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ＡＬＳ・2016

ＡＬＳ・2016

あなたの体験たいけん談だんを聞きかせてください。
「難病なんびょう者しゃ」情報じょうほう登録とうろくサイト
https://nambyo.net/

◆映画えいが『風ふうは生いきよという』

◆川口かわぐち有美子ゆみこ・小長谷こながや百ひゃく絵え編へん　20160625　『在宅ざいたく人工じんこう呼吸こきゅう器きケア実践じっせんガイド――ＡＬＳ生活せいかつ支援しえんのための技術ぎじゅつ・制度せいど・倫理りんり』，医歯薬出版いしやくしゅっぱん，168p.　ISBN-10: 4263236777　ISBN-13: 978-4263236772　［amazon］／［kinokuniya］　※ als. v03.

◆大神おおがみ和子かずこ　2016/03/15　「ALS患者かんじゃ大神だいじんの呼吸こきゅう器き（1本ほん回路かいろ）＆吸入きゅうにゅう薬やく（喘息ぜんそく）仕方しかた^v^」
　https://www.youtube.com/watch?v=8B3BI2qiH9A&feature=em-upload_owner

◆大神おおがみ和子かずこ　2016/01/26　「ALS患者かんじゃ大神だいじんの一人暮ひとりぐらし⑤^v^」
　https://www.youtube.com/watch?v=mT2aK3Wpdm8

◆大神おおがみ和子かずこ　2016/01/02　ALS患者かんじゃ大神だいじんの一人暮ひとりぐらし④o^ ^o」
　https://www.youtube.com/watch?v=rpdaVXqwiJY

◆佐々木ささき公一こういち『週刊しゅうかん／ＡＬＳ患者かんじゃのひとりごと』2016

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◆2016/05/14　Aliveコンサート

★「Aliveコンサート」が開催かいさいされます★
　http://www.alsjapan.org/-article-1101.html

待望たいぼうのアライブコンサート第だい2回かいが開催かいさいされます。
「参加さんか者しゃと一体いったいとなって創つくり出だす」、誰だれもが一緒いっしょに楽たのしめるコンサートです！

日にち　時とき：　2016年ねん 5月がつ 14日にち（土ど）
　　　　　開演かいえん 13：00 （開場かいじょう 12：00）
会かい　場ば：　グランドヒル市ヶ谷いちがや（芙蓉ふようの間あいだ）
演奏えんそう者しゃ：　LYNX -フルートアンサンブルリンクス-
会かい　費ひ：　全員ぜんいん￥1,000 ※患者かんじゃの介護かいご者しゃ1名めいは無料むりょう
主おも　催：　Alive（アライブ）コンサート実行じっこう委員いいん会かい
一般いっぱん社団しゃだん法人ほうじん日本にっぽんALS協会きょうかい

[ 問とい合あわせ ]
Aliveコンサート実行じっこう委員いいん会かい事務じむ局きょく（担当たんとう：櫻さくら場じょう）
TEL 03-3200-7033　FAX 03-3200-7034
E-mail　alive.concert.committee@gmail.com

◆2016/05/11　「障害しょうがい者しゃ支援しえんの衆院しゅういん委い　ＡＬＳ患者かんじゃの出席しゅっせき拒否きょひ　与党よとう側がわが反対はんたい」
　東京とうきょう新聞しんぶん　2016年ねん5月がつ11日にち朝刊ちょうかん
　http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/list/201605/CK2016051102000137.html

　「衆院しゅういん厚生こうせい労働ろうどう委員いいん会かいで十じゅう日にちに行おこなわれた障害しょうがい者しゃ総合そうごう支援しえん法ほう改正かいせい案あんを巡めぐる参考さんこう人じん質疑しつぎで、当事とうじ者しゃとして意見いけんを求もとめられていた難病なんびょうの筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）男性だんせい患者かんじゃの出席しゅっせきが拒否きょひされた。関係かんけい者しゃによると、民進党みんしんとうが男性だんせいの出席しゅっせきを要求ようきゅうしたが、与党よとう側がわが反対はんたいした。障害しょうがい者しゃのための法案ほうあんを審議しんぎする国会こっかいの場ばで、差別さべつとも受うけ取とられかねない対応たいおうがあったことに批判ひはんが集あつまりそうだ。
　代かわりに出席しゅっせきした日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいの金沢かなざわ公明こうめい常務じょうむ理事りじは「福祉ふくしに最もっとも理解りかいがあるはずの厚あつ労ろう委いが障害しょうがいを理由りゆうに出席しゅっせきを拒こばんだのは深刻しんこくだ」と訴うったえる内容ないようの男性だんせいのメッセージを読よみ上あげた。ＡＬＳ患者かんじゃの男性だんせいは呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくし声ごえが出だせず、ヘルパーが口元くちもとを読よみ取とる「通訳つうやく」が必要ひつよう。与党よとう側がわは九日ここのかの事前じぜん協議きょうぎで「やりとりに時間じかんがかかる」などとして出席しゅっせきに反対はんたいしたという。
　支援しえん法ほう改正かいせい案あんには、会話かいわができない難病なんびょう患者かんじゃがコミュニケーションを図はかりやすくするため、現在げんざいは認みとめられていない入院にゅういん中ちゅうのヘルパー利用りようを解禁かいきんする内容ないようが盛もり込こまれている。」

◆2016/05/11　「障害しょうがい者しゃ支援しえん法ほう　審議しんぎにＡＬＳ患者かんじゃの出席しゅっせき拒否きょひ　与党よとうが反対はんたい」
　毎日新聞まいにちしんぶん2016年ねん5月がつ11日にち　01時じ30分ふん（最終さいしゅう更新こうしん　5月11日にち　01時じ30分ふん）
　http://mainichi.jp/articles/20160511/k00/00m/040/149000c

　「衆院しゅういん厚生こうせい労働ろうどう委員いいん会かいで１０日にちに行おこなわれた障害しょうがい者しゃ総合そうごう支援しえん法ほう改正かいせい案あんを巡めぐる参考さんこう人じん質疑しつぎで、当事とうじ者しゃとして意見いけんを求もとめられていた難病なんびょうの筋すじ萎縮いしゅく性せい側がわ索さく硬化こうか症しょう（ＡＬＳ）男性だんせい患者かんじゃの出席しゅっせきが拒否きょひされた。関係かんけい者しゃによると、民進党みんしんとうが男性だんせいの出席しゅっせきを要求ようきゅうしたが、与党よとう側がわが反対はんたいした。障害しょうがい者しゃのための法案ほうあんを審議しんぎする国会こっかいの場ばで、差別さべつとも受うけ取とられかねない対応たいおうに批判ひはんが集あつまりそうだ。
　代かわりに出席しゅっせきした日本にっぽんＡＬＳ協会きょうかいの金沢かなざわ公明こうめい常務じょうむ理事りじは「福祉ふくしに最もっとも理解りかいがあるはずの厚あつ労ろう委いが障害しょうがいを理由りゆうに出席しゅっせきを拒こばんだのは深刻しんこくだ」などと訴うったえる内容ないようの男性だんせいのメッセージを読よみ上あげた。ＡＬＳ患者かんじゃの男性だんせいは呼吸こきゅう器きを装着そうちゃくし声ごえが出だせないため、ヘルパーが口元くちもとを読よみ取とる「通訳つうやく」の必要ひつようがあった。与党よとう側がわは９日にちの事前じぜん協議きょうぎで「やりとりに時間じかんがかかる」などとして、出席しゅっせきに反対はんたいしたという。（共同きょうどう）」

◆出席しゅっせきを拒否きょひされた岡部おかべ宏ひろし生せいのコメント（代読だいどく：金沢かなざわ公明こうめい）

　「おはようございます。日本にっぽんALS協会きょうかいの岡部おかべ宏ひろし生せいと申もうします。本来ほんらいであればここに座すわって、委員いいんの先生せんせい方かたとお話はなしをさせていただいているはずです。冒頭ぼうとうのご挨拶あいさつとして一言ひとこと申もうし述のべさせていただきます。私わたしはALSという神経しんけい難病なんびょうの患者かんじゃ当事とうじ者しゃで人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけていますので、コミュニケーションには特殊とくしゅな方法ほうほうを用もちいて通訳つうやく者しゃを必要ひつようとします。それでコミュニケーションに時間じかんを要ようするという理由りゆうで、今日きょうの参考さんこう人じんとして招致しょうちされたものを取とり消けされました。
障害しょうがい者しゃ総合そうごう支援しえん法ほうの国会こっかい審議しんぎにおいて、障害しょうがい者しゃの参考さんこう人じんを拒否きょひなさったわけです。国会こっかいの場ばはまさに国民こくみんの貴重きちょうな時間じかんと費用ひようの極きわみだと認識にんしきしております。その国民こくみんの中なかには私わたしたち障害しょうがい者しゃも存在そんざいしています。国会こっかいの、それも福祉ふくしに関かんする最もっとも理解りかいをしてくださるはずの厚生こうせい労働ろうどう委員いいん会かいにおいて、障害しょうがいがあることで排除はいじょされたことは、深刻しんこくなこの国くにの在あり様さまを示しめしているのではないでしょうか。
先さきに述のべましたように、国会こっかいの場ばは国民こくみんの時間じかんと認識にんしきしていますので、コミュニケーションに時間じかんがかかることで議論ぎろんが深ふかまらないという懸念けねんは一見いっけんもっとものように聞きこえますが、少すこしの工夫くふうがあればほとんど問題もんだいはなく議論ぎろんができます。但ただしそれには、長期間ちょうきかんの訓練くんれんによる通訳つうやくの技能ぎのうが必要ひつようであること、それはこの法案ほうあんの内容ないようにも直接ちょくせつ関かかわっていることでもあり、可能かのうであればこの場ばにおいて先生せんせい方かたにご覧らんいただきたかったと思おもいます。
　後のちほど、委員いいん会かいの事務じむ局きょくに具体ぐたい的てきにその方法ほうほうの一部いちぶを提出ていしゅつしますので、今後こんごの厚生こうせい労働ろうどう委員いいん会かいの審議しんぎの在あり方かたについて委員いいんの先生せんせい方かたにご一考いっこういただけますことを切せつに願ねがっております。この法案ほうあんの中なかには重度じゅうど訪問ほうもん介護かいごの利用りようによる居宅きょたくなどに代かわる場所ばしょについても、ヘルパーを利用りようできることがうたわれています。それは私わたしたち重度じゅうどのコミュニケーション障害しょうがいを持もっているものにとっては生命せいめいの危機ききに面めんするようなことにも繋つながっていますので、ぜひ病院びょういん内ないも含ふくめて利用りようできるようにしていただきたいとお願ねがい申もうしあげる次第しだいです。」

up:2016 　rev:20160322, 0511, 12　

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