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和中勝三
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ちゅう 勝三かつぞう

わなか・かつみ
〜2013/11/13

難病なんびょうALSの人生じんせい
http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/



和歌山わかやま
日本にっぽんALS協会きょうかい近畿きんきブロック
http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/
 (開始かいし:1999ねんがつ  最終さいしゅう更新こうしん:2002ねんがつ…[200207])


1990   自覚じかく症状しょうじょう
199109  最初さいしょ告知こくちわたしには、急激きゅうげき脊髄せきずい老化ろうか説明せつめいけましたが、診断しんだんしょると運動うんどうニューロン疾患しっかん」(↓)
199210  「すじ萎縮いしゅくせいがわさく硬化こうかしょう
19960116 気管きかん切開せっかい
19960425 人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃく

◆2006/11/28 「いち年間ねんかん経験けいけんしたこと」,「きるちから編集へんしゅう委員いいんかいへん[2006:064-072]*
*「きるちから編集へんしゅう委員いいんかいへん 20061128 きるちから――神経しんけい難病なんびょうALS患者かんじゃたちからのメッセージ』岩波書店いわなみしょてん岩波いわなみブックレットNo.689,144p. ASIN: 4000093894 840 [amazon][kinokuniya] ※,
◆20010801 「呼吸こきゅうをつけるということ――患者かんじゃ立場たちばから」
 難病なんびょう在宅ざいたくケア』07-05(2001-08):45-49

◆ホームページ目次もくじ

・プロフィール
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入退院にゅうたいいん
医療いりょう体制たいせい
訪問ほうもん看護かんご
食事しょくじ
水分すいぶん補給ほきゅう

意思いし伝達でんたつ装置そうち
告知こくちについて
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いま病状びょうじょう家族かぞく
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口腔こうくうケア
介護かいご保険ほけん
介護かいごマニュアル
・リンクしゅう

◆「告知こくちについて」
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 「平成へいせいねんがつ最初さいしょ告知こくちけました。
 わたしには、急激きゅうげき脊髄せきずい老化ろうか説明せつめいけましたが、診断しんだんしょると運動うんどうニューロン疾患しっかんいていました。なに知識ちしきかったわたし難病なんびょうらんて、運動うんどうニューロン疾患しっかんいていないかさがしましたが、いていなかったのでラッキーとよろこび、なお見込みこみがあるとしんじて、病院びょういん転々てんてん診察しんさつまわりました。
 何処どこ病院びょういん検査けんさっても先生せんせい質問しつもんしてもはっきりとこたえてくれずに、こまったようなかおをしてうなずくばかりで、かえって迷惑めいわくそうにかんじました。
 病院びょういん転々てんてんまわっていると、自分じぶんでもなおらない病気びょうきではないかとかんはじめてきました。  平成へいせいねん10がつに「すじ萎縮いしゅくせいがわさく硬化こうかしょう」と告知こくちけました。
 難病なんびょう覚悟かくごはしていましたが、本当ほんとうことるとショックでむし、イライラして家族かぞくにあたるときもありました。
 3ねん〜5ねん寿命じゅみょう告知こくちされたとき一番いちばんつらいし、将来しょうらいことかんがむとおもいます。一時期いちじきは、なやくるしみますが、ALSからのがれること出来できないとわかると、たたかうかぬかでなやんだすえ気持きもちひらなおります。気持きもちひらなおれば前向まえむきにかんがえるようになり、気持きもちあかるくなりました。
 わたしは、告知こくちけるのははやほういとおもいます。
 わたし場合ばあいは、やくねん告知こくちけたので、かんがえる時間じかんなが冷静れいせい判断はんだんできたとおもいます。家族かぞく将来しょうらいこと十分じゅうぶんはなって、心残こころのこりのいように気持きもち整理せいりがつくように家族かぞくみなかくさずはなうことが一番いちばん大事だいじなことです。そうすれば家族かぞく結束けっそくがよりつよくなります。」
 告知こくちけるまでのこと

 つまが、告知こくちけて1年間ねんかんわたしことができなくてにからかったといます。わたしは、何処どこ病院びょういん診察しんさつっても納得なっとくできないこたえばかりかえってときは、先生せんせい不信ふしんかんちましたし、自分じぶんしんなか先生せんせい信用しんようできなくなりました。
 告知こくちされる先生せんせいも、患者かんじゃおなじようにつらいとおもいますが、告知こくち希望きぼうする患者かんじゃさんにははや告知こくちをされるほうがいいとおもいます。
 告知こくちときに、患者かんじゃさんに今後こんごのケアのこと情報じょうほう入手にゅうしゅ方法ほうほうをサポートしてほしいとおもいます。
 わたしねがい、ALSと告知こくちされて、あと3ねん〜5ねんいのちわれてもけっしてあきらめないで延命えんめい処置しょちけてしいとねがっています。
 呼吸こきゅう装着そうちゃくしても、くるしいよりも、たのしいほうはるかにおおいですから、きていればかならずわらがくることしんじて…………。
★ 告知こくちされる先生せんせいかたに、絶望ぜつぼうてき説明せつめいをしないで、きる希望きぼうてるような告知こくちをおねがいしたいです。」

◆「いま病状びょうじょう家族かぞく
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 「子供こどもたちにもねんしかきられないと告白こくはくすると、かなしそうなかおをしていたのが記憶きおくのこっています。」
 「呼吸こきゅうくるしくなってくると、一時いちじ格好かっこうよくにたいとおもったことがありましたが、だんだんと息苦いきぐるしさがしてくると、ぬのがこわくなり、きたいとのおもいがつよくなりました。」
 「気管きかん切開せっかいするときは、本当ほんとうなさけなくおもなみだました。呼吸こきゅう装着そうちゃくすると、いままで、くるしかったのがウソのようになり、もっとはや呼吸こきゅう装着そうちゃくすればよかったと後悔こうかいしました。」
 「在宅ざいたく呼吸こきゅう療養りょうようれてくまでは、1ねんかりました。
 病院びょういんでいるときよりも、在宅ざいたくほう時間じかん自由じゆうになりゆっくりくつろげますし、家族かぞくかお会話かいわができるのがなによりはげみになりました。
 もっと、みじめな在宅ざいたく療養りょうよう生活せいかつになると想像そうぞうしていましたが、想像そうぞう以上いじょうあかるくごせていますので、呼吸こきゅう装着そうちゃくして本当ほんとうかったとよろこんでます。」

 
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◆2007/11/14 「うごけなくてもきる 日本にっぽんALS協会きょうかい近畿きんきブロック会長かいちょう中勝なかがちさん(わなか かつみ)さん(58)」
 『読売新聞よみうりしんぶん』2007/11/14朝刊ちょうかん
 *ALS・2007にも掲載けいさい

 「全身ぜんしん筋肉きんにくがだんだんうごかなくなり、ついには自力じりきいきもできなくなる。すじ委縮いしゅくせいがわさく硬化こうかしょう(ALS)は、そういう病気びょうきだ。日本にっぽんALS協会きょうかい近畿きんきブロック会長かいちょうちゅう勝三かつぞうさん(58)は、病気びょうき進行しんこうして呼吸こきゅう困難こんなんおちいり、人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃくして10ねんちかくなる。こえうしない、からだもほとんどうごかない。それでも、ほおのわずかなうごきでパソコンを操作そうさし、「せいいっぱいきたい」とほほえむ。

パソコン使づかともらと対話たいわ
 ひだりほおのうごきで意思いしつたえるちゅう勝三かつぞうさん。ひとつの文字もじをパソコンに表示ひょうじするのにすうびょうからじゅうすうびょうかかる(和歌山わかやま和歌浦南わかうらみなみ自宅じたくで) 和歌山わかやま市内しない自宅じたくを11がつはじめに訪問ほうもんした。ちゅうさんがよこたわるベッドのうえけられたパソコン画面がめんに、「ようこそいらっしゃいました」と、歓迎かんげい言葉ことばされていた。
 ひだりのほおにつけたタッチセンサーで、50おとのひらがなのひょうなどがしめされた画面がめんながら、マーカーをはしらせたりめたりして文字もじ選択せんたくする。以前いぜん左手ひだりて親指おやゆび操作そうさしていたが、今年ことしがつからうごきにくくなり、ほおにえたという。記者きしゃ質問しつもんすると、ひとつのいにすうふんかけて返事へんじ入力にゅうりょくしてくれた。
 いまでは、いちにちちゅうパソコンを使つかってもつかれません。くるしいときいたときは、おもうがままに自分じぶん意思いしつづけ、つたえるだけでくるしみやいたみが半減はんげんします。意思いし自由じゆうつたえられることで、人間にんげんらしくきられるのです。
 右手みぎて握力あくりょくがり、からだがだるくなるなど、異変いへんかんじたのは1990ねんだつサラしてはじめた鮮魚せんぎょしょう商売しょうばい面白おもしろくなったころだった。検査けんさ入院にゅういんした和歌山わかやま市内しない病院びょういんでは、急激きゅうげき脊髄せきずい(せきずい)の老化ろうか説明せつめいけた。なおるはずとしんじて、いくつもの病院びょういん転々てんてんとし、ALSという病名びょうめいげられたのは2ねんだった。
 うすうすおかしいとかんじていたが、真実しんじつると、きる希望きぼううしなってみ、いらいらして家族かぞくにあたることもありました。小中学生しょうちゅうがくせいだった3にんどもにも「おとうさんはあと3ねんぬから、おかあさんのうことをいて、たすけるのやで」とつたえました。
 国内こくないのALS患者かんじゃやく7000にん(2004年度ねんどまつ)。意識いしき感覚かんかくはしっかりしているが、筋肉きんにくうごかす運動うんどう神経しんけい徐々じょじょ破壊はかいされ、3〜5ねん症状しょうじょう全身ぜんしんおよぶ。原因げんいん不明ふめいで、進行しんこうめる治療ちりょうほうも、まだない。
 つま育美いくみさんとは、パソコンを使つかってケンカすることもあるという でも、告知こくちけるのははやいほうがいとおもいます。一時期いちじきなやみ、くるしみますが、ALSからのがれることができないとかると、たたかうか、ぬかでなやんだすえひらなおり、前向まえむきにかんがえるようになります。
 かつては呼吸こきゅうすじがまひするとわりだったが、人工じんこう呼吸こきゅう補助ほじょ医療いりょうケア技術ぎじゅつ向上こうじょうで、長期ちょうき療養りょうよう可能かのうになった。
 告知こくち当初とうしょ呼吸こきゅうけている自分じぶん姿すがたられるくらいならはやぬほうがましだとおもい、拒否きょひしました。しかし気管支炎きかんしえんになって呼吸こきゅう困難こんなんくるしさを体験たいけんし、最後さいごはのたうちまわってくるしんでぬのかとおもうと、こわくなってきました。家族かぞくからも「きていてほしい」と懇願こんがんされ、ける決心けっしんをしたのです。
 人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃくせずにくなる患者かんじゃも、まだすくなくない。
 呼吸こきゅうける、けないという判断はんだんすこしのことでわります。ALSの告知こくちけた段階だんかいでは、精神せいしんてき不安定ふあんていなので、医師いしは、呼吸こきゅうけるかどうかということをくべきではありません。わたしにそうになってはじめて、きることだけをかんがえるようになりました。
 告知こくちからやく15ねんつま育美いくみさん(56)やホームヘルパーらの介護かいごけながら在宅ざいたく療養りょうようつづける。食事しょくじ直接ちょくせつつないだチューブかられている。意思いし伝達でんたつ装置そうちは、難病なんびょう患者かんじゃけの給付きゅうふ事業じぎょう利用りようできた。
 この15年間ねんかんで、福祉ふくしサービスが向上こうじょうしたとかんじます。一方いっぽう障害しょうがいしゃ自立じりつ支援しえんほう昨年さくねん施行しこうされてから、自己じこ負担ふたんえました。見直みなおしてほしい。
 携帯けいたいよう会話かいわ補助ほじょ装置そうちもある。つきすうかい外出がいしゅつし、ALS関係かんけい会合かいごう出席しゅっせきしたり、看護かんご学校がっこう講演こうえんかいばれたり。電子でんしメールもやりとりして、積極せっきょくてき友人ゆうじん社会しゃかいともかかわっている。
 患者かんじゃ仲間なかま笑顔えがおときや、家族かぞく一緒いっしょにいるとき一番いちばんしあわせ。呼吸こきゅう装着そうちゃくしても、くるしいより、たのしいほうがはるかにおおい。ALSと告知こくちされても、けっしてあきらめないでほしい。積極せっきょくてき行動こうどうすれば、療養りょうよう環境かんきょうくなるのだから。

 1948ねん和歌山わかやままれ。化学かがくメーカーにつとめたのち、81ねんから鮮魚せんぎょしょういとなむ。92ねん10がつにALSと告知こくちされた。96ねんの1がつ気管きかん切開せっかい、4がつ人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃく8月はちがつから在宅ざいたく療養りょうようはじめる。現在げんざいしゅうかいのホームヘルパー派遣はけんしゅうかい訪問ほうもん看護かんごしゅうかい主治医しゅじい往診おうしんなどをけている。2004ねんから日本にっぽんALS協会きょうかい近畿きんきブロック会長かいちょう個人こじんのホームページ(http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303)もある。」

 
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立岩たていわしん『ALS――不動ふどう身体しんたいいきする機械きかい(2004,医学書院いがくしょいん)における引用いんよう言及げんきゅう

 [16]いちきゅうきゅうねん・「さんねんねん寿命じゅみょう告知こくち」(本人ほんにんに、ちゅう[1999-])

 [51]いちきゅうきゅうねん症状しょうじょう自覚じかくきゅういちねんきゅうがつに「急激きゅうげき脊髄せきずい老化ろうか」と説明せつめいされ、診断しんだんしょに「運動うんどうニューロン疾患しっかん」とあったのを中勝なかがちさん和歌山わかやまけん)は、きゅうねんじゅうがつにALSと告知こくちされ、さんねん寿命じゅみょうる[16]。きゅうじゅうろくねん気管きかん切開せっかい人工じんこう呼吸こきゅう装着そうちゃくちゅう[2001])、在宅ざいたくでの生活せいかつつづけている(ちゅう[1999-])。

 [83]中勝なかがちさん和歌山わかやまけん)[16][51]はいちきゅうきゅういちねんきゅうがつ最初さいしょ告知こくちけました。/わたしには、急激きゅうげき脊髄せきずい老化ろうか説明せつめいけましたが、診断しんだんしょると運動うんどうニューロン疾患しっかんいていました。なに知識ちしきかったわたし難病なんびょうらんて、運動うんどうニューロン疾患しっかんいていないかさがしましたが、いていなかったのでラッキーとよろこび、なお見込みこみがあるとしんじて、病院びょういん転々てんてん診察しんさつまわりました。/何処どこ病院びょういん検査けんさっても先生せんせい質問しつもんしてもはっきりとこたえてくれずに、こまったようなかおをしてうなずくばかりで、かえって迷惑めいわくそうにかんじました。/病院びょういん転々てんてんまわっていると、自分じぶんでもなおらない病気びょうきではないかとかんはじめてきました。/平成へいせいよんねんじゅうがつに「すじ萎縮いしゅくせいがわさく硬化こうかしょう」と告知こくちけました。」(ちゅう[1999?])

 [155]中勝なかがちさん[51][83]は、いちきゅうきゅうねんじゅうがつ「に「すじ萎縮いしゅくせいがわさく硬化こうかしょう」と告知こくちけました。/難病なんびょう覚悟かくごはしていましたが、本当ほんとうことるとショックでむし、イライラして家族かぞくにあたるときもありました。/さんねんねん寿命じゅみょう告知こくちされたとき一番いちばんつらいし、将来しょうらいことかんがむとおもいます。一時期いちじきは、なやくるしみますが、ALSからのがれること出来できないとわかると、たたかうかぬかでなやんだすえ気持きもちひらなおります。気持きもちひらなおれば前向まえむきにかんがえるようになり、気持きもちあかるくなりました。/わたしは、告知こくちけるのははやほういとおもいます。/わたし場合ばあいは、やくいちねん告知こくちけたので、かんがえる時間じかんなが冷静れいせい判断はんだんできたとおもいます。家族かぞく将来しょうらいこと十分じゅうぶんはなって、心残こころのこりのいように気持きもち整理せいりがつくように家族かぞくみなかくさずはなうことが一番いちばん大事だいじなことです。そうすれば家族かぞく結束けっそくがよりつよくなります。/[…]つまが、告知こくちけていち年間ねんかんわたしことができなくてからかったといます。わたしは、何処どこ病院びょういん診察しんさつっても納得なっとくできないこたえばかりかえってときは、先生せんせい不信ふしんかんちましたし、自分じぶんしんなか先生せんせい信用しんようできなくなりました。/告知こくちされる先生せんせいも、患者かんじゃおなじようにつらいとおもいますが、告知こくち希望きぼうする患者かんじゃさんにははや告知こくちをされるほうがいいとおもいます。」(ちゅう[1999?])

 [163]「告知こくちときに、患者かんじゃさんに今後こんごのケアのこと情報じょうほう入手にゅうしゅ方法ほうほうをサポートしてほしいとおもいます。/[…]告知こくちされる先生せんせいかたに、絶望ぜつぼうてき説明せつめいをしないで、きる希望きぼうてるような告知こくちをおねがいしたいです。」(ちゅう[1999?]、[155]のつづき)

 [184]中勝なかがちさん[155][163]は、いちきゅうきゅうねんじゅうがつ天理てんりよろづ相談所そうだんしょを「退院たいいんするとき主治医しゅじい先生せんせいから、日本にっぽんALS協会きょうかい近畿きんきブロックの存在そんざいと、近畿きんきブロック会報かいほうおしえていただきました。/退院たいいんすぐに協会きょうかいにはがきをして会報かいほうおくってもらいましたが、すこひらいて写真しゃしんると、みなさん呼吸こきゅうけている姿すがたばかりで、わたし呼吸こきゅうけるのかとおもうと、はやほうがましだとおも呼吸こきゅうけるのはいやだと拒否きょひしました。」(ちゅう[1999?])
 ALSという状況じょうきょう共有きょうゆうするひとたちのあつまりのもつ積極せっきょくてき意味いみをこれからなんることになるが、同時どうじに、その深刻しんこくさがめられ、ちか将来しょうらい自分じぶん予想よそうされ、気持きもちをえさせることもある。やまいひとたちの組織そしき可能かのうせい困難こんなんかんがえるとき、このことを想起そうきすることになるだろう。
 きゅうよんねん十二月じゅうにがつ気管支炎きかんしえんになり[…]診察しんさつけました。[…]わたしは、このときはじめて呼吸こきゅうくるしさを体験たいけんしました。このときから、呼吸こきゅう危機ききかんかんじるようになり呼吸こきゅうけるか、けないかでなやくるしみました。わたしは、まだ呼吸こきゅうける自信じしんがなくて拒否きょひしていました。自分じぶんでも病気びょうき進行しんこうるようにかり、自分じぶん最後さいごときえてきたようながして、最後さいごは、呼吸こきゅう困難こんなんおそわれ、のたうちまわってくるしんでぬのかとおもうと、ぬのがこわくなってきました。/[…]/肺活量はいかつりょう〇〇mlに低下ていかつね息苦いきぐるしさをかんじるようになってきました。/つま子供こどもたち介護かいごのおねがいをして呼吸こきゅうける決心けっしんする。」(ちゅう[1999?])
 「呼吸こきゅうくるしくなってくると、一時いちじ格好かっこうよくにたいとおもったことがありましたが、だんだんと息苦いきぐるしさがしてくると、ぬのがこわくなり、きたいとのおもいがつよくなりました。」「気管きかん切開せっかいするときは、本当ほんとうなさけなくおもなみだました。呼吸こきゅう装着そうちゃくすると、いままで、くるしかったのがウソのようになり、もっとはや呼吸こきゅう装着そうちゃくすればよかったと後悔こうかいしました。」(ちゅう[1999?])

 [340]「絶望ぜつぼうてき説明せつめいをしないで、きる希望きぼうてるような告知こくちをおねがいしたいです」[163]といた中勝なかがちさん[184]のおな文章ぶんしょうから。「ALSと告知こくちされて、あとさんねんねんいのちわれてもけっしてあきらめないで延命えんめい処置しょちけてしいとねがっています。/呼吸こきゅう装着そうちゃくしても、くるしいよりも、たのしいほうはるかにおおいですから、きていればかならずわらがくることしんじて」(ちゅう[1999?])

きゅうHP:http://www.nnc.or.jp/~wanaka-k/


※おことわり
・このページは、公開こうかいされている情報じょうほうもとづいて作成さくせいされた、ひと組織そしき「について」のページです。そのひと組織そしき「が」作成さくせいしているページではありません。
・このページは、文部もんぶ科学かがくしょう科学かがく研究けんきゅう補助ほじょきんけている研究けんきゅう基盤きばん(C)・課題かだい番号ばんごう12610172 〜2004.3/基盤きばん(B)・課題かだい番号ばんごう16330111 2004.4〜2008.3)/グローバルCOE「生存せいぞんがく創成そうせい拠点きょてん 2007.7〜2011.3/の研究けんきゅう活動かつどう一環いっかんとして作成さくせいされています。
作成さくせい立岩たていわ しん
作成さくせい:20011125 更新こうしん:20020711,0911,1004,1015,20030124,0912 20061203 20071114, 20131114

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