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川合亮三

川合かわい亮三りょうぞう

かわい・りょうぞう

1929　長野ながの県けん生せい

◆197503　　『筋肉きんにくはどこへ行いった』，刊かん々堂どう出版しゅっぱん

◆19871005　『新しん訂てい版ばん　筋肉きんにくはどこへ行いった』，静しず山さん社しゃ，201p.，1000　※
　川合かわい紀久江きくえ　19871005（執筆しっぴつは1986年ねん夏なつ）　「手記しゅき後ごの十じゅう一いち年ねん」，川合かわい［1987:183-201］

　「運動うんどう神経しんけいの細胞さいぼうが変性へんせいし、筋肉きんにくが萎縮いしゅくしていく病気びょうきらしいという……。原因げんいんは全まったく不明ふめい。本当ほんとうの病名びょうめいは、患者かんじゃの耳みみには入はいってこない。しかし、今いままで診療しんりょうをしてくれた数すう多おおくの医師いしの目めの色いろから、不治ふじの病やまいと悟さとっている。
　カルテをちらっと眺ながめたとき、筋すじ萎縮いしゅく×××硬化こうか症しょうと読よめた。×××のところがメモ用紙めもようしに邪魔じゃまされて、全部ぜんぶは読よめなかった。家庭かてい医学いがくの本ほんには、病状びょうじょうは紹介しょうかいされてはいるが、治療ちりょう法ほうにはふれていない。恐おそろしい病気びょうきである。」（川合かわい［1987:6］）

1973　「新聞しんぶんで、四よん十じゅう八はち年度ねんどの難病なんびょう対策たいさくとして、私わたしと同おなじ病気びょうき名めいが、特定とくてい疾患しっかんに追加ついかされる記事きじを読よんで、ほっとすると同時どうじに、これから研究けんきゅうが始はじまるのでは、自分じぶんの病気びょうきをなおすには、まにあいそうもないような気きがしてきた。
　一いち世紀せいきも前まえからあばれまわっている病気びょうきが、厚生省こうせいしょうのいう五ご年ねんをめどに対策たいさくを講こうじようとしてみても、おいそれとはその処方しょほうが探さぐれるとは思おもわれない。かりに、五ご年ねん後ごに治療ちりょう法ほうが見みつかったとしても、この病気びょうきの平均へいきん寿命じゅみょうと、私わたし自身じしんの病気びょうきの進行しんこう速度そくどを考かんがえてみると、とてもまにないそうにもない。」（川合かわい［1987:154］）

1974　　「購入こうにゅうしていただいたばかりの人工じんこう呼吸こきゅう器き（ＭＡＩ）で、肺はい筋すじの訓練くんれんをするようにと当とう間あいだ先生せんせいに言いわれ、夫おっとは毎日まいにち深呼吸しんこきゅうすることに励はげみを見みい出だしたのでした。」（川合かわい紀久江きくえ［1987:186］）

1975？　「私わたしはいずれ字じが書かけなくなることを知しっていた。それなりの覚悟かくごも出来できていたつもりである。ところが、いざその時ときが来きてみると、意思いしを相手あいてに伝つたえる手段しゅだんのないことに気きがついて、うろたえた。妻つまは、唇くちびるのかすかな動うごきを見みて日常にちじょうの用ようを足たしてくれるが、その妻つまにも、少すこしこみ入はいった話はなしになると解わかって貰もらえない［…］
　字じが書かけなくなって半年はんとしを過すぎた頃ころ、＜あ・い・う・え・お＞を紙かみに書かいたものを目めで追おい、妻つまがそれを拾ひろえば意思いしが伝つたわることを知しった。思おもっていることが相手あいてに伝つたわり、目めの前まえが急きゅうに明あかるくなった。」（川合かわい［1987:154］、あきがき　197502）

197508気管きかん切開せっかい（川合かわい紀久江きくえ［1987:186］）
197606　「五ご十じゅう一いち年ねん半なかばに呼吸こきゅう困難こんなんに陥おちいり、呼吸こきゅう器きをつけていただきました。」（川合かわい紀久江きくえ［1987:191］）
　　　　活字かつじになっているものでは最初さいしょの例れい？→人工じんこう呼吸こきゅう器き
198604　「全体ぜんたいの状態じょうたいは六ろく十じゅう一いち年ねん四よん月がつ頃ごろからそれなりに安定あんていしてきています」（川合かわい紀久江きくえ［1987:199］

　「20年ねん前まえ、私わたしは長野ながの県けんの佐久さく総合そうごう病院びょういんで一人ひとりのＡＬＳの患者かんじゃさんが呼吸こきゅう不全ふぜんで亡なくなられるのをベッドサイドで看取みとりました。私わたし自身じしん、呼吸こきゅう補助ほじょをしない方ほうが患者かんじゃさんのためだと信しんじて人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃくをすすめませんでした。同おなじころ、内科ないかの病棟びょうとうに川合かわい亮三りょうぞうさんが人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして長期ちょうき療養りょうようされていました。数すう年ねん後ご『筋肉きんにくはどこへ行いった』（静しず山さん社しゃ刊かん）という手記しゅきのなかで、川合かわいさんの妻つまが「［…］もし許ゆるされるなら、私わたしは心しんからこの長ながい年月としつきがあって本当ほんとうによかったと思おもっているのです。それは大変たいへん個人こじん的てきで主観しゅかん的てきなことになりますが、自分じぶんたちの運命うんめいを心こころゆくまで生いきることができたからであり［…］」と書かかれていました。
　12年間ねんかん人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして療養りょうようし、「よかった」と思おもう人ひとがいるということは、私わたしにとって大おおきな衝撃しょうげきでした。ＡＬＳで呼吸こきゅう器きをつけて「よかった」と思おもう人ひとが一人ひとりでもいるということは私わたしに大おおきな勇気ゆうきを与あたえてくれました。このことは、以来いらい、私わたしがＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう療法りょうほうに長ながく取とり組くんできた支ささえになっているように思おもいます。」（近藤こんどう［2002:59］＊）
＊近藤こんどう清彦きよひこ（公立八鹿病院こうりつようかびょういん神経しんけい内科ないか部長ぶちょう）　20020901　「ＡＬＳ患者かんじゃのケアから学まなんだこと」
　『難病なんびょうと在宅ざいたくケア』08-06(2002-09):56-59
＊引用いんよう部分ぶぶんはそのままの引用いんようではなかったので原文げんぶんの方ほうに変かえた。22年ねんとあった。講演こうえんは2002年ねん５月がつ。20年ねん前まえは1982年ねん　引用いんようした川合かわい［1975］の新しん訂てい版ばんである川合かわい［1987］の中なかの妻つまの文章ぶんしょう。とするとこの時点じてんで川合かわいは装着そうちゃくして約やく12年間ねんかん。講演こうえんを記録きろくしたものなので再さい録ろくの間違まちがいであろうと考かんがえた。

　

■言及げんきゅう

◆立岩たていわ『ＡＬＳ――不動ふどうの身体しんたいと息いきする機械きかい』における引用いんよう・言及げんきゅう

　［101］川合かわい亮三りょうぞう（長野ながの県けん）は一いち九きゅう七なな一いち年ねんに症状しょうじょうを自覚じかくし、「軽かるい脳軟化症のうなんかしょう」（Ｎ病院びょういん）「小脳しょうのうの機能きのう不全ふぜん症しょう」（Ｔ大学だいがく付属ふぞく病院びょういん神経しんけい内科ないか）と言いわれる。再度さいどＴ大学だいがく付属ふぞく病院びょういんを訪おとずれた時ときにはそれは否定ひていされ「運動うんどう神経しんけいの病気びょうき」だと言いわれ、Ｋ大学だいがく付属ふぞく病院びょういんに検査けんさ入院にゅういんし、「運動うんどう神経しんけいが冒おかされてゆくために、筋肉きんにくが萎縮いしゅくする結果けっか、言語げんご障害しょうがいや手足てあしの運動うんどう機能きのうがそこなわれるものである」（川合かわい［1987:43］）と説明せつめいされる。「本当ほんとうの病名びょうめいは、患者かんじゃの耳みみには入はいってこない。しかし、今いままで診療しんりょうをしてくれた数すう多おおくの医師いしの目めの色いろから、不治ふじの病やまいと悟さとっている。／カルテをちらっと眺ながめたとき、筋すじ萎縮いしゅく×××硬化こうか症しょうと読よめた。×××のところがメモ用紙めもようしに邪魔じゃまされて、全部ぜんぶは読よめなかった。」（川合かわい［1987:6］）
　［208］七なな一いち年ねんに症状しょうじょうを自覚じかく、七なな二に年ねんに佐久さく総合そうごう病院びょういん（長野ながの県けん）に入院にゅういんした川合かわい亮三りょうぞう［101］は、七なな六ろく年ねん六ろく月がつに呼吸こきゅう器きを付つける。このことは川合かわい［1975］の新しん訂てい版ばん川合かわい［1987］に付ふされた川合かわい紀久江きくえ［1987］に記しるされる。装着そうちゃくの事情じじょうは詳くわしく書かかれていないが、「全体ぜんたいの状態じょうたいは六ろく十じゅう一いち年ねん四よん月がつ頃ごろからそれなりに安定あんていしてきています」（川合かわい［1987:199］）という時期じきまでの記述きじゅつがある。
　［214］近藤こんどう清彦きよひこ（公立八鹿病院こうりつようかびょういん神経しんけい内科ないか部長ぶちょう）がその講演こうえんの中なかで、先さきに記しるした川合かわい亮三りょうぞう［208］のことを語かたっている。「二に〇年ねん前まえ、私わたしは長野ながの県けんの佐久さく総合そうごう病院びょういんで一人ひとりのＡＬＳの患者かんじゃさんが呼吸こきゅう不全ふぜんで亡なくなられるのをベッドサイドで看取みとりました。私わたし自身じしん、呼吸こきゅう補助ほじょをしない方ほうが患者かんじゃさんのためだと信しんじて人工じんこう呼吸こきゅう器き装着そうちゃくをすすめませんでした。同おなじころ、内科ないかの病棟びょうとうに川合かわい亮三りょうぞうさんが人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして長期ちょうき療養りょうようされていました。数すう年ねん後ご『筋肉きんにくはどこへ行いった』（静しず山さん社しゃ刊かん）という手記しゅきのなかで、川合かわいさんの妻つまが「［…］もし許ゆるされるなら、私わたしは心しんからこの長ながい年月としつきがあって本当ほんとうによかったと思おもっているのです。それは大変たいへん個人こじん的てきで主観しゅかん的てきなことになりますが、自分じぶんたちの運命うんめいを心こころゆくまで生いきることができたからであり［…］」と書かかれていました。／十じゅう二に年間ねんかん人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして療養りょうようし、「よかった」と思おもう人ひとがいるということは、私わたしにとって大おおきな衝撃しょうげきでした。ＡＬＳで呼吸こきゅう器きをつけて「よかった」と思おもう人ひとが一人ひとりでもいるということは私わたしに大おおきな勇気ゆうきを与あたえてくれました。このことは、以来いらい、私わたしがＡＬＳ患者かんじゃの在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう療法りょうほうに長ながく取とり組くんできた支ささえになっているように思おもいます。」（近藤こんどう［2002:59］）★04
★04　近藤こんどう［2000］の著者ちょしゃ紹介しょうかいによれば、八はち二に年ねん佐久さく総合そうごう病院びょういん・神経しんけい内科ないか医長いちょう、八はち五ご年ねんからＡＬＳの在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう療法りょうほうに取とり組くむ。九きゅう〇年ねんから公立八鹿病院こうりつようかびょういん・神経しんけい内科ないか部長ぶちょう。雑誌ざっしに掲載けいさいされている講演こうえん録ろくでは川合かわいについて「二に二に年ねん人工じんこう呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくして」とあったが、再さい録ろく時じの間違まちがいと考かんがえ十じゅう二にとした。また、川合かわい紀久江きくえ［1987］からの引用いんようも一部いちぶ違ちがっていたので原文げんぶんの方ほうに変かえた。
　［298］川合かわい亮三りょうぞう［214］、一いち九きゅう七なな五ご年ねん頃ごろ。「私わたしはいずれ字じが書かけなくなることを知しっていた。それなりの覚悟かくごも出来できていたつもりである。ところが、いざその時ときが来きてみると、意思いしを相手あいてに伝つたえる手段しゅだんのないことに気きがついて、うろたえた。妻つまは、唇くちびるのかすかな動うごきを見みて日常にちじょうの用ようを足たしてくれるが、その妻つまにも、少すこしこみ入はいった話はなしになると解わかって貰もらえない［…］／字じが書かけなくなって半年はんとしを過すぎた頃ころ、＜あ・い・う・え・お＞を紙かみに書かいたものを目めで追おい、妻つまがそれを拾ひろえば意思いしが伝つたわることを知しった。思おもっていることが相手あいてに伝つたわり、目めの前まえが急きゅうに明あかるくなった。」（川合かわい［1987:154］）

◆立岩たていわ真しん也　2018　『病者びょうしゃ障害しょうがい者しゃの戦後せんご――生なま政治せいじ史し点描てんびょう』，青土おうづち社しゃ

※おことわり
・このページは、公開こうかいされている情報じょうほうに基もとづいて作成さくせいされた、人ひと・組織そしき「について」のページです。その人ひとや組織そしき「が」作成さくせいしているページではありません。
・このページは、文部もんぶ科学かがく省しょう科学かがく研究けんきゅう費ひ補助ほじょ金きんを受うけている研究けんきゅう（基盤きばん(C)・課題かだい番号ばんごう12610172）のための資料しりょうの一部いちぶでもあり、本ほんから引用いんようされている部分ぶぶん等とうはその全体ぜんたいを紹介しょうかいするものではありません。その記述きじゅつ、主張しゅちょうの全体ぜんたいについては、当該とうがいの本ほん・文章ぶんしょう等とうに直接ちょくせつあたっていただきますよう、お願ねがいいたします。

・作成さくせい：立岩たていわ真しん也
・20020802　更新こうしん：20030107, 09, 10, 0211, 0408, 12, 20180706

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