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長岡紘司
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長岡ながおか ひろし

ながおか・ひろし
[Korean Page]

last update:20101031


日本にっぽんALS協会きょうかい神奈川かながわけん支部しぶふく支部しぶちょう

・1978? 発病はつびょう
・1984? 呼吸こきゅう装着そうちゃく

長岡ながおか ひろし 2009/11/26 安楽あんらくについて」
長岡ながおか ひろし 19870415 「はりいきあな
 日本にっぽんALS協会きょうかいへん[1987:056-080]*
日本にっぽんALS協会きょうかい へん 19870415 『いのちやさん』しずさんしゃ,278p. 1200 ※

 ・気管きかん切開せっかい
 1984ねん?「がつじゅうにち食事しょくじのち、またも息苦いきぐるしさにおそわれた。ながいすによこになったが、いつもとちがい、なかなか回復かいふくしない。深呼吸しんこきゅうができない。ますます息苦いきぐるしくなり,身体しんたいをよじり、(p.57)あしをばたつかせる。いきをするのが精一杯せいいっぱいで、こえすこともできない。
 そのうち、視野しやせまくなってきた。電灯でんとうがついているのに、やけにくらい。みみへんだ。まるで洞穴どうけつこえいているようだ。思考しこうりょくちた。こえるこえだれせい判断はんだんがつかない。はりあなからいきうような息苦いきぐるしさがつづいた。
 担架たんかせられ、渋谷しぶやのT医大いだいへ」(pp.57-58)
 挿管
 「きゅうに、いきらくになった。さきほどまでのはりあなからいきうようなくるしさがえ、むねのつかえがおりたかんじがする。しかし長時間ちょうじかんくるしんだため、体力たいりょく消耗しょうもうし、こえせない。/はたで、医師いしたちが、のどをろうとはなっている。のどをる!? わたしののどをるというのか。
 ”やめてくれ! いきもどった、らんでくれ!”
 必死ひっしさけんだが、こえにはならず、のどをられてしまった。」(p.58)
 気管きかん切開せっかい人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃく

 「夜中よなか息苦いきぐるしくて、めた。[…](p.76)
 すずをけり、つまこそうとした。しかし、いつもはすぐにきてくれるつまが、なんすずらしてもきてくれない。[…]
 心臓しんぞう高鳴たかなり、身体しんたい恐怖きょうふつめたくなっていった。[…]
 へのおそれか、身体しんたいふるえてきた。[…]
 どのくらい時間じかんがたったろう。つまはまだづいてくれない。右足みぎあしをけってすずらそうとするが、力尽ちからつきたのか、あしうごかない。意志いしつたえる唯一ゆいいつ手段しゅだんうばわれたとおもった途端とたん、””への恐怖きょうふがどっとせ、心臓しんぞう破裂はれつしそうに高鳴たかなり、身体しんたいふるえがますますひどくなった。はげしい孤独こどくかんおそわれた。
 いつしか、部屋へやにうっすらとひかりんできた。
 トントン、と階段かいだんりてくるおとがする。小学しょうがくよん年生ねんせいむすめきてきたのだ。すずをけり、たすけをもとめた。」(pp.76-77)

◆1988ねん? 外出がいしゅつ
 長岡ながおか 明美あけみ神奈川かながわけん海老名えびなALS患者かんじゃ家族かぞく) 20010601
 「キカイできるということ」
 『難病なんびょう在宅ざいたくケア』07-03(2001-06):29-30
 おっと長岡ながおかひろしつかささん

 「おっとはALSを発症はっしょうして24ねんになります。人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃくして18ねんになり、10カ月かげつ入院にゅういん生活せいかつをしていて、在宅ざいたく療養りょうようは17ねんむかえました。」(p.29)
 「在宅ざいたく療養りょうようねんに、はじめてストレッチャーにってすぐちかくの小学校しょうがっこうにお花見はなみ外出がいしゅつしました。
 ……
 人工じんこう呼吸こきゅう患者かんじゃ外出がいしゅつしたのははじめてで、新聞しんぶん報道ほうどうされ、そのテレビにも放映ほうえいされました。
 それをたドクターたちが、呼吸こきゅうをつけてそとられるのだと部屋へやからいちたことのない入院にゅういん患者かんじゃ病院びょういんにわ散歩さんぽさせてくださるようになりました。」(p.29)

 

◆「「もはや」のこと」
 『JALSA』021ごう(1991/04/28):10-11

 「きたかばね。だれだってこんな姿すがたではきていたくないとねがうのは当然とうぜんです。しかし、たとえどのような姿すがたになろうとも、きていたいとねがうことも、また当然とうぜんのことではないかとわたしおもいます。
 生命せいめいというものは、まれてくることがそのもの意志いしでないように、にゆくときも、そのもの意志いしであってはいけないことです。
 「きる権利けんりがあるなら、権利けんりもあるはず」とおっしゃるかたも、おられるでしょうが、それこそ、もののにをつかさどる宇宙うちゅう摂理せつりはんすることではないでしょうか。」(p.10)
 「「あとさんねんいのちです。芝居しばいをしてでもご主人しゅじんにはられないように」ALSの告知こくちけたつまあたまなか真白まっしろになり、かえりのみちすじもおぼえていないほど絶望ぜつぼうなか自宅じたくもどったといいます。」(p.10)
 「医療いりょうしゃなかにはいまだALSにたいして、理解りかいをしめしてくださらない方々かたがたが、いらっしゃるというのは、まこと残念ざんねんなことです。
 「ALS患者かんじゃをかかえた家族かぞく家庭かてい崩壊ほうかいします」「患者かんじゃ人工じんこう呼吸こきゅう拒否きょひしていますから装着そうちゃくはしません」「このやまいさんねんいのちです」「人工じんこう呼吸こきゅううごきにいきわせなさい」「たとえ内臓ないぞう異常いじょうがなくてもとう病院びょういんではミキサーしょくはできません」「たきりの患者かんじゃは、タンがつまって窒息ちっそくのおそれがあるから、つねに側臥そくがをとらせなさい」「マーゲンチューブはほそほうはいやすく、キシロカインゼリーはたっぷりとつけ、挿入そうにゅうさいしてはピンセットを使つかいます」「こえをかけても返事へんじがないのだからきり患者かんじゃには一方いっぽうてき無言むごんのケアでよい」「マーゲンチューブがうまくはいらないのは、患者かんじゃ不器用ぶきようでゴックンを出来できないためで、わたし理解りかいのなさではない」
 おおくの方々かたがたはこのようなことは、とうにえられているとおもいますが、しかしまた、おこころあたりのあるほうも、まだまだいらっしゃるかもしれません。
 なにしろ、ある著名ちょめい病院びょういんちょうでさえこえうしなったALS患者かんじゃと、肯定こうてい否定ひてい意志いし疎通そつうさえとろうとしなかった現状げんじょうなのですから。」(p.11)

 

◆「特別とくべつ寄稿きこう
 『JALSA』044ごう(1998/07/28):39

 「告知こくちからじゅうねん人工じんこう呼吸こきゅうをつけてじゅうよんねんになるわたしはふつうにきています。ふつうにねてざめ、ふつうのものをべて、し、ふつうにはなし、要求ようきゅうし、ふつうにふつうにきています。
 そんなわたし松山まつやま患者かんじゃはいいました。「あなたは特別とくべつです。仲間なかまはもっとドロドロした底辺ていへんにあえいでいる」と。たしかにそうかもしれません。しかしどのやまいにも特別とくべつはあってはならないのです。」
長岡ながおか 明美あけみ神奈川かながわけん海老名えびなALS患者かんじゃ家族かぞく) 20010601 「キカイできるということ」,『難病なんびょう在宅ざいたくケア』07-03(2001-06):29-30
 「いまだに人工じんこうてき延命えんめいにこだわる患者かんじゃさんがいますが、たとえば母乳ぼにゅうない母親ははおやあかちゃんにミルクをあたえるのも人工じんこうてき延命えんめいではないでしょうか。病気びょうきになってくすりんだり注射ちゅうしゃをするのも、人工じんこうてき延命えんめいではないでしょうか。
 人工じんこう呼吸こきゅうがない時代じだい患者かんじゃさんは、きたくてもきられなかったのです。
 人工じんこう呼吸こきゅうをつけましょう。こんなすばらしい器械きかい利用りようできる時代じだいになりました。人工じんこう呼吸こきゅうをつけるまえ相当そうとうくるしい状態じょうたいになります。呼吸こきゅうをつけたある患者かんじゃさんは「こんなにらくになるなら、もっとはやくつければよかった」と感想かんそうはなしていました。[…]
 おっとは「呼吸こきゅうをつけないのは、正常せいじょう力強ちからづよはたらいているのう内臓ないぞう皮膚ひふ感情かんじょう自律じりつ神経しんけい失礼しつれいではないだろうか。つまり細胞さいぼうころしだ。」とっています。[…]
 人工じんこう呼吸こきゅうをつけてきるということは特別とくべつのことではなく、わたしたちわるくなったられるのとおなじようにかんがえています。」(p.30)

 
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立岩たていわ『ALS 不動ふどう身体しんたいいきする機械きかいにおける言及げんきゅう

 [4]いちきゅうななはちねん・「あとさんねんいのちです。」(つまに。長岡ながおか[1991:10])  [32]いちきゅうななはちねんつまが「あとさんねんいのちです」[4]とわれた長岡ながおかひろし神奈川かながわけん)。「おっとはALSを発症はっしょうしてよんねんになります。人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃくしてじゅうはちねんになり、いちカ月かげつ入院にゅういん生活せいかつをしていて、在宅ざいたく療養りょうようじゅうななねんむかえました。」(長岡ながおか[2001:29])。
 [123]長岡ながおかひろし[32]はいちきゅうななはちねんごろつまらされる。「「あとさんねんいのちです。芝居しばいをしてでもご主人しゅじんにはられないように」ALSの告知こくちけたつまあたまなか真白まっしろになり、かえりのみちすじもおぼえていないほど絶望ぜつぼうなか自宅じたくもどったといいます。」(長岡ながおか[1991:10])  [167]長岡ながおかひろしは、つまいちきゅうななななねん告知こくちされる[32][123]。はちさんねんがつじゅうにち食事しょくじのち、またも息苦いきぐるしさにおそわれた。ながいすによこになったが、いつもとちがい、なかなか回復かいふくしない。深呼吸しんこきゅうができない。ますます息苦いきぐるしくなり、身体しんたいをよじり、あしをばたつかせる。いきをするのが精一杯せいいっぱいで、こえすこともできない。/そのうち、視野しやせまくなってきた。電灯でんとうがついているのに、やけにくらい。みみへんだ。まるで洞穴どうけつこえいているようだ。思考しこうりょくちた。こえるこえだれせい判断はんだんがつかない。はりあなからいきうような息苦いきぐるしさがつづいた。/担架たんかせられ、渋谷しぶやのT医大いだいへ」(長岡ながおか[1987:57-58])
 [230]おっとひろし[167]が呼吸こきゅうをつけていちななねん長岡ながおか明美あけみ文章ぶんしょう。「いまだに人工じんこうてき延命えんめいにこだわる患者かんじゃさんがいますが、たとえば母乳ぼにゅうない母親ははおやあかちゃんにミルクをあたえるのも人工じんこうてき延命えんめいではないでしょうか。病気びょうきになってくすりんだり注射ちゅうしゃをするのも、人工じんこうてき延命えんめいではないでしょうか。/[…]/人工じんこう呼吸こきゅうをつけてきるということは特別とくべつのことではなく、わたしたちわるくなったられるのとおなじようにかんがえています。」(長岡ながおか[2001:30])
 [264]長岡ながおかひろし[167]。「夜中よなか息苦いきぐるしくて、めた。[…]/すずをけり、つまこそうとした。しかし、いつもはすぐにきてくれるつまが、なんすずらしてもきてくれない。[…]/心臓しんぞう高鳴たかなり、身体しんたい恐怖きょうふつめたくなっていった。[…]/へのおそれか、身体しんたいふるえてきた。[…]/どのくらい時間じかんがたったろう。つまはまだづいてくれない。右足みぎあしをけってすずらそうとするが、力尽ちからつきたのか、あしうごかない。意志いしつたえる唯一ゆいいつ手段しゅだんうばわれたとおもった途端とたん、””への恐怖きょうふがどっとせ、心臓しんぞう破裂はれつしそうに高鳴たかなり、身体しんたいふるえがますますひどくなった。はげしい孤独こどくかんおそわれた。/いつしか、部屋へやにうっすらとひかりんできた。/トントン、と階段かいだんりてくるおとがする。小学しょうがくよん年生ねんせいむすめきてきたのだ。すずをけり、たすけをもとめた。」(長岡ながおか[1987:76-77])
 [287]長岡ながおかひろし神奈川かながわけん)[264]ははちはちねんごろ外出がいしゅつした。「おっとはALSを発症はっしょうしてよんねんになります。人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃくしてじゅうはちねんになり、じゅうカ月かげつ入院にゅういん生活せいかつをしていて、在宅ざいたく療養りょうようじゅうななねんむかえました。/在宅ざいたく療養りょうようよんねんに、はじめてストレッチャーにってすぐちかくの小学校しょうがっこうにお花見はなみ外出がいしゅつしました。[…]人工じんこう呼吸こきゅう患者かんじゃ外出がいしゅつしたのははじめてで、新聞しんぶん報道ほうどうされ、そのテレビにも放映ほうえいされました。/それをたドクターたちが、呼吸こきゅうをつけてそとられるのだと部屋へやからいちたことのない入院にゅういん患者かんじゃ病院びょういんにわ散歩さんぽさせてくださるようになりました。」(長岡ながおか[2001:29])


※おことわり
・このページは、公開こうかいされている情報じょうほうもとづいて作成さくせいされた、ひと組織そしき「について」のページです。そのひと組織そしき「が」作成さくせいしているページではありません。
・このページは、文部もんぶ科学かがくしょう科学かがく研究けんきゅう補助ほじょきんけている研究けんきゅう基盤きばん(C)・課題かだい番号ばんごう12610172)のための資料しりょう一部いちぶでもあります。
作成さくせい立岩たていわ しん
更新こうしん:20011117, 1211, 20020804, 0910, 1004, 15, 20030312, 0909, 20100131, 0217
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