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ALS・2016
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たいけん
談
だん
を
聞
き
かせてください。
「
難病
なんびょう
者
しゃ
」
情報
じょうほう
登録
とうろく
サイト
https://nambyo.net/
◆
映画
えいが
『
風
ふう
は
生
い
きよという』
◆
川口
かわぐち
有美子
ゆみこ
・
小長谷
こながや
百
ひゃく
絵
え
編
へん
20160625
『
在宅
ざいたく
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
ケア
実践
じっせん
ガイド――ALS
生活
せいかつ
支援
しえん
のための
技術
ぎじゅつ
・
制度
せいど
・
倫理
りんり
』
,
医歯薬出版
いしやくしゅっぱん
,168p. ISBN-10: 4263236777 ISBN-13: 978-4263236772
[amazon]
/
[kinokuniya]
※ als. v03.
◆
大神
おおがみ
和子
かずこ
2016/03/15 「ALS
患者
かんじゃ
大神
だいじん
の
呼吸
こきゅう
器
き
(1
本
ほん
回路
かいろ
)&
吸入
きゅうにゅう
薬
やく
(
喘息
ぜんそく
)
仕方
しかた
^v^」
https://www.youtube.com/watch?v=8B3BI2qiH9A&feature=em-upload_owner
◆
大神
おおがみ
和子
かずこ
2016/01/26 「ALS
患者
かんじゃ
大神
だいじん
の
一人暮
ひとりぐ
らしD^v^」
https://www.youtube.com/watch?v=mT2aK3Wpdm8
◆
大神
おおがみ
和子
かずこ
2016/01/02 ALS
患者
かんじゃ
大神
だいじん
の
一人暮
ひとりぐ
らしCo^ ^o」
https://www.youtube.com/watch?v=rpdaVXqwiJY
◆
佐々木
ささき
公一
こういち
『
週刊
しゅうかん
/ALS
患者
かんじゃ
のひとりごと』2016
■
◆2016/05/14 Aliveコンサート
★「Aliveコンサート」が
開催
かいさい
されます★
http://www.alsjapan.org/-article-1101.html
待望
たいぼう
のアライブコンサート
第
だい
2
回
かい
が
開催
かいさい
されます。
「
参加
さんか
者
しゃ
と
一体
いったい
となって
創
つく
り
出
だ
す」、
誰
だれ
もが
一緒
いっしょ
に
楽
たの
しめるコンサートです!
日
にち
時
とき
: 2016
年
ねん
5
月
がつ
14
日
にち
(
土
ど
)
開演
かいえん
13:00 (
開場
かいじょう
12:00)
会
かい
場
ば
: グランドヒル
市ヶ谷
いちがや
(
芙蓉
ふよう
の
間
あいだ
)
演奏
えんそう
者
しゃ
: LYNX -フルートアンサンブルリンクス-
会
かい
費
ひ
:
全員
ぜんいん
¥1,000 ※
患者
かんじゃ
の
介護
かいご
者
しゃ
1
名
めい
は
無料
むりょう
主
おも
催: Alive(アライブ)コンサート
実行
じっこう
委員
いいん
会
かい
一般
いっぱん
社団
しゃだん
法人
ほうじん
日本
にっぽん
ALS
協会
きょうかい
[
問
と
い
合
あ
わせ ]
Aliveコンサート
実行
じっこう
委員
いいん
会
かい
事務
じむ
局
きょく
(
担当
たんとう
:
櫻
さくら
場
じょう
)
TEL 03-3200-7033 FAX 03-3200-7034
E-mail alive.concert.committee@gmail.com
◆2016/05/11 「
障害
しょうがい
者
しゃ
支援
しえん
の
衆院
しゅういん
委
い
ALS
患者
かんじゃ
の
出席
しゅっせき
拒否
きょひ
与党
よとう
側
がわ
が
反対
はんたい
」
東京
とうきょう
新聞
しんぶん
2016
年
ねん
5
月
がつ
11
日
にち
朝刊
ちょうかん
http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/list/201605/CK2016051102000137.html
「
衆院
しゅういん
厚生
こうせい
労働
ろうどう
委員
いいん
会
かい
で
十
じゅう
日
にち
に
行
おこな
われた
障害
しょうがい
者
しゃ
総合
そうごう
支援
しえん
法
ほう
改正
かいせい
案
あん
を
巡
めぐ
る
参考
さんこう
人
じん
質疑
しつぎ
で、
当事
とうじ
者
しゃ
として
意見
いけん
を
求
もと
められていた
難病
なんびょう
の
筋
すじ
萎縮
いしゅく
性
せい
側
がわ
索
さく
硬化
こうか
症
しょう
(ALS)
男性
だんせい
患者
かんじゃ
の
出席
しゅっせき
が
拒否
きょひ
された。
関係
かんけい
者
しゃ
によると、
民進党
みんしんとう
が
男性
だんせい
の
出席
しゅっせき
を
要求
ようきゅう
したが、
与党
よとう
側
がわ
が
反対
はんたい
した。
障害
しょうがい
者
しゃ
のための
法案
ほうあん
を
審議
しんぎ
する
国会
こっかい
の
場
ば
で、
差別
さべつ
とも
受
う
け
取
と
られかねない
対応
たいおう
があったことに
批判
ひはん
が
集
あつ
まりそうだ。
代
か
わりに
出席
しゅっせき
した
日本
にっぽん
ALS
協会
きょうかい
の
金沢
かなざわ
公明
こうめい
常務
じょうむ
理事
りじ
は「
福祉
ふくし
に
最
もっと
も
理解
りかい
があるはずの
厚
あつ
労
ろう
委
い
が
障害
しょうがい
を
理由
りゆう
に
出席
しゅっせき
を
拒
こば
んだのは
深刻
しんこく
だ」と
訴
うった
える
内容
ないよう
の
男性
だんせい
のメッセージを
読
よ
み
上
あ
げた。ALS
患者
かんじゃ
の
男性
だんせい
は
呼吸
こきゅう
器
き
を
装着
そうちゃく
し
声
ごえ
が
出
だ
せず、ヘルパーが
口元
くちもと
を
読
よ
み
取
と
る「
通訳
つうやく
」が
必要
ひつよう
。
与党
よとう
側
がわ
は
九日
ここのか
の
事前
じぜん
協議
きょうぎ
で「やりとりに
時間
じかん
がかかる」などとして
出席
しゅっせき
に
反対
はんたい
したという。
支援
しえん
法
ほう
改正
かいせい
案
あん
には、
会話
かいわ
ができない
難病
なんびょう
患者
かんじゃ
がコミュニケーションを
図
はか
りやすくするため、
現在
げんざい
は
認
みと
められていない
入院
にゅういん
中
ちゅう
のヘルパー
利用
りよう
を
解禁
かいきん
する
内容
ないよう
が
盛
も
り
込
こ
まれている。」
◆2016/05/11 「
障害
しょうがい
者
しゃ
支援
しえん
法
ほう
審議
しんぎ
にALS
患者
かんじゃ
の
出席
しゅっせき
拒否
きょひ
与党
よとう
が
反対
はんたい
」
毎日新聞
まいにちしんぶん
2016
年
ねん
5
月
がつ
11
日
にち
01
時
じ
30
分
ふん
(
最終
さいしゅう
更新
こうしん
5月11
日
にち
01
時
じ
30
分
ふん
)
http://mainichi.jp/articles/20160511/k00/00m/040/149000c
「
衆院
しゅういん
厚生
こうせい
労働
ろうどう
委員
いいん
会
かい
で10
日
にち
に
行
おこな
われた
障害
しょうがい
者
しゃ
総合
そうごう
支援
しえん
法
ほう
改正
かいせい
案
あん
を
巡
めぐ
る
参考
さんこう
人
じん
質疑
しつぎ
で、
当事
とうじ
者
しゃ
として
意見
いけん
を
求
もと
められていた
難病
なんびょう
の
筋
すじ
萎縮
いしゅく
性
せい
側
がわ
索
さく
硬化
こうか
症
しょう
(ALS)
男性
だんせい
患者
かんじゃ
の
出席
しゅっせき
が
拒否
きょひ
された。
関係
かんけい
者
しゃ
によると、
民進党
みんしんとう
が
男性
だんせい
の
出席
しゅっせき
を
要求
ようきゅう
したが、
与党
よとう
側
がわ
が
反対
はんたい
した。
障害
しょうがい
者
しゃ
のための
法案
ほうあん
を
審議
しんぎ
する
国会
こっかい
の
場
ば
で、
差別
さべつ
とも
受
う
け
取
と
られかねない
対応
たいおう
に
批判
ひはん
が
集
あつ
まりそうだ。
代
か
わりに
出席
しゅっせき
した
日本
にっぽん
ALS
協会
きょうかい
の
金沢
かなざわ
公明
こうめい
常務
じょうむ
理事
りじ
は「
福祉
ふくし
に
最
もっと
も
理解
りかい
があるはずの
厚
あつ
労
ろう
委
い
が
障害
しょうがい
を
理由
りゆう
に
出席
しゅっせき
を
拒
こば
んだのは
深刻
しんこく
だ」などと
訴
うった
える
内容
ないよう
の
男性
だんせい
のメッセージを
読
よ
み
上
あ
げた。ALS
患者
かんじゃ
の
男性
だんせい
は
呼吸
こきゅう
器
き
を
装着
そうちゃく
し
声
ごえ
が
出
だ
せないため、ヘルパーが
口元
くちもと
を
読
よ
み
取
と
る「
通訳
つうやく
」の
必要
ひつよう
があった。
与党
よとう
側
がわ
は9
日
にち
の
事前
じぜん
協議
きょうぎ
で「やりとりに
時間
じかん
がかかる」などとして、
出席
しゅっせき
に
反対
はんたい
したという。(
共同
きょうどう
)」
◆
出席
しゅっせき
を
拒否
きょひ
された
岡部
おかべ
宏
ひろし
生
せい
のコメント(
代読
だいどく
:
金沢
かなざわ
公明
こうめい
)
「おはようございます。
日本
にっぽん
ALS
協会
きょうかい
の
岡部
おかべ
宏
ひろし
生
せい
と
申
もう
します。
本来
ほんらい
であればここに
座
すわ
って、
委員
いいん
の
先生
せんせい
方
かた
とお
話
はなし
をさせていただいているはずです。
冒頭
ぼうとう
のご
挨拶
あいさつ
として
一言
ひとこと
申
もう
し
述
の
べさせていただきます。
私
わたし
はALSという
神経
しんけい
難病
なんびょう
の
患者
かんじゃ
当事
とうじ
者
しゃ
で
人工
じんこう
呼吸
こきゅう
器
き
をつけていますので、コミュニケーションには
特殊
とくしゅ
な
方法
ほうほう
を
用
もち
いて
通訳
つうやく
者
しゃ
を
必要
ひつよう
とします。それでコミュニケーションに
時間
じかん
を
要
よう
するという
理由
りゆう
で、
今日
きょう
の
参考
さんこう
人
じん
として
招致
しょうち
されたものを
取
と
り
消
け
されました。
障害
しょうがい
者
しゃ
総合
そうごう
支援
しえん
法
ほう
の
国会
こっかい
審議
しんぎ
において、
障害
しょうがい
者
しゃ
の
参考
さんこう
人
じん
を
拒否
きょひ
なさったわけです。
国会
こっかい
の
場
ば
はまさに
国民
こくみん
の
貴重
きちょう
な
時間
じかん
と
費用
ひよう
の
極
きわ
みだと
認識
にんしき
しております。その
国民
こくみん
の
中
なか
には
私
わたし
たち
障害
しょうがい
者
しゃ
も
存在
そんざい
しています。
国会
こっかい
の、それも
福祉
ふくし
に
関
かん
する
最
もっと
も
理解
りかい
をしてくださるはずの
厚生
こうせい
労働
ろうどう
委員
いいん
会
かい
において、
障害
しょうがい
があることで
排除
はいじょ
されたことは、
深刻
しんこく
なこの
国
くに
の
在
あ
り
様
さま
を
示
しめ
しているのではないでしょうか。
先
さき
に
述
の
べましたように、
国会
こっかい
の
場
ば
は
国民
こくみん
の
時間
じかん
と
認識
にんしき
していますので、コミュニケーションに
時間
じかん
がかかることで
議論
ぎろん
が
深
ふか
まらないという
懸念
けねん
は
一見
いっけん
もっとものように
聞
き
こえますが、
少
すこ
しの
工夫
くふう
があればほとんど
問題
もんだい
はなく
議論
ぎろん
ができます。
但
ただ
しそれには、
長期間
ちょうきかん
の
訓練
くんれん
による
通訳
つうやく
の
技能
ぎのう
が
必要
ひつよう
であること、それはこの
法案
ほうあん
の
内容
ないよう
にも
直接
ちょくせつ
関
かか
わっていることでもあり、
可能
かのう
であればこの
場
ば
において
先生
せんせい
方
かた
にご
覧
らん
いただきたかったと
思
おも
います。
後
のち
ほど、
委員
いいん
会
かい
の
事務
じむ
局
きょく
に
具体
ぐたい
的
てき
にその
方法
ほうほう
の
一部
いちぶ
を
提出
ていしゅつ
しますので、
今後
こんご
の
厚生
こうせい
労働
ろうどう
委員
いいん
会
かい
の
審議
しんぎ
の
在
あ
り
方
かた
について
委員
いいん
の
先生
せんせい
方
かた
にご
一考
いっこう
いただけますことを
切
せつ
に
願
ねが
っております。この
法案
ほうあん
の
中
なか
には
重度
じゅうど
訪問
ほうもん
介護
かいご
の
利用
りよう
による
居宅
きょたく
などに
代
か
わる
場所
ばしょ
についても、ヘルパーを
利用
りよう
できることがうたわれています。それは
私
わたし
たち
重度
じゅうど
のコミュニケーション
障害
しょうがい
を
持
も
っているものにとっては
生命
せいめい
の
危機
きき
に
面
めん
するようなことにも
繋
つな
がっていますので、ぜひ
病院
びょういん
内
ない
も
含
ふく
めて
利用
りよう
できるようにしていただきたいとお
願
ねが
い
申
もう
しあげる
次第
しだい
です。」
up:2016 rev:20160322, 0511, 12
◇
ALS
◇
「
難病
なんびょう
nambyo」2016
◇
「
難病
なんびょう
nambyo」
TOP
HOME (http://www.arsvi.com)
◇