
はな
し、
要求
ようきゅう
し、ふつうにふつうに
生
い
きています。
そんな
私
わたし
に
松山
まつやま
の
患者
かんじゃ
氏
し
はいいました。「あなたは
特別
とくべつ
です。
仲間
なかま
はもっとドロドロした
底辺
ていへん
にあえいでいる」と。
確
たし
かにそうかもしれません。しかしどの
病
やまい
にも
特別
とくべつ
はあってはならないのです。」
◆
長岡
ながおか
明美
あけみ
(
神奈川
かながわ
県
けん
・
海老名
えびな
市
し
ALS
患者
かんじゃ
家族
かぞく
) 20010601 「キカイで
生
い
きるということ」,『
難病
なんびょう
と
在宅
ざいたく
ケア』07-03(2001-06):29-30
「いまだに
人工
じんこう
的
てき
延命
えんめい
にこだわる
患者
かんじゃ
さんがいますが、たとえば
母乳
ぼにゅう
の
出
で
ない
母親
ははおや
が
赤
あか
ちゃんにミルクを
与
あた
えるのも
人工
じんこう
的
てき
延命
えんめい
ではないでしょうか。
病気
びょうき
になって
薬
くすり
を
飲
の
んだり
注射
ちゅうしゃ
をするのも、
人工
じんこう
的
てき
延命
えんめい
ではないでしょうか。
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
がない
時代
じだい
の
患者
かんじゃ
さんは、
生
い
きたくても
生
い
きられなかったのです。
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
をつけましょう。こんなすばらしい
器械
きかい
が
利用
りよう
できる
良
よ
い
時代
じだい
になりました。
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
をつける
前
まえ
は
相当
そうとう
苦
くる
しい
状態
じょうたい
になります。
呼吸
こきゅう
器
き
をつけたある
患者
かんじゃ
さんは「こんなに
楽
らく
になるなら、もっと
早
はや
くつければよかった」と
感想
かんそう
を
話
はな
していました。[…]
夫
おっと
は「
呼吸
こきゅう
器
き
をつけないのは、
正常
せいじょう
に
力強
ちからづよ
く
働
はたら
いている
脳
のう
や
内臓
ないぞう
や
皮膚
ひふ
や
感情
かんじょう
や
自律
じりつ
神経
しんけい
に
失礼
しつれい
ではないだろうか。つまり
細胞
さいぼう
殺
ころ
しだ。」と
言
い
っています。[…]
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
をつけて
生
い
きるということは
特別
とくべつ
のことではなく、
私
わたし
達
たち
は
歯
は
が
悪
わる
くなったら
入
い
れ
歯
ば
を
入
い
れるのと
同
おな
じように
考
かんが
えています。」(p.30)
>TOP
■
立岩
たていわ
『ALS
不動
ふどう
の
身体
しんたい
と
息
いき
する
機械
きかい
』
における
言及
げんきゅう
[4]
一
いち
九
きゅう
七
なな
八
はち
年
ねん
・「あと
二
に
〜
三
さん
年
ねん
の
命
いのち
です。」(
妻
つま
に。
長岡
ながおか
[1991:10]) [32]
一
いち
九
きゅう
七
なな
八
はち
年
ねん
に
妻
つま
が「あと
二
に
〜
三
さん
年
ねん
の
命
いのち
です」[4]と
言
い
われた
長岡
ながおか
紘
ひろし
司
し
(
神奈川
かながわ
県
けん
)。「
夫
おっと
はALSを
発症
はっしょう
して
二
に
四
よん
年
ねん
になります。
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
を
装着
そうちゃく
して
十
じゅう
八
はち
年
ねん
になり、
一
いち
〇
カ月
かげつ
入院
にゅういん
生活
せいかつ
をしていて、
在宅
ざいたく
療養
りょうよう
は
十
じゅう
七
なな
年
ねん
目
め
を
迎
むか
えました。」(
長岡
ながおか
[2001:29])。
[123]
長岡
ながおか
紘
ひろし
司
し
[32]は
一
いち
九
きゅう
七
なな
八
はち
年
ねん
頃
ごろ
に
妻
つま
が
知
し
らされる。「「あと
二
に
〜
三
さん
年
ねん
の
命
いのち
です。
芝居
しばい
をしてでもご
主人
しゅじん
には
知
し
られないように」ALSの
告知
こくち
を
受
う
けた
妻
つま
の
頭
あたま
の
中
なか
が
真白
まっしろ
になり、
帰
かえ
りの
道
みち
すじも
覚
おぼ
えていない
程
ほど
絶望
ぜつぼう
の
中
なか
、
自宅
じたく
に
戻
もど
ったといいます。」(
長岡
ながおか
[1991:10]) [167]
長岡
ながおか
紘
ひろし
司
し
は、
妻
つま
が
一
いち
九
きゅう
七
なな
七
なな
年
ねん
に
告知
こくち
される[32][123]。
八
はち
三
さん
年
ねん
「
二
に
月
がつ
十
じゅう
五
ご
日
にち
、
食事
しょくじ
の
後
のち
、またも
息苦
いきぐる
しさに
襲
おそ
われた。
長
なが
いすに
横
よこ
になったが、いつもと
違
ちが
い、なかなか
回復
かいふく
しない。
深呼吸
しんこきゅう
ができない。ますます
息苦
いきぐる
しくなり、
身体
しんたい
をよじり、
足
あし
をばたつかせる。
息
いき
をするのが
精一杯
せいいっぱい
で、
声
こえ
を
出
だ
すこともできない。/そのうち、
視野
しや
が
狭
せま
くなってきた。
電灯
でんとう
がついているのに、やけに
暗
くら
い。
耳
みみ
が
変
へん
だ。まるで
洞穴
どうけつ
で
声
こえ
を
聞
き
いているようだ。
思考
しこう
力
りょく
が
落
お
ちた。
聞
き
こえる
声
こえ
が
誰
だれ
の
声
せい
か
判断
はんだん
がつかない。
針
はり
の
穴
あな
から
息
いき
を
吸
す
うような
息苦
いきぐる
しさが
続
つづ
いた。/
担架
たんか
に
乗
の
せられ、
渋谷
しぶや
のT
医大
いだい
へ」(
長岡
ながおか
[1987:57-58])
[230]
夫
おっと
・
紘
ひろし
司
し
[167]が
呼吸
こきゅう
器
き
をつけて
一
いち
七
なな
年
ねん
目
め
の
長岡
ながおか
明美
あけみ
の
文章
ぶんしょう
。「いまだに
人工
じんこう
的
てき
延命
えんめい
にこだわる
患者
かんじゃ
さんがいますが、たとえば
母乳
ぼにゅう
の
出
で
ない
母親
ははおや
が
赤
あか
ちゃんにミルクを
与
あた
えるのも
人工
じんこう
的
てき
延命
えんめい
ではないでしょうか。
病気
びょうき
になって
薬
くすり
を
飲
の
んだり
注射
ちゅうしゃ
をするのも、
人工
じんこう
的
てき
延命
えんめい
ではないでしょうか。/[…]/
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
をつけて
生
い
きるということは
特別
とくべつ
のことではなく、
私
わたし
達
たち
は
歯
は
が
悪
わる
くなったら
入
い
れ
歯
ば
を
入
い
れるのと
同
おな
じように
考
かんが
えています。」(
長岡
ながおか
[2001:30])
[264]
長岡
ながおか
紘
ひろし
司
し
[167]。「
夜中
よなか
に
息苦
いきぐる
しくて、
目
め
が
覚
さ
めた。[…]/
鈴
すず
をけり、
妻
つま
を
起
お
こそうとした。しかし、いつもはすぐに
起
お
きてくれる
妻
つま
が、
何
なん
度
ど
鈴
すず
を
鳴
な
らしても
起
お
きてくれない。[…]/
心臓
しんぞう
は
高鳴
たかな
り、
身体
しんたい
が
恐怖
きょうふ
で
冷
つめ
たくなっていった。[…]/
死
し
への
恐
おそ
れか、
身体
しんたい
が
震
ふる
えてきた。[…]/どのくらい
時間
じかん
がたったろう。
妻
つま
はまだ
気
き
づいてくれない。
右足
みぎあし
をけって
鈴
すず
を
鳴
な
らそうとするが、
力尽
ちからつ
きたのか、
足
あし
が
動
うご
かない。
意志
いし
を
伝
つた
える
唯一
ゆいいつ
の
手段
しゅだん
を
奪
うば
われたと
思
おも
った
途端
とたん
、”
死
し
”への
恐怖
きょうふ
がどっと
押
お
し
寄
よ
せ、
心臓
しんぞう
は
破裂
はれつ
しそうに
高鳴
たかな
り、
身体
しんたい
の
震
ふる
えがますますひどくなった。はげしい
孤独
こどく
感
かん
に
襲
おそ
われた。/いつしか、
部屋
へや
にうっすらと
光
ひかり
が
射
さ
し
込
こ
んできた。/トントン、と
階段
かいだん
を
降
お
りてくる
音
おと
がする。
小学
しょうがく
四
よん
年生
ねんせい
の
娘
むすめ
が
起
お
きてきたのだ。
鈴
すず
をけり、
助
たす
けを
求
もと
めた。」(
長岡
ながおか
[1987:76-77])
[287]
長岡
ながおか
紘
ひろし
司
し
(
神奈川
かながわ
県
けん
)[264]は
八
はち
八
はち
年
ねん
頃
ごろ
に
外出
がいしゅつ
した。「
夫
おっと
はALSを
発症
はっしょう
して
二
に
四
よん
年
ねん
になります。
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
を
装着
そうちゃく
して
十
じゅう
八
はち
年
ねん
になり、
十
じゅう
カ月
かげつ
入院
にゅういん
生活
せいかつ
をしていて、
在宅
ざいたく
療養
りょうよう
は
十
じゅう
七
なな
年
ねん
目
め
を
迎
むか
えました。/
在宅
ざいたく
療養
りょうよう
四
よん
年
ねん
目
め
に、
初
はじ
めてストレッチャーに
乗
の
ってすぐ
近
ちか
くの
小学校
しょうがっこう
にお
花見
はなみ
に
外出
がいしゅつ
しました。[…]
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
患者
かんじゃ
が
外出
がいしゅつ
したのは
初
はじ
めてで、
新聞
しんぶん
に
報道
ほうどう
され、その
後
ご
テレビにも
放映
ほうえい
されました。/それを
観
み
たドクター
達
たち
が、
呼吸
こきゅう
器
き
をつけて
外
そと
に
出
で
られるのだと
部屋
へや
から
一
いち
歩
ほ
も
出
で
たことのない
入院
にゅういん
患者
かんじゃ
を
病院
びょういん
の
庭
にわ
へ
散歩
さんぽ
させてくださるようになりました。」(
長岡
ながおか
[2001:29])
※おことわり
・このページは、
公開
こうかい
されている
情報
じょうほう
に
基
もと
づいて
作成
さくせい
された、
人
ひと
・
組織
そしき
「について」のページです。その
人
ひと
や
組織
そしき
「が」
作成
さくせい
しているページではありません。
・このページは、
文部
もんぶ
科学
かがく
省
しょう
科学
かがく
研究
けんきゅう
費
ひ
補助
ほじょ
金
きん
を
受
う
けている
研究
けんきゅう
(
基盤
きばん
(C)・
課題
かだい
番号
ばんごう
12610172)のための
資料
しりょう
の
一部
いちぶ
でもあります。
・
作成
さくせい
:
立岩
たていわ
真
しん
也
・
更新
こうしん
:20011117, 1211, 20020804, 0910, 1004, 15, 20030312, 0909, 20100131, 0217
◇
ALS
◇
日本
にっぽん
ALS
協会
きょうかい
神奈川
かながわ
県
けん
支部
しぶ
◇
生
せい
を
辿
たど
り
道
どう
を
探
さぐ
る――
身体
しんたい
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