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ＡＬＳ・2014

ＡＬＳ・2014

あなたの体験たいけん談だんを聞きかせてください。
あなた自身じしんや家族かぞくの体験たいけん談だんを、研究けんきゅうに役立やくだてましょう。
厚生こうせい労働ろうどう科学かがく研究けんきゅう難治なんじ性せい疾患しっかん等とう克服こくふく研究けんきゅう事業じぎょう患者かんじゃ情報じょうほう登録とうろくサイト
https://nambyo.net/

◆川口かわぐち有美子ゆみこ・三神みかみ美和みわ・石川いしかわれい子こ・内堀うちぼり明美あけみ編へん　20140124　『生なまの技法ぎほう――難病なんびょうプロフェショナル・バージョン』，(NPO)ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会かい，159p.　※r n02. als.

◆橋本はしもと操みさお研究けんきゅう代表だいひょう者しゃ　201403　『患者かんじゃおよび患者かんじゃ支援しえん団体だんたい等とうによる研究けんきゅう支援しえん体制たいせいの構築こうちくに関かかわる研究けんきゅう　平成へいせい25年度ねんど総括そうかつ・分担ぶんたん研究けんきゅう報告ほうこく書しょ　平成へいせい24～25年度ねんど総合そうごう研究けんきゅう報告ほうこく書しょ』，(NPO)ALS/MNDサボートセンターさくら会かい，厚生こうせい労働ろうどう科学かがく研究けんきゅう費ひ補助ほじょ金きん・難治なんじ性せい疾患しっかん等とう克服こくふく事業じぎょう研究けんきゅう事業じぎょう報告ほうこく書しょ，279p.　※r n02. als.

　……

◆佐々木ささき公一こういち　2014/11/08　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』333
　在宅ざいたくの心しん・看護かんご学生がくせいとの対話たいわ３

◆2014/10/25　横浜よこはま市し戸塚とつか区く特定とくてい疾患しっかん講演こうえん会かい　”筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）疾患しっかんの理解りかいおよび病気びょうきとの付つき合あい方かた”
　・日時にちじ：１０月がつ２５日にち（土ど）　１３:３０～１６：００　・場所ばしょ：横浜よこはま市し戸塚とつか区役所くやくしょ　http://www.als-kanagawa.org/contents/2014_totsuka.pdf

***********戸塚とつか区く特定とくてい疾患しっかん講演こうえん会かいの概要がいよう********************
筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）疾患しっかんの疾患しっかんの理解りかいおよび病気びょうきとの
付つき合あい方かた、病気びょうきと日常にちじょう生活せいかつについて専せん門もんの先生せんせいから、初はじめて
聴きく方ほうにもわかりやすくお話はなしをしていただきます。
あわせて、患者かんじゃ会かいのご紹介しょうかいも行おこないます。
◇日にち時じ：10月25日にち（土ど）午後ごご１時じ30分ふん～４時じ（受付うけつけ１時じ00分ふん～）
◇場ば所しょ：戸塚とつか区役所くやくしょ８階かい大だい会議かいぎ室しつ（地図ちずは裏面りめん）
◇対たい象ぞう：筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょうの方ほうとご家族かぞく
（ヘルパー・看護かんご師し・ケアマネジャー等とう付つき添そいOK）
*************************************************************

◆佐々木ささき公一こういち　2014/10/20　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』331
　在宅ざいたくの心しん・看護かんご学生がくせいとの対話たいわ１

◆

> ●舩後靖彦やすひこ(ふなごやすひこ)講演こうえん会かい
> ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
> 9月27目もく（土ど） 13:30～15:30※13時じ開場かいじょう
> 穴あな実じつ市民しみんセンターホール（本館ほんかん2階かい）
> 入場にゅうじょう料りょう500円えん｛中学生ちゅうがくせい以下いか無料むりょう｝お問とい合あわせは
> ℡090・3339・9270・小池こいけまで
> ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
>
> 　　『命いのちある限かぎり道みちは拓ひらかれる』
>
> ☆ふなごづくしの催もよおし物ものは今回こんかいで最後さいご！
> ★プロシンガー*吉崎よしざきさとし*急遽きゅうきょ友情ゆうじょう出演しゅつえん決定けってい！
>
> ALS（筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう）
> 全身ぜんしんの筋肉きんにくが急激きゅうげきに萎縮いしゅくするこの難病なんびょうと、
> 15年ねんの間あいだ闘たたかいながら、数々かずかずの挑戦ちょうせんを続つづける舩後。
> 「船ふね後ごさんの話はなしを聞きいて生いきる勇気ゆうきをもらえた」
> 「自分じぶんも困難こんなんを乗のり越こえようと思おもった」「涙なみだがこぼれた」というたくさんの声こえが寄よせられる講演こうえんを聞きいてみませんか。
> 舩後が創つくった童話どうわの朗読ろうどくや音楽おんがくのひとときもあります。
>
> ・プログラム
> 13:00 開場かいじょう（舩後のドキュメンタリー＿「命いのちある限かぎり、精一杯せいいっぱい生いきる」を放映ほうえいします。お時間じかんある方ほうはぜひご覧らんください）
> 13:30 開演かいえん　舩後靖彦やすひこを語かたる『舩後靖彦やすひこ、ますますもって元気げんきです』
> 14:00 舩後靖彦やすひこ講演こうえん『命いのちある限かぎり道みちは拓ひらかれる』
> 15:00 舩後靖彦やすひこの童話どうわと音楽おんがくの世界せかい
> ※朗読ろうどく『セッちゃんの宝物ほうもつ』『ただ少すこしほんの少すこし』『心しんのカンバス』
>
> 六実むつみ市民しみんセンター
> 松戸まつど市し六ろく高台たかだい3T目め71番ばん℡047・385・0116
> ※東武とうぶ野田線のだせん「六実むつみ駅えき」より徒歩とほ16分ふん
>
> ・舩後靖彦やすひこ(ふなごやすひこ)フロフィール
> 1957年ねん（昭和しょうわ32年ねん）生うまれ。(専せん門もん／時計とけい・宝石ほうせき)商社しょうしゃマンであった41歳さいでALSを発病はつびょう。絶望ぜつぼうの淵ふちから遭あい上あがり、人工じんこう呼吸こきゅう器きと胃いろうを装着そうちゃく。歯はで噛かむセンサーを使つかってコンビュータを操作そうさし、日常にちじょうのコミュニケーションから執筆しっぴつ・創作そうさく活動かつどう、講演こうえん活動かつどう、大学だいがくの非常勤ひじょうきん講師こうしなども務つとめる。著書ちょしょに『しあわせの王様おうさま』(小学館しょうがくかん・共著きょうちょ）、『三みつ子ごになった雲くも』（日本にっぽん地域ちいき社会しゃかい研究所けんきゅうじょ）、『死しぬ意味いみと生いきる意味いみ』（上智大学じょうちだいがく出版しゅっぱん・共著きょうちょ）など
>
> 入場にゅうじょうチケット500円えん（中学生ちゅうがくせい以下いか無料むりょう）
> 後援こうえん会かい事務じむ局きょく＊TEL090・3339・9270・小池こいけ＊FAX047・701・5820＊メールkouenkai@earth-saboten.co.jp
> 主催しゅさい：ふなごやすひこ後援こうえん会かい
> 後こう媛ひめ：株式会社かぶしきがいしゃアース

◆2014/09/19　「ＡＬＳ治療ちりょうにも光ひかりか　筋すじ無力むりょく症しょうマウスの遺伝子いでんし治療ちりょうに成功せいこう」
　『朝日新聞あさひしんぶん』2014年ねん9月がつ19日にち03時じ05分ふん
　http://digital.asahi.com/articles/ASG9L5H5HG9LULBJ00R.html?iref=comkiji_txt_end_s_kjid_ASG9L5H5HG9LULBJ00R

　「全身ぜんしんの筋力きんりょくが衰おとろえる筋すじ無力むりょく症しょうのマウスを遺伝子いでんし治療ちりょうで回復かいふくさせることに成功せいこうしたと、東京とうきょう大だい医科いか学がく研究所けんきゅうじょの有村ありむら純じゅん暢とおる（すみまさ）助じょ教きょうと山梨やまなし裕司ゆうじ教授きょうじゅらのチームが発表はっぴょうする。１９日にち付づけの米べい科学かがく誌しサイエンスに論文ろんぶんが掲載けいさいされる。筋肉きんにくや神経しんけいに異常いじょうがある筋きんジストロフィーや筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）など、他たの病気びょうきでもこの遺伝子いでんし治療ちりょうが有効ゆうこうな可能かのう性せいがあるという。
　筋すじ無力むりょく症しょうは、神経しんけいから筋肉きんにくに信号しんごうを伝つたえているつなぎ目めの部分ぶぶんをきちんと形作かたちづくれない病気びょうき。このうち、つなぎ目めを作つくるのに必要ひつようなたんぱく質しつが十分じゅうぶんにできないために起おこるタイプは世界せかいで数すう百ひゃく人にん以上いじょうの患者かんじゃがいると推定すいていされている。
　チームは、このタイプの病気びょうきのマウスの腹はらに、つなぎ目めを形作かたちづくるのに必要ひつようなたんぱく質しつを作つくる遺伝子いでんしを組くみ込こんだウイルスを注射ちゅうしゃした。すると、つなぎ目めが大おおきくなり、健康けんこうなマウスと同おなじくらいの握力あくりょくやぶら下さがる力ちからがついたという。この病気びょうきになると寿命じゅみょうは２～３週間しゅうかんだが、治療ちりょうすると１年ねん以上いじょう延のびた。
　また、筋きんジストロフィーの一種いっしゅを発症はっしょうしたマウスにも同おなじ治療ちりょうをしたところ、歩あるけるまで回復かいふく。治療ちりょうしないと４０日にち前後ぜんこうで死亡しぼうするが、７０日にち前後ぜんこうまで生いきた。
　ＡＬＳなどでも神経しんけいと筋肉きんにくのつなぎ目めがうまく形作かたちづくられないことがある。研究けんきゅうチームは、この方法ほうほうを他たの治療ちりょう法ほうと組くみ合あわせることで、効果こうか的てきな治療ちりょうができるかもしれないとしている。（合田あいだ禄ろく）」

◆佐々木ささき公一こういち　2014/09/18　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』330
　３度どびお願ねがい・星ほしに願ねがいを運動うんどうから

◆佐々木ささき公一こういち　2014/09/08　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』329
　七夕たなばた短冊たんざく作戦さくせん・星ほしに願ねがいを運動うんどうかりお礼れい

◆佐々木ささき公一こういち　2014/08/18　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』328
　あと２日にち

◆佐々木ささき公一こういち　2014/08/13　『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』327
　難病なんびょう新法しんぽうへのご意見いけんをお寄よせ下ください

＊この頁ぺーじは平成へいせい24・25年度ねんど厚生こうせい労働ろうどう科学かがく研究けんきゅう難治なんじ性せい疾患しっかん克服こくふく研究けんきゅう事業じぎょう「患者かんじゃおよび患者かんじゃ支援しえん団体だんたい等とうによる研究けんきゅう支援しえん体制たいせいの構築こうちくに関かかわる研究けんきゅう」の一環いっかんとして、その資金しきんを得えて作成さくせいされています。
＊作成さくせい：長谷川はせがわ唯ゆい

up: 　rev: 20140814, 20150114　

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