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ＡＬＳ・資料
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ＡＬＳ・資料しりょう

（作成さくせい：立岩たていわ）

　＊『現代げんだい思想しそう』（青土おうづち社しゃ）に掲載けいさいされている「生存せいぞんの争あらそい──医療いりょうの現代げんだい史しのために」の第だい４回かいから、ＡＬＳについて書かいています。
　以下いかはその一部いちぶです。その文献ぶんけんリストもあります。
　まだリンクの作業さぎょうがすんでいない部分ぶぶんが多々たたあります。おいおいつなげていくつもりです。

　第だい１～３回かいについては以下いかをご覧らんください。
　「生存せいぞんの争あらそい──医療いりょうの現代げんだい史しのために」
　また第だい10回かい（2003年ねん１月がつ号ごう）も別べつの主題しゅだいについて書かいています。

　『現代げんだい思想しそう』は一般いっぱん書店しょてんで買かえる本ほんです。青土おうづち社しゃのホームページはhttp://www.seidosha.co.jp/です。

　→『ＡＬＳ　不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』という本ほんになりました。

　　◎目次もくじ◎

■ＡＬＳについて、に転てんずるにあたり

　■転てんずるにあたり　［略りゃく］
　■この病気びょうきの概要がいよう　［略りゃく］

■「予後よご」について（↓）

　■予よ後ごについて言いわれたこと
　■予よ後ごについて書かかれていたこと
　■予定よてい通どおりにならなかった人ひとたち
　■なぜ、と思おもえてしまう　［略りゃく］

■わかること（↓）

　■医師いしがわかる／わからないこと　　※以上いじょう第だい４回かい：『現代げんだい思想しそう』2002年ねん８月がつ号ごう
　■医師いしから伝つたえられる／伝つたえられないこと　［一部いちぶ略りゃく］
　■書類しょるい・カルテから知しる
　■医療いりょうの方ほうからでなく知しる
　■ほかにどのような　　　　　　　　※以上いじょう第だい５回かい：『現代げんだい思想しそう』2002年ねん９月がつ号ごう
　■家族かぞくが知しらされる
　■わかってしまうこと
　■わかりたいこと　　　　　　　　　※以上いじょう第だい６回かい：『現代げんだい思想しそう』2002年ねん10月がつ号ごう

■呼吸こきゅう器きのこと（↓）
　■選択せんたく、とされること
　■事態じたいの到来とうらい
　■家族かぞくが尋たずねられる　　　　　　　　※以上いじょう第だい７回かい：『現代げんだい思想しそう』2002年ねん11月がつ号ごう
　■本人ほんにんが決きめる
　■変化へんか　　　　　　　　　　　　　　※以上いじょう第だい８回かい：『現代げんだい思想しそう』2002年ねん12月がつ号ごう
　■まず起おこること
　■伝つたわって変かわる
　■拒否きょひされているという現実げんじつの浮上ふじょう　※以上いじょう第だい10回かい：『現代げんだい思想しそう』2003年ねん３月がつ号ごう

■川口かわぐち武久たけひさのこと
　■略歴りゃくれき
　■「人工じんこう的てき」について
　■意識いしきの存在そんざい・意思いしの表出ひょうしゅつ
　■苦痛くつうの位置いち
　■引ひき留とめたもの　　　　　　　　　※以上いじょう第だい11回かい：『現代げんだい思想しそう』2003年ねん４月がつ号ごう

■ＡＬＳという経験けいけん
　■危険きけん
　■無為むい
　■遮断しゃだん
　■言葉ことば　　　　　　　　　　　　　　※以上いじょう第だい12回かい：『現代げんだい思想しそう』2003年ねん６月がつ号ごう

■死しの決定けっていについて
　■『平ひら眠ねむり』（一いち九きゅう七なな八はち年ねん）
　■『依頼いらいされた死し』（一いち九きゅう九きゅう四よん年ねん）
　■変位へんい
　■外はずすこと
　■ロックトイン　　　　　　　　　　※以上いじょう第だい13回かい：『現代げんだい思想しそう』2003年ねん８月がつ号ごう


■（最終さいしゅう回かい）
　■ひとまずの終おわりに
　■９回分かいぶんの引用いんようについて
　■死しに寄よせられることと引ひき返かえすこと
　■事態じたいの変換へんかんと持続じぞく
　■中立ちゅうりつの不可能ふかのう性せい
　■外はずすこととつけないこと
　■補足ほそく・自由じゆうと苦痛くつうの強度きょうど

　

　＊以下いか、立岩たていわ真しん也　20020801　「生存せいぞんの争あらそい──医療いりょうの現代げんだい史しのために・４」
　　『現代げんだい思想しそう』より一部いちぶ引用いんよう

■ＡＬＳについて、に転てんずるにあたり

　■転てんずるにあたり　［略りゃく］

　■この病気びょうきの概要がいよう　［略りゃく］

　
■「予後よご」について

　■予よ後ごについて言いわれたこと

　それからどうなっていくのかを「予後よご」と言いう。ＡＬＳはよく「予よ後ご不良ふりょう」と言いわれ、進行しんこうが速はやく、早はやくに亡なくなると言いわれてきた。だが、ＡＬＳは依然いぜんとして不治ふじの病やまいではあり、そしてたしかに速はやく進行しんこうする場合ばあいもあり、早はやくに亡なくなってしまう人ひとも多おおくいるのだが、しかし他方たほうでは、かなり長生ながいきの人ひと、何なん十じゅう年ねんと生いきる人ひともいる。少すくなくともつねには、すぐに亡なくなる病気びょうきではない。

　だが多おおくの場合ばあい、そのようには知しらされてこなかった。例たとえば次つぎのように医師いしから知しらされた、すくなくともそう聞きいたと言いう★05。

　［3］一いち九きゅう七なな五ご年ねん・「人工じんこう的てきに食事しょくじ、呼吸こきゅうを施ほどこせば二に、三さん年ねんは命いのちを長引ながびかせ得える。」（息子むすこに。鈴木すずき［1978:57］）

　［4］一いち九きゅう七なな七なな年ねん・「あと二に～三さん年ねんの命いのちです。」（妻つまに。長岡ながおか［1991:10］）

　［5］一いち九きゅう七なな九きゅう年ねん・「係かかりの人ひとから「この病気びょうきは五ご年ねん以上いじょう生いきることは難むずかしい」と言いわれた。」（岩手いわて県けんの難病なんびょう検診けんしんで本人ほんにんに。菅原すがわら［1989:17-18］）夫おっとは、それ以前いぜん、岩手いわて県立けんりつ病院びょういんで「三さん～四よん年ねんの命いのち」と告つげられる（菅原すがわら［1989:155］）。

　［6］一いち九きゅう八はち〇年ねん・「発病はつびょう後ご三さん、四よん年ねんの命いのちしか望のぞめません」（日本にっぽん医科いか歯科しか大学だいがく附属ふぞく病院びょういんで、中林なかばやし基はじめの妻つまに。豊浦とようら［1996:182］）

　［7］一いち九きゅう八はち〇年ねん・「長ながくて五ご年ねん」（兵庫医科大学ひょうごいかだいがく附属ふぞく病院びょういんで、熊谷くまがい寿美としみの夫おっとに。豊浦とようら［1996:142］）

　［8］一いち九きゅう八はち二に年ねん・「「早はやければ一いち年ねんほどで……」という先生せんせいのお話はなし」（北里大学きたさとだいがく病院びょういんで、妻つまに。折笠おりかさ［1986:12］）

　［9］一いち九きゅう八はち四よん年ねん・「検査けんさの結果けっか、ＡＬＳの告知こくちを受うけ、さらに「余命よめい二に年ねん」と知しらされた。」（東京とうきょう都立とりつ神経しんけい病院びょういんで、家族かぞくに。塚田つかだ［2000:11］）

　［10］一いち九きゅう八はち八はち年ねん・「三さん年ねんから五ご年ねんの命いのちでしょう。」（夫おっとに。秦はた・秦はた［1998］）

　［11］一いち九きゅう八はち八はち年ねん・「妻つまが九州大学きゅうしゅうだいがく病院びょういんの先生せんせいから説明せつめいされた診断しんだん内容ないようを聞きいた。私わたしの病気びょうきは急激きゅうげきに年としをとる病気びょうきで、中なかには五ご年ねんから十じゅう年ねんも生いきる人ひともいるが、ほとんどの人ひとは三さん年ねん以内いないに死しぬ、と言いわれたそうだ。」（杉山すぎやま［1998:15］）

　［12］一いち九きゅう九きゅう〇年ねん・「「筋すじ委縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうですね」［…］「何なにですか、それは」／「一いち年ねん後ごには車くるまいすを使つかわねばなりません」と、畳たたみ掛かけるように医師いしは話はなす。同席どうせきしていた医学いがく生せいらしい若者わかものが隣となりで辞書じしょをくった。／「それからは」／「まひが進すすんで、寝ねたきりの状態じょうたいになるでしょう」／「それから」／「人工じんこう呼吸こきゅう器きも必要ひつようになります」／「それから」／「あと二に、三さん年ねんの命いのちです」」（徳島大学とくしまだいがく医学部いがくぶ付属ふぞく病院びょういんで、長尾ながお義明よしあきに。『徳島とくしま新聞しんぶん』［2000］）

　［13］一いち九きゅう九きゅう一いち年ねん・「「発病はつびょうから三さん年ねん～五ご年ねんぐらいで絶命ぜつめいする」とも言いわれている。」（自治医科大学じちいかだいがく病院びょういんで、夫おっとに、野本のもと［1995:24］）

　［14］一いち九きゅう九きゅう二に年ねん・「良よくて二に年ねん悪わるくて半年はんとし位いが、一定いっていの期間きかんであると思おもってください、死しを免まぬかれない病気びょうきであると聞きかされました。」（夫おっとに、加藤かとう・加藤かとう［1998:5-6］）

　［15］一いち九きゅう九きゅう二に年ねん・「ＡＬＳです。予よ後ごは五ご年ねん。全身ぜんしんの筋肉きんにくがだめになり、死しに至いたります」（東京女子医科大学とうきょうじょしいかだいがくで、西尾にしお健けん弥わたるの妻つまに、『読売新聞よみうりしんぶん』北陸ほくりく版ばん1999-06-26）

　［16］一いち九きゅう九きゅう二に年ねん・「三さん年ねん～五ご年ねんの寿命じゅみょうと告知こくち」（本人ほんにんに、和わ中ちゅう［1999-］）

　［17］一いち九きゅう九きゅう三さん年ねん・「三さん年ねんほどで動うごけなくなり、長ながくても、あと五ご年ねん……」（仙台せんだい市し・広南病院こうなんびょういんで、妻つまに。鎌田かまた［199?］）

　［18］一いち九きゅう九きゅう六ろく年ねん・「ＡＬＳと診断しんだんされその説明せつめいを聞きいたところ「神経しんけいが侵おかされ三さん年ねんで死しにます」と言いった有名ゆうめい大学だいがく病院びょういんの医者いしゃは特別とくべつとしても、患者かんじゃの願ねがいを蹴け散ちらす会話かいわがなんとたくさん、かわされているだろう。」（佐々木ささき［2000］）



　■予よ後ごについて書かかれていたこと

　またＡＬＳの人ひと、またその家族かぞくが読よんだ本ほんには次つぎのように書かかれてあったと記しるされている。

　［19］一いち九きゅう七なな八はち年ねん・「「変性へんせい神経しんけい疾患しっかんで進行しんこう性せい、原因げんいんは不明ふめい、治療ちりょう方法ほうほうは全まったく無なく予よ後ごは不良ふりょう、発病はつびょうから三さん、四よん年ねんの命いのちである」と記しるしてあり」（「医学いがく書しょ」、川口かわぐち［1989:133］）

　［20］一いち九きゅう七なな九きゅう年ねん・「予よ後ご不良ふりょうで数すう年ねん以内いないで死亡しぼうする疾患しっかん」（夫おっとと一緒いっしょに書店しょてんで買かった「家庭かてい医学いがく書しょ」、菅原すがわら［1989:133］）

　［21］十じゅう九きゅう八はち一いち年ねん・「筋肉きんにくがだんだん衰おとろえ、最後さいごは呼吸こきゅう困難こんなんに陥おちいり、やがて死しに至いたる、と書かいてあった。またそれには、現代げんだいの医学いがくでは原因げんいんも治療ちりょう法ほうもわかっていない、とあった。そしてこの病気びょうきは、発病はつびょうして普通ふつう四よん、五ご年ねんで死亡しぼうするとも書かいてあった。［…］家かの百科ひゃっか事典じてんは十じゅう年ねんくらい前まえのものだからと思おもって、本屋ほんやに行いき最新さいしんの家庭かてい医学いがく書しょを読よんでみた。結果けっかはどの医学いがく書しょも同おなじようなことしか書かいてなかった。」（土屋つちや・ＮＨＫ取材しゅざい班はん［1989:23-24］）

　［22］一いち九きゅう八はち二に年ねん・「筋肉きんにくを動うごかす神経しんけい系統けいとうが侵おかされ、指ゆび、腕うでの脱力だつりょく、さらに足あしに及およんで歩行ほこうも不能ふのうになり末期まっきには舌したの萎縮いしゅく、嚥下えんか（飲のみ下くだし）困難こんなんなどを起おこし、多おおくは発病はつびょう後ご数すう年ねん以内いないに死亡しぼう――と説明せつめいされていました。」（「家庭かてい医学いがくの本ほん」、折笠おりかさ［1986:12］）

　［23］一いち九きゅう八はち三さん年ねん・「「ＡＬＳは難病なんびょう中ちゅうの難病なんびょう、二に～三さん年ねんで死しぬ」とありました。」（「書棚しょだなの医学いがく全書ぜんしょ」、松本まつもと［1995:289］）

　［24］一いち九きゅう八はち四よん年ねん・「原因げんいんわからず、治療ちりょう法ほうなし、二に、三さん年ねんの命いのち」（「医学いがく書しょ」、小林こばやし［1991:34］）

　［25］一いち九きゅう八はち六ろく年ねん・「予よ後ごは悪わるく五ご、六ろく年ねんで死亡しぼう」（湯島ゆしま図書館としょかんにあった「家庭かてい医学いがく書しょ」、橋本はしもと［1997］）

　［26］一いち九きゅう八はち六ろく年ねん・「この病気びょうきは進行しんこう性せいで発病はつびょうして五ご～十じゅう年ねんで呼吸こきゅう困難こんなんに陥おちいり、やがて死しにいたる」（『家庭かていの医学いがく』、東ひがし御ご建けん田た［1998:19］）

　［27］一いち九きゅう八はち八はち年ねん・「数すう年ねんで結局けっきょくは死しに至いたる。」（「医学いがく書しょ」、高田たかだ［1999:80］）

　［28］一いち九きゅう八はち八はち年ねん・「「予よ後ご不良ふりょう、治療ちりょう方法ほうほうがないため国くにの難病なんびょうに指定していされていて、申請しんせいをすれば医療いりょう費ひがただになる」とだけ書かかれている。／＜予よ後ご不良ふりょう＞だけではどういうことか分わからない。もう一いち冊さつ本ほんを出だしてもらって調しらべるが、やはり同おなじことしか書かいてない。」（「医学いがく書しょ」、杉山すぎやま［1998:22-23］）

　［29］一いち九きゅう九きゅう五ご年ねん・「多おおくは人生じんせいの最盛さいせい期きである中年ちゅうねん以降いこうに発症はっしょうし、たちまちにして人生じんせいを荒廃こうはいさせ、生命せいめいを奪うばっていく。」（「新聞しんぶん広告こうこくで知しり、書店しょてんへ行いき買かい求もとめ」た小長谷こながや［1995］の記述きじゅつ、鎌田かまた［199?］）★05


　■予定よてい通どおりにならなかった人ひとたち

　けれど、そのように医師いしから聞きいた、あるいは本ほんを読よんだ人ひとたちに、次つぎのような人ひとたちもいる。

　［30］これからも何なん度どもその文章ぶんしょうを引用いんようする日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい（ＪＡＬＳＡ）の最初さいしょの会長かいちょうだった川口かわぐち武久たけひさ［18］は一いち九きゅう七なな三さん年ねん十じゅう一いち月がつに発症はっしょうし、比較的ひかくてき症状しょうじょうの進行しんこうの遅おそい人ひとではあったのだが、九きゅう四よん年ねん九きゅう月がつに亡なくなった。発病はつびょうして約やく二に一いち年ねんを生いきた。

　［31］杉本すぎもと孝子たかこ（奈良なら県けん）は一いち九きゅう七なな七なな年ねんに発症はっしょうしている。三さん年ねんほどは進行しんこうが早はやかったが、その後ごはゆっくりになる。呼吸こきゅう器きは使つかっていない。十じゅう九きゅう年ねん後ごの記録きろくとして豊浦とようら［1996:172-179］、二に三さん年ねん後ごに書かかれた文章ぶんしょうに杉本すぎもと［2000］。

　［32］一いち九きゅう七なな七なな年ねんに妻つまが「あと二に～三さん年ねんの命いのちです」［4］と言いわれた長岡ながおか紘ひろし司し（神奈川かながわ県けん）。「夫おっとはＡＬＳを発症はっしょうして二に四よん年ねんになります。人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして十じゅう八はち年ねんになり、一いち〇カ月かげつ入院にゅういん生活せいかつをしていて、在宅ざいたく療養りょうようは十じゅう七なな年ねん目めを迎むかえました。」（長岡ながおか［2001:29］）。

　［33］熊谷くまがい寿美としみ（兵庫ひょうご県けん）は一いち九きゅう七なな七なな年ねん、二に七なな歳さいのときに発症はっしょう。夫おっとが「長ながくて五ご年ねん」と宣告せんこくされたのは八はち〇年ねん［7］。九きゅう一いち年ねんに人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃく。現在げんざい日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロック代表だいひょう。二に〇〇〇年ねん十二月じゅうにがつ、デンマークでのＡＬＳ／ＭＮＤ（運動うんどう神経しんけい疾患しっかん）国際こくさい同盟どうめい第だい八はち回かい国際こくさい会議かいぎで報告ほうこく。（豊浦とようら［1996:142-150］、一いち九きゅう九きゅう九きゅう年ねんに出演しゅつえんしたテレビ番組ばんぐみの概要がいようはhttp://www.nhk.or.jp/kira/04program/04_004.html）

　［34］「先生せんせいが私わたしの様ように二に五ご才さいの若わかさで発病はつびょうして、二に四よん年ねんも生存せいぞんしている患者かんじゃはめずらしく、現在げんざいも、病気びょうきがほとんど進行しんこうしていないそうです。」（中島なかじま［2001］）

　［35］来らい田た治郎じろう（大阪おおさか府ふ）「私わたしは現在げんざい五ご七なな歳さいです。一いち九きゅう七なな七なな年ねんに右みぎ上肢じょうしの麻痺まひからＡＬＳを発症はっしょうしました。三さん三さん歳さいのときです。現在げんざい、発病はつびょうから二に三さん年ねん経過けいかし、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして十じゅう四よん年ねん目めになります。」（来らい田た・来らい田た［2001］）

　［36］菅原すがわら和子かずこ（岩手いわて県けん）［5］［20］は一いち九きゅう七なな九きゅう年ねん五ご月がつに発症はっしょう、一いち九きゅう八はち〇年ねん人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃく、一いち九きゅう八はち七なな年ねん五ご月がつ逝去せいきょ。

　［37］一いち九きゅう七なな九きゅう年ねんに発症はっしょうした知ち本もと茂治しげはる（鹿児島かごしま県けん）が鹿児島大学かごしまだいがく医学部いがくぶ付属ふぞく病院びょういんを退院たいいん、在宅ざいたくでの療養りょうよう生活せいかつに入はいり、病院びょういんのことを書かいた本ほんが出版しゅっぱんされたのは一いち九きゅう九きゅう三さん年ねん（知ち本ほん［1993］）。

　［38］中林なかばやし基はじめ（大阪おおさか府ふ）の発症はっしょうは一いち九きゅう八はち〇年ねん、その年とし、妻つまが「発病はつびょう後ご三さん、四よん年ねんの命いのち」と告つげられる［6］。その後ご刊行かんこうした画が文集ぶんしゅうとして中林なかばやし［1987］［1990］、一いち九きゅう九きゅう二に年ねんには公益こうえき信託しんたく「「生命せいめいの彩いろどり」ＡＬＳ研究けんきゅう助成じょせい基金ききん 」を発足ほっそくさせる。発病はつびょう十じゅう六ろく年ねん後ごの記録きろくとして豊浦とようら［1996:180-192］。

　［39］比嘉ひか栄達えいたつ（沖縄おきなわ県けん）は一いち九きゅう八はち二に年ねんに発症はっしょう、一いち九きゅう九きゅう二に年ねん、五ご〇歳さいで亡なくなった（比嘉ひか［2001］）

　［40］松本まつもと茂しげる（秋田あきた県けん）［23］は一いち九きゅう八はち三さん年ねんに発症はっしょう。現在げんざいも日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいの会長かいちょうを務つとめる。二に〇〇二に年ねんには十じゅう九きゅう年ねんということになる。

　［41］塚田つかだ宏ひろし（東京とうきょう都と）は一いち九きゅう八はち四よん年ねんに発症はっしょう、この年とし「余命よめい二に年ねん」と知しらされた［9］。現在げんざいは日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい東京とうきょう都と支部しぶ長ちょう。二に〇〇〇年ねんに米国べいこくへ（塚田つかだ［2001］）──塚田つかだ、熊谷くまがい［33］、橋本はしもと［42］、山口やまぐち［48］らが外国がいこくに行いくのは、「先進せんしん国こく」の事情じじょうを勉強べんきょうするため、ではなく、はじめにあげた「安楽あんらく死し」のことにも関かかわるのだが、このことについては後述こうじゅつ。

　［42］一いち九きゅう八はち五ご年ねんに発症はっしょう、八はち六ろく年ねんに「予よ後ごは悪わるく五ご、六ろく年ねんで死亡しぼう」と書かかれた医学いがく書しょ［25］を読よんだ橋本はしもとみさお（東京とうきょう都と）は、九きゅう二に年ねん九きゅう月がつに気管きかん切開せっかい、九きゅう三さん年ねん一いち月がつに呼吸こきゅう器き装着そうちゃく。二に〇〇二に年ねんに発症はっしょうから十じゅう七なな年ねんになる。（さくら会かい［1999-］、最近さいきんの文章ぶんしょうとして橋本はしもと［2002］）

　［43］一いち九きゅう八はち五ご年ねんに発症はっしょう、八はち六ろく年ねんに「五ご～十じゅう年ねんで呼吸こきゅう困難こんなんに陥おちいり、やがて死しにいたる」［26］と書かかれた本ほんを読よんだ東ひがし御ご建けん田でん郁夫いくお（大阪おおさか府ふ）は、九きゅう八はち年ねんに東ひがし御ご建けん田でん［1998］を出版しゅっぱんする。

　［44］杉山すぎやま進すすむ（静岡しずおか県けん）は一いち九きゅう八はち八はち年ねんに症状しょうじょうを自覚じかく、妻つまは「ほとんどの人ひとは三さん年ねん以内いないに死しぬ」と言いわれる［11］、一いち九きゅう九きゅう八はち年ねんに闘病とうびょう記き（杉山すぎやま［1998］）を出版しゅっぱん、二に〇〇〇年度ねんども日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい静岡しずおか県けん支部しぶの運営うんえい委員いいんをつとめ、二に〇〇〇年ねん十じゅう一いち月がつに逝去せいきょ（杉山すぎやま［2001］）。

　［45］二に〇〇二に年ねんに六ろく三さん歳さいの三さん牧まき紀きの直ただし（福岡ふくおか県けん、ホームページに三さん牧まき［2000-］）は発病はつびょうが四よん八はち歳さいの時ときだから、一いち九きゅう八はち七なな年ねんころから一いち五ご年ねんほどがたったことになる。

　［46］一いち九きゅう八はち八はち年ねん、三さん八はち歳さいで発病はつびょうし、「夫おっとを通つうじてお医者いしゃさんから［…］「三さん年ねんから五ご年ねんの命いのちでしょう」」と言いわれた［10］秦はた茂子しげこ（福岡ふくおか県けん）は、九きゅう八はち年ねんに「今年ことしは十じゅう一いち年ねん目めになります」（秦はた・秦はた［1998］）、二に〇〇〇年ねんに「今年ことしで十じゅう三さん年ねん目めに入はいりました」（秦はた［2000］）と話はなし始はじめる。

　［47］一いち九きゅう八はち八はち年ねんに症状しょうじょうを自覚じかく、医師いしからの告知こくちはなかったが、医学いがく書しょでＡＬＳと知しり、そこに「数すう年ねんで結局けっきょくは死しに至いたる」と書かかれてあったのを読よんだ［26］高田たかだ俊昭としあき（京都きょうと府ふ、著書ちょしょに高田たかだ［1999］、他たに豊浦とようら［1996:151-159］）は、二に〇〇二に年ねんにそれから一いち四よん年ねんになる。

　［48］山口やまぐち衛まもる（山梨やまなし県けん）の発症はっしょうは一いち九きゅう九きゅう〇年ねん（山口やまぐち［2000:7］）。二に〇〇二に年ねんに十じゅう二に年ねんになった。

　［49］一いち九きゅう九きゅう九きゅう年ねんからＭＣＴＯＳと呼よばれる脳波のうはによる意志いし伝達でんたつ装置そうちを使つかっている和かず川がわ次男じなん（宮城みやぎ県けん、著書ちょしょに和かず川がわ［2001］）の発症はっしょうは一いち九きゅう九きゅう〇年ねん。やはり十じゅう二に年ねんが経たった。

　［50］一いち九きゅう九きゅう〇年ねんに発症はっしょうし「余命よめいは三さん年ねん」と告つげられた長尾ながお義明よしあき（徳島とくしま県けん）［12］は、その三さん年ねん後ごの一いち九きゅう九きゅう三さん年ねん、人工じんこう呼吸こきゅう器きをつける。九きゅう五ご年ねんに安楽あんらく死しが合法ごうほう化かされたら自分じぶんが一番いちばん先さきに志願しがんすると日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロックの会報かいほうに投稿とうこう。二に〇〇〇年ねん六ろく月がつ日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい徳島とくしま県けん支部しぶ設立せつりつ、支部しぶ長ちょうをつとめる。

　［51］一いち九きゅう九きゅう〇年ねんに症状しょうじょうを自覚じかく、九きゅう一いち年ねん九きゅう月がつに「急激きゅうげきな脊髄せきずいの老化ろうか」と説明せつめいされ、診断しんだん書しょに「運動うんどうニューロン疾患しっかん」とあったのを見みた和わ中勝なかがち三さん（和歌山わかやま県けん）は、九きゅう二に年ねん十じゅう月がつにＡＬＳと告知こくちされ、三さん～五ご年ねんの寿命じゅみょうと知しる［16］。九きゅう十じゅう六ろく年ねん、気管きかん切開せっかい、人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく（和わ中ちゅう［2001］）、在宅ざいたくでの生活せいかつを続つづけている（和わ中ちゅう［1999-］）。

　［52］西尾にしお健けん弥わたる（石川いしかわ県けん）は一いち九きゅう九きゅう〇年ねん十じゅう月がつに発症はっしょう、九きゅう二に年ねん暮くれに妻つまが「予よ後ごは五ご年ねん」と知しらされる［15］。九きゅう四よん年ねん十じゅう二に月がつ人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく、九きゅう六ろく年ねん八はち月がつ在宅ざいたく療養りょうように移行いこう、九きゅう八はち年ねん胆きも管かんがんを発病はつびょう、九きゅう九きゅう年ねん三さん月がつ逝去せいきょ（西尾にしお［-1999］他た）。

　［53］吉田よしだ雅志まさし（北海道ほっかいどう、ホームページとして吉田よしだ［1996-］）の発症はっしょうは一いち九きゅう九きゅう一いち年ねん。

　［54］鎌田かまた竹たけ司し（宮城みやぎ県けん）は、一いち九きゅう九きゅう二に年ねんに発症はっしょう、一いち九きゅう九きゅう三さん年ねんに妻つまが「三さん年ねんほどで動うごけなくなり、長ながくても、あと五ご年ねん……」と聞きかされ［16］、二に〇〇二に年ねんに一いち〇年ねんになる。

　［55］西尾にしお等ひとし（兵庫ひょうご県けん、ホームページとして西尾にしお［1999-］）の発症はっしょうは一いち九きゅう九きゅう三さん年ねん。

　［56］後藤ごとう忠治ただはる（宮城みやぎ県けん、ホームページとして後藤ごとう［1999-］）の発症はっしょうは一いち九きゅう九きゅう五ご年ねん。



　■なぜ、と思おもえてしまう　［略りゃく］



■わかること

　■医師いしがわかる／わからないこと

　この病やまいには症状しょうじょうの自覚じかくがある。例たとえば力ちからが入はいらなくなる。それでこれはなんだろうと思おもう。これからどうなるか心配しんぱいだし、もとどおりになりたいと思おもう。いったいどういうことなのか、本人ほんにんもまわりの人ひとも知しりたい。それで病院びょういんに行いくことになる。これに医療いりょう側がわはどのように対応たいおうする、対応たいおうしてしまうのだろうか。まず、医師いしはその人ひとがＡＬＳであることがわかるのだろうか。

　［60］「神経しんけい内科ないかの専門医せんもんいであれば、患者かんじゃさんが来こられまして、お話はなしをして診察しんさつをハンマーですれば、殆ほとんど診断しんだんはついてしまいます。あとは色々いろいろな検査けんさを加くわえて［…］他たの病気びょうきで非常ひじょうに似にた症状しょうじょうを出だすことがありますので、そういったことを除外じょがいして行いく。要ようするに他たの病気びょうきであって欲ほしい、治療ちりょう可能かのうな他ほかの病気びょうきを見みつけたいということが私わたしたちの願ねがいですので、いろんな検査けんさをやられることがあると思おもいますし、実際じっさいに患者かんじゃさんや現在げんざいご遺族いぞくになられた方ほうは、患者かんじゃさんの始はじまりの頃ころに病院びょういんに行いって、いろんな検査けんさを受うけたという記憶きおくがあるかと思おもいますが。その中なかで大切たいせつなのは頚椎けいつい症しょうで、手てが痩やせてくる。感覚かんかくも障害しょうがいされたり手てに痛いたみが出でたりするのですが、たまにですが筋肉きんにくだけ痩やせてくるタイプがあるんですね。ですからそういう時ときなんかはこの病気びょうき（ＡＬＳ）と最初さいしょから診断しんだんされて、「あなたはＡＬＳです」と云いう宣告せんこくを受うけてしまうことも中なかにはあるかも知しれません。でもこれはキチッと検査けんさをして診察しんさつすれば証明しょうめいできますし命めいにかかる病気びょうきではありません。」（田代たしろ［1997］、講演こうえん者しゃは北海道大学ほっかいどうだいがく医学部いがくぶ神経しんけい内科ないか教授きょうじゅ）★06

　［61］「疑うたがいとした場合ばあい、これを確実かくじつにする検査けんさ法ほうなど存在そんざいしない現在げんざいでは、あとは経過けいかを観察かんさつする以外いがいに方法ほうほうはない。多おおくの医師いしはこの時期じき、自分じぶんの診断しんだんを信しんじつつも誤診ごしんである新あたらしい証拠しょうこになる現象げんしょうが出現しゅつげんすればどんなに患者かんじゃに喜よろこんでもらえることかと祈いのりつつ、複雑ふくざつ、不安ふあんな心境しんきょうにある。また自分じぶんより優すぐれた医師いしにより決断けつだんを得えたい心境しんきょうにもなる。患者かんじゃが藁わらをもつかむ心境しんきょうであちこちの病院びょういんを走はしりまわる気持きもちに、まったく同感どうかんできる。／しかしＡＬＳの進行しんこうは確実かくじつで具体ぐたい的てきであって［…］診断しんだんは確かく診みとなり、この間あいだに告知こくちの重荷おもにが患者かんじゃ、家族かぞくと医師いしの間あいだに重おもくのしかかる。」（永松ながまつ［1998:214-215］、筆者ひっしゃは大分おおいた県立けんりつ病院びょういん院長いんちょう）

　［62］「典型てんけい的てきなＡＬＳの診断しんだん［…］自体じたいはそれほど難むずかしくない。／この場合ばあい、重要じゅうようなのは［…］除外じょがい診断しんだん（鑑別かんべつ診断しんだん）である。［…］鑑別かんべつが十分じゅうぶんになされないと、たとえば、脊髄せきずいの病気びょうきとみなして手術しゅじゅつをしてしまい、術後じゅつごにＡＬＳと分わかって、後悔こうかいしなければならなくなるケースもある。逆ぎゃくに、はじめはＡＬＳと診断しんだんされていたが、脊椎せきついの病気びょうきと分わかり、手術しゅじゅつして喜よろこばれた……というケースも私わたしは経験けいけんしている。」（畑中はたなか［1999:31-32］、筆者ひっしゃは国立こくりつ療養りょうよう所しょ高松たかまつ病院びょういんの院長いんちょう）

　第だい一いちに、この病気びょうきの場合ばあいには診断しんだんはそう難むずかしくはないと言いわれる。ただ他たに類似るいじの病気びょうきがなくはなく、また時間じかんとともにはっきりしていくから、初期しょきには確定かくていできない。あるいはそのように思おもい、疑うたがうことができる。そのことにも関かかわって、第だい二にに、ＡＬＳは深刻しんこくな病気びょうきであるから、ＡＬＳと判断はんだんし、さらにそれを伝つたえるのはためらわれる、できれば伝つたえたくないと思おもう。この両方りょうほうがあり、ときに混こんじる。

　第だい一いち点てんから。それですぐに診断しんだんがつく場合ばあいもある。

　［63］「八はち五ご年ねん手しゅに異常いじょうを感かんじ、八はち月がつ下旬げじゅん、総合そうごう市民しみん病院びょういん整形せいけい外科げかに行いきましたが、すぐ神経しんけい科かに廻まわされました。外来がいらい検査けんさだけで、数日すうじつ後ごには病名びょうめいがはっきりわかりました。」（井上いのうえ［1991:20］、総合そうごう市民しみん病院びょういんは横浜よこはま市し総合そうごう市民しみん病院びょういん）

　ただわかる人ひとにはわりあい簡単かんたんにわかるとして、そんな医師いしばかりではない。医師いしの側がわが診断しんだんできない、すくなくともすぐには診断しんだんできないことがあるようだ。ＡＬＳの人ひとの数かずは多おおくなく、普通ふつうの医師いしはそうＡＬＳの人ひとを見みたことはない。この病びょうが存在そんざいすることは知しっていても、現実げんじつにＡＬＳを疑うたがうこと、その人ひとがＡＬＳだと想定そうていすることはなかなか難むずかしいのかもしれない。診断しんだんが間違まちがっていたと言いえるかどうかの判断はんだんは置おくとして、様々さまざまに診断しんだんされ、手術しゅじゅつ等とうされたりされそうになる。また多おおくの人ひとはいくつかの、いくつもの病院びょういんを経へ、ただわからないと言いわれ次つぎに回まわされることもあれば、間違まちがわれることもあれば、結局けっきょくわからないこともある。

　そして第だい二にの要因よういんが絡からむ。ほぼわかってはいるが確実かくじつではないからなのか、ある程度ていどまたは確実かくじつに見当けんとうはついているのだが自分じぶんから言いうのはためらわれるということなのか、ときにその境界きょうかいは微妙びみょうではあるにせよ、やはり次つぎにまわされることになる（専門せんもん家かの方ほうが説明せつめいに慣なれていて、上手じょうずだと思おもう、あるいは思おもうことにするという事情じじょうが加くわわるかもしれない）。確定かくていは慎重しんちょうに専門せんもん家かにしてもらう、ついでに（あるいはむしろ主おもな事情じじょうとしては）告つげる仕事しごとをそこに委ゆだねる。［67］──「運動うんどうニューロン疾患しっかん」という説明せつめいの仕方しかたについては後のちにふれる──はただたんに後者こうしゃであるように患者かんじゃ当人とうにんには思おもわれた。［70］についても、最後さいごから二に番目ばんめの医師いしはわかってはいるようだ──『ＪＡＬＳＡ』は日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいの機関きかん誌し。

　［64］一いち九きゅう七なな三さん年ねん・「神経痛しんけいつう、椎間板ついかんばんヘルニア等とうの診断しんだんをされたのですが、一向いっこうに回復かいふくする気配けはいは見みえず精密せいみつ検査けんさを受うけました。検査けんさの結果けっかは「脊髄せきずいの手術しゅじゅつをする必要ひつようがある」と言いわれ「これで治なおる、早はやく治なおしたい」との一念いちねんだけであったように思おもいます。ところが、最後さいごの造影ぞうえい剤ざい撮影さつえいにおいて何処どこにも異常いじょうが見当みあたらず、手術しゅじゅつは中止ちゅうしになり、つけられた病名びょうめいは「脊髄せきずい痙性麻痺まひ」でした。／その日ひから、病院びょういんを転々てんてんと彷徨ほうこうする日々ひびに変かわって行いきました。何処どこに行いっても頭あたまを抱かかえ首くびをかしげるばかりで、本当ほんとうのことは教おしえてもらえませんでした。」（川口かわぐち［1989:132］）

　［65］一いち九きゅう八はち二に年ねん・「お正月しょうがつ休やすみに、ある大学だいがく病院びょういんに行いきましたが、四よん十じゅう肩かた・五十肩ごじゅうかたという診断しんだんでした。／でも、悪わるくなるばかりで、首くびも回まわらないほどになりました。やはりおかしいと、五月ごがつ、北里大学きたさとだいがく病院びょういんに精密せいみつ検査けんさのため入院にゅういんしたところ、「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」とのことでした。」（折笠おりかさ［1986:12］）一いち九きゅう八はち一いち年ねんに発症はっしょう、妻つまが告つげられ医学いがく書しょ［22］を読よみ、医師いしの説明せつめいを聞きく。北里大学きたさとだいがく病院びょういんに入院にゅういんした本人ほんにんの書しょに折笠おりかさ［1989］。

　［66］一いち九きゅう八はち七なな年ねん・大川おおかわ達いたる（和歌山わかやま県けん）は健康けんこう診断しんだんで握力あくりょくが落おちているのを知しる、さらに状態じょうたいが進すすみ、翌よく八はち八はち年ねん「六ろく月がつ［…］初はじめて病院びょういんへ──。しかし、検査けんさするだけで、結果けっかは知しらせてもらえなかった。／［…］十じゅう月がつに［…］本格ほんかく的てきな病院びょういん通がよいを始はじめた。徐々じょじょに四肢ししの筋力きんりょくが低下ていか。十じゅう三さんか所しょの病院びょういんをまわっても、病名びょうめいは知しらせてもらえなかった。ほとんどの病院びょういんでいやがられているように感かんじ、いっそう強つよい恐怖きょうふ心しんを抱だいた。［…］／数すう多おおくの病院びょういんを渡わたり歩あるくうちに大川おおかわさんは、医学いがく書しょで自分じぶんの病名びょうめいはＡＬＳだと知しった。」（豊浦とようら［1986:41］）

　［67］一いち九きゅう九きゅう三さん年ねん・「十二月じゅうにがつ、Ｔ医大いだい神経しんけい内科ないかを紹介しょうかいされ受診じゅしん。頭あたまや頚椎けいついのＭＲＩ（核かく磁気じき共鳴きょうめい診断しんだん装置そうち）を撮とっても異常いじょうがなかった。筋すじ電でん図ずの結果けっか、運動うんどうニューロン疾患しっかんと告つげられる。不安ふあんになり、いろいろ質問しつもんすると、医師いしはめんどうくさがり、答こたえるかわりに、Ｓ病院びょういんやＫ病院びょういんなど神経しんけい内科ないかのある民間みんかん病院びょういんの名前なまえを挙あげて、「紹介しょうかいします」と逃にげる。／翌よく九きゅう十じゅう四よん年ねん三さん月がつ、Ｓ病院びょういんに検査けんさ入院にゅういん。ＡＬＳと病名びょうめいを告つげられた。本人ほんにんには病名びょうめい告知こくちのみで、病状びょうじょうの説明せつめいや予よ後ごは知しらされないまま五ご月がつに退院たいいん。」（大阪おおさか府ふの六ろく六ろく歳さいの男性だんせい、豊浦とようら［1996:67-68］）

　［68］一いち九きゅう九きゅう五ご年ねん・「病院びょういん通がよいが始はじまる。接骨せっこつ院いん、整形せいけい外科げか（二にヶ所かしょ）、総合そうごう病院びょういん数カ所すうかしょを回まわりある整形せいけい外科げか医いで、「ひじの骨ほねが神経しんけいを圧迫あっぱくしている」とのこと。この骨ほねを削けずり取とれば簡単かんたんに治なおると言いう。紹介しょうかい状じょうをもらい総合そうごう病院びょういんへ。ところがＭＲＩ、筋すじ電でん図ずなどの検査けんさの結果けっか東北大学とうほくだいがく付属ふぞく病院びょういん・神経しんけい内科ないかへ検査けんさ入院にゅういん。」（後藤ごとう［1999-］）

　［69］一いち九きゅう九きゅう五ご年ねん・「十二月じゅうにがつ、脳神経のうしんけい外科げか、内科ないかの医院いいんを受診じゅしんしました。頭あたま、首くびのＭＲＩ、レントゲン、心電図しんでんず、神経しんけい電動でんどう速度そくどの検査けんさを行おこないましたが、はっきりしないということで、別べつの病院びょういんを（神経しんけい内科ないか）紹介しょうかいされました。／平成へいせい八はち年ねん一いち月がつ、ここでも同おなじ検査けんさ。もう一ひとつ検査けんさしたいのだが、設備せつびがないし、大学だいがくの教授きょうじゅとも相談そうだんしたいので、福島ふくしま県立けんりつ医大いだいまで来きてくれとのこと［…］／二に月がつ、福島ふくしま医大いだいへ。その結果けっか、「神経しんけいの変性へんせいによる運動うんどう神経しんけい疾患しっかん」［…］咳せき止どめの薬くすりの中なかに、この病気びょうきに有効ゆうこうな成分せいぶんが含ふくまれているという報告ほうこくがあるので、これでしばらくは様子ようすをみましょう、とのことだったが…［…］／四よん月がつ、先生せんせいが代かわり、こんどは東北大学とうほくだいがくの先生せんせいが担当たんとうとなり、大学だいがく病院びょういんに入院にゅういんして検査けんさすることとなった。［…］五ご月がつ二に三さん日にち、大学だいがく病院びょういんに入院にゅういん。今いままでと同おなじ検査けんさを繰くり返かえし、六月ろくがつ四よん日にちに「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」と、診断しんだんされた。」（小野寺おのでら［1996:63-64］）

　［70］一いち九きゅう九きゅう七なな年ねん・指ゆびの異変いへんを自覚じかく、ある総合そうごう病院びょういんの整形せいけい外科げかで「右腕うわん尺じゃく骨こつ神経しんけいの異常いじょう」と診断しんだん、翌よく九きゅう八はち年ねん一いち月がつに手術しゅじゅつすることになったが、「会社かいしゃの責任せきにん者しゃから「神経しんけい系統けいとうの手術しゅじゅつは後遺症こういしょうの心配しんぱいがあるから別べつの病院びょういんで検査けんさしてもらったら」とのアドバイスがあり」手術しゅじゅつを中止ちゅうし、川越かわごえ市し武蔵野むさしの総合そうごう病院びょういんで「血ち流りゅうをよくする治療ちりょう」を四よん月がつから十じゅう日間にちかん、「変化へんかがないから尺しゃく骨こつ神経しんけいではない。埼玉さいたま医科いか大学だいがくで再さい検査けんさした方ほうが良よい」。五月ごがつ一いち日にち埼玉さいたま医科いか大学だいがく整形せいけい外科げかで診断しんだん、「これは大変たいへんに難むずかしい病気びょうきです」、「この病気びょうきに詳くわしい先生せんせいがいるから大宮おおみや自治医大じちいだいに行いきなさい」とＪＡＬＳＡ四よん〇号ごうを出だして「病気びょうきの勉強べんきょうをしなさい」」と言いわれる。五月ごがつ二に七なな日にち、自治医科大学じちいかだいがくでＡＬＳと診断しんだんされる。（鈴木すずき［1999:20-21］）

　［71］一いち九きゅう九きゅう九きゅう年ねん・四よん月がつ、疲労ひろう感かん、喉のどの異常いじょう、九きゅう月がつ、かかりつけ医いが甲状腺こうじょうせん機能きのう障害しょうがい診断しんだん、筋力きんりょく低下ていか、声こえが出で難がたい。「十じゅう一いち月がつ：甲状腺こうじょうせん機能きのう障害しょうがい治療ちりょう薬やく効果こうか無な、病院びょういん巡めぐり、耳鼻じび科か、脳外科のうげか、総合そうごう病院びょういん、整形せいけい外科げか、内科ないか…原因げんいん不明ふめいそして神経しんけい内科ないか、とたらい回まわし／十二月じゅうにがつ：総合そうごう病院びょういんの神経しんけい内科ないかにて運動うんどうニューロン病びょう、確定かくてい診断しんだんの為ため、国くに療徳島とくしま病院びょういんへ転院てんいん、二に〇〇〇年ねん一いち月がつ：勤務きんむ先さきへ休職きゅうしょく願ねがい／徳島とくしま病院びょういんへ検査けんさ入院にゅういん／二に月がつ：ＡＬＳ告知こくち」（大岩おおいわ［2001］）

　ただ、次つぎのような場合ばあいには、誤診ごしんというより偽いつわっている。そしてその行おこないは、他方たほうでは、本当ほんとうのところを（別べつの人ひとに）伝つたえることによって、たんに間違まちがっている、あるいは偽いつわっていることから免まぬかれる、と伝つたえる人ひとには思おもわれているのだろう。

　［72］一いち九きゅう八はち九きゅう年ねん・「脳のう梗塞こうそくの軽かるいもので、治なおるにしろ悪わるくなるにしろ、進行しんこうの程度ていどは年とし単位たんいとのこと。勤つとめを続つづけながら通院つういんするようにと診断しんだんされた。／その後ご、念ねんのために妻つまへも話はなしておきたいから呼よんでほしい、と言いわれる。」（杉山すぎやま［1998:15］、一いち九きゅう八はち八はち年ねん六ろく月がつに自覚じかく症状しょうじょう、翌年よくねん一いち月がつの診断しんだん）

　病気びょうきのことを知しらせることを「告知こくち」といい、病名びょうめいを告つげることを「病名びょうめい告知こくち」という。ＡＬＳの場合ばあい、病名びょうめいの告知こくちはどのように、誰だれになされ、病気びょうきのことがどのように知しらされたか。その人ひとはどのように知しることになったか。次回じかいはそれを見みていく。

　＊以下いか、立岩たついわ　真ま也　20020801　「生存せいぞんの争あらそい──医療いりょうの現代げんだい史しのために・４」
　　『現代げんだい思想しそう』より一部いちぶ引用いんよう

■医師いしから伝つたえられる／伝つたえられないこと
　［略りゃく］

　医師いしから比較的ひかくてきあっさりと告つげられることもないではない。

　［73］一いち九きゅう九きゅう一いち年ねん、順天堂大学じゅんてんどうだいがく病院びょういんで。「週しゅう一いち回かいの回診かいしんの日ひがきた。［…］教授きょうじゅが最後さいごに来きて私わたしの前まえに腰掛こしかけて二に、三さん、話はなしをしてから私わたしの病名びょうめいを話はなしてくれた。教授きょうじゅは、「筋すじ萎縮いしゅく性せい……何なにたらかんたら」と言いう。筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう――一いち度どでは、とても覚おぼえきれないような長ながい病名びょうめいであった。」（宮下みやした［1996:30］）

　ＡＬＳはまったく一般いっぱん的てきな病気びょうきではないから、病名びょうめいが告知こくちされただけではそれがどんなものだかわからない。そこでしばらく止とまってしまうこともある。宮下みやした健一けんいち（長野ながの県けん）はそうだった。

　［74］「それを聞きいて私わたしは教授きょうじゅに、その病気びょうきがどんな病気びょうきで、どうなって行いくのか聞ききもしなかった。私わたしが、そうですかと答こたえただけだったので、教授きょうじゅもあっけにとられたようだった。／私わたしは、この病気びょうきはたいしたことがなく、きっと治なおると思おもっているので、自分じぶんでいろいろ心配しんぱいするより、専門せんもん家かである先生せんせい方かたにまかせておけばいいと考かんがえている。ただ私わたしのやることは、先生せんせいの指示しじの通とおりやればいいと思おもっているのだ。」（宮下みやした［1996:30-31］）

　もっと切羽詰せっぱつまってとにかく医師いしからき出きだす人ひともいる。金沢かなざわ（大分おおいた県けん）は一いち九きゅう九きゅう〇年ねんにき出きだす。き出きださなくてはならなかった事情じじょうは後述こうじゅつする。

　［75］「県立けんりつ病院びょういんのＮ先生せんせいの所ところへ行いき、強つよく迫せまりました。「本当ほんとうの病名びょうめいを教おしえてほしい」と。農業のうぎょうを続つづけてゆく上うえでどうしても知しっておきたい、悪わるい病気びょうきなら、それなりの覚悟かくごをしなければならないからと嘆願たんがんし、初はじめて、「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」という大変たいへんな病気びょうきであることを知しりました。」（金沢かなざわ［1991］、その前まえのことについては［80］）

　他たに本人ほんにんに説明せつめいがなされた場合ばあいについては後あとで見みることになるが［117］［118］［119］、その例れいは少すくない。ＡＬＳかと聞きかれて黙だまってしまった医師いしもいる。

　［76］一いち九きゅう八はち九きゅう年ねん七なな月がつ「妻つまと東京大学とうきょうだいがく病院びょういんへ行いく。叔母おばも紹介しょうかい状じょうを持もって、同行どうこうしてくれた。／簡単かんたんな診察しんさつを受うけた後のち、私わたしの方ほうから、私わたしの病気びょうきは筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ策さく硬化こうか症しょうではないのですか、と尋たずねた。先生せんせいは無言むごん。さらに、医学いがく書しょには治療ちりょう方法ほうほうがないと書かいてありましたが、優秀ゆうしゅうな先生せんせいたちが研究けんきゅうをしているでしょうから治療ちりょう方法ほうほうがまったくないとは思おもえません。まだ公式こうしきに認知にんちされていない方法ほうほうでもいいですから試ためしてください、とも頼たのんでみた。しかし、先生せんせいの返答へんとうは、「この病気びょうきには、そんな展望てんぼうはまったくありません。治療ちりょうを求もとめて病院びょういんを探さがし回まわるのは無駄むだですから、やめた方ほうがいいですよ」というものだった。」（杉山すぎやま［1998:23］）

　本人ほんにんに病名びょうめいがそのまま知しらされることは少すくない。とはいえたいていは医師いしも何なにも言いわないわけにもいかないから、何なにかは言いう。

　杉山すぎやま進すすむ（静岡しずおか県けん）［44］は、一いち九きゅう八はち八はち年ねん六ろく月がつに症状しょうじょうを自覚じかくし、医師いしに尋たずねたが答こたえのなかった八はち九きゅう年ねん七なな月がつ［76］の前まえ、八はち九きゅう年ねん一いち月がつには次つぎのように──前回ぜんかいの最後さいご［72］にも引用いんようした──言いわれているのだが、同時どうじに妻つまには別べつのことが伝つたえられる［11］。

　［77］「脳のう梗塞こうそくの軽かるいもので、治なおるにしろ悪わるくなるにしろ、進行しんこうの程度ていどは年とし単位たんいとのこと。勤つとめを続つづけながら通院つういんするようにと診断しんだんされた。／その後ご、念ねんのために妻つまへも話はなしておきたいから呼よんでほしい、と言いわれる。［…］／私わたしが自分じぶんの病気びょうきについてほとんど知しった後のちになって、妻つまが九州大学きゅうしゅうだいがく病院びょういんの先生せんせいから説明せつめいされた診断しんだん内容ないようを聞きいた。私わたしの病気びょうきは急激きゅうげきに年としをとる病気びょうきで、中なかには五ご年ねんから十じゅう年ねんも生いきる人ひともいるが、ほとんどの人ひとは三さん年ねん以内いないに死しぬ、と言いわれたそうだ。」（杉山すぎやま［1998:15］）

　もちろん彼かれは脳のう梗塞こうそくではない。ただ妻つまへの説明せつめいを見みれば、「急激きゅうげきに年としをとる病気びょうき」というい方いかたをしているが、医師いしはＡＬＳと診断しんだんしている。本人ほんにんには言いわず、家族かぞくにはＡＬＳと病名びょうめいを告つげることは多おおい。そのときその診断しんだんは誤診ごしんではないことにもなる。それにしても脳のう梗塞こうそくというい方いかたは他たではみなかった。筋肉きんにく、神経しんけい、運動うんどう神経しんけいの病気びょうきだと言いわれることは、それはそうに違ちがいないのではあるが、多おおい［78］［79］［101］。また「急激きゅうげきに年としをとる病気びょうき」「老化ろうかが速はやくなる病気びょうき」「急激きゅうげきな脊髄せきずいの老化ろうか」「運動うんどう神経しんけいの老化ろうか」「筋肉きんにくの老化ろうかが速はやい病気びょうき」「老人ろうじん性せい硬化こうか症しょう」といった言いわれ方かたもよくなされる［77］［80］［82］［83］［84］［119］。

　［78］「担当たんとうの女医じょいさんが来きたので、私わたしは病気びょうきについて相談そうだんした。［…］先生せんせいは、私わたしの運動うんどう神経しんけいに問題もんだいがおきていると言いう。神経しんけいだけに目めに見みえず困こまったものだ。」（宮下みやした［1996:29］、一いち九きゅう九きゅう一いち年ねん、順天堂大学じゅんてんどうだいがく病院びょういんで、別べつの医師いしに病名びょうめいを知しらされる［73］前まえに）

　［79］一いち九きゅう九きゅう一いち年ねん「一いち月がつから岸和田きしわだ市民しみん病院びょういんで受診じゅしんするようになったのですが、先生せんせいは直接ちょくせつ病名びょうめいは言いわれず、筋肉きんにくの神経しんけいがおかしいようだとだけ聞きかされました。しかし、その時点じてんで既すでに家内かないには病名びょうめいとどういう病気びょうきかは告つげられていたようで、この時ときには家内かないは相当そうとう悩なやみ苦くるしんだと思おもいます。」（奥村おくむら［1995］）

　［80］後ごにＮ先生せんせいから病名びょうめいをき出きだす［75］金沢かなざわは、一いち九きゅう八はち八はち年ねん「春はる、ろれつがまわりにくく、食事しょくじがうまく摂ととれなくなりました。一いち週間しゅうかん入院にゅういんして検査けんさし「老人ろうじん性せい硬化こうか症しょう」という診断しんだんを受うけました。どうも腑ふに落おちないので、ある時とき、県立けんりつ病院びょういんのＮ先生せんせいに診みていただきました。二に週間しゅうかんの入院にゅういん検査けんさの結果けっか、妻つまにはＡＬＳと病名びょうめいをはっきり告つげられたようですが、私わたしには教おしえてくれませんでした。」八はち九きゅう年ねん「どうにも納得なっとくがゆかず、九大きゅうだいで診察しんさつを受うけましたが、ここでも「老人ろうじん性せい硬化こうか症しょう」という診断しんだんで、普通ふつうの人ひとより一いち〇年ねん早はやく年としをとるのだという。だから、心しんの準備じゅんびをするように、とのことでした。」（金沢かなざわ［1991:24］）

　また「運動うんどうニューロン疾患しっかん」「運動うんどうニューロン病びょう」［81］［82］［83］［84］［85］［86］［91］［98］［114］、「筋すじ萎縮いしゅく症しょう」［87］［88］「神経しんけい性せいの筋すじ萎縮いしゅく」［89］「神経しんけい原ばら性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう」［90］［93］といった説明せつめいの仕方しかたがあり、「脊髄せきずい性せい進行しんこう性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう」[88］「脊髄せきずい性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう」［91］といった言葉ことばもみられる。それらは間違まちがいではない。運動うんどうニューロン疾患しっかんという語かたりのある家庭かてい医学いがく書しょ等とうはある★04。その記述きじゅつの仕方しかたにいくらかの幅はばはあるが、例たとえば、運動うんどうニューロン疾患しっかんの中なかにＡＬＳ＝筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうと進行しんこう性せい球だま麻痺まひ、脊髄せきずい性せい進行しんこう性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょうが列挙れっきょされ、三さん番目ばんめのものがより症状しょうじょうの進行しんこうの遅おそいものと解説かいせつされる、また後のち二に者しゃはＡＬＳの部分ぶぶん症状しょうじょうとされる。そうした記述きじゅつがある場合ばあいには、ＡＬＳと運動うんどうニューロン疾患しっかんとのつながり、同一どういつ性せいがわかることがある［81］［110］。

　［81］「ＡＬＳと確信かくしんしたのは、小長谷こながや正明まさあき著ちょ『神経しんけい内科ないか――頭痛ずつうからパーキンソン病びょうまで』（岩波書店いわなみしょてん）を新聞しんぶん広告こうこくで知しり、書店しょてんへ行いき買かい求もとめました。『神経しんけい内科ないか』の十じゅう三さんある章しょうの中なかから、最もっとも疑うたがわしい「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」の章しょうを読よみました。／「［…］ブラック・ホールの理論りろん的てき発見はっけん者しゃで、車椅子くるまいすの天文学てんもんがく者しゃとして有名ゆうめいなホーキング博士はかせもかかっているといわれている。ただし、ホーキング博士はかせは二に〇歳さいころの発症はっしょうであり、発症はっしょうしてから二に〇年ねん以上いじょうになっても指ゆびでコンピューターの操作そうさができて、人工じんこう呼吸こきゅう器きを使つかっていないなど、ＡＬＳとしては早期そうき発症はっしょうでかつ進行しんこうが遅おそい。特殊とくしゅなタイプのＡＬＳ、あるいはべつの運動うんどうニューロン病びょうのようにも見受みうけられる」／運動うんどうニューロン病びょう！　告知こくちされた運動うんどうニューロン病びょうと、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうとが、実じつは同一どういつだったのだと確信かくしんせざるをえなかった。あらゆる記述きじゅつが、自分じぶんの身みに起おきていることと、同おなじでこの時ときＡＬＳと確信かくしんしました。」（鎌田かまた［199?］、略りゃくした部分ぶぶんの一部いちぶは［29］に引用いんよう）

　けれども、運動うんどうニューロン疾患しっかんという言いわれ方かたのためにわからないこともある。小長谷こながやの本ほんを読よんでわかった鎌田かまた竹たけ司し（宮城みやぎ県けん）［17］［54］も、それ以前いぜんはわからなかった。

　［82］一いち九きゅう九きゅう二に年ねん七なな月がつ「あまりにも階段かいだんの上のぼり下くだりがきついので平成へいせい五ご年ねん一いち〇月がつ一いち五ご日にちから一いちカ月かげつ間あいだ、古川ふるかわ市立しりつ病院びょういんに検査けんさ入院にゅういん。階段かいだんを上のぼるのがきつくなったのは、筋肉きんにく炎えんではないかとの診断しんだんでした。専門せんもん的てきな検査けんさを受うけるため十じゅう二に月がつ五ご日にち仙台せんだい市しの神経しんけい内科ないか専せん門もんの広こう南みなみ病院びょういんへ転院てんいん、十じゅう二に日にち後ご十じゅう二に月がつ十じゅう七なな日にちに結果けっかが出でました。／私わたしと妻つまを前まえに医師いしは、「運動うんどうニューロン病びょうに間違まちがいないでしょう。」運動うんどう神経しんけいの老化ろうかが普通ふつうよりずっと激はげしい病気びょうきです。難病なんびょうの一ひとつですから医療いりょう費ひの負担ふたんはありません」脳のうや脊髄せきずいの断層だんそう写真しゃしんなどを見みせられながら、病気びょうきの説明せつめいを受うけた。／医師いしは最後さいごにいった。「医療いりょう費ひ免除めんじょなどの説明せつめいをしますから、奥おくさんだけ残のこってください」医師いしは妻つまに別室べっしつで「三さん年ねんほどで動うごけなくなり、長ながくても、あと五ご年ねん……」と告つげられて平静へいせいを装よそおって病室びょうしつへ戻もどって来きたと後のちから聞ききました。」／その後ご、総そう回診かいしんのとき、ピクピクと筋肉きんにくが跳はねているのを指さして「間違まちがいないですねえ」と小声こごえで頷うなずきあっているのが私わたしにも聞きこえ、運動うんどうニューロン病びょうとは、そういうものなのかとただ聞きいていました。／「運動うんどうニューロン病びょう」を知しりたく病院びょういん近ちかくの書店しょてんに行いき、分厚ぶあつい医学いがく書しょを開ひらいて「難病なんびょう」のページを見みたが「運動うんどうニューロン病びょう」は、その医学いがく書しょのどこにも載のっていませんでした。」（鎌田かまた［199?］）

　［83］亀山かめやま晴美はるみ（岡山おかやま県けん）。一いち九きゅう八はち一いち年ねんは「忘わすれることのできないあらたな運命うんめいの始はじまりだった。この年とし九きゅう月がつに入院にゅういん、検査けんさの繰くり返かえしであった日々ひびもＣＴスキャナーで終おわりとなり、病名びょうめい判明はんめい、即そく退院たいいんと決きまった。翌日よくじつ、迎むかえに来きた夫おっとと一緒いっしょに、不安ふあんと期待きたいを込こめて主治医しゅじいの説明せつめいを聞きく。／「病名びょうめいは運動うんどうニューロン症しょう、投薬とうやくを続つづけながら様子ようすを見み、月つき一いち度どの診察しんさつをします。残念ざんねんながら原因げんいんがわからず、はっきりした治療ちりょう法ほうが確立かくりつされていませんが、今いまわからなくても、研究けんきゅうが進すすんでいるので必かならず判明はんめいします。気きを落おとさないでください。当分とうぶんは仕事しごとを続つづけてもいいが、無理むりをしないで、次つぎの日ひに疲つかれを残のこさない程度ていどにしなさい。身体しんたいの機能きのうも体力たいりょくも老人ろうじんのように衰おとろえていきますので……。頑張がんばってください」／と、あたたかい励はげましを受うけた。」（亀山かめやま［1987:24］、その後ごについて［107］→［91］→［97］）

　［84］和わ中勝なかがち三さん（和歌山わかやま県けん）［51］は一いち九きゅう九きゅう一いち年ねん「九きゅう月がつに最初さいしょの告知こくちを受うけました。／私わたしには、急激きゅうげきな脊髄せきずいの老化ろうかと説明せつめいを受うけましたが、診断しんだん書しょを見みると運動うんどうニューロン疾患しっかんと書かいていました。何なにも知識ちしきが無なかった私わたしは難病なんびょう欄らんを見みて、運動うんどうニューロン疾患しっかんて書かいていないか探さがしましたが、書かいていなかったのでラッキーと喜よろこび、治なおる見込みこみがあると信しんじて、他たの病院びょういんを転々てんてんと診察しんさつに回まわりました。／何処どこの病院びょういんへ検査けんさに行いっても先生せんせいに質問しつもんしてもはっきりと答こたえてくれずに、困こまったような顔かおをしてうなずくばかりで、かえって迷惑めいわくそうに感かんじました。／病院びょういんを転々てんてんと回まわっていると、自分じぶんでも治なおらない病気びょうきではないかと感かんじ始はじめてきました。／平成へいせい四よん年ねん十じゅう月がつに「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」と告知こくちを受うけました。」（和わ中ちゅう［1999?］）

　［85］一いち九きゅう九きゅう五ご年ねんに発症はっしょうし入院にゅういんした後藤ごとう忠治ただはる（宮城みやぎ県けん）［56］は「医師いしからＡＬＳと告知こくちされた記憶きおくは無ない。検査けんさ入院にゅういんの時とき、「運動うんどうニューロン病びょう」と告知こくちされただけです。治療ちりょう方法ほうほうが無ないと言いうだけで具体ぐたい的てきな説明せつめいはありません。ただこの病気びょうきが命いのちにかかわる重大じゅうだいな病気びょうきだと感かんじました。妻つまは退院たいいんの日ひに告知こくちされたそうで、ずっと後のちに成なってから話はなしてくれました。どんな気持きもちで何処どこまで説明せつめい受うけたのか。今いまも聞きいていません。今いまとなっては聞きいてもしょうがありません。／しかし、今いま思おもうと私わたしはこれで良よかったと思おもっている。」（後藤ごとう［2000?］、その後ご書類しょるいからＡＬＳと知しる［96］）

　［86］大岩おおいわ日出夫ひでお（徳島とくしま県けん）も運動うんどうニューロン病びょうと言いわれ、後のちに別べつの病院びょういんでＡＬＳと告つげられた。「九きゅう九きゅう年ねん四よん月がつ：公私こうし共どもに超ちょう多忙たぼう、疲労ひろう感かん、喉のどの異常いじょう。九月くがつ：かかり付つけ医いにて甲状腺こうじょうせん機能きのう障害しょうがい診断しんだん、筋力きんりょく低下ていか、声こえが出で難がたい。／十一月じゅういちがつ：甲状腺こうじょうせん機能きのう障害しょうがい治療ちりょう薬やく効果こうか無な、病院びょういん巡めぐり、耳鼻じび科か、脳外科のうげか、総合そうごう病院びょういん、整形せいけい外科げか、内科ないか・・原因げんいん不明ふめいそして神経しんけい内科ないか、とたらい回まわし／十二月じゅうにがつ：総合そうごう病院びょういんの神経しんけい内科ないかにて運動うんどうニューロン病びょう、確定かくてい診断しんだんの為ため、国くに療徳島とくしま病院びょういんへ転院てんいん／〇〇年ねん一いち月がつ：勤務きんむ先さきへ休職きゅうしょく願ねがい、徳島とくしま病院びょういんへ検査けんさ入院にゅういん／二に月がつ：ＡＬＳ告知こくち」（大岩おおいわ［2001］）

　こうしたい方いかたがＡＬＳであることをそのままに伝つたえない伝つたえ方かたであることは伝つたえる側がわにも意識いしきされている。

　［87］一いち九きゅう七なな九きゅう年ねん、菅原すがわら和子かずこ（岩手いわて県けん）［36］は、脊髄せきずいの病気びょうきのようだと言いわれ神経しんけい内科ないかを紹介しょうかいされ、その日ひ書店しょてんで買かった家庭かてい医学いがく書しょの脊髄せきずいの病気びょうきにＡＬＳを見みつけ［20］、翌日よくじつ紹介しょうかいされた岩手いわて県立けんりつ病院びょういんを訪おとずれる。「先生せんせい、私わたしは筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ策さく硬化こうか症しょうではないでしょうか」／先生せんせいは少すこし驚おどろいたようだったが、「いや、違ちがいますよ」と細ほそい目めで笑わらって言いった。／「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうというのは、アミトロ、ＡＬＳとも言いいましてね、脊髄せきずいのほかに延髄えんずいも侵おかされ、物ものが飲のみ込こめなくなってむせたり、言葉ことばがもつれてくる病気びょうきです。あなたは舌したの萎縮いしゅくもありませんし、ちゃんと喋しゃべれるでしょ。アミトロではありませんよ。／でも、たしかに筋肉きんにくがやせているので、一応いちおう〝筋すじ萎縮いしゅく症しょう〟といっていいでしょう。これにはいろいろなタイプがあって、まだ一いち回かいの診察しんさつで断定だんてい的てきなことは言いえませんが、あまり心配しんぱいしないでしばらく通とおってみて下ください」（菅原すがわら［1989:13-14］）

　［88］菅原すがわらを担当たんとうした鈴木すずき孝たかし輝てる（岩手いわて県立けんりつ中央ちゅうおう病院びょういん第だい一いち内科ないか）。「菅原すがわらさんの病気びょうきの進行しんこうは急速きゅうそくで、四肢ししの筋すじ萎縮いしゅく、線維せんい性せい収縮しゅうしゅく（筋肉きんにくのピクピクした痙攣けいれん）が明あきらかで、運動うんどう神経しんけい疾患しっかんであることは、臨床りんしょう所見しょけんだけで十分じゅうぶん診断しんだんできました。／しかし、嚥下えんか障害しょうがい、構音障害しょうがい、舌した萎縮いしゅくといった球たま麻痺まひ症状しょうじょうはみられず、腱けん反射はんしゃも低下ていかしていましたので、ＡＬＳの仮性かせい多発たはつ性せい神経しんけい炎えん型がたかＳＰＭＡ（脊髄せきずい性せい進行しんこう性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう）が考かんがえられました。ＳＰＭＡはＡＬＳより予よ後ごが良好りょうこうですが、運動うんどう神経しんけい疾患しっかんとして包括ほうかつされます。私わたしはＡＬＳの患者かんじゃさんには、初診しょしんの時ときは直接ちょくせつ病名びょうめいを告つげず、包括ほうかつ的てきな意味いみで筋すじ萎縮いしゅく症しょうと言いうようにしています。また経過けいかにはかなり個人こじん差さがあることをお話はなしし、ＡＬＳの予備よび知識ちしきを持もった患者かんじゃさんが落胆らくたんしないように心こころがけています。事実じじつ、ＡＬＳであっても、一いち〇年ねん以上いじょう頑張がんばってる患者かんじゃさんが全国ぜんこくには何人なんにんもおられます。」（菅原すがわら［1989:14-15］）

　［89］土屋つちや融とおる（山梨やまなし県けん）は一いち九きゅう九きゅう一いち年ねん二に月がつに発症はっしょう、三さん月がつ山梨やまなし県立けんりつ病院びょういん、八はち国立こくりつ王子おうじ病院びょういん、八はち月がつ十じゅう六ろく日にち山梨やまなし県立けんりつ中央ちゅうおう病院びょういん神経しんけい内科ないかで診察しんさつ・入院にゅういん。二に二に日にち「昨日きのうの筋すじ電でん図ず検査けんさの結果けっか、神経しんけい性せいの筋すじ萎縮いしゅくということ」（土屋つちや［1993:174］）、九きゅう月がつ二に五ご日にち「昨日きのうは、病気びょうきのこととこれからのことについて主治医しゅじいの先生せんせいと話はなす。大変たいへんな難病なんびょうとのこと、現代げんだいの医学いがくをもってしても適切てきせつな治療ちりょうはないとか。愕然がくぜんとして昨夜さくやは一睡いっすいもできず。今日きょうも身体しんたいが重おもい。」（土屋つちや［1993:176］）

　［90］土屋つちや融とおるを担当たんとうした石原いしはら修おさむ（山梨やまなし県立けんりつ中央ちゅうおう病院びょういん神経しんけい内科ないか）。「ご自身じしんは病名びょうめいを知しっておられます。入院にゅういん当初とうしょよりカルテの上うえではこの診断しんだんがついていましたが、主治医しゅじいからは病名びょうめいは告つげられていませんでした。／私わたしどもの病院びょういんに転院てんいん後ご、一いちカ月かげつのお付合つきあいの中なかで、土屋つちやさんが何事なにごとにも挫くじけず、どんな状況じょうきょうでも堅かたい意志いしをもって生いきていくことのできる方ほうだということがよくわかりましたので、ご本人ほんにんに疾患しっかんの説明せつめいをすることにいたしました。／まだ原因げんいんのわからない疾患しっかんで、決定的けっていてきな治療ちりょう法ほうがないことをお話はなししましたが、病名びょうめいはそのままは伝つたえず、神経しんけい原ばら性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょうとして説明せつめいさせていだだきました。「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」は患者かんじゃさんと家族かぞくにとって、それだけ重おもい荷物にもつとなる病気びょうきです。ご家族かぞくには病名びょうめいを告つげ、姉あね上じょうがＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）協会きょうかいに入会にゅうかいされ、姉あね上じょうより送おくられた協会きょうかいの出版しゅっぱん物ぶつなどを通とおして、この病名びょうめいは本人ほんにんの知しるところとなりました。」（石原いしはら［1993:4-5］）

　［91］一いち九きゅう八はち一いち年ねん、運動うんどうニューロン症しょうと医師いしに言いわれる［83］が、一いち年ねん後ご、人ひとから「脊髄せきずい性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう」と人ひとに聞きいて［107］、亀山かめやまは再ふたたび病院びょういんに行いく。「病院びょういんで主治医しゅじいにうかがう。が、あくまでもニューロン（神経しんけい）症しょうであり、似にているのは、同おなじような症状しょうじょうを引ひき起おこしているからだ、難病なんびょうには違ちがいないので、医療いりょう費ひ免除めんじょの手続てつづきをする、というご返事へんじだった。／頭あたまの上うえに馬鹿ばかがつくほどお人好ひとよしの私わたしも、さすがにこの解答かいとうは鵜呑うのみできなかった。しばらくして」（書類しょるいの申請しんせいのとき病名びょうめいを知しることになる［92］。亀山かめやま［1987:25］）

■書類しょるい・カルテから知しる

　他たに、書類しょるいの記載きさいから、またカルテの記載きさいから知しることがある。後うしろでもふれるが、ＡＬＳは特定とくてい疾患しっかんに呼よばれるものの一ひとつで、申請しんせいして認みとめられると「特定とくてい疾患しっかん受給じゅきゅう証しょう」が交付こうふされ、医療いりょう費ひの本人ほんにん負担ふたん分ぶんがなくなる。その申請しんせい・受給じゅきゅうに際さいして病名びょうめいが記しるされ、それを知しることがある。そこから、また他たの書類しょるいから、病名びょうめい、ときにはその予よ後ごが知しられることがある。

　［92］一いち九きゅう八はち二に年ねん、「保健所ほけんじょから送おくられてきた特定とくてい疾患しっかん医療いりょう受給じゅきゅう者しゃ票ひょうには［…］筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうという、聞きいたことのない病名びょうめいのゴム印ごむいんが押おされていた。すぐさまこの病名びょうめいをさぐってみると、なんのことはない、田舎いなかの本屋ほんやの医学いがく書しょにも載のっていた。／そこには、死しに至いたるまでの経過けいかが赤裸々せきららに解説かいせつしてあった。その一いち字じ一いち句くが、い表いあらわせないほど胸むねに刺ささった。」（亀山かめやま［1987:25］）

　［93］一いち九きゅう八はち九きゅう年ねん、「市立しりつ図書館としょかんに行いき、係員かかりいんに医学いがく書しょを出だしてもらう。九州大学きゅうしゅうだいがく病院びょういんに入院にゅういんする時ときに書かいてもらった診断しんだん書しょの病名びょうめいと、生命せいめい保険ほけん会社かいしゃに入院にゅういん手当てあて金きんを請求せいきゅうする時ときに書かいてもらった証明しょうめい書しょの病名びょうめいを頼たよりに、目次もくじを調しらべた。診断しんだん書しょの病名びょうめいは「神経しんけい原ばら性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう疑うたぐ」、証明しょうめい書しょの病名びょうめいは「運動うんどうニューロン疾患しっかん」である。」（杉山すぎやま［1998:22］）

　［94］「検査けんさの結果けっか自体じたいも先生せんせいからはっきりした説明せつめいもなく、医療いりょう費ひが無料むりょうになるので、特定とくてい疾患しっかんと身体しんたい障害しょうがい者しゃ手帳てちょうの申請しんせいをするようにと言いわれ、申請しんせいすることになったのです。そして特定とくてい疾患しっかん受給じゅきゅう証しょうが来きた時ときに、家内かないにしてみれば病名びょうめいは私わたしには隠かくしていたために、どうしようかと思おもい悩なやんだものの、いつまでも特定とくてい疾患しっかん受給じゅきゅう証しょうを見みせない訳わけにもいかず、その時ときに私わたしは正式せいしきな病名びょうめいを知しることになったのです。そしてその特定とくてい疾患しっかんの病名びょうめい欄らんには、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうと書かかれてあり、「ああ、やはりそうだったのか」と思おもいました」（奥村おくむら［1995］）

　［95］妻つまはこのことを次つぎのように言いう。「特定とくてい疾患しっかん医療いりょう受給じゅきゅう者しゃ証しょうの申請しんせいということから主人しゅじんに病名びょうめいを知しらせざるを得えず、悩なやんだのですが仕方しかたありませんでした。もちろん受給じゅきゅう者しゃ証しょうを見みせただけで私わたしは何なにも知しらないふりをしていました。でも主人しゅじんは自分じぶんなりに調しらべて病気びょうきのことは知しっていたようで、その時ときも特とくに驚おどろくようなこともなくいつもと変かわりなかったのです。私わたしが先生せんせいから病名びょうめいを告つげられていることを話はなしたのは最近さいきんで、在宅ざいたく療養りょうように移うつるにあたっていろいろな方ほうとお話はなしをするようになってからのことです。」（奥村おくむら［1995］。奥村おくむらは一いち九きゅう九きゅう〇年ねんに発症はっしょう、一いち九きゅう九きゅう一いち年ねんにこうして病名びょうめいを知しる。九きゅう三さん年ねんに人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃく、九きゅう九きゅう年ねんに逝去せいきょ。）

　［96］「平成へいせい七なな年ねん春はる発病はつびょうしてはじめて、自分じぶんが筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうと知しったのは平成へいせい八はち年ねん十二月じゅうにがつに届とどいた特定とくてい疾患しっかん医療いりょう受給じゅきゅう者しゃ証しょうからでした。」（後藤ごとう［2000?］、［85］に続つづく文章ぶんしょう）

　［97］塩崎しおざき清江きよえ（新潟にいがた県けん）は、一いち九きゅう八はち四よん年ねん「休職きゅうしょくのための診断しんだん書しょで、初はじめて本当ほんとうの病名びょうめいを確認かくにんした。当初とうしょより自分じぶんでは認識にんしきしていたつもりだったのに……。愕然がくぜんとし、目めの前まえが真まっ暗くらになった。」（塩崎しおざき［1987:52］）

　［98］一いち九きゅう八はち六ろく年ねん頃ごろ、「実じつは、まだこの時点じてんで私わたしにはＡＬＳのことは知しらされていなかった。障害しょうがい者しゃ手帳てちょうには「運動うんどうニューロン病びょう」と記しるされ、正確せいかくな病名びょうめいがわからないようにしてあったり、特定とくてい疾患しっかん認定にんてい証しょうは妻つまが持もっていて、私わたしの目めには触ふれないように気きを配くばっていたからである。」（東ひがし御ご建けん田でん［1998:23］、［43］）

　［99］平山ひらやま真喜まき男おとこ（宮崎みやざき県けん）も、一いち九きゅう九きゅう〇年ねん六ろく月がつに埼玉さいたま医科いか大学だいがく附属ふぞく病院びょういん神経しんけい内科ないかで家族かぞくがＡＬＳの病名びょうめい告知こくちを受うけているが、本人ほんにんは、その二に年ねん半はん後ご、一いち九きゅう九きゅう三さん年ねん年ねん一いち月がつ宮崎みやざき県立けんりつ宮崎みやざき病院びょういん神経しんけい内科ないかを受診じゅしんしたとき、保健所ほけんじょに提出ていしゅつする診断しんだん書しょでＡＬＳと知しった（平山ひらやま[2002］）。

　病名びょうめいだけでなく、書類しょるいからこの病やまいの行方ゆくえを知しることになる場合ばあいもある。

　［100］医師いしにＡＬＳかと聞きいて答こたえのなかった［76］杉山すぎやまは翌月よくげつ、一いち九きゅう八はち九きゅう年ねん八はち月がつ「とりあえず難病なんびょうの申請しんせいだけはしておこうと、保健所ほけんじょへ行いく。担当たんとう者しゃに病名びょうめいを告つげ、申請しんせい用紙ようしをもらいたい旨むねを伝つたえる。……／車くるまの運転うんてん席せきに戻もどってから、申請しんせい書類しょるいを見みて驚おどろいた。／「構語障害しょうがい」「嚥下えんか障害しょうがい」／「呼吸こきゅう障害しょうがい」／など、予想よそうもしていなかった症状しょうじょうの項目こうもくがずらりと並ならんでいる。即座そくざに、死しが近ちかいことを覚悟かくごした。その瞬間しゅんかん、頭あたまに浮うかんだのは、「親おやはなくても子こは育そだつ」という言葉ことばだった。／その後ごは、胸むねにつかえていたモヤモヤが落おちてすっきりした気分きぶんになり、東京大学とうきょうだいがく病院びょういんで受うけたようなショックはなかった。」（杉山すぎやま［1998:24-25］）

　そして、カルテから情報じょうほうが漏もれることがある。

　［101］川合かわい亮三りょうぞう（長野ながの県けん）は一いち九きゅう七なな一いち年ねんに症状しょうじょうを自覚じかくし、「軽かるい脳軟化症のうなんかしょう」（Ｎ病院びょういん）「小脳しょうのうの機能きのう不全ふぜん症しょう」（Ｔ大学だいがく付属ふぞく病院びょういん神経しんけい内科ないか）と言いわれる。再度さいどＴ大学だいがく付属ふぞく病院びょういんを訪おとずれた時ときにはそれは否定ひていされ「運動うんどう神経しんけいの病気びょうき」だと言いわれ、Ｋ大学だいがく付属ふぞく病院びょういんに検査けんさ入院にゅういんし、「運動うんどう神経しんけいが冒おかされてゆくために、筋肉きんにくが萎縮いしゅくする結果けっか、言語げんご障害しょうがいや手足てあしの運動うんどう機能きのうがそこなわれるものである」（川合かわい［1987:43］）と説明せつめいされる。「本当ほんとうの病名びょうめいは、患者かんじゃの耳みみには入はいってこない。しかし、今いままで診療しんりょうをしてくれた数すう多おおくの医師いしの目めの色いろから、不治ふじの病やまいと悟さとっている。／カルテをちらっと眺ながめたとき、筋すじ萎縮いしゅく×××硬化こうか症しょうと読よめた。×××のところがメモ用紙めもようしに邪魔じゃまされて、全部ぜんぶは読よめなかった。」（川合かわい［1987:6］）

　［102］中島なかじま貴たか祐ゆうは一いち九きゅう七なな七なな年ねんに発病はつびょう。「私わたしは病名びょうめいを告知こくちしていただけませんでした。私わたしが病名びょうめいを知しったのは、発病はつびょうして四よん年ねん目めに入院にゅういんの診察しんさつの時ときに、カルテの表紙ひょうしにＡＬＳと書かいてあったのを見みたからです。／それから、テレビでこの病気びょうきのドキュメンタリーやドラマを見みて、病気びょうきの進行しんこうが分わかりました。／ 私わたしは病気びょうきのことが徐々じょじょに分わかり、とてもとてもショックでした。自殺じさつの方法ほうほうを考かんがえたりしていました。／患者かんじゃには病名びょうめいを知しる権利けんりがあります。どうか、患者かんじゃが希望きぼうしたら告知こくちして下ください。お願ねがいします。」（中島なかじま［2001］）

　［103］小林こばやし富美子とみこ（新潟にいがた県けん）が知しったのは一いち九きゅう八はち四よん年ねん頃ごろ。「偶然ぐうぜんカルテから病名びょうめいを知しり医学いがく書しょを見みました。原因げんいんわからず、治療ちりょう法ほうなし、二に、三さん年ねんの命いのちと書かかれており、あまりのむごさに、三さん日間にちかん床ゆかに伏ふし、枕まくらをぬらし、涙なみだが枯かれるまで泣なきました。」（小林こばやし［1991:34］）

　［104］鈴木すずき淳あつし（宮城みやぎ県けん）は一いち九きゅう九きゅう四よん年ねん「三さん月がつ主治医しゅじいの斉藤さいとう助教授じょきょうじゅにＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）であることを告つげられる。／そんなことは二に年ねん前まえからカルテを盗ぬすみ見みてすでに分わかってることだ、治なおらぬ病気びょうきと知しりこの二に年間ねんかん必死ひっしで生いきて来きた、今更いまさら告知こくちされても私わたしは驚おどろきはしなかった。」（鈴木すずき［1997］）

　そして、こんなこともあるらしい。

　［105］川口かわぐち武久たけひさ［19］［30］［64］は一いち九きゅう七なな八はち年ねん頃ごろ、「発病はつびょうから五ご年ねん目め、遂ついに病名びょうめいを知しることができたのです。そこは、難病なんびょう専せん門もんの病院びょういんに変かわろうとする診療しんりょう所しょでした。主治医しゅじいは私わたしに「治なおる」と言いわれ、暗示あんじをかけて一時いちじ的てきに回復かいふくに向むかった時期じきを経へて、私わたしの目めの前まえにカルテを置おいて行いかれたのです。気きが咎とがめましたが、恐おそる恐おそる見みせてもらったのです。そのカルテには「運動うんどうニューロン疾患しっかんＡＬＳ」と記入きにゅうされていました。初耳はつみみの病名びょうめいです。聞きくに聞きけず、こっそりと医学いがく書しょを調しらべて見みました。／「変性へんせい神経しんけい疾患しっかんで進行しんこう性せい、原因げんいんは不明ふめい、治療ちりょう方法ほうほうは全まったく無なく予よ後ごは不良ふりょう、発病はつびょうから三さん、四よん年ねんの命いのちである」と記しるしてあり難むずかしい解説かいせつは分わかりませんでしたが、まさかこれほどの難病なんびょうだとは思おもいもせず、身体しんたいが深ふかく沈しずんで行いくようでした。いくら早期そうきに発見はっけんしても成なす術じゅつも無なく、ただ死しを待まつだけの病気びょうきに思おもえたのです。これでは簡単かんたんに病名びょうめいを教おしえてくれないはずです。／このように直接ちょくせつでは有ありませんでしたが、家族かぞくよりも早はやく知しるところとなり、余あまりの残酷ざんこくな宣告せんこくに家族かぞくには黙だまっていることにしました。」（川口かわぐち［1988→1989:133］）

■医療いりょうの方ほうからでなく知しる

　結局けっきょく病院びょういんでは病名びょうめいがわからないこともある。また病名びょうめいは医師いしから直接ちょくせつ、あるいは間接かんせつに聞きいたとして、それだけで何なにがわかるというものでもない。正確せいかくなあるいは不正確ふせいかくな病名びょうめいを手掛てがかりにして、あるいは医療いりょう側がわからの情報じょうほうの提供ていきょうのないまま、自力じりきの部分ぶぶんを足たしてより具体ぐたい的てきなことを知しることになる。様々さまざまな経路けいろを通とおって、紆余曲折うよきょくせつを経へて、だんだんと、あるいは突然とつぜん──少すこしずつ勘かんづきながら、しかし衝撃しょうげき的てきなのは一いち度どということも多おおい──病気びょうきのことを知しることになる。

　自分じぶんで調しらべてわかることもある。いまならインターネットで検索けんさくすれば様々さまざまな情報じょうほうが出でてくる。実際じっさいインターネットで知しった人ひともいる。

　［106］「小出こいで喜一きいちさん（五ご二に歳さい）は四よん年ねん前まえに、ＡＬＳを発病はつびょうした。病名びょうめい不明ふめいのまま、自身じしんで自覚じかく症状しょうじょうなどから世界中せかいじゅうのＨＰで検索けんさくなどしながら、自力じりきでＡＬＳだと知しる。」（小出こいで［2001:4］）

　それはこれからもっと増ふえるはずだ。私わたしが書かいているこの文章ぶんしょうや、それと連動れんどうさせて作つくり公開こうかいしているホームページのファイルも使つかわれることがあるだろう──そのためにも書かいているし、それを意識いしきせざるをえずに書かいてもいる。

　そしてもっと直接ちょくせつに、人ひとから聞きくことがある。

　［107］亀山かめやまは医師いしからは運動うんどうニューロン症しょうと言いわれた［83］。「自宅じたくに戻もどった私わたしは、入院にゅういんの疲つかれをいやす間あいだもなく、普段ふだんの生活せいかつに追おわれ、先生せんせいの言葉ことばも深ふかく考かんがえずにき流きながしてしまって、わが身みを返かえり見みる余裕よゆうもなくすごした。／フッと気きがついた時とき、階段かいだんをはって昇のぼっていた。退院たいいん後ご一いち年ねん、病魔びょうまは確実かくじつに身体しんたいを蝕むしばんでいたのである。［…］／打うち消けしても浮うかんでくる不安ふあんから、近ちかくに来きていた健康けんこう器具きぐの試用しよう会かいに行いってみた。意外いがいにも、販売はんばい員いんから病気びょうきの内容ないようと行ゆく末すえを聞きかされるとは……。／「これは治ちらん、早はやくて一いち年ねんそこそこ、二に～三さん年ねんで死亡しぼうと書かいてある。奥おくさん若わかんで何なにとかせんと大変たいへんだ」／家事かじと育児いくじに専念せんねんしつつも、どこか心しんは別べつのところにいた。先行さきゆきに対たいする不安ふあんは、いつか私わたしを泥沼どろぬまの中なかへ引ひきずりこんでいた。ぎりぎりの状態じょうたいの中なかで何なにかをつかもうと専門せんもん書しょをあさる。ウソであって欲ほしいと。運動うんどうニューロン症しょうで調しらべたから出でていないので、脊髄せきずい性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょうが病名びょうめいだったのだ。症状しょうじょうもピッタリ一致いっちする。難病なんびょうに侵おかされていたとは……。先生せんせいにはっきり問といたださなくてはならない。」（亀山かめやま［1987:24-25］）医師いしからはふたたび同おなじことを言いわれる［91］。

　［108］宮下みやしたはＡＬＳと医師いしから告つげられたのだが［73］、それがどんな病気びょうきであるかを聞きかなかった［74］からわからなかった。どうやら大変たいへんな病気びょうきらしいと思おもったのは人ひとから聞きいてのことだった。「あるところで見知みしらぬおばさんに、妻つまといっしょにいたところを声こえをかけられた。そのおばさんによると、私わたしの歩あるく姿すがたを見みて、おばさんの親戚しんせきにちょうど私わたしと同おなじような病気びょうきの人ひとがいて、その人ひとはいつも何なにかを引ひっぱったりして、部屋へやの中なかで一生懸命いっしょうけんめいに運動うんどうしていたそうだ。ちょうど今いまの私わたしの状況じょうきょうと同おなじようだ。私わたしは、それからどうしているかとたずねたら、その人ひとは、いとも簡単かんたんにずいぶん前まえに死しんだと答こたえた。／それを聞きいた私わたしは、後頭部こうとうぶをいきなり何なにかでなぐられたような衝撃しょうげきを受うけた。」（宮下みやした［1996:50-51］）

　「ある人ひとに、また言いわれた。その人ひとの親戚しんせきにちょうど私わたしと同おなじような症状しょうじょうの人ひとがいて、よくにていると言いう。そこで私わたしはよせばいいのに、その人ひとはどうしているかと尋たずねたら、いとも簡単かんたんに死しんだというではないか。そこで私わたしは、ガーンとした衝撃しょうげきを受うけてガク然しかとした。これで二に度目どめになる。なぜか私わたしの心しんにポッカリと大おおきな穴あながあいたようで、しばらく埋うまりそうもない穴あなになってしまった。／私わたしの頭あたまから死しという言葉ことばが離はなれない。このままだとこびりついてしまう。」（宮下みやした［1996:56-57］）

　そしてさらに多おおくの人ひとは本ほんを読よむことになる。手元てもとにある本ほんを調しらべたり、書店しょてんで本ほんを買かったり、立たち読よみしたり、図書館としょかんで調しらべたりする。自分じぶんの身みに生しょうじている状態じょうたいから、また部分ぶぶん的てきな知識ちしきに基もとづいて知しろうとする。そこに書かかれていることは様々さまざまであり、変かわってきてもいるが、おおむね悲観ひかん的てきであることを前回ぜんかいに見みた。

　［109］東ひがし御ご建けん田でん［43］は、一いち九きゅう八はち六ろく年ねん、病院びょういんの神経しんけい科かを紹介しょうかいされたので、「帰宅きたくしてから『家庭かていの医学いがく』を取とり出だして調しらべてみた。神経しんけい系けいの病気びょうきを順じゅんにあたっていと、たくさんある病名びょうめいのなかで、たった一ひとつだけ該当がいとうするものがあった。／「この病気びょうきは進行しんこう性せいで発病はつびょうして五ご～十じゅう年ねんで呼吸こきゅう困難こんなんに陥おちいり、やがて死しにいたる……」、ここまで読よんで愕然がくぜんとさせられた。／「そんなアホな！」──スミからスミまで何なん度ども読よみ返かえしてみたが、他たに該当がいとうする病名びょうめいは見当みあたらない。当然とうぜんのことながら心理しんり的てきな拒絶きょぜつ反応はんのうが働はたらき、否定ひていするための材料ざいりょうを必死ひっしで探さがしている自分じぶんがいた。」（東ひがし御ご建けん田でん［1998:19 ］、この本ほんの記述きじゅつは［26］でも引用いんよう。医師いしは病名びょうめいを知しらせず、書類しょるいにＡＬＳと記載きさいされるが妻つまは目めにふれないようにする［98］。）

　運動うんどうニューロン疾患しっかんという語かたりがＡＬＳとつながることもある［81］──次つぎにみる杉山すぎやまの場合ばあいには「予よ後ご不良ふりょう」という素もと気きない表現ひょうげんはそのままには伝つたわらなかったのではあるが。

　［110］脳のう梗塞こうそくだと言いわれたこともある［77］杉山すぎやまは、医師いしから聞きいたのでなく、証明しょうめい書しょに「運動うんどうニューロン疾患しっかん」という語かたりを見みつけ出だし［93］、一いち九きゅう八はち九きゅう年ねんに本ほんを読よむ。「”運動うんどうニューロン疾患しっかん”という項目こうもくが、私わたしの目めに飛とびこんでくる。夢中むちゅうでそのページを開ひらくと……、あった。病名びょうめいは「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」で、症状しょうじょうはそれまでの私わたしの症状しょうじょうとまったく同おなじ。自分じぶんがこの病気びょうきであることを、確信かくしんした瞬間しゅんかんだった。／だが、これまでの私わたしの症状しょうじょうと同おなじことしか書かいていない。後ごは、「予よ後ご不良ふりょう、治療ちりょう方法ほうほうがないため国くにの難病なんびょうに指定していされていて、申請しんせいをすれば医療いりょう費ひがただになる」とだけ書かかれている。／＜予よ後ご不良ふりょう＞だけではどういうことか分わからない。もう一いち冊さつ本ほんを出だしてもらって調しらべるが、やはり同おなじことしか書かいてない。／これ以上いじょう何なん冊さつ調しらべても同おなじだと思おもい、そのページをコピーしてもらって、家いえに帰かえった。／結局けっきょく病名びょうめいだけは分わかったものの、こんなに恐おそろしい病気びょうきだとはまだ気きづかなかった。治療ちりょう方法ほうほうがないと書かいてあっても、現在げんざいの医学いがくの急速きゅうそくな進歩しんぽに、医学いがく書しょが追おいつかないということは十分じゅうぶん考かんがえられる。」（杉山すぎやま［1998:22-23］）

　またＡＬＳという病名びょうめいを、多おおくの場合ばあいは家族かぞく経由けいゆで知しった後のち、本ほんを読よむ。

　［111］「発病はつびょう一いち年ねん半はん経過けいかした頃ころ、次第しだいに左手ひだりてが鷲わし手しゅ状じょうになった（妻つまが主治医しゅじいの先生せんせいから病名びょうめいを告つげられる）。／盛岡もりおか市内しないの書店しょてんで二に冊さつの医学いがく書しょ（神経しんけい疾患しっかん・神経しんけい筋すじ疾患しっかんハンドブック）を買かい求もとめ、自分じぶんの病気びょうきの概略がいりゃくを知しる。」（佐藤さとう勉つとむ［1991:19］）

　［112］橋本はしもとみさお［42］が本ほんを読よんだのはすぐにではなかった。彼女かのじょは当時とうじの住すまいに近ちかかった東京大学とうきょうだいがく附属ふぞく病院びょういんに通かようのだが、結局けっきょくわからずじまいで、次つぎにやはり近ちかかった順天堂大学じゅんてんどうだいがく病院びょういんにかかった。そこにたまたまいた医師いしがＡＬＳの研究けんきゅう者しゃだった。「精密せいみつ検査けんさは、三さん週間しゅうかんほど。結局けっきょく、外科げか的てきな要因よういんは、見みつからず、専門医せんもんいの帰国きこくを待まって、ＡＬＳ（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）の、診断しんだんを受うけた。末期まっきガンの告知こくちと同おなじだからと、主治医しゅじいは、夫おっとに口止くちどめしたらしいが、五分ごぶもたたない地下ちかの食堂しょくどうで、「先生せんせいはなんて？」の問といに、「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうという筋肉きんにくの動うごきが、悪わるくなる病気びょうきらしい」と教おしえてくれた。「ふぅーん」と、答こたえた私わたしは、退院たいいんの嬉うれしさと、病名びょうめいがわかった安心あんしん感かんで、病気びょうきに対たいする興味きょうみは、失うせていて、頭あたま中ちゅう、娘むすめだらけの生活せいかつに戻もどったのです。／［…］病名びょうめいは知しらされたものの［…］雑事ざつじに追おわれ、週しゅう３回かいの注射ちゅうしゃの時とき以外いがい、忘わすれていたのですが、十日とおかほど過すぎたある日ひ、いつもの注射ちゅうしゃの後のち、幼稚園ようちえんのお迎むかえには、少すこし時間じかんがあったので、自宅じたくと病院びょういんの、ほぼ中間ちゅうかんにあった湯島ゆしま図書館としょかんで、時間じかんを過すごすことにしました。まさかそこで、人生じんせい最大さいだいのショックを、受うけることも知しらずに。」（橋本はしもと［1997］）こうして彼女かのじょは、「予よ後ごは悪わるく五ご、六ろく年ねんで死亡しぼう」と書かかれた医学いがく書しょ［25］を読よむことになる。

　医師いしが雑誌ざっしや本ほんを渡わたすこともある（他たに雑誌ざっしにより病名びょうめいが知しられた例れいとして［90］）。

　［113］鈴木すずき将すすむ義よし［70］の続つづき。埼玉さいたま医大いだい整形せいけい外科げかの都築つづき医師いしが「ＪＡＬＳＡ四よん〇号ごうを出だして「病気びょうきの勉強べんきょうをしなさい」と本ほんをくれました。裏表紙うらびょうしに「日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうと共ともに闘たたかい、歩あゆむ会かい」とあり、初はじめて病名びょうめいをしりました。／図書館としょかんでの事前じぜん知識ちしきはあったので「やっぱり…そうか」とショックは受うけませんでしたが、本ほんによって患者かんじゃ自みずからにより、病名びょうめいを知しるという「先生せんせいのやさしい思おもいやり」に心しんから感謝かんしゃしています。」（鈴木すずき［1999:20］、『ＪＡＬＳＡ』は日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいの機関きかん誌し）

　［114］「Ｈさんは初診しょしんの病院びょういんではなにも言いってもらえず、その後ご受診じゅしんした大学だいがく病院びょういんで一いちヵ月かげつの検査けんさ入院にゅういん後ご「原因げんいんがわからない。要ようは運動うんどうニューロン疾患しっかん。変性へんせい疾患しっかん」と言いわれた。Ｈさんは、運動うんどうニューロン疾患しっかんや変性へんせい疾患しっかんという言葉ことばの意味いみがわからず、その説明せつめいを求もとめたが答こたえてもらえなかった。とにかくその場ばで「特定とくてい疾患しっかんの申請しんせいをしてください」と言いわれた。その後ご通院つういんするなかで徐々じょじょにどんな病気びょうきかということがわかりかけてきたとき、医師いしからＡＬＳ協会きょうかいのケアブックを取とり寄よせるように言いわれる。医師いしは「リハビリの項目こうもくだけ、筋肉きんにくの訓練くんれんだけやってください」と言いった。しかし、そこにはＡＬＳについて「ずっと説明せつめいが書かいてある」。気きになって、それについて尋たずねても、医師いしは「Ｈさん、そんなに重症じゅうしょうじゃないから。そっちは参考さんこうにされなくていいですよ」と説明せつめいした。その時とき、Ｈさんは「そしたらわたしは治なおる病気びょうきかな」と感かんじたという。」（清水しみず他た［2001］、文中ぶんちゅうの「ＡＬＳ協会きょうかいのケアブック」は日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい編へん［1991］、その改訂かいてい新版しんぱんが［2000］）

■ほかにどのような

　医師いしが言いわない、少すくなくともはっきり言いわないのを見みてきた。逃にげている、もっときちんと伝つたえたらよい、もっと上手じょうずであってほしいと多おおくの人ひとが思おもう。それは、（実際じっさいにはひどく困難こんなんな病やまいであると判断はんだんしていることを隠かくしながら）その深刻しんこくさ（が伝つたわることにつながる情報じょうほう）を伝つたえないそのあり方かたに対たいしてだけでない。

　［115］土居どい喜久子きくこが症状しょうじょうを自覚じかくしたのは一いち九きゅう九きゅう〇年ねん二に月がつ。五月ごがつ十じゅう四よん日にち大分おおいた県立けんりつ病院びょういん神経しんけい内科ないかで十じゅう万まん人にんに一人ひとりのたいへん難むずかしい病気びょうきですという診断しんだんを受うけ、夫おっとの巍たかしには筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうという病名びょうめいが告つげられた（土居どい・土居どい［1998:220-221］）「大分おおいたで一番いちばん権威けんいある神経しんけい内科ないかの先生せんせいを紹介しょうかいされて、診察しんさつを受うけたのが平成へいせい二に年ねん五ご月がつ十じゅう四よん日にちでした。／一人ひとりで行おこなったので詳くわしくは話はなされませんでしたが、「お気きの毒どくですが、宝たからくじに当あたったと思おもってがんばるように」と言いわれ、何なにが何なんだ分わからないまま、ただ事ごとではないと直観ちょっかんしました。／後日ごじつ、主人しゅじんが呼よび出だされてお話はなしありました。」（土居どい・土居どい［1998:112］）

　［116］関せき正一しょういち（東京とうきょう都と）「私わたしの発症はっしょう診断しんだんは、Ｍという病院びょういんです。悔くやしくて、涙なみだが止とまらなかった。やっとの思おもいで家いえに帰かえった。担当たんとうの先生せんせいから、もう治なおらないと言いわれ、「あとは般若心経はんにゃしんぎょうでも唱となえていなさい」と言いわれた。悔くやしかった。これで先生せんせいと私わたしの信頼しんらい関係かんけいがなくなった。」（関せき［2001:44］）

　少すくなくともこのように聞きこえたのは事実じじつだ。医師いしはもっと上手じょうずになればよいということだろうか。そのようにも受うけ止とめられようし、あるいはその見込みこみがないことを示しめしているようにも受うけ取とれる。本ほんを渡わたして読よむようにというのは、自みずからの仕事しごとを他たに委ゆだねてしまっているように思おもえるが、しかしかえってその方ほうがよいのかもしれないと考かんがえる人ひともいて不思議ふしぎでないようにも思おもえる。

　本人ほんにんがはっきりと説明せつめいすることを求もとめ、医師いしがそれに応おうじた（応おうじざるをえなかった）少すくない例れいとして、ベン・コーエンの場合ばあいがある。彼かれは一いち九きゅう四よん五ご年ねんにシカゴに生うまれ、七なな四よん年ねんに来日らいにち、七なな八はち年ねんに福井ふくい県けんに移うつり住すみ陶芸とうげい家かとなる。

　［117］「ベンさんが左上ひだりうえ肢しの脱力だつりょくを自覚じかくしたのは一いち九きゅう八はち九きゅう年ねん三さん月がつ頃ごろでした。その後ご、その程度ていどは徐々じょじょに進行しんこうし、下肢かしの方ほうにも筋力きんりょく低下ていかがみられるようになりました。四よんか月げつ後ごの七なな月がつ十じゅう五ご日にち、福井ふくい県立けんりつ病院びょういんを受診じゅしんし、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうと診断しんだんされました。この時とき、ベンさんは診察しんさつにあたった宮地みやじ医師いしに告知こくちを強つよく求もとめました。／病名びょうめいを知しらされた時とき、同伴どうはんしていた婦人ふじんもろとも転倒てんとうするほどのショックを受うけました。／その後ごしばらくは呆然ぼうぜん自失じしつの日々ひびが続つづきました。当時とうじの夫妻ふさいを知しっている友人ゆうじんの窪くぼ瀬せらさんは、「もうそれ以上いじょう二に人にんで持もちこたえられるような状態じょうたいではなかった」と言いっています。告知こくちされた直後ちょくごの気持きもちをベンさんは日記にっきに次つぎのように書かいています。

　七なな月がつ十じゅう六ろく日にち／昨日きのうは不安ふあんになるような出来事できごとが引ひき続つづいて起おこった。身辺しんぺんの整理せいりをすることが大だい仕事しごとのように思おもえた。死しを迎むかえるということの現実げんじつ的てきな局面きょくめんに対処たいしょしなければならない。／不思議ふしぎなことだが、健康けんこうで長生ながいきできる人ひとたちを羨うらやむ気持きもちはない。昨日きのうは英語えいごを習ならいに来くる生徒せいとが美うつくしく見みえた。彼女かのじょたちの顔かおを覗のぞきも込こみたくなるほどだった。教おしえることに集中しゅうちゅうするのが難むずかしかった。しかし再ふたたび恐怖きょうふ感かんに襲おそわれた。」（ベンさんの事例じれいに学まなぶ会かい編へん［1994:13-14］）

　自分じぶんのことは自分じぶんで知しらなくてはならない。彼かれはそのように思おもっていたようだし、医師いしの側がわも、西洋せいようの人ひとはそのような人ひとたちであるらしいことを知しっていたから、伝つたえたのかもしれない。彼かれがその後ごのことをどのように考かんがえて九きゅう二に年ねんまでを生いきたのかについてはまた後あとでふれる。

　最近さいきんになると次つぎのような告知こくちのされ方かたもなされているところがある。

　［118］佐々木ささき公一こういち（東京とうきょう都と）は一いち九きゅう九きゅう六ろく年ねん春はる症状しょうじょうを自覚じかく、府中ふちゅう神経しんけい病院びょういんで「十じゅう一いち月がつ、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうとの告知こくちをうける。神経しんけい病院びょういん十じゅう階かい、小ちいさな会議かいぎ室しつ。主治医しゅじい、看護かんご婦ふ、看護かんご婦長ふちょう、ソーシャルワーカー、リハビリ担当たんとう者しゃ、それに妻つまと私わたし。この時点じてんでは、事前じぜんに医学いがく書しょなどを読よんでいたこと、とはいえＡＬＳの進行しんこう性せいをリアルには思おもい描えがけなかったこと、学生がくせい運動うんどうの中なかでだが、「死しに直面ちょくめん」というような経験けいけんがあったこと、などの理由りゆうから、あまり大おおきな動揺どうようはなかった　しかしその直後ちょくごの主治医しゅじいと担当たんとう看護かんご婦ふのやさしい言葉ことばには、つい泣なけてしまった。車くるまやバイクで走はしっている時とき、長男ちょうなんとジョギングもキャッチボールもしてやれなくなるのか、と思おもった時とき、涙なみだが止とまらなくてこまったことが何なん回かいもあった。」（佐々木ささき［2000］）

　今いままでずっと見みてきたのは、（同おなじ病院びょういんであっても）個々ここの医師いしによって異ことなる、とともに類型るいけい的てきな、そして同時どうじにその場ばしのぎの対応たいおうだった。その中なかで本人ほんにんはさまざまに右往左往うおうさおうしながら、わかっていく、しかも前回ぜんかい見みたところでは実際じっさいより悲観ひかん的てきな予想よそうを得えていく。知しらされる内容ないようや情報じょうほう源げんや経路けいろや順序じゅんじょを分わけていけば、ずいぶんな数かずになってしまう。それをなんとか整理せいりしようとしたが、個々ここの人ひとに即そくしては番号ばんごうを辿たどり記述きじゅつを前後ぜんごしながら見みてもらうしかない。そして、こうした混乱こんらんの中なかで、なにがしかの予よ感かん、感触かんしょくを得えながらどこかでそれが決定的けっていてきになることがある。たとえば次つぎは、さんざん各所かくしょを回まわったのち、病名びょうめいを告つげられ一定いっていの説明せつめいを受うけたらしいのだが、しかしいよいよのことと受うけ止とめるのはそのさらに一ひとつ後ごだったという例れいだ。

　［119］松本まつもと茂しげる［40］は一いち九きゅう八はち四よん年ねん「四よん月がつ四よん日にち、東大とうだい医学部いがくぶ整形せいけい外科げかを経へて、同どう神経しんけい内科ないかへ。井原いはら先生せんせいから、はじめてこの病気びょうきの疑うたがいがある旨むね、告知こくちを受うけた。発病はつびょう以来いらい一いち〇か月げつ目めにして、やっと病気びょうきの正体しょうたいがおぼろげながらつかめたのである。その間あいだ、たずね歩あるいた病院びょういんや整骨せいこつ院いんは、実じつに一いち六ろくか所しょにものぼっている。／井原いはら先生せんせいは、久ひさしぶりに旧友きゅうゆうにでも会あうような笑顔えがおで迎むかえてくださり、「この病気びょうきはぼくの専門せんもん分野ぶんやだ、筋肉きんにくの老化ろうかだから治なおりませんよ」と言いわれた。先生せんせいのお顔かおが余あまりにも明あかるく、その時ときは、こんなひどい病気びょうきだとは思おもわなかった。／ただ、治なおらないことだけはわかった。それでも足あしがちょっと突つっぱる程度ていどで、こんなに元気げんきだから、これで本当ほんとうに死しぬのかと疑問ぎもんに思おもった。そして井原いはら先生せんせいから秋田あきた中通なかとおり病院びょういんの滝田たきた先生せんせいを紹介しょうかいされ、精密せいみつ検査けんさの結果けっか、はっきりと病名びょうめいが確定かくていした。それ以来いらい、自分じぶんに残のこされた短みじかい人生じんせいをどう生いきるかを考かんがえるようになった。」（松本まつもと［1987:34-35］）

　「私わたしは昭和しょうわ五ご八はち年ねんに発病はつびょうし、転々てんてんと多おおくの病院びょういんをたづね、東大とうだいの井原いはら先生せんせいから、とてもにこやかに「この病気びょうきは別名べつめい老人ろうじん病びょうとも言いわれ、治なおりません」と告知こくちされた。／私わたしはこんな残酷ざんこくな病気びょうきがあることを、全まったく知しらなかった。信しんじられなかった。再さい検査けんさを受うけた。やがて私わたしは早々そうそうと、人生じんせいの整理せいりをすることができた。今いま思おもえば如何いかに告知こくちが大事だいじなことであったかと、感謝かんしゃしている。」（松本まつもと［1991:12］）

　「段階だんかい的てき告知こくち」という言葉ことばが業界ぎょうかいにはある。これは結果けっかとしてそういうことなのだろうか、とか、つまりは伝つたえ方かたということになるのだろうか、とか、しかしそれでよいのだろうかとも思おもえもする。次回じかい、本人ほんにんたちが告知こくちをどう受うけ止とめたのか、どう考かんがえているのかを記しるそうと思おもう。そしてその前まえに、今回こんかいふれなかったもう一ひとつの契機けいき、別べつの人ひとには、つまりは家族かぞくには別べつに伝つたえるというあり方かたとは何なになのかを見みることにする。

註

★01　前回ぜんかいから引用いんよう・紹介しょうかいに通とおし番号ばんごうをふっている。第だい一いち回かいは［72］まで。「［…］」がこの文章ぶんしょうの著者ちょしゃによる省略しょうりゃくを、「／」が原文げんぶんにおける改行かいぎょうを示しめすのも前回ぜんかいと同おなじ。またホームページ（http://www.arsvi.com）に文献ぶんけん表ひょう他たを掲載けいさいしてある。そこから文献ぶんけん表ひょうにあるホームページや人名じんめい別べつ・組織そしき別べつ等とうの関連かんれんファイルにリンクされている。

★02　告知こくちについて私わたしが今いままで記しるしたのは、立岩たていわ［1997:167-168］（第だい４章しょう・注ちゅう９）、［2000:181-183］（「生命せいめいの科学かがく・技術ぎじゅつと社会しゃかい：覚おぼえ書がき」）だけ。

★03　例外れいがいがあるとすれば、それは子こどもに対たいする場合ばあいである。大人おとなたちが本当ほんとうのことを言いわないことを子こどもは知しらないことがある。ただそれにしても、知しらされない中なかで何なにか不思議ふしぎなことが起おこっていることを感かんづいてはいる。小児しょうに病棟びょうとうに起おこっていることを記述きじゅつ・分析ぶんせきした論文ろんぶんに田代たしろ［2002］がある。

★04　これまで十じゅう一いち種類しゅるいの家庭かてい医学いがく書しょ等とうを見みた（ホームページで紹介しょうかい・引用いんようしている）。「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（運動うんどうニューロン疾患しっかん）」、「運動うんどうニューロン疾患しっかん（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）」、「運動うんどうニューロン疾患しっかん（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう・脊髄せきずい性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう）」と記しるされているものもある。

□cf.医学いがく書しょなどでの記述きじゅつ
　この部分ぶぶんには『現代げんだい思想しそう』の連載れんさいには記載きさいされていません。

　［◆］一いち九きゅう八はち二に年ねん・「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう［…］本ほん症しょうの病やまい型がたとして、上記じょうきの定型ていけい的てきなもののほかに、球たま麻痺まひ症状しょうじょうを主おも徴しるしとする進行しんこう性せい球だま麻痺まひ、上位じょうい運動うんどうニューロン障害しょうがいの臨床りんしょう徴候ちょうこうを欠かく脊髄せきずい性せい進行しんこう性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう、主しゅとして下肢かし末梢まっしょうをおかし、下位かい運動うんどうニューロン障害しょうがいが顕著けんちょな偽にせ多発たはつ神経しんけい炎えん型がたを分類ぶんるいすることもあるが、今日きょうこれらは本質ほんしつ的てきな差異さいではないと考かんがえられている。［…］予よ後ごは不良ふりょうである［…］（豊倉とよくら康夫やすお）」（『医科いか医学いがく大だい事典じてん』、講談社こうだんしゃ、第だい十じゅう一いち巻かん、二に三さん六ろく頁ぺーじ）

　［◆］一いち九きゅう八はち五ご年ねん・「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（運動うんどうニューロン疾患しっかん）［…］ついには舌したの筋すじも萎縮いしゅくして、嚥下えんか困難こんなん、発はつ語ご困難こんなんとなり、さらに進すすむと呼吸こきゅう筋すじもマヒして死亡しぼうする。［…］経過けいかは平均へいきん４～５年ねんであるが、症例しょうれいによりまちまちで球たまマヒから始はじまるものは進行しんこうが速はやく、平均へいきん約やく１年ねん７カ月かげつといわれている。ときには経過けいかの非常ひじょうにゆっくりしたものもあり、数すう十じゅう年ねんに徐々じょじょに進行しんこうするものがある。これは別べつの病気びょうきで、［…］」（『最新さいしん現代げんだい家庭かてい医学いがく百科ひゃっか』、主婦しゅふの友社ともしゃ、一いち九きゅう七なな四よん年ねん初版しょはん、一いち九きゅう八はち五ご年ねん最新さいしん版ばん、三さん九きゅう五ご頁ぺーじ）

　［◆］一いち九きゅう九きゅう三さん年ねん（19930410＝新版しんぱん（第だい２版はん）発行はっこう、初版しょはん＝19691020）：索引さくいんに「運動うんどうニューロン疾患しっかん」。「神経しんけい内科ないかでよくみられる病気びょうき」に「比較的ひかくてきゆっくりおこって、運動うんどう障害しょうがいをきたす病気びょうきとしては、変性へんせい疾患しっかんとよばれるものがあります。その代表だいひょう的てきな病気びょうきは、痴呆ちほうをきたす疾患しっかんやパーキンソン病びょう、脊髄せきずい性せい小脳しょうのう変性へんせい症しょう、運動うんどうニューロン疾患しっかんなとがあげられます。」とあり、運動うんどうニューロン疾患しっかんのところに「＊」がついていて、「＊運動うんどうニューロン疾患しっかん／筋肉きんにくを動うごかす運動うんどうをつかさどっている神経しんけい（運動うんどうニューロン）が変性へんせいして、運動うんどう機能きのうが失うしなわれていく病気びょうきです。」とある（p.1131）「運動うんどうニューロン」という項目こうもくもあり、この語かたりは「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」の解説かいせつ中ちゅうにあり、注ちゅうで解説かいせつされている。 　「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう
　〇脳のうの信号しんごうを筋肉きんにくまで運はこぶ神経しんけいが変性へんせいする
　筋肉きんにくを収縮しゅうしゅくさせる信号しんごうを運はこぶ神経しんけいである、運動うんどうニューロン（運動うんどう神経しんけい細胞さいぼう）の病気びょうきのひとつです。
　脳のうから脊髄せきずいと脊髄せきずいから筋肉きんにくまでの運動うんどうがつぎつぎと変性へんせい、消失しょうしつしていくため、筋肉きんにくの収縮しゅうしゅく力りょくがおちて、その結果けっかとして筋肉きんにくの萎縮いしゅくが進行しんこうしていきます。
　原因げんいんは不明ふめいですが、代表だいひょう的てきな難病なんびょうとしてさかんに研究けんきゅうが行おこなわれています。
　中年ちゅうねん過すぎに症状しょうじょうがあらわれてきます。多おおくの場合ばあい、手指しゅしの筋肉きんにくの収縮しゅうしゅくからはじまり、指先ゆびさきの力ちからがなくなってきます。ときには舌したの萎縮いしゅくが先さきにおこってくることもあります。やがて四肢ししの筋肉きんにくがぴくつき（筋繊維きんせんいの攣縮）、手ての筋肉きんにくがおちて骨ほねばってきます（ワシ手しゅとよばれる独特どくとくの手指しゅしの形かたち）。症状しょうじょうが進行しんこうすると筋肉きんにくの萎縮いしゅくはだんだんとひろかり、ことばも不自由ふじゆうになり、物ものが飲のみこみにくく、呼吸こきゅうするのもつらくなってきます。
　この筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうとは別べつに、脊（p.1161）髄ずいから筋肉きんにくまでの運動うんどう神経しんけい細胞さいぼうが減へっていく病気びょうきがり、これは脊髄せきずい性せい進行しんこう性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょうといわれています。進行しんこうは筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうよりずっとゆるやかなことが多おおいといえます。遺伝いでん性せいの場合ばあい、ウェルドニッヒ・ホフマン病びょう、クーゲルベルグ・ウェランダー病びょうなどもあります。
　〇対症療法たいしょうりょうほうで苦痛くつうをやわらげる
　原因げんいんが不明ふめいですから、はっきりした治療ちりょう法ほうもありません。病気びょうきの進行しんこうをとめることはできませんが、患者かんじゃさんの苦痛くつうをすこしでもやわらげるために、あらわれた症状しょうじょうを抑おさえる、対症療法たいしょうりょうほうが行おこなわれます。
　〇家庭かていでできること
　病気びょうきが進行しんこうする途中とちゅうで、嚥下えんか障害しょうがいは必かならずおこってきますので、飲のみこみやすく、むせにくい食たべ物もので栄養えいようをとるよう気きを配くばります。患者かんじゃさんとよく相談そうだんして、たとえば、つるつるした物もの（豆腐とうふ、里芋さといも、プリンなど）を献立こんだてに多おおくするなどして、きめ細こまかく工夫くふうすることが大切たいせつです。病気びょうきがすすんで運動うんどう機能きのうが失うしなわれるようになると、患者かんじゃさんの運命うんめいは家族かぞくの支ささえ方かたの度合どあいに左右さゆうされます。また、患者かんじゃさんとどのように意思いしの疎通そつうをはかるかも重大じゅうだいな問題もんだいとなります。まだ患者かんじゃさんが会話かいわ力りょくのあるうちによく話はなしあって、コミュニケーションのとり方かたを決きめておくことも必要ひつようと思おもいます。
　（木下きのした真男まさお）（p.1162）」（『新版しんぱん　新しん赤本あかほん　家庭かていの医学いがく』、保健同人社ほけんどうじんしゃ）
　「運動うんどうニューロン」
　［◆］一いち九きゅう九きゅう四よん年ねん・「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう［…］この病気びょうきはつねに進行しんこう性せいで、呼吸こきゅう筋すじの麻痺まひや肺炎はいえんなどで三さん～四よん年ねんで死亡しぼうすることが多おおいが、一いち〇年ねん以上いじょう生存せいぞんする例れいもある。球たま麻痺まひ症状しょうじょうで始はじまる場合ばあいは、とくに予よ後ごが悪わるい。特別とくべつな治療ちりょう法ほうはまだない。＜海老原えびはら進一郎しんいちろう＞」（『日本にっぽん大だい百科全書ひゃっかぜんしょ』、小学館しょうがくかん、一いち九きゅう八はち六ろく年ねん、第だい２版はん一いち九きゅう九きゅう四よん年ねん、第だい７巻かん、一いち九きゅう三さん頁ぺーじ）

　［◆］一いち九きゅう九きゅう五ご年ねん・「アメリカでゲーリッグ病びょうと呼よばれている病気びょうきがある。１９３０年代ねんだいの大だいリーグでニューヨーク・ヤンキースの４番ばんバッター、ルー・ゲーリッグは１４年間ねんかんに４９３本ほんのホームランと３割わり４分ぶんの打率だりつを残のこしたが、１９３８年ねんになって成績せいせきががた落おちとなった。翌年よくねんに引退いんたいしてから、みるみるうちに手足てあしの筋肉きんにくがやせて寝ねたきりとなり、子供こどもたちの英雄えいゆうはやせ細ほそって消耗しょうもうしきって三さん七なな歳さいで亡なくなった。［中略ちゅうりゃく］多おおくは人生じんせいの最盛さいせい期きである中年ちゅうねん以降いこうに発症はっしょうし、たちまちにして人生じんせいを荒廃こうはいさせ、生命せいめいを奪うばっていく。
　ブラック・ホールの理論りろん的てき発見はっけん者しゃで、車椅子くるまいすの天文学てんもんがく者しゃとして有名ゆうめいなホーキング博士はかせもかかっているといわれている。ただし、ホーキング博士はかせは二に〇歳さいころの発症はっしょうであり、発症はっしょうしてから２０年ねん以上いじょうになっても指ゆびでコンピューターの操作そうさができて、人工じんこう呼吸こきゅう器きを使つかっていないなど、ＡＬＳとしては早期そうき発症はっしょうでかつ進行しんこうが遅おそい。特殊とくしゅなタイプのＡＬＳ、あるいはべつの運動うんどうニューロン病びょうのようにも見受みうけられる」（小長谷こながや［1995］の記述きじゅつ、鎌田かまた［199?］に引用いんよう）

　［◆］一いち九きゅう九きゅう五ご年ねん・「運動うんどうニューロン疾患しっかん（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう・脊髄せきずい性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう）［…］筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう［…］どこの症状しょうじょうが最もっとも目立めだつかによって、普通ふつう型がた、脊髄せきずい性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう、進行しんこう性せい球だままひなどの病やまい型がたに分類ぶんるいされますが、本質ほんしつ的てきには同一どういつの病気びょうきです。［…］一般いっぱんに予よ後ごは不良ふりょうで、約やく八はち〇％は発症はっしょうから五ご年ねん以内いないに、嚥下えんか障害しょうがいと呼吸こきゅう筋すじまひに起因きいんする誤あやま嚥えん、窒息ちっそく、嚥下えんか性せい肺炎はいえん、呼吸こきゅう不全ふぜんで死亡しぼうします。しかし、五ご年ねん以上いじょう生存せいぞん者しゃもふえており、一いち〇～二に〇年ねんの長期ちょうき生存せいぞん者しゃもいます。」（『百科ひゃっか家庭かていの医学いがく』、尾形おがた悦郎えつろう・小林こばやし登のぼる監修かんしゅう、主婦しゅふと生活社せいかつしゃ、一いち九きゅう九きゅう五ご年ねん、三さん〇五ご頁ぺーじ）

　［◆］一いち九きゅう九きゅう六ろく年ねん・『改訂かいてい新版しんぱん　家庭かてい医学いがく大だい百科ひゃっか』（法研ほうけん）「運動うんどうニューロン疾患しっかん（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）［…］病気びょうきの種類しゅるいや個人こじん差さもあり、その速度そくどはさまざまですが、病気びょうきは基本きほん的てきには次第しだいに進行しんこうしていきます。［…］似にたような病気びょうきがたくさんありますし、運動うんどうニューロン病びょうのなかでも病気びょうきの種類しゅるいによって進すすみ方かたが非常ひじょうにまちまちです。［…］p.585）患者かんじゃの会かい（日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい　Tel０３－３２６７－６９４２）に相談そうだんするのもよいでしょう。」（五ご八はち五ご－五ご八はち六ろく頁ぺーじ）

　［◆］一いち九きゅう九きゅう九きゅう年ねん・「運動うんどうニューロン疾患しっかんとは［…］どの範囲はんいに変性へんせいがおこったかによって、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう、進行しんこう性せい球だままひ、脊髄せきずい性せい進行しんこう性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょうの三みっつに分わけられていますが、あとの二ふたつは、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうの部分ぶぶん症状しょうじょうとする考かんがえ方かたが最近さいきんの主流しゅりゅうになっています。［…］筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ、アミトロ）［…］多おおくは、発病はつびょうから五ご年ねん以内いないに呼吸こきゅう器きの合併症がっぺいしょうをおこし、死亡しぼうします。／進行しんこう性せい球だままひ／［…］会話かいわと食事しょくじができないために心理しんり的てきな負担ふたんが大おおきく、栄養えいよう障害しょうがいと衰弱すいじゃくをきたしやすいものです。／進行しんこうも早はやく、発病はつびょうから三さん年ねん程度ていどで肺炎はいえんなどにより死亡しぼうします。／脊髄せきずい性せい進行しんこう性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう／筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうに比くらべて経過けいかが長ながく、とくに非ひ進行しんこう性せいの時期じきもみられます。発病はつびょうから五ご年ねん以上いじょう、しばしば一いち〇年ねん以上いじょうも生命せいめいを維持いじできることがあります。」（『家庭かてい医学いがく館かん』、小学館しょうがくかん、一いち九きゅう九きゅう九きゅう年ねん、九きゅう八はち一いち－九きゅう八はち二に頁ぺーじ）

　［◆］一いち九きゅう九きゅう九きゅう年ねん（19991015）・「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう／運動うんどう神経しんけいのみが選択せんたく的てきに変性へんせいしていく原因げんいん不明ふめいの疾患しっかんです。三さん〇～五ご〇歳さいに好こう発はっし、手足てあしの筋力きんりょくの低下ていかと筋すじ萎縮いしゅくがじょじょに進行しんこうし、ついには呼吸こきゅう筋すじなどをもおかすようになります。知覚ちかくや知能ちのうの障害しょうがいはありません。／現在げんざいのところ有効ゆうこうな治療ちりょう法ほうはなく、予よ後ご不良ふりょうです。厚生省こうせいしょうの難病なんびょう疾患しっかんに指定していされています。」（新星しんせい出版しゅっぱん社しゃ編へん『ハンディ版ばん家庭かてい医学いがく事典じてん』、新星しんせい出版しゅっぱん社しゃ、三さん六ろく五ご頁ぺーじ、「脊髄せきずいの病気びょうき」の項こうに）

　［◆］二に〇〇〇年ねん（20000315）・「運動うんどうニューロン疾患しっかん／運動うんどうニューロンは、大脳だいのうの運動うんどう中枢ちゅうすう細胞さいぼうから始はじまって、脊髄せきずいを経由けいゆして抹消まっしょうの運動うんどう器きに至いたるまでの運動うんどう神経しんけいの経路けいろを指さします。脊髄せきずいの側がわ索さく路ろを通とおって前ぜん角かくに至いたるまでを一いち次じニューロン、前ぜん角かくで中継ちゅうけい点てんを通とおって筋肉きんにくに至いたるまでが二に次じニューロンです。この運動うんどうニューロンだけを選択せんたく的てきにおかす疾患しっかんが筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうで、二に次じニューロンの障害しょうがいによって筋肉きんにくが萎縮いしゅくします。このタイプを神経しんけい原ばら性せい筋すじ萎縮いしゅくといい、筋すじ自体じたいに病気びょうきがあって起おこる筋すじ原ばら性せい筋すじ萎縮いしゅくと区別くべつします。／筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうの症状しょうじょうは、神経しんけい原ばら性せい筋すじ萎縮いしゅくが壮年そうねん期きから起おこります。筋すじ萎縮いしゅくは手てから始はじまることが多おおく、肩かた、胸むねにも及および、呼吸こきゅう筋すじや下した筋すじに起おこって、呼吸こきゅう困難こんなんや嚥下えんか不能ふのうになることがもっともおそれられています。／初はじめに筋肉きんにくがピクピク動うごいて、自分じぶんでおかしいと気きづくこともありますが、筋肉きんにくがピクピクする病気びょうきはほかにいくつもあり、そのことだけで心配しんぱいすることはありません。しかし、筋肉きんにくのやせや脱力だつりょくも併存へいそんする場合ばあいは、専門医せんもんいの診療しんりょうを受うけるようにします。／治療ちりょう　世界中せかいじゅうで研究けんきゅうされていますが有効ゆうこうな治療ちりょう法ほうは見みいだされていません。リハビリテーション、生活せいかつのしかたなどの指導しどうを受うけることが大切たいせつです。」（『三さん五ご歳さいからの家庭かてい医学いがく百科ひゃっか』、時事通信社じじつうしんしゃ、一いち四よん六ろく頁ぺーじ）

　［◆］二に〇〇〇年ねん（20001015）・「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」の項目こうもくがあり、その中なかに「運動うんどうニューロン（運動うんどう神経しんけい細胞さいぼう）」の語かたりがあり、注ちゅうで説明せつめいされている。「筋肉きんにくを収縮しゅうしゅくさせる信号しんごうを運はこぶ神経しんけいである、運動うんどうニューロン（運動うんどう神経しんけい細胞さいぼう）の病気びょうきの一ひとつです。／［…］（p.824）／この筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうとは別べつに、脊髄せきずいから筋肉きんにくまでの運動うんどう神経しんけい細胞さいぼうが減へっていく病気びょうきがあり、これは脊髄せきずい性せい進行しんこう性せい筋すじ萎縮いしゅく性せい症しょうといわれています。進行しんこうは筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうよりずっとゆるやかなことが多おおいといえます。」（『新版しんぱん　ハンディ新しん赤本あかほん　家庭かていの医学いがく』、保健同人社ほけんどうじんしゃ、八はち二に四よん－八はち二に五ご頁ぺーじ）

　［◆］二に〇〇一いち年ねん（20011106）・「運動うんどうニューロン病びょう」として「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう／脊髄せきずい性せい進行しんこう性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう／進行しんこう性せい球だま麻痺まひ」があげられ、説明せつめいがある。「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう［…］呼吸こきゅう不能ふのうの状態じょうたいになると、人工じんこう呼吸こきゅう法ほうが必要ひつようになります。特定とくてい疾患しっかん（難病なんびょう）に指定していされています。」（『大だい安心あんしん──健康けんこうの医学いがく大だい事典じてん』、講談社こうだんしゃ）

　［◇］『世界せかい大だい百科ひゃっか事典じてん』（平凡社へいぼんしゃ、19810420）：なし。「筋肉きんにく」の項こうの「筋肉きんにくの病気びょうき」にもなし。

　［◇］『広辞苑こうじえん　第だい二に版はん』：なし。

　＊以下いか　立岩たついわ　真ま也　20021001　「生存せいぞんの争あらそい──医療いりょうの現代げんだい史しのために・６」 　　『現代げんだい思想しそう』より一部いちぶ引用いんよう

■家族かぞくが知しらされる

　これまで入手にゅうしゅできた単行たんこう書しょとしてもっとも古ふるい本ほんには次つぎのようにある。

　［120］著者ちょしゃの母親ははおやは一いち九きゅう七なな四よん年ねん、七なな七なな歳さいのときに自覚じかく症状しょうじょうが現あらわれ、一いち九きゅう七なな六ろく年ねんの春はる、七なな九きゅう歳さいで亡なくなった。著者ちょしゃは一いち九きゅう七なな五ご年ねんにＡＬＳと知しらされる。「この日ひ、私わたしははじめて母ははの病名びょうめいを知しらされた。筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう――通称つうしょうアミトロ。Ｂ大だい小林こばやし医師いしに一いち度ど挨拶あいさつをと、ご自宅じたくを訪おとずれたところ、家族かぞくにだけという前提ぜんていで診断しんだんを明あかされたのだ。［…］口くち、手足てあしから体からだ全体ぜんたいが動うごかなくなるのを待まつばかりだが、頭あたまと眼めの機能きのうだけは残のこるから、壁かべに大おおきな文字もじを貼はって視線しせんで追おえば意思いし伝達でんたつは可能かのうである。人工じんこう的てきに食事しょくじ、呼吸こきゅうを施ほどこせば二に、三さん年ねんは命いのちを長引ながびかせ得える。」（鈴木すずき千秋ちあき［1978:57］、一部いちぶを［3］に引用いんよう）

　　　　＜略りゃく＞

　［121］一いち九きゅう八はち一いち年ねん、土屋つちや敏昭としあきは山形大学やまがただいがく附属ふぞく病院びょういんに入院にゅういんする。「一いち週間しゅうかんもすると検査けんさが始はじまった。心電図しんでんず、脳波のうは、筋すじ電でん図ず、血液けつえき検査けんさと、ありとあらゆる検査けんさをしたのち、検査けんさは「家族かぞくを呼よべ」であった。「それでは家内かないを呼よびます」と言いったところ、「誰だれか男おとこの人ひとはいないか」と言いわれ、「これはただごとでない。きっと命いのちにかかわる病気びょうきに違ちがいない」と思おもうと、その夜よるは一睡いっすいもできなかった。」（土屋つちや他た［1989:21］）

　　　　＜略りゃく＞

　［122］一いち九きゅう八はち六ろく年ねん、東ひがし御ご建けん田でん郁夫いくお［43］は某ぼう国立こくりつ病院びょういん（大阪おおさか府ふ）で「この次つぎには、会社かいしゃの上司じょうしを伴ともなって来院らいいんするように告つげられた。［…］数日すうじつ後ご、医師いしの要請ようせい通どおり上司じょうしと妻つまに伴ともなわれて再度さいど国立こくりつ病院びょういんを訪おとずれた。すると驚おどろいたことに診察しんさつ室しつに呼よび込こまれたのは妻つまと上司じょうしのみ。私わたしは独ひとり待合室まちあいしつに残のこされ、ますます悪わるい予よ感かんが胸むねをよぎった。」（東ひがし御ご建けん田でん［1998:20］、［…］の間あいだに『家庭かていの医学いがく』［26］を読よむ。）

　　　　＜略りゃく＞

　［123］長岡ながおか紘ひろし司し［32］は一いち九きゅう七なな七なな年ねん頃ごろに妻つまが知しらされる。「「あと二に～三さん年ねんの命いのちです。芝居しばいをしてでもご主人しゅじんには知しられないように。」ＡＬＳの告知こくちを受うけた妻つまの頭あたまの中なかが真白まっしろになり、帰かえりの道みちすじも覚おぼえていない程ほど絶望ぜつぼうの中なか、自宅じたくに戻もどったといいます。」（長岡ながおか［1991:10］）

　［124］一いち九きゅう九きゅう二に年ねん、加藤かとう誠司せいじは妻つまの加藤かとう郁子いくこがＡＬＳだと医師いしから告つげられる。「この病気びょうきは、難病なんびょう中ちゅうの難病なんびょうと言いわれるほどの、不治ふじの病やまいであると言いうことも、初はじめて知しりました。／この病気びょうきの告知こくちを、当時とうじの担当たんとう主治医しゅじいの先生せんせいから聞きかされ、説明せつめいを受うけた時ときには、病気びょうきそのものが進行しんこう性せいである為ため、年齢ねんれい的てきにも三さん十じゅう五ご歳さいと言いう若わかい年齢ねんれいと言いうこともあり、良よくて二に年ねん悪わるくて半年はんとし位いが、一定いっていの期間きかんであると思おもってください、死しを免まぬかれない病気びょうきであると聞きかされました。／私わたしは頭あたまの中なかが真まっ白しろになり、その闇やみの中なかへ放ほうり出だされたような状態じょうたいになった事ことを、今いまでも鮮烈せんれつに思おもい出だします。」（加藤かとう・加藤かとう［1998:5-6］、その後ごについては［130］）

　　　　＜略りゃく＞

　［125］「帰宅きたくした夫おっとに「本当ほんとうに五ご、六ろく年ねんなの？」と聞きけば、「そんなところだ」と言いう。「何故なぜ教おしえたの？」と責せめれば、「隠かくし通とおせると思おもわなかったから」と答こたえる。当時とうじは、何なんとも思おもわなかったけれど、後々あとあと、落おち着ついて考かんがえたら、二に、三さんヶ月かげつは、悶々もんもんと悩なやむのも、夫おっとの基本きほんではないのかなぁ。」（橋本はしもと［1997a］、その前後ぜんごは［153］に引用いんよう）

　　　　＜略りゃく＞

　［126］鎌田かまた竹たけ司し［54］［81］に「医師いしは最後さいごにいった。「医療いりょう費ひ免除めんじょなどの説明せつめいをしますから、奥おくさんだけ残のこってください。」医師いしは妻つまに別室べっしつで「三さん年ねんほどで動うごけなくなり、長ながくても、あと五ご年ねん……」と告つげられて平静へいせいを装よそおって病室びょうしつへ戻もどって来きたと後のちから聞ききました。」（鎌田かまた［199?］、［82］でも引用いんよう）

　［127］鈴木すずき康之やすゆきは妻つまがＡＬＳであることを一いち九きゅう八はち九きゅう年ねん三さん月がつ、関東かんとう逓信ていしん病院びょういんで知しらされる。「まさに青天せいてんの霹靂へきれきだ。脳天のうてんを金槌かなづちで叩たたかれたようなショック、これから一体いったいどうなるのだろう。今いまより悪化あっかした時ときのことは想像そうぞうもできない、又また、したくもない。／これからどのように生活せいかつをしていくか、頭あたまの中なかは真まっ白しろけになる。／鞆にはいつ、この症状しょうじょうのことを告知こくちするのか、自然しぜんに解ほどけかるまで放はなっておくか、いや、今日きょう、それを告知こくちして、療養りょうように専念せんねんさせた方ほうがよいのか、全まったく判断はんだんがつかない。／夜よるは、全まったく寝ねることが出来できなかった。」（鈴木すずき康之やすゆき［1993:43-44］）その後ご、九きゅう一いち年ねん十二月じゅうにがつに呼吸こきゅうが止とまり亡なくなるまで、病名びょうめいを知しらせることはなかった。八はち九きゅう年ねん七なな月がつ、順天堂大学じゅんてんどうだいがく病院びょういんの「水野みずの教授きょうじゅとの会話かいわの中なかで「元もとのように治なおるのは無理むりでしょう」という一言ひとことにすごいショックを受うけたのか、鞆は涙なみだが止とめどもなく出でて泣なきじゃくってしまう。可哀想かわいそうで、可哀想かわいそうで……。私わたしは、いたたまれなくなってしまう。」（鈴木すずき［1993:92-93］）同月どうげつ、「私わたしが水野みずの教授きょうじゅにお願ねがいしたとおり、丁寧ていねいに鞆の「症状しょうじょう」について話はなしをされた。この時ときも教授きょうじゅは鞆の病名びょうめいである「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」の疑うたがいがあるとか、外国がいこく名めいの略称りゃくしょうの「ＡＬＳ」という言葉ことばの使用しようは避さけてくれた。」（鈴木すずき［1993:100］）九きゅう〇年ねん五ご月がつ、「鞆も「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」であることはうすうす知しっていると思おもうが、医学いがく書しょを読よんでいるわけではないので、予よ後ごが芳かんばしくないということは、多分たぶん知しらないと思おもう。」（鈴木すずき［1993:194］）

　［128］一いち九きゅう九きゅう一いち年ねん、奥村おくむら敏さとし［79］［94］の妻つまは岸和田きしわだ市民しみん病院びょういんでＡＬＳと告つげられる。「告知こくちにより希望きぼうをなくした私わたしは、主人しゅじんや子供こどものことを考かんがえると悲かなしくなるばかりで、こんな事ごとなら一層いっそうのこと三さん人にんで車くるまに乗のっている時ときに何なにかの事故じこにでも巻まき込こまれてしまえばいいのにとさえ思おもってしまいました。今いま思おもえばとんでもないことを考かんがえたものだと反省はんせいしていますが、その頃ころの私わたしは二に～三さん年ねんで主人しゅじんが死しんでしまうかも知しれないという不安ふあんばかりで、前向まえむきに考かんがえる余裕よゆうさえなかったのです。でもいろいろと考かんがえているうちに主人しゅじんに本当ほんとうのことを言いって、これからどのようにすれば良よいかを相談そうだんしてみようかとも思おもったのですが、それは私わたし自身じしんの苦くるしみを二人ふたりで分わけて半分はんぶんにすること、つまりその半分はんぶんを主人しゅじんに押おしつけることになり、それで自分じぶんの気持きもちを楽らくにするのはずるいことだし、逃にげてはいけないと思おもったのです。だから絶対ぜったいに言いわずにおこうと心しんに決きめました。」（奥村おくむら［1995］、この後のちの記述きじゅつは［95］、本人ほんにんの告知こくちについての考かんがえは［161］）

　　　　＜略りゃく＞

　［129］東ひがし御ご建けん田でん［122］は「数日すうじつ後ご、医師いしの要請ようせい通どおり上司じょうしと妻つまに伴ともなわれて再度さいど国立こくりつ病院びょういんを訪おとずれた。すると驚おどろいたことに診察しんさつ室しつに呼よび込こまれたのは妻つまと上司じょうしのみ。私わたしは独ひとり待合室まちあいしつに残のこされ、ますます悪わるい予よ感かんが胸むねをよぎった。／ややあって診察しんさつ室しつから出でてきた妻つまの目めは真まっ赤かに充血じゅうけつしていた。もうそれだけでどんな話はなしがあったのかは容易よういに想像そうぞうがついた。」（東ひがし御ご建けん田でん［1998:20］）

　一いち九きゅう九きゅう二に年ねんに夫おっとが病名びょうめいを告知こくちされた［124］加藤かとう郁子いくこは九きゅう七なな年ねんに亡なくなるのだが、夫おっとは最期さいごまで妻つまに病気びょうきのことを言いわない。このことについては次つぎのように書かかれる。

　［130］「妻つまの病気びょうきは、癌がんのような病気びょうきと違ちがって、数すうパーセントの生存せいぞんの可能かのう性せいもない、決定的けっていてきに死しを宣告せんこくする病名びょうめいということもあり、本人ほんにんには知しらせずに希望きぼうを持もたせる対応たいおうにしたのでした。／私わたしは正直しょうじき言いって、妻つまに病名びょうめいを宣告せんこくして、早はやくから生命せいめい維持いじ装置そうちを付つけても、最終さいしゅう的てきには心臓しんぞうだけが動うごいている状態じょうたいとなり、身体しんたいは植物しょくぶつ状態じょうたいで意識いしきは変かわらずと言いう苛酷かこくな生存せいぞんとなってしまうことも考慮こうりょしました。／最終さいしゅう的てきには、本人ほんにんの苦痛くつう等とうは全すべて相手あいてに意思いし伝達でんたつすることも出来できない状況じょうきょうで、過すごすしかないと言いう事例じれいを、いくつか見聞みききしましたので、大変たいへん悩なやみました。」（加藤かとう・加藤かとう［1998:184-185］）

　そして妻つまは知しらなかったと書かいている。ただ次つぎのような箇所かしょもある。

　［131］一いち九きゅう九きゅう五ご年ねん九きゅう月がつ一いち六ろく日にち「夕方ゆうがたのニュースで、車椅子くるまいすの天才てんさい結婚けっこんすると報道ほうどうされたのは、宇宙うちゅう物理ぶつり学者がくしゃのホーキング博士はかせだった。私わたしと同おなじ病気びょうきだけど、病気びょうきになりはじめ、外そとで遊あそべないので、子供こどものときから本ほん読よんだり勉強べんきょうして、アインシュタインからホーキングまでと言いわれる程ほどの博士はかせになったという。［…］（私わたしはこのときに、郁子むべの病気びょうきは少すこし違ちがうんだよ、と言いいました。数すうパーセントでも希望きぼうを持もたせたかった。多少たしょう安心あんしんした様ようでした。［…］）」（加藤かとう・加藤かとう［1998:88］、加藤かとう郁子いくこの文章ぶんしょうの後のちの（　）内ないは夫おっとの加藤かとう誠司せいじの文章ぶんしょう）

　［132］加藤かとうを診みた医師いし（横須賀よこすか中央ちゅうおう診療しんりょう所しょ所長しょちょう）は次つぎのように言いう。「加藤かとう郁子いくこさんのところへ行いくたびに、病名びょうめいや病気びょうきの今後こんごについてお話はなししなくてはという思おもいにかられました。筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうという、進行しんこう性せいで死しは避さけられない病気びょうきですが、それを先さきに延のばしながら生いきることができます。現げんに、手足てあしが動うごかせず、声こえも出だせず、ものも食たべられず管かんから流動りゅうどう食しょくを注入ちゅうにゅうしつつ、呼吸こきゅうも機械きかいの力ちからを借かりながら、わずかに残のこされた額がくの動うごきでパソコンをあやつり、ものを書かいたり、多おおくの仲間なかまと通信つうしんしたりしている人ひともあります。／郁子いくこさんには、原因げんいん不明ふめいの難病なんびょうであり、現代げんだいの医学いがくでは治療ちりょう法ほうがないことが初はじめに告つげられただけでした。後ごは、病名びょうめいやこの先せんどうなるかという質問しつもんもありません。手足てあしが動うごかせず、ものも食たべられなくなり、病気びょうきがどんどん進すすんでいるのは、いやというほどわかっているはずです。いまさら、病名びょうめいを聞きこうが聞きくまいが関係かんけいないと思おもわれていたのでしょうか。／それより、その日ひその日ひを楽たのしく過すごすことを大切たいせつにされていたようでした。」（春日しゅんじつ［1998:19-20］）

　［133］加藤かとう宅たくを訪おとずれていた訪問ほうもん看護かんご婦ふの記述きじゅつ。「ご家族かぞくの希望きぼうで病名びょうめいは告つげられていませんでしたので、ピリピリとした緊張きんちょうの中なかで訪問ほうもん看護かんごを開始かいししました。／当初とうしょは郁子いくこさんの本当ほんとうの気持きもちはどうなんだろうかと悩なやみました。いろいろな関かかわりの中なかでも病気びょうきについての質問しつもんはありませんでした。今いままでの経過けいかの中なか、徐々じょじょに動うごけなくなっていく状況じょうきょうから多分たぶんご自身じしんの病気びょうきを察さっしていらっしゃったのではないかと思おもいます。」（松浦まつうら［1998:21］）

　　　　＜略りゃく＞

　［134］金沢かなざわ（大分おおいた県けん）は一いち九きゅう八はち八はち年ねん「長男ちょうなんが大学だいがくに進学しんがくして学費がくひが要いり、長女ちょうじょも進学しんがくの準備じゅんびということで、葉はタバコの作付さくづけを拡大かくだいして収入しゅうにゅうを上あげなければ、それには機械きかいも新あたらしく買かい換かえてと思おもいましたが、妻つまは何なにかと反対はんたいする。妻つまは病名びょうめいを知しっていて、私わたしは知しらない。だから口論こうろんが絶たえませんでした。」（金沢かなざわ［1991:24］）それで彼かれはまた病院びょういんに行いき、ようやくき出きだす［75］。

　　　　＜略りゃく＞

　［135］「病気びょうきがすすんで運動うんどう機能きのうが失うしなわれるようになると、患者かんじゃさんの運命うんめいは家族かぞくの支ささえ方かたの度合どあいに左右さゆうされます。」（木下きのした［1993:1162］）

　［136］「ある高齢こうれいのＡＬＳのご婦人ふじんＡさんは、家族かぞくの強つよい希望きぼうによって、病名びょうめいを告知こくちされることなく、人工じんこう呼吸こきゅう器きもつけることなく亡なくなっていかれました。／主治医しゅじいの市原いちはら医師いしは、最後さいごの最後さいごまで、人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけてはどうかと、ご家族かぞくに説得せっとくしましたが、それは受諾じゅだくされませんでした。［…］／今いまでも、あの時ときご家族かぞくの反対はんたいを押おし切きって、Ａさんに「あなたの気持きもちは…」と話はなしていたら…もっとよい結果けっかがでていたのではないか…と、考かんがえ込こんでしまうことがあります。」（中村なかむら［1999:185-187］）

　　　　＜略りゃく＞

■わかってしまうこと

　［137］菅原すがわら和子かずこ［36］は本ほんの中なかにＡＬＳの記述きじゅつを見みつける。「息いきもつかずに読よみ終おえたとき、一瞬いっしゅん、目めの前まえが真まっ暗くらになった。夫おっとが何なにか言いったのも耳みみに入はいらず、「予よ後ご不良ふりょうで数すう年ねんの命いのち」「治療ちりょう法ほうはない」といった言葉ことばが頭あたまの中なかを駆かけめぐり、しばし茫然ぼうぜんとしていた。が、やがて気きを取とり直なおし、自分じぶんにい聞いきかせた。いや、そんな筈はずはない。こんな恐おそろしい病気びょうきに、今いままで何なんの病気びょうきもしたことのない自分じぶんがなる筈はずがない。私わたしは物ものを飲のみ込こむのは普通ふつうだし、喋しゃべることも異常いじょうがない。違ちがうにきまっている。こんなことを考かんがえるなんて疲つかれているせいだ、と。――しかし、どんなに打うち消けしても心しんの不安ふあんはぬぐえず、悶々もんもんとして夜よるを明あかした。／翌よく八はち月がつ二に十じゅう三さん日にち、私わたしは書かいていただいた紹介しょうかい状じょうを持もって、県立けんりつ中央ちゅうおう病院びょういんを訪たずねた。」（菅原すがわら［1989:12-13］、この前後ぜんごについて［87］）

　［138］東ひがし御ご建けん田でん郁夫いくお［43］は妻つまと上司じょうしを連つれてくるように言いわれた［122］後ご、三さん人にんで病院びょういんを訪おとずれる［129］前まえ、『家庭かていの医学いがく』を読よむ。「この病気びょうきは進行しんこう性せいで発病はつびょうして五ご～十じゅう年ねんで呼吸こきゅう困難こんなんに陥おちいり、やがて死しにいたる……」、ここまで読よんで愕然がくぜんとさせられた。／「そんなアホな！」──スミからスミまで何なん度ども読よみ返かえしてみたが、他たに該当がいとうする病名びょうめいは見当みあたらない。当然とうぜんのことながら心理しんり的てきな拒絶きょぜつ反応はんのうが働はたらき、否定ひていするための材料ざいりょうを必死ひっしで探さがしている自分じぶんがいた。」（東ひがし御ご建けん田でん［1998:19］、本ほんの内容ないようの部分ぶぶんは［26］でも引用いんよう）

　［139］長尾ながお義明よしあき［50］は、一いち九きゅう九きゅう〇年ねんに徳島とくしま大学だいがく医学部いがくぶ付属ふぞく病院びょういんで本人ほんにんが告知こくちされた［12］。「「この手足てあしがそのうち動うごかなくなる。三さん年ねんで死しんでしまうって…」。医師いしの言葉ことばを頭あたまの中なかで繰くり返かえすが、どうしても実感じっかんがわかない。大学だいがくからの帰かえり道みち、自宅じたくを通とおり越こし、見慣みなれたスーパーの前まえでようやくわれに返かえった。「誤診ごしんだ」。そう思おもい込こめば、少すこしだけ気持きもちが落おち着ついた。」（『徳島とくしま新聞しんぶん』［2000］）その後ご長尾ちょうびは民間みんかん療法りょうほうに大金たいきんを注つぎ込こむことになる。それが彼かれに限かぎったことではないことは後のちにみることになるだろう。

　それでも結局けっきょく、民間みんかん療法りょうほうであれなんであれ、治なおす術じゅつが見出みいだされていないＡＬＳという病やまいにかかったことはたしかなことになる。それはすでに多おおくの引用いんようにあったように、衝撃しょうげきである。もっとも短みじかいのは次つぎのような表現ひょうげん。

・［140］「医学いがく全書ぜんしょで調しらべたら、とんでもない病気びょうきで愕然がくぜんとする。」（小島こじま［2001-］）小島こじま勝まさる（北海道ほっかいどう）は一いち九きゅう九きゅう九きゅう年ねん八はち月がつに症状しょうじょうを自覚じかく、十じゅう月がつ、市立しりつ病院びょういんでＡＬＳの疑うたがいがあると言いわれるがなんのことかわからない。十二月じゅうにがつ、「検査けんさ入院にゅういんを勧すすめられるが、仕事しごとがあるので断ことわる。「何なにか薬くすりはないのか」と聞きくと、この症状しょうじょうの進行しんこうを抑おさえる薬くすりは有あるが、非常ひじょうに高価こうかなので、難病なんびょうの特定とくてい疾患しっかんの申請しんせいをしたほうがよいと言いわれ、申請しんせい書しょを書かいてもらう。そこに書かいてあった病名びょうめいが「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」だった。」それで医学いがく全書ぜんしょを読よんだ。

　そして死しや、身体しんたいや、家族かぞくのことをめぐって生起せいきした、衝撃しょうげき、重苦おもくるしさ、恐怖きょうふ、不安ふあんが振ふり返かえられる。

　［141］秦はた茂子しげこ［46］は「告知こくちは医者いしゃからではなく、夫おっとから間接かんせつ的てきに受うけました。この病気びょうきの治療ちりょう法ほうはなく、あと三さん年ねんから五ご年ねんの命いのちでしょう、と言いわれたそうです。ショックでした。いきなり大おおきい漬物つけもの石せきが頭上ずじょうに覆おおいかぶさってきたようで、重苦おもくるしく不快ふかいでした。それまで大たいした苦労くろうもせず、のほほんと暮くらしていた身みにはこたえました。」（秦はた［2000］）

　［142］土屋つちや敏昭としあきは、自分じぶんには知しらせてもらえないから［121］百科ひゃっか事典じてんを読よんだ［21］。「うすうす命いのちにかかわる病気びょうきだとは感かんじていたが、いざ現実げんじつに知しった時ときのショックは、味あじわったことのない人ひとには理解りかいできないだろう。それを知しった時とき、いろいろなことが頭あたまの中なかをかけ巡めぐった。まず最初さいしょに浮うかんだのは、家族かぞくのことであった。親おやは昔むかしからいるからしかたがないとしても、こんなことになるなら結婚けっこんなどしないで独身どくしんだったら、どんなに気きが楽らくだったかしれない、とも思おもったりした。［…］働はたらけなくなったら、家族かぞく五ご人にんどうやって生活せいかつしていったらいいのだろう。／いろいろなことを考かんがえて、しばらく眠ねむれない夜よるが続つづいた。」（土屋つちや他た［1989:24-25］）家かにあるのは古ふるいものだからと思おもって新あたらしい医学いがく書しょを見みたが、同おなじだった［21］。「さあ、これは大変たいへんなことになった。俺おれの人生じんせいもこれまでか」と思おもうと、目めの前まえが真まっ暗くらになり、今いままできずきあげてきたものが足元あしもとから音おとを立たててくずれてゆくような感かんじがした。」（土屋つちや他た［1989:25］）

　［143］宮下みやした健一けんいちは見知みしらぬおばさんに自分じぶんと似にた人ひとがいてその人ひとは死しんだと聞きいた［108］。「それを聞きいた私わたしは、後頭部こうとうぶをいきなり何なにかでなぐられたような衝撃しょうげきを受うけた。なぜなら、病気びょうきになってから死しということを考かんがえたことがなかったからだ。今いま、初はじめて死しということもありうるんだと思おもい知しらされた。あまりに突然とつぜんで予期よきしなかった言葉ことばにただボウ然しかとするばかりで、妻つまを見みて、自分じぶんはそんなことないとばかりに言いいたげにニガ笑にがわらいして見みせるのが精一杯せいいっぱいで、他たに何なにかを考かんがえたり、言いうことができなかった。それほど、その人ひとの言いった言葉ことばは私わたしにとってあまりにも強烈きょうれつであり、死しというものに正面しょうめんから向むかわされたようなものだった。私わたしには、このことを解決かいけつしたり、耐たえることができない。いずれにしても今いまは、無理むりだ。」（宮下みやした［1996:50-51］）

　［144］松本まつもと茂しげる［40］は一いち九きゅう八はち四よん年ねんにＡＬＳと知しる［119］。「二に～三さん年ねんの命いのちだと診断しんだんされ、整理せいりを急いそがねばと思おもうのだが、いっこうに実感じっかんがわかない。とても死しぬなどと思おもえない。遠とおいことのように思おもえるし、死しが迫せれば、何なにか予感よかんのようなものがある筈はず。それなのに、私わたしは生来せいらい呑気のんき者しゃなのか、迫せまり来くる死しを実感じっかんしないのだ。／ましてや、自みずから命いのちを断たつなどと一いち度ども考かんがえたことがない。先々さきざき、手足てあしが動うごかなくなり声ごえも出でなくなったらどうしようと、そのことを考かんがえるだけで身震みぶるいするほど恐怖きょうふ心しんに襲おそわれたが、さりとて自殺じさつするほどの勇気ゆうきはない。」（松本まつもと［1995:98］）

　前々回ぜんぜんかいからここまで、いくつかの記述きじゅつから断片だんぺんを取とり出だし並ならべてきた。実際じっさいには、一ひとつ一ひとつがもっとものようにも不思議ふしぎと思おもえば不思議ふしぎとも思おもえる様々さまざまな要素ようそがかなり短みじかい時間じかんの中なかに押おし込こまれる、家族かぞくも巻まき込こまれた、連続れんぞく的てきな過程かていがある。

　［145］横山よこやま勇夫いさお（新潟にいがた県けん）は一いち九きゅう九きゅう四よん年ねん十じゅう一いち月がつに症状しょうじょうを自覚じかくし、神経しんけい内科ないかでの診断しんだん結果けっかが一いち九きゅう九きゅう五ご年ねん五ご月がつに出でる。「家族かぞくが呼よばれ父ちちと私わたしが告知こくちを受うけましたが、信しんじられるはずがなく何なにかの間違まちがいとしか思おもえませんでした。／大学だいがく病院びょういんで受診じゅしんして詳くわしく検査けんさをして貰もらいたいと先生せんせいにお願ねがいし、紹介しょうかい状じょうを書かいて頂いただきました。［…］／六月ろくがつ、新潟大学にいがただいがく病院びょういんに受診じゅしんしましたが診断しんだんの結果けっかは同おなじで、この時点じてんで夫おっとに病名びょうめいが告つげられ『少すこし老化ろうかが早はやまる病気びょうき』という程度ていどの説明せつめいがありました。／その後ご、似にたような病気びょうきが色々いろいろあるということで、八はち月がつに検査けんさ入院にゅういんすることになりました。二に〇日間にちかん入院にゅういんして検査けんさをした結果けっかはやはりＡＬＳの確定かくてい診断しんだんでした。私わたしにこれから夫おっとはどういう経過けいかをたどるのか詳くわしく説明せつめいがあり、寝ねたきりになるまで一いち年ねんくらいと考かんがえるようにと言いわれましたが、頭あたまの中なかは何なにがなんだか解わからなくなりパニック状態じょうたいとなりました。／病室びょうしつに戻もどり、ＡＬＳに間違まちがいないと先生せんせいに言いわれたことを夫おっとに話はなし、二人ふたりで泣なきました。今後こんごのことについて、本人ほんにんに話はなしをしておく必要ひつようがあると先生せんせいに言いわれましたが、夫おっとが声こえを殺ころして泣なく男泣おとこなきを初はじめて見みた私わたしは、これからどうなるかということはとても伝つたえることは出来できませんでした。まもなく、夫おっとは医学いがく書しょで自分じぶんの病やまいの正体しょうたいを知しり、覚悟かくごしたように私わたしに話はなして聞きかせました。それでも何なにかの間違まちがいではないかという思おもいはつきまとい、西洋せいよう医学いがくでダメなら東洋とうよう医学いがくに望のぞみをかけ［…］」（横山よこやま［2000］）

■わかりたいこと

　日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい（ＪＡＬＳＡ）の最初さいしょの会長かいちょうだった川口かわぐち武久たけひさ［30］［64］からその職しょくを継ついだ松本まつもと茂しげる［40］が病名びょうめいを知しり、後のちに「私わたしは早々そうそうと、人生じんせいの整理せいりをすることができた。今いま思おもえば如何いかに告知こくちが大事だいじなことであったかと、感謝かんしゃしている。」（松本まつもと［1991:12］、［119］で引用いんよう）と記しるした一いち九きゅう八はち四よん年ねんの前年ぜんねん、川口かわぐちは次つぎのように書かいている。

　［146］「香川かがわ県けんから、同おなじ病びょういの父親ちちおやを持もつ娘むすめさんが訪たずねて来くる。病気びょうきのむごさを考かんがえると、とても本人ほんにんに告つげる勇気ゆうきがなく、家族かぞくとしてどう対処たいしょすればいいか、相談そうだんに乗のってほしいという。この病やめいで悩なやむのは、本人ほんにんだけではない。家族かぞくもまた途方とほうに暮くれ、煉獄れんごくの苦くるしみを味あじわう。／涙なみだながらに訴うったえる娘むすめさんを前まえに、私わたしには慰なぐさめる術じゅつがなく、とまどうばかり。お父とうさんが自然しぜんに気付きづくまで、あえて知しらせる必要ひつようはないのではないか、その分ぶん、家族かぞくが方ほうがしっかり担になってあげてほしい、逃にげないで皆みなで頑張がんばってほしい、と意見いけんを述のべる。」（一いち九きゅう八はち三さん年ねん四よん月がつ、川口かわぐち［1985:122］）

　だから本人ほんにんに対たいする告知こくちに賛成さんせいする意見いけんがあるだけではない。知しらされることの重おもさを思おもえば、そうだろうとも思おもえる。ただ、いま自みずからの意見いけんを公表こうひょうしている患者かんじゃの多おおくは告知こくちに賛成さんせいしている。それは、すでに自みずからがＡＬＳであることを知しりその上うえでなんとかやっている人ひとたちの意見いけんなのだから当然とうぜんのことと言いえるかもしれず、だから公平こうへいな取とり上あげ方かたではないとも言いわれるかもしれない。しかし、結局けっきょく、はっきりとはわからないがぼんやりとは知しっているという曖昧あいまいな状態じょうたいも含ふくめて、人ひとは知しっているか知しらないか特定とくていの場ばにしか立たてず、知しらない人ひとに知しらないことについて尋たずねることもできない。かつて知しらずいまは知しっている人ひとが、かつての自分じぶんを含ふくめ自分じぶんのことや他たの人ひとたちのことを思おもったときにどのように考かんがえるか、それは聞きいた方ほうがよい。
　一ひとつに、知しることになったとして、それはどのようであればよいのだろうと思おもう。後あとで取とり上あげるつもりだが、医療いりょう者しゃの側がわから「段階だんかい的てき告知こくち」という戦略せんりゃくが示しめされる。最初さいしょに全部ぜんぶ言いってしまうのでなく、その人ひとの状況じょうきょう、段階だんかいに応おうじて徐々じょじょに、というのだ。言いわれるとそれもよいのかもしれないと思おもう。どうだろうか。

　［147］菅原すがわら和子かずこ［36］は、本ほんを読よみ［137］、病院びょういんで病気びょうきのことを尋たずねた［87］後ご、「予後よご」についてはっきりしたことを言いわれた時ときの衝撃しょうげきを書かいている。「ある日ひ、県けんの難病なんびょう検診けんしんが行おこなわれると聞きき、出でかけてみた。一いち通とおりの診察しんさつを受うけた後のち、係かかりの人ひとから「この病気びょうきは五ご年ねん以上いじょう生いきることは難むずかしい」と言いわれた。今いままで、どの医師いしからも、治なおりにくいとは言いわれたが、はっきり後こう何なん年ねんと言いわれたことはない。あまりのショックに食事しょくじも喉のどを通とおらず、悲嘆ひたんにくれる日々ひびが続つづいた。」（菅原すがわら［1989:17-18］、［5］でも引用いんよう）

　しかしこれは、今いまから考かんがえれば、あるいはその当時とうじ既すでに疑うたがわしい「予後よご」が、それだけが、そしてつまりはあと何なん年ねんという数字すうじだけが知しらされている──このことは他たの多おおくの人ひとたちにとっても同様どうようであることを記しるしてきた──ということだとも解ほぐせる。ただ、一いち度どに伝つたえられなかったのがよかったかもしれないという記述きじゅつは他ほかにもある。

　［148］後藤ごとう忠治ただはる［56］ははっきりと告知こくちされたことがなく［85］、病名びょうめいを知しったのは特定とくてい疾患しっかん医療いりょう受給じゅきゅう者しゃ証しょうの記載きさいからだった［96］。「「進行しんこうが止とまる事ことは無ないですか？」・（ありません）／「薬くすりはいつ頃ころできますか？」・（今いまのとこ特効薬とっこうやくはありません）／「このまま進行しんこうするとどうなりますか？」・（車椅子くるまいすの生活せいかつになりますね）／「最後さいごはどうなりますか？」・（人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけるようになりますね。決きめるのは本人ほんにんです）／これは月つき一いち度どの外来がいらい時じの主治医しゅじいとの会話かいわです。私わたしにとってこれが告知こくちと思おもっている。毎回まいかい少すこしずつ聞きき、ＡＬＳと言いう病名びょうめいに関係かんけい無なく、自分じぶんの病気びょうきを半なかばあきらめがおで自然しぜんに受うけ入いれられたと思おもっている。これらの事ことを一いち度どに告知こくちされた場合ばあい、果はたして平常へいじょう心しんでいられたか自信じしんが無ない。」（後藤ごとう［2000?］）

　けれど、徐々じょじょにわかることがよりつらくないことだとも言いえない。

　［149］中島なかじま貴たか祐ゆう［102］は告知こくちはされなかった。「私わたしが病名びょうめいを知しったのは、発病はつびょうして四よん年ねん目めに入院にゅういんの診察しんさつの時ときに、カルテの表紙ひょうしにＡＬＳと書かいてあったのを見みたからです。／それから、テレビでこの病気びょうきのドキュメンタリーやドラマを見みて、病気びょうきの進行しんこうが分わかりました。／ 私わたしは病気びょうきのことが徐々じょじょに分わかり、とてもとてもショックでした。自殺じさつの方法ほうほうを考かんがえたりしていました。」（中島なかじま［2001］、［102］と同どうじ文ぶん）

　［150］後藤ごとうの［148］の直後ちょくごは次つぎのように続つづく。「もちろん告知こくちの受うけ止とめ方かたは人ひとそれぞれみな違ちがうと思おもう。本人ほんにんの性格せいかく、家族かぞく構成こうせい等とうによっても違ちがうし医師いしの説明せつめいの仕方しかたによっても大おおきく変かわってくると思おもう。何なにを聞きいても動どうじない人ひともいるかもしれないし告知こくちされたとたんに生いきる気力きりょくを失うしなう人ひともいると思おもう。だからストレートに告知こくちする事ことが皆みなが皆みないいとは思おもわない。もちろん本人ほんにんが希望きぼうするなら出来できるだけ早はやい時期じきに告知こくちをされた方ほうが精神せいしん的てきにも物理ぶつり的てきにも準備じゅんびがそれだけ早はやくできる。ただ家族かぞくには予よ後ごの事ことを含ふくめありのまま伝つたえて欲ほしい。家族かぞくも心しんの準備じゅんびが欲ほしいから。」（後藤ごとう［2000?］）

　［151］中島なかじまの［149］の直後ちょくごは次つぎのように続つづく。「患者かんじゃには病名びょうめいを知しる権利けんりがあります。どうか、患者かんじゃが希望きぼうしたら告知こくちして下ください。お願ねがいします。」（中島なかじま［2001］、［102］の末尾まつびと同文どうぶん）

　一いち度どにまとめて知しらされる場合ばあいであっても、また徐々じょじょに知しらされるのであってもそのそれぞれのあるいはどこかの機会きかいで、十分じゅうぶんに衝撃しょうげき的てきなことは知しらされることになる。そんなとき、どういうわけだが──それもそれなりに説明せつめいしようとすればできなくはないのだろうが──開ひらき直なおれてしまう瞬間しゅんかんが、もちろんそれは恐怖きょうふや不安ふあんを消けし去さってしまうことはないのだが、訪おとずれることもある。

　［152］杉山すぎやま進すすむ［44］は一いち九きゅう八はち九きゅう年ねん、東京とうきょう大学だいがく附属ふぞく病院びょういんで病名びょうめいは知しらせてもらえなかったが、治療ちりょう法ほうのない病気びょうきだと言いわれる［76］。「この病気びょうきの本当ほんとうの恐おそろしさはまだ分わからなかったが、さすがにショックを受うけ、病院びょういんから東京とうきょう駅えきに向むかうタクシーの中なかで、涙なみだがこぼれたのを記憶きおくしている。」（杉山すぎやま［1998:24］）その後ご、保健所ほけんじょで渡わたされた申請しんせい書類しょるいを読よむ［100］。「予想よそうもしていなかった症状しょうじょうの項目こうもくがずらりと並ならんでいる。即座そくざに、死しが近ちかいことを覚悟かくごした。その瞬間しゅんかん、頭あたまに浮うかんだのは、「親おやはなくても子こは育そだつ」という言葉ことばだった。／その後ごは、胸むねにつかえていたモヤモヤが落おちてすっきりした気分きぶんになり、東京大学とうきょうだいがく病院びょういんで受うけたようなショックはなかった。」（杉山すぎやま［1998:25］）

　［153］橋本はしもとみさお［42］は夫おっとから病名びょうめいを聞きくが、ＡＬＳのことを本ほんで読よむのは十日とおかほどたった後のちだった［112］。「「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」は、すぐに見みつけられて、病気びょうきの説明せつめい、病状びょうじょうの経過けいかと、読よみ進すすむうち、予よ後ごの項目こうもくになって、文字通もじどおり「頭あたまの中なかが真まっ白しろ」。何なにも考かんがえていないのに、涙なみだが、ボタボタ落おちる。出産しゅっさん以上いじょうの試練しれんを知しらず、嫌いやなことは避さけて生いきていた私わたしに、「予よ後ごは悪わるく五ご、六ろく年ねんで死亡しぼう」の文節ぶんせつは、思考しこうの許容きょよう範囲はんいをはるかに越こえて、考かんがえるより先さきに、涙なみだが落おちた呆然ぼうぜんとしたまま　幼稚園ようちえんに向むかえば、涙なみだ、涙なみだ、空そらを見みて涙なみだ、赤信号あかしんごうで涙なみだ、涙なみだが一人ひとり歩あるきして、このまま、止とまらないんじゃないかと、思おもったほど。異変いへんに気きづいた友人ゆうじん達たちは、娘むすめを迎むかえに行いってくれると、一人ひとりでいないように、夫おっとの帰宅きたくまで付つき添そってくれた。病名びょうめいを知しらせたとき、すぐに調しらべた彼女かのじょ達たちは、私わたしよりずっと早はやく泣ないていて、結局けっきょく、知しらなかったのは本人ほんにんだけという、何なんとも呆あきれたお話はなし。［…］／さすがに、ことの重大じゅうだいさに気きづいて、自分じぶんで確認かくにんしようと、父ちちを伴ともないドクターに面会めんかいするも、高齢こうれいの父ちちを気遣きづかって、当あたり障さわりのないことしか言いえないドクターの様子ようすに不思議ふしぎと、すうーっと力ちからが抜ぬけて、それを境さかいに開ひらき直なおってしまったのです。父ちちのショックは相当そうとうなもので、同行どうこうした義妹ぎまいによると、帰かえりの車中しゃちゅう父ちちは泣ないていたとのこと。不覚ふかくにも父ちちの老おいを忘わすれていた。それから父ちちは「娘むすめより後のちに、死しにたくない」と言いい初はじめ、三さん年ねん後ごに母はは、四よん年ねん後ごには、父ちちも亡なくなり、十じゅう一いち年ねん後ご、詐欺さぎのように私わたしだけ生いきている。」（橋本はしもと［1997a］、［…］の部分ぶぶんは［125］に引用いんよう）

　［154］「死しぬほど泣なける告知こくち。これは、結構けっこうポイントが高たかいのです。［…］実際じっさい私わたしは、自分じぶんが筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうと知しった時とき、筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうが何なんたるかを知しった時ときから、生活せいかつしながら泣ないていましたし、本当ほんとうに理由りゆうも無なく涙なみだが溢あふれました。信号しんごう待まちで涙なみだ、ビルの壁かべを見みて涙なみだ、そのうち涙なみだも減へって（一生いっしょう分ぶん泣ないてしまったらしい）、泣ないている時間じかんが無駄むだに思おもえてきたのでしょう。」（橋本はしもと［2001］）

　だからどうであればよいのか、それはまだわからない。あるいは、一人ひとりは一いち通とおりの生いき方かたしかできないのであれば、結局けっきょくわからないところは残のこるだろう。比較ひかくには想像そうぞうによる部分ぶぶんがあってしまう。だがそれでも本人ほんにんへの告知こくちが支持しじされる。

　［155］和わ中勝なかがち三さん［51］［83］は、一いち九きゅう九きゅう二に年ねん十じゅう月がつ「に「筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう」と告知こくちを受うけました。／難病なんびょうと覚悟かくごはしていましたが、本当ほんとうの事ことを知しるとショックで落おち込こむし、イライラして家族かぞくにあたる時ときもありました。／三さん年ねん～五ご年ねんの寿命じゅみょうと告知こくちされた時ときが一番いちばん辛つらいし、将来しょうらいの事ことを考かんがえ落おち込こむと思おもいます。一時期いちじきは、悩なやみ苦くるしみますが、ＡＬＳから逃のがれる事ことが出来できないと判わかると、闘たたかうか死しぬかで悩なやんだ末すえに気持きもちが開ひらき直なおります。気持きもちが開ひらき直なおれば前向まえむきに考かんがえるようになり、気持きもちが明あかるくなりました。／私わたしは、告知こくちを受うけるのは早はやい方ほうが良よいと思おもいます。／私わたしの場合ばあいは、約やく一いち年ねんで告知こくち受うけたので、考かんがえる時間じかんが長ながく冷静れいせいに判断はんだんできたと思おもいます。家族かぞくと将来しょうらいの事ことを十分じゅうぶん話はなし合あって、心残こころのこりの無ないように気持きもちの整理せいりがつくように家族かぞく皆みなで隠かくさず話はなし合あうことが一番いちばん大事だいじなことです。そうすれば家族かぞくの結束けっそくがより強つよくなります。／［…］妻つまが、告知こくちを受うけて一いち年間ねんかん、私わたしに言いう事ことができなくて辛からかったと言いいます。私わたしは、何処どこの病院びょういんへ診察しんさつに行いっても納得なっとくできない答こたえばかり返かえって来きた時ときは、先生せんせいに不信ふしん感かんを持もちましたし、自分じぶんの心しんの中なかで先生せんせいが信用しんようできなくなりました。／告知こくちされる先生せんせいも、患者かんじゃと同おなじように辛つらいと思おもいますが、告知こくちを希望きぼうする患者かんじゃさんには早はやく告知こくちをされる方ほうがいいと思おもいます。」（和わ中ちゅう［1999?］）

　［156］安川やすかわ幸夫ゆきお（千葉ちば県けん）は一いち九きゅう九きゅう九きゅう年ねんに症状しょうじょうを自覚じかく。「私わたしは、ＡＬＳの告知こくちは病名びょうめいが判わかったなるべく早はやい時期じきにするべきだと思おもっています。患者かんじゃはそれを知しる権利けんりを有ゆうしていると思おもいます。確たしかに告知こくちされたときは大おおきなショックを受うけるでしょう。人生じんせい設計せっけい、将来しょうらいの希望きぼう、夢ゆめ、家族かぞくへの愛あい、等ひとし……全すべてが崩壊ほうかいするのですから。そしてすぐ訪おとずれるであろう経済けいざい的てき不安ふあんも。迷まよい、悩なやみ、戸惑とまどい、怒いかり・なぜ自分じぶんに、……病気びょうきを知しった心しんの葛藤かっとうが始はじまります。今後こんご訪おとずれるであろう逃にげることの出来できない現実げんじつに対たいし、一時いちじ逃避とうひする人ひともいるでしょう。しかし、いずれは皆みな受容じゅようするしかないのです。受容じゅようすることにより自分じぶんを客観きゃっかん的てきにみれるようになり、日々ひび進行しんこうしていく運動うんどう機能きのうの変化へんかに対たいし、どう生いきるか、生いきたいか、……そして生いきがいを見みつけられるようになっていくと思おもいます。／再度さいどお願ねがいいたします。告知こくちは早はやいほどいい、まだ体からだが動うごく元気げんきなうちに、告知こくちに対たいするショックを跳はね返かえすパワーを持もってるうちに、そして受容じゅようできる心しんの余裕よゆうと体力たいりょくを持もってるうちに。／過すぎ去さった時ときは取とり戻もどせません、自分じぶんで選えらんだその時とき、その時ときを一生懸命いっしょうけんめい生いき、悔くいの無ない人生じんせいを送おくるために。／もし告知こくちがされなかった場合ばあい、なにも知しらず確実かくじつに日々ひび変化へんかしていく自分じぶんの体からだに不安ふあんを抱いだきながら過すごしていくことになります。でも、死しぬまで病名びょうめいを知しらされないということはないでしょう。たぶん体からだが動うごかなくなった時点じてん、又または、胃いろうや器官きかん切開せっかいの手術しゅじゅつのときには病名びょうめいを知しらされる筈はずです。しかし、この時ときでは遅おそいのです。過すぎ去さった日々ひびはもう取とり戻もどせません。まだ元気げんきだった頃ころであれば出来できたであろうやり残のこしたことは、その時ときでは出来できなくなっています。ＡＬＳに懸かかってしまったことは悔くいても悔くやまれきれませんが、残のこされた自分じぶんの人生じんせいを自分じぶんで決きめる権利けんりは有ゆうしていると思おもいます。その為ためには、早はやい時期じきでの告知こくちと適切てきせつな助言じょげんが必要ひつようと考かんがえます。」（安川やすかわ［2002］）

　知しらせるべきか。この問とい自体じたいがおかしいのかもしれない。どうしてそれを医師いしが決きめることができるだろう。その人ひとはたまたまあるいは仕事しごとの上うえで知しる立場たちばにいるだけなのだ。それは医療いりょう者しゃの側がわの権利けんりではありえない。ただ、そうではあっても、告知こくちをすることがつねによいのかどうかわからない。つらいことを知しらされるのはつらいことだ。あと一いち月がつで死しんでしまうと、そんなことを考かんがえてもいなかったときに知しらされるのはどうだろう。わからない。強つよく本人ほんにんへの告知こくちを主張しゅちょうする橋本はしもとみさおの文章ぶんしょうに、あらゆる場合ばあいの告知こくちを肯定こうていしているのではなく、むしろ、知しらせれば、あるいは知しればそれだけうまくいくという、よくできた予定よてい調和ちょうわ的てきな末期まっきの送おくり方かたを疑うたがっている、そのように受うけ取とれる一節いっせつがある。

　［157］「告知こくち」について語かたられるとき、余命よめいを、有意義ゆういぎに過すごしたいからとか、為なすべきことがあるからと、人ひとは言いいます。ほんの一いち握にぎりの履くつ病者びょうしゃだけが、「死し」に向むかって「生せい」を計画けいかく的てきに重かさねることは、フェアなやり方かたとは、思おもえないのに。大方おおかたの人ひとは、「死し」を現実げんじつのものとは、実感じっかんせずに過すごしているように見みえます。「死し」に至いたる病やまいの告知こくちは、ひどく傲慢ごうまんなことの様ように思おもうのは、私わたしだけなのだろうか。」（橋本はしもと［1997b］）

　しかし少すくなくともＡＬＳの場合ばあい、知しらせてほしい事情じじょうがあるという。それはじつは先さきに引用いんようしたいくつかの文章ぶんしょうにも述のべられている。早はやい方ほうがよい、とそれらには書かかれていた。もっと生真面目きまじめに西尾にしお等とう［55］が次つぎのように言いう。

　［158］「ＡＬＳ筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうは様々さまざまな症状しょうじょうを呈ていし、また進行しんこう速度そくどもその人ひとによりかなり異ことなりますが、重要じゅうようなことは病気びょうきについてきちんと自分じぶんなりに理解りかいし、自分じぶんの将来しょうらいを直視ちょくしし決けっして甘あまえたり、逃避とうひしたりしないことです。／私わたし達たちＡＬＳ患者かんじゃにとり一いち分ふんは一時いちじ間あいだであり、一いち日にちは一いち年ねんです。／より前向まえむきに人間にんげんらしく生いきれるか、まだ少すこしでも動うごけるうちに決意けついし準備じゅんびしなければなりません。時間じかんは想像そうぞう以上いじょうに少すくないのです。」（西尾にしお［1999］）

　［159］「ＡＬＳの経過けいか（死しに至いたるまでの）を見みてこられた方ほうならば、この病気びょうきにおいて告知こくちがどれ程ほど重要じゅうようなことか、おわかりでしょう。／［…］患者かんじゃも家族かぞくも、様々さまざまな進行しんこうに対処たいしょしていかなければなりません。それならば少すこしでも楽らくに生いきられるように、適切てきせつな助言じょげんお願ねがいしたいのです。」（橋本はしもと［1997c］）

　［160］「末期まっき癌がんの告知こくちと同おなじようなものだから、告知こくちしないと言いうあなた、それは間違まちがいかも知しれません。確たしかにどの医学いがく書しょを見みても「予よ後ごは悪わるく十じゅう年ねん以内いないに死亡しぼう」と書かいてあります。一いち度どは死しぬものと分わかっていても「死しぬぞ」と言いわれると、宇宙うちゅうの不安ふあんを一身いっしんに集あつめたような焦燥しょうそう感かんに捕とらわれるのは、私わたしだけではないでしょう。それでも尚なおＡＬＳには、正確せいかくな告知こくちが必要ひつようなのです。／末期まっきガンは、あっと言いう間まに死しねます。運うんが良よければ、愛あいする人ひとの手てを握にぎり「ありがとう」なんて、言いえるかも知しれない。でもＡＬＳにはできません。「ありがとう」はおろか、手てを握にぎることさえも。近年きんねん、突然とつぜん声こえを失しつくしてパニクッてる患者かんじゃさんの事例じれいを、多おおく耳みみにします。中なかには、告知こくちもされていない例れいもあり、介護かいご者しゃも途方とほうに暮くれるのです。／ＡＬＳには、上手じょうずに生いきる方法ほうほうを告知こくちしてください。発病はつびょうしたことが、十分じゅうぶんに不幸ふこうなのです。それ以上いじょうの絶望ぜつぼうを与あたえないで。」（橋本はしもと［1997b］）

　　　　＜略りゃく＞

　［161］「告知こくちについては大変たいへん難むずかしい問題もんだいだと思おもいます。もちろん患者かんじゃさん本人ほんにんの性格せいかくと考かんがえ方かたにより、告知こくちするかしないかが一番いちばんになるとは思おもいますが、告知こくちする側がわの医師いしの前向まえむきな考かんがえ方かたと家族かぞくの大おおきな協力きょうりょくがあれば、私わたしは告知こくちする方ほうが本人ほんにんにとっても家族かぞくにとっても、有意義ゆういぎな闘病とうびょう生活せいかつを送おくるのには良よいのではないかと思おもいます。　そして、私わたしは告知こくちをされるうえで患者かんじゃ本人ほんにんにとっては、ＡＬＳ協会きょうかい、会報かいほうの存在そんざいは非常ひじょうに大おおきく意義いぎのあるものであるし、これからもそうであって欲ほしいと思おもいます。［…］会報かいほうを読よんで私わたしは大変たいへん驚おどろかされました。その内容ないようが一般いっぱんの医学いがく書しょや医師いしの言いわれるような患者かんじゃにとっては冷つめたく希望きぼうのない言葉ことばではなく、この病気びょうきは大変たいへんな病気びょうきではあるが、こういうふうにやれば今いま残のこされた機能きのうを最大限さいだいげん使つかってこんなこともやれるし、精一杯せいいっぱい頑張がんばって生いきていけるんだという、患者かんじゃさん本人ほんにんの生せいの声こえを聞きくことができたし、病気びょうき自体じたいのことや現在げんざい研究けんきゅうされていることも詳くわしく知しることができたことにより、どんなにはげまされたことか分わかりません。そしてそういうことの知識ちしきがあるのとないのとでは、告知こくちや闘病とうびょう生活せいかつを送おくるうえでどんなに大おおきな違ちがいが生うまれてくるか計はかり知しれないと思おもうのです。／［…］／告知こくちを受うけたら、まず自分じぶんが今いまおかれている現実げんじつを家族かぞく共々ともどもしっかりと受うけ止とめてください。そしてその現実げんじつから逃にげずに、自分じぶんの病気びょうきのことを良よく知しって下ください。それをすることでそこから初はじめて次つぎの段階だんかいに進すすむことができ、闘病とうびょう生活せいかつを送おくるうえでの前向まえむきな姿勢しせいが生うまれてくるのではないかと思おもうのです。」（奥村おくむら［1995］）

　［162］「人工じんこう呼吸こきゅう器きの装着そうちゃくを拒こばまれる患者かんじゃが意外いがいに多おおい現実げんじつに目めを向むけなければなりません。責任せきにん感かんの強つよい方ほうに割合わりあい多おおいように見受みうけますが、彼等かれら彼女かのじょ等とうは社会しゃかい的てきにも有能ゆうのうな人物じんぶつです。彼等かれらや彼女かのじょ等とうは、家族かぞくや社会しゃかいに迷惑めいわくが及およぶ事ことを恐おそれて死しを選択せんたくするのでしょうが、「生いきる」事ことの大切たいせつさを理解りかいさせるのが、「告知こくち」のもう一ひとつの大切たいせつな側面そくめんである事ことを、告知こくちする医師いしはよく意識いしきして告知こくちをして欲ほしいと考かんがえています。」（本田ほんだ［1999］）

　［163］「告知こくちの時ときに、患者かんじゃさんに今後こんごのケアの事ことや情報じょうほうの入手にゅうしゅ方法ほうほうをサポートしてほしいと思おもいます。／［…］告知こくちされる先生せんせい方かたに、絶望ぜつぼう的てきな説明せつめいをしないで、生いきる希望きぼうを持もてるような告知こくちをお願ねがいしたいです。」（和わ中ちゅう［1999?］、［155］の続つづき）

　［164］鈴木すずき淳あつしは、カルテを見みてすでに病名びょうめいはわかっていたのだが［104］、一いち九きゅう九きゅう四よん年ねんに医師いしから知しらされた。「常つね日頃ひごろ冗談じょうだんも飛とび出だす優やさしい先生せんせいでもあったが、この日ひばかりは真剣しんけんな眼差まなざしで私わたしを見みつめ、「あらゆる機械きかいを使つかってでも生いきなさい」 と言いわれた。／このままいずれは死しぬのだと思おもっていた私わたしは大おおいに驚おどろいた。その機械きかいとは人工じんこう呼吸こきゅう器きであると云いうことを知しったのはしばらく後のちになってからことである。斉藤さいとう先生せんせいは私わたしに告知こくちして直じかに国立こくりつ西多賀にしたが療養りょうよう所しょの副ふく院長いんちょうとして移うつられた。」（鈴木すずき［1997］）



■呼吸こきゅう器きのこと

　＊以下いか　立岩たついわ　真ま也　20021101　「生存せいぞんの争あらそい──医療いりょうの現代げんだい史しのために・７」
　　『現代げんだい思想しそう』2002年ねん11月がつ号ごう　より一部いちぶ引用いんよう。
　＊▽△で囲かこってある部分ぶぶんは、雑誌ざっしでは省略しょうりゃくしてあります。

　■選択せんたく、とされること

　［165］「ＡＬＳは発病はつびょう後ご、徐々じょじょに筋肉きんにくが萎なえ、全身ぜんしんが麻痺まひして、平均へいきん三さん年ねんぐらい後のちに呼吸こきゅうが出来できなくなる病気びょうきです。／この時点じてんで患者かんじゃは、／①呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくする。／②人生じんせいをまっとうする。／のどちらかを選択せんたくしています。これがＡＬＳの超ちょうミニ概略がいりゃくです。／さて皆みなさん①と②どちらの選択せんたく数すうが多おおいと思おもわれますか？ 　実じつは②です。／▽理由りゆうは様々さまざまですが、一ひとつ挙あげるとするならば、諸多しょたの事情じじょうにより在宅ざいたくにての介護かいごを受うけられない場合ばあい、呼吸こきゅう器きを着つけた患者かんじゃの長期ちょうき受うけ入いれ施設しせつの絶対ぜったい数すうが不足ふそくしている為ため、呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして力強ちからづよく生いきてゆく事ことを選択せんたくしにくい為ためです。／これは一いち例れいですが、この問題もんだいをもクリアして、逞たくましく人生じんせいを謳歌おうかなさってるかたもいらっしゃるでしょう。△」（舩後［2002］）

　　　　＜略りゃく＞

　■事態じたいの到来とうらい

　　　　＜略りゃく＞

　［166］鈴木すずき淳あつしは一いち九きゅう九きゅう〇年ねんに発症はっしょう、九きゅう四よん年ねん三さん月がつに告知こくちされる［104］［164］。同年どうねん八はち月がつ、「今日きょうは朝あさから息苦いきぐるしい、夕方ゆうがたの五ご時じ頃ごろであろうか、しだいに意識いしきがもうろうとしてくる。意識いしきが覚さめると今度こんどは息いきが苦くるしい、何なん回かいとなくその繰くり返かえしが波なみのように襲おそってくる。／段々だんだんとその波なみの間隔かんかくが短みじかくなってくる。／これは由々ゆゆしき事態じたいだ。極きわめて危険きけんな状態じょうたいであることが私わたしにもわかる。／肉体にくたいが生いきたいと叫さけんでいる、苦くるしい、おそらく死しとはこのようにやってくるに違ちがいない。」（鈴木すずき［1997］）呼吸こきゅう器き装着そうちゃくの前後ぜんごについては後うしろでも紹介しょうかいする。

　　　　＜略りゃく＞

　［167］長岡ながおか紘ひろし司しは、妻つまが一いち九きゅう七なな七なな年ねんに告知こくちされる［32］［123］。八はち三さん年ねん「二に月がつ十じゅう五ご日にち、食事しょくじの後のち、またも息苦いきぐるしさに襲おそわれた。長ながいすに横よこになったが、いつもと違ちがい、なかなか回復かいふくしない。深呼吸しんこきゅうができない。ますます息苦いきぐるしくなり、身体しんたいをよじり、足あしをばたつかせる。息いきをするのが精一杯せいいっぱいで、声こえを出だすこともできない。／そのうち、視野しやが狭せまくなってきた。電灯でんとうがついているのに、やけに暗くらい。耳みみが変へんだ。まるで洞穴どうけつで声こえを聞きいているようだ。思考しこう力りょくが落おちた。聞きこえる声こえが誰だれの声せいか判断はんだんがつかない。針はりの穴あなから息いきを吸すうような息苦いきぐるしさが続つづいた。／担架たんかに乗のせられ、渋谷しぶやのＴ医大いだいへ」（長岡ながおか［1987:57-58］）

　［168］折笠おりかさ智津子ちづこによる夫おっと・美昭よしあき［65］の一いち九きゅう八はち二に年ねんの入院にゅういんの前後ぜんごについての記述きじゅつ。「おしぼりを持もって、すぐに部屋へやに戻もどってみますと、声こえをかけても返事へんじがありません。顔かおが真まっ青さおです。白目しろめを出だして、咽喉いんこうから奇妙きみょうな音おとが洩もれています。「呼吸こきゅうが出来できないのだ」と思おもいました。／アキは次第しだいに胸むねの筋肉きんにくを侵おかされ、いつか呼吸こきゅう困難こんなんになることを予測よそくしておりましたから、その時ときに備そなえて彼かれは、長男ちょうなん冬ふゆ航こうと人工じんこう呼吸こきゅうの練習れんしゅうをしていました。／咄嗟とっさに、そのことを思おもい出だし、「お兄にいちゃん、起おきて！パパがおかしいのよ」。／冬ふゆ航こうが口移くちうつしの人工じんこう呼吸こきゅうを続つづけ、その間あいだに一いち一いち九きゅう番ばんし［…］／到着とうちゃくした救急きゅうきゅう車しゃの人ひとは、一目いちもく見みて切迫せっぱくした容態ようだいとわかったようで、「北里きたさとへお願ねがいします」という私わたしの頼たのみに、「とても北里きたさとまでは無理むりです。もちませんよ！」。酸素さんそ吸入きゅうにゅうをほどこしながら、途中とちゅうの休日きゅうじつ診療しんりょう所しょで紹介しょうかい状じょうを受うけ取とり、至近しきんの昭和大学しょうわだいがく病院びょういんへ急行きゅうこうしました。／そこで二に時じ間あいだほど救急きゅうきゅう処置しょちを受うけました。酸素さんそを送おくり込こむ呼吸こきゅう器きが口くちに取とり付つけられ、点滴てんてきなどもして［…］相模原さがみはら市しの北里大学きたさとだいがく病院びょういんに転送てんそう、ＩＣＵ（集中しゅうちゅう治療ちりょう室しつ）に入はいりました。」（折笠おりかさ［1986:10-13］）「危篤きとく状態じょうたいで緊急きんきゅう入院にゅういんしたアキは、「何なんとも言いえません。ここ一両日いちりょうじつがヤマです」という先生せんせいのお話はなしでしたが、手術しゅじゅつ可能かのうなまで意識いしきも体力たいりょくも取とり戻もどし、入院にゅういん六ろく日にち目め、気管きかん切開せっかいして、口くちから差さし込こんでいた人工じんこう呼吸こきゅう器きの管かんを、直接ちょくせつ咽喉いんこうに取とり付つけました。」（折笠おりかさ［1986:170］）

　　　　＜略りゃく＞

　［169］塚田つかだ宏ひろし［41］は、一いち九きゅう八はち四よん年ねんに発病はつびょう、「八はち五ご年ねんには肩かたで息いきをするようになった。呼吸こきゅう筋すじが侵おかされ始はじめたのである。この頃ころ、都立とりつ神経しんけい病院びょういんに二に度目どめの検査けんさ入院にゅういんをすることになっていたが、あまりの苦くるしさに、それを待またずに病院びょういんに行いくことにした。着替きがえをすませたその時とき、公子きみこさんの腕うでの中なかで塚田つかださんの呼吸こきゅうが停止ていしした。／幸さいわい、家いえの目めの前まえがホームドクターだったので大だい至急しきゅう蘇生そせいを行おこない、救急きゅうきゅう車しゃで杏林大学きょうりんだいがく病院びょういんに運はこばれた。そこで、塚田つかださんは挿管を行おこなった。」（塚田つかだ［2000:11-12］）

　［170］奥村おくむら敏さとし［128］は一いち九きゅう九きゅう一いち年ねんにＡＬＳと診断しんだんされる。九きゅう三さん年ねん「十じゅう一いち月がつ四よん日にちの夜よるには息苦いきぐるしさもひどくなってきたので、家内かないと相談そうだんして明日あした入院にゅういんして調しらべてもらおうと決きめたのですが、それからも息苦いきぐるしさはひどくなったり少すこし楽らくになったりの繰くり返かえしとなり、五日いつかの明あけ方がたにはその息苦いきぐるしさは普通ふつうではなくなり、人工じんこう呼吸こきゅうをしてほしいと家内かないに頼たのんだのですが、家内かないも人工じんこう呼吸こきゅうなどやったことがなかったので慌あわてるばかりでした。家内かないもこれは普通ふつうではないということで救急きゅうきゅう車しゃを呼よんでくれたのですが、そうこうしているとまったくの呼吸こきゅう困難こんなんになってしまい、救急きゅうきゅう隊たいの人ひとが来きた時ときには意識いしきもなくなり、その後ごはまったく覚おぼえていません。／そして気きがついた時ときには、病院びょういんのベッドの上うえで口くちには気管きかん内ない挿管され、頭あたまの方ほうではシューシューという人工じんこう呼吸こきゅう器きの音おとがしているし、点滴てんてきの針はりが肩口かたぐちに縫ぬい付つけられているし、鼻はなには経けい管かんチューブが入はいり、心電図しんでんずのモニターがつながれ、自動じどう血圧けつあつ計けいもつながれ、尿にょうの管かんまでつながれていました。まるでベッドにつながれているサイボーグのようでした。／後あとで家内かないに聞きいた話はなしですが、救急きゅうきゅう隊たいの方ほうの処置しょちが悪わるく、血圧けつあつは測はかれないくらい下さがるし、酸素さんそマスクを当あてるだけで人工じんこう呼吸こきゅうはしてくれず、病院びょういんに運はこぶのも相当そうとう手間取てまどったため、かなり危あぶない状態じょうたいだったらしいです。」（奥村おくむら［1995］）


　　　　＜略りゃく＞

　［171］知ち本もと茂治しげはる［37］は一いち九きゅう七なな九きゅう年ねん頃ごろ発症はっしょう、八はち二に年ねん入院にゅういん、八はち三さん年ねん再さい入院にゅういん。「▽その日ひは朝あさからちょっとばかり呼吸こきゅうがスムーズでなくておかしかったのですが、夕方ゆうがた、ポータブル便器べんきに腰こしかけてきばっていると△急きゅうに息苦いきぐるしくなり▽出だすべきものも出ださずあわててベッドに移うつしてもらったものの、▽呼吸こきゅう困難こんなんはひどくなり、かみさんの目めの前まえでチアノーゼによって私わたしの全身ぜんしんは青黒あおぐろくなっていったのだそうです。／その変色へんしょくぶりをみるべくもなく、私わたしは意識いしきを失うしなったのですが、不思議ふしぎなことに意い（p.168）識をなくす直前ちょくぜん、息いきのできぬ苦くるしさから開放かいほうされた心地ここちよさがあったような気きがしています。▽これは、私わたしがくたばるときのリハーサルだったのかもしれないのです。だから、死しにたいとか、死しにたくないとかは別べつ問題もんだいとして、死しそのものに対たいする恐怖きょうふ心しんは、今いまのところありません。／さて、青黒あおぐろくなっていく私わたしをみて、かみさんはまるでゲーテみたいに「もっと酸素さんそを」と言いい、そこに通とおりかかった城しろノ園えん先生せんせいは「こりゃあ、いかん。ソーカンの用意ようい」と大声おおごえで叫さけび、まだ帰かえらずに病棟びょうとうに残のこっていた先生せんせいや看護かんご婦ふさんたちは集あつまり、帰かえるために廊下ろうかを歩あるいていた副ふく婦長ふちょうの小山こやまさんはとって返かえして処置しょちするための病室びょうしつを準備じゅんびし、婦長ふちょうの網屋あみやさんは私わたしに人工じんこう呼吸こきゅうを施ほどこしたのだそうです。筋書すじがきに書かかれたように、ほとんど同時どうじに行おこなわれたらしいこれらのことを、私わたしはまったく覚おぼえていないのです。△／私わたしがどれほどの時間じかん、気きを失うしなっていたかわかりませんが、気きがついたとき、昔むかしテレビでやっていた「ベンケーシー」のタイトルバックのシーンのように、廊下ろうかを別室べっしつに向むかって移動いどう中ちゅうでした。▽小山こやまさんが準備じゅんびした病室びょうしつに入はいると、梅原うめはら先生せんせいが鶴づるの嘴くちばしに似にたものを私わたしの右みぎの穴あなから入いれようとしますが入はいりません。以前いぜんからそう（p.169）なのですが、ヘソマガリ男おとこは鼻はなも穴あなまで曲まがっているとみえて、右みぎからはマーゲンチューブでさえ通とおりづらいのです。そこで九きゅう階かい東ひがしのベンケーシーは、私わたしの口くちをこじあけ、鶴づるの嘴くちばしをつっこんだのです。おそらく気管きかんに達たっするように口くちの中なかに刺さし込こまれた鶴づるの嘴くちばしが＜ソーカン＞というものだったのでしょう。口くちの中なかに収おさまった＜挿管＞に、△すばやく人工じんこう呼吸こきゅう器きが接続せつぞくされると呼吸こきゅうが楽らくになり、文字通もじどおり生いき返かえったような気きがしました。」（知ち本ほん［1993:168-170］、チアノーゼは血液けつえき中ちゅうの酸素さんそ不足ふそくによって皮膚ひふが青黒あおぐろくなること）

　　　　＜略りゃく＞

　［172］菅原すがわら和子かずこ［36］は一いち九きゅう七なな九きゅう年ねんに発症はっしょう、一いち九きゅう八はち〇年ねん四よん月がつ二に二に日にち「呼吸こきゅう困難こんなんのため、県立けんりつ中央ちゅうおう病院びょういん第だい一いち内科ないかに二に度どめの入院にゅういんをした。／入院にゅういん時じ、胸むねのレントゲン写真しゃしんを撮とられたところまでは覚おぼえているが、その後ごのことははっきりしない。母ははの話はなしによると、二に二に日にち夜よる、急きゅうに痰たんがつまって苦くるしがり、全身ぜんしんチアノーゼをきたしたため、夜勤やきんの看護かんご婦ふさんが大急おおいそぎで吸引きゅういんし、すぐに先生せんせいに連絡れんらく、主治医しゅじいの鈴木すずき先生せんせいと麻酔ますい科かの先生せんせいが駆かけつけ、私わたしを眠ねむらせて鼻はなから管かんを入いれ、人工じんこう呼吸こきゅう器きを取とり付つけたという。▽あまりのものものしさに、家族かぞくは、私わたしがもうダメではないかと思おもったそうだ。△」（菅原すがわら［1989:22］、この時ときの経験けいけんを記しるした別べつの文章ぶんしょうとして菅原すがわら［1987:83］）

　　　　＜略りゃく＞

　［173］土屋つちや融とおる［89］は一いち九きゅう九きゅう一いち年ねん二に月がつ発症はっしょう、八はち月がつ山梨やまなし県立けんりつ中央ちゅうおう病院びょういん神経しんけい内科ないか診察しんさつ・入院にゅういん。十じゅう月がつ十じゅう五ご日にち「このところ呼吸こきゅうが苦くるしく、肩かたで息いきをするようになった。」、二に九きゅう日にち「数日すうじつ前まえから呼吸こきゅうが十分じゅうぶん出来できないと困こまるので、人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけなければという話はなしは聞きかされていた。」（p.177）十じゅう一いち月がつ一いち日にち「昨晩さくばんも電気でんきが赤あかく見みえ、様子ようすが変へんだった。▽夜よるの九きゅう時じ過すぎに汗あせをびっしょりかいて困こまっていたところ、看護かんご婦ふさんが来きてきれいに拭ふいてくれた。それまでの不快ふかい感かんが吹ふっ飛とんでしまい、その後ごすぐ△眠ねむってしまった。／そして二に十じゅう四よん時じ間あいだ意識いしきを失うしなっていた。その間あいだのことを、後のちに家族かぞくから聞きいた様子ようすが次つぎのとおり。／午前ごぜん六ろく時じ頃ごろ、妻つまが様子ようすが変へんなのに気きが付つき、「看護かんご婦ふさんにすぐ来きてもらい、緊急きんきゅうの人工じんこう呼吸こきゅうをしてもらった。［…］十じゅう時じ過すぎ、どうやら鼻はなに呼吸こきゅう器きをつけることができた。しかし、血圧けつあつが極端きょくたんに下さがってしまい、危篤きとくの状態じょうたいになった。」（p.178）八はち日にち「呼吸こきゅう器きを鼻はなからつけていたのを気管きかんへつなげるため、緊急きんきゅうに切開せっかい手術しゅじゅつをし、カニョーレ（管かん）を入いれる。」（土屋つちや［1993:176-179］）「少すこし早はやめに人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくしたほうがいいからと、主治医しゅじいの石原いしはら先生せんせいが、一般いっぱんに考かんがえられる進行しんこう速度そくどよりずっと早はや目めに準備じゅんびしてくださっていた人工じんこう呼吸こきゅう器きを、十一月じゅういちがつ一いち日にちの午前ごぜん九きゅう時じにつけようとしていたのに、その日ひの早朝そうちょうに、自発じはつ呼吸こきゅうが止とまってしまうという、考かんがえられぬスピードで病状びょうじょうは進行しんこうした。」（土屋つちや［1993:190］、姉あねの深尾ふかお恭子きょうこの述懐じゅっかい）

　　　　＜略りゃく＞

　■家族かぞくが尋たずねられる

　　　　＜略りゃく＞

　［174］室谷むろたに恭子きょうこ（長野ながの県けん）は母ははのことについて尋たずねられた。「呼吸こきゅう器きについては、かなり状態じょうたいが悪化あっかしてから主治医しゅじいの説明せつめいがあったので、様子ようすを見みながらゆっくり考かんがえるということができませんでした。しかし、たとえどんなに期間きかんがあったにせよ、私わたしの答こたえは変かわらなかったと思おもっております。／［…］／このまま母ははが呼吸こきゅう器きを使用しようし療養りょうようしていくとなると、当然とうぜんその期間きかんは長ながくなりその母ははを置おいて私わたしが家いえを出でるというのは少すこし無理むり、というより自分じぶん自身じしんそんな思おもいをしてまで結婚けっこんはできないという気持きもちでした。／やはり家族かぞくや主治医しゅじいの先生せんせいにしてみると、そこまでしなくてもということがあったのかも知しれません。でも、私わたしのためにせっかく助たすかる命いのちをそのまま終おわらせることはどう考かんがえてみても納得なっとくがいかず、そうかといって本人ほんにんにどうするか聞きくのも憚はばかかられ、はっきりとした答こたえの出でぬまま”その日ひ”を迎むかえることになったのです。／意識いしきを無なくした母ははを前まえにして最終さいしゅう的てきな選択せんたくをせざるを得えなかったわけですが、動転どうてんしている父ちちや弟おとうとに比くらべ、私わたしは不思議ふしぎと冷静れいせいでした。「呼吸こきゅう器きをつければ助たすかるのだ」──もうそれしか頭あたまになかったのです。」（室谷むろたに［1991:33］）

　［175］土居どい巍たかしは一いち九きゅう九きゅう一いち年ねん、妻つまの土居どい喜久子きくこのことについて主治医しゅじいから話はなしを聞きいている。五月ごがつ十じゅう五ご日にち「の何なん日にちか前まえ、巍たかしさんとお話はなししています。この先さき、そう遠とおくない将来しょうらい、呼吸こきゅうがとまる可能かのう性せいがあります、と。巍たかしさんは何なにとか助たすけてやってほしいとおっしゃいました。」（山本やまもと［1998:225］、当時とうじ大分おおいた協和きょうわ病院びょういん医長いちょう）

　　＜略りゃく＞

　［176］一いち九きゅう九きゅう一いち年ねん「五ご月がつ十じゅう五ご日にち、私わたしは妻つまの呼吸こきゅう停止ていしに気きづかず、一大事いちだいじを迎むかえることになりました。［…］ただちに口くちに酸素さんそ吸入きゅうにゅう器きが入いれられ、集中しゅうちゅう治療ちりょう室しつ（ＩＣＵ）に移うつされました。…ほっとしたのもつかの間ま、…酸素さんそ吸入きゅうにゅうの器具きぐをいつまでも口くちにくわえているわけにはいきません。妻つまも苦くるしそうで、四よん六ろく時じ口こうを開あけていますので唾液だえきは流ながれっぱなしになり、顎あごもはずれそうでした。妻つまは、／「もう限界げんかいだから、死しんでもいいからはずしてほしい」／と必死ひっしで訴うったえてきます。山本やまもと先生せんせいは気管きかん切開せっかいの説明せつめいをしてくださいました。／気管きかん切開せっかいをすると、呼吸こきゅうははるかに楽らくになるが、口くちからは食たべられなくなり、声こえも出でなくなる。手術しゅじゅつはさほどむずかしいものではなく、心配しんぱいは要いらない。同時どうじに胃いろうの手術しゅじゅつもしたほうがいい。先生せんせいのお話はなしはおよそそういうものでした。／生いきるか死しぬかの境さかい目めにいる妻つまを前まえに、手術しゅじゅつをするかいなか、承諾しょうだくをえたのかどうかの記憶きおくははっきりしません。けれども、妻つまが少すこしでも生いきていく手立てだてを考かんがえたら、手術しゅじゅつをするしかないと私わたしは思おもいました。あとは成功せいこうを心しんから祈いのるのみです。」（土居どい・土居どい［1998:40］）

　　＜略りゃく＞

　［177］小林こばやし富美子とみこ［103］は、自分じぶんでは呼吸こきゅう器きをつけないつもりだった。そのことがどれほど家族かぞくに知しられていたかはわからない。苦くるしく意識いしきが朦朧もうろうとした状態じょうたいのもとで救急きゅうきゅうに同意どういしたらしく、本人ほんにんの意識いしきのない状態じょうたいで子こどもたちが呼吸こきゅう器きの装着そうちゃくを決きめた。「自分じぶんで死しを選えらべないなら、せめて食事しょくじが細ほそくなり、体力たいりょくがなくなれば、自然しぜんと静しずかな眠ねむりにつけると思おもい、ひそかに頑張がんばってきたつもりです。／でも息苦いきぐるしくなり、手足てあしが冷つめたくなって、意識いしきがもうろうとしてきました。あれほどこい願ねがっていた死しがすぐそこまでやってきたというのに、苦くるしさには耐たえられず、救急きゅうきゅう車しゃで病院びょういんへ……。▽最後さいごに耳みみにした声こえは、先生せんせいと看護かんご婦ふさんのかすかな言葉ことばでした。／△［…］先生せんせいは、このままの状態じょうたいにしておくか、それとも気管きかん切開せっかいするかと、息子むすこの章浩あきひろにたずねられたそうです。のどに穴あなをあけて、直接ちょくせつレスピレーター（人工じんこう呼吸こきゅう器き）につなげば、あと何なん年ねんかは生いきられる。声こえは出でなくなるけれど、飲のんだり食たべたりすることもできる、と。／子こどもたちは父ちちを失うしなったばかりで、私わたしにはどんな状態じょうたいでも生いきていてほしいと思おもい、即座そくざに手術しゅじゅつをお願ねがいしたそうです。▽（p.106）／目めを覚さました時とき、私わたしはのどに管かんを差さし込こまれ、二に本ほんのホースで横よこの器械きかいにつながれ、呼吸こきゅうをしていました。傍はたには子こどもたちの顔かおがありました。その顔かおにホッと安堵あんどの色いろが浮うかぶのを見みた時とき、私わたしは、生いき返かえったのだ、と思おもいました。その間あいだ、どれだけ空白くうはくの時ときがあったのか、何一なにひとつ覚おぼえていません。／生いきてしまった……。自分じぶんに問といつめる。これで良よかったのかと……。答こたえは？……／やはり、生いきていてよかった。私わたしの”宝たから”であり、希望きぼうである子こどもたちと一緒いっしょに生いきていられる素晴すばらしさを、何なん倍ばいにも強つよく感かんじています。／私わたしは本当ほんとうに幸しあわせです。でも、子こどもたちはどうでしょう？　聞きいてみたいけど、聞きけません。」（小林こばやし［1987:106-107］）
　別べつの文章ぶんしょうでは次つぎのように書かかれる。「自分じぶんはもう時間じかんの問題もんだいだと思おもっていました。／飲のみ込こみもできず、夜よるも眠ねむれない日ひが三さん日にち続つづいた翌日よくじつ、意識いしきもうろうとしてきて、望のぞんだ死しが目前もくぜんにきたときでした。／子供こどもの声こえがかすかに、病院びょういんへ？　救急きゅうきゅう車しゃ？　苦くるしまぎれにうなずいたのでしょう。その後ごは何なにもわからず。／七なな日にち後ご意識いしきをとりもどした時ときは、器械きかいにつながれて生いきていました。レスピレーターがあることさえ、だれも知しらず。先生せんせいの説明せつめいを聞きき、たいへんさを承知しょうちで子供こどもが私わたしの命いのちの選択せんたくをしたそうです。▽／［…］死しだけ考かんがえた私わたしもレスピレーターを装着そうちゃくして、もう七なな年ねんになります。／今いまでは、生いきていてほんとによかった。一ひとつしかない命いのちを粗末そまつにせずよかった。子供こども達たちに救すくってもらった命いのち大切たいせつにしたい。ただ生いきていてはすまない。病気びょうきに負まけ、病人びょうにんになりたくない。身体しんたいはだめでも、母ははとして生いきたい。△」（小林こばやし［1991:34］）

　［178］長尾ながお義明よしあき［50］［139］は、一いち九きゅう九きゅう三さん年ねん十二月じゅうにがつ七なな日にち、「自宅じたくで呼吸こきゅう困難こんなんになり、徳島とくしま市内しないの病院びょういんに入院にゅういんしてから二にカ月かげつ余あまり。▽一いち九きゅう九きゅう三さん（平成へいせい五ご）年ねん十二月じゅうにがつ七なな日にち夕ゆう［…］長尾ながお義明よしあき［…］の△呼吸こきゅうは再ふたたび止とまった。全身ぜんしんがけいれんし、付つき添そう妻つまの美津子みつこ（五ご三さん）らが手足てあしを押おさえる。「みんな、こうして死しんでいくのか」。小指こゆびの先さきほどの便びんが出でたような気きもする。やがて意識いしきが薄うすれた。▽／義明よしあきが入院にゅういんした当初とうしょ、美津子みつこは病院びょういんの看護かんご婦ふに「救急きゅうきゅう車しゃの中なかで息いきを引ひき取とってくれていたら…。お父とうさんのためにも、その方ほうが良よかったのでは…」ともらしたことがある。「余命よめいは三さん年ねん」と徳とく大だい付属ふぞく病院びょういんの医師いしに告つげられてから、すでに三さん年ねんがたっていた。△／［…］／どうせ長ながく生いきられないのなら（手術しゅじゅつで）切きったりはったりして無理むりに延命えんめいさせるより、きれいな体からだのままいかせてあげたい」と美津子みつこは思おもい、義明よしあき自身じしんもそう望のぞんでいた。／しかし、いざ義明よしあきが危篤きとく状態じょうたいになると、そんな考かんがえは吹ふき飛とんだ。「どうにかして」と叫さけび、義明よしあきの足あしにしがみ付ついた。［…］それからのことは美津子みつこの記憶きおくにない。／［…］／一時いちじ的てきに救命きゅうめいできたものの呼吸こきゅう機能きのうの低下ていかは明あきらかで、人工じんこう呼吸こきゅう器きを付つけないと生いきるのが難むずかしい状況じょうきょうになった。同どう十じゅう日にち、気管きかんを切開せっかいし呼吸こきゅう器きを装着そうちゃく。」（『徳島とくしま新聞しんぶん』［2000］）

　　＜略りゃく＞

　■本人ほんにんが決きめる

　［179］杉山すぎやま進すすむ［44］、一いち九きゅう八はち八はち年ねんに発症はっしょう、九きゅう一いち年ねん九きゅう月がつ、「一いち日にちに数時間すうじかん、呼吸こきゅう苦くが襲おそうようになってきた。食たべ物ものも飲のみ物ものも、まったく飲のみこめない。」十じゅう月がつ三さん日にち「妻つまが病院びょういんに行いってみたら、と勧すすめる。特別とくべつな車くるまでないと移動いどうできなくなっていたので、電話でんわで車くるまの都合つごうを聞きくと、たまたま次つぎの日ひが空あいていたので予約よやくをした。」四よん日にち「順じゅん天堂てんどう病院びょういんに着つくと、それまで耐たえていたものが一いち度どに崩くずれ去さる。中島なかじま先生せんせいが自分じぶんの喉のどに人ひとさし指ゆびを置おき、「やるか」と聞きく。私わたしは何なにのためらいもなくうなずいた。」五ご日にち「気管きかん切開せっかいをすると同時どうじに、人工じんこう呼吸こきゅう器きを着つける。」（杉山すぎやま［1998:36-37］）

　［180］橋本はしもとみさお［153］［160］。「ＡＬＳの病状びょうじょうが進すすむと、気管きかん切開せっかいの選択せんたくを迫せまられます。（例外れいがい的てきに、選択肢せんたくしさえ提示ていじされない場合ばあいがあります）／私わたしは一いち九きゅう九きゅう二に年ねん十じゅう月がつに気管きかん切開せっかいして、翌年よくねん一いち月がつに呼吸こきゅう器きをつけましたが、ほかの患者かんじゃさんのようなドラマチックな選択せんたくではありませんし、なにより生いきることだけ考かんがえていましたので、迷まよいなどはありませんでした。」（橋本はしもと［1998?］）
　［181］奥村おくむら敏さとし［170］、一いち九きゅう九きゅう三さん年ねん。「気管きかん切開せっかいについては、声こえを奪うばわれ、楽たのしみの一ひとつでもある家族かぞくとのコミュニケーションが取とれなくなると言いうことが、私わたしにとっては耐たえられないくらい嫌いやだったために呼吸こきゅう困難こんなんになるまではしないつもりでした。命いのちにかかわってくればもちろん気管きかん切開せっかいし人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくしてでも、残のこされた命いのちを精一杯せいいっぱい家族かぞくと一緒いっしょに頑張がんばるつもりだったので、覚悟かくごもしていたのでまったくショックはなかったとは言いいませんが、別べつに自分じぶん自身じしんそんなに動揺どうようすることはありませんでした。」（奥村おくむら［1995］）

　［182］平間ひらま愛あい（北海道ほっかいどう）、一いち九きゅう九きゅう五ご年ねん、二に〇歳さい。「▽自分じぶんで呼吸こきゅうするのがかなり困難こんなんで、右足みぎあしを常つねに激はげしく動うごかさないと呼吸こきゅうをする事ことが難むずかしく、私わたしの命いのちがかかった大事だいじな右足みぎあしでしたが疲労ひろうがつのり、△まさに究極きゅうきょくの選択せんたくをする事ことになりました。／生なまと死し、あなたはどちらを選えらびますか？／十二月じゅうにがつ八はち日にち、私わたしは呼吸こきゅう器きをつけました。」（平間ひらま［1997?］）
　「▽夜よるは、バイパップという呼吸こきゅう補助ほじょの機械きかいを使つかいました。頭あたまから帽子ぼうしのようなものを被こうむり口こうにマスクをつけて寝ねる、それが苦くるしくて嫌いやでたまらない、でも付つけないで寝ねると朝あさ目覚めざめた瞬間しゅんかんから酸素さんそ不足ふそくで頭痛ずつうがひどく体からだもストライキを起おこしてしまう。／ＡＬＳを嫌いやというほど感かんじる時ときでした。／ある日ひ、私わたしは、とうとう意識いしきを失うしないましたが幸さいわいなことにすぐ意識いしきは戻もどりました。／［…］／それでもまだ呼吸こきゅう器きを付つけずに生活せいかつできる状態じょうたいをかろうじて保たもち、バイパップとともに期限きげん付づけの退院たいいんをすることもできました。／でも△呼吸こきゅう器きをつけていない私わたしは、いつなにがおきてもおかしくない状態じょうたいでした。／難病なんびょうですから、どこで療養りょうようしても同おなじこと、ならば家族かぞくの中なかで暮くらしたいと思おもいましたが、安心あんしんして在宅ざいたく生活せいかつを送おくるためには呼吸こきゅう器きを付つけ、命いのちには、影響えいきょうのない身体しんたいにならなくてはならなかったのです。▽／ここからがながーい入院にゅういん生活せいかつのスタート。／△自発じはつ呼吸こきゅうもかなり弱よわくなった私わたしは、勝手かってにあーこりゃもう死しぬな、死しぬにはまだ若わかい……そうだ呼吸こきゅう器きをつけよう！と思おもい呼吸こきゅう器きをつけることになったのです。▽／呼吸こきゅう器きをつけるに当あたって、色々いろいろな説明せつめいを受うけました。看護かんご婦ふさんからは、「たいていは慣なれるまで苦くるしいこともあるよ」と言いわれるし、主治医しゅじいの先生せんせいからは本ほんを渡わたされ色々いろいろな現実げんじつを知しることに。きわめつけは、「外科げかの先生せんせいが切開せっかいしやすい喉のどだと言いってたよ。声こえは失うしなうけど大丈夫だいじょうぶ！」と麻酔ますい科かの先生せんせい。／全身ぜんしん麻酔ますいをかけられ目覚めざめたときは呼吸こきゅう器きがついていました。地獄じごくから抜ぬけ出でたまさに天国てんごく、毎日まいにちのように味あじわっていたあの苦くるしみから解放かいほうされたんです。呼吸こきゅう器きを付つけたことに喜よろこびを感かんじました。私わたしは、これで命いのちには何なにも影響えいきょうのない体からだになったわけです！こうなりゃたかがＡＬＳ！呼吸こきゅう器きをつけた事ことによって身体しんたいも楽らくで命いのちも元気げんきを取とり戻もどしました。そのかわり声こえを失うしない、食たべることも無理むりになりました。△」（平間ひらま［1998?］）

　　＜略りゃく＞

　［183］関口せきぐち和子かずこ（新潟にいがた県けん）は一いち九きゅう九きゅう七なな年ねん一いち月がつに症状しょうじょうを自覚じかく、七なな月がつに夫おっとに告知こくち、九きゅう九きゅう年ねん七なな月がつ、「Ａ先生せんせいが私わたしの到着とうちゃくを待まっていたかのように病室びょうしつに来きて病状びょうじょうについて話はなす。そのあと担当たんとうのＡ看護かんご婦ふさんが改あらためて和子わこに呼吸こきゅう機きを使用しようするかどうかの意思いし確認かくにん。Ｆ副ふく婦長ふちょうも後半こうはん同席どうせき。／「痛いたい目めにあってつらかったから、気道きどうの手術しゅじゅつはしたくない」という答こたえ。」（関口せきぐち［2001:179］）九きゅう月がつ七なな日にち「和子わこが朝あさボードを使つかって「呼吸こきゅう機きは使つかわない。その訳わけは、頭あたまも器具きぐの当あたりによっては痛いたくなるし、首くびも左右さゆうに動うごかしてもらわないと痛いたいし、肩かた甲かぶと骨こつも当あたり具合ぐあいで痛いたい。お尻しりも腰こしも当あたり具合ぐあいで痛いたい。脚あしも膝ひざを曲まげてばかりいると苦くるしい。伸のばしてばかりいるとかかとが痛いたい。こんな状態じょうたいなので、機械きかいの力ちからを借かりてまでベッドで生活せいかつを続つづけたくない」と訴うったえる。［…］私わたしとしては言いう言葉ことばもない。」（関口せきぐち［2001:193-194］）「主治医しゅじいの先生せんせいや看護かんご婦ふさんたちが何なん回かい聞きいても、呼吸こきゅう機きを使つかうことを和子わこは最後さいごまで拒否きょひし続つづけた。私わたしが濡ぬらした脱脂綿だっしめんで二に回かい口こうを拭ふいたあと、和子わこが固かたく口くちを結むすんだためそれ以上いじょう口くちを拭ふけなくなったことには、和子わこの強つよい意志いしがあったのではなかったのか。」（関口せきぐち［2001:341-342］）その理由りゆうは痛いたみだけだったのかと夫おっとの関口せきぐち和夫かずおは考かんがえる。後あとでまた引用いんようするだろう。

　■変化へんか

　　＜略りゃく＞

　［184］和わ中勝なかがち三さん［155］［163］は、一いち九きゅう九きゅう二に年ねん十じゅう月がつに天理てんりよろづ相談所そうだんしょを「退院たいいんする時ときに主治医しゅじいの先生せんせいから、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい近畿きんきブロックの存在そんざいと、近畿きんきブロック会報かいほうを教おしえて頂いただきました。／退院たいいん後ごすぐに協会きょうかいにはがきを出だして会報かいほうを送おくってもらいましたが、少すこし開ひらいて見みて写真しゃしんを見みると、皆みなさん呼吸こきゅう器きを着つけている姿すがたばかりで、私わたしも呼吸こきゅう器きを着つけるのかと思おもうと、早はやく死しぬ方ほうがましだと思おもい呼吸こきゅう器きを着つけるのは嫌いやだと拒否きょひしました。」（和わ中ちゅう［1999?］）
　ＡＬＳという状況じょうきょうを共有きょうゆうする人ひとたちの集あつまりのもつ積極せっきょく的てきな意味いみをこれから何なん度ども見みることになるが、同時どうじに、その深刻しんこくさが受うけ止とめられ、近ちかい将来しょうらいの自分じぶんが予想よそうされ、気持きもちを萎なえさせることもある。病やまいの人ひとたちの組織そしきの可能かのう性せいと困難こんなんを考かんがえるとき、このことを想起そうきすることになるだろう。
　九きゅう四よん年ねん「十二月じゅうにがつに気管支炎きかんしえんになり［…］診察しんさつを受うけました。［…］私わたしは、この時ときに初はじめて呼吸こきゅうの苦くるしさを体験たいけんしました。この時ときから、呼吸こきゅうに危機きき感かんを感かんじるようになり呼吸こきゅう器きを着つけるか、着つけないかで悩なやみ苦くるしみました。私わたしは、まだ呼吸こきゅう器きを着つける自信じしんがなくて拒否きょひしていました。自分じぶんでも病気びょうきの進行しんこうが手てに取とるように分わかり、自分じぶんの最後さいごの時ときが見みえてきたような気きがして、最後さいごは、呼吸こきゅう困難こんなんに襲おそわれ、のたうちまわって苦くるしんで死しぬのかと思おもうと、死しぬのが怖こわくなってきました。／［…］／肺活量はいかつりょう二に五ご〇〇mlに低下ていか、常つねに息苦いきぐるしさを感かんじるようになってきました。／妻つまと子供こども達たちに介護かいごのお願ねがいをして呼吸こきゅう器きを付つける決心けっしんする。」（和わ中ちゅう［1999?］）
　「呼吸こきゅうが苦くるしくなってくると、一時いちじは格好かっこうよく死しにたいと思おもった事ことがありましたが、だんだんと息苦いきぐるしさが増ましてくると、死しぬのが恐こわくなり、生いきたいとの思おもいが強つよくなりました。」「気管きかん切開せっかいする時ときは、本当ほんとうに情なさけなく思おもい涙なみだが出でました。呼吸こきゅう器き装着そうちゃくすると、今いままで、苦くるしかったのがウソのようになり、もっと早はやく呼吸こきゅう器き装着そうちゃくすればよかったと後悔こうかいしました。」（和わ中ちゅう［1999?］）

　［185］大川おおかわ達いたる［66］の一いち九きゅう九きゅう二に年ねんの文章ぶんしょう。「胸むねを押おしている時とき（人工じんこう呼吸こきゅうのこと）、眠ねむったり、呼吸こきゅうが止とまったらそのまま起おこすな。（六ろく月がつ十じゅう八はち日にち）／この頃ころ新幹線しんかんせんに乗のっているようで進行しんこうも早はやい。皆みなにも会あったし有あり難がたい。これ以上いじょう進行しんこうすると、ノド切開せっかいして延命えんめいの方法ほうほうもあるが、自分じぶんは切開せっかいしないからよろしく頼たのむ。／家族かぞくもよく頑張がんばってくれたがこの山やまの峠とうげは遠とおすぎた。自分じぶんだけ引ひき返かえし、家族かぞくに別べつの峠とうげを越こしてもらう。何なにかと世話せわになった。一杯いっぱいのビールを飲のみたかったな。頑張がんばるよ。自分じぶんで何なにもできん。（六ろく月がつ十じゅう九きゅう日にち）／古江ふるえ（故郷こきょう）の墓はかに入はいる。早はやく行いきたいわ。さようなら。（六ろく月がつ二に十じゅう日にち）／気管きかん切開せっかいは呼吸こきゅう器きをつけることか？部屋へやを冷つめたくして、水分すいぶんを十分じゅうぶんに取とれば少すこしは楽らくになる。（六ろく月がつ二に十じゅう五ご日にち）／切開せっかいしても、あとしれているからやめた。苦くるしいのは二に分ふんや、仕方しかたない。先生せんせいらに大変たいへんお世話せわになり有あり難がたい。おれの命いのちだから、おまえらがあまり命乞いのちごいするなよ。胸むね押おすようになってから一いちか月げつの命いのちや、頑張がんばってくれ。（六ろく月がつ二に十じゅう六ろく日にち）／おまえたちのことをかんがえて、あまりにもなげやりになっていた　つかれもでたからこれからむりだとおもう　いみがちがう　のどきってがんばるか　なるべくじたくかいごお願ねがいします。（六ろく月がつ二に十じゅう七なな日にち）」（豊浦とようら［1996:45］）二に七なな日にちに呼吸こきゅう困難こんなんで緊急きんきゅう入院にゅういん、即そく気管きかん切開せっかい、二に九きゅう日にちに人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃく。

　　＜略りゃく＞

　［186］「先々さきざき、手足てあしが動うごかなくなり声ごえも出でなくなったらどうしようと、そのことを考かんがえるだけで身震みぶるいするほど恐怖きょうふ心しんに襲おそわれたが、さりとて自殺じさつするほどの勇気ゆうきはない」（松本まつもと［1995:98］）と記しるした［144］松本まつもと茂しげるは一いち九きゅう八はち八はち年ねんに気管きかん切開せっかい。「廣田ひろた先生せんせいが血液けつえきを摂とって調しらべる。「気管きかん切開せっかいをしましょう」とのこと。／これには勇気ゆうきがいる。いろんなことが頭あたまの中なかを駆かけ巡めぐる。／気管きかん切開せっかいしなければ、命いのちはない。死しぬのはいやだ。世間せけんでは「人工じんこう呼吸こきゅう器きを付つけてまで生いきなくても」という声こえもあるが、足あしの悪わるい人ひとは車くるまいすを使つかうし、他人たにんの心臓しんぞうももらって生いきようとする人ひともいるではないか。［…］／しかし一いち歩ほ翻ひるがえって患者かんじゃの心理しんりに戻もどると、複雑ふくざつな思おもいに駆かられる。手ても足あしも動うごかず、話はなすことも食たべることもできず、この上うえさらに人工じんこう呼吸こきゅう器きにつながれれば、もう何なんの役やくにも立たたない人間にんげんになってしまうのではないか。存在そんざい価値かちがなく、家族かぞくに介護かいごで迷惑めいわくばかりかけるのなら、死しぬべきではないのか。それが家族かぞくへの思おもいやりではないか、と考かんがえる。／でも死しんだらすべて終おわりだ。生いきたい。この世よに居おりたい。／［…］／「人工じんこう呼吸こきゅう器きを付つけたら、最低さいてい五ご年ねんは生いきるよ」と妻つまにも相談そうだんする。妻つまは「当然とうぜんなこと、死しなせてなるものか」と力りきむ。ありがたくて目頭めがしらが熱あつくなる。／［…］／「では、意志いしの伝達でんたつができなくなったら、呼吸こきゅう器きをはずしてくれ」とパソコンで伝つたえ、気管きかん切開せっかいに踏ふみ切きる。」（松本まつもと［1995:48-50］）
　「松本まつもとさんが唯一ゆいいつ弱気よわきを見みせたことがあった。昭和しょうわ六ろく二に年ねん夏なつ、気管きかん切開せっかいをするか否ひか迷まよっていた頃ころであった。「人間にんげんには尊厳そんげん死しの権利けんりがあるはずだ。自然しぜんにこのまま死しなせてほしい」と主張しゅちょうされた。その時とき奥おくさんのるいさんは納得なっとくせず、「まだまだ生いきられるのにもったいない、たった一ひとつの人生じんせいでしょう。頑張がんばらにゃあ」と励はげまされた。その一言ひとことで、松本まつもとさんは本気ほんきでＡＬＳとたたかう決意けついを固かためられたのである。」（廣田ひろた［1995:2］、当時とうじ秋田あきた赤十字せきじゅうじ病院びょういん神経しんけい内科ないか部長ぶちょう）
　「「切きれば五ご年ねんと生いきる、これ以上いじょうお前まえに難儀なんぎさせたくない」と夫おっとから相談そうだんがありましたが、呼吸こきゅう器きで生いきてゆける時代じだい、現げんに生いきている人ひともいる時代じだい、当然とうぜん、生いきられる限かぎり生いきてほしいと、私わたしは気管きかん切開せっかいを強つよく勧すすめました。」（松本まつもとるい［1995:297］）

　［187］定てい金きむ信子のぶこ（岡山おかやま県けん）は一いち九きゅう八はち五ご年ねん五ご月がつに人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく。「彼かれに、これ以上いじょう負担ふたんをかけるのかと思おもうと、たまりませんでした。私わたしは言いいました。／「呼吸こきゅう器きつけるの、断ことわって」／彼かれはとても悲かなしい顔かおをして、「どうして？」とたずねます。私わたしはとっさに、／「自分じぶんの最後さいごぐらい自分じぶんで決きめたいもの」／と答こたえていました。／「人間にんげん誰だれも、みな死しぬんだよ。いつかわからんけど。ぼくだって明日あしたはどうなっているかわからん。つらかろうが、最後さいごまで生いきてくれ。子こどもたちも、お前まえが頑張がんばってくれていることが励はげみなんだ」／［…］／子こどもたちのことを思おもうと、胸むねが張はり裂さける思おもいです。ひねくれた考かんがえにとらわれていた自分じぶんを恥はずかしく思おもいました。そして、もう一度いちど生いきてみようと思おもいました。」（定じょう金きん［1987:99-100］）

　　＜略りゃく＞

　［188］鈴木すずき淳あつし［166］、一いち九きゅう九きゅう四よん年ねん六ろく月がつ。「望月もちづき先生せんせいが私わたしに／「生いきていくためにはぎりぎりの肺活量はいかつりょうですね」／「しばらくすると気管きかん切開せっかいをして呼吸こきゅう器きを付つけなければならなくなりますよ」 と言いう、ここで初はじめて気管きかん切開せっかいと呼吸こきゅう器きの話はなしがでてくる。／そう云いうことなのか、これから私わたしが生いきるということは呼吸こきゅう器きに繋つながれて病院びょういんで一生いっしょうを暮くらすことなのだ、呼吸こきゅう器きに繋つながれた自分じぶんを想像そうぞうしてみる。今いままで自由じゆうに暮くらして来きた人間にんげんが突然とつぜん自由じゆうを奪うばわれ植物しょくぶつ状態じょうたいになる、それでも治なおるならまだよい。／治なおらぬ病気びょうきを抱かかえて一生いっしょうを軟禁なんきん状態じょうたいで暮くらすのは耐たえられない。死しんだほうがましだ。死しのうか生いきようか何なん度どか思おもってはまた繰くり返かえす。何なん度ど繰くり返かえしても同おなじ事ごとだ。終おわりいにはどうにでもなれと云いう気持きもちになる。／この頃ころには会話かいわらしい会話かいわは全まったくできなくなる。話はなしをすると胸むねが苦くるしい。アーとか、ハイとか返事へんじだけにする。一日中いちにちじゅう横よこになったまま体力たいりょくを消耗しょうもうするのを抑おさえ天井てんじょうを見みて暮くらした。／妻つまが佐々木ささき和義かずよし君くんへ呼吸こきゅう器きのことで電話でんわをする。今いまより元気げんきになるから是非ぜひ付つけろと云いう御託宣ごたくせんだ。俺おれの気持きもちも知しらないで簡単かんたんに言いってくれるよ。／しかし和義かずよし君くんのその一言ひとことが後のちに呼吸こきゅう器きを付つけるひとつのきっかけにもなる。」（佐々木ささきは友人ゆうじんの医師いし）
　七なな月がつ二に十じゅう日にち「検査けんさのために入院にゅういんをする。おそらく医師いしの考かんがえでは、そのまま気管きかん切開せっかいをするつもりでいたのだ。／主治医しゅじいが志賀しが先生せんせいへと変かわる。この先生せんせいは何事なにごとにも慎重しんちょうで優やさしく囁ささやくように話はなしをする医師いしで、多分たぶんに私わたしの元気げんきさにほんろうされることになるが、今いままでの医師いしの中なかで最もっとも信頼しんらいしうる医師いしに変かわりはない。再度さいどＡＬＳの症状しょうじょうや将来しょうらいの事ことまで、こと細ささやかに説明せつめいする。／最後さいごに、／「呼吸こきゅう器きをぜひ付つけて下ください」／と懇願こんがんする。／私わたしは驚おどろいた。このように医師いしに丁寧ていねいに今いままでお願ねがいされたことはない。付つける付つけないはそれだけ重要じゅうようなことなのだ、患者かんじゃ生いきるか死しぬかの瀬戸際せとぎわに立たたされている。呼吸こきゅう器きを付つけることを拒否きょひし毎年まいとし全国ぜんこくで数すう百ひゃく名めいの患者かんじゃが自みずから命いのちを断たつと言いわれている。私わたしはコックリと首くびを縦たてに振ふる。先生せんせいは安心あんしんしたのか、緊張きんちょうの顔かおに笑えみがこぼれる。」（鈴木すずき［1996］）

　　＜略りゃく＞

　さらに、家族かぞくは呼吸こきゅう器きをつけて生いきていくことを望のぞんでいるが本人ほんにんは拒否きょひしており、そこに医療いりょう者しゃがより積極せっきょく的てきに介入かいにゅうした例れいがある。同おなじ本ほんからの最初さいしょの引用いんようは一いち九きゅう九きゅう〇年ねんにＡＬＳであることを知しらされた国くに方正ほうせい昭あきらの文章ぶんしょう、次つぎは同おなじ年ねんに国くに方かたが入院にゅういんした国立こくりつ療養りょうよう所しょ高松たかまつ病院びょういんの畑中はたなか良夫よしお院長いんちょうの文章ぶんしょう、そして副ふく院長いんちょうの藤井ふじい正吾しょうごの文章ぶんしょう。
　［189］一いち九きゅう九きゅう二に年ねん、「私わたしが生いきていることでの家族かぞくのメリットとデメリットを考かんがえて達たっした結論けつろんが三さん月がつ十じゅう二に日にちの尊厳そんげん死し宣言せんげん／だが、一いちカ月かげつ後ごに痰たんが詰つまって呼吸こきゅう困難こんなんに陥おちいったとき、「まだ末期まっきではない」とき入きいれてもらえず寝ねたきりに。何分なにぶんか何なに十じゅう分ふんかわからないが、完全かんぜんに意識いしきはなくなっていた。喉のどを切開せっかいして人工じんこう呼吸こきゅう器きの世話せわになる決心けっしんをするまでの二に日間にちかんの心しんの葛藤かっとうは何なん年間ねんかんにも相当そうとうするすさまじいものだった。／急きゅうに襲おそってきた寝ねたきりに、心しんの準備じゅんびができておらず、精神せいしん的てきに落おち込こみは激はげしく、しばらくは何なにをする気きも起おきなかった。」（国くに方かた［1993→1999:41-42］）
　「四よん月がつ、国くに方かたさんはたんがつまって呼吸こきゅう困難こんなんに陥おちいった。人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくしないと死しんでしまう。主治医しゅじいの出口でぐち医師いしが、国くに方かたさんにそのことを説明せつめいした。同意どういが得えられない。私わたしも説明せつめいした。やはり同意どういが得えられない。血圧けつあつが下さがり、呼吸こきゅう器き機能きのうは最悪さいあくとなり、顔色かおいろは蒼白そうはくになってきた。手記しゅきで、国くに方かたさんが「意識いしきがなくなった」と書かいているのは、脳のう内ない動脈どうみゃくの炭酸たんさんガスが最高さいこうまで上あがり、意識いしきが朦朧もうろう状態じょうたいになっていたからである。すると出口でぐち医師いしが、／「人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして助たすけられるリミットは、あと五ご分ふんしかありません」／と悲痛ひつうな様相ようそうで知しらせてくれた。私わたしは、もう一度いちど同意どういを求もとめてみよう、それでも同意どういが得えられないならば、院長いんちょうである私わたしの責任せきにんで、人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃくを強行きょうこうする腹はらを決きめた。／そのとき出口でぐち医師いしが、「院長いんちょう、同意どういしてくれました。うなずいてくれました。奥おくさんも喜よろこんでいます」と告つげにきてくれた。国くに方かたさんの手記しゅきによると、本人ほんにんと同意どういしたのではなく、無意識むいしきにうなずいていたそうである。／このように、なかば強引ごういんに人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくされた形かたちの国くに方かたさんだったが［…］」（畑中はたなか［1999:46-47］）
　「看護かんごスタッフへの不信ふしんから、この患者かんじゃさんは尊厳そんげん死しを望のぞんでいた。だから呼吸こきゅう困難こんなんに陥おちいった時ときにも、気管きかん切開せっかいを拒こばみ続つづけたのだ。しかし、この患者かんじゃさんは、なかば強引ごういんに院長いんちょうに説得せっとくされて、人工じんこう呼吸こきゅう器き生活せいかつに入はいることになった。」（藤井ふじい［1999:144］）

　　＜略りゃく＞

　［190］後藤ごとう忠治ただはる［148］、一いち九きゅう九きゅう八はち年ねん。「この先さきどんな事ことが起おこるか、家族かぞくの負担ふたんに不安ふあんを抱いだきながら在宅ざいたくが始はじまる。いつ呼吸こきゅう困難こんなんになるのか。その時とき呼吸こきゅう器きを付つけるのか、付つけないのか。呼吸こきゅう器きの管理かんりが家族かぞくで出来できるものなのか。／ＡＬＳは発病はつびょう五ご年ねんで半数はんすうの患者かんじゃが亡なくなると言いう。それは病気びょうきが進行しんこうして亡なくなるのか、それとも呼吸こきゅう器きを付つけるのを拒こばんで亡なくなるのだろうか。いずれにしてもその時ときが必かならずやって来くる。／その時とき自分じぶんはどうするのか。こんな自問自答じもんじとうの毎日まいにちです。」
　九きゅう九きゅう年ねん四よん月がつに後藤ごとうは花見はなみに行いった。「患者かんじゃ仲間なかまから花見はなみの誘さそいを受うける。［…］小野寺おのでらさん、鈴木すずきさん、和かず川がわさん。皆みなさんは呼吸こきゅう器き装着そうちゃくです。［…］皆みなさんに会あえた事ことで生いきる喜よろこびを知しり、そして呼吸こきゅう器きを付つける勇気ゆうきをもらいました。／［…］／十じゅう月がつ十じゅう三さん日にち。あんなに悩なやんでいたのに苦くるしさに耐たえきれずあっさり呼吸こきゅう器き装着そうちゃく。」（後藤ごとう［1999］）

　［191］柚木ゆずき美恵子みえこ（岡山おかやま県けん）は一いち九きゅう八はち五ご年ねん・二に五ご歳さいで発病はつびょう、七なな年ねん後ご、「入院にゅういんしてまもなく、主治医しゅじいの先生せんせいから、将来しょうらい的てきに呼吸こきゅう状態じょうたいが極きわめて悪わるくなった時とき、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくする意思いしがあるかどうかの確認かくにんがなされました。数日すうじつ間あいだ、いろいろと考かんがえ悩なやみましたが、人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくしながらも、なお人間にんげんらしく前向まえむきに生いきている先輩せんぱいの人達ひとたちの情報じょうほうを踏ふまえ、「まだ、死しにたくない。もっと生いきていたい。」という思おもいから、器械きかいを装着そうちゃくする意思いしのあることを伝つたえました。／この人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃくの選択せんたくについては、ＡＬＳ患者かんじゃは大おおいに悩なやみ迷まよいます。器械きかい装着そうちゃくを希望きぼうする患者かんじゃがいる一方いっぽうで、「もうこれ以上いじょう、家族かぞくに迷惑めいわくをかけたくない」とか「人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけてまで生いきたくはない」など、いろいろな理由りゆうで、器械きかい装着そうちゃくを拒否きょひする患者かんじゃもいるのです。これまでに、呼吸こきゅう状態じょうたいが悪わるくなり、苦くるしみあえぎながら亡なくなっていかれた病やまい友ともを何人なんにん見送みおくってきたことでしょう。やりきれない思おもいが、胸むねをしめつけます。／私わたしが、人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃく希望きぼうの意思いしを伝つたえてから、二にヶ月かげつほどして、私わたしは睡眠すいみん中ちゅうに呼吸こきゅう困難こんなんとなり、ただちに気管きかん切開せっかい手術しゅじゅつがなされ、夜よるは安全あんぜんのために呼吸こきゅう器きをつけ、昼ひるはできるだけはずして自発じはつ呼吸こきゅうで頑張がんばる、という生活せいかつが始はじまりました。」（柚木ゆずき［2001］）

　　＜略りゃく＞

　［192］一いち九きゅう九きゅう四よん年ねん十二月じゅうにがつ、国立こくりつ療養りょうよう所しょ石川いしかわ病院びょういんの診察しんさつ室しつで、西尾にしお知子ともこは「主治医しゅじいから人工じんこう呼吸こきゅう器きに夫おっとの命いのちを預あづけるかどうかの選択せんたくを迫せまられた。夫おっとの健けん弥わたるは［…］呼吸こきゅう困難こんなんが続つづき、一刻いっこくの猶予ゆうよもなかった。／［…］／知子ともこは健けん弥わたるに病名びょうめいはもちろん、治なおる見込みこみのないことなどを初はじめてここで告つげた。呼吸こきゅう器きの問題もんだいも話はなし合あった。健けん弥わたるの二人ふたりの娘むすめはすでに独立どくりつし、知子ともこと二に人にん暮くらし。介護かいごの負担ふたんを気遣きづかって遠慮えんりょしてはいけないと、知子ともこは健けん弥わたるに「私わたしのために着つけてくれ」と頼たのむ。健けん弥わたるも死しを目前もくぜんにして、初はじめて心底しんそこ、生いきたいとの渇望かつぼうがわき起おこる。が、その一方いっぽうで、「迷惑めいわくをかけるだけで、何なんの役やくにも立たたない者ものに生いきる価値かちがあるのか。それはエゴで、生なまに執着しゅうちゃくしている哀あわれな姿すがたではないか」と、悩なやむ。／そんな折おり、見舞みまいに来きた日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかい事務じむ局長きょくちょうの松岡まつおか幸雄ゆきお（故人こじん）の言葉ことばが二に人にんに決断けつだんを促うながした。」（『読売新聞よみうりしんぶん』［1999］）
　西尾にしお健けん弥わたる［52］の文章ぶんしょうでは、その一いちに妻つま、二にに孫まご、三さんに会社かいしゃの人ひとや友人ゆうじんや親戚しんせきのことを記しるした後のち、それが次つぎのように書かかれる。「決定けってい付つけたのは、日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいの事務じむ長ちょうでした。事務じむ長ちょうはわざわざ東京とうきょうから入院にゅういん先さきの病院びょういんまで訪たずねてこられ、死しと生いきることについて説とかれました。春はるの桜さくら、夏なつの海うみ、秋あきの紅葉こうよう、冬ふゆの雪景色ゆきげしきと四季しき折々おりおりの景色けしきが楽たのしめるではないですか。それと生いきていれば、どんな素晴すばらしいことに出会であうかもしれない。と生いきている喜よろこびを強調きょうちょうされたのです。」（西尾にしお［1997］）


＊作成さくせい：立岩たていわ真しん也
UP:20020718 REV:20020804,0813,14,20020917,0930,1002,04,06,08,09,10,15,20030106,0311　20050620, 20100918
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